Quando se trata de criança a dor é maior, tenho 29 anos,sou casado e tenho um filho de 03 anos ele se chama Miguel,o Miguel nasceu perfeito sempre ativo e inteligente, mas quando ele fez dois anos especificamente no dia 31/10/16 ele teve uma convulsão muito forte no colo da minha esposa, durou aproximadamente 02 minutos logo após ele adormeceu profundamente e não conseguíamos acorda-lo,imediatamente corremos para o hospital, chegando lá quando furaram o dedinho dele pra fazer exame de glicose ele acordou,foi medicado com soro ficou em observação e depois liberado,21 dias depois ele teve outra convulsão igualzinha a primeira, retornamos ao hospital onde ele foi encaminhado para neurologista infantil,como dependemos do SUS estava demorando a consulta, sou evangélico desde criança, hoje sou obreiro na assembleia de DEUS,dobrei meu joelho clamei a DEUS,chorei muito em sua presença, depois peguei o telefone e liguei na secretária da saúde onde moro, contei toda história do Miguel e disse que precisavá urgente de um neurologista, uma semana depois conseguimos a vaga, ele começou tratamento médico com anti-convulsionantes, mas depois de alguns dias ele começou a ter mais de 10 convulsões por dia, era terrível, ele ia brincar caia e batia a cabeça nós ficávamos desesperados sem saber oque fazer,tentávamos proteger ele das quedas mas as vezes não conseguíamos era de cortar o coração, meu coração todo dia era dilacerado se eu pudesse eu trocava de lugar com ele, passando alguns dias ele teve uma convulsão no colo do meu irmão na casa de minha mãe, eu não estava lá mas minha esposa diz que foi a mais forte de todas,durando 05 minutos ou pouco mais, passando a convulsão imediatamente foi socorrido e levado ao hospital onde ficou internado 17 dias, mesmo.medicado não passava as convulsões, foi os piores dias que já vivi,os médicos já queriam dar alta pra ele porquê não achavam a causa,apenas diziam é EPILEPSIA vocês vão ter que ficar de olho nele o tempo todo,era difícil ouvir isso, meu filho nasceu perfeito nunca ficou doente agora todo esse terror que estávamos vivendo era muito difícil, todos os dias eu via as enfermeiras tentando encontrar as veias dele para medica-lo pois as vezes se perdia o acesso,ele é difícil de encontrar veia,eu vendo ele com os bracinhos todo roxo e chorava escondido quando chegava em casa,comecei a clamar a DEUS juntamente com várias igrejas que me ajudaram nesse momento tão difícil, me lembro que em uma sexta- feira 13 fui visita-lo e vi muitas pessoas conversando no elevador que aquele dia era de trevas,o elevador poderia cair,etc...muitas superstições, quando cheguei no quarto onde estava o Miguel, o rosto da minha esposa brilhava,então perguntei oque aconteceu? Ela então me disse eu dei uma cochilada quando acordei e olhei pro Miguel ele estava parado olhando fixamente para uma lado do quarto já estava pensando que era mais uma convulsão, então ele olhou para mim e com uma riqueza de detalhes me disse" MAMÃE O PAPAI DO CÉU ENTROU AQUI POIS A MÃO NA MINHA CABEÇA,E DISSE VOCÊ TA CURADO" glória DEUS,apartir daquele dia nnunca mais ele teve convulsões ele está curado para glória de DEUS,hoje o Miguel é um grande milagre, tenha fé você que passa por isso com algum familiar DEUS tem o poder de fazer um grande milagre, hoje as provações que passo nem se compara oque já passamos com o Miguel, vivemos uma vida modesta mas temos paz e alegria, casa, carro,bens materiais é bom más saúde paz e alegria é primordial em nossas vidas,que DEUS abençõe cada um de vocês,CRISTO EXISTE e está vivo.
