El comienzo de la esclerodermia

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  • Опубликовано: 25 ноя 2024

Комментарии • 101

  • @rositamorales3567
    @rositamorales3567 3 года назад +9

    Muchas gracias corazón saludes desde New York,la esclerodermia sistémica me a enseñado mucho a seguirnos moviendo aunque aveces no podamos ,Dios nos cuide a todos en esta etapa,Todos enfermamos de algo lo duro para mi es dejar a mis hijos ,pero a la vez me alienta a seguir hasta donde papá Dios quiera ,un fuerte abrazo a todos los que lean Dios bendiga a cada uno

  • @rosaileanapacasgarcia1708
    @rosaileanapacasgarcia1708 4 месяца назад +1

    gracias por compartir, como lo comenta, es importante saber la experiencia de vida de personas que padecen estas enfermedades

  • @susanaramoscastro
    @susanaramoscastro 8 месяцев назад +2

    Hola Laura, muchísimas gracias por compartir tu experiencia. Tengo 30 años, soy de España y acabo de ser diagnosticada de esclerodermia. Obviamente tengo muchos miedos pero me alegra saber que siempre y cuando se siga adecuadamente con la medicación, se pueda tener una mínima calidad de vida a largo plazo. Muchas gracias y mucho ánimo 💪🏽

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  8 месяцев назад +1

      Hola, me da mucha pena que hayas sido diagnosticada con esta enfermedad. Pero, como mencionas, con llevar un control con el reumatólogo, tomar tu medicación y realizar tus laboratorios con frecuencia, se logra sobrellevar la enfermedad. Yo hasta tuve una hija al año de ser diagnosticada que ahora tiene 20 años y está sana. Tengo otros dos, pero nacieron antes de ser diagnosticada. Mucho ánimo. Saludos. P.D. el fin de semana subí video nuevo, por si lo quieres ver.

  • @eloobispo8352
    @eloobispo8352 3 года назад +4

    Gracias por compartir tu experiencia, es de gran ayuda para l@s que como yo, nos acaban de diagnosticar ésa rara enfermedad.
    Dios te cuíde🙏

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +2

      Gracias Elo, yo platico mis vivencias y lo que a mí me ha funcionado. Recuerda siempre consultar a tu reumatólogo o un doctor. 🥰

  • @irenedianasanchez9737
    @irenedianasanchez9737 2 года назад +2

    qué fuerte eres Y qué gran actitud Qué bueno que has encontrado.la orientación adecuada

  • @blancae.borjav.7161
    @blancae.borjav.7161 2 года назад +2

    Yo no tengo cansancio, solo llevo años con la Gastritis Atrófica, desde 1996 y en 2005 se disparo la Artritis Reumatoide, y en la ultima consulta en enero, me dijo la Dra Reumatologa que tenia 3 enfermedades: Artritis Reumatoide, Esclerodermia y Sorgens.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  2 года назад

      Que bueno que no sufre cansancio porque a veces nos entorpece el día. ¿No toma algún medicamento para la gastritis o lleva alguna dieta?

  • @celinalopezfarias6711
    @celinalopezfarias6711 4 года назад +5

    ¡Excelente idea! Será de gran ayuda para mucha gente.

  • @denisecapo8803
    @denisecapo8803 3 месяца назад

    Que gran testimonio...Que dulce pareces ...ojala puedas estar lo mejor que puedas. Abrazo desde Buenos Aires Argentina

  • @elidarosanasequeira9451
    @elidarosanasequeira9451 4 года назад +3

    Así es Laura a ser fuertes !Dios nos bendiga🤗😘🇦🇷

  • @jimbolopez1830
    @jimbolopez1830 4 года назад +1

    Es importante saber que siempre hay más opciones y que a veces es necesario tener una segunda o tercera opinión médica.

  • @pattyvasquez2410
    @pattyvasquez2410 3 года назад +1

    Valiente mujer adelante tu experiencia vale mucho

  • @victormanuelalcazarhernandez
    @victormanuelalcazarhernandez 3 года назад +1

    Gracias por abrir el canal y compartir sus experiencias

  • @leticiagomez8983
    @leticiagomez8983 2 года назад +1

    Te mando muchas bendiciones yo tengo otro tipo de Esclerodermia estoy empezando gracias a dios yo fui diagnosticada Mas o menos de forma rápida. En este momento me siguen haciendo estudios para determinar mi mejor tratamiento espero poder lograr un equilibro entre tratamiento y mejora de síntomas

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  2 года назад

      Hola, que bueno que te diagnosticaron a tiempo. Con el tratamiento adecuado te va a ir bien.

