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歐付寶斗內連結:payment.opay.tw/Broadcaster/Donate/53B44B28A2DE21CB6C32E9118C0B2F5C每月75加入頻道會員:ruclips.net/channel/UCmAc9NDUJjCRfqFsqVyXKPQjoin我的Twitch: www.twitch.tv/jwell0831我的IG: instagram.com/j.well0831/我的粉專: facebook.com/Jwell0831/
是那個亨丁頓舞蹈症嗎??
@ 是
@@Jwell 辛苦了，時代與科技還不夠先進，無能為力，只能祝你順心
主委你 現在就等50%的機率 我只能為你祈禱 希望你不要中 也不求那麼多 只希望你能自在點開心點
如果你支持今年的大罷免藍白 我會祝福你長命百歲如果你不支持 我會希望你今年就病發
你真的好扛，辛苦了...
加油
😢
我去發個限動......支持一下
太狠了火哥
放火辛苦了！老扛寶！❤
「所謂的勇者 不是無所畏懼；而是明知前方充滿未知 依然大步前行」--我說的 bro 你是真正的勇者 respect
感謝你的慷慨解囊替頻道主謝謝您
你也是最頂的紅色懶覺人 要幸福快樂
跟 梅岡城故事裡的所謂勇敢就是，明知道會失敗仍勇往直前，而且堅持到底 這句很像
JOJO裡面的黃金精神就是如此
你的思路清晰口條也非常清楚，有點希望更多人看到你的故事並重視這個議題。這是我一點心意，希望多少能支援你
身為一位漸凍人，我覺得你很勇敢。台灣地區的漸凍症患病率也差不多是十萬分之0.5，遺傳率是5%，剩下的95%是發散的（運氣），我就是跟你一樣，運氣不好，只是我是發散的，你是遺傳的。健保和勞保都是破產邊緣，拿我們沒人在乎的罕病刪預算，很政確，也不意外。不生氣，好好安排時間，充實人生，給自己更多念想，相信你會不一樣。我發病11年了，四千多天，生理上，每天都很受累、受罪，但我沒有一天消極以對，我都很期待明天的到來，因為明天，它還在。我明年還想報博士班呢，給自己一個念想。你和你的父親不一樣，相信我，你很棒，樂觀看待自己的病，笑看落花。
加油！等醫學越來越突破一定會好起來的
覺得你很正向，給讚👍！
加油~漸凍人真的很辛苦我的鄰居王阿姨是數學老師40多歲發病不到5年就駕反瑤池了真的讓人震撼 罕病就在我們身邊
你也很勇敢🥹！
佩服你
加油 希望你的幹一票大的是讓那些政客意識到錢要花在哪能夠幫你們發聲希望不要是不好的事件 讓政客對罕病人士更加避之唯恐不及我能做的有限 希望能幫到你
好...好大 感謝哥 我會加油
@@李承軒-u6d 他影片裡面幹一票大的，你這樣不就是等於他是一定要確認遺傳，而有無敵星星嗎？-.-這樣他才不要咧。
@@antipneuma 首先還是希望主委大大不要有無敵星星 我的意思其實是足夠有影響力的事反正只要不犯法 不用無敵星星也能做吧XD隨便舉例 像是讓大家多看到一些平常看不到社會面向或是 真的找審健保項目的人聊 看他們到底在想甚麼之類的只是平常想幹一票大的通常會想到的是會犯法的事沒錯表達不清楚 抱歉XD
你是天使 要永遠幸福快樂
哥你真善良
從放火那邊的直播來的，越看真的越壓抑不住自己的情緒，為主委哥哥感到難過，相較之下我還常常為了我的焦慮症而煩惱，真的覺得你好堅強我還是學生黨，這點錢幫不了什麼，多希望我有能力可以幫助你更多，祝福主委哥哥是另外的50%，能健康的生活（我表達的不是很好，很抱歉😢）
焦慮症要加油，因為也在因為焦慮症被折磨的人
口條清晰，充滿善意，並沒有那麼憤世嫉俗感，你很棒。
心情很複雜，雖然跟你說加油好像沒什麼用，但還是希望世界上有罕病的人可以被好好對待！還有謝謝你！
加油，有50%的機率不會出事欸，別擔心祝好運
感覺沒那麼簡單 隨時間都是得病機會的感覺
感謝 頂
@@Gjanzzz50%是指有沒有發病基因吧，沒有的話就是正常人了
@@Jwell 真的不一定會出事啦，我原神50%機率也可以連歪8次了
@@ranyakumo7374別人時拉比50%也反了十幾顆呢
演算法看到這支影片，雖然我不知道你是誰也沒看過你的影片，但越看越覺得我是個幸運的人。這之前我很不理解在社會新聞上所看到的人做出那些事實在想什麼，但如果我跟你一樣的情況在身上我竟然無法保證不會有跟他們一樣的想法。我並不是鼓勵你做出那些事，而是更相信你是另外的50%，可以順利的過完這段人生雖然只是小金額 但願可以幫助到你
我也是第一次看到這youtuber
一開始以為是幹片，看到後來心情越來越複雜，上網查了一下資料才了解真有這樣一種病……跟你講不要放棄生命可能太過假掰了，因為我也不知道如果是我自己遇到能不能跟你一樣勇敢，只希望你知道我們大家都支持你，辛苦了加油！
感謝哥 我會努力的 新年快樂
第一次知道你就是透過這種影片，也是我第一次在youtube donate；看完很有感觸，雖然我不是罕病患者，但能理解那種無助的心情，希望主委可以繼續秉持良善去過往後的每一天，加油!
