힘냅시다. 전에 산에서 운동하는 영상에 댓글 달았었어요. 저도 균형이 안잡혀서 지금 걷는게 엉망 입니다. 계단은 이용 안하고 있어요. 넘어져서 다칠까봐요. 다치면 정말 답이 없어서요. 집에서 스트레칭 위주로 운동하고 있어요. 저나 도레모님이나 병이 천천히 진행되길.... 바래봅니다. 치료법이 없으니 현재로선 이게 최선이잖아요
얼마전 부터 소뇌위축증 이란 병을 알게 되었습니다~그렇게 힘든병인줄 몰랐고 환우분들이 일상에서 사람들의 시선을 많이 힘들어 하신다는 것도 알았습니다~한편으론 장애인분들에 대한 생각도 한번더 갖게 되었고 누구나 장애인이 될수도 있구나 하는생각을 갖게 되었습니다~감히 위로라는 말보다는 함께 힘내보아요!!많은 분들이 응원하고 있어요!!
세상에 아픈 사람이 너무 많아요... 안타깝고 신이 계신걸까요... 내가 행복하고 건강할땐 아픈사람이 눈에 안들어오고 관심도 없죠... 부부가 너무 이쁘게 알콩달콩 잼나게 사시니 참 부럽습니다 ~~ 고양이들도 귀엽고 영상미도 너무 좋구 늘 항상 곁에서 응원하겠습니다 ~~ 멋지세요^^ 꼭 신약이 나올겁니다 믿고 포기하지말고 하루하루 편하게 늘 즐거운 마음으로 보내세요.
도레모님 말씀 감사합니다 ~~~^^ 저는 재활트레이너이자 카페지기 박정우입니다 재활치료사들이 꼭 알아야 할것이 환자분의 마음 입니다 도레모님의 말씀에 한번더 숙연해집니다 힘드신데 영상 만들어주셔서 감사합니다 건강 관리 잘하시고 행복한일 많이 있으시길 기원합니다 지금은 돌아가셨지만 제가 재활 해드리던분이 죽고 싶다고 여러번 말씀하셨습니다 제가 다시 물어 봤습니다 진짜 계속 죽고만 싶으신거예요? 물으니까 아니라고 하시면서 북밭혀서 저하고 같이 얼마간 손잡고 울었던 기억이 납니다 제가 기도 했습니다 제발 통증이 없어지게 해달라고요 지금도 기도합니다 우리 환우들 통증에서 자유롭게 해달라구요 도레모님 응원 합니다~~~^^
안녕하세요..? 오랜만이군요 조금 편안한 팁을 드릴께요 탄산수 아시지요..? 그 중에서 꼭 "동아오스카라인바싸 플레인" 500ml 40입 가격 1,5900원 옥션 구매했음 한번에 200ml이내 하루 500ml이내 섭취하는것이 좋았습니다. 필히 냉장이 필요하며 뚜겅을 잘 닫아 주시고 쉅취해야합니다. 이것은 동병상련인의 좋은 효과를 경험한 사례인입니다.
고대에서 일단 약에 대한 이야기는, 이게 일본 임상에서 성공했고 안암에서 응급으로 신청해서 올 11월 이후 환우에게 약 시작 할 수 있을 것 같다고 해요. 아직 비급여이고 급여 하기위해서 논문작업중이라고 곧 좋은 결과 있을 거라고 해요. 약 이름은 안가르쳐주셨고, 약은 먹으면 평생 먹어야한대요. 반응은 좋은 편이라 시도해 보자고 하셨습니다. 치료제는 아니고 지연제라고 답 들었어요. 교수님은 희망 많이 주셨습니다. 2021.08.12 19:05
11월...2021년의 마지막 가을이 우리들 집에 마지막 인사를 하는 날이 왔습니다 옷깃을 여미고 매서운 바람을 이겨내며 우리는 곧 겨울과의 인사를 하게 될 것입니다 우리가 가꾸고 키워온 희망과 꿈을 잘 거두어 들이셨는지요? 아직 시간은 충분히 있습니다 우리는 반드시 꼭 해내고 말것입니다 가내의 평안과 행복 그리고 사랑이 따뜻한 가을과 함께 잘 마무리 하시기를 기원드립니다 "운명은 우연이 아닌, 선택이다. 기다리는 것이 아니라, 성취하는 것이다." "위대한 이들은 목적을 갖고, 그 외의 사람들은 소원을 갖는다." "공은 열심히 노력하며 기다리는 사람에게 찾아온다."
