Mi historia con Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica
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- Опубликовано: 22 авг 2024
- En este vídeo cuento mi historia con SFC/EM desde que empezaron los síntomas hasta el día de hoy.
Si quieres saber un poco más de esta enfermedad, tengo este otro vídeo en el que la explico desde mi punto de vista como paciente:
• Síndrome de Fatiga Cró...
No sabes lo importante que es lo que haces...a pesar del sacrificio ...tu recompensa vendrá del cielo...porque ayudas a personas que tienen lo mismo que tu a no sentirse solas...fui diagnosticada hace un año de fibromialgia y sindrome de fatiga crónica muy dura esta enfermedad ...gracias cris por tu esfuerzo comparto tu dolor ...es un luto completo...❤❤❤❤❤soy de Centroamérica panama tengo 44 años madre de una niña de 13 ....gracias totales ....ahora encontré a alguien a quien escuchar ...!!!!
Muchísimas gracias por tus palabras. Me ha emocionado mucho tu mensaje. Por un lado, me alegro de que te haya gustado mi vídeo y mi canal, justo empecé a hacer estos vídeos para que la sociedad conozca un poquito más estas enfermedades y para que otras personas con la misma patología vieran que no están pasando por esto solas, así que si te ha servido ya ha merecido la pena el esfuerzo. Por otro lado, siento mucho que tú también estés pasando por esto. Mucho ánimo!!!❤️❤️❤️
Cómo te comprendo,❤
Hola yo sufro fibromialgia y fatiga cronica fui diagnosticada alos 26 y hoy tengo 42 años bueno casi 43 ,pero por alguna razon ciento que con la edad me esta avanzando,muy pero muy cansada y no estoy deprimida solo muyyyy cansada hasta mis ojos se hacen tristes es horrible ,me da gusto Conocer mas personas con mi misma condicion
Hola! En muchos casos con la edad puede ir a más como tú dices. Entiendo perfectamente lo que dices de los ojos... Mucho ánimo y gracias por comentar ❤
Cómo me identifico cuando dices lo del trabajo...y el día de antes no hacer nada, como reservando algo de energía para poder cumplir al día siguiente
Ésto es horrible
Y si tienes apoyos, pues aún lo puedes ir llevando
Pero si te pilla sola y en la miseria, te hundes más 😢
Yo no quiero esta vida ya 😢
Lo de planificar el día previo y tener que descansar los días posteriores para recuperarte es muy típico en esta enfermedad...
A mí me encantaría decirte que podemos hablar por aquí, pero al final los mensajes son públicos y yo puedo tardar un poco en leer y en escribir porque me cuesta. Pero tienes todo mi apoyo.
Es una situación increíblemente dura...
Voy a dejar la siguiente información para las personas que también puedan sentirse sin esperanza.
Tanto en el teléfono de la esperanza como en el 024, que es la línea de atención a la conducta suicida, pueden ayudaros. Ellos están acostumbrados a escuchar y asesorar a personas que lo están pasando muy mal, incluyendo pensamientos suicidas.
Mucho ánimo.
@@crisvlog92 hola. Yo también tengo esta enfermedad. Quería saber si también tienes síntomas digestivos, Colon irritable etc.? O es solo la fatiga?
Hola! Por desgracia no es solo fatiga, tengo muchos otros síntomas. En el tema digestivo, tengo síntomas como digestiones más pesadas, acidez, hinchazón de barriga, pero no tengo diagnosticado Colon irritable.
Mucho ánimo y paciencia Cris. Gracias por tu ayuda. Yo tengo otras enfermedades invisibles que me agotan y sólo los que estamos así sabemos lo que es. Saludos desde Málaga.
Muchas gracias! La verdad es que sí, es un tipo de cansancio tan extremo que es difícil de explicar... Un saludo!
