Hallo Alina, leider habe ich erst heute dein Video entdeckt. Du hast ein sehr wertvolles und für deine Jungen Jahre ein gut recherchiertes Video rüber gebracht und deine Erklärung dazu wie ein CRPS sich weiter entwickelt .❤👍 Ich hatte vor mehr als 2,5 Jahre eine Radiusfraktur und mit dem 1. Tag der Gipsschiene unsagbare Schmerzen. Später wurde ein Vollgips angelegt und auf mein hinweisen der Schmerzen wurde salopp abgewinkt, das ein Bruch halt schmerzhaft sein kann. Das waren die schlimmsten 8 Wochen meines Lebens, so dachte ich. Wenn mein Arzt mich gefragt hat wie es mir geht, konnte ich immer nur sagen „:Ein Wechselbad der Symptome.“ Die Schmerztherapie schlägt bei mir leider nicht an, da ich unglaubliche Nebenwirkungen zeige, aus der zweiten Reha wurde ich als nicht Arbeitsfähig entlassen. Ich lerne immer noch mit dem Schmerz zu leben. Dagegen an zu gehn bedeutet Stress und Stress heißt noch mehr Schmerz. Ich wünsche DIR das du eines Tages von dir sagen kannst - ich habe diese Erkrankung überwunden und das du ein normales Leben außerhalb der Schmerzregion führen kannst. Mach weiter so!❤👍
Wow, vielen lieben Dank für diese lieben Worte und das teilen deiner Erfahrungen ! Mich berührt es sehr, davon zu lesen! Die ganzen schlimmen Erfahrungen vor der Diagnosestellung hört man leider so oft... Wie kam es dazu, dass das Crps diagnostiziert wurde? Von Herzen wünsche ich alles alles Gute und hoffe, dass du den Kreislauf aus Stress und Schmerz durchbrechen kannst! Und danke für die Genesung wünsche!:) halte durch!
@@alinasspirit1912 Die Diagnose wurde gestellt als der Gips abgenommen wurde. Die Merkmale waren einfach zu deutig. Bläulich verfärbter Handrücken mit starken Haarwuchs und geschwollene Gelenke, wobei die Gelenke heute immer noch geschwollen sind außer bei den Minusgraden❄. Die tun mir gut😊. Alles gute und einen schönen 1.Advent
Hallo Alina, alles aller erstes möchte ich mich bei dir für dein super tolles Mutmacher-Video bedanken. Ende August 2022 wurde bei mir CRPS im li. Fuß nach einer Sprunggelenkssversteifung festgestellt. Ich hatte keinen Unfall, sondern eine funktionsergaltenden Korrektur (März 2022) aufgrund eines angeborenen Kllumpfußes mit spastischer Hemiparese (geb. 1980) Seit der CRPS-Diagnose kämpfe ich nach wie vor (leider bis dato ohne Erfolg) um eine gezielte/adäquate/faire Behandlungsmöglichkeitschance, weiterführender Diagnostik, usw. Ich wünsche dir und natürlich auch allen CRPS erkrankten, weiterhin ganz viel Mut, Kraft, sehr starken Willen, Kampfgeist…. LG. Tanja-Sissy
Huhu!:) Vielen lieben Dank für deine Nachricht hier und deine ehrlichen Worte. Deine Geschichte klingt sehr spannend und ich wünsche dir von Herzen nur das Beste. Dass das CRPS erträglich wird und du eine für dich passende Behandlung findest! Wie kommst du derzeit mit dem CRPS zurecht ? Liebe Grüße, Alina
Hoffentlich kannst du mit diesem informativen Video Leuten mit dieser Krankheit Mut machen und ihnen das Gefühl geben, nicht allein zu sein. Sehr schön gemacht. 😊👍
Ich hatte das auch. Das ist ca.19 Jahre her. Von den Schmerzen her,gebe ich dir Recht,es war der Wahnsinn. Mir hat damals geholfen,daß sich nachts mein Hund auf meinen Arm gelegt hat. Der Druck durch sein Gewicht und die Wärme haben mir gut getan. Meine Therapeutin hat mir gute Tips gegeben und es ist bei mir fast weg gegangen. Beim Fenster putzen merke ich es,wenn ich zu lange das Handgelenk so nach oben kippe. Oder,wenn ganz schlechtes Wetter kommt,dann merke ich ab und zu noch mal ein Ziehen. Positives Denken ist sehr wichtig. Ich habe damals immer gedacht,daß will ich nicht haben,dafür habe ich keine Zeit. Ich habe nie über den Schmerz nachgedacht. Einfach weiter machen ,dieses Denken hat mir geholfen. Ich konnte damals mein Handgelenk nicht mehr drehen und diese schwarzen Haare hatte ich auch.. Du bist jung,du schaffst das. Das wird alles wieder gut. Es braucht viel Zeit. Dein Hund wird dir dabei helfen,das zu überstehen. Aber ein paar Jahre dauert es. Viel Kraft und hab keine Angst.
Hallo! :) Oh vielen lieben Dank für das Teilen deiner Erfahrungen! Das ist wirklich super wertvoll und der Beweis dafür, dass es auch positive Verläufe gibt!!! Mich freut es sehr, dass das ganze bei der so verlaufen ist! :) Es klingt total spannend, dass dir dein Hund eine so große Unterstützung war! Ich glaube auch, dass ich meinem so einiges zu verdanken habe! :) Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass der Zustand so wie er ist bleibt oder noch besser wird! :)
Hallo Alina, vielen Dank für deine Erklärungen und Mutmachenden Worte. Ich bin im Sep. mit den rechten Fuß umgeknickt und seitdem heftigste Schmerzen. Mittelfußbruch/ jetzt Diagnose CRPS. Auch wenn ich manchmal verzweifle, bin positiv eingestellt, dass alles gut wird. Alles Liebe fühl dich umarmt und mach weiter so. LG Evelin
Huhu, danke fürs Teilen hier! Ich kann dich gut verstehen, dass es immer wieder mal ein Auf und Ab der Emotionen gibt. Halte durch, du schaffst das! Alles Liebe für dich :)
@@monakleineidam1568 Hallo, ich kann gehen-besser gesagt ich humpel und ich hab jetzt seit 2 Jahren Schmerzen und muss wohl damit leben. Die Schmerzen sind nicht mehr so arg wie die ersten 11/2Jahre und doch sind sie immer präsent.
Mich würde interessieren wie es dir jetzt geht? Habe die verdachtsdiagnose CRPS, leide seit Monaten an Schmerzen ohne Ende, nach einer OP. Bin für jeden Tipp dankbar, da man nicht so viel findet hier über CRPS 😭 ganz toll das Video 🙏🙏 du bist schon sehr weit in deiner Entwicklung wenn du in deinen jungen Jahren schon erkennst das alles im Leben einen Sinn hat. 🙏
Huhu, ich wünsche dir von Herzen alles Gute und schnelle Besserung! Hast du etwas das gegen die Schmerzen hilft? Momentan ist es bei mir wieder schlimmer leider, es ist ein auf und ab. Es gab auch schon Phasen die mit der ersten Zeit nach der Diagnose gar nicht mehr vergleichbar waren. Danke für deine lieben Worte! :)
Habt ihr MSM pulver probiert? Ich habe chronische Nackenschmerzen und habe mit 1 g morgens und abends angefangen. Jetzt 1 Teelöffel zweimal am Tag, und die Schmerzen sind bis zu 90 % weg.
Hallo! Vielen lieben Dank für deinen lieben Kommentar!!! :) Hmm ich freue mich schon auf die Arbeit nach der Ausbildung! :) Ich mache aufjedenfall noch mehr Videos. Momentan habe ich beidseitig starke Schmerzattacken in den Händen :/ Die Kalte Jahreszeit wirkt sich aber auch negativ auf das CRPS bei mir aus!
Vielen Dank für das Video!!! Ich habe auch CRPS an der linken Hand. Ich nehme an, dass das Buch auch Übungen hat, die einen wieder fähiger machen mit der betroffenen Hand?
