Yo tengo hemofilia A grave y me estoy pinchando todo los días desde que tenía 4 meses de vida y ahora tengo 13 años y soy como un niño normal grasias a dios
Yo soy paciente con hemofilia b severa, una de las mas "graves" a la hora de golpearme o cortarme pero desde los 1 año de vida q me diagnosticaron la hemofilia, hice una vida normal como cualquier otro chico desde los 4/5 años empeze a jugar al fútbol y hacia toda clase de actividad física! Jamás me impedí nada ni yo ni mi madre, obviamente con cuidados normales x la enfermedad, poniéndome el factor no diariamente como dice la madre del chico, pero si 2 veces x semana... Y cuando me lastimaba mucho tal vez me lo ponía mas seguido pero aun así, jamas me prohibi nada ni d salir a jugar con mis amigos a la plaza o en el colegio hice fútbol, hize basquet... Tuve la suerte de ir a esquiar.... Los chicos como nosotros con hemofilia tenemos q tener una vida normal como cualquier otro, los problemas son los médicos q te llevan de miedo q te tenes q cuidar hasta si respiras... A mi vieja le dijeron q me tenia q poner rodilleras coderas y hasta casco para salir! Y hasta para estar en mi casa! Es una locura.... Total, hoy tengo ya 30 años y sigo haciendo las mismas cosas.. Y solo tuve una operación de tobillo. Y los médicos me decían q no iba a volver a jugar o q no iba a poder, y a los 7/9 meses ya estana jugando denuevo.....
Tengo 30 años y hemofilia a severa. De niño aveces había factor en el hospital aveces no. Tuve muchos sangramientos en articulaciones que ni sabía que tenía hasta que me daba algún sangramiento. En fin mi niñes la pasé en el hospital. Hoy en día ya no me pongo factor VIII sino lo más top en tratamiento. Una inyección a la semana y dije adiós a los sangramientos hoy estoy esperando operaciones de remplazo de rodillas y tobillos
Mi hijo pregunta que porque a él. Con 9 años sus venas no se ven para aplicar el factor. Es muy duro para todos. En Colombia no manejan tratamiento subcutáneo. Ya funciona?
Soy de Argentina mi hijo tiene A SEVERA CON INIVHIDORES y tiene 9 años es terrible cada ves que se tiene q pasar su medicacion ya no tiene venas y escucharlo llorar y decir porq a mi es muy doloroso para mi .le pico a Dios que llegue esa bendita cura 🙏🙏
@@j0aquinfklp552 le entiendo. Confiando pronto en el Señor que esa cura llegue pronto. Bendiciones a su niño. Fortaleza para todos los papitos que día a día vivimos esto. Adelante guerreros!!
Claro que es potencialmente mortal. Es una deficiencia de un factor de coagulación de la sangre. Hay tratamiento para que puedan llevar una vida normalizada pero imagínate un accidente de tráfico. En estos pacientes es una situación más delicada y hasta que puedan recibir ayuda pueden morir, por ejemplo
![BabyChiefDoit - Too Slow (feat. STAR BANDZ) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/zayaxws7RPg/mqdefault.jpg)
Yo tengo hemofilia A grave y me estoy pinchando todo los días desde que tenía 4 meses de vida y ahora tengo 13 años y soy como un niño normal grasias a dios
Qué bueno, yo también tengo hemofilia pero nunca estoy bien aunque me inyecte mi factor y estoy empeorando =(
Yo soy paciente con hemofilia b severa, una de las mas "graves" a la hora de golpearme o cortarme pero desde los 1 año de vida q me diagnosticaron la hemofilia, hice una vida normal como cualquier otro chico desde los 4/5 años empeze a jugar al fútbol y hacia toda clase de actividad física! Jamás me impedí nada ni yo ni mi madre, obviamente con cuidados normales x la enfermedad, poniéndome el factor no diariamente como dice la madre del chico, pero si 2 veces x semana... Y cuando me lastimaba mucho tal vez me lo ponía mas seguido pero aun así, jamas me prohibi nada ni d salir a jugar con mis amigos a la plaza o en el colegio hice fútbol, hize basquet... Tuve la suerte de ir a esquiar.... Los chicos como nosotros con hemofilia tenemos q tener una vida normal como cualquier otro, los problemas son los médicos q te llevan de miedo q te tenes q cuidar hasta si respiras... A mi vieja le dijeron q me tenia q poner rodilleras coderas y hasta casco para salir! Y hasta para estar en mi casa! Es una locura.... Total, hoy tengo ya 30 años y sigo haciendo las mismas cosas.. Y solo tuve una operación de tobillo. Y los médicos me decían q no iba a volver a jugar o q no iba a poder, y a los 7/9 meses ya estana jugando denuevo.....
