Hola malpi,soy maria desde Argentina,tengo 54 años,en 2015 m diagnosticaron Mg,bueno es muy amplio para contar,pero veremos que cuento,empesé con parpados caido,visión doble,delgadez,perdifa de equilibrio,mareos,que c yo tan mal la pase,antes del diagnóstico,también tengo el timoma,pero en una consulta con mi neuróloga ,xque de verdad m quiero operar,la dra m dice,que en el ultimo congreso sobre miastenis,c habló sobre esa cirugia,conclusión,no c aconseja hasta que el paciente no este en cama,conclusión de la que no estoy de acuerdo,xque bueno gracias a Dios todabia camino pero la verdad que cada vez .enos distancia,pero bueno todo depende de los controles medicos y mi evolución,todo depende de eso,seguiré orando que el Señor guie todo como cada día de nuestras vidas,bendiciones a todos los que lean esto,😘🤗
Estoy leyendo que muchos hablan de querer operarse,pero la verdad es que no c da esa situación creo,en todos los casos de MG,en algunos pacientes c da el tema del timoma,lo cual sería tumor benigno en el timo,que c extirpa y puede mejorar la calidad de vida y hasta sanarc este mal tan molesto que es MG,
Hola. Soy de Panamá y también estoy diagnosticada Y la fatiga es extenuante, me cansó hasta para masticar, respirar. Camino solo 5 minutos y es como si hubiera caminado kilómetros. Me están dando Mestinon 4 veces por día, azatriopina, prednisona.
Gracias por contar tu experiencia, a mi me diagnosticaron el año pasado (casi me morí dos veces) pero no tengo el timo agrandado ni nada, solo estoy con mestinon también llamado bromuro de piridostigmina (el neurólogo quiere evitar los corticoides y los inmunosupresores así que solo tomo eso) aunque no puedo llevar la vida de antes, era bastante activa y ahora con 15kg menos estoy en bajo peso y me cuesta comer sólidos todavía (mis síntomas empezaron con la deglución por allá en 2020 pero por la pandemia los doctores no me querían atender, igual era leve), el año pasado fue feo porque llegué a un punto que ni mi saliva podía tragar y las enfermeras tenían que meterme un tubo para succionar la saliva para que no me ahogue y estuve alimentada por una sonda nasogástrica sin poder ver a nadie, la verdad es que me cuesta asimilarlo porque no logro comer como antes ni hacer todo lo que hacía, tuve que dejar la universidad y mudarme de nuevo con mis padres, y tengo los corticoides y el inmunosupresor a mano pero son muy fuertes y mi hígado ya está sufriendo por el mestinon, además la medicación es cara en Argentina, sinceramente cuando me hicieron el TAC para ver el timo quería tener una falla allí así podía tener la esperanza de que si era eso y me lo sacaban iba a mejorar y volver a ser la de antes pero no fue así.
Hola, gracias por compartir tu experiencia. me apena que los medicamentos te hayan estado afectando de esa manera y que hayas tenido síntomas tan graves. te mando mil saludos desde aquí y bastante fuerza! no me cabe duda de que eres increiblemente valiente y resiliente, y espero que mejores pronto. un beso enorme y cualquier cosa sientete libre de escribirme :)
@@carlarodriguez4012 Yo tomo 5 al día, generalmente los exámenes para confirmar son de anticuerpos antimusk y achr además de una electromiografia y un tac para descartar que tengas un timoma
Hola dios te bendiga,.pero si no llevas tratamiento como le haces para estar bien? Tu tienes el timo que comenta? Cuál es tu tratamiento personal para estar bien? Gracias
Un familiar mio tenía está enfermedad. El aveces se ahogaba y lo tenian que llevar de emergencia al hospital y se lo diagnosticaron en Estados Unidos ya que tambien le dieron un primer diagnostico equivocado. El ya era mayor y murió unos picos años despues del diagnostico.
