La reacción de mis seres queridos ante la esclerodermia

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  • Опубликовано: 25 ноя 2024
  • ¿Cómo reaccionamos mi familia y yo ante el diagnóstico?

Комментарии • 76

  • @katialopez1568
    @katialopez1568 4 года назад +10

    Ya tenemos nuevo micrófono, jeje

  • @YanexiOlivaDías
    @YanexiOlivaDías 7 месяцев назад +4

    Hola,soy de Cuba,mi nombre es Yanexi,soy medico de familia,me diagnosticaron la Esclerosis Sistemica Difusa hace 2 años,y desde ese momento mi vida cambio,cai en um estado de depresion,pero pienso en mis hijos q es lo q me da fuerzas para seguir adelante,realmente es uma enfermedad muy cruel,gracias por compartir tus experiencias,saludos

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  7 месяцев назад +2

      Hola, Yanexi, deseo de todo corazón te recuperes pronto de la depresión, ojalá pudieras tomar terapia para que te sientas mejor.

    • @jessicatroncoso-px1vg
      @jessicatroncoso-px1vg 5 месяцев назад

      Si la depresión aumenta los síntomas y dolores debes ser feliz inventa la felicidad piensa corazón q hay miles en peor condición siempre una actitud positiva disfruta cada instante y verás q los síntomas se van soy Jessica soy chilena bendiciones cirazon

  • @leticialopezflores7446
    @leticialopezflores7446 4 года назад +5

    Ya sabes que soy tu FAN!!
    Cuando estoy depre, pienso en tooooodo lo FUERTE que eres y encuentro el impulso para levantarme y seguir.
    Y ahora al compartir con otras personas tú experiencia, mi admiración es mayor.
    Qué orgullo ser tu prima-hermana😘🥰

  • @stefaniequenema6729
    @stefaniequenema6729 6 месяцев назад +2

    Al escucharte me parece estar escuchando a mi mamá 😢, ella perdió la batalla contra ésta enfermedad en el 2013, te admiro muchísimo y espero que Dios te bendiga en tu esfuerzo por seguir adelante. Saludos!!!

  • @faustovazquez6509
    @faustovazquez6509 3 года назад +4

    Yo enferme de esclerodermia a los 17 años y me dianosticaban muchas otra enfermedades ya después de tantos años después un médico internista le dio a diagnóstico y también me afectó mucho el tratamiento tardío y bueno para no hacerla larga aquí estoy ay la llevo y te entiendo por qué la gente es ignorante y no sabe de esta rara enfermedad

  • @AnaMahecha-qj1db
    @AnaMahecha-qj1db 6 месяцев назад +5

    Hola soy colombiana,he tenido la esclerodermia toda la vida, tengo 72 años y aquí estoy

  • @mariadelcarmenrodriguez5625
    @mariadelcarmenrodriguez5625 Год назад +4

    Es tal cual como lo describes, ya fui diagnosticada hace dos años, ( esclerosis sistémica progresiva, síndrome de Sjogren y Raynaud, pasé un baño horrible cuando empecé la medicación, ahora ya todo va mejor, pero tuve un retroceso, tengo vasculitis que me afecta los intestinos, así que más medicamentos, pero bueno, ya se que así será y trato de sobrellevarlo lo mejor que puedo, te deseo lo mejor y muchas bendiciones, abrazo de algodón, así no te duele😅, besos desde Argentina

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 7 месяцев назад

      Hola, disculpa cómo es la vasculitis, qué síntomas te da? y cómo te lo diagnosticaron?
      Cómo te sientes?

