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Síndrome de Prader-Willi: diagnóstico e tratamentos do pequeno Davi
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- Опубликовано: 15 авг 2024
- Mineira de Barão de Cocais, a 120km de Belo Horizonte, Kelly Silvestre veio até São Paulo exclusivamente para contar sua história para o Amar.
Ela, que não sonhava em ser mãe, se descobriu grávida em 2010 e mesmo sem o apoio do pai da criança, encarou o desafio. Aos 2 anos, seu pequeno David passou a demonstrar dificuldades motora e cognitiva. Desde então, começou com terapias de estímulo, mesmo sem um diagnóstico. Aos 4, foi diagnosticado com Síndrome de Prader-Willi. Kelly conta para Mariana o que é essa síndrome rara, seus sintomas, como foi feito o diagnóstico e quais são os tratamentos.
Os pais podem se dar do direito de dizer "não estou preparado" e sumir no mapa. Se nós fazemos o mesmo, somos crucificados na sociedades. Como eu tenho ódio quando eu vejo relatos assim e como nós, mulheres, somos incríveis!
Me desculpa, mas nenhum dos 2 tem este direito, tanto q até o STJ já tem decisões q a ausência do pai na criação gera dano moral. Na verdade muitas vezes a mãe, o pai ou os avós q ficaram com a guarda decidem não ajuizar ação de alimentos para evitarem brigas.
@@Fernanda-te1uv nisso eu concordo!
As mulheres também tem o direito de não se sentir preparadas.É só deixar o bebê na maternidade,que será encaminhado para adoção e tbm sumir no mapa.
As mulheres podem deixar o filho para adoção isso é legalizado.
Isso é falta de caráter e responsabilidade. Imaturidade. Depois dizem que a mulher é que é o sexo frágil. Essa sociedade machista em pleno 2021 é inadmissível. Esse rapaz vai pagar espiritualmente, como em um aborto. Já essa mãe receberá as glórias dívidas em dobro.
UMA VERGONHA. .O GOVERNO E O HOMEM QUE NEGOU SEU FILHO! PARABÉNS MÃEZINHA E DAVI...VOCÊS SÃO LINDOS ❤
O q seria do futuro do planeta sem as mães? É divindade pura! Muito amor!
Nossa nós que conhecemos o Davi é muito emocionante ver a história dele. A mel minha filha estuda com o Davi e toda a turma tem um carinho, cuidado e respeito pelo davi . E o carinho da família dele por toda a turma . Kelly vc merece tudo de bom que a maternidade nos traz . O Davi é luz nas nossas vidas
Meu filho foi diagnosticado com a Síndrome. Gostaria muito de ver como o Davi está hoje em 2023. Como faço para achar ele
Sei como é difícil ter um filho com a síndrome de PRADER WILLI, tenho meu JOÃO FELIPE que é portador dessa síndrome.
Ficou muito lindo! Tenho recebido muitas mensagens de carinho. Esse canal é uma bênção
Obrigado por dividir a sua história conosco!
Philip Moss , vcs tem uma energia tão verdadeira e do bem! Eu que agradeço pela oportunidade. Estou assistindo aquela série que Vc me indicou! Atypical! Beijão
Kelly Silvestre depois me conta de gostou! Grande beijo!
Parabéns por ser uma mãe maravilhosa!! Obrigada por dividir sua história!
@@kellysilvestre3465 você poderoa me passar um contato...face, insta ou e-mail? Gostaria de tirar algumas dúvidas.
Mãe é mesmo um ser incrível! Que história! Que luta! Parabéns mamãe e parabéns Davi pelo seu desenvolvimento’. Que Deus os abençoe com muita saúde!
Minha filha é especial e O pai nunca nem viu....hj ela tem 22anos...diz que aqui faz aqui se paga ....Tô criando minha filha com muito amor e carinho mas já sofri muito....e ele cada vz melhor na vida ...esperando a justiça divina
A justiça será feita. Saiba que no lado espiritual ele será penalizado, como em um aborto. Já você, será recebida com glórias. Talvez as consequências venham ainda em vida. Você poderá ter oportunidades melhores por seu caráter e desenvolvento.Creia!!
Triste ver que na nossa sociedade só o homem tem o direito de "nao querer" um filho.
