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Yo lo busque por un compa que tiene hemofilia

Gracias muchachos por comentar su experiencia, muy valiosa. Gracias a las diferentes ligas de Hemofílicos. Ha sido muy enriquecedor.

Buenos días, que bien seguir escuchando a todos sus experiencias por partes, en estos momentos me encuentro en chile el trato aquí con la hemofilia ha sido muy bueno tanto la hematologa tratante como el tratamiento aportado, tengo hemofilia A severa abogado en Venezuela y Asistente ejecutivo en chile en la empresa abcdin. Disponible para cualquier cosa

No se oye.

Felicitaciones Felipe por tu idea, que grato fue escucharlos y que desde sus experiencias ayuden a otros niños y jóvenes a sobrellevar su condición.- l

Yo tengo el von w tipo 2 M sufro de anemia ferropénica, artrosis hemofilica y baja defensas soy alérgica a multiples medicamento hasta el mismo tranexamico y al factor 8 inmunate creo que la herede del lado materno tuve un bb de 25 semanas y sufrio mucho pero a el le colocaron plaquetas y sangre 🩸 y gracias a Dios no salio o eso le ayudo.Es dificil lidiar con ella pero no es imposible hay que estar es alerta

Hola buenas noches como puedo resi a pollo con médica mento pa mi nieto tiene 9 Años y tiene hemofilia de favor gracias

😢😢😢😢😢

Hola , buenos días soy de la Novena Región , lamento profundamente la perdida de Felipe , pienso en mí hermano que falleció hace un año y meses con Hemofilia A severa y con inhibidores, quién también dió una dura lucha desde que nació hasta su deceso, se extraña infinitamente el apoyo recibido siempre de la doctora Morales , estando con ella sentíamos el respaldo genuino y su tremenda vocación mientras ella estaba a la cabeza del programa,... gracias por hacer visible los adelantos en esta condición , escribo porque necesito un teléfono al que podamos comunicarnos de forma directa , ya sea de nuestro Presidente o de alguien que sea ejecutivo en los beneficios de los pacientes, agradecería una pronta respuesta ,...

Impresionante!!!

Genial que puedan compartir estas instancias por acá para llegar a más ... Me enteré tarde de la jornada , estuvimos hospitalizados con mí peque una semana ... Hemofilia A severa , hace meses sin tratamiento por sospecha de inhibidores , tratamiento con factor VII cada vez que se cae ... Saludos desde Temuco . Espero ser parte activa el otro año . Podría Temuco ser sede , se necesita mucho educar . Un abrazo grande ❤

Felipe. No solo fuiste el Kine que se preocupó por mi salud sino además un buen amigo. Te voy a extrañar mucho. Un abrazo a la distancia 🙏🏻😔

Un paciente de 4 años sin inhibidores se le puede aplicar factor 8 diariamente ?

gran video explicativo muchas gracias

Hola soy de Ecuador . Mi segundo hijo tiene hemofilia clásica . Es duro ver a tu hijo sufrir .

Ho la yo soy madre por tadora. Con hijo con hemofilia a leve. Y hermano con e cevera. Mi hermano tiene mucho tiempo de estar. Hospitalizado y por inflamcion en la pierna. Se mejora y después se l inflme espliqueme por. Por favor

Se asocia con la leucemia, leucemia mielofibrosis policitemia vera y se pueden transformar de uno a otro especialmente leucemia,son varios genes que actúan,mi familia tiene 3 de estás patologías ,2 ya murieron y el último está con mielofibrosis, podría aclarar cuáles son esto genes

Muchas gracias por darse el trabajo para que la hemofilia sea más visible y se tenga mas conocimiento Me hubiera gustado que cuando era un niño haya más información

Que pasa si a un hemofílico le tienen que operar, cual es el riesgo???

Buenos días, yo tengo la enfermedad en tipo 1, mi característica es que sangro bastante y mi periodo puede ser de 7 días, me han recomendado usar el dispositivo de liberador hormonal, mi duda es q mi mamá falleció de cancer al Colon, usar este dispositivo puede alterar mis células cancerígenas?

hola soy una adolescente que tiene la enfermedad, quiero dar el paso de perder la virginidad pero no se si la enfermedad me podria afectar en algo

12 mil dólares cada dosis siempre caro en Perú no pagarán seguro

Hola me encantó su conferencia..soy médico oftalmologa. Me están estudiando un trastorno de coagulación pero mi Von W.. da elevado No bajo? Podría ser la misma enfermedad en otro estadio? Por favor. Algún panelista que ayude con la respuesta. Gracias

Muchas gracias doctora desde peru ahí siguiendo

Mi esposa tiene el factor vonnwilenbrand y no ha llevado contro y esta embarazada, estamos muy preocupados. Que podemos hacer?

Mi hija lo tiene desde los cuatro años con Willebran y anemia ferrofenica le dijeron hace dos años

Les saluda Dadiana Ferrebus desde Venezuela tengo 25 años y padezco la enfermedad,con controles previos logre tener 2 hijos con exito...bendiciones.

Hola tengo un hijo el único soy soltera tiene 51 años y esta perdiendo todos sus dientes ya ni siquiera se puede reír y no puede ir a cualquier parte además el no puede doblar las piernas y mide 1,90 se maneja muy bien en todo y sabe hacer de todo pero la dentadura no lo acompaña y el sufre de dolor crónico y para eso toma Tramal me gustaría que me contestaran,yo soy de Coronel y el calor lo mata es terrible por eso no podríamos vivir aquí en Santiago yo trabajo acá.los saluda Rosa

Hola buenas tarde Dios les bendiga tengo un niño con hemofilia y no tiene tratamiento me pueden ayudar

MUY CLARA COMO SIEMPRE LA DOCTORA SOTO.