Saludos Bella ánimo. Tengo 16. Años con este diagnóstico. Disfruta estar descansando disfruta de cualquier cosita que puedes hacer. Sin compararnos. En realidad yo fui una niña que todo me dolía más que los demás delicada de salud. Me enfermaba mucho. Y la pase mal. Pero ahora disfruto sin compararme y consiente que seremos más frágiles y también más sensibles emocional mente. Pero también es maravilloso. El mundo necesita personas con esta sensibilidad!! Bendiciones tesoro
Gracias Rebeca! Tienes mucha razón en que debemos evitar compararnos. Yo no me comparaba con otras personas, pero me comparaba mucho con mi yo del pasado, con las cosas que podía hacer. Por eso un consejo que daría sería vivir día a día y, como bien dices, disfrutar de esas pequeñas cosas que podemos hacer. Un abrazo! ❤️❤️
@@crisvlog92 perfectamente te entiendo!! Tal vez que siempre tratamos de hacer lo máximo posible!!! Disfruta lo que tú puedas hacer!!! El disfrutar ayuda luego podemos hacer poquito más!! Bendiciones
También fui muy enfermiza.. recién diagnosticada de fibromialgia y algo me dice que tendré fatiga crónica
Una sugerencia, solo que he visto que le ha ayudado mucho a gente con fibromialgia, averigua del CDS. Ánimo, encuentro muy fuerte tu condición
Cris, soy de Argentina. Hoy escuché tu comentario. Hace dos años aproximadamente, le diagnosticaron a mi hija, que es más o menos de tu edad, fibromialgia y fatiga crónica. A ella, le está ayudando mucho hacer pilates y ejercicios con complementos. Por supuesto, como decís vos, según el día y dosificando. Te digo igual que a mi hija, no dejes de moverte, dentro de tus posibilidades y hacer una dieta alcalina y equilibrada. No te frustres y de seguro encontrarán en algún momento un método. Mientras tanto, hay que poner el foco en la mente, el espíritu, el cuerpo y el amor propio. A seguir buscando y disfrutá del amor de los que te acompañan. Gracias enorme por tu valentía.
Muchísimas gracias por tus palabras, son muy sabias. Le deseo lo mejor a tu hija y, como dices, ojalá encuentren un tratamiento eficaz para los que estamos en esta situación. Un abrazo para las dos❤️
De falta memoria solo tuve cuando bebia, memoria a corto, voy hacer algo me levante cambio de estancia y ¿a qué venia? pero aprendi a dominarlo, una demencia no se puede dominar, estos despistes por cansancio sí: COLOCAR SIEMPRE LAS COSAS EN EL MISMO SITiO, mantener un registro de todas las caducidades en excell, hacer ejercicios de memoria, por ejemplo de vez en cuando recordar nombres de actores, peliculas o cosas del pasado que te gusten, esforzarse un poco en recordar, se mejora muchisimo.
Muchísimas gracias Cristina por tu generosidad al trsansmitirnos
todo lo que sientes para así ayudar a personas que quizá anden despistadas o no hayan podido encontrar los profesionales idóneos.
😘
Gracias a ti, por tu comentario 😘
Gracias. Yo tengo fibromialgia y fatiga crónica desde hace 15 años. Trabajo y tengo 2 hijos. Es muy duro y más cuando los médicos no te entienden. Gracias por contar tu historia
Gracias por tu comentario! Es muy duro... No quiero generalizar, pero ir a la consulta de un médico y que ver por su cara y recomendaciones que no entiende cómo estás y cómo te sientes es terrible. Un abrazo!
Llevo años acudiendo al medico y se que tengo esta enfermedad he acudido a toda clase de médico y ahora me harán la analítica completa con orina incluido, no te entiende ni la Propia sociedad como pedir que un médico tenga empatia
Crisis hola te escribo desde perú estoy pasando por lo mismo pero estoy esperando el dx.. Como a hecho para superar el dolor y la fatiga.. Me indica el dr. Q probablemente sea fibromialgia. Gracias por su respuesta
No me lo puedo creer si la fatiga te deja por los suelos para hacer vida normal. Yo apenas me puedo duchar y parece que he corrido una maratón. Y mira que tengo umbral del dolor muy alto. No has intentado pasar tribunal médico?
Los médicos se ríen a la cara. No te entienden. Es una impotencia
TU VIDA TIENE PROPÓSITO aunque no lo veamos TU VIDA TIENE UN PROPÓSITO MUY GRANDE!
Bonitas palabras
Hola Cris gracias por hacer este video los que padecemos esta enfermedad te comprendemos totalmente y por desgracia hay muchos que nos prejuzgar...tus palabras tocaron mi corazón ojala mejores cada día se ve que eres una chica maravillosa... saludos desde Argentina ❤
Hola! Muchas gracias por tu precioso mensaje. Ojalá que todos los que tenemos esta enfermedad podamos mejorar. Un abrazo ❤
Querida te escribo desde Puerto Rico. Soy paciente de fibromialgia y no descarto la fatiga crónica, pero quizá más leve. Mi hermana tiene ambas. Gracias mil por ese esfuerzo de narrar tu vivencia. Compartir estas experiencias de alguna forma se que ayuda a sentirnos mejor y acompañados en el proceso. Espero que sigan surgiendo nuevos hallazgos sobre este tema y que puedas tener una vida satisfactoria en muchos aspectos, a pesar de esta condición. Un abrazo de algodón para ti.