Porque mãe e mãe!!! História linda que mulher de garra , que orgulho de ser mulher. Mães assim nos representam
mãe maravilhosa, Davi nasceu para a melhor mãe.
Nunca vou entender o pai abrir mão deste amor, se ele soubesse o que está perdendo...
Meu filho tbm tem SPW e é muito bom falar sobre isso pois não é muito conhecida. Você está ajudando muitas mães a ir atrás do diagnóstico, o que muitas vezes demora e é difícil.
Obrigada
Um exemplo de aborto masculino, incrível como sempre respeitam o desejo do homem de não ser pai mesmo com a criança já gerada..
Helena Lopes A mulher, se não for casada, é que tem que se responsabilisar pela anticoncepção. O corpo não é nosso? Então vou cair grávida e impor isso ao outro? Sim, os dois transam, mas filho deve ser planejado e não deixar pra natureza decidir o destino. É irresponsável.
Bergere não sabia que mulher fazia filho com o dedo. A responsabilidade é DOS DOIS. Que comentário bem nojento.
@@Fernanda-te1uv Obrigado por nos fazer lembrar q, INFELIZMENTE, ainda existem pessoas que pensam dessa forma. Lamentável...
De nada. Quando as mulheres pararem de contar com o homem fora de uma relação estável, haverá um pouco mais de maternidade/paternidade responsável. Nunca deixei um parceiro casual se responsabilizar sozinho pelo método anticonceptional. Dois transam mas só um engravida. Sabia que se não me cuidasse, a hipotética criança iria se dar mal, mesmo que eu assumisse, porque ela poderia não ter um pai.
Bergere se dar mal por não ter um pai? Não entendi. Muitos pais fariam um FAVOR se sumissem, pois esse tipo serve pra atrapalhar, dar mal exemplo e traumatizar mães & filhos. Santa ignorância. Que bolha vc vive? Tá precisando ver/ler mais noticiários. Comece procurando a porcentagem de crimes que acontecem em famílias com péssimos pais (maioria gritante). Aproveite e pesquise a quantidade de mulheres que engravidam mesmo usando métodos contraceptivos, vai ver quão injusto é você vir covardemente deixar esse comentário de ódio, típico de pessoa amarga. Provavelmente qlqr criança se daria mal de ter VC como mãe, isso sim...melhore.
Que Guerreira e o pai, me desculpe, um covarde por sequer te auxiliar com apoio moral essa jovem e determinada mãe 👏👏👏
Amar ❤️ ô Davi tanta gente anônima vibrando por vc
MayMelo Martinez , que lindo! Obrigada pelas boas vibrações
a melhor forma de lidar com esse situação é o amor de mãe pelo filho! Por isso você e muitas mães conseguem! Deus abençoe
Tive uma menina com a Síndrome de Prader Willi morreu com 32 anos , também custou a falar. , a andar , a ler e a escrever.
Aprendeu a andar de bicicleta .
Frequentou a APAE desenvolveu a Sindrome.Tudo o que estás falando ela tinha .
Também tinha esse apetite insaciável .
Eu tenho todos os defeitos, mas como um homem consegue negar um filho...como? Que sentimento é esse, que criação é essa...?
Faço Medicina e acabei de estudar essa sindrome. vim procurar exemplos desses pacientes aqui no youtube e fiquei impressionada como todos os sintomas se encaixam. Muita força pra essa mãe incrivel, que sorte imensa do davi em tê-la!
Meu filho tem essa síndrome
Mariana vc tem uma voz tão doce..... Que história maravilhosa, mãe guerreira, que maravilhosa, Deus abençoe
Obrigada Fran! BEIJAO
Vc e uma mãe maravilhosa
Deus está contigo, sorte sua Davi ter uma super mãe 💚
Kelly é uma guerreira, batalhadora e que transformou uma adversidade em seu combustível de vida e nos inspira a sermos melhores. Te amo negona.
Fagner Tiago , Vc é especial pra nós! Obrigada pelas palavras de carinho! Te amo, Xu!
Eu tenho meu sobrinho Nicolas que tem essa sidrome, eu sou apaixonado por ele todos nós da família somos apaixonados sempre digo que ele não é especial e sim especialíssimo é meu sobrinho neto, amo de paixão
Que mamãe guerreira e inteligente! Linda d+! O Davi é um príncipe!