  • @sandrazapata1096
    @sandrazapata1096 2 года назад +2

    Hola vivo en Medellín tengo esclerosis el médico ni me a dicho que esclerosis sera la que tengo apenas me va haber el remautologo los dedos de las manos ya se me estan torciendo y veo tu video y eres muy valiente yo espero se haga la voluntad de mi padre celestial.... Sigue adelante y pide a Dios que te fortalezca para que hagas muy feliz a tu familia que pase lo que pase relevantes con una gran sonrisa y vas haber que los días serán más livianos siiii trata de ser Feliz por ti y los tuyos nuestro padre celestial nos consuela nos fortalece y sobretodo nos ama muchísimo estemos como estemos te mando un fuerte abrazo

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  2 года назад +1

      Hola, Sandra. Muchas gracias por tus amables palabras, espero te sirvan los videos que comparto y que pronto te den el tratamiento adecuado para ti. Un abrazo a la distancia, cuídate mucho y sigue teniendo fe. ❤️❤️

  • @SilviaLopez-ps6cz
    @SilviaLopez-ps6cz 7 месяцев назад +2

    Hola .mi nombre es Silvia fui diagnosticada. Con esclerodermia sistémica desde ase 14 años es muy duro y triste.solo Dios nos da la fortaleza para seguir adelante.padesco mucho de depresión y también soy sobreviviente de 3 canser.kiero decirte y decirle a todos q no estamos solos tenemos un Dios de poder y el nos dara la fuerza para seguir adelante mi hijos m. apoyan mucho m cuidan están muy pendientes de mi.. ánimo y sobre todo mucha fé en cristo Jesús.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  7 месяцев назад

      Hola, Silvia, lamento mucho leer que estás deprimida. Podrías buscar terapia psicológica, de verdad que ayuda, creo que en el IMSS dan este tipo de apoyo o pídeles a tus hijos que busquen en internet alguna terapia vía telefónica porque son precios más accesibles. Espero mejores tu ánimo.

    • @patriciavasquezfelix2965
      @patriciavasquezfelix2965 4 месяца назад

      Amen si Mantén ti Fe siempre El es el Dios dueño hasta de nuestras vidas.

  • @soniaedrosomagro2834
    @soniaedrosomagro2834 4 года назад +2

    Fuerte guerrera luchadora tengo esclerodermia sistémica limitada

  • @mariaquevedo6121
    @mariaquevedo6121 Год назад +2

    Yo también tengo pero en las manos las tengo siempre en movimiento y la boca y camino

  • @juangonzalez800
    @juangonzalez800 3 года назад +2

    me gusta que tengan difusion estos temas de salud, los visibiliza, ayuda a que los demas conozcan y puedan ser empaticos.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      Hola, esa es la idea que más personas conozcan la enfermedad y sepan por qué a veces actuamos diferente a los demás.

  • @estephanysanchez9900
    @estephanysanchez9900 4 месяца назад

    Saludos ánimo trata de vivir cada día bendiciones

  • @monicad.cejudo1666
    @monicad.cejudo1666 4 года назад +3

    Hola!! Mi admiración desde que te conocí, por la persona y mamá que eres...te mando un fuerte abrazo 😘

  • @jessicatroncoso-px1vg
    @jessicatroncoso-px1vg 5 месяцев назад +3

    Hola soy Jessica tengo diagnosticada esclerodermia esclerosis llevo 12 años cuando más sufro es cuando tengo estrés así q mejor e tomado la vida con alegría canto bailo trabajo y no doy mucha importancia a l o s síntomas me a dado resultados yo era atleta por supuesto ahora no corro solo camino pero el cantar me a resultado favorable no fumo una buena dieta camino todo el día así no me da la rijides cuando duermo siento pequeños dolores debo comer poco por el reflujo eso mi consejo hermanas con esclerodermia sean felices cante bailen cuiden alimentación y cuiden de mi estresarse bendiciones ❤

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  5 месяцев назад +1

      Esa es la actitud que se debe tener, te felicito! Saludos, Jessica.

    • @jessicatroncoso-px1vg
      @jessicatroncoso-px1vg 5 месяцев назад

      Bendiciones laurita q Dios te bendiga con lo q todas nosotras y también nuestros compañeros de esclerodermia pedímos salud y tiempo Dios siempre nos escucha bemdiciones hermanas