Grande amiga eres fuerte y valiente yo fui diagnosticado con miastenia gravis hace 4 meses y me siento fatal mis manos se caen Tengo problemas para comer o masticar estoy tomando medicamentos que me levantan un poco pero no mucho tambien ya me pusieron la primera dosis intravenosa octagam y no veo alivio aun espero que la segunda me caiga mejor yo creo que también me van hacer esa cirugía quiero mi fuerza de nuevo esto ee muy difícil para mi gracias por contarnos tu historia ❤
A la niña mía le indicaron Bronal y el Mestinon , el Bronal la puso gorda , pero era inchada reteniendo líquido en el cuerpo ,y se la tuvieron que quitar ,ahora solo se le da el Mestinon ,pero es un poco cara porque 20 pastillas no le dan ni para una semana bien ,,y siempre hay que tenerle su medicamentos a tiempo para que no empeore.
Yo tengo está hace 20 años y me hicieron la timectomia la que te abren como un pollo , es demaciado dolorosa pero hace 20 años pues no existian tanta tecnología como ahora , pero me salvo la vida esa cirugia , y pues yo sigo con mi medicacion de por vida , ppr que sin ella me enpiezo a sentir algo de malestar , pero bien y sabiendo y aceptando que esto es parte de mi vida , llevo una vida lobque se podía llamar normal .
Me enviaron a hacerme el estudio para ver si padezco esta enfermedad.peronal oirte quede impactada porque es exavto lonque siento y le sucede .no se le cae el parpado de siento que me pesan kicho los parpados y que tardo aveces en abrir uno de los dos.y el orondia veia doble unas seis horas liego paso.y mi cuerpo no tiene fuerza me pesa ni cabeza .solo quiero dormir o al menos estar acostada en forma fetal.pero los lados me duelen
Mi niña se dió un gorpe en la frente y se le cayó el palpado ,y así nos dimos cuenta de que ella tenía esa enfermedad ,si con una doctora llamada Adalgisa corona buena Doctora ,y sin mandarle hacer los analicis me dijo que ella tenía esa enfermedad , y así mismo fue cuando le enviaron hacer esos analicis Dios positivo ,está en categoría 1 ,llore como nunca fue un gorpe duro . Duro un año con su tratamiento y su palpado subió y su ojito se puso nolmar ,pero ahora se le volvió a poner igual y le subieron a dos pastilla de mestinon y todavía no ha subido el palpado , me siento triste porque pensé que con su tratamiento ella iba a poner bien y su ojito no se le iba a poner así se nuevo .
@@carlarodriguez4012 tomo pastillas llamadas bromuro de piridistogmina, cuando salí de mi hospitalización tomaba cada 5 horas pero ahora tomo cada 3 horas :c mientras la tomé en la hora correspondiente mantengo fuerza, igualmente para conseguir esa pastilla se necesita papel médico que lo remarque que realmente puedas consumirlo, tienen algunos efectos secundarios pero me ha estado yendo bien💗
Me pasa igual:( yo me hice la timectomia pero solo mejoro mi visión, espero tener mas cambios ya que odio que de la nada mis piernas no puedan más y caerme ya que después no me puedo levantar🥺
Hola , disculpa eres de Peru? Lima? Mi mamá ha sido diagnosticada con esta enfermedad ahora a sus 58 años en el 2024. Nose si me podrías apoyar con información y con tu testimonio. Gracias
hola!! conozco buenos neurólogos pero no se mucho sobre las operaciones en perú dado que no tuve mi cirugía ahi. lo que si se es que hay muchas más opciones y tratamientos en comparación a cuando yo me operé :)
Hola, mi hijo de 1 año y 3 meses fue diagnosticado hace 3 semanas Miastenia Congenita, tuvo varias internaciones en terapia intensiva, 3 de ellas con paros cardiorespiratorios despues de tantas luchas, tantos estudios dieron con esa enfermedad con el panel genetico y electromiograma.. actualmente esta internado y recibiendo salbutamol en jarabe y utilizando bipap cuando duerme
hola! la operación fue moderadamente costosa debido a que fue en los estados unidos, pero conseguí cierta ayuda financiera por parte de la clínica. espero esto te sirva!
