병원가는게 점점 어려워지는 루게릭 환자에요. ㅠㅠ

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  • Опубликовано: 17 янв 2025

Комментарии • 41

  • @JINAIRGREENWINGS_
    @JINAIRGREENWINGS_ 3 месяца назад +5

    항상 응원합니다. 앞으로도 행복한 일상 많이 보여주세요!

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      항상 감사합니다~~~~!!

  • @오공쓰-y5w
    @오공쓰-y5w 3 месяца назад +5

    대단하시네요~♡ 바쁘게 지내셔서 일상 잘보내고 계시네요 화이팅 🎉🎉🎉

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      응원 감사합니다😊

  • @hscho378
    @hscho378 3 месяца назад +3

    웃는 모습이 너무 예쁜 희선님...넘 열심히 사시는 것 같아서 보기 좋아요!! 브이로그도 많이 보여주세요 ^^

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      네 감사해요. 근데 생각보다 쉽지 않네요^^ 애써보겠습니다

  • @권태희-e4c
    @권태희-e4c 2 месяца назад +2

    유투브를 통해서 희선님은 사람들과 소통하네요
    저는 몸이 진행되면서 사람들과 멀어져가네요😂

    • @ssuny219
      @ssuny219  2 месяца назад

      그래서 유튜브를 시작한거도 있어요. ㅠㅠ
      저도 사람을 좋아하는데..소통하기가 어려워지는 부분이 있더라구요. ㅠㅠㅠㅠ
      여튼! 오늘 하루도 알차게.. ㅠㅠㅠㅠ

  • @인테리어의품격
    @인테리어의품격 3 месяца назад +3

    열심히 하는 모습이 보기 좋아요

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      항상 감사합니다^^^^^

  • @조여진-y5g
    @조여진-y5g 3 месяца назад +2

    저도 많이. 먹어야 한다는 강박이 생겼어요 ㅜ
    오늘도 화이팅!!

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      ㅎㅎ 글쵸.. 저만 그런게 아니었어요~

  • @kingim6683
    @kingim6683 3 месяца назад +4

    오늘도 화이팅!

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад +1

      감사합니다 ^^

  • @lovely-yz7uw
    @lovely-yz7uw 3 месяца назад +7

    라디컷은 계속 맞으시는건가요? 6차 마치셨다하신거 같아서요 저희도 다음달 처음 라디컷 시작해서요

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      아. 이제 시작이면 몸도 맘도 힘드실텐데. ㅠㅠ 화이팅이에요
      저는 담주에 7차 시작해요~^^

  • @임성하-o3i
    @임성하-o3i 3 месяца назад +4

    긍정적인 마음가짐 참 좋아요~~
    여러모로 배울점이 많으신분. ^^

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      좋은 말씀 감사합니다! ^^

  • @해신-h2l
    @해신-h2l 3 месяца назад +3

    최희선님~ㅠㅠ 혹시 몸에 통증은 심하신지요?

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      팔을 쓰면 팔이 좀 아파요. 그리고 어깨랑 등 통증도 조금 있고요^^;;

  • @김윤희-g5c
    @김윤희-g5c 3 месяца назад +5

    김밥 맛있게 드시고 즐겁게 강의하셨겠죠! 언제 한번 강의하시는 짤도 보고싶네요~멋지신 삼남매 엄마이자 강사님이시네요~😊

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад +2

      네~~ 즐겁게 강의하고 왔습니다^^ ㅎㅎ
      제 채널 오래전 영상보시면 짤들 있어요 ^^^^^
      감사합니다

  • @임정숙-d7k
    @임정숙-d7k 3 месяца назад +2

    잘 먹고 있는거 맞아? 조금씩 자주 먹어 과일도 안먹고 김밥 단백질바가 뭐야 이녀석 ~~

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      ㅎㅎㅎ 네네.. 잘 먹을게요 잘 챙겨서.. ㅎㅎㅎ

  • @hyepiazzo9369
    @hyepiazzo9369 3 месяца назад +8

    그거 리루텍 지연제 가 엄청 독해요 소화불량 일으키는거 같은데 저도 소화잘안되서 지금 중단하고 있어요 . 지연제 보다는 잘먹는게 중요한거 같아서요 라디컷도 독하죠 약때문일듯해요
    이병은 진짜 희귀병이라서 초기에는 다들 멀쩡하다고 하더라고요 주변에서도 그냥 아무렇지도 않게 생각해요 . 정말 희귀병 맞는듯 .
    리루텍은 연하곤란 소화불량 라디컷은 간독성이 강하죠 지연도 얼마 못시키면서 신약이 나와야 할텐데 . .

