전 이제 23살인데 클라인펠터 증후군을 갖고 있습니다. 작년에 엄마한테 들어서 알게되었구요. 사는데 지장없습니다. 이 병에 대해 부끄럼도 없습니다. 제가 학생때 말하지않은 이유는 제가 방황할까봐 그래서 말못했다고 미안하다고 울면서 말씀해주시더라구요. 사실상 엄마의 잘못이 아닌데 선천적 장애라 20년이상 알면서 숨기는 부모 마음을 뒤늦게 알게 되니 그거에 죄송하더라구요. 병따위 신경안쓰고 살면 되는거 아니겠습니까. 죽는것도 아닌걸요
제가 이 병으로 인해 지난 8월 회사에서 짤렸지만 일하는데 전혀 무관한 병인데 왜 내가 회사를 나가야되는지 모르겠다했으나 회사에선 후에 어찌될지 모르는 병이라면서 당일해고 당했습니다. 사회에서 좋지 않은 시선으로 보이는건 알지만 이 병에대해 당당해지고싶었을 뿐이에요. 회사에 짤린건 아쉬운일인데 어쩔수없다 생각해야겠지요 현재 여자친구도 있고 제가 이병을 갖고 있다는건 사귀기전에 미리 말을 했지만 괜찮다고 누군가가 잘못한건 아니지않냐고 울면서 말해주더라구요 그 말 한마디가 너무 고마웠습니다. 늘 그랬듯이 제가 가진병에 나자신이 당당하다면 언젠가 누군가는 제 여자친구처럼 이 병을 이해해주지않을까요?
클라인펠터병을 앓으면 정상적인 삶을 영위할수도 있겠지만 지적장애를 동반하는 경우가 다수인데, 지적장애를 앓는 아이의 가족으로서 지금까지 살아온 대한민국은 지적장애인들에게 살기 좋은 나라가 아니였어요. 어디인들 안그렇겠나만 지적장애는 다른 장애와 달리 자신에게 장애인으로서 받을수있는 보호와 복지가있다는 것을 몰라요. 다른 장애인들처럼 스스로 찾아가서 보호를 요청할수 없죠...그래서 그 모든 것을 해주는 사람이 필요한데, 대부분은 그게 부모나 형제가됩니다, 손아래형제면 몰라도 부모는 필연적으로 아이를 두고 떠날 확률이 높은데 그 때 느끼는 압박감이 고인을 자살로 까지 몰고간게 아닐까요,,,,,..남의 사정 모르면서 함부로 얘기하는거 아닙니다..살인자라고 매도하지 말아주세요,,제 손으로 자식 죽이는 심정 오죽했겠습니까...저는 감히 상상할수조차 없네요...이미 간 두 모자의 명복이나 빌어줍시다,....
![[소나무] 다운증후군 기쁨이를 정성껏 돌보는 엄마와 오빠들](http://i.ytimg.com/vi/ZTQ876V4FDY/mqdefault.jpg)
![[소나무] 다운증후군 기쁨이를 정성껏 돌보는 엄마와 오빠들](/img/tr.png)
전 이제 23살인데 클라인펠터 증후군을 갖고 있습니다.
작년에 엄마한테 들어서 알게되었구요.
사는데 지장없습니다. 이 병에 대해 부끄럼도 없습니다.
제가 학생때 말하지않은 이유는 제가 방황할까봐 그래서 말못했다고 미안하다고 울면서 말씀해주시더라구요.
사실상 엄마의 잘못이 아닌데 선천적 장애라 20년이상 알면서 숨기는 부모 마음을 뒤늦게 알게 되니 그거에 죄송하더라구요.
병따위 신경안쓰고 살면 되는거 아니겠습니까. 죽는것도 아닌걸요
저는 반대로 터너증후군인 사람입니다. 솔직히 매일 죽고 싶은데 극복이 될지 모르겠어요.
@LSH YUCD 저랑같으시네요...소통좀요
긍정적인 마인드 멋있으세요
하나 배우고 갑니다!
태준님 긍정적인 마인드 멋있으십니다. 같이 소통하고싶습니다......저도 이것 때문에 죽고싶다고 생각도 했었고 그랬는데 태준님 보고 배워갑니다....
제가 이 병으로 인해 지난 8월 회사에서 짤렸지만 일하는데 전혀 무관한 병인데 왜 내가 회사를 나가야되는지 모르겠다했으나 회사에선 후에 어찌될지 모르는 병이라면서 당일해고 당했습니다.