Belle Douth Nossa quê comentário mais desnecessário O Filho dele foi curado pela Hora é Glória do senhor É Deus cura quem ele quer pois Deus é dono da vida Vez de ficar feliz pelo menino ter sido curado Não fica com inveja é pior fica sombando Vou ora pra Deus tira essa inveja de vc Jesus te ama ele tem uma olha linda para fazer na sua vida É sim vim me chinga fica em paz Pois o Diabo usa mesmo as pessoas pra nós ofender Mais Deus é maior Não ligo pra chingamentos RS
Meu filho foi curado disso!Saiu ileso!Vive como nunca tivesse tido isso!Gratidão eterna a Deus por ter dado inteligência para alguém ter criado o SABRIL!🎉❤
passo pela mesma situação com meu filho de 8 meses foi diagnosticado com 3 meses e meio à uma semana que veio controlar os espasmos e uma luta sobrevivemos a muitas coisas já depois desse diagnóstico de West e somos pobres nos desdobrando para conseguir tratar dele aprendemos que muitos médicos só tem diploma
Tenho 39 anosne também superei o West, meu desenvolvimento foi praticamente normal, porem o west deixou sequelas no meu desenvolvimento muscular ( olhando pra mim nao da pra notar mas a musculatura é mais fraca do que deveria) Estar cercado de pessoas boas ( familia e amigos) ajuda muito no desenvolvimento da criança
Estou vendo um vídeo após o outro. Sei como é viver com um diagnóstico. Meu filho pertence ao Especto Autista. E nesse momento passando pela pior fase, pois seus estereótipos tem se aflorado. Acreditamos que seja por causa das férias e da minha gestação que limita muito as atividades que fazia antes com ele... Como correr, pular, rolar. Enfim, uma fase difícil que ainda estamos passando, mas com fé em Deus tudo melhorará.
Mariana, Conheci seu canal hoje após o programa do Bial. Minha filha teve o mesmo diagnóstico mas com a graça de Deus tivemos sucesso com a primeira medicação prescrita e após 10 dias de tratamento ela nunca mais teve nenhuma crise. Hoje estamos com 1 ano e meio de tratamento, desenvolvimento completamente normal e contando os meses para finalizar com sucesso.
história interessante, triste e alegre, pensa em quem ñ tem condições de dar td p seu filho, essa mãe tem condições e ficou nessa aflição toda, meu Deus ajude as mães quem sofrem c seus filhos nesse estado, e a vc quem mostrando p nós essas experiências
Como dói ouvir um diagnóstico sem dó nem piedade. Mas é muito importante olhar para nosso filho e acreditar que ele com nossa ajuda pode superar seja com for o diagnóstico 🙏
Ha 3 dias descobri esse canal, e me identifiquei com muitas histórias, me senti sentada ao lado da Mari e das entrevistadas como se fossemos amigas de infância, pois sou mãe também e minha Sofia tem uma história linda de superação e de luta pela vida. Quando essa mãe disse "olhe para o seu filho e não para o diagnóstico" achei perfeito pois essa foi a fórmula que encontrei para superar os 4 diagnósticos da minha filha, que hj tem 9 anos e está saudável e feliz. Parabéns pelo canal. Bjs
Fiquei pensando como seria se fosse um família com baixa renda, o nosso governo é falho.... graças a Deus eles tiveram condições de um diagnóstico rápido até mesmo porque ter uma mãe com essa formação e também tiveram um bom tratamento e ainda tem!!
Na verdade o SUS não existe em nenhum lugar do mundo e é inviável um governo manter o sistema que cubra todos os medicamentos para todos os tipos de doenças. O que o Brasileiro precisa é se planejar e ter filhos quando uma renda e vida sócio econômica estiver organizada. O jovem precisa estudar e arrumar emprego como os pais da criança do vídeo. Infelizmente saúde universal e governo ajudando todos é só no comunismo utópico.