「我們骨頭裡有鈣、血管裡有鐵、魂魄裡有碳、大腦裡有氮。93%的星塵,配上熾焰鑄成的靈魂,我們只是自帶人名的星體而已。」 -Nikita Gill下次，一起成為冥王星吧
把心裡想說的抒發出來，很勇敢，辛苦了！不知道說加油是對還不對！我自己家裡也是媽媽跟哥哥身心有問題的人，只剩我自己和我70幾歲的爸爸正常，我也不敢結婚，也心裡以後準備自己一個面對不要造成其他人負擔，我也不太敢想以後自己扛不扛的起，跟您比起來可能小巫見大巫了，我也是蠻常會心裡覺得很痛苦，有時覺得自己好像也生病了，但我不能生病，但我現在就告訴自己走一步算一步⋯一起加油！
當初應該是在校園聯賽的時候知道主委的，YT客家影片真的是每天都要看每天笑一次，參擬客家日那部也很好看。我不是專業的我也沒辦法說什麼，就希望你是另一個50%吧
穩的
辛苦了，祝福你事情會開始往好的地方發展。
加油啊 幫個微薄的小忙快去完成人生一定要完成的事
媽媽真的很偉大，也把小孩教得很好。幸好主委真的很扛，希望是不發病的那50%
希望一翻兩瞪眼就是不發病
辛苦了。看到火哥的直播關注到主委你的影片，還是研究生只能給點小心意，真心希望你不要抽到那50%，也感謝你讓我們這些視聽者能獲取到舞蹈症這類罕病的資訊
感謝 研究所加油
很感謝你的分享，讓我有機會關注到這個議題！聽完覺得生命真的好可貴，希望你未來的每一天都順利幸福🥰
前幾天看到影片上架的通知，但因為太忙沒時間看這兩天終於放假有時間看了整個影片真的會看到很想哭欸曾經因為客家人怎麼打LOL相關影片認識到主委真的覺得影片跟配樂都很好笑沒想到這影片竟然這麼沉重也很值得大家去關注罕病的話題只能跟主委說加油 想做的事情就去完成我只能貢獻一些小錢 這應該是我第一還第二次抖內的頻道我已經很久沒這麼認真看完半小時的YT影片了也想了很多 這世界上真的有太多我們平常不會去注意到的事情話說我很久以前打LOL還排到主委在對面過真的太有趣
希望這部能被演算法推起來，讓更多人重視這議題，也感謝你拍了這部影片，令這個社會有機會變得更好💙
必須要重視 感謝大大
我不會要你加油 😢 我要你拍拍自己的肩膀 你超棒的 也許你來到這個世界很短暫 但罕見疾病的靈魂世界因為有你的發聲而得到救贖你的到來不會是無意義的 .你是你媽媽最驕傲的存在 ,如果未來你沒遺憾了 你也是存在宇宙中閃耀的星星 謝謝你的影片❤
第一次超級感謝就給你了，謝謝你分享出來
謝謝你願意說出來，讓大眾更了解罕病的困境，辛苦了，新年快樂！祝福你和姐姐都是健康的50%
Uppp 🙌🙌🙌希望更多人看到！希望政府單位能夠重視！你很善良，真心地祝福你是幸運的那一個，祝你一生平安健康幸福❤
加油 過年時間看到這種影片真的很令人心疼 相信你和姐姐都是沒得病的那1/2
怎麼辦 影片看不到一半 就好欣賞這個人，可能是你頭上的半顆無敵星星作祟，滿口的真話，我好愛年紀輕輕就被迫看破生死，還能有如此三觀如此談吐，真的完全無法想像要是自己是否能有你這般看透「這世界上沒有真正的感同身受」無法想像你經歷了什麼，也無法多說任何什麼，只能祈禱50%最後感謝你拍出這部影片，不論你是哪50%，敢肯定哥一定是位有為青年！
我會努力的
加油吧兄弟，但我還是覺得你得去驗，如果驗出來沒事，你可以脫離這些垃圾事，直接去過更好的人生，新年快樂。
謝謝你 新年快樂QAQ
@@Jwell我也这样觉得，验了有大不了是死，也好比过以后担惊受怕 但也要等到28，29，最近先享受享受吧，有什么心愿先做完，出出国旅游也好，按按摩也好，先体验体验生活，如果之后验了没有事，就继续工作，也祝福你不会遇到啦，你的心里素质真的很好，辛苦了
如果是我驗了確診，會先大大的去玩一波，然後到瑞士安樂死
想法從這影片這麼長誰看的完到看完後默默搜尋舞蹈症後沉思了很久發現自己人生真的很幸福哪天遇到困難我還是會回顧這影片希望聯盟的客家之光能把投擲機率的硬幣省下來就這樣挺好😿
我是被YT演算法推薦 看到你的影片的，雖然沒有很認識你 ，但相信你這麼棒的一個人一定可以得到老天爺的眷顧成為沒病的那50%健康快樂的生活！祝福你✨
加油！願你跳脫50%的機會，我家族也有罕見疾病的人，我可以體會那種身心煎熬
一開始還以為是什麼幹話博流量，原來是亨丁頓舞蹈症，不知道要說什麼，身為老POE玩家先給你買兩杯奶茶安慰一下。人生可以做的事還很多，死前回顧人生如果能夠沒有後悔就是最好的活法，與人為善、心無所愧，加油！
加油 感謝
看完之後百感交集五味雜陳，真的很佩服你的心理素質，微不足道的一點心意，希望能帶給你一些能量！
我唯一看過最有口才邏輯清晰的影片 就算在怎麼無助也能清楚傳達壓抑了27年的痛苦 我無法想像那些你獨自面對生活的苦難時是多麼堅強！希望你在未來闖出自己的一片天
第一次超級感謝就獻給你了，希望你可以閃過那50%，加油💪
感謝主委願意出來分享自己的故事，之前看你做LOL影片笑得很開心。聽了你講的這些內容以後覺得感慨萬千，隔著螢幕，也能從你提到的狀況感受到罕病家庭那種毫無轉圜之地的絕望感。這影片也讓我感受到，可以健康地活著真的要感謝宇宙眾生還有無始劫以來的諸佛菩薩保佑。很佩服你在得知這個絕望的消息，有勇氣保持人的理性，沒有隨便就去街上幹大的，忍住自己有無敵星星就能幹大事的那種破壞慾望。謝謝主委讓我從這個絕望的影片裡面看到佛性的光輝。我也會持續為你祈禱，檢驗一切沒事。再次感謝主委，祝你一切都好。
也算是時勢造英雄吧這年頭搞自媒體的，沒點瘋癲還真弄不起來
你好勇敢！希望好運能降臨在你身上！Good luck！
辛苦了！活在這種家庭心態也非常正確，真的很不容易希望相關機構政府能夠正視這個問題 幫你爭取到該有的權益你很厲害 還是祝福你之後的一切都順順利利🙏加油！
加油，謝謝你勇敢拍這個影片
謝謝哥
加油，感謝分享
很值得認真看完 看了以後感觸好深 有些事情需要大家的關注也理解你的選擇 很多話想說但不知從何說起祝福你新年快樂！
呵呵 你家一個 我家兩個 我真的不知道我在幹嘛 我爸跟我哥就那樣了 我能怎樣......辛苦了 我也不敢驗QQ
哈哈 我今天30歲 QQ
生日快樂 要幸福快樂
@@Jwell 幸福算了吧 我只希望我媽可以過好一點 我自己加油 哈哈哈 QQ
@@Jwell 看完你整part 我已經哭到亂七八糟了 哈哈哈
@@Jwell 你也要加油 我從我爺爺那輩就這樣了 小時候只覺得 他們很嚴重 可是太小了 我真的不知道....18歲想驗驗看 被家裡面得人拒絕 也能理解 已經兩個了 如果我媽還要顧第三個 我也能理解為什麼不願意讓我驗可是對我來說 我不知道........ reaspect啦 算了吧.....