Totalmente de acuerdo contigo xD, en el vídeo se exagera demasiado. Eso lleva a que el niño viva mal, y no. Pero bueno
Yo ya no puedo estirar la rodilla ni los codos yo también tengo y tengo 24 años
@@angelramirez9082 entonces es porque no te has tratado ? :( Lo siento mucho
@@juanluismartos7998 jaja ora tengo que dormir con una almohada en mis rodillas para dormir mejor pero uno se acostumbra
En realidad la hemofilia d severa no es la más "grave" la más grave es la hemofilia A grave
hemofilia una enfermedad poco comun, y menos en una niñA ! mi hija tiene 5 años y tiene hemofilia A, es leve gracias a Dios , solo le salen morados.
Tengo 30 años y hemofilia a severa. De niño aveces había factor en el hospital aveces no. Tuve muchos sangramientos en articulaciones que ni sabía que tenía hasta que me daba algún sangramiento. En fin mi niñes la pasé en el hospital. Hoy en día ya no me pongo factor VIII sino lo más top en tratamiento. Una inyección a la semana y dije adiós a los sangramientos hoy estoy esperando operaciones de remplazo de rodillas y tobillos
Hola cómo estás? Eres de España? Conseguiste hemlibra?
En Inglaterra ya se curó, pero obviamente es carísimo
Se curo de Hemofilia?
La hemofilia no tiene cura es una enfermedad q aún no tiene cura, xk es de la sangre y naces con eso, lamentablemente no tiene cura.....
La hemofilia b no tiene cura la A si
@@anuarbensaleh583 ninguna tiene cura
@@anuarbensaleh583 Hola me envias el dato?
Yo tengo un primo que sufre de hemofilia y ahorita está muy grave en el hospital se cayó y necesita factores y pues son muy caros 😢
Hola yo tengo un hijo con hemofilia .. Tu primo no tiene seguro
@@aliciahernandezmozqueda2405 si pero eso no le cubre los factores
@@aliciahernandezmozqueda2405 1313 80 es hemofilia o 02033.
El diagnóstico es asi? Gracias
Perdón, que son los factores?
Ana Paula Carneiro Ferreira lo que falta a la sangre para coabular
Mi hijo pregunta que porque a él. Con 9 años sus venas no se ven para aplicar el factor. Es muy duro para todos. En Colombia no manejan tratamiento subcutáneo. Ya funciona?
Soy de Argentina mi hijo tiene A SEVERA CON INIVHIDORES y tiene 9 años es terrible cada ves que se tiene q pasar su medicacion ya no tiene venas y escucharlo llorar y decir porq a mi es muy doloroso para mi .le pico a Dios que llegue esa bendita cura 🙏🙏
@@j0aquinfklp552 le entiendo. Confiando pronto en el Señor que esa cura llegue pronto. Bendiciones a su niño. Fortaleza para todos los papitos que día a día vivimos esto. Adelante guerreros!!
Pobrecito
Ostia es mortal???
Claro que es potencialmente mortal. Es una deficiencia de un factor de coagulación de la sangre. Hay tratamiento para que puedan llevar una vida normalizada pero imagínate un accidente de tráfico. En estos pacientes es una situación más delicada y hasta que puedan recibir ayuda pueden morir, por ejemplo
No es automática y necesariamente mortal pero sí puedes llegar a morir debido a la hemofilia, sí es potencialmente mortal
Jaja si yo tengo esa enfermedad un dia me dieron ganas de aventarme una back flip en un trampolín y como a los 3 o 4 dias me estava muriendo
Hoy en día de hemofilia no te mueres antes si porque no había tratamiento las cosas han avanzado mucho
Ostras
ami no soy de argentina y me operaron del tovillo y de codo