Danke für deinen Kommentar! Übungen sind nicht beschrieben, aber Therapiemöglichkeiten! Ich versuche jetzt im Juli mehr Videos hoch zu laden und Übungen vorzustellen! Wobei natürlich immer zu beachten ist, dass das ganze auf den individuellen Menschen angepasst sein sollte. Aber Basics gibts aufjedenfall :)
Hallo Alina, ich habe seit 5 Jahren CRPS im Bein und seit zwei Jahren nach einer Fraktur auch in der rechten Hand. Mein Bein funktioniert noch zu 30% und meine Hand ist komplett versteift. Danke für dein tolles Video, über die Krankheit wird viel zu wenig berichtet! Liebe Grüße Ricarda
Hallo Ricarda! Schön von dir zu hören und danke fürs Teilen deiner Geschichte! Ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und hoffe, dass es sich nicht weiter ausbreitet! :)
Hallo Alina....ich für meinen Teil muss sagen, dass mich meine Sudeckhand echt fertig macht. 😢 Hoffe, das es nach der Entfernung von Platte am Schlüsselbein nach Unfall besser wird. Das war bei mir der Auslöser 😢 Wünsche Dir alles Gute und mach doch bitte mal ein neues Video über deinen heutigen Stand incl. Ergoerfahrungen.
@@Naturfreundin-kh2ib hallo du Liebe! Danke für deinen Kommentar, ich wünsche dir natürlich alles Gute und Liebe für deine Gesundheit und dass die Entfernung der Platte einen großen Schritt nach vorne bringt :) Danke für den kleinen schubser, noch ein Video zu drehen :)
Danke für das Video. Find deine Einstellung toll und teile diese vollkommen. Ich hab die Diagnose erst am Montag erhalten, und bin jetzt zufällig auf dein Video gestoßen. Es bestärkt mich und gibt mir Mut. Danke!
NACH DEM VIDEO WERDE ICH MEINE ÄRZTIN DARAUF ANSPRECHEN. SYNTOM BEI MIR , HANDGELENK UND FINGER SCHWELLEN AN HÖLLISCHE SCHMERZEN. KNIEGELENK KOMMT DANN AUCH NOCH HINZU KANN ES KAUM BEWEGEN. HATTE ICH SCHON ÖFTER .JETZT DAUERT ES ABER MONATE BIS LINDERUNG EINTRITT. NEHME IBUFLAM , BLOCKT ETWAS DEN SCHMERZ ABER NICHT DIE SCHWELLUNG. DANKE FÜR DAS VIDEO
Ich hatte im letzten Jahr einen Unfall bei dem mein Ellenbogen schwer verletzt wurde. Wie bei dir Zertrümmert, Bänderrisse und Ausgerenkt. Dreimal wurde ich operiert, und ich muss auch sagen, dass es das Schlimmste und Schmerzhafteste war, dem ich je ausgesetzt war. Mein Schmerztherapeut hat erst heute bei mir Sudeck bescheinigt. Ich denke, es wurde bei mir nicht ernst genommen, weil ich mich immer furchtbar zusammenreiße und engagiert und brav meine Physiouebungen fuer zu Hause gemacht habe. Aber ohne Tilidin komme ich eben jetzt nach einem Jahr noch immer nicht aus. Ich bekomme das Trauma auch nicht mehr aus meinem Kopf. Haarwachstum habe ich nicht vermehrt, aber dem Arzt fielen heute meine sehr dick und lang gewachsenen Fingernägel an der verletzten Seite auf - was ich an der gesunden Seite nicht in dem Ausmaß habe. Gut, dass du dieses Video gemacht hast. 👍👍👍
Hei, vielen lieben Dank für das Teilen deiner Geschichte! Ich wünsche dir von Herzen nur das Beste! Leider wird ein CRPS oft nicht richtig ernstgenommen und die Diagnose und die Therapien kommen so spät. Das nicht zeigen von Schmerzen und das durchziehen der Therapie kann ich sehr gut nachvollziehen, so ist es auch bei mir. Es ist aber ok, Schmerzen zu zeigen! Es ist ok, sie zu äußern. Das hat etwas mit Stärke zu tun! :)
@@alinasspirit1912 Lieben Dank fuer deine Antwort. Ich hatte ziemlich früh den Eindruck, es könnte sich ein Sudeck entwickeln. Aber wie das eben so ist: man tritt sich selber in den Hintern, will sich nicht in was hineinsteigern, beisst die Zähne zusammen und denkt, daß Ganze wäre vielleicht auch normal nach so einer Tortur. Ich bete, dass es sich bei mir mit mehr Zeit und Bewegung bessert. LG
Du bist toll danke für dein Video. Ich bin auch CRPS Schmerzpatientin, herkömmliche Medikamente helfen mir nicht. Das einzige was mir hilft ist medizinisches Cannabis in Blütenform, allerdings nur die stärksten zwei Sorten aus der Apotheke. Gute Besserung und alles Beste für dich im Überfluss.
Hallo Alina, ich hab nur eine kurze Frage und würde mich sehr über eine Antwort freuen: Du beschreibst ab 12:55, dass beim Beugen des Daumens der Zeigefinger ebenfalls gebeugt wird, was auf eine Verbindung der Sehnen hindeutet. Auch bei mir ist das postoperativ entstanden. Für diese Phänomen, was wohl meist angeboren ist, gibt es auch einen Namen, den ich mir aber nicht gemerkt habe. Wie hat sich das bei dir weiter entwickelt? Hast du daran gearbeitet/es gedehnt? Wurde es operativ behandelt? Oder ist es vielleicht ohne besondere Zuwendung besser geworden? Ich frage, weil ich demnächst nochmal operiert werden muss und überlege, ob ich auch diesen Bereich adressieren lasse oder ob ich da konservativ ran gehen sollte.. Es stört mich im Vergleich zum Grund für die OP nicht so sehr, aber wenn man eh unterm Messer liegt...
@@AlexanderPfeifer-u8x Hallo!:) Eine sehr spannende Frage, ich habe bislang niemanden kennen gelernt, dem diese Verbindung ebenfalls bewusst ist. Ob es bei mir vor der OP, vor dem CRPS schon vorhanden war und nun jetzt erst bewusst aufgefallen ist kann ich gar nicht sagen. Wobei es in gewissen Situationen/ Handgriffen sehr unangenehm ist (deshalb gehe ich davon aus, dass es doch eben seit der Op/dem crps da ist). Soweit ich weiß wird ein operatives Verfahren in einem crps betroffenen Bereich immer versucht vermieden zu werden und wenn, dann wird wirklich nur das nötigste gemacht. Frage: Wie sehr stört es dich, fällt es dir auf im Alltag, was würde sich verändern, wenn es gerichtet wird? Und dann schau nochmal ob sich es für dich lohnt, dass da operativ bei gegangen wird. Bei mir persönlich hat sich diesbezüglich nichts verändert. In wie weit es konservativ behandelt werden kann weiß ich auch nicht, da habe ich keine Erfahrungswerte! Liebste Grüße und alles Gute für die OP!
Guten Tag liebe Alina, das ist ein wunderbarer Beitrag von Dir. Ich habe auch mein linkes Handgelenk kompliziert gebrochen und dabei ein CRPS bekommen. Leider ist das Handgelenk falsch operiert worden Sodas ich erneut operiert werde. Dank deines Videos verstehe ich es noch besser was alles bis jetzt durch den CRPS mit mir geschehen ist. Dir wünsche ich weiterhin Gesundheit und Erfolg bei deinem Beruf. Dankeschön L.g. Brigitte
Hallo liebe Brigitte, Danke für deine lieben Worte hier und das Teilen deiner Geschichte! Das tut mir leid für dich, dass die OP nicht so verlaufen war wie erhofft... Für die weitere OP alles alles Gute! Wenn du magst, berichte dann doch nochmal gerne :)
Sehr positiv, das ist echt super ! Es gibt allerdings auch Punkte die mir in deinem Video fehlen: 1) die Krankheit ist generell unheilbar, und falls wer das Glueck hat und doch geheilt wird, ist eher ein Ausnahmefall; es gibt sehr viele betroffene Patienten bei denen auch nach vielen Therapie-Jahren die Schmerzen progressiv gestiegen sind und nicht mehr auszuhalten waren und zum Selbstmord gefuehrt haben, das ist sehr tragisch und ich sehe hier gar keinen guten Punkt (daher wird die Krankheit auch "suicide disease" genannt). 2) Faktum ist das die Krankheit schwer zu diagnostizieren ist, da sie nicht verbreitet ist und die Ärzte kennen diese Krankheit leider nicht, man wird vom Arzt zum Arzt geschickt, und wenn zu spät diagnostiziert wird, und daher zu spät mit der Therapie begonnen wird, gehen die Chancen , das sich die Krankheit stabilisiert, runter. 3) Du hast den Vorteil du bist mit dem Physiotheapie-Bereich vertraut , daher koenntest du uns schon die Therapien, welche du als substantiell betrachtest bzw. welche dir geholfen haben - benennen. Erst dann waere das Video sehr informativ - falls du das Video den Patienten die an CRPS leiden, adressieren willst - wovon ich ausgehe. Ansonsten ein sehr nettes Video, ich gratuliere dir zu deiner Genesung und wuensche dir alles liebe und gute. Sorry for my bad german, its not my native language, I just wanted to react and to provide a feedback from the patient´s side. Have a nice day , and keep moving forward !
