Ciesz się, że chodzisz bez pomocy np.kuli. Doceniaj ten moment , bo możliwość poruszania jest bezcenna..rok chodzę już z kulą/kulami..tęsknię za stanem poprzednim.. inne dolegliwości to pikuś dla mnie , ale ograniczenia w ruchu mnie dobijają
Ja też choruje,niemam zadnego wsparcia,jeszcze slysze krzyki,dzwigam zeby cos sobie kupić.Nie mam zadnego leczenia,zaczelam chorować jak mialam 47 lat,nikt nie rozpoznał na sama szukałam pomocy,mialam2 razy zapalenie nerwu wzrokowego,trzy spore rzuty w mozgu,dwa rzuty w mozdzku.Nie mam zadnego leczenia diagnozę postawiono kiedy mialam 67 lat,powiedziano mi ze w tym wieku juz nikogo sie nie leczy.Sama chodze ptosze o rehabilitacje na ale mam duzo innych chorób i zoladek ,kregoslup na tarczyca,slabo chodze,bola mnie stawy ,mam 1 protezę.Boze jak dlugo to wutrzymam.
Jak najwięcej zgody z samym sobą! Nie muszę się zawsze godzić na to, co się dzieje z moim ciałem. Ale akceptuję swoje emocje i staram się słuchać siebie, swoich potrzeb, swojego ciała.
Kolejny bardzo potrzebny film, prawda jest taka że nikt nie potrafi zrozumieć osoby chorej na SM tak jak druga osoba chorująca, przykre to jest bo często się czuje niezrozumiana, wyalienowana, sama z choroba, choć tak nie jest, a co do bólu to też nie pamiętam kiedy mnie nic nie bolało🤷 choruje już 18 lat i mimo że sama chodzę i funkcjonuje normalnie , to tak naprawdę tylko ja wiem ile mnie to kosztuje, trudno jest zaakceptować fakt że pewnych rzecz się nie przeskoczy ale chyba nie mamy innego wyboru...
Od 2,5 roku mam stwardnienie i biorę ocrelizumab. Niestety chodzę średnio, często się mecze, nie jestem w stanie jeździć na rowerze. Kucanie to już dramat. W ciągu roku jestem prawie 10 razy po 10 dni na rehabilitacji. W domu od czasu do czasu ćwiczę. Czuję chorobę i jej działania
Lubię Twoje filmy , chodź my jesteśmy sami ; niby w programie , ale czujemy się bez wsparcia . Chodzimy jak w zegarku do lekarza, ale na leczenie nie mamy wpływu .Sami dbamy o wypoczynek i sprawność ( chodzimy regularnie na spacery) Brak rehabilitacji i inne np. psychologa jest depresyjny
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Hej a jakie bierzesz leki jaka nazwa ? na to zmęczenie depresje nerwice ? wiem że to ustala lekarz ale tak tylko pytam
Ostatnio czekajac na wizyte u neurologa sobie siedziałyśmy z Paniami i narzekałyśmy, bardzo podobne doświadczenia mamy, mimo że ja najmłodsza byłam i najkrócej choruje. Czasem zapominam o tym, że to przez SM jestem najgorsza na zajeciach na siłowni choć ćwicze regularnie, że przysiad robie 2x wolniej bo nie umiem szybciej sie podnieść, i dopóki do mnie nie dotrze ze ja choruje to mi przykro że tak nie umiem, nie mam takich postępów. Z czasem idzie zaakceptować, że ja bede zawsze najgorsza na zajęciach i trudno, że mnie po zwiedzaniu bardziej bedą bolały nogi niz moich towarzyszy na wakacjach, że już zawsze będę zmęczona. Idzie zaakceptować ale nie zmienia to tego że to trudne i czasem jest przykro z tego powodu.