@@IveGuedesCoutrins sim quando se tem o mínimo sim, mas por isso que não dá pra exigir saúde pública para esses casos, tem que exigir educação. O pré natal, o parto gratuito e a assistência médica são o suficiente que em outros países ninguém tem acesso 100%de graça. Tem que exigir educação de qualidade e uma conscientização por parte das pessoas.
Concordo plenamente com você meu filho tem 5 meses é deu síndrome de west com 3 meses moro nos Estados Unidos graças a Deus que estava aqui nos Estados Unidos porque eu falo se eu estivesse aí não sei oque será do meu bebê aqui ele teve o diagnóstico é começou a medicação no mesmo dia, levei ele no hospital que ele nasceu na sexta porque estava desconfiada aí eles já me encaminho para o hospital da criança é segunda levei ele é lá já tive o diagnóstico é ele fez o eletroencefalograma é no msm dia me deu a receita pra pegar o medicamento na farmácia é depois de muita luta com um mês de medicação levei ele pra fazer outro eletroencefalograma é o eletroencefalograma deu de uma pessoa normal é ele parou com a medicação é hoje tá sem a medicação já fez outro eletroencefalograma fora da medicação é fez uma recionancia é graças adeus meu filho tá bem Deus sabe de todas as coisas , se fosse no Brasil na rede pública nem o diagnóstico ele tinha ainda é nem teria condições pra comprar o remédio que é muito caro é não teria feito recionancia pelo sus , é isso quanto mais rápido o diagnóstico é mais rápido tomar o remédio maiores são as chances da criança pode fazer o planejamento que for mais só pode falar quem já passou por isso não é fácil é tudo muito caro graças adeus meu filho tem o direito a tudo de graça por ser americano.
Tenho uma bebê de 5 meses, há 2 meses descobrimos que ela tem Síndrome de west,estamos na luta para encontrarmos um remédio para conseguirmos controlar as convulsões e os espasmos
Enquanto a vida a esperança eu daria minha vida só pra ter minha filha aqui mais não posso ela faleceu com a síndrome com 22 anos no dia dais mães minha vida está muito triste hoje 😢 😢
Quando se trata de criança a dor é maior, tenho 29 anos,sou casado e tenho um filho de 03 anos ele se chama Miguel,o Miguel nasceu perfeito sempre ativo e inteligente, mas quando ele fez dois anos especificamente no dia 31/10/16 ele teve uma convulsão muito forte no colo da minha esposa, durou aproximadamente 02 minutos logo após ele adormeceu profundamente e não conseguíamos acorda-lo,imediatamente corremos para o hospital, chegando lá quando furaram o dedinho dele pra fazer exame de glicose ele acordou,foi medicado com soro ficou em observação e depois liberado,21 dias depois ele teve outra convulsão igualzinha a primeira, retornamos ao hospital onde ele foi encaminhado para neurologista infantil,como dependemos do SUS estava demorando a consulta, sou evangélico desde criança, hoje sou obreiro na assembleia de DEUS,dobrei meu joelho clamei a DEUS,chorei muito em sua presença, depois peguei o telefone e liguei na secretária da saúde onde moro, contei toda história do Miguel e disse que precisavá urgente de um neurologista, uma semana depois conseguimos a vaga, ele começou tratamento médico com anti-convulsionantes, mas depois de alguns dias ele começou a ter mais de 10 convulsões por dia, era terrível, ele ia brincar caia e batia a cabeça nós ficávamos desesperados sem saber oque fazer,tentávamos proteger ele das quedas mas as vezes não conseguíamos era de cortar o coração, meu coração todo dia era dilacerado se eu pudesse eu trocava de lugar com ele, passando alguns dias ele teve uma convulsão no colo do meu irmão na casa de minha mãe, eu não estava lá mas minha esposa diz que foi a mais forte de todas,durando 05 minutos ou pouco mais, passando a convulsão imediatamente foi socorrido e levado ao