성경의 말씀에 누구든지 주(주인)의 이름을(예수) 부르는자는 구원을 받으리라. 네가 만일 네 입으로 예수를 주님이라고 시인하며 또 그를 죽은자 가운데서 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 받는다.. 입으로 시인하여 구원에 이르느니라. 믿지 않는이를 어찌 부르리오. 마음에 가득한것을 입으로 말한다. 하셨으니 예수님의 이름을 입으로 말한것은 마음으로 믿기에 부르고 입으로 시인한것이라는 말씀이 되니 "예수님은 저의 주인이십니다. 저의 마음에 오셔서 제 주인이 되어 주세요"라고 말하면 구원받고 하나님의 자녀가 되며 진리의 성령께서 자녀의 영안에 오십니다. 자녀가 매일 무시로 기도하고 말씀을 기도로 읽으며 영의 음식으로 먹으면 성령안에서 살며 좁은길로 가는것입니다. 이렇게 살면 성령의 열매가 열리고 영생을 얻습니다. 자녀가 성령안에서 살며 예수님믜 이름으로 무엇이든지 구하면 하나님 아버지께서 주십니다. 너희가 내 이름으로 무엇이든지 내게 구하면 내가 행하리라 고 예수님께서 말씀하셨습니다.
제가 진단받고, 일이년을 집에만 있었는데 우울증도 오고 병도 더 빨리 진행됐었습니다 움직일 수 있을때 조금이라도 일을 더 하고 움직이는게 더 진행을 늦출 수 있어요 퇴행성이기 때문에 몸을 안쓸수록 안좋아집니다 남편분께서 정신적으로 많이 힘드실텐데, 옆에서 많이 힘이되어 주세요
물리치료사 김근현입니다 현재는 필라테스 센터 운영중이고 DMC통합운동협회를 통해 재활운동과 체형교정 등에 대해서 제가 연구해서 만들어온 운동이나 치료방법들을 공개하고 있습니다 2016년 경에 소뇌외축증 환자분들을 몇분 치료한 경험이 있습니다 뇌병변은 가소성을 기대하며 재활치료를 하는데 잠재력을 끌어내기 위해 노력하며 기능을 재활시킬 목적으로 많은 노력을 합니다 뇌손상은 복원이 되지 않고 특히 소뇌의 문제는 신체의 균형과 사물에 대한 초점 등에서 손상입으면 비교가 되지 않으므로 기저핵에 저장되어 있는 운동프로그램을 소뇌에서 비교해서 움직임을 조절해야 하는데 쇠노위축증은 점진적으로 기능이 위축되어 퇴화되어 가는 것이라 생각합니다 협응이라고 움직임에 있어서 협응이 중요한데 소뇌의 문제는 협응력이 떨어지게 되므로 특히 걸어가다가 턴을 하는 경우에 가장 어려움을 느끼실 겁니다 제가 해온 것들이 도움이 된다면 도움을 드리고 싶습니다 관련해서 저의 유튜브 채널이나 도레모님의 채널에 제가 재활치료를 해드리는 영상은 공개가 가능했으면 좋겠습니다 먼저 연락 한번 주세요 카톡 dmcacademy 010-3968-0083 김근현
힘들어도 운동 열심히 해보세요 .
좌절하지 마세요.자신이 원해서
병이 생긴게 아니잖아요.
저또한 같은 병으로 15년정도
살고 있어요. 힘든마음 알아요.
그래도 한번살아가는 삶인대
행복 이란단어를 마음속에
간직해보세요.
저희 시아버님도 같은 병으로 앓고 계세요. 신약이 나오길 늘 기다리고 있답니다. 희망 버리지 마세요.
늘 응원하겠습니다.
안녕하세요 기운내세요 선생님 응원하겠습니다. 진심으로요
힘내시고 멀리생각하지마시고 지금이 순간을 최선을 다하시길 바랍니다 그다음일은 신께 맡기고요
응원할께요
힘드실텐데 이겨내시느라 애쓰는 모습에 박수갈채를 보냅니다. 얼마전 종부원리 대구 생방송에 소노위축증을 겪고있는 분이 나온 걸 보았어요. 영상을 꼭 찾아보시고 희망의 메세지를 얻길 축원합니다🙏
힘냅시다.