Ciekawe jest to, że często lekarze nie wierzą, że coś mnie boli w SM. Jak mówię, że boli mnie bark (obiaw pierwszego rzutu) to szukają przyczyny mechanicznej. A ja wiem że to od choroby, bo to taki rozlany ból, który w najgorszym momencie obejmuje pół twarzy i prawą stronę pleców. Do tego miewam bóle mięśni całego ciała. To od razu słyszę, że na pewno nie od SM. Co prawda nie znalazłam innej przyczyny, ale ból pozostaje. A jak kolejny dzień człowiek wstaje bardziej zmęczony niż się położył to na prawdę się odechciewa, nawet jak chorujesz "lekko". Bardzo potrzebny filmik Joasiu.
Też choruję na to cholerstwo 14 lat już, jedyne co prawa ręka jest bardzo osłabiona. Dzięki Twojemu kanałowi wiem więcej o SM, sam często wspominam o Twoim kanale bo bardziej merytorycznie przedstawiasz SM, tak trzymaj zdrowia przede wszystkim Asiu, pozdrawiam serdecznie
Już rok zmagam się z dziwną chorobą, która przypomina SM, a niby jest tężyczką. Tylko, że to taka tężyczka, że muszę jeść sterydy, bo już nie chodziłam i nie mówiłam. Stwierdzona dysfonia, złe odruchy, ale badanie SM nie wykazało. Problemy z moczem, odcinkiem szyjnym i opioidy, bo inaczej bym z bólu się zabiła. Żaden lekarz nie wie co mi jest, ale zarazem każdy wie, że coś jest. Tylko pytanie, czy to chorobą mięśni czy ukryty SM? Objawy te same...Bardzo wszystkim wam współczuje tego piekła, które przechodzicie na co dzień. Życzę wam i NAM dużo zdrowia, bo to jest najważniejsze. 21 latka...
A ja się zastanawiam, czy moje bólę, ale bardziej totalne zmęczenie i senność, to nie objawy premenopauzy. Ale fakt, nie jest łatwo żyć z SM, nawet jeśli mnie ta choroba lekko dotyka. Życzę wszystkim chorującym dużo optymizmu, zwłaszcza na zimę.
Gdy nie widać objawów zewnętrznych- ludzie nie wierzą, że człowiek jest chory i cierpiący. Mam 3 niezależne nowotwory złośliwe, jestem słaba, a ciągle słyszę, że dobrze wyglądam. I co z tego? Przez to boli mnie mniej? Mogę wejść po schodach? Mogę przynieść zakupy? No jakoś nie.
Bardzo dziękuję Ci za ten szczery film 😊🤗 brawo za odwagę żeby się przyznać jak wygląda Twoja codzienność, z czym się mierzysz i jak sobie radzisz na codzien 😊
Mam dosc podobne objawy,lekarze nie wykryli stwardnienia aczkolwiek inne choroby tkanki lacznej.... Ale sa dni ze moge chodzic tylko chwile bo mam wrazenie ze upadne a rece same mdleja
Witam serdecznie. Mam nietypowe pytanie. Stwierdzono u mnie SM, aczkolwiek na dalsze kroki muszę czekać do nowego roku, ponieważ NFZ skończyły się pieniądze. Ale pytanie z innej beczki. Mam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Bardzo ciężko o konsultację z neurologiem. 5 dni podawano mi kortykosteroidy. Wzrok w ciągu 3 miesięcy trochę się poprawił, aczkolwiek poprawa zastopowała i przy wysiłku wzrok w jednym oku bardzo się pogarsza, nawet przy wejściu po schodach. Po około 30 min. wraca do "normy", która jest i tak nieciekawa. Czy moge coś jeszcze zrobić czy musze zaakceptować częściową utratę wzroku? Tak wiem, że powinienem pytać lekarza ale obecnie jest bardzo utrudniony kontakt z takowym. Na maj zwykły neurolog lub od nowego roku poradnia SM. A pytam bo czas nagli, a wiem żę są tutaj osoby, które mogą miec podobną historię. Ps dobrze , że jest ktoś taki i prowadzi tak dobrze kanał dla tak naprawdę niewielu. Dzięki:)
Dzień dobry, Niestety może być tak, że przy wysiłku może występować pogorszenie czasowe tego objawu, który był związany z rzutem. Na pewno warto wykonać badanie OCT u okulisty, żeby obejrzeć nerw wzrokowy. Może być też tak, że z czasem to się poprawi nieco. U mnie zaburzenia widzenia zostały i ujawniają się własnie po wysiłku i przegrzaniu. Joanna
Przepraszam, ale mam pytanie nie związane z filmikiem, jak mogę pomóc dorosłej córce, która od dłuższego czasu ma rozwolnienia, jak tylko coś zje, za chwilę boli brzuch i kończy się to w WC, ma depresję i zaburzenia somatyczne, jak mogę jej pomóc ?