![Blox Fruits Dragon Rework Update [Full Stream]](http://i.ytimg.com/vi/EqDAp8udhm0/mqdefault.jpg)
Te admiro tanto Mapi!🫶🏻🙏 te mando las mejores fuerzas del mundo , yo tb tengo miastenia desde mis 13! 🥺 eres una luchadora ❤!
Te quiero mucho hija! Muy orgullosa de ti! 😍
Hola malpi,soy maria desde Argentina,tengo 54 años,en 2015 m diagnosticaron Mg,bueno es muy amplio para contar,pero veremos que cuento,empesé con parpados caido,visión doble,delgadez,perdifa de equilibrio,mareos,que c yo tan mal la pase,antes del diagnóstico,también tengo el timoma,pero en una consulta con mi neuróloga ,xque de verdad m quiero operar,la dra m dice,que en el ultimo congreso sobre miastenis,c habló sobre esa cirugia,conclusión,no c aconseja hasta que el paciente no este en cama,conclusión de la que no estoy de acuerdo,xque bueno gracias a Dios todabia camino pero la verdad que cada vez .enos distancia,pero bueno todo depende de los controles medicos y mi evolución,todo depende de eso,seguiré orando que el Señor guie todo como cada día de nuestras vidas,bendiciones a todos los que lean esto,😘🤗
Estoy leyendo que muchos hablan de querer operarse,pero la verdad es que no c da esa situación creo,en todos los casos de MG,en algunos pacientes c da el tema del timoma,lo cual sería tumor benigno en el timo,que c extirpa y puede mejorar la calidad de vida y hasta sanarc este mal tan molesto que es MG,
te deseo mucha suerte!
A mi papá le quitaron el Timó y siguió igual o peor. No mire ninguna mejoría.
Hola. Soy de Panamá y también estoy diagnosticada Y la fatiga es extenuante, me cansó hasta para masticar, respirar. Camino solo 5 minutos y es como si hubiera caminado kilómetros. Me están dando Mestinon 4 veces por día, azatriopina, prednisona.
Gracias por contar tu experiencia, a mi me diagnosticaron el año pasado (casi me morí dos veces) pero no tengo el timo agrandado ni nada, solo estoy con mestinon también llamado bromuro de piridostigmina (el neurólogo quiere evitar los corticoides y los inmunosupresores así que solo tomo eso) aunque no puedo llevar la vida de antes, era bastante activa y ahora con 15kg menos estoy en bajo peso y me cuesta comer sólidos todavía (mis síntomas empezaron con la deglución por allá en 2020 pero por la pandemia los doctores no me querían atender, igual era leve), el año pasado fue feo porque llegué a un punto que ni mi saliva podía tragar y las enfermeras tenían que meterme un tubo para succionar la saliva para que no me ahogue y estuve alimentada por una sonda nasogástrica sin poder ver a nadie, la verdad es que me cuesta asimilarlo porque no logro comer como antes ni hacer todo lo que hacía, tuve que dejar la universidad y mudarme de nuevo con mis padres, y tengo los corticoides y el inmunosupresor a mano pero son muy fuertes y mi hígado ya está sufriendo por el mestinon, además la medicación es cara en Argentina, sinceramente cuando me hicieron el TAC para ver el timo quería tener una falla allí así podía tener la esperanza de que si era eso y me lo sacaban iba a mejorar y volver a ser la de antes pero no fue así.