第一次在RUclips donate (是這樣叫嗎?).. 祝福你 也謝謝你 勇敢去做想做的事吧
我不是什麼忠實觀眾，但一直都對主委過去的播報跟影片很有印象，覺得很幽默很有才華，很遺憾再聽到你的消息的時候是這麼大條的事情，作為一個路人粉能夠給予的支持有限，加油對你來說可能也沒有什麼實際意義，只希望你能夠戰勝這50%的機率。謝謝主委透過這部影片讓更多的人知道罕病家庭面對到的困境，無論你未來的狀況如何，我都不會忘記這部影片帶給我的感受，有餘力的話我想我會更關注罕病議題。非常感謝你製作了這部影片，由衷希望未來的這幾十年在為台灣罕病家庭發聲的這一條路上，不只有今天看到你影片的這些觀眾，也能還有你。
之前看LMS轉播有認識，原來兄弟你的邏輯思維、論述能力太厲害了，好希望你之後都沒事，加油！
31分鐘整整31分鐘沒有任何的剪輯、特效等維持觀眾注意力的手法而你能單靠一張嘴能把這部片拉到熱推#3已經很久沒有全程貫注的聽一個人講述自己的觀點了這口才真的太厲害期待主委未來可以上賀瓏夜夜秀讓更多人聽到罕病患者的心聲
保重 祝福你
我會保重的 新年快樂
你是勇敢且善良的人，也謝謝你做這支影片讓大家更了解罕病的痛苦和無奈
從用詞用語可以發現你對待疾病的態度已經到厭世的程度 且相當清醒讓我真的第一次看影片到雞皮疙瘩 原因是佩服你 也非常心疼你 真心希望你永遠都是健康的孩子⋯
我是無意間點到這則視頻 對於主人翁的現況 感到非常的欽佩也很擔心你的身體狀況祈禱你能免於疾病你的理性 讓我非常佩服
兄弟 保持好心情 繼續體驗這個世界吧！把握當下
你真的幸苦了壓力好大。祝上天保佑你們姊弟、媽，祝福你平安快樂健康！
拍謝 剛看預覽圖，我以為是峰哥
靠邀那封面圖認成我 感覺是要跟我拍謝才對
@@峰哥Fege靠北超好笑
@@峰哥Fege啥小這樣能釣出本人
@@Jwell good luck 祝你好運
@@峰哥Fege 釣到了
身為一個18歲就中標的愛滋病患者，我看著你的影片覺得很難過，也很心疼你，但如你所說，完全沒有辦法給任何實質幫助，影片的最後，我能理解你說的污名，這世界上存在你這樣子罕病中的罕病人，也存在沒有幾次性經驗就得到愛滋的人，很無奈，可是我完全能理解你的心情，有些情況甚至很認同你的說法對於濫交無套的那一Part，畢竟就是有這樣的人才會害我得到愛滋，就如同你爸爸有病隱瞞一樣，當年我也只能告訴自己萬般皆是命，頂多爛命一條。我真心希望你不是發病的五十趴，希望你有一個美好的未來，聽到你闡述媽媽那一段的哽咽，我也跟著流淚，很抱歉，身為愛滋病患者我很無奈，讓你覺得被類比齊平同一類污名化，辛苦了！
加油 你也很堅強
「喜樂的心，乃是良藥」，罕病更需要被重視，而原本健康的人更該珍惜！
加油 真的超扛
老實說前些天心情很差，很迷茫。現在看了這部影片，才發現我的煩惱根本不算什麼。主委加油，吉人天相。
我也
我不懂很多人哪有這麼煩惱 人生規畫做出來 你會發現人生很短也很簡單 一開始求學玩樂階段 然後工作賺錢 接下來就剩兩條分支 一條成家立業養家活口 一條享受世界享受人生 人生就只是一個單程車票 我建議怎麼開心就怎麼走 轟轟烈烈的幾個月 平平淡淡的幾十年 都是一種 各有各的好 也各有各的壞
看到連聲音都發不出來的時候 哭了 ，自己也是有點心理問題，看完主委的影片給了我一些新的感受，祝福主委是那幸運的50%
辛苦了！
祝，超級好運。
我會好運的 新年快樂
加油!辛苦了!
在客廳一起看你影片，我姑姑非常支持你！要我幫忙她抖內你❤
辛苦了，祝你好運
野生娘子
野生的
辛苦了🙏
苦難中的勇士，公平與正義的巨人。
希望主播和姊姊免於50% 你們辛苦了 身為醫學生 看你的影片才了解到台灣對於罕病有多麼不關心 也才瞭解到愛滋族群的不正當性 你們一定會好好的
看完主委這部長達三十分鐘的影片彷彿看了場人生走馬燈，沒想到現實真的有這麼一到無解的難題這段發現自己是罕見疾病家族的自白是我看過最深入，最直接，口條最好的影片我最近大學修了一門社會學的課，其中也提到階級複製這個詞意思大概就是有錢人一輩子都是有錢人，繼續無套繼續爽。而哥布林一輩子都是哥布林我覺得我可以推薦一下我的社會學老師把這部影片當教材雖然我也幫不到忙，但主委這堅強的意志跟政治正確我確實的收到了即使身陷泥沼之中也沒有脫別人下水這樣的主委，值得我們一個respect
確實 頂層跟底層幾%的都是無套繼續爽
我用希塔療癒送愛和光給你！謝謝你很中肯的分享，為罕病發聲，也想建議你，如果傳統醫學已經無法處理的狀況下，也可以考慮身心靈的另類支持！祝福你～
加油主委，衷心希望你可以正常的活到老
看到同意發生在我身上的事情 真的哭了 長輩那邊 兩個遺傳疾病堅持傳宗接代 結果後代4個全中 我從小發病 醫院進進出出 被同學嘲笑藥罐子 被老師當異類霸凌 沒朋友內向又自卑 父母離異家庭也不合 從小的夢想是 未來有個 童年體會不到的溫暖家庭 但得知我1人就會讓後代50%得病 我心都碎了 這種痛苦就到我這就好😢
在這樣的家族背景下，長輩們為什麽還要生小孩？傳宗接代真有那麽重要嗎？孩子們生下來後，辜且不說會不會也遺傳到家族疾病，父祖輩們真的有能力養嗎？能給孩子們一個好的未來嗎？一個時常處在發病狀態中的長輩們，他們如何能正常上班工作賺錢養家糊口？龐大醫藥費從何而來？若父祖輩有留下不斐資產，經濟可以的話，尚且勉強可以。若家族財產果真已消秏山窮水盡，只出無進的話，那一二個完好的子孫要照顧那麽多發病的家人，豈不是太辛苦太無辜？
加油 會沒事的
會好的
辛苦你了，兄弟。我50歲才懂才開竅，給自己定義人生，然後專注活在當下，人生就沒有遺憾。
祝福你
謝謝>__
這段影片算是點出台灣的各種陋習1.傳宗接代：都已經是有如此嚴重疾病，也深知這個疾病的危險性，還是執意要傳宗接代，不惜去找外籍配偶2.安樂死：無法選擇自己死亡的時間，有尊嚴的死掉3.選票導向的社會：愛滋病人口多有票政府會看，罕病who care 如果有所謂youtube 的年度最佳影片，這一部絕對有一席之地
1真的超可悲 明知道有病還要生 去他爸的 真的超噁心
3 就是站著說話不腰疼，研究罕見疾病的專家本來就比較少，案例也少研究過程本來就會相對緩慢，研究罕見疾病的資源也相對少，這都是現實層面的問題這樣還推給什麼票源問題來帶風向實在是太惡劣了
@@friendjacky你真的有把影片看完嗎？
不是CAG低於一定的值就可以傳宗接代嗎?