Muchas gracias por escribirme Betsy. Ojalá algún día encuentren un tratamiento que sea realmente eficaz para nosotras. Un abrazo para ti y para tu hermana.
Querida Cristina. Haces una importantísima labor, compartiendo tus experiencias con esta enfermedad, que reconozco era completamente desconocida para mi. Tus vídeos ayudan mucho a personas que están pasando pòr lo mismo que tú. Yo espero que la ciencia encuentre una solución para esta enfermedad. Un fuerte abrazo.
Muchas gracias por tu mensaje. Esa es la esperanza que tenemos los enfermos, que den con un tratamiento efectivo que nos permita llevar una vida normal. Esperemos que sea pronto. ¡Un abrazo!
Gracias por tu esfuerzo para explicarnos como te sientes y como es la enfermedad. Mucho ánimo!!
Gracias a ti! por tomarte el tiempo de escribirme
Gracias por contribuir al conocimiento de estas enfermedades
Muchas gracias! Creo que es importante que se conozcan estas enfermedades.
Buenos días, te escribo desde Perú, en primer lugar te felicito por el video, muy ilustrativo y didáctico, un familiar cercano al parecer tiene los síntomas que describes y ahora estoy en la etapa de informarme más, muchas gracias nuevamente por tu aporte.
Muchas gracias Raphael! Deseo lo mejor para tu familiar y para ti. Un saludo!
Aca en la Argentina; ni ahí se toma enserio esta enfermedad; le pregunte al traumatologo y me dijo que no hay; sistema de salud publica que le interese este problema
Sigue siendo una enfermedad poco conocida en todo el mundo... Yo te animo a que no desesperes y sé lo difícil que es eso. Mi esperanza está en las similitudes que tiene con el long-covid y que en algunos casos deriven en Encefalomielitis Miálgica. Eso está generando nuevos estudios que nos pueden servir. Sé que estamos prácticamente olvidados, pero sinceramente, creo, que en un futuro descubrirán un tratamiento efectivo,aunque no sé cuándo será eso. Mucho ánimo y mucha fuerza Mercedes! 💪
Querida Cristina, me identifico contigo, llevo 40 años de enfermedad, consigo mantener mi trabajo con mucho descanso, media jornada, mucha fuerza de voluntad y unas pastillitas que aunque son de las de receta, me alivian mucho el dolor y puedo mantener mi trabajo. Que suerte que tu pareja y familia te ayuda y apoya. Gracias por hacer este gran esfuerzo y contarlo tan bien, yo no habría podido. Gracias y mucho ánimo.
Muchas gracias por tu mensaje. Admiro mucho lo que me cuentas, llevar 40 años con esto y que lo hayas conseguido manejar tan bien, aunque sea con ayuda de pastillas, dice mucho de lo fuerte que eres. Gracias por tus palabras, un abrazo ❤️
La seguridad social no sirve para nada con esta enfermedad (ni para la mayoría) al menos donde yo vivo. No sé como a tí te hacen caso. Yo me tuve que ir a Barcelona a un médico privado porque con los demás no había manera. Y así sigo hasta hoy. Aunque ya no voy a ningún médico para este tema porque se me llevan un dineral y la verdad no me sirven de mucho. Solo voy a los de mi seguro privado para síntomas concretos que ellos ni siquiera lo relcionan con la encefalomielitis. Pero a la SS no porque eso sí que es una perdida de tiempo. Y por desgracia la cosa no tiene pinta de mejorar mucho.😢
Como puedes hacer ,yo después de año y medio de baja ,quiero reincorporarme al trabajo ,en media jornada, pero a la que le apretó mucho al cuerpo o caigo en cansancio profundo ,o empiezan los brotes de dolor , si que es cierto que llevo mejor el dolor , pero no puedo pasarme , tengo 32 años , y lo de las pastillas tengo recetada lyrica ,pero es que estoy buscando embarazo y claro no la estoy tomando ,solo nolotil y paracetamol en caso de mucho dolor @bastet8024
Hola ,que pastillas tomas ?? Yo me recetaron lyrica y me fue muy bien ,hace un par de años ,pero como estoy buscando embarazo ahora no las tomo , es por comentarle a mi reuma ,cuando vaya 😊
@@IsabelLopez-ll9tr Hola, las pastillas quehe estado tomando es Zaldiar, es un opiáceo con Paracetamol, contraindicado según dice un reumatólogo al que no pienso volver, pero que me han ido muy bien. He experimentado una gran mejoría y llevo varios meses sin tomar nada químico. Estoy tomando homeopatía, creo que es lo que me ha mejorado.