Mais uma mãe guerreira. Minha filha tem dois anos, desde os dois meses de vida faz terapias... Hoje recebi o primeiro resultado de exame que destina que a minha princesa tenha prinder-willi. Sinto me aliviada em finalmente saber o que a minha filha tem. Agora é continuar a batalha, sabendo exatamente o que a minha filha precisa!
Me espanta tanto o pai qto a família do pai não ajudarem no tratamento da criança e o que me deixa admirada é a garra da mãe infelizmente esse é o risco que se corre qdo se envolve casualmente com um moleque pessoas assim não devem ter o dom de ser pai um dia a lei do retorno baterá na porta dele.
Kelly fiquei emocionada com a sua entrevista! Quem te conheceu e conhece sabe a mulher e mãe guerreira que vc é, a excelente profissional sempre positiva, sempre de bem com a vida. Parabéns a vc, ao Davi que está maravilhosoooo...Deus continue te abençoando! Mil beijos
Que mulher e esse gente! Que história de superação! Parabéns mesmo. Isso dá uma força pra nós mulheres.
Mari, quanta dignidade e respeito em seus vídeos! Vc nasceu pra isso... Sua missão! Parabéns!
Fui mãe de prader willi, uma filha linda quer perde por problemas de coração, agora em 2022
Me emocionei, meu irmão tem a mesma síndrome, até os dedinhos da mão em forma de cone são iguais, o amor é o passo mais importante pro tratamento dessa síndrome que não tem cura, no começo me perguntava o pq meu irmão não era "normal" mas hoje em dia, depois de 16 anos vejo que foi a melhor coisa que me aconteceu, é meu grande presente, meu pimpolho, parabéns guerreira.
Meu filho é portador de síndrome de Prader Willi. É uma benção na minha vida mesmo com tantos percalços.
Que linda história...!!!! Que mãe guerreira linda....!!!!
Que Deus continue abencoando essa mae e seu filho. Torcendo por vcs.
Pai? E tão simples ignorar a existência do filho né? Que vergonha desse “homem”.
Vergonha, nojo uma mistura
Que entrevista mais emocionante e bonita! Encantada pelo Davi e por essa mãezona dele! Que Deus abençoe muito vocês!
Gabriel Mendes obrigada pela msg de carinho
Meu Deus. Descobri seu canal tem um mês... não sei pq tão tarde pq eu precisa desse canal na MINHA VIDA. E desde que conheci assisto 3, 4 vídeos por dia. Cheguei aqui pela Júnia, mãe da Maju que tem EB. Nossa, o relato dela e DESSA MÃE foram tocantes demais pra mim. Davi é lindo. Tem cachinhos como meu filho que consegui só após 4 perdas devido a trombofilia, só descoberta na gravidez dele, o João Francisco (luz da minha vida!). A luta da mãe do Davi, mesmo sem diagnóstico até os 4 anos, como ela disse, foi grandiosa e como ela disse sem desânimo. Aplaudindo de pé, de VERDADE!!! 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
Fabiola Maia D'Emery um beijo pra vc!
A mais linda história do canal, que mãe
Lívia De Paula obrigada!
Seu canal é incrível amo assistir esses relatos. Mães guerreiras 😊
Obrigada Sheila beijos!!
Que história linda, compartilha no Facebook, tem uma página facebook.com/historiasdeterapia/. Essa história de amor, luta, superação e vitórias, poderia ajudar outras pessoas e levar conhecimento, eu soube ontem que existia a síndrome, fui pesquisar pra saber mais. Parabéns pra ti, pra vcs e obrigada.
isso que eu ia falar. sou advogada e já trabalhei com advocacia pro bono pra pacientes de hipertensão arterial pulmonar. meus clientes /pacientes eram como família. muitos deles infelizmente faleceram. pq a doença mata, mas saber que pude contribuir com eles de alguma forma me dá vontade de continuar vivendo.
É um exemplo de mulher que não se deixa levar pelas ideologias, essa mulher é um exemplo a ser seguido mesmo com todas as dificuldades que estava ao seu redor não esmoreceu e deixou a vida valer a pena, com uma criança incrível, parabéns que Deus abençoe vcs💖
Mãezinha linda! Que vc permaneça forte para cuidar do seu anjo. Tenho certeza que o Davi vai crescer e desenvolver lindamente!