Hola yo hyatt tiene doce mejores hemofilia grabé yo bebés ale canción

Hola tengo una consulta ...mi hijo tiene ya diagnosticada la enfermedad desde 4 años ...hoy ya tiene 13 años...no sabemos quien de los dos posee el gen portador.ya que mi esposo se realizó los análisis y dio normal el valor.pero yo no he podido realizar .mi consulta es que yo tengo un descontrol en mi menstruación hace más de tres años y me he controlado con todo estudios y dan normales ...pero estoy con sangrados de períodos largos y con abundantes coágulos que van de días a semanas y solo se corta de tres a cuatro días x mes ...y así estoy hace más de tres años...y cuandoe controlan los valores hematocritos es normal y ningún valor se ve alterado x eso es mi consulta puede ser que yo tenga lo mismo de mi hijo y recién se manifieste ahora después de los 39 años ?? y el único que no he podido realizar es el que me da si tengo o no la enfermedad von willebran.

Buenas tardes tengo hemofilia factor ocho y nesesito saber si puedo dar hijo porque muchas gentes dicen que no podré dar hijo quiero saber si existe la posibilidad de tener hijos . Que piensa de mi situación y que me recomienda

No hay cura ni la habrá. Ni ningún ha curado enfermedad alguna. Solo la prevención debe ser la esterilización de las portadoras, si no se puede hacer el tratamiento de el hermano salvador, un bebé sano cuyo cordón umbilical trae la cura para salvar a un hermano enfermo. Es controversial. Pero se han salvado vidas por este método.

No sabía que a las niñas también sufrían de un tipo de hemofilia. ¿Es la mujer portadora de esta enfermedad?

Mi hija tiene 7 años tiene willebrand tiene sangrado nasal y ahora me preocupa que está saliendo hematomas en los brazos será normal con este mal

VON WİLİBRAND +HEMOFİLİ A FACTOR VIII

Buenas tardes por favor si alguien me puede explicar?? Mi hijo es paciente de hemofilia aquí en Perú pero para el próximo año estamos yendo para chile que puedo hacer para que me puedan atender en chile o que trámites se necesita muchísimas gracias

Ismael Espinosa.entoses la tienes muy leve.as hecho una vida normal.me imagino que no tienes ninguna discapacidad.por lo que cuentas.pero tener esta maldición es vivir el infierno aqui en la tierra.cada quien cuenta como le va en la feria...y a la ciencia no le conviene que los hemofílicos se curen...si no de que viven los mendigos...lucran con el dolor ajeno .y yo se porque lo digo...lo van a pagar en el infierno...así sea

Muchas gracias!!

Tengo esta enfermedad, pero necesito saber si tengo covid me puede afectar en algo. Por favor necesito que alguien me dé información

Soy una persona de 50 años y hace 15 años me di cuenta que tenía con willibrauon,.

Una pregunta yo siendo hemofilico con un 7% de factor me podría tatuar?

Buenas como saber si mi hijo de 2 años tiene el inibidor al factor 8 el se pone cada 7 dias su factor8

Yo tenga esa enfermedad y desde chiquita siempre me han sacado sangre por qué no sabían que era

"Fun vilebran"? 😶

increíble video. Mi hija de 8 años tiene diagnostico de EvW. Me gustaría contactarme con la Dra. Daniela Cortez

Yo nunca tuve información de que alguien en mi familia haya padecido de hemorragias. Hace cómo 3 años comencé a tener hemorragias cuándo tenía mi periodo, desechaba coágulos, cuando fuí al doctor me envió al hospital para una transfusión sanguínea, pero el doctor me dijo que no era recomendable, me dió un medicamento y me dijo que tenían que hacer cirugía y me retiraron el útero. Pero a partir de ahí comencé con anemia muy fuerte y comenzaron los hematomas después de estudios que me practicaron resultó que padezco del Factor de Von Willbrand.

In remembrance o Vicente Olavarria and his grandfather Patricio Leslie Olavarria, please let us know how we can donate to this foundation🙏🏼

Soy argentino, tengo hemofilia b severa..... Se q voy a entrar en una discusión pero no puedo creer como la madre le va a poner las rodilleras y casco para andar en la casa? Q tiene un hijo o un robot? Estamos todos locos? Como lo van a criar en una burbuja d cristal? Hay q no se lastime el nene? Justamente es un nene y se tiene q lastimar jugar divertirse, hacer una vida completamente normal, yo desde los 4, 5 años ya jugaba al fútbol en un club, en el colegio. Lo mismo los profesores me querían "excluir" "cuidarme x lo mío" y yo mismo no dejaba q sea así y no es xk no aceptaba mi enfermedad o la negaba al contrario es lo primero q digo, cuando conozco a alguien yo acepto q tengo una enfermedad muy poco conocida para el mundo, pero no x eso me voy a prohibir hacer algo..... Me cuido si obvio pero jamás me prohíbi nada, y mi madre sin dudas fue la mejor en mi niñez q jamás me dejó q me victimizara x esto q yo podía hacer lo mismo o mejor q los demás... Eso de tenerlo con protectores a los nenes toodo el tiempo es sin dudas culpa de los médicos.... Q son los 1ros en transmitirle medios a los padres.... Y estan totalmente equivocados sin dudas......¿ Hay q cuidarnos? Si obvio x un golpe una lesión a nosotros nos afecta mas... Y mas a los q tenemos b severa, pero aún así tenemos q llevar una vida normal.... Hay q aprender a convivir con esta enfermedad... Pero tampoco tener q estar en un cajita d cristal con miedo a nos pase algo...