Hei, your german is great!!! Thank you so much for your feedback! Was du sagst ist sehr wichtig und richtig! Jetzt im Nachhinein betrachtet, gibt es vieeel mehr, was in das Video gehört hätte. Es wird ein weiteres Video folgen, wo die aller wichtigsten Fakten genannt werden, kurz und knapp. Und über die Folgen dieser Erkrankung wird auch noch gesprochen, das war erst der Anfang! :) Ich danke dir, dass du auf weitere wichtige Punkte aufmerksam gemacht hast!!! :)
Nach welcher Zeit hat es bei dir mit den Schmerzen angefangen? Bei mir steht sehr großer Verdacht und aktuell fehlen nur noch heftige Schmerzen, es wird aber täglich auch mehr... bin 20 :(
Huhu, ich wünsche dir erstmal gute Besserung und hoffentlich schnell Erleichterung! Tatsächlich war es bei mir direkt nach dem Unfall schon sehr stark von den Schmerzen her. Ich hatte das Gefühl, dass es nach ca 7 Tagen eeeeetwas besser wurde, dann kam die OP und dann ist es voll explodiert. Aber ansich wirklich seit dem Trauma 🙈
Hallo, danke für dieses Video, ich bin gestern, drei Monate nach Schulter-OP mit CRPS diagnostiziert worden. Unendlich viele schlaflose Nächte und Schmerzen ohne Ende....Welche Therapien hast du eigentlich gemacht? Im Moment kann ich es noch gar nicht fassen und bin einfach nur am Ende. Lass uns doch einmal wissen wie es dir mittlerweile geht. Toll, dass du so positiv bist, dass macht mir etwas Hoffnung.
Huhu! Ich hoffe, dass es dir schon besser geht und das CRPS nicht zu viele schlaflose Nächte bringt... Bei mir ist es immer wieder ein auf und ab, wobei die warmen Tage eher positiver sind als die kalten. Glücklicherweise wurden bei mlr viele verschiedene therapien übernommen, wodurch ich folgende therapien annehmen konnte: schmerztherapie, Hypnose, Osteopathie, Ergotherapie, homöopathische Therapie, Ernährungsumstellung
@@alinasspirit1912 Also es geht im Moment besser!Zumindest bei der Schulter...ich arbeite noch an der Hand und habe jetzt ein Medikament mit dem ich wenigstens schlafen kann. Da es bei mir durch einen Unfall mit anschliessender Operation verursacht ist, zahlt die Kasse der Schuldigen! Ich habe Physiotherapie, Ergotherapie, nehme Schüssel Salze, Ernährung habe ich auch umgestellt. Aber ich habe den Eindruck, dass es bei jedem anders ist. Du hast recht mit dem auf und ab. Es gibt Tage, da geht es wirklich ganz gut und andere...die man besser vergisst.
Hallo Alina, du bist unfassbar stark und positiv. Wie geht es dir denn heute? Ich habe auch seit einigen wochen starke nicht anders erklärbare schmerzen im fuß und vermute diese Krankheit, die Ärzte sind ratlos. Ich hoffe wir werden gesund.
Huhu, vielen Dank !:) Ohje, ich hoffe sie finden bald eine passende Diagnose und noch wichtiger, eine Lösung. Gibt es etwas, was bei den Schmerzen hilft ? Gibt es weitere Symptome? Bei mir ist immer noch was vom crps vorhanden und spürbar, aber irgendwann weiß man damit umzugehen, so gut wie es eben geht!:)
@@alinasspirit1912 Das klingt sehr positiv und macht mir Mut! :) Was bei den Schmerzen hilft war bisher immer hochlegen, evtl. Quarkwickel und ggf. Ablenkung. Weitere Symptome nicht so wirklich, eigentlich nur die Schmerzen. War heute bei einem Schmerzarzt, der mir neue Medikamente verschrieben hat und sagt, dass es für ihn nicht nach CRPS aussieht. Ich muss das mal weiter beobachten und versuchen optimistisch zu bleiben!
@@xTwistedmemoryx schön, dass es zumindest Möglichkeiten gibt, die Schmerzen etwas erträglicher zu machen! Ich habe schon von vielen Menschen gehört, dass lediglich die Schmerzen vorhanden sind und die anderen Symptome abgeklungen sind, trotzdem ist es noch ein crps. Wobei es darüber hinaus viele andere möchliche Erkrankungen gibt die in Frage kommen können!:) hoffentlich wisst ihr bald mehr und die Medikamente wirken?:)
Mein Typ teste mal 20% CBD Oel und starte mit 20 Tropfen mal abwarten was passiert, danach fährt man langsam die Dosig zurück, viel glück und Kraft das wirst du brauchen, leide seit Jahren an sehr speziellen Krankheiten wie polyneropatie und dish❤
Vielen Dank für deine Antwort. Darf ich dich noch fragen, wie du sog „entzündungshemmend“ gegessen hast, bzw was du vor allem bevorzugt hast und was du ganz bewusst weggelassen hast. Vielen Dank für dein Teilen deiner wertvollen Erfahrungen. Ich stehe gerade am Anfang des CRPS.
Immer gerne! Ich wollte auch noch ein Video zu der Ernährung machen. Im Prinzip habe ich geschaut, dass ich zb weniger Omega 6 Fettsäuren konsumiert habe und dafür mehr Omega 3 (Da habe ich mir ein veganes bestellt). Omega 3 ist zb stark entzündungshemmend! Milchprodukte und Fleisch habe ich sowieso schon nicht konsumiert (Wenn dann wirklich auf gute Qualität achten!), und eben so gut es geht Gluten ersetzen. Abends gabs dann auch immer Ashwagandha und eine Zeitlang habe ich eine Kurkuma Kur gemacht :) Das erstmal so grob :)
@@annika0402 hei! Wie spannend !:) ich wollte aufjedenfall noch ein neues Video machen, nur kam ich noch nicht dazu. Es ist sehr schwankend und noch da. Besonders die vegetativen Symptome melden sich immer wieder, ROM eingeschränkt. Du kannst mir aber gerne spezifische Fragen stellen, dann kann ich besser darauf eingehen:) Grüße
Alina, Ich finde auch, für dein erstes Video, großen Respekt 😊💪🏼…ich hatte mir Anfang Dezember auch das linke Handgelenk gebrochen. Am Dienstag meinte mein Orthopäde, Verdacht auf CRPS obwohl ich so gut wie keinen Ruheschmerz habe. Jetzt frage ich mich ob dass ein Orthopäde allein entscheiden kann? LG Andreas
Hallo bei mir gibt es auch kein Ruheschmerz, aber sobald die Haut nur leicht angefasst wird, gibt es intensive Schmerzen, hatte vor 1,5 Jahren Kreissäge Unfall. Damals waren die Stellen noch taub und ich hab nur gemerkt dass die Haare gewachsen sind und die Fingernägel sich verändert haben
Vielen Dank für das Video. Ich habe ein Radunfall im Juli diesen Jahres gehabt. Beide Arme gebrochen. An beiden Armen wurde diese Krankheit diagnostiziert. Der linke Arm ist schlimmer, da Elle und Speiche gebrochen waren. Beide Arme sind mit Platten zusammen geschraubt. Die Beschweden traten aber bei mir erst auf, nachdem die Gipsschale ab war. Jetzt habe ich noch eine Frage: Woran erkennt man einen guten Heilprakriker ? Alles Gute
Oh je, ich wünsche dir von Herzen alles Gute! Einen guten Heilpraktiker zu finden ist nicht immer ganz einfach. Meistens sind Erfahrungensberichte von anderen Patienten hilfreich. Ich denke auch, dass ein schon längeres Dasein als Heilpraktiker von Vorteil ist. Aber am wichtigsten ist, dass du immer auf dein Bauchgefühl hörst! :)
Ich hatte mir wie Du nie was gebrochen. Bin am 10.07.24 hochschwanger umgeknickt und mir den Fuß 2x gebrochen. Leider ist es immer noch nicht heile und vor 2 Wochen wurde bei mir CRPS diagnostiziert. Ich hoffe auch auf Heilung!