hospital onde ficou internado 17 dias, mesmo.medicado não passava as convulsões, foi os piores dias que já vivi,os médicos já queriam dar alta pra ele porquê não achavam a causa,apenas diziam é EPILEPSIA vocês vão ter que ficar de olho nele o tempo todo,era difícil ouvir isso, meu filho nasceu perfeito nunca ficou doente agora todo esse terror que estávamos vivendo era muito difícil, todos os dias eu via as enfermeiras tentando encontrar as veias dele para medica-lo pois as vezes se perdia o acesso,ele é difícil de encontrar veia,eu vendo ele com os bracinhos todo roxo e chorava escondido quando chegava em casa,comecei a clamar a DEUS juntamente com várias igrejas que me ajudaram nesse momento tão difícil, me lembro que em uma sexta- feira 13 fui visita-lo e vi muitas pessoas conversando no elevador que aquele dia era de trevas,o elevador poderia cair,etc...muitas superstições, quando cheguei no quarto onde estava o Miguel, o rosto da minha esposa brilhava,então perguntei oque aconteceu? Ela então me disse eu dei uma cochilada quando acordei e olhei pro Miguel ele estava parado olhando fixamente para uma lado do quarto já estava pensando que era mais uma convulsão, então ele olhou para mim e com uma riqueza de detalhes me disse" MAMÃE O PAPAI DO CÉU ENTROU AQUI POIS A MÃO NA MINHA CABEÇA,E DISSE VOCÊ TA CURADO" glória DEUS,apartir daquele dia nnunca mais ele teve convulsões ele está curado para glória de DEUS,hoje o Miguel é um grande milagre, tenha fé você que passa por isso com algum familiar DEUS tem o poder de fazer um grande milagre, hoje as provações que passo nem se compara oque já passamos com o Miguel, vivemos uma vida modesta mas temos paz e alegria, casa, carro,bens materiais é bom más saúde paz e alegria é primordial em nossas vidas,que DEUS abençõe cada um de vocês,CRISTO EXISTE e está vivo.
Glória a Deus !! Ele vive e cuida dos seus ❤️
Testemunho edificante, Miguelzinho será um grande servo de Deus
Thiago Coutinho até chorei com sua história
Pela tua fé teu filho foi curado
Louvado seja o nome do senhor
Belle Douth Nossa quê comentário mais desnecessário
O Filho dele foi curado pela Hora é Glória do senhor
É Deus cura quem ele quer pois Deus é dono da vida
Vez de ficar feliz pelo menino ter sido curado
Não fica com inveja é pior fica sombando
Vou ora pra Deus tira essa inveja de vc
Jesus te ama ele tem uma olha linda para fazer na sua vida
É sim vim me chinga fica em paz
Pois o Diabo usa mesmo as pessoas pra nós ofender
Mais Deus é maior
Não ligo pra chingamentos RS
glória a Deus louvado seja o senhor linda história
Meu filho foi curado disso!Saiu ileso!Vive como nunca tivesse tido isso!Gratidão eterna a Deus por ter dado inteligência para alguém ter criado o SABRIL!🎉❤
passo pela mesma situação com meu filho de 8 meses foi diagnosticado com 3 meses e meio à uma semana que veio controlar os espasmos e uma luta sobrevivemos a muitas coisas já depois desse diagnóstico de West e somos pobres nos desdobrando para conseguir tratar dele aprendemos que muitos médicos só tem diploma
Tenho 39 anosne também superei o West, meu desenvolvimento foi praticamente normal, porem o west deixou sequelas no meu desenvolvimento muscular ( olhando pra mim nao da pra notar mas a musculatura é mais fraca do que deveria)
Estar cercado de pessoas boas ( familia e amigos) ajuda muito no desenvolvimento da criança
Estou vendo um vídeo após o outro.
Sei como é viver com um diagnóstico.
Meu filho pertence ao Especto Autista. E nesse momento passando pela pior fase, pois seus estereótipos tem se aflorado. Acreditamos que seja por causa das férias e da minha gestação que limita muito as atividades que fazia antes com ele... Como correr, pular, rolar. Enfim, uma fase difícil que ainda estamos passando, mas com fé em Deus tudo melhorará.