  • @lob0tomic4
    @lob0tomic4 4 года назад +2

    Muchas gracias por brindarnos la oportunidad de saber de su enfermedad. Le mando un abrazo 💞

  • @Rickgames098
    @Rickgames098 4 года назад +1

    Tú puedes, eres un ejemplo para todos nosotros, sigue adelante ayudarás a muchas personas 💛

  • @sagitariovv
    @sagitariovv Год назад +1

    Hola como te encuentras no he visto más videos.Podrian i formarnos si te encuentras bien. Tu canal ayuda mucho a recién diagnosticados

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  Год назад

      Hola, gracias por preguntar. Sí me encuentro bien, no he podido subir videos porque son mis hijas quienes editan y ya están en clases presenciales y trabajando. Espero te sirva la información que he subido y pronto subiré un video. Saludos

  • @nelidasastre6601
    @nelidasastre6601 3 года назад +2

    Yo soy de argentina tengo esclerodermia hace 22 años y me trata una reumatóloga con inmunosupresores y cuidándome la piel con protectores solares y tengo una muy buena calidad de vida

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola Nelida, ¡que bueno que estés bien! Sigue cuidándote.

    • @gissellemmory8935
      @gissellemmory8935 2 года назад +1

      Hola, q clase de inmunosupresores, por favor

    • @nelidasastre6601
      @nelidasastre6601 2 года назад +2

      @@gissellemmory8935 estoy tomando Micofenolato mofetil el nombre comercial en Argentina es CellCept 500 mgrs en el último chequeo de diciembre baje los anticuerpos al mínimo así que en vez de tres dosis diaria bajo a dos desde los 42 años padezco la enfermedad actualmente tengo 66 y muy buena calidad de vida espero que mi experiencia sea útil

  • @victortrejo-ps3lj
    @victortrejo-ps3lj 7 месяцев назад

    Buenas apenas a mi me la decretaron en este año es algo difil de asimilar pero darle gracias a Dios por un día de vida

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  7 месяцев назад

      Hola, Víctor. Como dices es difícil de asimilar, pero siempre ayuda tener una buena actitud. Cuídate.

  • @marisolizquierdo7020
    @marisolizquierdo7020 7 месяцев назад

    Hola gracias por compartir su experiencia hace 4 años padezco de esclerodermia

  • @mirellazambrano1797
    @mirellazambrano1797 4 года назад +1

    Si amiga ya escuche los otros audios esos si se.escuchan bien. Como estas amiga espero que te sigas recuperando yo mañana tengo una quimio de metrotexato la semana pasada me puse la.primero y no me.fue tan mal sólo me.enrroche un poco después paso.vamos a ver como me.va mañana .

  • @anasotelo9234
    @anasotelo9234 3 года назад +3

    Hola mi Nombre es Ana Sotelo y yo fui diagnosticada con ,Esclerodermia Sistemica hac, 2 años, y tu video m gusto ,xq yo ya tngo manchas en el cuello , pecho y partes d la cara, estoy en tratamiento d imitacion d celulas madres en algodones, cada 2 meses m inyectan. Pero es bueno saber q alguien , ns entienda x todo lo q estamos pasando. Solo una sugerencia, en partes el audio no se escuchaba. Pero agradesco q t esfuerzes en hacer este tipo d videos ,Dios Todopoderoso t' bendiga.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      Hola, espero te encuentres bien. En los demás videos que he subido ya uso micrófono. No había escuchado de esa terapia ¿Cómo te has sentido? Te mando un abrazo. Gracias por ver el video, deseo te ayude en algo.

    • @anasotelo9234
      @anasotelo9234 3 года назад +2

      Gracias x contestar, yo veo en Algodones a El Dr Jose Luis Diaz Barbosa, buscalo en you tube, es buenisimo ahorita estoy en remision, y son 6 inyecciones en el pecho. Viene personas d diferentes partes dl mundo ,con enfermedades muy raras y El ns, a podido ayudar a tods.