    • @jessicatroncoso-px1vg
      @jessicatroncoso-px1vg 5 месяцев назад

      A ti laurita grandes bemdiciones

  • @laurajuarez4491
    @laurajuarez4491 Год назад +1

    Dios te fuerza
    Eres una gran guerrera ❤

  • @josefamenendezhermoso4570
    @josefamenendezhermoso4570 Год назад +2

    Y me encuentro triste, pero Dios nos ayudará rezaremos

  • @AnamelbaGutierrez
    @AnamelbaGutierrez 4 месяца назад

    Yo lo unico k note en ti k eres flakita
    Del resto no me di cuenta.hermosa
    Y tu bajando las manos para k no se te vean
    Mayormente nuestra cabeza nos juega malas pasadas sobre todo nos bajonea mas aun lo k tenemos en mente de lo k tenemos físicamente
    Dios nos cuide.y les de mucha mucha fuerza mas aun a ustedes k tienen enfermedades tan delicadas
    Les admiro x k apesar d todo lo k llevan x fuera y dentro siguen y siguen adelante

  • @lillyrocks2011
    @lillyrocks2011 7 месяцев назад +2

    Existe el transplante de médula ósea también para Esclerodermia. Chequelo. Otros país sí lo hacen y hospitales importantes.
    Bendiciones ☀️

    • @matios6013
      @matios6013 5 месяцев назад

      Por favor q paises hacen el trasplante de medula osea para parar la esclerodermia?🙏

    • @lillyrocks2011
      @lillyrocks2011 5 месяцев назад

      @@matios6013 En varios países como Estados Unidos, Canadá, México, en países europeos, también pero es con profesionales, es muy caro. Infórmate en las páginas de Estados Unidos. Sí lo hacen. Hay una periodista Colombiana que se llama Manuela, que también tiene Esclerodermia, que se lo hizo. Busca sobre ella en RUclips.

    • @cielobotero2713
      @cielobotero2713 2 месяца назад

      Colombia lo hace

  • @josefamenendezhermoso4570
    @josefamenendezhermoso4570 Год назад

    Somos muchas personas como tu, yo tambien tengo el Reynaud y la esclerodermia

  • @patriciagarcia5997
    @patriciagarcia5997 3 года назад

    Hola , tengo una hija con esta enfermedad ,comenzo de nińa pequeńa físicamente destruye mucho pero entro en remisión alos 11 ańos , la esclerodermia hay de varios tipos. Gracias por compartir son personas guerreras

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola Patricia, por favor tenle paciencia a tu hija. Habrá días que no querrá hacer nada y podría confundirse con flojera porque no se siente cansancio, es difícil de explicar, pero es que no tienes energía. Cuídala y apóyala mucho.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Olvidé mencionarte, no dejes de llevarla al reumatólogo y no suspendas sus medicamentos. Yo tuve un embarazo después del diagnóstico y mi hija hoy tiene 17 años y está sana.

  • @irmacastillo9062
    @irmacastillo9062 7 месяцев назад +1

    Hola Laura soy de Monterrey, N, L con esclerodermia casi 3 años y me gustaría encontrar alguna asociacion x favor, estoy con tratamientos y va despacio la enfermedad G a D y bendiciones para todas

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  7 месяцев назад

      Hola, yo pertenezco a esta www.esclerodermiamexico.com
      Aquí se hacen reuniones mensuales vía zoom. Que bueno que no te atacó agresivamente la esclerodermia, deseo sigas bien.

  • @adri51699
    @adri51699 3 года назад

    Gracias Laura. A mi hermana le diagnosticaron esclerodermia, mi madre tiene demencia senil...en fin Gracias. Desde Chile te abrazo

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola Adriana, que difícil situación la que vives; espero que los videos te ayuden en algo. Te mando abrazo.

    • @adri51699
      @adri51699 3 года назад

      @@lauramividaconesclerodermia Gracias Laura.

  • @JesusesDios762
    @JesusesDios762 4 месяца назад

    Una prima de mi papá hace poco murió el 13-07-24 y tenía 86 años amaneció muerta yo la apreciaba mucho supuestamente la Dra le dijo que tenía esa enfermedad y que había ido ella muy tarde al hospital a consultar y ella asustada dijo "pero, como" y estaba muy delgada no podía comer nada sólido (no sé si esto sea a causa de esta enfermedad o tenía otra cosa más) sólo líquido y a punta de Ensure ella también le afectaba o tenía algo en la boca que se le secaba y tenía que mojarse la boca con agua para hablar bien

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  4 месяца назад

      @@JesusesDios762 lamento mucho lo que le pasó a tu familiar. Los síntomas que mencionas se dan en la esclerodermia, al ser una enfermedad rara el diagnóstico es tardado. Si se detecta a tiempo se puede llevar un tratamiento que relantice la enfermedad, pues no tiene cura.