@@friendjacky 我講的難聽點的好了，所有罕病症狀患者(真的會死/患有時間點無藥可醫/能延長發病依然會死)就是真正社會需要幫助，需要良好制度的一群，也是弱勢族群，他們也是人，有資格、聲音表達意見，他們也是和愛滋tmd一樣需要關注的，國家的實際掌舵者-政府，就該管管這事情，顯然台灣政府沒做到好，如影片所說，人少(得病的死的死、悲慘的悲慘、無法自理的、思覺失調等等無法利用選票、或者能用選票但總體人數太少)無法形成有效影響力的，自然而然就有的政府鴕鳥心態，人少對選票影響少，政策受惠人口少，反正這些人(我括弧內評論的東西)，對我選上沒影響，我就不會管，是這部影片表達的一個很可悲的事實，還要被你靠杯推給選票問題，不這就是現實。
你可以的👍🏻
看完不知道該說什麼，經濟能力也只夠幫你負擔無數個月中其中一個月的1/40，加油
感謝哥 我會加油
希望你沒事，加油
支持你
加油！ 希望你好好的 respect
好 感謝哥
支持你！！
希望更多人能看到！
像你這麼帥、又感覺很有料的帥哥遇到這種事情真的是教人心疼……希望帥哥能被幸運眷顧
你最棒的！
我是一位醫師，我雖然不是罕病族群，但看了您的影片之後收到很大的激勵，希望將來能為罕病族群盡一份心力。請你繼續加油！努力精彩的活著！
🙏💪
感謝 新年快樂
看了真的很沈重雖然你字裡行間都是無奈但我還是覺得你仍然秉持著善良 點出罕病少數群體的立場我也相當認同真的希望你不是那50%😊
理性討論，補助C肝、HIV等藥物其實是公衛考量，因為若不使用藥物治療，感染者會有傳染性，會讓感染規模擴大，藥物治療還能減少長期醫療支出，健保制度運作的核心是如何在有限資源下實現最大效益，但這並不代表罕病患者的需求不重要，而是說現有的資源分配機制存在侷限性。單純取消C肝或HIV的補助並非解決之道，而應是尋求更多資源來同時照顧罕病患者的需求。
推一個的確是這樣
推，我媽朋友也是C肝患者，他完全不知道怎麼被傳染的，在補助之前真的付到快破產，所以我認為不應該用資格論來看誰能使用健保，否則很多疾病都會被剃除，高血脂高血壓高血糖以及洗腎乃至於流感，這些能夠用自作自受來剔除。
"自作自受"確實不該作為排除理由不然糖尿病、高血壓、心血管疾病、洗腎、過度肥胖...很多都會歸類為"生活太匪類、飲食不注意、亂吃藥..."那真的沒完沒了。可以理解罕病的痛苦，但是生命的本質訴求就是經濟效益。人為什麼不長八顆眼睛? 這樣更安全不會被偷襲更容易活? 因為所有的資源都有排擠效應，兩顆在前是最符合生命經濟效益的配置，而四眼人八眼人活不下去。同樣的，社會想要面面俱到，所有病都想要納入健保，但是當一個罕病的藥動輒數十萬上百萬而且無法根治，藥廠也不見得願意開發，社會還是會回到經濟面考量。所以為什麼有學者說人類促進商業繁榮與財富就是最大的慈善，因為只有把全世界的餅做大，人類整體就更有餘裕照顧弱勢。不是去嫌棄為什麼要浪費錢去放煙火不拿來做慈善，是要激勵所有人促進社會的繁榮富裕。
所以我也不懂有啥好嘴的家裡沒癌症病人嗎?癌症人數更多新藥種類更多甚至治療方式也更多種健保總額卡住等著新藥進健保新療程進健保但沒辦法
正解+1
很認真的看完整部影片，想了解去國外執行安樂死的可能性與可能遇到的問題，或者有什麼立場與見解，謝謝！ 最後，加油.ᐟ.ᐟ
安樂死好像也沒有那麼簡單⋯⋯要末期⋯⋯
安樂死只能去瑞士，但是需要兩個醫生的證明你的病是已經到無可救藥而且你身患痛苦。所以安樂死根本不是普通人能給付。有些窮人去墨西哥賣黑市的給狗用的麻醉藥大量注射給自己做安樂死。
加油！
我會加油的!
加油！ 雖然這支影片，是我第一支認識你的影片，但還是加油！
謝謝QAQ
藉由放火的直播認識到你以及這個病，看完真的只想說辛苦你了，還能好好拍片將社會現實面講出來真的天使，相信你會到那50%沒事的機率，不會有無敵星星的，加油!!
辛苦了 相信你會是好的那個50%
肯定穩的
钱不多，但真的想支持一下❤加油🎉
感謝哥 我會加油的
難怪主委以前開直播說過在客家老家過年吃飯男的自己一桌 剩下的家庭非主流人物坐一桌當時聽到很傻眼 感覺這種病是每年骰一次骰子真希望主委可以平安無事 開心開poe盾牌投擲
身為同志，身邊也有不少朋友有愛滋。就我知道，其實很多患者是付出真愛卻換來愛滋病的。不是所有都是濫交得到。但你講的很沒錯，罕見疾病可能更應該優先受到健保給付。（雖然醫療制度上的專業我也不是很懂，但你影片的邏輯我覺得很有道理）另外從另一個層面來說。也因為愛滋是傳染性的疾病，政府部門可能為了控制傳染程度、社會成本、選舉等等考量，才會產生這種不公平的狀況。 你很棒，希望你的發聲、是成為能改變社會的那個人，為真正的弱勢發聲。（你要不要出來從政啊、我會支持你的）
老兄！想做什麼去吧，也只能這樣支持你了
謝謝哥 我會加油的
祝福你沒有得到這個病，你的心理素質真的很強大，也感謝你的分享，我相信如果有人人生遇到挫折，聽到這個分享應該會很有幫助，謝謝你
查了一下世界目前還是很關注這個疾病的藥物開發的 希望能趕快解盲幫助舞蹈症的患者們
你不是消失了嗎== 到底碩畢了沒
老哥好久不見
阿娘喂 活化石
認識你的第一支影片對你的勇敢滿滿的敬佩對罕病主動了解與發聲照顧者真的真的很不容易接受/面對疾病更不容易新年影片第一刷感謝你讓我看到有意義的影片祝福你被幸運眷顧
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是那個亨丁頓舞蹈症嗎??