전에 산에서 운동하는 영상에 댓글 달았었어요. 저도 균형이 안잡혀서 지금 걷는게 엉망 입니다. 계단은 이용 안하고 있어요. 넘어져서 다칠까봐요. 다치면 정말 답이 없어서요. 집에서 스트레칭 위주로 운동하고 있어요.
저나 도레모님이나 병이 천천히 진행되길.... 바래봅니다.
치료법이 없으니 현재로선 이게 최선이잖아요
맞아요 당장은 치료법이 없으니 열심히 운동하는게 최선인 것 같습니다
손 부러졌다가 나으니, 아직 손이 조금 불편해요
항상 다치지 않게 조심하세요!
얼마전 부터 소뇌위축증 이란 병을 알게 되었습니다~그렇게 힘든병인줄 몰랐고 환우분들이 일상에서 사람들의 시선을 많이 힘들어 하신다는 것도 알았습니다~한편으론 장애인분들에 대한
생각도 한번더 갖게 되었고 누구나 장애인이 될수도 있구나 하는생각을 갖게 되었습니다~감히 위로라는 말보다는 함께 힘내보아요!!많은 분들이 응원하고 있어요!!
힘내세요 힘들어도 웃어보도록 노력하면서 시간을 이겨내세요 꼭 기적이 일어났으면 합니다
도레모님 힘내세요..!!.. 하루빨리 신약 나오길 기대합니다. 신약에대한 기대뿐이지만 신약이 나올때까지의 기간을 헛되이 보내고싶지 않아요. 영상보면서 저도 다시 힘내봅니다 !!!! 저희 씩씩하게 살아요!!
도레모님~ 잘지내시고 계시죠? 평안한 하루하루가 되시길 간절히 기도해요. 아내분과 매일이 평안하시길!!
세상에 아픈 사람이 너무 많아요...
안타깝고 신이 계신걸까요...
내가 행복하고 건강할땐 아픈사람이 눈에 안들어오고 관심도 없죠...
부부가 너무 이쁘게 알콩달콩 잼나게 사시니 참 부럽습니다 ~~
고양이들도 귀엽고 영상미도 너무 좋구 늘 항상 곁에서 응원하겠습니다 ~~
멋지세요^^ 꼭 신약이 나올겁니다
믿고 포기하지말고 하루하루 편하게 늘 즐거운 마음으로 보내세요.
아는 분이 같은 질병이에요
지식이 없어서
알고자 검색했어요.
힘든 병이군요.
소망 가운데 더 오래 사십시오
검색하다 왔어요 선하신 모습과 밝으신 모습에 오히려 기운을 받고 갑니다. 곁을 지켜주시는 와이프분과 늘 지금처럼 행복하시길 바래요!
100번째 댓글이네요. 말씀하신대로 긍정적인 마음이 더 좋은 삶 더 좋은 미래 만들어 줄거라고 믿습니다!
도레모님
말씀 감사합니다 ~~~^^
저는 재활트레이너이자 카페지기 박정우입니다
재활치료사들이 꼭 알아야 할것이 환자분의 마음 입니다
도레모님의 말씀에 한번더 숙연해집니다
힘드신데 영상 만들어주셔서 감사합니다
건강 관리 잘하시고 행복한일 많이 있으시길 기원합니다
지금은 돌아가셨지만 제가 재활 해드리던분이 죽고 싶다고 여러번 말씀하셨습니다
제가 다시 물어 봤습니다
진짜 계속 죽고만 싶으신거예요?
물으니까 아니라고 하시면서 북밭혀서 저하고 같이
얼마간 손잡고 울었던 기억이 납니다
제가 기도 했습니다
제발 통증이 없어지게 해달라고요
지금도 기도합니다
우리 환우들 통증에서 자유롭게 해달라구요
도레모님 응원 합니다~~~^^
이 병이 자살율이 참 높다고 하더라구요..
저도 지금의 아내와 매일 손 붙잡고 울었던 밤이 셀 수도 없이 많아서 큰 공감이 됩니다
이렇게 응원해주시고 환자분들을 위해 노력해주셔서 감사합니다^^
재활 받고싶어요
저희 어머니도 소뇌위축증으로 투병중이신데 답도없고 힘든데
젊으실때부터 너무 고생하시는걸보니 눈물이 핑도네요 구독 좋아요 누르고 가요
도레모님 요즘 근황이 어떠신가요...