@@alinasspirit1912 Danke für Deine Antwort! Ich muss auf Krücken gehen, darf maximal 30 KG belasten. Ist sehr belastend im Alltag mit 3 kleinen Kindern und wenn man dadurch kaum was selber machen kann. Ich bekomme Physiotherapie, Lymphdrainage und Elektrotherapie. Das tut echt gut 👍. Was an Therapie hat Dir geholfen? Ich Rolle den Fuß zu Hause auch oft über nen Igelball. Leider tut das volle belasten noch zu sehr weh.
Habt ihr MSM pulver probiert? ich habe chronische Nackenschmerzen und habe mit 1 g MSM morgens und 1 g abends angefangen. Jetzt nehme ich 1 Teelöffel zweimal am Tag und die Schmerzen sind fast weg. Viel Erfolg für uns alle 👍❤️
Das mit der Impfung finde ich interessant. Ich hatte mal Akupunktur und bei einer Behandlung wurde mir eine Nadel gesetzt, die weh tat. Offenbar war da etwas schief gegangen, denn ich spürte diesen Nadelstich noch viele Wochen.
Hey alina meine schwester hat dasselbe. Könntest du mir vlt genaue Tipps geben wie du vorgegangen bist um das CRPS grösstenteils zu besiegen. Meine Schwester hat es seit 1.5 Jahren am Bein und es hat sich noch nicht viel geändert. Wärst du vlt bereit mit ihr zu reden vlt hilft es ja ein wenig, weil die Ärzte sagen alle etwas unterschiedliches und scheinen nicht viel Ahnung zu haben
Hallo! Das tut mir leid für deine Schwester! Ich bin auch kein Arzt und befinde mich selber noch in der Ausbildung zur Ergotherapeutin. Ich kann lediglich von meinen eigenen Erfahrungen erzählen! Eigentlich wollte ich hier auf RUclips viel mehr Videos dazu hochladen, nur leider fehlt mir momentan die Zeit! Über ein Gespräch könnten wir reden!
Hey , hast du das jeden Tag , die Schmerzen oder mal und mal ? Denn ich habe mal und mal nicht jeden Tag heftige Schmerzen nach der op . Es gibt aber Tage an dem spüre ich garkeine Schmerzen. Wenn sie da sind fühlt es sich einfach an als wäre die Wunde frisch 🥲
Hei, ich denke dass das bei jedem Menschen ganz unterschiedlich ist! Der Schmerz lässt sich teilweise ja auch weglenken! :) Bei mir gibt es Tage oder Phasen die besser sind als andere. Momentan bei der Kälte ist es wieder schlimmer! ich wünsche dir alles alles Gute!
Bei mir haben sie damals gesagt,daß es zu Wasserablagerungen im Handgelenk kommen kann und das Wasser dann gezogen werden muß. Das ist aber nicht eingetreten. Ich denke,das kann man alles auch über die Psyche ein bisschen steuern.
Ich hatte vor 20 Jahren einen BG Unfall. Die Schmerzen und Einschränkungen werden immer schlimmer. Hatte diverse OPs. Unterarmfaktur und Ellenbogen (Radiusköpfchen). Ich kann den Arm nicht komplett strecken und so gut wie gar nicht nach innen drehen. Ich vermute CRPS. Die Schmerzen sind seit Jahren immer schlimmer. Aktuell kaum noch aushaltbar. Darf ich fragen was für ein MdE und GdB du bekommen hast? Dienstag bin ich wieder im MRT. Kann jemand einen guten D-Arzt in Hamburhg empfehlen, der sich mit CRPS auskennt?
Huhuu, danke für das Teilen deiner Geschichte! 20 Jahre sind eine lange Zeit... das tut mir leid :( Ich wünsche ganz ganz schnell gute Besserung und Linderung! In Hamburg kann ich leider keinen Arzt empfehlen. Was die MdE und GdB angeht: Mir wurde von einem Arzt gesagt, dass ein CRPS im Regelfall nicht unter 20% bewertet wird, da es sich um eine chronische Krankheit handelt und sie immer wieder ausbrechen kann. Einige Ärzte bewerten sie aber mit weniger % und bezeichnen es auch als "kompensatorisches CRPS", sofern es weitestgehend in Remission getreten ist... Wie sieht es da bei dir aus? Aller liebste Grüße
Ich glaube tatsächlich alle Therapien die ich hatte! Osteopathie ist sehr wertvoll! Auch meine Heilpraktikerin hat meinen Körper mit allem versorgt was ich brauchte! Die Ergotherapie bei einer Handtherapeutin war aber wohl auch das, was am aller aller meisten geholfen hat, weil es das regelmäßigste und konstanteste war! Spiegeltherapie war zu Beginn auch gut! :) Habe zudem sehr entzündungshemmend gegessen. Ich denke, dass da ganz schön viele Faktoren eine Rolle spielen!
Hi. Habe seit nunmehr 13 Jahren ein CRPS in der linken Hand bzw Arm. Der Arm ist mittlerweile komplett gelähmt und ich benötige eine effektive Schmerztherapie mit Fentanyl, Morphium und einem Neurostimulator. Leider gibt es bei mir in der Stadt keine Selbsthilfegruppe diesbezüglich. Auch ein Versuch andere in der Umgebung kennenzulernen scheiterte mehrfach. Seit so ca 2 Jahren bemerke ich das sich meine Psyche stetig verschlechtert. Denn auch die ganzen Medikamente haben ja auch Nebenwirkungen, wie zb starke Müdigkeit bei mir. Vielleicht klappt es über diesen Weg einmal mit einem Austausch. Ich bekomme jeden Tag ein bis zwei Therapien, Physio, Ergo , MLD und KG Gerät zum Ausgleich für meinen Rücken. Denn dieser ist im Laufe der Jahre auch in starke Mitleidenschaft gezogen worden. Ich wünsche dir alles Gute und lange 'passive' Zeiten 👍🤝 Vielleicht hört man sich ja mal .
Hallo! :) Vielen lieben Dank für deine Offenheit hier und das Teilen deiner Geschichte! Ich kann dich sehr gut verstehen was die Psyche angeht. Dass du täglich Therapien erhältst ist wirklich super und Gold wert!!! Gab es bei dir mal eine Zeit, in der es etwas besser war? Hier haben ja doch schon einige CRPS Betroffene kommentiert, vielleicht wäre so ein Austausch mit anderen Betroffenen auch möglich! :) Ich habe aber auch schon mal Gespräche angeboten:) Alles Gute wünsche ich dir!! :)
Genau an so einem Austausch wäre ich ja auch super interessiert, und sei es nur zur seelischen Unterstützung. Hast du ne Idee/Vorschlag wo oder wie? Habe allerdings kein FB und eigentlich auch kein Bock es mir zu holen. Würde auch WhatsApp klappen? Das nutzt ja eh fast jeder.
@@rammstein7636 Schreib doch einfach mal etwas unter die anderen Kommentare, dann bekommen die Leute eine benachrichtigung. Da gibt es bestimmt einige die an einem Austausch interessiert sind 🙈
Bei mir wurde letzte Woche die Diagnose gestellt. Morgen früh gehts ins Krkh zur weiteren Diagnostic und multimodalen Schmerztherapie. Hatte letztes Jahr im August eine Knie Tep
Ich habe auch Sudeck seit 18 Monaten und es ist so schlimm dass mir jetzt die Amputation des Arms vorgeschlagen wurde. Ich habe so gut wie alles probiert, auch eine SCS implantiert. Der Arm hat immer chronische offene Wunden und brennt. Ich habe immer hohe Entzündungswerte. Es gibt Fürsprecher zur Amputation aber auch Ärzte die sehr warnen. Ganz schwierig. Eigtl soll bei Sudeck nicht amputiert werden. Nur in ganz selten schlimmen Fällen. Leider hat genau mich dieser Fall erwischt. Naja, positiv denken.
Hallo! Das tut mir wirklich leid für dich. Ich bin mir sicher, dass sich alles noch zum Guten wenden wird! Hör bitte immer auf dein Bauchgefühl und hol die Meinungen von Ärzten ein, denen du vertraust! Für viele Menschen ist die Amputation ein Segen! Ganz ganz viel Kraft für dich!