Tengo la misma enfermedad. Desde hace quince años. La llevo peor en el invierno, tomo muchos suplementos y antidepresivos
Gracias por tu mensaje! En mi caso, hasta ahora, también me ponía mejor con el buen tiempo, este año está costando un poco más y creo que es porque no termino de recuperarme del todo después de cada brote. Pero bueno, viviendo día a día 😊Mucho ánimo y mucha fuerza! 💪💪
Los antidepresivos, no ayuda n mucho.. Te suman más cansancio.. Yo personalmente, no los tolero, y me sientan muy mal. Mi cuerpo los rechaza de pleno!!
El SFC, no es depresión! O Es a parte de una depresión....
Hola , describes muy bien los sintomas de la em/scf . Para la nieblina mental es bueno injecciones de B12 durante un periodo quizás un año (consultalo con tu médico) , bajas dosis de naltroxen , Q10 y tratamiento para poder dormir. Mucha paciencia y aceptación , poco a poco dar pequeños pasos que el cuerpo aguante sin agotarlo. Prueba con injecciones de B12 por lo menos un año pienso que te va ayudar. Te deseo todo lo mejor y sobre todo mucha paciencia ya que es fácil deprimirse y eso no es bueno para el cuerpo. Escucha siempre a tu cuerpo y que los demás respeten esto. Pacing es el diario de esfuerzo para ir teniendo control que es lo que te desgasta o no. Esto lleva tiempo pero es importante pensar positivo a pesar de que vaya lento la positividad es una de las medicinas más importante. Un pequeño paso hacia delante hay que verlo como un gran logro y agradecerlo. Espero que lo que te escrito te ayude y que lo más cercanos te ayuden porque es muy importante que ellos entiendan lo que te pasa . Importante no desgastarse poco a poco vas a mejorar pero lleva tiempo y paciencia. Todo lo mejor para ti.
Muchas gracias por tus consejos, investigaré un poco sobre lo que me has dicho. Gracias!
Hola ¿has tomado Magnesio / Potasio? me interesa saber si alguien ha tenido buenos resultados a mediano y largo plazo con el Magnesio y Potasio. Gracias y saludos
Magnesio es bueno tomarlo no está de más también vitamina D según lo recomendado. Desgraciadamente está enfermedad es horrible y hay personas que ni siquiera pueden dejar la cama o alimentarse. Hay un video llamado unrest donde muestran varios casos en diferentes países pero es bastante deprimimente. Hay que tener mucha paciencia y poquito a poquito y dar pequeños pasos que al final serán muchos pasos.
Hola! Personalmente, nunca me han recomendado Magnesio / Potasio. Sí que me recetaron, como indican en el comentario de abajo, vitamina D, entre otros suplementos. Pero como siempre digo, no me siento cómoda hablando de estas cosas porque no soy médico y no conozco más allá de mi propia experiencia.
@@crisvlog92 gracias por la respuesta. Bendiciones 🙏
Dios es bueno, te ama y te puede sanar, no hay imposibles para Dios, solo clamar a el, pedir misericordia, en el nombre de su amado hijo Jesucristo.
NO PIERDAS LA FE ,TEN MUCHO ANIMO,LA ESPERANZA MUERE AL ULTIMO ,SIEMPRE AL FINAL DEL TUNEL HAY UNA SALIDA,EN EL MUNDO EXISTEN MAS DE 300 MILLONES DE OERSONAS CON SLGUN PROBLEMA DE SALUD COMO DEPRESION ANSIEDAD,INSOMNIO,TRASTORNOS DE LA MENTE ,TEN CALMA ,NO TE DESESPERES
HASLE ORACION SL CREADOR ESO TE AYUDARA A SALIR PETO LLEVA TIEMPO
SALUDOS RESPETUOSOS.
Entiendo perfectamente como te sientes😢... Todo poquito a poco, y lo que no puedas, pues para otro dia... Asi vivo yo y me gestiono
Desde hace ya muchos años. Mucho ánimo y gracias por tu esfuerzo.
Muchas gracias! Es tal y como dices... Un abrazo ❤️
Dios te bendiga ❤️🙏gracias por querer hacernos entender lo que tenemos . Por que tengo sintomas parecidos .eres fuerte 💪 Dios esta contigo
Gracias Diana! Un abrazo!