빨리 영상 업뎃 기다립니다 가슴속깊이
늘 응원합니다 ~~~
우리 몸속에는
100명의 의사가 있다고 합니다
쾌유를 기원합니다!
감사합니다 ㅎㅎㅎ
빗소리 들으시며 좋은 꿈 꾸세요!
도레모씨의 밝은모습보여줘 늘 감사해요
희망을 가져요 하루빨리 약이 개발 되기를 기도합니다
빨리 약이 나오면 좋겠습니다 ㅎㅎ
그때까지 건강 유지해야죠
항상 감사합니다!
힘내세요
강인한 정신력과 긍정적인 마인드면 어떻한 난관도 극복할수 있습니다
너무가슴이아프네요 도리도리운동해보세요 낳은사람도있대요 정신바짝차리고치료잘받으면 많이좋아질거예요
차분하고 자세한설명 감사합니다
도레모님 영상자주올려주세요
''파이팅!!!요
기도하겠습니다~~
우리는 모두 시한부입니다. 그걸 알고 사느냐 모르고 사느냐의 차이인 것 같아요. 사실 사지 멀쩡하고 건강한 사람이라도 당장 오늘 죽을 수 있는 거니까요. 오히려 자신에게 남은 시간이 적음을 안다는 건 축복일지도 모르지요... 화이팅입니다!
도레모님 잘 지내시죠?요새 영상이 안올라와서 소식이 궁금하네요. 영상 기다리고 있을게요!
영상 올려주셔서 너무 감사드립니다
힘내고 정신바짝차려서 힘차게 살아봅시다
예전 술자리에서 한잔 마시고 너 벌써 취했어? 저두 진단받기전에 많이 듣던 말이네요ᆢ 화이팅!!!
맞아요 술마시면 발음이 더 안좋아지니까 저도 많이 들었던 이야기입니다ㅎㅎ 화이팅!!!!!!!!!!!!!
많이 힘들었겠어요...앞으로는 좋은 일 있을거니까!!힘냅시다!!
앞으로 버킷리스트하면서 더 즐겁게 보내보내려구요! 힘낼게요 감사합니다! ㅎㅎ
도레모님 잘 지내시나요?
요즘 너무 조용하신거 같아 걱정스러워요.
언제나 응원합니다
힘내세요~^^
도레모님 화팅
넵!!!! 화이팅입니다!ㅎㅎ
@@Doremomo 팬분들이 도레모님을 항상 응원한다는거 아시죠 늘 건강 챙기시고 행복하게 지내셔으면 합니다 😃❤😃
@@류태곤 정말 응원해주시는분들 댓글 보면서 하루하루 힘내서 열심히 살아가고 있답니다
항상 감사드려요 😻😻
안녕하세요 저는소뇌종양 환자입니다 님이 겪으신 증상이 제가 겪은거랑 비슷하네요. 화이팅하세요
도레모님~
줄기세포 치료를 받아
본 적이 있으신가요~?
미라셀로 알아 보시면
됩니다.
치료 비용이 좀 들더라도
아직 젊으니까 치료를
받으면 효과가 있으실거예요.
포기하지 마시고 치료를
할 수 있는 방법을 찾아
보세요.
요즘 근황이 궁금하네요~
잘지내고 있는거죠?
잘극복하실거죠~
우린 그사람이 아니라 모르는것 뿐이지 우리각자들은 아픔도 슬픔도 기쁨도 있다는걸요..우리 다같이 잘 이겨내요..
최선을 다해 잘 살아가는게 우리가 태어난 이유 인것같아요..화이팅 합시다.~♡♡♡♡
잘 이겨내보겠습니다 응원해주셔서 감사합니다 😊
레모님 이렇게 업뎃이 안되면 걱정되잖아요
화이팅 입니다 !
감사합니다! 매번 응원해주셔서 더 화이팅 되네요ㅎㅎ
@@Doremomo 저도 아파서 공감되서 매번 챙겨 보네용 ㅎ 아쟈이쟈
도레모님 감사합니다 힘냅시닷
함께 힘내서 열심히 살아갑시다!! ㅎㅎ 화이팅!
잘 들었습니다. 에휴 소뇌위축증도 무섭네요
근육병처럼요
에고 무서운 병이 참 많군요..
같이 힘냅시다!!!
힘내세요! 치료제가 발리 개발되길!