Hola, gracias por compartir tu experiencia. me apena que los medicamentos te hayan estado afectando de esa manera y que hayas tenido síntomas tan graves. te mando mil saludos desde aquí y bastante fuerza! no me cabe duda de que eres increiblemente valiente y resiliente, y espero que mejores pronto. un beso enorme y cualquier cosa sientete libre de escribirme :)
Holaa! Una consulta.cuantas dosis de mestinon tomas a diario?
@@mariapazdla que examen tw diagnostico la miastenia?
@@carlarodriguez4012 Yo tomo 5 al día, generalmente los exámenes para confirmar son de anticuerpos antimusk y achr además de una electromiografia y un tac para descartar que tengas un timoma
@@humanoide7076 me podrias escribir x privado? Para conversar sobre eso..te agradezco
Yo tengo miastenia gravís hace 8 años y tengo 5 años sin tratamiento.....y ahí voy en la lucha!!😉
Hola dios te bendiga,.pero si no llevas tratamiento como le haces para estar bien? Tu tienes el timo que comenta? Cuál es tu tratamiento personal para estar bien? Gracias
Muchas felicitaciones Mapi, además del tema, muy buena forma de expresarlo 💪🏻
Un familiar mio tenía está enfermedad. El aveces se ahogaba y lo tenian que llevar de emergencia al hospital y se lo diagnosticaron en Estados Unidos ya que tambien le dieron un primer diagnostico equivocado. El ya era mayor y murió unos picos años despues del diagnostico.
Grande amiga eres fuerte y valiente yo fui diagnosticado con miastenia gravis hace 4 meses y me siento fatal mis manos se caen Tengo problemas para comer o masticar estoy tomando medicamentos que me levantan un poco pero no mucho tambien ya me pusieron la primera dosis intravenosa octagam y no veo alivio aun espero que la segunda me caiga mejor yo creo que también me van hacer esa cirugía quiero mi fuerza de nuevo esto ee muy difícil para mi gracias por contarnos tu historia ❤
te admiro mucho mapi tkm ❤️❤️❤️
Que gran historia!! un abrazo
Lo maximo Mapa! Te admiro un monton :) tkm
besitos tkm
te admiro tantoo Mapii!! te quiero y extraño muchooo🥰🥰un abrazote
Te entiendo también la padezco y es difícil tener MG, pero gracias a Dios estoy estable 🙏🌹❤️
que bueno!
Hola buenas noches perdon la intromicion de donde es usted
A la niña mía le indicaron Bronal y el Mestinon , el Bronal la puso gorda , pero era inchada reteniendo líquido en el cuerpo ,y se la tuvieron que quitar ,ahora solo se le da el Mestinon ,pero es un poco cara porque 20 pastillas no le dan ni para una semana bien ,,y siempre hay que tenerle su medicamentos a tiempo para que no empeore.
Mi niña tiene dos añitos y tiene es enfermedad ,ya tiene un año llevando su tratamientos
Dios le bendiga, disculpe que tratamientos lleva su bebé? Muchas gracias 🙏
Yo tengo está hace 20 años y me hicieron la timectomia la que te abren como un pollo , es demaciado dolorosa pero hace 20 años pues no existian tanta tecnología como ahora , pero me salvo la vida esa cirugia , y pues yo sigo con mi medicacion de por vida , ppr que sin ella me enpiezo a sentir algo de malestar , pero bien y sabiendo y aceptando que esto es parte de mi vida , llevo una vida lobque se podía llamar normal .
Que absurdo que aún haciéndote practicado la timectomía tengas síntomas!!!..
Gracias por compartir como se llama el médico que te opero en Miami? Que felicidad que estés bien !
Me enviaron a hacerme el estudio para ver si padezco esta enfermedad.peronal oirte quede impactada porque es exavto lonque siento y le sucede .no se le cae el parpado de siento que me pesan kicho los parpados y que tardo aveces en abrir uno de los dos.y el orondia veia doble unas seis horas liego paso.y mi cuerpo no tiene fuerza me pesa ni cabeza .solo quiero dormir o al menos estar acostada en forma fetal.pero los lados me duelen
te mando mucha fuerza!