@ 是
@@Jwell 辛苦了，時代與科技還不夠先進，無能為力，只能祝你順心
主委你 現在就等50%的機率 我只能為你祈禱 希望你不要中 也不求那麼多 只希望你能自在點開心點
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如果你不支持 我會希望你今年就病發
你真的好扛，辛苦了...
加油
😢
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太狠了火哥
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「所謂的勇者 不是無所畏懼；而是明知前方充滿未知 依然大步前行」--我說的
bro 你是真正的勇者 respect
感謝你的慷慨解囊
替頻道主謝謝您
你也是最頂的紅色懶覺人 要幸福快樂
跟 梅岡城故事裡的
所謂勇敢就是，明知道會失敗仍勇往直前，而且堅持到底 這句很像
JOJO裡面的黃金精神就是如此
你的思路清晰口條也非常清楚，有點希望更多人看到你的故事並重視這個議題。
這是我一點心意，希望多少能支援你
身為一位漸凍人，我覺得你很勇敢。
台灣地區的漸凍症患病率也差不多是十萬分之0.5，遺傳率是5%，剩下的95%是發散的（運氣），我就是跟你一樣，運氣不好，只是我是發散的，你是遺傳的。
健保和勞保都是破產邊緣，拿我們沒人在乎的罕病刪預算，很政確，也不意外。
不生氣，好好安排時間，充實人生，給自己更多念想，相信你會不一樣。
我發病11年了，四千多天，生理上，每天都很受累、受罪，但我沒有一天消極以對，我都很期待明天的到來，因為明天，它還在。
我明年還想報博士班呢，給自己一個念想。
你和你的父親不一樣，相信我，你很棒，樂觀看待自己的病，笑看落花。
加油！等醫學越來越突破一定會好起來的
覺得你很正向，給讚👍！
加油~漸凍人真的很辛苦
我的鄰居王阿姨是數學老師40多歲發病不到5年就駕反瑤池了
真的讓人震撼 罕病就在我們身邊
你也很勇敢🥹！
佩服你
加油 希望你的幹一票大的是讓那些政客意識到錢要花在哪
能夠幫你們發聲
希望不要是不好的事件 讓政客對罕病人士更加避之唯恐不及
我能做的有限 希望能幫到你
好...好大 感謝哥 我會加油
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這樣他才不要咧。
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我的意思其實是足夠有影響力的事
反正只要不犯法 不用無敵星星也能做吧XD
隨便舉例 像是讓大家多看到一些平常看不到社會面向
或是 真的找審健保項目的人聊 看他們到底在想甚麼之類的
只是平常想幹一票大的通常會想到的是會犯法的事沒錯
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你是天使 要永遠幸福快樂
哥你真善良
從放火那邊的直播來的，越看真的越壓抑不住自己的情緒，為主委哥哥感到難過，相較之下我還常常為了我的焦慮症而煩惱，真的覺得你好堅強
我還是學生黨，這點錢幫不了什麼，多希望我有能力可以幫助你更多，祝福主委哥哥是另外的50%，能健康的生活
（我表達的不是很好，很抱歉😢）
焦慮症要加油，因為也在因為焦慮症被折磨的人
口條清晰，充滿善意，並沒有那麼憤世嫉俗感，你很棒。
心情很複雜，雖然跟你說加油好像沒什麼用，但還是希望世界上有罕病的人可以被好好對待！還有謝謝你！
加油，有50%的機率不會出事欸，別擔心祝好運
感覺沒那麼簡單 隨時間都是得病機會的感覺
感謝 頂
@@Gjanzzz50%是指有沒有發病基因吧，沒有的話就是正常人了
@@Jwell 真的不一定會出事啦，我原神50%機率也可以連歪8次了
@@ranyakumo7374別人時拉比50%也反了十幾顆呢
演算法看到這支影片，雖然我不知道你是誰也沒看過你的影片，但越看越覺得我是個幸運的人。這之前我很不理解在社會新聞上所看到的人做出那些事實在想什麼，但如果我跟你一樣的情況在身上我竟然無法保證不會有跟他們一樣的想法。我並不是鼓勵你做出那些事，而是更相信你是另外的50%，可以順利的過完這段人生
雖然只是小金額 但願可以幫助到你
我也是第一次看到這youtuber
一開始以為是幹片，看到後來心情越來越複雜，上網查了一下資料才了解真有這樣一種病……
跟你講不要放棄生命可能太過假掰了，因為我也不知道如果是我自己遇到能不能跟你一樣勇敢，只希望你知道我們大家都支持你，辛苦了
加油！
感謝哥 我會努力的 新年快樂
第一次知道你就是透過這種影片，也是我第一次在youtube donate；看完很有感觸，雖然我不是罕病患者，但能理解那種無助的心情，希望主委可以繼續秉持良善去過往後的每一天，加油!