@@CoinHYPEEE danke der Nachfrage! Der Arm wurde nicht amputiert, das Problem besteht nach wie vor. Es hat sich leider so entwickelt, dass das CRPS vom linken auf den rechten Arm gewandert ist. Das kommt vor. Jetzt sind beide Seiten betroffen und ich musste einen Pflegegrad beantragen. 🫣
@@Tor_sten scheiße das tut mir extrem leid, trotzdem gute Besserung:/, ich stehe grade am Anfang der Krankheit, weiß nicht wie ich damit umgehen soll und habe sehr Angst.
Was für ein starkes Mädel du bist, wie positiv du bist, ich bin sicher das du hier ganz vielen Betroffenen dadurch sehr hilfst🥰
Vielen dank für den lieben Kommentar! :)
Hallo Alina, leider habe ich erst heute dein Video entdeckt.
Du hast ein sehr wertvolles und für deine Jungen Jahre ein gut recherchiertes Video rüber gebracht und deine Erklärung dazu wie ein CRPS sich weiter entwickelt .❤👍
Ich hatte vor mehr als 2,5 Jahre eine Radiusfraktur und mit dem 1. Tag der Gipsschiene unsagbare Schmerzen. Später wurde ein Vollgips angelegt und auf mein hinweisen der Schmerzen wurde salopp abgewinkt, das ein Bruch halt schmerzhaft sein kann.
Das waren die schlimmsten 8 Wochen meines Lebens, so dachte ich. Wenn mein Arzt mich gefragt hat wie es mir geht, konnte ich immer nur sagen „:Ein Wechselbad der Symptome.“
Die Schmerztherapie schlägt bei mir leider nicht an, da ich unglaubliche Nebenwirkungen zeige, aus der zweiten Reha wurde ich als nicht Arbeitsfähig entlassen. Ich lerne immer noch mit dem Schmerz zu leben. Dagegen an zu gehn bedeutet Stress und Stress heißt noch mehr Schmerz.
Ich wünsche DIR das du eines Tages von dir sagen kannst - ich habe diese Erkrankung überwunden und das du ein normales Leben außerhalb der Schmerzregion führen kannst.
Mach weiter so!❤👍
Wow, vielen lieben Dank für diese lieben Worte und das teilen deiner Erfahrungen ! Mich berührt es sehr, davon zu lesen!
Die ganzen schlimmen Erfahrungen vor der Diagnosestellung hört man leider so oft... Wie kam es dazu, dass das Crps diagnostiziert wurde? Von Herzen wünsche ich alles alles Gute und hoffe, dass du den Kreislauf aus Stress und Schmerz durchbrechen kannst!
Und danke für die Genesung wünsche!:) halte durch!
@@alinasspirit1912 Die Diagnose wurde gestellt als der Gips abgenommen wurde. Die Merkmale waren einfach zu deutig. Bläulich verfärbter Handrücken mit starken Haarwuchs und geschwollene Gelenke, wobei die Gelenke heute immer noch geschwollen sind außer bei den Minusgraden❄. Die tun mir gut😊.
Alles gute und einen schönen 1.Advent
Wow Alina. Du bist so eine starke, wunderschöne und inspirierende Frau. Ich hab dich sooo lieb!
Ohhh Helen, wow danke dir!!! :)
Das kann ich zurück geben!
Hab dich lieb!
Hallo Alina, alles aller erstes möchte ich mich bei dir für dein super tolles Mutmacher-Video bedanken.
Ende August 2022 wurde bei mir CRPS im li. Fuß nach einer Sprunggelenkssversteifung festgestellt. Ich hatte keinen Unfall, sondern eine funktionsergaltenden Korrektur (März 2022) aufgrund eines angeborenen Kllumpfußes mit spastischer Hemiparese (geb. 1980) Seit der CRPS-Diagnose kämpfe ich nach wie vor (leider bis dato ohne Erfolg) um eine gezielte/adäquate/faire Behandlungsmöglichkeitschance, weiterführender Diagnostik, usw.
Ich wünsche dir und natürlich auch allen CRPS erkrankten, weiterhin ganz viel Mut, Kraft, sehr starken Willen, Kampfgeist….
LG. Tanja-Sissy
Huhu!:) Vielen lieben Dank für deine Nachricht hier und deine ehrlichen Worte. Deine Geschichte klingt sehr spannend und ich wünsche dir von Herzen nur das Beste. Dass das CRPS erträglich wird und du eine für dich passende Behandlung findest! Wie kommst du derzeit mit dem CRPS zurecht ? Liebe Grüße, Alina
Hoffentlich kannst du mit diesem informativen Video Leuten mit dieser Krankheit Mut machen und ihnen das Gefühl geben, nicht allein zu sein. Sehr schön gemacht. 😊👍
Vielen lieben Dank, ich freue mich über die Nachricht! Und hoffe dass das Video einigen Menschen hilft :)
Ich hatte das auch. Das ist ca.19 Jahre her. Von den Schmerzen her,gebe ich dir Recht,es war der Wahnsinn. Mir hat damals geholfen,daß sich nachts mein Hund auf meinen Arm gelegt hat. Der Druck durch sein Gewicht und die Wärme haben mir gut getan.
Meine Therapeutin hat mir gute Tips gegeben und es ist bei mir fast weg gegangen. Beim Fenster putzen merke ich es,wenn ich zu lange das Handgelenk so nach oben kippe. Oder,wenn ganz schlechtes Wetter kommt,dann merke ich ab und zu noch mal ein Ziehen.
Positives Denken ist sehr wichtig. Ich habe damals immer gedacht,daß will ich nicht haben,dafür habe ich keine Zeit.
Ich habe nie über den Schmerz nachgedacht. Einfach weiter machen ,dieses Denken hat mir geholfen.
Ich konnte damals mein Handgelenk nicht mehr drehen und diese schwarzen Haare hatte ich auch..
Du bist jung,du schaffst das. Das wird alles wieder gut. Es braucht viel Zeit. Dein Hund wird dir dabei helfen,das zu überstehen. Aber ein paar Jahre dauert es.
Viel Kraft und hab keine Angst.
Hallo! :) Oh vielen lieben Dank für das Teilen deiner Erfahrungen!
Das ist wirklich super wertvoll und der Beweis dafür, dass es auch positive Verläufe gibt!!!
Mich freut es sehr, dass das ganze bei der so verlaufen ist! :)
Es klingt total spannend, dass dir dein Hund eine so große Unterstützung war! Ich glaube auch, dass ich meinem so einiges zu verdanken habe! :)
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und dass der Zustand so wie er ist bleibt oder noch besser wird! :)
Hallo! Genau das Gefühl habe ich auch. Liegt was schweres auf der Hand, dann beruhigt sich der Schmerz. Hab ein schweres Dinkelkissen.
Hallo Alina, vielen Dank für deine Erklärungen und Mutmachenden Worte. Ich bin im Sep. mit den rechten Fuß umgeknickt und seitdem heftigste Schmerzen. Mittelfußbruch/ jetzt Diagnose CRPS. Auch wenn ich manchmal verzweifle, bin positiv eingestellt, dass alles gut wird. Alles Liebe fühl dich umarmt und mach weiter so.
LG Evelin
Huhu, danke fürs Teilen hier! Ich kann dich gut verstehen, dass es immer wieder mal ein Auf und Ab der Emotionen gibt. Halte durch, du schaffst das! Alles Liebe für dich :)
@evelinheinrich1300 ich hab dasselbe. Bist Du geheilt? Kannst Du laufen?
@@monakleineidam1568 Hallo, ich kann gehen-besser gesagt ich humpel und ich hab jetzt seit 2 Jahren Schmerzen und muss wohl damit leben. Die Schmerzen sind nicht mehr so arg wie die ersten 11/2Jahre und doch sind sie immer präsent.
Mich würde interessieren wie es dir jetzt geht? Habe die verdachtsdiagnose CRPS, leide seit Monaten an Schmerzen ohne Ende, nach einer OP. Bin für jeden Tipp dankbar, da man nicht so viel findet hier über CRPS 😭 ganz toll das Video 🙏🙏 du bist schon sehr weit in deiner Entwicklung wenn du in deinen jungen Jahren schon erkennst das alles im Leben einen Sinn hat. 🙏
Huhu, ich wünsche dir von Herzen alles Gute und schnelle Besserung! Hast du etwas das gegen die Schmerzen hilft? Momentan ist es bei mir wieder schlimmer leider, es ist ein auf und ab. Es gab auch schon Phasen die mit der ersten Zeit nach der Diagnose gar nicht mehr vergleichbar waren. Danke für deine lieben Worte! :)
Ich habe Sudeck am Fuß nach op .Ich habe täglich Schmerzen 😢.