님 얼굴 좋아보입니다 웃으니까 이쁘시네요 밝게 살아봐요 ,우리
안녕하세요..?
오랜만이군요 조금 편안한 팁을 드릴께요
탄산수 아시지요..?
그 중에서
꼭 "동아오스카라인바싸 플레인" 500ml 40입 가격 1,5900원
옥션 구매했음
한번에 200ml이내
하루 500ml이내 섭취하는것이 좋았습니다.
필히 냉장이 필요하며 뚜겅을 잘 닫아 주시고 쉅취해야합니다.
이것은 동병상련인의 좋은 효과를 경험한 사례인입니다.
직접 드셔 보시고 효과가 있다면 다른 분들한테도 알려주세요.
저도 수십번을 사생을 반복하고 사는 동병상련인입니다.
힘내서 열심히 살아요.
저도 힘내서 잘살께요.
혼자 보다는 여럿이기때문에 더 힘이 많이 나는 것 같습니다
함께 화이팅!!!
@@Doremomo 유전이 먼저 나올것 같아요. 다만 코로나땜에 지연됨. 9월에 병원에서 선생님 께 다시함 상황여쭤보고 말씀드릴게요. 저는 다계통위축증 비유전 환우입니다. 비유전은 계속 카이노스메드와 아산병원 연기중이라 휴..
@@youngkyunlee5566 유전, 비유전 모두 약이 어서 나왔음 좋겠습니다
항상 정보 알려주셔서 진심으로 감사드려요!
어디가신거에욧 빨리 돌아오세욧
희망을 빌어요*!!
용기내시고요.
잘 지내고 계시죠. 추운데 감기 조심하세요.
평안하세요.
저는66세할머니입니다ㅡ도레모님타스그나드시고있나요?주견교수님한테처방받아서머어는데넘부작용심해서몇칠먹다중단햇읍니다ㅡ병원에서유전이아니라고하네요ㅡ답답하고잠이안와서ㅡ이젠보행자없음다니기가힘드네요
도래모집사님.계속해서 힘내세요~~ 열심히 노력하다보면 이제 곧 좋은 약이 개발될거니까요 . 과학은 부단히 발전하고 있고 또 우리가 믿는 하나님은 지금도 여전히 살아계시니까 늘 항상 지켜주시고 있다는걸 기억하시고 이대로만으로도 쭈욱 쭈욱 ~~ 화이팅요! !
저도 현재 상태가 계속 유지되었으면 좋겠습니다 그러기 위해 열심히 운동도 하고 있지만요!ㅎㅎ
응원 항상 감사드려요 화이팅!!!
@@Doremomo 화이팅!화이팅요~~
하이~~~집사님 시간이 지나면서 어떻한 방법이 있어요?저에게는 한의원 침으러 이병을 다스리고 혼자서 지하철도 타고 다니기도 한답니다.
집사님 연락할수 있는 방??법?
화이팅🙏🏻
요즘 왜 영상 안올라오시나요?? ㅜㅜ
힘내세요
요즘은 어때요?
걱정 하고 있어요.
소뇌위축증 특히 유전성에 대해 타시그나가 효용이 있을 수 있다고 들었는데, 혹시 복용중에 계신가요?
안녕하세요 절때 희망을 잃어버리지 말고 하나님께 기도 하세요 전 단백질, 녹 푸른 야채, 과일 위주로 먹고 설탕은 끊고, 술은 완전히 끊고, 매일 5-10분씩 하나님께 말씀보고 명상합니다
지금 34 년째 더악화되지않고 건강합니다.
고대에서 일단 약에 대한 이야기는, 이게 일본 임상에서 성공했고 안암에서 응급으로 신청해서 올 11월 이후 환우에게 약 시작 할 수 있을 것 같다고 해요. 아직 비급여이고 급여 하기위해서 논문작업중이라고 곧 좋은 결과 있을 거라고 해요. 약 이름은 안가르쳐주셨고, 약은 먹으면 평생 먹어야한대요. 반응은 좋은 편이라 시도해 보자고 하셨습니다. 치료제는 아니고 지연제라고 답 들었어요. 교수님은 희망 많이 주셨습니다.
2021.08.12 19:05
유전임
고대 병원인가요?
저도 한번 가볼까 싶어서요
정보 감사합니다
고대 안암병원요
@@Doremomo 고대 병원에는 다녀오셨습니까?