![Seungmin "그렇게, 천천히, 우리(As we are)" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/kAzmhLHePqU/mqdefault.jpg)
Mimo że o chorobach/chorobie - świetnie się Ciebie słucha. Masz talent narracyjny /...no i odwagę żeby przedstawiać swoje problemy 👍👌✌️
Trzymajcie się mocno i nie poddawajcie. Życzę Wam dużo siły , radości i spokoju. Pokonajcie chorobę. Trzymam za Was kciuki 🥰
Bardzo pomagają mi Twoje porady. Nie jestem w tym sama. Dziękuję ❤
Ciesz się, że chodzisz bez pomocy np.kuli. Doceniaj ten moment , bo możliwość poruszania jest bezcenna..rok chodzę już z kulą/kulami..tęsknię za stanem poprzednim.. inne dolegliwości to pikuś dla mnie , ale ograniczenia w ruchu mnie dobijają
Dziękuję, ze jesteś! Jestem wdzięczna, ze mowisz wprost o naszej chorobie i dajesz szansę czuc się NORMALNIE. ❤
"Nie można uciec od swojego chorego ciała".
True.😢
Asia, jak najwięcej niskobólowych dni dla Ciebie!
Pozdrawiam,
KK
Mam to badziewko od 14stu lat i z ogromna przyjemnoscia ogladam Twoje filmy, dziekuje
Dziękuję!
Ja też choruje,niemam zadnego wsparcia,jeszcze slysze krzyki,dzwigam zeby cos sobie kupić.Nie mam zadnego leczenia,zaczelam chorować jak mialam 47 lat,nikt nie rozpoznał na sama szukałam pomocy,mialam2 razy zapalenie nerwu wzrokowego,trzy spore rzuty w mozgu,dwa rzuty w mozdzku.Nie mam zadnego leczenia diagnozę postawiono kiedy mialam 67 lat,powiedziano mi ze w tym wieku juz nikogo sie nie leczy.Sama chodze ptosze o rehabilitacje na ale mam duzo innych chorób i zoladek ,kregoslup na tarczyca,slabo chodze,bola mnie stawy ,mam 1 protezę.Boze jak dlugo to wutrzymam.
Mam tak samo ale nie możemy się poddawać 💪 Trzymajmy się cieplutko i podążajmy w zgodzie ze sobą ❤
Jak najwięcej zgody z samym sobą! Nie muszę się zawsze godzić na to, co się dzieje z moim ciałem. Ale akceptuję swoje emocje i staram się słuchać siebie, swoich potrzeb, swojego ciała.
Kolejny bardzo potrzebny film, prawda jest taka że nikt nie potrafi zrozumieć osoby chorej na SM tak jak druga osoba chorująca, przykre to jest bo często się czuje niezrozumiana, wyalienowana, sama z choroba, choć tak nie jest, a co do bólu to też nie pamiętam kiedy mnie nic nie bolało🤷 choruje już 18 lat i mimo że sama chodzę i funkcjonuje normalnie , to tak naprawdę tylko ja wiem ile mnie to kosztuje, trudno jest zaakceptować fakt że pewnych rzecz się nie przeskoczy ale chyba nie mamy innego wyboru...