Habt ihr MSM pulver probiert? Ich habe chronische Nackenschmerzen und habe mit 1 g morgens und abends angefangen. Jetzt 1 Teelöffel zweimal am Tag, und die Schmerzen sind bis zu 90 % weg.
Sehr schönes Video. Sachlich und ruhig erklärt. Du wirst eine tolle Ergotherapeutin 🤗. Wie geht es dir heute? Ein Update wäre interessant.
Hallo! Vielen lieben Dank für deinen lieben Kommentar!!! :)
Hmm ich freue mich schon auf die Arbeit nach der Ausbildung! :)
Ich mache aufjedenfall noch mehr Videos.
Momentan habe ich beidseitig starke Schmerzattacken in den Händen :/ Die Kalte Jahreszeit wirkt sich aber auch negativ auf das CRPS bei mir aus!
Alina du bist die coolste Socke die ich kenne und ich bin so unendlich stolz auf dich! Hab dich lieb und mach weiter so ❤️
Doro ich danke dir! Ich habe dich ganz doll lieb und freue mich, dich verrückte Nudel zu kennen!
Sehr sympathisch und authentisch! Schön dass du es teilst...
Vielen lieben Dank! :)
Sehr informativ ich hoffe damit erreichst du viele Menschen.
Vielen Dank! :)
Gute Besserung
Tolles Video. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!
Vielen lieben Dank! :)
Vielen Dank für das Video!!! Ich habe auch CRPS an der linken Hand. Ich nehme an, dass das Buch auch Übungen hat, die einen wieder fähiger machen mit der betroffenen Hand?
Danke für deinen Kommentar!
Übungen sind nicht beschrieben, aber Therapiemöglichkeiten!
Ich versuche jetzt im Juli mehr Videos hoch zu laden und Übungen vorzustellen! Wobei natürlich immer zu beachten ist, dass das ganze auf den individuellen Menschen angepasst sein sollte. Aber Basics gibts aufjedenfall :)
Hallo Alina, ich habe seit 5 Jahren CRPS im Bein und seit zwei Jahren nach einer Fraktur auch in der rechten Hand. Mein Bein funktioniert noch zu 30% und meine Hand ist komplett versteift. Danke für dein tolles Video, über die Krankheit wird viel zu wenig berichtet!
Liebe Grüße Ricarda
Hallo Ricarda! Schön von dir zu hören und danke fürs Teilen deiner Geschichte!
Ich wünsche dir von Herzen alles alles Gute und hoffe, dass es sich nicht weiter ausbreitet! :)
Hallo Alina....ich für meinen Teil muss sagen, dass mich meine Sudeckhand echt fertig macht. 😢 Hoffe, das es nach der Entfernung von Platte am Schlüsselbein nach Unfall besser wird. Das war bei mir der Auslöser 😢 Wünsche Dir alles Gute und mach doch bitte mal ein neues Video über deinen heutigen Stand incl. Ergoerfahrungen.
@@Naturfreundin-kh2ib hallo du Liebe!
Danke für deinen Kommentar, ich wünsche dir natürlich alles Gute und Liebe für deine Gesundheit und dass die Entfernung der Platte einen großen Schritt nach vorne bringt :)
Danke für den kleinen schubser, noch ein Video zu drehen :)
Danke für das Video. Find deine Einstellung toll und teile diese vollkommen.
Ich hab die Diagnose erst am Montag erhalten, und bin jetzt zufällig auf dein Video gestoßen. Es bestärkt mich und gibt mir Mut. Danke!
Hallo du Liebe! Ich sende dir ganz viel Kraft!!!
Mich freut es, dass dir dieses Video etwas Stärke gibt! :)
NACH DEM VIDEO WERDE ICH MEINE ÄRZTIN DARAUF ANSPRECHEN. SYNTOM BEI MIR , HANDGELENK UND FINGER SCHWELLEN AN HÖLLISCHE SCHMERZEN. KNIEGELENK KOMMT DANN AUCH NOCH HINZU KANN ES KAUM BEWEGEN. HATTE ICH SCHON ÖFTER .JETZT DAUERT ES ABER MONATE BIS LINDERUNG EINTRITT. NEHME IBUFLAM , BLOCKT ETWAS DEN SCHMERZ ABER NICHT DIE SCHWELLUNG. DANKE FÜR DAS VIDEO
Schönes Video 😊. Kennen uns aus der Gruppe. Weiter so 🤗
Vielen lieben Dank :)
Ich hatte im letzten Jahr einen Unfall bei dem mein Ellenbogen schwer verletzt wurde. Wie bei dir Zertrümmert, Bänderrisse und Ausgerenkt. Dreimal wurde ich operiert, und ich muss auch sagen, dass es das Schlimmste und Schmerzhafteste war, dem ich je ausgesetzt war. Mein Schmerztherapeut hat erst heute bei mir Sudeck bescheinigt. Ich denke, es wurde bei mir nicht ernst genommen, weil ich mich immer furchtbar zusammenreiße und engagiert und brav meine Physiouebungen fuer zu Hause gemacht habe. Aber ohne Tilidin komme ich eben jetzt nach einem Jahr noch immer nicht aus. Ich bekomme das Trauma auch nicht mehr aus meinem Kopf. Haarwachstum habe ich nicht vermehrt, aber dem Arzt fielen heute meine sehr dick und lang gewachsenen Fingernägel an der verletzten Seite auf - was ich an der gesunden Seite nicht in dem Ausmaß habe. Gut, dass du dieses Video gemacht hast. 👍👍👍
Hei, vielen lieben Dank für das Teilen deiner Geschichte! Ich wünsche dir von Herzen nur das Beste! Leider wird ein CRPS oft nicht richtig ernstgenommen und die Diagnose und die Therapien kommen so spät. Das nicht zeigen von Schmerzen und das durchziehen der Therapie kann ich sehr gut nachvollziehen, so ist es auch bei mir. Es ist aber ok, Schmerzen zu zeigen! Es ist ok, sie zu äußern. Das hat etwas mit Stärke zu tun! :)
@@alinasspirit1912 Lieben Dank fuer deine Antwort. Ich hatte ziemlich früh den Eindruck, es könnte sich ein Sudeck entwickeln. Aber wie das eben so ist: man tritt sich selber in den Hintern, will sich nicht in was hineinsteigern, beisst die Zähne zusammen und denkt, daß Ganze wäre vielleicht auch normal nach so einer Tortur. Ich bete, dass es sich bei mir mit mehr Zeit und Bewegung bessert. LG
Du bist toll danke für dein Video. Ich bin auch CRPS Schmerzpatientin, herkömmliche Medikamente helfen mir nicht. Das einzige was mir hilft ist medizinisches Cannabis in Blütenform, allerdings nur die stärksten zwei Sorten aus der Apotheke.
Gute Besserung und alles Beste für dich im Überfluss.
Oh wow danke für deine lieben Worte! Das gebe ich natürlich gerne wieder so weiter zurück, alles alles Gute und hoffentlich Schmerzfreie Moment!
Hallo Alina,
ich hab nur eine kurze Frage und würde mich sehr über eine Antwort freuen: Du beschreibst ab 12:55, dass beim Beugen des Daumens der Zeigefinger ebenfalls gebeugt wird, was auf eine Verbindung der Sehnen hindeutet. Auch bei mir ist das postoperativ entstanden. Für diese Phänomen, was wohl meist angeboren ist, gibt es auch einen Namen, den ich mir aber nicht gemerkt habe.
Wie hat sich das bei dir weiter entwickelt? Hast du daran gearbeitet/es gedehnt? Wurde es operativ behandelt? Oder ist es vielleicht ohne besondere Zuwendung besser geworden?
Ich frage, weil ich demnächst nochmal operiert werden muss und überlege, ob ich auch diesen Bereich adressieren lasse oder ob ich da konservativ ran gehen sollte..
Es stört mich im Vergleich zum Grund für die OP nicht so sehr, aber wenn man eh unterm Messer liegt...