Nunca un médico debe decir a su paciente que no se preocupe.
Eh mirado 20 o 30 videos de you tube sobre esta condicion
Y tu video me ayudo mas que cuarquira de esos
Muchísimas gracias!! Me alegro mucho de que te haya ayudado mi vídeo 😊
Gracias por tu esfuerzo, te EA y seguramente también SFC es difícil explicar como uno se siente y tu lo haces muy bien es muy duro se de lo que hablas y te entiendo porque hablamos el mismo idioma...me hiciste llorar, saldremos de esta un abrazo grande...
Muchas gracias por tu mensaje! Mucho ánimo!!
Espero que lo que te envié te ayude. Yo tengo lo mismo desde los 19 y ahora tengo 60. En mi época ni siquiera tenía nombre la enfermedad
Por desgracia, en aquella época no se sabía nada... Al menos hemos avanzado un poquito ☺️
Un abrazo muy fuerte desde Barcelona. Yo también tengo fatiga crónica.
Muchas gracias! Otro abrazo para ti!
Hola!!! Gracias por compartir tu historia. Es un gran aporte para la visibilización. Yo me enfermé en 1991. Sin internet, sin conocer a nadie a quien le pasara lo mismo... No pueden imaginarse lo que fue. Estoy escribiendo en un blog, desde hace poquito, mi historia de vida, con alivios literarios, que es una de mis pasiones. Yo fui bailarina clásica profesional y me enfermé de SSC, que se fue complicando con SII, SFC y SQM. Después de estar psiquiatrizada toda mi vida, me diagnosticaron 30 AÑOS después. Podría escribir una saga completa sobre la incomprensión y el maltrato médico. Mi historia es muy larga. Pero también fueron largas las remisiones, que me permitieron estudiar otra carrera y progresar mucho laboralmente. Desde fines de 2020, recaí, y, no me puedo reponer. Abrazo de algodón desde Buenos Aires.
Hola!! Muchas gracias por comentar! Me parece muy interesante tu historia y me gustaría leer tu blog! Si te apetece déjame el nombre y cuando pueda te voy leyendo. La verdad es que es terrible que tardaran tanto en diagnosticarte, pero si es difícil hoy en día, en los años 90... Mucho ánimo y un abrazo!
. El blog se puede difundir por aquí? No encuentro tu contacto. Es https//:lasaladaspalabras.blogspot.com
Aquí desde Zaragoza con la misma dolencia. Con 58 años me costó muchísimo un diagnóstico. Sólo deseo que se me conceda una invalidez permanente y no tener más tanta presión...
Lo entiendo perfectamente, ojalá pronto consigas que te concedan la invalidez permanente. Al final el saber que tienes que pasar por el tribunal sumado al alargar bajas, presión por parte del trabajo, etc., hace que empeores... Te mando un abrazo y ojalá pronto tengas esa tranquilidad que seguro que te ayuda.
Hola cris porfavor podrías pasarme tu teléfono o email soy una chica estoy pasando lo mismo que tú y tengo dudas@@crisvlog92
Hola vi algunos vídeos de tu canal ,yo hace casi 5años me diagnosticaron de fibromialgia y fatiga crónica , me diagnosticaron con 28 años , e ido mejorando a base de ensayo error 😅 ,así que animos y ojalá se te estabilice pronto o haya una mejoría , mi próximo objetivo después de un año y medio de baja , es intentar volver a trabajar,en un horario reducido , tus vídeos estan muy bien ,no sé cómo estás ahora ,pero veo que hace mucho que no públicas , gracias por mostrar tu día a día y llevarlo con el mayor optimismo posible !!!
Hola Isabel! Creo que todos al principio vamos probando por ensayo error 😅 Ojalá consigas reincorporarte con éxito adaptando el horario. Muchas gracias por escribirme! Un abrazo!
Hola comparto tu dolor lo vivo a diario y muchas veces no entiendo xq los médicos en mi país me ignoran !!!! Soy de Uruguay tengo 60 años lo padezco desde hace 13 años .y un medico llego a decirme: " y a su edad doña??? Si igual no tiene cura "": tal fue mi decepción!!!!! Quede sin rumbo sin esperanza .y también se me olvida lo que hablo y lo que pasó el día anterior !!! Gracias x tu valentía de hacer este video .que Dios nos acompañe!!!!!!