Linda história!!! Mamãe guerreira e Davi um príncipe... que seja sempre abençoado e protegido pelos anjinhos!!!!
Parabéns por esse canal maravilhoso!! Parabéns mãe por ser guerreira e por não ter desistido diante de tantas dificuldades. Parabens!!! Te admiro!!
Mãe é um ser que luta bravamente!!!! Por isso, existe a expressão "filho da mãe", infelizmente, por existir pais omissos ou negligentes... Força, mãezona, seu filho é um guerreiro lindo!!!! Que DEUS os abençoe grandemente!!!! 😘
Mamãe
És abençoada, mãe
Que orgulho!
Não precisa deste infeliz,q infelizmente vai prestar contas
Saúde
Ótimo vídeo parabéns, sobretudo ótima mãe que exemplo de mulher o Davi tem um anjo ao seu lado.
A algum tempo venho acompanhando essas histórias de vida tão incríveis, me emocionei a cada história, Vendo mulheres guerreiras, por boa parte deixadas pelos pais de seus filhos, lutando com força e resistência.
Que mulher esclarecida, que mulher forte! Vitoriosa! M-Ã-E, simplesmente! Entrevista ótima, Mariana!
Que Deus abençoe vocês sempre!!! história linda de superação.
Tem que ter um coração muito enrijecido pra rejeitar um serzinho tão lindo!
Ele é muito lindo, que Deus abençoe e ilumine sempre vcs!
Parabéns por ser essa mãe exemplar. Que Deus abençoe vcs.
Que mae guerreira que orgulho Davi, vai ter dela sempree.....
Que historia lindaaa.
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
PARABÉNS DUAS MÃES: ENTREVISTADORA e á doadora da experiência - todas as informações ajudam muito .Bjs
Fé gera força, e força gera vitórias, mas persista e nunca perca a fé, pois tenho certeza que com a força do seu amor e da Super avó Helenice pela garra e pelo espírito batalhador, vocês são Mais que vencedoras . Abraços Jaqueline
Maezinha .
Que Deus sempre esteja com vc e o Davi.
Katia Rosa amem! Obrigada
Que coisa mais linda, sorte ao Davi, amei conhece-lo por aqui. =)
Que Mãe-Maravilha! Parabéns, que Deus abençoe muito vcs.
Andreia Campos um beijo! Obrigada
Amo mães que são guerreira
Viver para amar seus filhos
Não sou mãe mas quando Deus me enviar um filho quero ser como vcs mãe de guerra guerreira que Deus abençoe infinitamente a sua vida bjs 😍
Rosangela Santos que linda! Vc vai ser tbm!
Mari que canal é esse, mtas emoções. Que Deus te abençoe infinitamente 👐👐👐💋Bjs em seu♥️
Que mulher, que mãe 👏🏻❤️
Que vídeo lindo. Também sou mãe solo e descobri exatamente o que ela diz, o nosso desejo, às vezes, não é o do outro. Então por mais que doa é preciso respeitar. Muito sábia ❣️, que Deus ilumine vocês.
Mãezona hein... admirável! E ele está mt bem, parabéns!
Vc é vitoriosa mais tarde seu filho vai saber a força de uma mulher Deus vai te recompensar por tudo continue tendo FORÇA e CORAGEM PARABENS "MÃE"
Parabéns super mamãe... criar um filho sem síndrome junto ao pai já tem suas dificuldades... então imagino o qto é difícil criar um filho sem o pai e com alguma síndrome... que Deus os abençoe cada dia mais💙
Seu programa é muito bom Mari, parabéns!
QUE EXEMPLO DE MÃE , BATALHADORA , DAVI MUITO FOFO , QUE DEUS ABENÇOE ESSA FAMILIA LINDA
Na sala da minha Manu tem uma outra Manu com essa síndrome, ela nao andava e nao movimentava bem, esses dia dei de cara com ela descendo as escadas sozinha e muito rápido. Quase morri de susto!!! Ela esta dando um baile nas professoras kkkkkk
Que mãe incrível você é! Só posso dizer parabéns e que Deus ti abençoe
Mônica Santana amém! Obrigada pelo carinho!
Uma mãe guerreira! Um exemplo de mulher.
