La Hemofilia a través de tres generaciones | SOCHEM
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- Опубликовано: 27 июн 2018
- Las personas con hemofilia conviven de distinta manera con su condición ¿de qué manera la hemofilia impacta en la vida de un adulto, un joven adolescente y los padres de un niño pequeño?
La hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que se expresa por una disminución de Factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias y es producida en el hígado.
En los últimos 40 años, la calidad de vida de las personas con hemofilia ha cambiado profundamente gracias a mejores tratamientos y al acceso a la información. En los próximos años, nuevos avances en las terapias cambiarán aún más sus vidas.
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Soy argentino, tengo hemofilia b severa..... Se q voy a entrar en una discusión pero no puedo creer como la madre le va a poner las rodilleras y casco para andar en la casa? Q tiene un hijo o un robot? Estamos todos locos? Como lo van a criar en una burbuja d cristal? Hay q no se lastime el nene? Justamente es un nene y se tiene q lastimar jugar divertirse, hacer una vida completamente normal, yo desde los 4, 5 años ya jugaba al fútbol en un club, en el colegio. Lo mismo los profesores me querían "excluir" "cuidarme x lo mío" y yo mismo no dejaba q sea así y no es xk no aceptaba mi enfermedad o la negaba al contrario es lo primero q digo, cuando conozco a alguien yo acepto q tengo una enfermedad muy poco conocida para el mundo, pero no x eso me voy a prohibir hacer algo..... Me cuido si obvio pero jamás me prohíbi nada, y mi madre sin dudas fue la mejor en mi niñez q jamás me dejó q me victimizara x esto q yo podía hacer lo mismo o mejor q los demás... Eso de tenerlo con protectores a los nenes toodo el tiempo es sin dudas culpa de los médicos.... Q son los 1ros en transmitirle medios a los padres.... Y estan totalmente equivocados sin dudas......¿ Hay q cuidarnos? Si obvio x un golpe una lesión a nosotros nos afecta mas... Y mas a los q tenemos b severa, pero aún así tenemos q llevar una vida normal.... Hay q aprender a convivir con esta enfermedad... Pero tampoco tener q estar en un cajita d cristal con miedo a nos pase algo...
Hola Nahuel, gracias por comentar! No solo la severidad diagnosticada es indicativo de la propensión al sangrado. Existen pacientes que sangran más que otros, incluso teniendo diagnostico similar. Por otro lado, compartimos absolutamente tu visión de que los niños deben poder hacer una vida normal, y es precisamente por ello es que los padres recurren a los protectores (los que en el video no se aprecian en todo su contexto, ya que no los lleva siempre puestos, de hecho unos segundos antes se le ve corriendo en un parque sin ellos). La protección no limita a los chicos, les permite hacer actividad física con menor riesgo, especialmente en una edad en que no son lo suficientemente maduros como para tener autocontrol, como por ejemplo en la etapa en que recién aprenden a caminar (que es parte de la escena que se ve en el video). Comprendemos tu visión y la compartimos, el deporte y el tratamiento adecuado, permite llevar una vida normal y es esencial en la calidad de vida de los chicos!
@ Nahuel di Landro: Ambos tipos de hemofilía no son raros. La hemofilia existe desde siglos y es más conocida como la enfermedad de los reyes. La Reina Victoria era portadora de esta enfermedad y la transmitió por todas las casas reales europeas a través de sus descendientes. La casa real rusa quedó extinta ya el zarevich Alexei, heredero al trono padecía de hemofilia, el mismo tipo de la que padeces tú, según los estudios que le hicieron cuando encontraron su cuerpo.
La mujer portadora no debe tener hijos y si los quiere tener hacerse un tratamiento genético que la ayude a tener hijos sanos.
En el caso de la realeza hubo muchos casos de endogamia. Esto quiere decir que se casaban entre parientes cercanos como primos o incluso tíos, llegando al incesto. De ahí que hayan padecido hemofilia, porfiria y otras enfermedades mentales y con deformaciones físicas.
La hemofilia de tipo b no es tan grave como la de tipo A, ahí si deben tener ese tipo de protección.
Hola Rayrai, ambas hemofilia pueden presentar la misma severidad, la que no está relacionada con su tipo. Existen tanto casos leves de hemofilia b como severos.
Nosotros somos todos mofilikos ymis.ermanas portadoras .mipadre yminiño.yminieto .miniña tiene bendebra nezesita fastor kuandadauz
Hola yo hyatt tiene doce mejores hemofilia grabé yo bebés ale canción
Soy hemofilico
¿Hay casos de endogamia en tu familia? De ahí debe haber venido que tú madre portadora te haya pasado la enfermedad.
La verdad es que no es así como se transmite la hemofilia, está puede aparecer de manera espontánea, o ser transmitida por un padre con hemofilia a sus hijas.
Hola estoy disnoticado con hemofilia y estoy en república Dominicana cómo puedo obtener el tratamiento