「我們骨頭裡有鈣、血管裡有鐵、魂魄裡有碳、大腦裡有氮。93%的星塵,配上熾焰鑄成的靈魂,我們只是自帶人名的星體而已。」
-Nikita Gill
下次，一起成為冥王星吧
把心裡想說的抒發出來，很勇敢，辛苦了！不知道說加油是對還不對！我自己家裡也是媽媽跟哥哥身心有問題的人，只剩我自己和我70幾歲的爸爸正常，我也不敢結婚，也心裡以後準備自己一個面對不要造成其他人負擔，我也不太敢想以後自己扛不扛的起，跟您比起來可能小巫見大巫了，我也是蠻常會心裡覺得很痛苦，有時覺得自己好像也生病了，但我不能生病，但我現在就告訴自己走一步算一步⋯
一起加油！
當初應該是在校園聯賽的時候知道主委的，YT客家影片真的是每天都要看每天笑一次，參擬客家日那部也很好看。
我不是專業的我也沒辦法說什麼，就希望你是另一個50%吧
穩的
辛苦了，祝福你事情會開始往好的地方發展。
加油啊 幫個微薄的小忙
快去完成人生一定要完成的事
媽媽真的很偉大，也把小孩教得很好。幸好主委真的很扛，希望是不發病的那50%
希望一翻兩瞪眼就是不發病
辛苦了。看到火哥的直播關注到主委你的影片，還是研究生只能給點小心意，真心希望你不要抽到那50%，也感謝你讓我們這些視聽者能獲取到舞蹈症這類罕病的資訊
感謝 研究所加油
很感謝你的分享，讓我有機會關注到這個議題！聽完覺得生命真的好可貴，希望你未來的每一天都順利幸福🥰
前幾天看到影片上架的通知，但因為太忙沒時間看
這兩天終於放假有時間看了
整個影片真的會看到很想哭欸
曾經因為客家人怎麼打LOL相關影片認識到主委
真的覺得影片跟配樂都很好笑
沒想到這影片竟然這麼沉重
也很值得大家去關注罕病的話題
只能跟主委說加油 想做的事情就去完成
我只能貢獻一些小錢
這應該是我第一還第二次抖內的頻道
我已經很久沒這麼認真看完半小時的YT影片了
也想了很多 這世界上真的有太多我們平常不會去注意到的事情
話說我很久以前打LOL還排到主委在對面過
真的太有趣
希望這部能被演算法推起來，讓更多人重視這議題，也感謝你拍了這部影片，令這個社會有機會變得更好💙
必須要重視 感謝大大
我不會要你加油 😢 我要你拍拍自己的肩膀 你超棒的 也許你來到這個世界很短暫 但罕見疾病的靈魂世界因為有你的發聲而得到救贖
你的到來不會是無意義的 .你是你媽媽最驕傲的存在 ,如果未來你沒遺憾了 你也是存在宇宙中閃耀的星星 謝謝你的影片❤
第一次超級感謝就給你了，謝謝你分享出來
謝謝你願意說出來，讓大眾更了解罕病的困境，辛苦了，新年快樂！祝福你和姐姐都是健康的50%
Uppp 🙌🙌🙌希望更多人看到！希望政府單位能夠重視！
你很善良，真心地祝福你是幸運的那一個，祝你一生平安健康幸福❤
加油 過年時間看到這種影片真的很令人心疼 相信你和姐姐都是沒得病的那1/2
怎麼辦 影片看不到一半 就好欣賞這個人，可能是你頭上的半顆無敵星星作祟，滿口的真話，我好愛
年紀輕輕就被迫看破生死，還能有如此三觀如此談吐，真的完全無法想像要是自己是否能有你這般看透
「這世界上沒有真正的感同身受」
無法想像你經歷了什麼，也無法多說任何什麼，只能祈禱50%
最後感謝你拍出這部影片，不論你是哪50%，敢肯定哥一定是位有為青年！
我會努力的
加油吧兄弟，但我還是覺得你得去驗，如果驗出來沒事，你可以脫離這些垃圾事，直接去過更好的人生，新年快樂。
謝謝你 新年快樂QAQ
@@Jwell我也这样觉得，验了有大不了是死，也好比过以后担惊受怕 但也要等到28，29，最近先享受享受吧，有什么心愿先做完，出出国旅游也好，按按摩也好，先体验体验生活，如果之后验了没有事，就继续工作，也祝福你不会遇到啦，你的心里素质真的很好，辛苦了
如果是我驗了確診，會先大大的去玩一波，然後到瑞士安樂死
想法從這影片這麼長誰看的完
到看完後默默搜尋舞蹈症後沉思了很久
發現自己人生真的很幸福
哪天遇到困難我還是會回顧這影片
希望聯盟的客家之光能把投擲機率的硬幣省下來
就這樣挺好😿
我是被YT演算法推薦 看到你的影片的，雖然沒有很認識你 ，但相信你這麼棒的一個人一定可以得到老天爺的眷顧成為沒病的那50%
健康快樂的生活！祝福你✨
加油！願你跳脫50%的機會，我家族也有罕見疾病的人，我可以體會那種身心煎熬
一開始還以為是什麼幹話博流量，原來是亨丁頓舞蹈症，不知道要說什麼，身為老POE玩家先給你買兩杯奶茶安慰一下。
人生可以做的事還很多，死前回顧人生如果能夠沒有後悔就是最好的活法，與人為善、心無所愧，加油！
加油 感謝
看完之後百感交集五味雜陳，真的很佩服你的心理素質，微不足道的一點心意，希望能帶給你一些能量！
我唯一看過最有口才邏輯清晰的影片 就算在怎麼無助也能清楚傳達壓抑了27年的痛苦 我無法想像那些你獨自面對生活的苦難時是多麼堅強！希望你在未來闖出自己的一片天
第一次超級感謝就獻給你了，希望你可以閃過那50%，加油💪
感謝主委願意出來分享自己的故事，之前看你做LOL影片笑得很開心。
聽了你講的這些內容以後覺得感慨萬千，隔著螢幕，也能從你提到的狀況感受到罕病家庭那種毫無轉圜之地的絕望感。這影片也讓我感受到，可以健康地活著真的要感謝宇宙眾生還有無始劫以來的諸佛菩薩保佑。
很佩服你在得知這個絕望的消息，有勇氣保持人的理性，沒有隨便就去街上幹大的，忍住自己有無敵星星就能幹大事的那種破壞慾望。謝謝主委讓我從這個絕望的影片裡面看到佛性的光輝。
我也會持續為你祈禱，檢驗一切沒事。
再次感謝主委，祝你一切都好。
也算是時勢造英雄吧
這年頭搞自媒體的，沒點瘋癲還真弄不起來
你好勇敢！希望好運能降臨在你身上！Good luck！
辛苦了！
活在這種家庭心態也非常正確，真的很不容易
希望相關機構政府能夠正視這個問題 幫你爭取到該有的權益
你很厲害 還是祝福你之後的一切都順順利利🙏
加油！
加油，謝謝你勇敢拍這個影片
謝謝哥
加油，感謝分享
很值得認真看完
看了以後感觸好深 有些事情需要大家的關注
也理解你的選擇 很多話想說但不知從何說起
祝福你新年快樂！
呵呵 你家一個 我家兩個 我真的不知道我在幹嘛
我爸跟我哥就那樣了 我能怎樣......
辛苦了 我也不敢驗QQ
哈哈 我今天30歲 QQ
生日快樂 要幸福快樂
@@Jwell 幸福算了吧 我只希望我媽可以過好一點 我自己加油 哈哈哈 QQ
@@Jwell 看完你整part 我已經哭到亂七八糟了 哈哈哈
@@Jwell 你也要加油 我從我爺爺那輩就這樣了 小時候只覺得 他們很嚴重 可是太小了 我真的不知道....
18歲想驗驗看 被家裡面得人拒絕 也能理解 已經兩個了 如果我媽還要顧第三個 我也能理解為什麼不願意讓我驗
可是對我來說 我不知道........ reaspect啦 算了吧.....