Od 2,5 roku mam stwardnienie i biorę ocrelizumab. Niestety chodzę średnio, często się mecze, nie jestem w stanie jeździć na rowerze. Kucanie to już dramat. W ciągu roku jestem prawie 10 razy po 10 dni na rehabilitacji. W domu od czasu do czasu ćwiczę. Czuję chorobę i jej działania
Dziękuję za ten film. Trzymaj się, dużo sił i wszystkiego dobrego.
Świetny odcinek. Ja też tak mam. I cieszę się że nie jestem w tym jedyna. Dziękuję ❤
Lubię Twoje filmy , chodź my jesteśmy sami ; niby w programie , ale czujemy się bez wsparcia . Chodzimy jak w zegarku do lekarza, ale na leczenie nie mamy wpływu .Sami dbamy o wypoczynek i sprawność ( chodzimy regularnie na spacery) Brak rehabilitacji i inne np. psychologa jest depresyjny
Zgadzam się i powiem ci, że ostatnio też tego doświadczyłam chociażby z brakiem urologa zaznajomionego z problemem.
@@OchorobaJoannaDronkaSkrzypczak Hej a jakie bierzesz leki jaka nazwa ? na to zmęczenie depresje nerwice ? wiem że to ustala lekarz ale tak tylko pytam
Ostatnio czekajac na wizyte u neurologa sobie siedziałyśmy z Paniami i narzekałyśmy, bardzo podobne doświadczenia mamy, mimo że ja najmłodsza byłam i najkrócej choruje.
Czasem zapominam o tym, że to przez SM jestem najgorsza na zajeciach na siłowni choć ćwicze regularnie, że przysiad robie 2x wolniej bo nie umiem szybciej sie podnieść, i dopóki do mnie nie dotrze ze ja choruje to mi przykro że tak nie umiem, nie mam takich postępów. Z czasem idzie zaakceptować, że ja bede zawsze najgorsza na zajęciach i trudno, że mnie po zwiedzaniu bardziej bedą bolały nogi niz moich towarzyszy na wakacjach, że już zawsze będę zmęczona. Idzie zaakceptować ale nie zmienia to tego że to trudne i czasem jest przykro z tego powodu.
Brdzo dziękuję za te słowa! Też dokładnie tak czasami czuję
Ciekawe jest to, że często lekarze nie wierzą, że coś mnie boli w SM. Jak mówię, że boli mnie bark (obiaw pierwszego rzutu) to szukają przyczyny mechanicznej. A ja wiem że to od choroby, bo to taki rozlany ból, który w najgorszym momencie obejmuje pół twarzy i prawą stronę pleców. Do tego miewam bóle mięśni całego ciała. To od razu słyszę, że na pewno nie od SM. Co prawda nie znalazłam innej przyczyny, ale ból pozostaje. A jak kolejny dzień człowiek wstaje bardziej zmęczony niż się położył to na prawdę się odechciewa, nawet jak chorujesz "lekko". Bardzo potrzebny filmik Joasiu.
Też choruję na to cholerstwo 14 lat już, jedyne co prawa ręka jest bardzo osłabiona. Dzięki Twojemu kanałowi wiem więcej o SM, sam często wspominam o Twoim kanale bo bardziej merytorycznie przedstawiasz SM, tak trzymaj zdrowia przede wszystkim Asiu, pozdrawiam serdecznie
Dziękuję:)
Już rok zmagam się z dziwną chorobą, która przypomina SM, a niby jest tężyczką. Tylko, że to taka tężyczka, że muszę jeść sterydy, bo już nie chodziłam i nie mówiłam. Stwierdzona dysfonia, złe odruchy, ale badanie SM nie wykazało. Problemy z moczem, odcinkiem szyjnym i opioidy, bo inaczej bym z bólu się zabiła. Żaden lekarz nie wie co mi jest, ale zarazem każdy wie, że coś jest. Tylko pytanie, czy to chorobą mięśni czy ukryty SM? Objawy te same...Bardzo wszystkim wam współczuje tego piekła, które przechodzicie na co dzień. Życzę wam i NAM dużo zdrowia, bo to jest najważniejsze. 21 latka...