    • @JesusesDios762
      @JesusesDios762 4 месяца назад

      @@lauramividaconesclerodermia Hola, gracias, ahora que recuerdo, hace unos años no me acuerdo cuantos ella también por juntar un papel de la cochera de la casa de ella, cuando se agachó, se mareó y se cayó, cuando se agachó a juntar el papel y se quebró la cadera, la operaron supuestamente quedó bien pero, no volvió a salir de la casa y yo creo que a partir de ahí la salud de ella no andaba bien y con esa enfermedad. Que esté mejor Sra. Laura

    • @JesusesDios762
      @JesusesDios762 4 месяца назад

      @@lauramividaconesclerodermia El Evangelio consiste en presentar a los hombres dos noticias judiciales:
      La Primera y Mala Noticia es que:
      1º ) El Hombre está totalmente condenado:
      - por los pecados que comete diariamente, es decir, por lo que HACE
      - y por tener una naturaleza mala, es decir, por lo que ES, (pecador, delincuente)
      2 º) Por otro lado, el hombre tiene enfrente a Dios, que es un Juez Santo y perfectamente
      Justo, por lo tanto:
      - Dios debe aplicar su Justicia sobre los pecados del hombre y - También debe descargar la Ira, o sea, el castigo que producen los pecados del hombre
      Entonces, con todo esto, el hombre, frente a Dios, tiene un grave problema:
      El Juicio, la Justicia y la ira de Dios, están sobre él.
      ¿Cómo librarse de esta situación de perdición? Los pecados demandan Justicia:
      - Si la Justicia cae sobre el pecador, cuando Dios le quita la vida, entonces está perdido, pero
      - Si la Justicia cae sobre otro, hay esperanza de salvación, mientras el pecador no muere.
      La Segunda y Buena Noticia, es precisamente que la Justicia cayó sobre otro:
      1.-) En la Cruz, el Padre, descargó la ira eterna sobre su Hijo para satisfacer su Justicia eterna, Justicia e Ira que uno mismo merece recibir en la condenación eterna.
      2.-) Entonces, cuando el Padre castiga y mata a su Hijo en lugar del pecador, de esta manera suceden 2 cosas:
      - Se cancela la JUSTICIA divina contra el hombre y
      - Se retira la IRA de Dios sobre el hombre.
      3.-) La resurrección de su Hijo, es la evidencia de que Jesús nunca pecó y Dios aceptó este sacrificio perfecto, a favor del hombre pecador.
      En conclusión, de estas dos noticias, Dios manda a todo hombre que:
      1º) se arrepienta de la mala noticia, es decir que:
      - reconozca uno a uno sus pecados y abandone y
      - reconozca su naturaleza mala, o sea, lo que es un pecador..
      2º) que crea y confié en la obra de Justicia hecha en la Cruz, o sea, LA BUENA NOTICIA.
      * Cuando el hombre:
      - se arrepiente de sus pecados y
      - pone su fe en la Justicia hecha en la Cruz, entonces,
      Dios lo declara: - totalmente perdonado y - totalmente reconciliado con Dios, por lo tanto, ahora sí, el hombre puede entrar en la gloria de Dios.

    • @JesusesDios762
      @JesusesDios762 4 месяца назад

      @@lauramividaconesclerodermia Contin..
      Ahora el Señor Jesucristo le pone a toda persona de todo lugar en (Marcos 1:15) dos condiciones bíblicas para el perdón de sus pecados y para ser salvo de la condenación eterna y entrar al reino de los cielos cuando muera. Razone esto y obedezca en su libre albedrío estas 2 condiciones cuando las tenga bien claras, en este orden y en sus palabras.
      1° Condición:
      1.Ud debe reconocer en su habitación, de rodillas, descalzo ante Dios que ud es pecadora a causa de los delitos cometidos libremente en toda su vida por haber roto las leyes de Dios.
      2.Ud debe reconocer de forma concreta uno a uno sus pecados pasados desde la juventud hasta el día de hoy y abandonarlos (los más importantes que se acuerde)
      2° Condición:
      1.Ud debe reconocer que ud merece recibir la Justicia de Dios por sus pecados cometidos durante toda su vida.
      2.Ud debe reconocer que esa Justicia le cayó un día al Señor Jesús en la Cruz por sus pecados. (Esto es el evangelio)
      3.Ahora ud debe apropiarse, debe confiar por fe en esa Justicia caída en la Cruz sobre el Señor Jesús por sus pecados y mantenerse firme en esa Justicia hasta el último día de su vida y dele gracias por permitirle conocer el evangelio y por haberle tenido paciencia en no haberle quitado la vida.