第一次在RUclips donate (是這樣叫嗎?).. 祝福你 也謝謝你 勇敢去做想做的事吧
我不是什麼忠實觀眾，但一直都對主委過去的播報跟影片很有印象，覺得很幽默很有才華，很遺憾再聽到你的消息的時候是這麼大條的事情，作為一個路人粉能夠給予的支持有限，加油對你來說可能也沒有什麼實際意義，只希望你能夠戰勝這50%的機率。
謝謝主委透過這部影片讓更多的人知道罕病家庭面對到的困境，無論你未來的狀況如何，我都不會忘記這部影片帶給我的感受，有餘力的話我想我會更關注罕病議題。非常感謝你製作了這部影片，由衷希望未來的這幾十年在為台灣罕病家庭發聲的這一條路上，不只有今天看到你影片的這些觀眾，也能還有你。
之前看LMS轉播有認識，原來兄弟你的邏輯思維、論述能力太厲害了，好希望你之後都沒事，加油！
31分鐘
整整31分鐘
沒有任何的剪輯、特效等維持觀眾注意力的手法
而你能單靠一張嘴能把這部片拉到熱推#3
已經很久沒有全程貫注的聽一個人講述自己的觀點了
這口才真的太厲害
期待主委未來可以上賀瓏夜夜秀
讓更多人聽到罕病患者的心聲
保重 祝福你
我會保重的 新年快樂
你是勇敢且善良的人，也謝謝你做這支影片讓大家更了解罕病的痛苦和無奈
從用詞用語可以發現你對待疾病的態度已經到厭世的程度 且相當清醒
讓我真的第一次看影片到雞皮疙瘩 原因是佩服你 也非常心疼你 真心希望你永遠都是健康的孩子⋯
我是無意間點到這則視頻
對於主人翁的現況 感到非常的欽佩
也很擔心你的身體狀況
祈禱你能免於疾病
你的理性 讓我非常佩服
兄弟 保持好心情 繼續體驗這個世界吧！把握當下
你真的幸苦了壓力好大。祝上天保佑你們姊弟、媽，祝福你平安快樂健康！
拍謝 剛看預覽圖，我以為是峰哥
靠邀那封面圖認成我 感覺是要跟我拍謝才對
@@峰哥Fege靠北超好笑
@@峰哥Fege啥小這樣能釣出本人
@@Jwell good luck 祝你好運
@@峰哥Fege 釣到了
身為一個18歲就中標的愛滋病患者，我看著你的影片覺得很難過，也很心疼你，但如你所說，完全沒有辦法給任何實質幫助，影片的最後，我能理解你說的污名，這世界上存在你這樣子罕病中的罕病人，也存在沒有幾次性經驗就得到愛滋的人，很無奈，可是我完全能理解你的心情，有些情況甚至很認同你的說法對於濫交無套的那一Part，畢竟就是有這樣的人才會害我得到愛滋，就如同你爸爸有病隱瞞一樣，當年我也只能告訴自己萬般皆是命，頂多爛命一條。
我真心希望你不是發病的五十趴，希望你有一個美好的未來，聽到你闡述媽媽那一段的哽咽，我也跟著流淚，很抱歉，身為愛滋病患者我很無奈，讓你覺得被類比齊平同一類污名化，辛苦了！
加油 你也很堅強
「喜樂的心，乃是良藥」，罕病更需要被重視，而原本健康的人更該珍惜！
加油 真的超扛
老實說前些天心情很差，很迷茫。現在看了這部影片，才發現我的煩惱根本不算什麼。主委加油，吉人天相。
我也
我不懂很多人哪有這麼煩惱 人生規畫做出來 你會發現人生很短也很簡單 一開始求學玩樂階段 然後工作賺錢 接下來就剩兩條分支 一條成家立業養家活口 一條享受世界享受人生 人生就只是一個單程車票 我建議怎麼開心就怎麼走 轟轟烈烈的幾個月 平平淡淡的幾十年 都是一種 各有各的好 也各有各的壞
看到連聲音都發不出來的時候 哭了 ，自己也是有點心理問題，看完主委的影片給了我一些新的感受，祝福主委是那幸運的50%
辛苦了！
祝，超級好運。
我會好運的 新年快樂
加油!辛苦了!
在客廳一起看你影片，我姑姑非常支持你！要我幫忙她抖內你❤
辛苦了，祝你好運
野生娘子
野生的
辛苦了🙏
苦難中的勇士，公平與正義的巨人。
希望主播和姊姊免於50% 你們辛苦了 身為醫學生 看你的影片才了解到台灣對於罕病有多麼不關心 也才瞭解到愛滋族群的不正當性 你們一定會好好的
看完主委這部長達三十分鐘的影片彷彿看了場人生走馬燈，沒想到現實真的有這麼一到無解的難題
這段發現自己是罕見疾病家族的自白是我看過最深入，最直接，口條最好的影片
我最近大學修了一門社會學的課，其中也提到階級複製這個詞
意思大概就是有錢人一輩子都是有錢人，繼續無套繼續爽。而哥布林一輩子都是哥布林
我覺得我可以推薦一下我的社會學老師把這部影片當教材
雖然我也幫不到忙，但主委這堅強的意志跟政治正確我確實的收到了
即使身陷泥沼之中也沒有脫別人下水
這樣的主委，值得我們一個respect
確實 頂層跟底層幾%的都是無套繼續爽
我用希塔療癒送愛和光給你！
謝謝你很中肯的分享，為罕病發聲，也想建議你，如果傳統醫學已經無法處理的狀況下，也可以考慮身心靈的另類支持！祝福你～
加油主委，衷心希望你可以正常的活到老
看到同意發生在我身上的事情 真的哭了 長輩那邊 兩個遺傳疾病堅持傳宗接代 結果後代4個全中 我從小發病 醫院進進出出 被同學嘲笑藥罐子 被老師當異類霸凌 沒朋友內向又自卑 父母離異家庭也不合 從小的夢想是 未來有個 童年體會不到的溫暖家庭 但得知我1人就會讓後代50%得病 我心都碎了 這種痛苦就到我這就好😢
在這樣的家族背景下，長輩們為什麽還要生小孩？傳宗接代真有那麽重要嗎？孩子們生下來後，辜且不說會不會也遺傳到家族疾病，父祖輩們真的有能力養嗎？能給孩子們一個好的未來嗎？一個時常處在發病狀態中的長輩們，他們如何能正常上班工作賺錢養家糊口？龐大醫藥費從何而來？若父祖輩有留下不斐資產，經濟可以的話，尚且勉強可以。若家族財產果真已消秏山窮水盡，只出無進的話，那一二個完好的子孫要照顧那麽多發病的家人，豈不是太辛苦太無辜？
加油
加油 會沒事的
會好的
辛苦你了，兄弟。我50歲才懂才開竅，給自己定義人生，然後專注活在當下，人生就沒有遺憾。
祝福你
謝謝>__
這段影片算是點出台灣的各種陋習
1.傳宗接代：都已經是有如此嚴重疾病，也深知這個疾病的危險性，還是執意要傳宗接代，不惜去找外籍配偶
2.安樂死：無法選擇自己死亡的時間，有尊嚴的死掉
3.選票導向的社會：愛滋病人口多有票政府會看，罕病who care
如果有所謂youtube 的年度最佳影片，這一部絕對有一席之地
1真的超可悲
明知道有病還要生 去他爸的 真的超噁心
3 就是站著說話不腰疼，研究罕見疾病的專家本來就比較少，案例也少研究過程本來就會相對緩慢，研究罕見疾病的資源也相對少，這都是現實層面的問題
這樣還推給什麼票源問題來帶風向實在是太惡劣了
@@friendjacky你真的有把影片看完嗎？
不是CAG低於一定的值就可以傳宗接代嗎?