사회에서 좋지 않은 시선으로 보이는건 알지만 이 병에대해 당당해지고싶었을 뿐이에요. 회사에 짤린건 아쉬운일인데 어쩔수없다 생각해야겠지요 현재 여자친구도 있고 제가 이병을 갖고 있다는건 사귀기전에 미리 말을 했지만 괜찮다고 누군가가 잘못한건 아니지않냐고 울면서 말해주더라구요 그 말 한마디가 너무 고마웠습니다. 늘 그랬듯이 제가 가진병에 나자신이 당당하다면 언젠가 누군가는 제 여자친구처럼 이 병을 이해해주지않을까요?
절망적이죠... ㅜㅜ 치료비나 약값이 감당이 안되니, 아무리 긍정적인 사람도 절망적이었을것 같네요😢
클라인펠터병을 앓으면 정상적인 삶을 영위할수도 있겠지만 지적장애를 동반하는 경우가 다수인데, 지적장애를 앓는 아이의 가족으로서 지금까지 살아온 대한민국은 지적장애인들에게 살기 좋은 나라가 아니였어요. 어디인들 안그렇겠나만 지적장애는 다른 장애와 달리 자신에게 장애인으로서 받을수있는 보호와 복지가있다는 것을 몰라요. 다른 장애인들처럼 스스로 찾아가서 보호를 요청할수 없죠...그래서 그 모든 것을 해주는 사람이 필요한데, 대부분은 그게 부모나 형제가됩니다, 손아래형제면 몰라도 부모는 필연적으로 아이를 두고 떠날 확률이 높은데 그 때 느끼는 압박감이 고인을 자살로 까지 몰고간게 아닐까요,,,,,..남의 사정 모르면서 함부로 얘기하는거 아닙니다..살인자라고 매도하지 말아주세요,,제 손으로 자식 죽이는 심정 오죽했겠습니까...저는 감히 상상할수조차 없네요...이미 간 두 모자의 명복이나 빌어줍시다,....
지적장애 는 없는거 아닌가요?
@@베텔게우스-p9i 네 지적장애와는 무관합니다
사회 적응에 문제가 있는 경우가 있다고는 하는데
증후군 특성상 어려움을 느끼는 것인지 지능문제인지는 안 밝혀짐
@@kangbitcoin아니에요 자폐동반하는경우가 많아요 혹시 상관없다는 자료는 어디서보신건가요?
1:13
마음을 따뜻하게 하는 멘트 감동 받습니다. 맞는 말씀입니다.
클라인펠터는 겉으로도 멀쩡하게 잘 살아가고 다만 불임의 확률이 높을 뿐인데
그걸로 동반자살이라니..
클라인펠터 증후군 환자도 정상적으로 살 수 있고 이후 남자구실도 가능합니다. 즉 자손도 가질 수 있습니다. 너무 슬프네요.
불임입니다. 찾아보세요.
@@kimmm5942 임신가능합니다
@@kimmm5942 불임이긴한데, TESE(고환직접채취술)로 정자 발견시 시험관을 통해 2세 볼 수 있어요.
아내가 고생해서 시험관해야되죠
이 세상에 100 퍼 정상인 인간이 어디있냐?
산후우울증이 저기서왜나와....
정말 무식한 여자다
자기만 죽지 애는 왜 죽이냐
어디가 아픈것도 불편한것도 아니고
보통사람같이 살수있는 병인데
터너증후군 환자인데... 안타깝네요... 클라인펠터라도... 치료를 잘~~ 한다면... 잘~~ 살아갈 수가... 있을 것... 같은데요... 삼가 고인의 명복을 빌며... 좋은 곳으로 가시기를... 바랍니다~~^^ 어쨌든... 그렇습니다. 그럼... 즐거운 시간 되세요~~^^
이상입니다. 감사합니다.
성염색체 XXY3개
염색체수이상(이수성돌연변이
감수분열시 염색체비분리
생식세포염색체수이상
엄마는 살인을 한거네
임신 못시키는게 죽어야될정도로 잘못된거냐
ㄹㅇ그냥 신생아 살인하고 자살한거임
클패는 임신만 안되지
크게 문제없는데
살인자네 ㅉㅉ
우찌 지아들을 죽이냐
자식낳아서 지 맘에 안들면 죽여도 되는거냐
그 선택권이 부모한테 있는거냐 ㅉㅉ
말조심