@@AlexanderPfeifer-u8x Hallo!:) Eine sehr spannende Frage, ich habe bislang niemanden kennen gelernt, dem diese Verbindung ebenfalls bewusst ist. Ob es bei mir vor der OP, vor dem CRPS schon vorhanden war und nun jetzt erst bewusst aufgefallen ist kann ich gar nicht sagen. Wobei es in gewissen Situationen/ Handgriffen sehr unangenehm ist (deshalb gehe ich davon aus, dass es doch eben seit der Op/dem crps da ist). Soweit ich weiß wird ein operatives Verfahren in einem crps betroffenen Bereich immer versucht vermieden zu werden und wenn, dann wird wirklich nur das nötigste gemacht. Frage: Wie sehr stört es dich, fällt es dir auf im Alltag, was würde sich verändern, wenn es gerichtet wird? Und dann schau nochmal ob sich es für dich lohnt, dass da operativ bei gegangen wird.
Bei mir persönlich hat sich diesbezüglich nichts verändert. In wie weit es konservativ behandelt werden kann weiß ich auch nicht, da habe ich keine Erfahrungswerte! Liebste Grüße und alles Gute für die OP!
Danke junge Dame; habe das alles auch mitgemacht. Stimmt, man hält das aus und muss daran arbeiten. L G aus Niederösterreich
So spannend, wie viele Menschen doch daran erkrankt sind!
Lg!
Guten Tag liebe Alina, das ist ein wunderbarer Beitrag von Dir.
Ich habe auch mein linkes Handgelenk kompliziert gebrochen und dabei ein CRPS bekommen.
Leider ist das Handgelenk falsch operiert worden Sodas ich erneut operiert werde.
Dank deines Videos verstehe ich es noch besser was alles bis jetzt durch den CRPS mit mir geschehen ist.
Dir wünsche ich weiterhin Gesundheit und Erfolg bei deinem Beruf.
Dankeschön
L.g.
Brigitte
Hallo liebe Brigitte,
Danke für deine lieben Worte hier und das Teilen deiner Geschichte! Das tut mir leid für dich, dass die OP nicht so verlaufen war wie erhofft... Für die weitere OP alles alles Gute! Wenn du magst, berichte dann doch nochmal gerne :)
😊danke schön fur deine video.
Sehr positiv, das ist echt super ! Es gibt allerdings auch Punkte die mir in deinem Video fehlen: 1) die Krankheit ist generell unheilbar, und falls wer das Glueck hat und doch geheilt wird, ist eher ein Ausnahmefall; es gibt sehr viele betroffene Patienten bei denen auch nach vielen Therapie-Jahren die Schmerzen progressiv gestiegen sind und nicht mehr auszuhalten waren und zum Selbstmord gefuehrt haben, das ist sehr tragisch und ich sehe hier gar keinen guten Punkt (daher wird die Krankheit auch "suicide disease" genannt). 2) Faktum ist das die Krankheit schwer zu diagnostizieren ist, da sie nicht verbreitet ist und die Ärzte kennen diese Krankheit leider nicht, man wird vom Arzt zum Arzt geschickt, und wenn zu spät diagnostiziert wird, und daher zu spät mit der Therapie begonnen wird, gehen die Chancen , das sich die Krankheit stabilisiert, runter. 3) Du hast den Vorteil du bist mit dem Physiotheapie-Bereich vertraut , daher koenntest du uns schon die Therapien, welche du als substantiell betrachtest bzw. welche dir geholfen haben - benennen. Erst dann waere das Video sehr informativ - falls du das Video den Patienten die an CRPS leiden, adressieren willst - wovon ich ausgehe. Ansonsten ein sehr nettes Video, ich gratuliere dir zu deiner Genesung und wuensche dir alles liebe und gute. Sorry for my bad german, its not my native language, I just wanted to react and to provide a feedback from the patient´s side. Have a nice day , and keep moving forward !
Hei, your german is great!!!
Thank you so much for your feedback!
Was du sagst ist sehr wichtig und richtig! Jetzt im Nachhinein betrachtet, gibt es vieeel mehr, was in das Video gehört hätte. Es wird ein weiteres Video folgen, wo die aller wichtigsten Fakten genannt werden, kurz und knapp. Und über die Folgen dieser Erkrankung wird auch noch gesprochen, das war erst der Anfang! :)
Ich danke dir, dass du auf weitere wichtige Punkte aufmerksam gemacht hast!!! :)
Ohje, diesen Kommentar hätte ich besser nicht gelesen.... 😢
@@lagerthalagertha3111 immer daran denken: Jeder Verlauf ist individuell!
Nach welcher Zeit hat es bei dir mit den Schmerzen angefangen?
Bei mir steht sehr großer Verdacht und aktuell fehlen nur noch heftige Schmerzen, es wird aber täglich auch mehr... bin 20 :(
Huhu, ich wünsche dir erstmal gute Besserung und hoffentlich schnell Erleichterung! Tatsächlich war es bei mir direkt nach dem Unfall schon sehr stark von den Schmerzen her. Ich hatte das Gefühl, dass es nach ca 7 Tagen eeeeetwas besser wurde, dann kam die OP und dann ist es voll explodiert. Aber ansich wirklich seit dem Trauma 🙈
Hallo, danke für dieses Video, ich bin gestern, drei Monate nach Schulter-OP mit CRPS diagnostiziert worden. Unendlich viele schlaflose Nächte und Schmerzen ohne Ende....Welche Therapien hast du eigentlich gemacht? Im Moment kann ich es noch gar nicht fassen und bin einfach nur am Ende. Lass uns doch einmal wissen wie es dir mittlerweile geht. Toll, dass du so positiv bist, dass macht mir etwas Hoffnung.
Huhu! Ich hoffe, dass es dir schon besser geht und das CRPS nicht zu viele schlaflose Nächte bringt...
Bei mir ist es immer wieder ein auf und ab, wobei die warmen Tage eher positiver sind als die kalten.
Glücklicherweise wurden bei mlr viele verschiedene therapien übernommen, wodurch ich folgende therapien annehmen konnte: schmerztherapie, Hypnose, Osteopathie, Ergotherapie, homöopathische Therapie, Ernährungsumstellung
@@alinasspirit1912 Also es geht im Moment besser!Zumindest bei der Schulter...ich arbeite noch an der Hand und habe jetzt ein Medikament mit dem ich wenigstens schlafen kann. Da es bei mir durch einen Unfall mit anschliessender Operation verursacht ist, zahlt die Kasse der Schuldigen! Ich habe Physiotherapie, Ergotherapie, nehme Schüssel Salze, Ernährung habe ich auch umgestellt. Aber ich habe den Eindruck, dass es bei jedem anders ist. Du hast recht mit dem auf und ab. Es gibt Tage, da geht es wirklich ganz gut und andere...die man besser vergisst.
Hallo und vielen Dank für das Video ☺️
Vielleicht n bissl zuviel drumherum Gerede aber da es Dein erstes Video ist, ist das völlig ok 😉
Danke für dein Feedback! Du hast aber recht🙈 Ich werde noch ein Video mit klaren Fakten über CRPS hochladen, ohne so viel drum herum :)
Fände ich super 👍🏼 Ich habe auch CRPS im rechten Arm.
@@leno870 oh, ich wünsche dir noch alles alles Gute und schnelle Genesung :)
Richtig sympathisch :)
Danke :)
Hallo Alina, du bist unfassbar stark und positiv. Wie geht es dir denn heute? Ich habe auch seit einigen wochen starke nicht anders erklärbare schmerzen im fuß und vermute diese Krankheit, die Ärzte sind ratlos. Ich hoffe wir werden gesund.
Huhu, vielen Dank !:)
Ohje, ich hoffe sie finden bald eine passende Diagnose und noch wichtiger, eine Lösung. Gibt es etwas, was bei den Schmerzen hilft ?
Gibt es weitere Symptome?
Bei mir ist immer noch was vom crps vorhanden und spürbar, aber irgendwann weiß man damit umzugehen, so gut wie es eben geht!:)
@@alinasspirit1912 Das klingt sehr positiv und macht mir Mut! :) Was bei den Schmerzen hilft war bisher immer hochlegen, evtl. Quarkwickel und ggf. Ablenkung. Weitere Symptome nicht so wirklich, eigentlich nur die Schmerzen. War heute bei einem Schmerzarzt, der mir neue Medikamente verschrieben hat und sagt, dass es für ihn nicht nach CRPS aussieht. Ich muss das mal weiter beobachten und versuchen optimistisch zu bleiben!
@@alinasspirit1912 Hast du eigentlich vor, nochmal ein Update Video zu drehen?