    • @anasotelo9234
      @anasotelo9234 3 года назад +1

      Hola Laura, disculpa la molestia. No puedo entender el nombre d la crema, m podrias dar el nombre?

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      @@anasotelo9234 bienfait-multi-vital

    • @lourdesyaucan3118
      @lourdesyaucan3118 3 года назад

      @@anasotelo9234 hola por fabor en q parte es

  • @dellbell6215
    @dellbell6215 3 года назад

    Hola, yo soy mexicana pero vivo en Chile, tengo esclerodermia diagnosticada el 2017 tomo pastillas para el dolor y del cuerpo nada más y esomeprazol para el estómago, estoy en la fase de q no puedo mover los brazos porque me duelen los hombros, espero encontrar algún grupo aquí de otros enfermos como yo. Tengo 56 años. Muchas gracias por compartir tu experiencia, un abrazo a la distancia.🌷

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola Dell, ¿no tomas nada para la esclerodermia? Seguro encuentras más personas con esclerodermia, no te desanimes.

    • @dellbell6215
      @dellbell6215 3 года назад

      Solo tomo colchicina, amlodipino, esomeprazol, calcio y naproxeno

    • @oscarordones6717
      @oscarordones6717 2 года назад

      Amiga esto esta conociendo de forma mas revelante no todos nos hace bien la bacuna

  • @mariagorettycurcuyduran3168
    @mariagorettycurcuyduran3168 12 дней назад

    Hola me han detectado hacen 8 meses y lo que más me molesta es el picor 😢 y mis manos están muy duras pero veo que tus dedos están con deformidad me gustaría saber hace cuánto tiempo los tienes así y si fue de a poco, te mando un saludo y gracias por toda la información que das en tu canal te deseo todo lo mejor

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  11 дней назад

      @@mariagorettycurcuyduran3168 hola, la verdad no recuerdo hace cuánto se me comenzaron a deformar. Tal vez unos 14 años que comenzó el proceso, fue poco a poco. La dureza que mencionas ¿es en la piel o no las puedes cerrar? Yo comencé con la piel un poco más gruesa y de ahí pasé a la deformación; si tienes la posibilidad, toma fisioterapia, eso ayuda a retrasar el proceso. Saludos.

  • @dinodiego10
    @dinodiego10 4 года назад +1

    Buen video, es realmente de mucha ayuda

  • @ericalorenariveraramirez3554
    @ericalorenariveraramirez3554 9 месяцев назад +1

    Hola Laurita cuál fue el tratamiento que te puso el doctor para que nuevamente tuvieras energía y ya no sintieras cansancio

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  9 месяцев назад

      Hola, Erica. Es un tratamiento de aminoácidos que te inyectan en el brazo. A mí sí me ayudó.

  • @irmacastillo9062
    @irmacastillo9062 7 месяцев назад

    Hola, tengo una ulcera deudenal siempre había tenido reflujo y ahora con la esclerodermia se convirtio en ulcera y con cambio de alimentacion y sucralfato q me dieron en el IMSS por el gastro ya ni hay reflijo y es mucho menos lo embarado

  • @jeamellymilagroslovatonoso9505
    @jeamellymilagroslovatonoso9505 3 года назад +2

    Buenas noches para unirme a la fundación

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +2

      Es la Asociación Mexicana para Apoyo, orientación y lucha contra la esclerodermia, A. C.

  • @g.cuevas4696
    @g.cuevas4696 15 дней назад

    Hola Laura Dios te bendiga yo tambien fue diasnosticada con lo mismo pero no estoy tratamiento porque en usa si no tienes seguro de salud es carisimo asi opte por cambiar mi dieta saludable ser positiva no estresarme y descansar y dormir lo mas que pueda hay dias que me siento muy cansada pero tambien tomo vitaminas. medicinas naturales que obviamente los drs tradicionales no dicen nada de eso.
    En cuanto a tu Acidez por experiencia Propia suguiere le a tu dra. te mande Hacer la prueba "Bacteria Pilore" es una de las causan demasiada acidez y reflujos y todo eso pero NO TOMES Omeprazol o otros para Acidez te produce bienstar mientras la tomas pero esta matando tus defensas tambien .
    Despues de que la prueva de la Bacteria y la elinas es posible que se te vaya la acidez tambien. y se tienes acidez toma un vaso de agua con chorito de limon verde y una pizca de bicarbonato de sodio es en polvo y e acordaras la acidez se te va en segundos.