Mariana, Conheci seu canal hoje após o programa do Bial. Minha filha teve o mesmo diagnóstico mas com a graça de Deus tivemos sucesso com a primeira medicação prescrita e após 10 dias de tratamento ela nunca mais teve nenhuma crise. Hoje estamos com 1 ano e meio de tratamento, desenvolvimento completamente normal e contando os meses para finalizar com sucesso.
O diagnóstico vem da ciência mas a cura vem de Deus!
história interessante, triste e alegre, pensa em quem ñ tem condições de dar td p seu filho, essa mãe tem condições e ficou nessa aflição toda, meu Deus ajude as mães quem sofrem c seus filhos nesse estado, e a vc quem mostrando p nós essas experiências
Como dói ouvir um diagnóstico sem dó nem piedade. Mas é muito importante olhar para nosso filho e acreditar que ele com nossa ajuda pode superar seja com for o diagnóstico 🙏
Descobri o diagnostico de meu Isaac ha 01 mes, estou em choque, tanto medo, tanta angustia, mas ve essas historias deixa nosso coração com esperança
Cada quarta feira, uma história melhor do que a outra.
Karen, obrigada! beijos
Isso é Deus que age poderosamente. . A ele a a glória e todo o louvor. Linda a historia
Que bom que essa família teve condições de tratar. Muitas não tem. Deus os abençoe.
Parabéns Débora, Simone, Patrick e Alice por compartilhar essa história de luta comigo. Sabe eu chorei um pouquinho!
Ha 3 dias descobri esse canal, e me identifiquei com muitas histórias, me senti sentada ao lado da Mari e das entrevistadas como se fossemos amigas de infância, pois sou mãe também e minha Sofia tem uma história linda de superação e de luta pela vida. Quando essa mãe disse "olhe para o seu filho e não para o diagnóstico" achei perfeito pois essa foi a fórmula que encontrei para superar os 4 diagnósticos da minha filha, que hj tem 9 anos e está saudável e feliz.
Parabéns pelo canal.
Bjs
E uma história de vida mas linda do que outra só mostra que Deus e poderoso.
Mari eu adoro e acho muito importante quando os profissionais falam sobre o assunto dentro do vídeo.
Um vídeo mais emocionante e edificante que o anterior. Canal que agrega.
Como eu amo ouvir essas histórias.. 💙
Cada semana uma emoção, e o que pedir a Deus pra guardar esses anjos e dar muita força essas guerreiras 💙💙💙
💙💙💙
Eu choreiii, com todos os episódios fabuloso!!
Milagres existem
Gostaria que vc falasse sobre crise não convulsiva psicogênica.
Que mãe incrível!
Deus é lindo!!
Emocionada com essa mãe.E vc Mari,linda..... Parabéns..
Obrigada Cris!! beijao
Fiquei pensando como seria se fosse um família com baixa renda, o nosso governo é falho.... graças a Deus eles tiveram condições de um diagnóstico rápido até mesmo porque ter uma mãe com essa formação e também tiveram um bom tratamento e ainda tem!!
Ive Guedes Coutrins concordo plenamente com vc
Na verdade o SUS não existe em nenhum lugar do mundo e é inviável um governo manter o sistema que cubra todos os medicamentos para todos os tipos de doenças. O que o Brasileiro precisa é se planejar e ter filhos quando uma renda e vida sócio econômica estiver organizada. O jovem precisa estudar e arrumar emprego como os pais da criança do vídeo. Infelizmente saúde universal e governo ajudando todos é só no comunismo utópico.
@@Isabella-cb9wn Utópico é querer falar de planejamento financeiro e familiar quando não se tem o mínimo.
@@IveGuedesCoutrins sim quando se tem o mínimo sim, mas por isso que não dá pra exigir saúde pública para esses casos, tem que exigir educação. O pré natal, o parto gratuito e a assistência médica são o suficiente que em outros países ninguém tem acesso 100%de graça. Tem que exigir educação de qualidade e uma conscientização por parte das pessoas.