Hola! Imagino el enfado que debiste sentir al escuchar eso de un médico. Somos personas! Nadie se merece sufrir tenga la edad que tenga... Siento mucho todo... Mucho ánimo y mucha fuerza!
Hola, no es que ignoren, es que no saben nada
Mucho ánimo Cris, ❤
Gracias! ♥️
Q información tan importante muchas gracias.
Por q hace unos años me vengo sintiendo asi.
Encima cada 8 días con alergias q producen mas dolor .😢😢😢 pero la analítica todo sale bien.
Gracias a ti, solo puedo mandarte mucho ánimo y un abrazo
Mira no sabes como te entiendo y a todas!!!!las analíticas en mi caso como no sale nada lo usaron para NO darme la jubilación. Y/o pensión. Inteligente e inmoralmente usan esta enfermedad para no dar nada .!! Es muy muy difícil. Sentis que se cierran todos los caminos
Yo solo quiero un tratamiento.
Algo q alivie mis dolores.
No me gusta estar así. Sicologicamente me da mucha tristeza .la verdad tengo una medico que excelente q hace todo por ayudarme .en fin aguantar hasta donde pueda.
Yo no puedo más y nadie me comprende,nadie me siento sola,pase por cáncer de mama,,y tengo expansión de her
Visibilizar esta gravísima enfermedad es importantísimo.Te felicito y me duele tu historia,la verdad.
Quisiera orar por ti y si quieres podemos orar juntos la Oración tiene poder y Dios dijo que allí donde hubiera 2 o más allí estará él.
Señor Jesús perdona nuestras faltas,te recibimos en nuestro corazón como SEÑOR y SALVADOR escribe nuestro nombre en el libro eterno de la Vida.
Nos ponemos de acuerdo con Cris,para pedirte por la Fatiga Crónica de Cris. Renunciamos en el Nombre de Jesús a la Fatiga Crónica y te entregamos Señor en la Cruz la Fatiga Crónica de Cris.Tu palabra dice que somos Sanos por tus llagas y declaramos que somos Sanos por tus Llagas de la Fatiga Crónica nos declaramos SANOS en tu Nombre Señor Jesús AMÉN!!!
Desde Argentina te mando un cariño muy grande y deseo fervientemente tu sanidad Orgánica,Genética,Física,Emocional,Química TOTAL!!!...
GRACIAS SEÑOR JESÚS CREEMOS QUE LO HAS HECHO EN ESTE DÍA.AMÉN!!.❤
Dios te bendiga cada día de tu vida Cris!❤
Gracias! ❤️
Hola Cristina yo tambien lo tengo me lo diagnosticaron hace más 10 años. Tengo los mismos síntimas, yo lo nombro como falta de energia 😍😍
Hola! Sí, la falta de energía es al final el principal síntoma, aunque, por desgracia, no es el único. Un abrazo!❤️
Hoy en día en la Seg. Soc. Los médicos no te comentan los problemas para no tratarlos. Incluyo llegan a negarlos a costa de la salud del paciente. Han de cuidar su puesto de trabajo por encima de todo. Una pena.
Sí
Yo tb soy diagnosticada de SFC y fribromialgia.Desde hace 15 alos al principio pase 2 años sin poder levsntarme de la cama ni fuerzas para comer.Tengo incapacidad.Es una enfermedad muy dura q el q no ka tiene no comprende lo q es.A mi m dieron incapacidad,pues ibtente volver al trabajo y no podia mas de dos horas y no pidia andar .Yo mucjos sintomas ,yo fui a la unidad de fatiga cronica de Barcelona
Gracias por tu comentario, Mercedes. Como dices es una enfermedad muy dura y que mucha gente no entiende. Te mando un abrazo ❤️
Cuesta mucho asumirlo y empezar, pero por tu voz mi deber es recomendarte una consulta en salud mental, te adelanto, lo que te den es TOTALMENTE REVERSIBLE, es decir en la peor situacion ya estas ahora, no tienes ni idea la cantidad de gente que tomamos una pastilla al dia y lo que nos ha ayudado. Hay que aprovechar lo que la ciencia nos ofrece!
Hola! Estoy de acuerdo contigo en que la salud mental es muy importante, lo he comentado en otros vídeos, pero me parece también importante puntualizar en este caso que la Encefalomielitis Miálgica (enfermedad reconocida por la OMS desde 1969 como una enfermedad neurológica) ha estado, desafortunadamente, psiquiatrizada durante muchos años, lo que ha hecho que enfermos de todo el mundo agravasen su estado, algunos de ellos llegando a un estado vegetativo e, incluso, la muerte.