  • @blancae.borjav.7161
    @blancae.borjav.7161 2 года назад

    Que iban asociadas a la Artritis Reumatoide.

  • @cruzgonzalezandreaisabel1939
    @cruzgonzalezandreaisabel1939 4 года назад +3

    Se escucha muy bajo el audio

  • @yolandaluna113
    @yolandaluna113 3 года назад

    Laurita no había visto este video hasta ayer me suscribi
    No la distinguía
    Una pregunta cuánto se aplicó la crema es porque le rascaba la piel y se rasguño?

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola; la crema me la apliqué porque me salieron acartonamientos (la piel estirada, como si te hubieras quemado) en algunas partes del cuerpo. Es bienfait de Lancome, la verdad es cara (al menos eso pienso), pero me funcionó, no tengo más estiramiento en la piel y no me quedaron marcas de las que tenía.

    • @yolandaluna113
      @yolandaluna113 3 года назад

      @@lauramividaconesclerodermia gracias Laurita por su atención y tiempo le agradezco mucho
      A mí me diagnósticaron artritis rematoidea y esclerosis sistémica
      Lo más que me a perjudicado es el esófago y el estómago las manos y ahora que me rasca todo el cuerpo el reumatologo me dijo que era resequedad tengo 50 años
      Gracias Laurita
      Dios me la bendiga

  • @homeschooltapatio395
    @homeschooltapatio395 Год назад

    Holaaa. Yo quería preguntarte cómo te a ido con el reflujo? En ese sentido como va tu salud??? Saludos de GDL

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  Год назад +1

      Hola, el reflujo lo controlo con pantoprazol y carnotprim. Si no los tomo sí me da reflujo, sobretodo por las noches; la realidad es que no llevo una dieta y como de todo, pero en cantidades pequeñas porque cuando como de más tengo el problema y me tomo un sobre de Riopan y con eso lo soluciono.

  • @nataliaponce3027
    @nataliaponce3027 2 года назад +1

    😢 Estoy en proceso de análisis, me dijeron que podía ser morfea golpe de sable 💔, tengo una linea que va desde la frente al cuero cabelludo, perdí mi cabello de la parte de en medio y tmb se me esta callendo de él resto de la cabeza pero aun no tan extremo como la parte media que ya hasta esta cicatrizada, pero bueno, aún esperare a los resultados aunque es bastante estresante y como dices en Internet se dicen cosas muy feas que solo hacen que uno se preocupe más y más 😒. Ya les contaré que me dice el doctor, ahora solo he ido con dermatologos

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  2 года назад +1

      Hola, Natalia. Espero que no pierdas mucho cabello, me gusta tu actitud no te leo desanimada y eso influye mucho para que no se bajen las defensas. Síguenos platicando tu proceso, por favor. Saludos, no dejes de ir con el reumatólogo.

  • @marioluisvega6368
    @marioluisvega6368 3 года назад

    Hola yo estoy en argentina y yo la padesco desde lo 19 y ahora tengo 47 bueno es duro esto hay medico que saven como tratarla ami me estan haciendo un tratamiento vía venosa con micofosfamida es una ves por mes y pareseria que es bueno el tratamiento

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola Mario,que bueno que te está funcionando el tratamiento. No lo dejes y sigue cuidándote.

  • @miguelangelestradasilva6938
    @miguelangelestradasilva6938 3 года назад

    Hola mire yo apenas estoy tratándome en el seguro social y también me comentaron que es rynould tengo ese problema en las manos q se me ponen moradas o moteadas como blanca y así
    La internista dijo q es eso raynould pero yo me siento muy cansado demasiado me cuesta haces mis actividades se me cae mucho el cabello y tengo un adormecimiento muy feo en manos brazos y piernas aveces hasta la cara usted q me recomienda

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      Hola, todos esos síntomas son parte de la enfermedad. Cuando está más activa son más intensos, cuando estás con medicamento y no está tan activa disminuyen los síntomas, a veces se van por un tiempo. Lo ideal es que te atienda un reumatólogo, es el especialista en la esclerodermia. Si es muy fuerte el raynud puedes usar guantes, hacerte o comprar un saquito de tela relleno de semillas, calentarlo en el microondas y ponerlo sobre tus manos. Yo me he dado cuenta que cuando hace o tengo frío me canso muy facilmente y cuando hace calor estoy más animada. Lo mejor es procurar ambientes cálidos, ojalá lo puedan canalizar con un reumatólogo para que con base a sus estudios de laboratorio le de el medicamento adecuado y tal vez un poco de terapia física para disminuir el adormecimiento.