Concordo plenamente com você meu filho tem 5 meses é deu síndrome de west com 3 meses moro nos Estados Unidos graças a Deus que estava aqui nos Estados Unidos porque eu falo se eu estivesse aí não sei oque será do meu bebê aqui ele teve o diagnóstico é começou a medicação no mesmo dia, levei ele no hospital que ele nasceu na sexta porque estava desconfiada aí eles já me encaminho para o hospital da criança é segunda levei ele é lá já tive o diagnóstico é ele fez o eletroencefalograma é no msm dia me deu a receita pra pegar o medicamento na farmácia é depois de muita luta com um mês de medicação levei ele pra fazer outro eletroencefalograma é o eletroencefalograma deu de uma pessoa normal é ele parou com a medicação é hoje tá sem a medicação já fez outro eletroencefalograma fora da medicação é fez uma recionancia é graças adeus meu filho tá bem Deus sabe de todas as coisas , se fosse no Brasil na rede pública nem o diagnóstico ele tinha ainda é nem teria condições pra comprar o remédio que é muito caro é não teria feito recionancia pelo sus , é isso quanto mais rápido o diagnóstico é mais rápido tomar o remédio maiores são as chances da criança pode fazer o planejamento que for mais só pode falar quem já passou por isso não é fácil é tudo muito caro graças adeus meu filho tem o direito a tudo de graça por ser americano.
Boa explicações
Nossaaa... Que garoto lindo!! Que Deus abençoe com muita saúde!
Uauuuu que história! 😱😱
Que guerreiro!
Nossa q história linda 💙
Mari, não consigo parar de Assistir os vídeos! Quantas lições!!! ❤️❤️❤️
Que menino lindo
Estou conhecendo o seu canal HOJE. vim pelo vídeo da Karina Bach♡
Amandoooo Tudo!
Obrigada Renata!!! fico feliz beijao
Seu canal é lindíssimo. Desde a produção até as histórias. Tô encantada. Assistindo todos os vídeos 🤗💕. Parabéns
Obrigada Fabiana fico feliz! beijos
Vou contar minha história!
Tenho uma bebê de 5 meses, há 2 meses descobrimos que ela tem Síndrome de west,estamos na luta para encontrarmos um remédio para conseguirmos controlar as convulsões e os espasmos
Eai como tá
Meu bebê também
continue postando cada semana melhor
Obrigada! beijos
Amar ❤️ eu to viciada
Obrigada May! beijos
Enquanto a vida a esperança eu daria minha vida só pra ter minha filha aqui mais não posso ela faleceu com a síndrome com 22 anos no dia dais mães minha vida está muito triste hoje 😢 😢
Que história dessa família! Parabéns pela garra, pela força e pelo desenvolvimento do Patrick 🙏
Meu filho tem síndrome de Westminster, ele tem 6anos, como me doi ver as crises dele
Meu bebê também tem sidro de weste ele esta com dez meses não senta ainda mas eu creio na quele pai que não vai nos abondonar
Já amo esse canal muita informação. Parabéns 🤗
obrigada! beijos
boa tarde meu nome é Nelma Paula moro em Macapá a minha netinha tem o síndrome de west ela ta na faze dos espasmos
Entrevista a Denise Dias, produção independente
"Deixa eu ser a sua mãe na saúde?"
Ela pediu ele para lutar! Porq ele tinha que reagir para seu tratamento começar. Foi isso que ela quiz dizer
Marianaa Acabei de descobrir Seu canal. E estou apaixonadaaaa,bj
Imaginei que fosse falar da etiologia, penso que seria importante....
Olá
Meu Deus cada doença jesus
O diagnóstico vem da ciência mas a cura vem de Deus!
A cura vem de Deus fala sério,,, vão atrás dos remedio não que a cura não vai cair do céu