A ja się zastanawiam, czy moje bólę, ale bardziej totalne zmęczenie i senność, to nie objawy premenopauzy. Ale fakt, nie jest łatwo żyć z SM, nawet jeśli mnie ta choroba lekko dotyka. Życzę wszystkim chorującym dużo optymizmu, zwłaszcza na zimę.
Dziękuję za komentarz:)
Gdy nie widać objawów zewnętrznych- ludzie nie wierzą, że człowiek jest chory i cierpiący. Mam 3 niezależne nowotwory złośliwe, jestem słaba, a ciągle słyszę, że dobrze wyglądam. I co z tego? Przez to boli mnie mniej? Mogę wejść po schodach? Mogę przynieść zakupy? No jakoś nie.
Bardzo dziękuję Ci za ten szczery film 😊🤗 brawo za odwagę żeby się przyznać jak wygląda Twoja codzienność, z czym się mierzysz i jak sobie radzisz na codzien 😊
Mam dosc podobne objawy,lekarze nie wykryli stwardnienia aczkolwiek inne choroby tkanki lacznej.... Ale sa dni ze moge chodzic tylko chwile bo mam wrazenie ze upadne a rece same mdleja
dr H. Czerniak mówi, że trzeba zwiększyć wit D3 do poziomu nawet do poziomu 400 25OHD3. Niech pani obejrzy.
Mam nasilone objawy niewidoczne i nie chcą mi dać renty, chociaż nie daje rady funkcjonować.
Alkoholikowi dają jak to jest ?
Witam serdecznie. Mam nietypowe pytanie. Stwierdzono u mnie SM, aczkolwiek na dalsze kroki muszę czekać do nowego roku, ponieważ NFZ skończyły się pieniądze. Ale pytanie z innej beczki. Mam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. Bardzo ciężko o konsultację z neurologiem. 5 dni podawano mi kortykosteroidy. Wzrok w ciągu 3 miesięcy trochę się poprawił, aczkolwiek poprawa zastopowała i przy wysiłku wzrok w jednym oku bardzo się pogarsza, nawet przy wejściu po schodach. Po około 30 min. wraca do "normy", która jest i tak nieciekawa. Czy moge coś jeszcze zrobić czy musze zaakceptować częściową utratę wzroku? Tak wiem, że powinienem pytać lekarza ale obecnie jest bardzo utrudniony kontakt z takowym. Na maj zwykły neurolog lub od nowego roku poradnia SM. A pytam bo czas nagli, a wiem żę są tutaj osoby, które mogą miec podobną historię. Ps dobrze , że jest ktoś taki i prowadzi tak dobrze kanał dla tak naprawdę niewielu. Dzięki:)
Dzień dobry, Niestety może być tak, że przy wysiłku może występować pogorszenie czasowe tego objawu, który był związany z rzutem. Na pewno warto wykonać badanie OCT u okulisty, żeby obejrzeć nerw wzrokowy. Może być też tak, że z czasem to się poprawi nieco. U mnie zaburzenia widzenia zostały i ujawniają się własnie po wysiłku i przegrzaniu. Joanna
🌼
Przepraszam, ale mam pytanie nie związane z filmikiem, jak mogę pomóc dorosłej córce, która od dłuższego czasu ma rozwolnienia, jak tylko coś zje, za chwilę boli brzuch i kończy się to w WC, ma depresję i zaburzenia somatyczne, jak mogę jej pomóc ?
Dzień dobry, Pani może ją wspierać jedynie. Pozostałymi kwestiami muszą zająć się właściwi specjaliści.
❤
Witam mam pytanie do pani czy jest szansa kontaktu priv
Proszę spróbować plastry Lifewave