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад +3

      아.. 그럴수 있겠네요. 라디컷 맞고 간수치 올라가고.. 주사 맞는 동안은 계속 속이 안 좋거든요.... 전혀 생각 못했어요.. ㅜㅜ
      어째야하나.. 흑.. 빨리 신약이 나오면 좋겠네요. ㅠㅠㅠㅠㅠ

    • @hyepiazzo9369
      @hyepiazzo9369 3 месяца назад +4

      @@ssuny219 네 리루텍만 먹으면 저는 목에 뭐 걸린거 같고 소화가 안되더라고요 약때문일수도 있을꺼 같아요 .저는 리루텍중단하고 일단 라디컷만 맞을려고요 몸이 너무 힘들더라고요 . 두가지 다하니까

    • @태평소-k4y
      @태평소-k4y 3 месяца назад +2

      빨리 치료제가 나왔으면 좋겠어요
      오늘도 간절히 바래봅니다

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад +1

      @@hyepiazzo9369 아. 너무 어려운 선택이네요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

    • @김순애-x6p
      @김순애-x6p 3 месяца назад

      양방만하지마시고
      대체의학도 하셔요
      수소흡입.수소좌훈.자기장.
      원적외선 효과 있어요
      제발좀

  • @gadd8110
    @gadd8110 3 месяца назад +1

    1.폐활량검사 꼭 좀 해보시길 권합니다.
    2.자율신경까지 무디어지게 하므로 소화에도 어려움을 겪는 경우가 종종 발생합니다.소화효소 잘 챙겨드시고 소화에 애를 먹는 인스턴트 음식은 좀 줄이시고 농산물등의 간식으로 보충하시면 좋겠습니다.
    같은병 환우 가족으로서 한참전에 같은 걱정을 했었던거 같아요.

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      네 먹는 거 잘 챙겨보도록 했을게요. 감사합니다

  • @Chami-bw9ji
    @Chami-bw9ji 3 месяца назад +4

    약이많이 독해서 소화불량이 되지 싶어요 담에 병원진료날 위장약을 처방받아 드시는게 어떨까요? 저두 파킨스 환자인데 첨엔 괜찮더니 위가아파 교수님께서 위장약을 처방밭아 먹고있어요.희귀질환들 약은 타약에 비해 독한듯해요.열심히 사는 모습이 참보기좋아요.오늘이 제일 소중한 날이다 하면서 하루하루 즐겁게 살려고 한답니다.희선님 오늘도 화이팅!

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад

      아. 그래봐야겠어요.. 약 때문이라고 생각을 못했는데. 그런거같아요.
      오늘도 응원 감사합니다

  • @이현숙-e1q
    @이현숙-e1q 3 месяца назад +5

    점점 얼굴이 어려보이죠^^

    • @ssuny219
      @ssuny219  3 месяца назад +1

      ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 늘 이쁘게 봐주셔서 감사합니다 ^^^^^^^
      그래서 영상 올리나봐요^^

  • @김순애-x6p
    @김순애-x6p 3 месяца назад +1

    왜 다들 양방치료만 하시나요
    대체의학으로 최대한
    늦출수 있어요
    제가 하는데
    효과. 있고
    초기는 더욱더
    효과 있습니다.
    답답하네요.

    • @해신-h2l
      @해신-h2l 3 месяца назад +1

      대체의학 뭐 말씀하시는지요

    • @김순애-x6p
      @김순애-x6p 3 месяца назад

      @@해신-h2l 전화주셔요
      알려드릴께요
      공일공오하나사사오공둘둘
      사기꾼 아니예요

    • @anaaaaaava
      @anaaaaaava 2 месяца назад

      개풀뜯어먹는소리하네