En algunos casos, el estar tan mal durante tanto tiempo puede repercutir en nuestra salud mental y ahí sí que es importante el tratamiento psicológico o psiquiátrico, teniendo en cuenta que nos va a ayudar a llevar nuestra enfermedad física de la mejor manera posible pero no nos va a curar.
FelicidadeS te felicito eres muy grande y muy valiente.
Gracias!
Tengo fibromialgia,operada de cáncer de mama,artritis reumática espondiolartrosis expansión ade hernias discales
Tienes insomnio? Como haces para dormir bien con esta condición?
Sé que es raro, porque la mayoría de pacientes tienen problemas de insomnio, pero a mí no me cuesta dormir normalmente. Los días que más me cuesta es a causa de alguno de mis otros síntomas. Mi problema es que pesar de dormir no me levanto descansada, de hecho me levanto peor que cuando me fui a dormir.
Algunas de las cosas que hago y creo que me sirven es que tengo una rutina de sueño marcada, ceno muy temprano para no tumbarme haciendo la digestión (tengo también algunos problemas digestivos que empeoran tumbada) y si me noto inquieta alguna técnica de relajación. Esto me sirve si no tengo algún otro síntoma que me impida dormir.
Sé que son cosas muy básicas, pero es que realmente no suelo pasar noches en vela.
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No crees que tú diagnóstico es disautonomía?
Hace poco me han diagnosticado POTS, que es un tipo de disautonomía. Pero el diagnóstico principal se mantiene ☺️
Hola me pasa lo mismo que a ti estoy diagnosticada de fibromalgia ese muy duro estar a si
Sí que lo es Claudia, mucho ánimo y fuerza. ❤️
Cristina fíjate el enfoque de encarna Espunia, te va a ayudar, y o revertir ese cuadro
Gracias!
Llevo 12 años y ahora estoy todo el día postrada en la cama
Mucho ánimo, te mando un abrazo ❤️
Tomas magnesio? Sol que es la vitamina d3 y la vitamina c ( naranjas, morrón)
Animo,yo estoy asi vivir sin vivir
Cristina ,gracias por el terrible esfuerzo q has hecho en tu relato
Peró no puedes quedarte así ,hay TRATAMIENTOS,I CONSEJOS I ACCIONES A SEGUIR.
EN INTERNET EJEMPLO soy comocomo, Dr Hernandez , y otros ves leyendo y iras aprendiendo más cosas hasta encontrarte BIEN.
UN ABRAZO
Gracias por tu ayuda
Gracias a ti por comentar!
No podria ser tambien algun tipo de apnea del sueño como la central? Yo sospecho que tengo eso
Hola! En mi caso lo descartaron. Un saludo!
Te entiendo tanto…
Gracias❤️
Hermoso comentario❤
Hola buenas tardes. ¿A qué médico has ido para tratar el tema de la fatiga crónica?. Respecto al estudio de la oposición, has continuado? Qué pautas has seguido de ser así?. Y por último.. A ti el síndrome de fatiga crónica te ha provocado ansiedad? Un saludo y muchísimas gracias por tu aportación!
Hola! En mi caso el especialista que me trata en general es el especialista en Medicina Interna, aunque también veo a otros especialistas.
Por desgracia tuve que dejar de estudiar, ya que el esfuerzo mental me hacía sentir peor y tengo afectadas las funciones ejecutivas básicas.
En cuanto a la última pregunta, a rasgos generales no tengo diagnosticado ni ansiedad ni depresión, pero durante este tiempo he pasado algunas rachas regular a nivel emocional. De todas formas, hace unos días subí un vídeo hablando justo del tema ☺️ Gracias por tu mensaje!
Quienes sufren esto principalmente son las mujeres. Y las mujeres teneis mayor predisposicion a enfermedades autoinmunes.
Hay algún video del Doctor Carlos Isasi que relaciona fibromialgia con la sensibilidad al gluten no celiaca, etc...
Me pareció importante comentarlo
Un abrazo a todos/as
Gracias por tu comentario. Yo también he leído que algunos casos pueden estar relacionados y que algunos problemas intestinales tienen consecuencias importantes en nuestra salud. Espero que sigan investigando. Un abrazo
Hola!!! Yo, en este momento, sufro de SII. Mis primeros síntomas de SSC se presentaron en 1991, cuando esto ni se conocía. Los dolores, hace seis meses migaron hacia el intestino. Se pueden imaginar todo lo que pasé en aquella época. Y ahora, lamentablemente, TODO SIGUE IGUAL, pero le pusieron nombre. Y, hoy, tengo una terrible fatiga. Abrazo de algodón.
