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顱咽管瘤的發生率約為每 10 萬人 0.13% 至 0.2%。雖然我自己也罹患了罕見疾病，承受著每日的痛苦，右眼也失去了視力，但我仍然想活出自己的人生。能活著，本身就是一種幸福。 或許再過幾年，治療舞蹈症的技術就會出現，所以別輕易放棄希望。

希望大大不是那50%，一定可以開開心心的活下去的。

好好生活 做自己快樂的事

支持你 希望更多的人看到

不知道說什麼 如果我是你 我會及時行樂 不想留下遺憾

坦白說我完整看完30分鐘並不認同你的想法，甚至其實你跟你爸真的蠻像的，我知道這很逆風向，但這社會就是訴諸悲情才會有你說的健保不公的現象發生，愛滋病族群比罕病更早被大眾認識才會有經費比較多的現象，那今天你只是不是既得利益者，如果你是，你就是默默不出聲的那個，影片中看你對這族群的不平就能略知一二了。 再者，得了罕病相當不幸，被瞞到這年紀也是，結果最後得到的結論不是利用這影響力成立類似亨丁頓舞蹈症基金會等等，湊齊這社會相同罕病的人一起爭取法律上的監督跟企業的支持，讓每個有相關家族病史的新生兒都能及早獲得檢測跟治療，利用健保紀錄強制家族病史的產檢，讓自己曾經經歷過的不公平跟遺憾，不要再次發生，結果反而是開啟自身的Donate，從頭到尾訴諸情感價值，就只抱怨社會不公，別人的資源比較多，你說家裡拿四萬，但你的椅子也是上萬的，我不覺得有你會多委屈自己。 如果你的人生會因為有提早結束跟沒提早結束有不同的生活方法，那坦白說這個人生並沒有活得很對自己負責，對這社會也毫無幫助，所以我很理解為什麼明知到有機會中也沒去驗。但這也沒關係，只是沒資格抱怨別人，因為你們都是相同的，是屬於有沒有存在都沒太大區別的，你的攻擊性言論對其他族群同樣是像你爸對你的傷害一樣，你所謂的做一些沒體驗過的事情也真的是讓人無語，最後我只能說，人生的價值不是長短，是自身表現出來的價值觀與行動力。 我知道什麼基金會什麼爭取社會資源大部分人不會想到，但這就是人與人的價值不同的地方，不是生命的長度，無敵星星什麼的我真的完全聽不下去，這什麼垃圾想法。

看這人講話還能那麼靠背就知道心裡素質是真的很扛 超猛

身邊有一些人也不是因為無套濫交而得病 都是被另外一半騙!當然也是個人選擇 自己要承擔~我覺得部份承擔不錯~ 只是聽到你說無套濫交~對某些愛滋患者 有點不公平 只是罕病被踢出 我覺得蠻糟糕的.... 加油!!!希望能有更多人關注這間事情

辛苦了

加油～謝謝你分享出這個罕見疾病給大家知道，希望你健健康康的活著！ 也謝謝你的勇敢❤️‍🩹 以前客家人真的很多封閉的近親繁衍後代，蠶豆症也是其中之一，真的很萬惡🥹沒有說客家人不好我自己是客閩混血，只是如果雙親都是客家人可以去檢測一下基因有沒有疾病也許會早點有對策😢

加油 希望你是另一邊的50%

越爛的人越愛生

所以最後電腦是掛了嗎

太难受了。都不知道该说什么。😢😢😢

感謝分享😢

可以去做一下基因检测

辛苦了 加油

加油

希望全世界集氣讓你是那不發病的50%

:(

沒事 各位會幫你集氣 成為不發病的50% 沒錢抖內你 但還是給你加油❤❤

聽到你說因為可能得病導致面對任何事已都沒有恐懼，甚至會主動涉入危險去多一個檢驗的機會，真的很令人心疼！你好堅強，祝福你和姊姊健康平安！

你很年青，去驗清楚，拿到結果，好好想，規劃人生，跟其他家人溝通一下，專重你意願的人會支持你，陪伴你，你做你想做的事情，是善良的動機，就放心去做

加油

加油主委希望您和您姐能抽到50%

太扛了！希望你看到這些斗內，知道至少這個爛世界，還有這麼幾個還行的！加油！

從放火那邊看到影片過來看完整版，希望你能身體健康，在此之前我是完全沒有聽過該疾病，謝謝你讓更多人知道，祝安康

人生中的第一次斗內 總之 謝謝你願意分享 也讓我重新審視自己的人生

加油 希望你是沒事的50%

謝謝你的分享

棉薄之力

加油

已分享，祝安好

難道是亨丁頓舞蹈症?

加油 祝福你

從放火那邊來的，加油

朋友轉發這影片，才注意到這你 我媽大概3X歲得帕金森氏症，我爸爸得肝癌離開後，病情逐漸嚴重 這病也只能控制，哪天藥效都沒了，就只能活得像植物人那樣 後面照顧真的想打包登出人生...(若沒宗教跟親友支撐，我根本不想待著)

第一次的超級感謝，希望你不要拿到無敵星星

身為醫護人員罕病是需要社會幫助的，但也並不認為愛滋需要被移除健保總額，若端個人行為所產生疾病論述的話，除去愛滋又或是傳染病，個人行為所產生的疾病非常多，更明確說慢性病患中洗腎更是佔健保支出的最大宗，但高血壓、糖尿病等會造成的慢性疾病大多也是因為個人行為造成的，且因為健保給付，慢性病患者大都也都是並未從自身行為下手改善，卻長期倚靠健保靠藥物控制，放任病情加重，健保在任何疾病的給付上都應有個限度及期限，而並非像現在這樣讓社會無止盡的浪費醫療資源。

😰😰我有時會在line捐錢給罕見疾病....這個錢無法幫助給真正需要的人嗎??

@STARNetworkasia

加油!

謝謝！

不知道說什麼，謝謝你發這個影片

加油加油

加油加油 祝福

我安慰的話都說不出來....😢

加油

同性戀沒在濫交的怎麼不出來反對補助？超可悲

辛苦了 我父親也是罕見疾病的受害者，去年12月過世 在之前醫生讓我們打標靶藥也是打到傾家蕩產，雖然最後還是沒有醫好，但真心覺得這些疾病政府應該要能幫忙才對 而不是問了選票跟票群去決定政策，說實在數發部大樓砍掉不知道能幫助多少家庭，現在也沒見他們有作為