일본약이 임상에 성공해서 우리나라에도 들어오게 된다고 저는 이해했는데...이것이 사실인가요?
실례인걸 알지만 지연제이긴해도 약이 나올거란 소리에 너무 깜짝 놀라서 문의드립니다
@@이영균-n1l
저도 유전성 소뇌위축환자로 서울대병원에서 타시그나처방받아 10개월정도 복용하고 있습니다
이영균님의 댓글보고 깜짝 놀랐습니다
정말로 일본에서 임상에 성공해서 지연제이긴 하나 곧 우리나라에도 약이 나온다는 것입니까?
지난번에 임상에 실폐했던 약과는 다른건지...
약개발이 이루어지길 간절히 바라지만 너무 희귀병이고 어려운 병이라서...
근황이궁금해요 잘계시죠??
모르겠어요
요즘 영상 안올려서 궁금해요~
지금은 도레님 어떠신지?
소뇌변성증진단받고 삶이너무힘들어요 ㅠ
집사님,ㅡㅡㅡ현재건강은?
11월...2021년의 마지막 가을이 우리들 집에 마지막 인사를 하는 날이 왔습니다
옷깃을 여미고 매서운 바람을 이겨내며 우리는 곧 겨울과의 인사를 하게 될 것입니다
우리가 가꾸고 키워온 희망과 꿈을 잘 거두어 들이셨는지요?
아직 시간은 충분히 있습니다 우리는 반드시 꼭 해내고 말것입니다
가내의 평안과 행복 그리고 사랑이 따뜻한 가을과 함께 잘 마무리 하시기를 기원드립니다
"운명은 우연이 아닌, 선택이다. 기다리는 것이 아니라, 성취하는 것이다."
"위대한 이들은 목적을 갖고, 그 외의 사람들은 소원을 갖는다."
"공은 열심히 노력하며 기다리는 사람에게 찾아온다."
제가 그런맘으로 병원을 찾는데 예약이 잘안되네요 어쩌면좋을까요?
힘들다
장길성 님 채널의 '치매'편 꼭 보시길 바래요.
뇌와 관련해서 효과를 보신 분이 많고, 저도 자잘한 질병들 많이 좋아졌어요~ 꼭 보세요~~ 우연히 들어왔다가 글남기고갑니다~~
성경의 말씀에 누구든지 주(주인)의 이름을(예수) 부르는자는 구원을 받으리라.
네가 만일 네 입으로 예수를 주님이라고 시인하며 또 그를 죽은자 가운데서 살리신 것을 네 마음에 믿으면 구원을 받는다..
입으로 시인하여 구원에 이르느니라.
믿지 않는이를 어찌 부르리오.
마음에 가득한것을 입으로 말한다.
하셨으니 예수님의 이름을 입으로 말한것은 마음으로 믿기에 부르고 입으로 시인한것이라는 말씀이 되니
"예수님은 저의 주인이십니다.
저의 마음에 오셔서 제 주인이 되어 주세요"라고 말하면 구원받고 하나님의 자녀가 되며 진리의 성령께서 자녀의 영안에 오십니다.
자녀가 매일 무시로 기도하고 말씀을 기도로 읽으며 영의 음식으로 먹으면 성령안에서 살며 좁은길로 가는것입니다. 이렇게 살면 성령의 열매가 열리고 영생을 얻습니다.
자녀가 성령안에서 살며 예수님믜 이름으로 무엇이든지 구하면 하나님 아버지께서 주십니다.
너희가 내 이름으로 무엇이든지 내게 구하면 내가 행하리라
고 예수님께서 말씀하셨습니다.
그..이미 지방에서 확진은 받았고..서울대학병원 예약잡으려합니다. 교수님 추천해주실수 있을까요? ㅠㅠ 주건교수님을 생각하고있는데 혹시나 다른분은 어떨까 해서요.
@몽클 저도 주건교수님 예약했어요. 초진이라.. 그날 많은걸 해주시진 않겠죠? ㅜㅜ
@몽클 입원하면 며칠 계시는거예요? 지방에서 올라가는거라 여러모로 신경쓸꺼 많아요ㅠㅜ
@몽클 답글주셔서 정말 감사해요! 웃는일만 생기길 바랍니다!!!!
@몽클 제일빠른게 11월 첫주라서 그때로 예약했어요 감사합니다♡
@몽클 그쵸..저도 그래요..
힘내요 우리!