    • @analauraberger4969
      @analauraberger4969 3 года назад

      Ve a un homeopata o a un naturopata

    • @analauraberger4969
      @analauraberger4969 3 года назад

      seguro que lo tuyo es de origen emocional

    • @analauraberger4969
      @analauraberger4969 3 года назад

      Busca no dejes de hacerlo

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 3 года назад +3

      @@analauraberger4969 No es de orígen emocional. Es una enfermedad autoinmune y desafortunadamente por tanto desconocimiento la gente y hasta médicos dicen cualquier cosa por no conocer la enfermedad y hacen daño por su ignorancia.

  • @mirellazambrano1797
    @mirellazambrano1797 4 года назад +1

    Se.escucha bajo el audio

  • @adelapalmagarcia5652
    @adelapalmagarcia5652 3 года назад

    Hola amiga tengo escloro dermia podrías poner el nombre dela crema para las manos y número de teléfono y dirección del doctor xfavor grasias bendiciones

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      Hola Adela, la crema de Lancome que comencé a utilizar era benefait, pero ya no la venden. Ahora uso renergie o el suero genefique, ambos de Lancome. Al doctor Valdivia lo puedes encontrar en Amazon, ya no tengo su número.

  • @blancae.borjav.7161
    @blancae.borjav.7161 2 года назад

    Y ya no.puede uno subir de peso, actualmente pedo 36,600 K, tengo 71 años, voy saliendo de una fractura de la cabeza del fémur y me pusieron una Prótesis de Thompson.

  • @marccegarcia4573
    @marccegarcia4573 4 месяца назад +1

    No hay magia, es Dios

  • @mariaderuiz2670
    @mariaderuiz2670 Год назад

    DIOS SANA HAY ESPERANZA EN JESUCRISTO PARA EL NO HAY NADA IMPOSIBLE TODO ES POSIBLE SI PUEDES CREER LA BIBLIA DICE QUE POR SUS LLAGAS FUIMOS NOSOTRO CURADOS CRISTO ES EL MISMO AHORA Y POR LOS SIGLOS

  • @AlejandraBalanzario
    @AlejandraBalanzario 4 года назад

    Un fuerte abrazo, soy amiga de Leticia L F,

  • @vinzent-i1x
    @vinzent-i1x 8 месяцев назад

    😔😔😔😔😔😔😔😔😔🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏😔😔😔😔😔😔😔😔😔🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 🙏 🙏 🙏 HERMOSA MUJER TE DESEO DE TODO CORAZÓN ♥ QUÉ DIOSITO LA VIRGENCITA MARIA Y SU HIJITO JESÚS TE PROTEJAN Y BENDIGAN SIEMPRE TANTO A TI COMO A TODOS TUS SERES QUERIDOS 👪 AMIG@S Y ANIMALITOS QUÉ PUEDAS LLEGAR A TENER EN TU HOGAR 🏡 TE ENVIAMOS UN FUERTE 💪 Y APRETADO ABRAZO 🤗 DESDE SANTIAGO DE CHILE 🇨🇱 ACÁ EN SUDAMÉRICA ADIÓS QUERIDA AMIGA Y HERMANA CUIDATE MUCHO Y MUCHA FE Y FUERZA 💪 QUÉ YA VERÁS QUÉ NUESTRO PADRE DIOS LA VIRGENCITA MARIA Y SU HIJITO JESÚS TE VAN A TENER SUS MANOS 👐 PARÁ QUÉ ESA TERRIBLE ENFERMEDAD QUÉ PADECE COMIENZA A IR EN REMISIÓN RECUERDA QUÉ LA FE MUEVE MONTAÑAS ⛰ Y QUÉ LOS MILAGROS EXISTEN Y SI SE PRODUCEN ASÍ QUÉ MUCHA FUERZA 💪 Y ÁNIMO QUERIDA AMIGA Y HERMANA TE MANDO UN FUERTE 💪 ABRAZO 🤗 Y UN GRAN BESO 😘