@@friendjacky 我講的難聽點的好了，所有罕病症狀患者(真的會死/患有時間點無藥可醫/能延長發病依然會死)就是真正社會需要幫助，需要良好制度的一群，也是弱勢族群，他們也是人，有資格、聲音表達意見，他們也是和愛滋tmd一樣需要關注的，國家的實際掌舵者-政府，就該管管這事情，顯然台灣政府沒做到好，如影片所說，人少(得病的死的死、悲慘的悲慘、無法自理的、思覺失調等等無法利用選票、或者能用選票但總體人數太少)無法形成有效影響力的，自然而然就有的政府鴕鳥心態，人少對選票影響少，政策受惠人口少，反正這些人(我括弧內評論的東西)，對我選上沒影響，我就不會管，是這部影片表達的一個很可悲的事實，還要被你靠杯推給選票問題，不這就是現實。
你可以的👍🏻
看完不知道該說什麼，經濟能力也只夠幫你負擔無數個月中其中一個月的1/40，加油
感謝哥 我會加油
希望你沒事，加油
支持你
加油！ 希望你好好的 respect
好 感謝哥
支持你！！
希望更多人能看到！
像你這麼帥、又感覺很有料的帥哥遇到這種事情真的是教人心疼……
希望帥哥能被幸運眷顧
你最棒的！
我是一位醫師，我雖然不是罕病族群，但看了您的影片之後收到很大的激勵，希望將來能為罕病族群盡一份心力。請你繼續加油！努力精彩的活著！
🙏💪
感謝 新年快樂
看了真的很沈重
雖然你字裡行間都是無奈
但我還是覺得你仍然秉持著善良 點出罕病少數群體的立場
我也相當認同
真的希望你不是那50%😊
理性討論，補助C肝、HIV等藥物其實是公衛考量，因為若不使用藥物治療，感染者會有傳染性，會讓感染規模擴大，藥物治療還能減少長期醫療支出，健保制度運作的核心是如何在有限資源下實現最大效益，但這並不代表罕病患者的需求不重要，而是說現有的資源分配機制存在侷限性。單純取消C肝或HIV的補助並非解決之道，而應是尋求更多資源來同時照顧罕病患者的需求。
推一個的確是這樣
推，我媽朋友也是C肝患者，他完全不知道怎麼被傳染的，在補助之前真的付到快破產，所以我認為不應該用資格論來看誰能使用健保，否則很多疾病都會被剃除，高血脂高血壓高血糖以及洗腎乃至於流感，這些能夠用自作自受來剔除。
"自作自受"確實不該作為排除理由
不然糖尿病、高血壓、心血管疾病、洗腎、過度肥胖...很多都會歸類為
"生活太匪類、飲食不注意、亂吃藥..."
那真的沒完沒了。
可以理解罕病的痛苦，但是生命的本質訴求就是經濟效益。人為什麼不長八顆眼睛? 這樣更安全不會被偷襲更容易活? 因為所有的資源都有排擠效應，兩顆在前是最符合生命經濟效益的配置，而四眼人八眼人活不下去。
同樣的，社會想要面面俱到，所有病都想要納入健保，但是當一個罕病的藥動輒數十萬上百萬而且無法根治，藥廠也不見得願意開發，社會還是會回到經濟面考量。
所以為什麼有學者說人類促進商業繁榮與財富就是最大的慈善，因為只有把全世界的餅做大，人類整體就更有餘裕照顧弱勢。不是去嫌棄為什麼要浪費錢去放煙火不拿來做慈善，是要激勵所有人促進社會的繁榮富裕。
所以我也不懂有啥好嘴的
家裡沒癌症病人嗎?
癌症人數更多新藥種類更多甚至治療方式也更多種
健保總額卡住等著新藥進健保新療程進健保但沒辦法
正解+1
很認真的看完整部影片，想了解去國外執行安樂死的可能性與可能遇到的問題，或者有什麼立場與見解，謝謝！ 最後，加油.ᐟ.ᐟ
安樂死好像也沒有那麼簡單⋯⋯要末期⋯⋯
安樂死只能去瑞士，但是需要兩個醫生的證明你的病是已經到無可救藥而且你身患痛苦。所以安樂死根本不是普通人能給付。有些窮人去墨西哥賣黑市的給狗用的麻醉藥大量注射給自己做安樂死。
加油！
我會加油的!
加油！ 雖然這支影片，是我第一支認識你的影片，但還是加油！
謝謝QAQ
藉由放火的直播認識到你以及這個病，看完真的只想說辛苦你了，還能好好拍片將社會現實面講出來真的天使，相信你會到那50%沒事的機率，不會有無敵星星的，加油!!
辛苦了 相信你會是好的那個50%
肯定穩的
钱不多，但真的想支持一下❤加油🎉
感謝哥 我會加油的
難怪主委以前開直播說過
在客家老家過年吃飯
男的自己一桌 剩下的家庭非主流人物坐一桌
當時聽到很傻眼 感覺這種病是每年骰一次骰子
真希望主委可以平安無事 開心開poe盾牌投擲
身為同志，身邊也有不少朋友有愛滋。就我知道，其實很多患者是付出真愛卻換來愛滋病的。
不是所有都是濫交得到。
但你講的很沒錯，罕見疾病可能更應該優先受到健保給付。（雖然醫療制度上的專業我也不是很懂，但你影片的邏輯我覺得很有道理）
另外從另一個層面來說。也因為愛滋是傳染性的疾病，政府部門可能為了控制傳染程度、社會成本、選舉等等考量，才會產生這種不公平的狀況。
你很棒，希望你的發聲、是成為能改變社會的那個人，為真正的弱勢發聲。（你要不要出來從政啊、我會支持你的）
老兄！想做什麼去吧，也只能這樣支持你了
謝謝哥 我會加油的
祝福你沒有得到這個病，你的心理素質真的很強大，也感謝你的分享，我相信如果有人人生遇到挫折，聽到這個分享應該會很有幫助，謝謝你
查了一下世界目前還是很關注這個疾病的藥物開發的 希望能趕快解盲幫助舞蹈症的患者們
你不是消失了嗎== 到底碩畢了沒
老哥好久不見
阿娘喂 活化石
認識你的第一支影片
對你的勇敢滿滿的敬佩
對罕病主動了解與發聲
照顧者真的真的很不容易
接受/面對疾病更不容易
新年影片第一刷
感謝你讓我看到有意義的影片
祝福你被幸運眷顧