2022 hermosa
Mi niña se dió un gorpe en la frente y se le cayó el palpado ,y así nos dimos cuenta de que ella tenía esa enfermedad ,si con una doctora llamada Adalgisa corona buena Doctora ,y sin mandarle hacer los analicis me dijo que ella tenía esa enfermedad , y así mismo fue cuando le enviaron hacer esos analicis Dios positivo ,está en categoría 1 ,llore como nunca fue un gorpe duro . Duro un año con su tratamiento y su palpado subió y su ojito se puso nolmar ,pero ahora se le volvió a poner igual y le subieron a dos pastilla de mestinon y todavía no ha subido el palpado , me siento triste porque pensé que con su tratamiento ella iba a poner bien y su ojito no se le iba a poner así se nuevo .
Dios le bendiga que tratamiento lleva su niñita disculpe? Muchas gracias 🙏
Eso de empezar a caerse es horrible 😭 sufro también de miastenia, una vez me caí y me torsi el pie, como no tenía fuerza en las piernas fue más peor:(
Hola cony.que tratamiento tienes tu?
@@carlarodriguez4012 tomo pastillas llamadas bromuro de piridistogmina, cuando salí de mi hospitalización tomaba cada 5 horas pero ahora tomo cada 3 horas :c mientras la tomé en la hora correspondiente mantengo fuerza, igualmente para conseguir esa pastilla se necesita papel médico que lo remarque que realmente puedas consumirlo, tienen algunos efectos secundarios pero me ha estado yendo bien💗
Me pasa igual:( yo me hice la timectomia pero solo mejoro mi visión, espero tener mas cambios ya que odio que de la nada mis piernas no puedan más y caerme ya que después no me puedo levantar🥺
@@michelleblog6916 para hablar de eso podriamos escribirnos al wtsp
@@carlarodriguez4012 claro^^
Buenos días Mapi admirable tu historia, cómo puedo comunicarme contigo si fuera posible, saludos desde Tacna Perú
hola! siéntete libre de escribirme por instagram (@mariapazdla), normalmente respondo por ahi
Hola , disculpa eres de Peru? Lima? Mi mamá ha sido diagnosticada con esta enfermedad ahora a sus 58 años en el 2024. Nose si me podrías apoyar con información y con tu testimonio. Gracias
Hola tengo mi pequeño diagnósticado con esta enfermedad cómo podría hacer para q me orientes para la operación de mi bebé
hola!! conozco buenos neurólogos pero no se mucho sobre las operaciones en perú dado que no tuve mi cirugía ahi. lo que si se es que hay muchas más opciones y tratamientos en comparación a cuando yo me operé :)
Hola, mi hijo de 1 año y 3 meses fue diagnosticado hace 3 semanas Miastenia Congenita, tuvo varias internaciones en terapia intensiva, 3 de ellas con paros cardiorespiratorios despues de tantas luchas, tantos estudios dieron con esa enfermedad con el panel genetico y electromiograma.. actualmente esta internado y recibiendo salbutamol en jarabe y utilizando bipap cuando duerme
Cuanto te costo la operacion del timo en miami si se puede saber gracias
hola! la operación fue moderadamente costosa debido a que fue en los estados unidos, pero conseguí cierta ayuda financiera por parte de la clínica. espero esto te sirva!
Podrías ayudarme con el nombre del dr y del hospital y el valor de la operación porfavor
Para que te ayudo la operación? Entonces la enfermedad siguió despues de tu operación
me ayudo muchisimo a que me den de alta! la enfermedad siguió por un par de años pero ahora esta en remisión
😍😍😍😍😍
♥️✨
Nena xf habla bien xq quieres hablar como fifi pero no se t escucha bien es tan lindo q una dama hable naturalmente es xtu bien bendiciones nena