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Lo siento mucho yo tengo fibromialgia,,mi vida muy limitada ,ni kiero ni salir de casa ,
Mucho ánimo Pepa! Sé que es muy duro. Un abrazo!
Pufff es mi historia, tengo fibromialgia y esa fatiga tan terrible
Sería bueno que empezar diciendo tu edad, ya que con los años cansarse puede ser normal, una mudanza es muy dura, yo me encuentro cansado la mayor parte del tiempo y no salgo más que a los sitios imprescindibles.
Cuando empecé, no tenía ni 30 años, no era cansancio normal, fueron meses en los que sentía que estaba enferma
@@crisvlog92 yo probe vitaminas que venden en farmacia con guarana y no sirvieron de nada, bebia y fumaba para anestesiarme y aunque seguia debil camufle la sensacion de cansancio y me movia mucho mas, por supuesto no lo recomiendo ni de lejos!, no era forma de vida, aunque lo pasaba bien, al final terminaron dandome antidepresivos, hasta hoy, llevo asi desde los 30 tambien, tengo 51.
Hola soy yerzon tengo 27 años y tambien estoy sientiendo demasiada fatiga tanto que cuando me despierto quiero seguir durimiendo y me duele el cuerpo feo de tanto dormir y quisiera que alguien me diga que tengo que hacer
Hola Yerzon, para mí es complicado decirte qué hacer porque no soy médico. Mi consejo es ir al doctor y describirle muy bien cómo es tu cansancio, cómo te repercute en tu día a día y todos los síntomas que puedas tener. Si no te hace caso seguir insistiendo... La fatiga puede deberse a muchos factores. Espero que todo te vaya muy bien.
Comenzaron tus sintomas después de vacunarte del covid?
No, cuando empecé ni siquiera existía.
Mis hijas tienen lo mismo además de sed( síndrome elhers danlos)
Mucho ánimo y fuerza 💪
Hola cristina
Me costó mucho escuchar el video, muuuy lento y monotono, yo también sufro de fatiga cronica, pero a diferencia de vos, yo no puedo dormir, sufro de imsomnio y de dolores generalizados y agudos, no tengo seguro medico, tengo que salir adelante sola, con la ayuda de mi familia, animo
Mucho ánimo para ti también.
Hola Guapa,yo vivo como tú...
Siento que es estar muerta en vida
Me paso la vida en la cama para poder ir a mal trabajar ❤❤
Hola Teresa! Te mando un fuerte abrazo ❤
estaba la casa recien renovada?
No, solo recién pintada 😊
Hola me llamo Ryan me gustaria invitarte a mi podcast de salud mental
para escuchar y compartir tu testimonio, puedes pasarme tu email para mandarte mas informacion por favor?
Tu fatiga fue a raíz de un virus?
Hola! En mi caso no sé muy bien cuándo empezó, y si coincidió después de estar enferma ya que al principio los síntomas eran muy débiles y no les prestaba atención. Como la mayoría de los enfermos, tengo anticuerpos del virus del Epstein-Barr.
@@crisvlog92 Yo tuve dengue y despues de eso no pude salir más de la fatiga. Apenas puedo levantarme a desayunar. Es terrible hace 4 meses estoy así, y temo que sea para siempre. Ahora estaba tratando de entender la razón, y cómo puedo hacer para salir de esto es horrible.
@@crisvlog92 A vos algo te ayudó? Osea no digo a mejorar al 70 porciento sino a mejorar no sé un 5 % algo.
Pufff y entender lo que leo 😢😢😢😢😢 es terrible
Nadie nos entiende
Un abrazo Diana, entre nosotras nos entendemos❤️
Cuando empezaste a encontrarte mal habías tenido alguna gripe o virussus ?
Sí, así fue, aunque en mi caso fue muy gradual.
@@crisvlog92 no has tomado antivirales ?
@@crisvlog92 lo mío es por covid y también es gradual
No, la verdad es que nunca me lo ha recomendado mi médico.
@@crisvlog92 si la encefalomielitis mialgica es por un virus se puede mejorar con antivirales
💉💉💉💉
Hola! No sé si los emojis van por la vacuna del Covid. Si es así simplemente me gustaría decir que cuando empecé a desarrollar mis síntomas no existía dicha vacuna, por desgracia esta enfermedad existe desde hace mucho.