Tenho um filho com diagnóstico aos oito anos de idade de uma síndrome terrível o pai ( meu marido ) é meu braço direito e graças a Deus por isso quando engravidei já estava casada há 4 anos.
PORÉM UMA COISA É CERTA NÃO É CASAMENTO QUE FAZ DO HOMEM UM PAI PRESENTE AMOROSO, MAS QUANDO A PESSOA NÃO TEM SENTIMENTOS MESMO ESTANDO CASADOS ( ISSO SERVE TANTO PARA HOMEM OU MULHER ) ABANDONAM O PARCEIRO E A CRIANÇA,
CONHEÇO VÁRIOS RELATOS DE MULHERES GUERREIRAS QUE CUIDAM DO FILHO ESPECIAL SOZINHAS PQ O COMPANHEIRO COM QUEM ELAS CASARAM AS ABANDONARAM QUANDO VIU Q O FILHO NASCEU ESPECIAL 😭,
QUANDO A PESSOA É RUIM É E PRONTO.
Ser mãe é ser como vc, parabéns que Deus continue cuidando de vcs
Parabéns a essa mãe! Linda!
Parabéns pra Mãe do Davi essa mulher maravilhosa e guerreira !!!! Que história de força e resiliência
As melhores entrevistas !!!
O Davi é tão lindo. Que criança feliz e iluminada.
Que mãezinha abençoada..Deus abençoe vc mamãe, ele é um presente pra vc😍♡
Linda história, Deus abençoe essa mãezinha e o lindo Davi 😘😘😘😘
obg mari! amo seu canal!
a sua sensibilidade e cada história que passa eu aprendi um pouco mais!
VC é incrível!
História linda, aliás, todas as histórias do Amar são lindas!!! Parabêns mulheres guerreiras. 👏👏👏
Que mãe... parabéns guerreira!
Sejam felizes!
💖🙏👏
Que Mãe
Que lindo filho
Sou Homem,mas reconheço que nós ,homens,estamos muito longe deste amor incondicional,
Vocês graças a Deus não precisam de um mau pai, para criarem um filho
A maternidade é abençoada!
Estou viciada no amar...canal bom demais
A história mais linda do AMAR. Parabéns MÃE.
Parabéns Kely que Deus abençoe vc e sua família. Vc é guerreira .
parabens pelas entrevistas Mariana.
Que Mae MARAVILHOSAAAAAAA
Parabéns pra essa mãe!
Mary te amoooooo
Mariana, parabéns que trabalho lindo!!!
Mãe maravilhosa ❤
Linda história.💕
Obrigada por esse Canal Maravilhoso !!! 👏👏👏
Nós descobrimos que o nosso filho nasceu com esse diagnóstico. Ausência do cromossomo 15. Ficou na sonda por 20 dias. Uma médica brasileira aqui no canadá chegou a essa conclusão após exames, depois do parto. O nosso filho está agora com 3 meses. Teve dificuldade na pega do leite materno, ou seja, nos primeiros 3 meses só mamava na mamadeira. No entanto, achamos que ele está indo muito bem visto que a síndrome apresenta resistència quanto a alimentação após o nascimento. Em princípio ele passou por essa fase bem. Rejeitava a alimentação no principio. Mas com muita insistência ele aceitou após esses 21 dias. O pescoço é um pouco floppy ainda. No mais, os membros superiores e inferiores como braços e pernas estão bem rígidos( Uma melhora significativa).Atualmente, estamos tentando retirar a mamadeira. Estamos nos informando e como já foi dito estamos na fisioterapia desde que ele nasceu. à medida que ele vá crescendo, talvez poste a evolução do seu quadro. Boa sorte a todos e torço para que os médicos encontrem uma droga para inibir a vontade de comer das pessoas que possuem essa síndrome.
Oi, poderia dizer-me qual o tratamento que fez para que o seu filho melhorasse a nivel de “rigidez muscular”? Fez Fisioterapia? Obrigado!
Que exemplo de mãe... parabéns
Lindo relato 😘
Que história linda Mari , parabéns
Um episódio melhor q o outro. Muito amor.
Pq o deslike ???? Vai entender.
Carol Ribeiro não da pra eu ver quem deu! Vai ver eu até conheço!
Deve ser o pai ou alguém da família dele com certeza.
Amando cada entrevista Deus abençoe sempre