전원 파킨슨네 수전증에.
당뇨 고혈압 고지혈증 다리를 썩어갑니다
저는 자꾸 어지러워 병원갔더니 누웠다가 벌떡상체일으키고
눈을보더니 큰병원 가보라더라구요
아산병원 유전자검사후
진단받고
줄기세포에 좋다는건 다해봤는데 영
그저 웃고
긍정적마음가짐
규칙적인운동
가급적 인스턴트 피하기
이게 최선인듯
저는10년 넘게 투병중입니다
아내가 소뇌위축증으로 의심받고 병원 정밀검사를 기다리고 있어요. 도레모씨의 영상 감사합니다.
다계통 소뇌위층이면 균형저끼을 예약해 보세요 정말신기합니다 가족이 소뇌위축증인데요 균형조끼을 접하고는 혼자 걸어요 담력도생기고 두려움도 없어지고 계단도 ㆍ오릉삭도 혼자서도 가능해 졌어요 유트브에 들어가서 균형조끼 사전예약을해서 하루빠리 상담해보세요 강력 추천합니다
함 내세요
예수님께 나오세요
형제님께 길을 주십니다
착한사람이 걸리고 나쁜악마들은왜 안걸리까요
범좌자나그런 사람들 사기꾼들 저는의사 우중혁이 꼭 걸려라
소뇌위축층 디스토니아
못보세요 영상???
제 남편이 이병인데 병원에서는 일해도 된다해서 저도 일하라고 하니 본인은 일이 예전처럼 안 된다고 현장 일이라 성질을 내요.아내로써 어떻게 해야하죠? 저도 사실 몸이 안 좋아 쉬고 있는 상황인데 생계때문에 어쩔수없고? 도움되는 글 남겨주시면 고맙겠어요.
제가 진단받고, 일이년을 집에만 있었는데 우울증도 오고 병도 더 빨리 진행됐었습니다
움직일 수 있을때 조금이라도 일을 더 하고 움직이는게 더 진행을 늦출 수 있어요 퇴행성이기 때문에 몸을 안쓸수록 안좋아집니다
남편분께서 정신적으로 많이 힘드실텐데, 옆에서 많이 힘이되어 주세요
환자 본인이 받아들이고 생활하는게 쉽지 않죠 보호자도 힘들고 주변사람들도 많이 힘든병인거 같아요 근육량 줄지 않게 운동하고 좋은 생각만 해야겠죠 치료제가 나온다 나온다 하는데 아직이네요
부디 힘내세요 응원하겠습니다
아무리 병원에서 일을 하라고 했어도 현장일은 힘들거같아요. 현장일이 몸을 쓰는 일이라면 더욱더요. 두분다 일을 하기 어려운 경우엔 행정복지센터에 문의하셔서 보조 받을수 있는 항목이 있는지 알아보세요. 운동은 가능해도 육체노동은 힘든일입니다.
물리치료사 김근현입니다
현재는 필라테스 센터 운영중이고 DMC통합운동협회를 통해 재활운동과 체형교정 등에 대해서
제가 연구해서 만들어온 운동이나 치료방법들을 공개하고 있습니다
2016년 경에 소뇌외축증 환자분들을 몇분 치료한 경험이 있습니다
뇌병변은 가소성을 기대하며 재활치료를 하는데 잠재력을 끌어내기 위해 노력하며
기능을 재활시킬 목적으로 많은 노력을 합니다
뇌손상은 복원이 되지 않고 특히 소뇌의 문제는 신체의 균형과 사물에 대한 초점 등에서 손상입으면 비교가 되지 않으므로
기저핵에 저장되어 있는 운동프로그램을 소뇌에서 비교해서 움직임을 조절해야 하는데
쇠노위축증은 점진적으로 기능이 위축되어 퇴화되어 가는 것이라 생각합니다
협응이라고 움직임에 있어서 협응이 중요한데 소뇌의 문제는 협응력이 떨어지게 되므로
특히 걸어가다가 턴을 하는 경우에 가장 어려움을 느끼실 겁니다
제가 해온 것들이 도움이 된다면 도움을 드리고 싶습니다
관련해서 저의 유튜브 채널이나 도레모님의 채널에 제가 재활치료를 해드리는 영상은 공개가 가능했으면 좋겠습니다
먼저 연락 한번 주세요
카톡 dmcacademy 010-3968-0083 김근현