  • @cielobotero2713
    @cielobotero2713 2 месяца назад

    Hola Ana cuanto llevas?

  • @eloobispo8352
    @eloobispo8352 3 года назад

    Hola Laura!!
    Recien me diagnosticaron ésa enfermedad, tengo 55 años.
    Me gustaría compartieras el nombre del Doctor que te atiende y donde se localiza.
    Soy del Edo de Guerrero.
    Muchas gracias por tu apoyo.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      Hola Elo, me atiendo con la doctora Tatiana Rodríguez en Médica Sur (Cd. Mx), ella también atiende en el Hospital de Nutrición en Tlalpan. Es excelente doctora

    • @isidroramirez9760
      @isidroramirez9760 11 месяцев назад

      Comunicate con migo se te ayuda un 80%de mejoría en México

  • @marce5987
    @marce5987 8 месяцев назад

    Laura has probado altas dosis de vitamina D?

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  8 месяцев назад

      No, ¿tú las tomas, quién te las recomendó? ¿Y cómo ayudan?

    • @marce5987
      @marce5987 8 месяцев назад

      @@lauramividaconesclerodermia Laura mira existe el protocolo Coimbra búscalo en internet instrúyete . Yo personalmente lo hago y me sirvió mucho . Pero es una decisión personal porque te obliga a dejar cualquier alimento con calcio . Pero de verdad que me da confianza

  • @silviaramos5756
    @silviaramos5756 3 года назад +2

    Yo también tengo esclerodermia la verdad es una enfermedad muy cruel...no se cura ni mata solo tortura y tortura yo no se la. deseo no a mi peor enemigo.......

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад

      Hola, es difícil aceptarla. A mí me tomó años, no te desanimes.

    • @silviaramos5756
      @silviaramos5756 3 года назад

      @@lauramividaconesclerodermia igual que tu tengo tres hijos es difícil mantenerse en pie para ellos ...

    • @silviaramos5756
      @silviaramos5756 3 года назад +1

      @@lauramividaconesclerodermia ya iso daños a mi corazón un riñón e hígado...en este momento yo estoy sufriendo amiga .bendiciones saludos desde el Salvador.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  3 года назад +1

      @@silviaramos5756 sé fuerte por tus hijos, deseo de corazón termine pronto esa crisis y te animes.

    • @silviaramos5756
      @silviaramos5756 3 года назад +1

      @@lauramividaconesclerodermia gracias amiga...

  • @rosamariamartinezaustria3155
    @rosamariamartinezaustria3155 8 месяцев назад

    Hola buenos días como puedo llegar a la asociación que mencionaste la señora Ampudia yo tengo 36 años con esclerodermia sistémica y nunca me había sentido tan mal como ahora me la paso acostada durmiendo y si n comer no tengo hambre ayuda por favor

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  8 месяцев назад

      Hola, me puse en contacto con Tina para que me pase la información que me solicitas. En cuanto me responda te paso la información. De mientras te digo que, tal vez, podrías tomar terapia psicológica para sobrellevar tu situación emocional y comentar tus molestias con tu reumatólogo.

    • @lauramividaconesclerodermia
      @lauramividaconesclerodermia  8 месяцев назад

      www.esclerodermiamexico.com
      Esta es la página de la Asociación, ahí puedes mandar mensaje.

  • @marthapineda9849
    @marthapineda9849 7 месяцев назад +1

    Chica tu enfermedades
    Se cura con ayunó intermitente y autofagia y dieta mediterránea.