@@xTwistedmemoryx schön, dass es zumindest Möglichkeiten gibt, die Schmerzen etwas erträglicher zu machen! Ich habe schon von vielen Menschen gehört, dass lediglich die Schmerzen vorhanden sind und die anderen Symptome abgeklungen sind, trotzdem ist es noch ein crps. Wobei es darüber hinaus viele andere möchliche Erkrankungen gibt die in Frage kommen können!:) hoffentlich wisst ihr bald mehr und die Medikamente wirken?:)
@@xTwistedmemoryx ja, vor habe ich es. Leider kam ich bisher noch nicht dazu :)
Mein Typ teste mal 20% CBD Oel und starte mit 20 Tropfen mal abwarten was passiert, danach fährt man langsam die Dosig zurück, viel glück und Kraft das wirst du brauchen, leide seit Jahren an sehr speziellen Krankheiten wie polyneropatie und dish❤
Vielen Dank für den Tipp!:) ebenfalls wünsche ich viel Kraft!♡
Vielen Dank für deine Antwort. Darf ich dich noch fragen, wie du sog „entzündungshemmend“ gegessen hast, bzw was du vor allem bevorzugt hast und was du ganz bewusst weggelassen hast. Vielen Dank für dein Teilen deiner wertvollen Erfahrungen. Ich stehe gerade am Anfang des CRPS.
Immer gerne!
Ich wollte auch noch ein Video zu der Ernährung machen. Im Prinzip habe ich geschaut, dass ich zb weniger Omega 6 Fettsäuren konsumiert habe und dafür mehr Omega 3 (Da habe ich mir ein veganes bestellt). Omega 3 ist zb stark entzündungshemmend!
Milchprodukte und Fleisch habe ich sowieso schon nicht konsumiert (Wenn dann wirklich auf gute Qualität achten!), und eben so gut es geht Gluten ersetzen. Abends gabs dann auch immer Ashwagandha und eine Zeitlang habe ich eine Kurkuma Kur gemacht :) Das erstmal so grob :)
Hey:) wie geht es dir mittlerweile? Ich bin auch Ergotherapeutin und mich interessiert das Thema sehr. Liebe Grüße ☺️
@@annika0402 hei! Wie spannend !:) ich wollte aufjedenfall noch ein neues Video machen, nur kam ich noch nicht dazu. Es ist sehr schwankend und noch da. Besonders die vegetativen Symptome melden sich immer wieder, ROM eingeschränkt. Du kannst mir aber gerne spezifische Fragen stellen, dann kann ich besser darauf eingehen:)
Grüße
Alina, Ich finde auch, für dein erstes Video, großen Respekt 😊💪🏼…ich hatte mir Anfang Dezember auch das linke Handgelenk gebrochen. Am Dienstag meinte mein Orthopäde, Verdacht auf CRPS obwohl ich so gut wie keinen Ruheschmerz habe. Jetzt frage ich mich ob dass ein Orthopäde allein entscheiden kann? LG Andreas
Hallo bei mir gibt es auch kein Ruheschmerz, aber sobald die Haut nur leicht angefasst wird, gibt es intensive Schmerzen, hatte vor 1,5 Jahren Kreissäge Unfall. Damals waren die Stellen noch taub und ich hab nur gemerkt dass die Haare gewachsen sind und die Fingernägel sich verändert haben
Vielen Dank!
Gerne! :)
Ich habe CRPS 1 seit April 2015, aufgetreten nach einer OP. Du erklärst das gut. In Köln gibt es einen Verein wo man Infos bekommt. 🤔✔️
Ich wünsche dir alles Gute! Danke :) Wie schön mit dem Verein!
Ist der Schmerz immer da oder ein Tag da und ein Tag nicht ?
Vielen Dank für das Video.
Ich habe ein Radunfall im Juli diesen Jahres gehabt. Beide Arme gebrochen. An beiden Armen wurde diese Krankheit diagnostiziert. Der linke Arm ist schlimmer, da Elle und Speiche gebrochen waren. Beide Arme sind mit Platten zusammen geschraubt. Die Beschweden traten aber bei mir erst auf, nachdem die Gipsschale ab war.
Jetzt habe ich noch eine Frage:
Woran erkennt man einen guten Heilprakriker ? Alles Gute
Oh je, ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
Einen guten Heilpraktiker zu finden ist nicht immer ganz einfach. Meistens sind Erfahrungensberichte von anderen Patienten hilfreich. Ich denke auch, dass ein schon längeres Dasein als Heilpraktiker von Vorteil ist. Aber am wichtigsten ist, dass du immer auf dein Bauchgefühl hörst! :)
@@alinasspirit1912 vielen Dank für die schnelle Hilfe. Alles Gute
Ich hatte mir wie Du nie was gebrochen. Bin am 10.07.24 hochschwanger umgeknickt und mir den Fuß 2x gebrochen. Leider ist es immer noch nicht heile und vor 2 Wochen wurde bei mir CRPS diagnostiziert. Ich hoffe auch auf Heilung!
@@monakleineidam1568 oh je... Das tut mir leid! Wie gehst du aktuell damit um ? Tut dir eine bestimmte Therapie gut?
Gute Besserung!
@@alinasspirit1912 Danke für Deine Antwort! Ich muss auf Krücken gehen, darf maximal 30 KG belasten. Ist sehr belastend im Alltag mit 3 kleinen Kindern und wenn man dadurch kaum was selber machen kann. Ich bekomme Physiotherapie, Lymphdrainage und Elektrotherapie. Das tut echt gut 👍. Was an Therapie hat Dir geholfen? Ich Rolle den Fuß zu Hause auch oft über nen Igelball. Leider tut das volle belasten noch zu sehr weh.
Habt ihr MSM pulver probiert? ich habe chronische Nackenschmerzen und habe mit 1 g MSM morgens und 1 g abends angefangen. Jetzt nehme ich 1 Teelöffel zweimal am Tag und die Schmerzen sind fast weg. Viel Erfolg für uns alle 👍❤️
Das mit der Impfung finde ich interessant. Ich hatte mal Akupunktur und bei einer Behandlung wurde mir eine Nadel gesetzt, die weh tat. Offenbar war da etwas schief gegangen, denn ich spürte diesen Nadelstich noch viele Wochen.
Hey alina meine schwester hat dasselbe. Könntest du mir vlt genaue Tipps geben wie du vorgegangen bist um das CRPS grösstenteils zu besiegen. Meine Schwester hat es seit 1.5 Jahren am Bein und es hat sich noch nicht viel geändert. Wärst du vlt bereit mit ihr zu reden vlt hilft es ja ein wenig, weil die Ärzte sagen alle etwas unterschiedliches und scheinen nicht viel Ahnung zu haben
Hallo! Das tut mir leid für deine Schwester!
Ich bin auch kein Arzt und befinde mich selber noch in der Ausbildung zur Ergotherapeutin. Ich kann lediglich von meinen eigenen Erfahrungen erzählen! Eigentlich wollte ich hier auf RUclips viel mehr Videos dazu hochladen, nur leider fehlt mir momentan die Zeit!
Über ein Gespräch könnten wir reden!
Hey , hast du das jeden Tag , die Schmerzen oder mal und mal ? Denn ich habe mal und mal nicht jeden Tag heftige Schmerzen nach der op . Es gibt aber Tage an dem spüre ich garkeine Schmerzen. Wenn sie da sind fühlt es sich einfach an als wäre die Wunde frisch 🥲
Hei, ich denke dass das bei jedem Menschen ganz unterschiedlich ist! Der Schmerz lässt sich teilweise ja auch weglenken! :)
Bei mir gibt es Tage oder Phasen die besser sind als andere. Momentan bei der Kälte ist es wieder schlimmer!
ich wünsche dir alles alles Gute!
@@alinasspirit1912 ich hoffe es ist bei mir nicht das 😓😓 es hört sich echt schlimm an . Danke für die Antwort 👍🙃
@@rabis6656 Ich drücke dir die Daumen! :)
Immer gerne :)
An welcher Extremität bist du betroffen?
Das Buch ist echt super
Ja es beinhaltet alles was man aufjedenfall wissen sollte :)
Bei mir haben sie damals gesagt,daß es zu Wasserablagerungen im Handgelenk kommen kann und das Wasser dann gezogen werden muß. Das ist aber nicht eingetreten. Ich denke,das kann man alles auch über die Psyche ein bisschen steuern.
Ich denke auch, dass wir sehr viel über die Psyche steuern können! :)
Ach ja, Spiegeltherapie bewirkte bei mit viel !
Ja, sehr zu empfehlen!
Ich hatte vor 20 Jahren einen BG Unfall. Die Schmerzen und Einschränkungen werden immer schlimmer. Hatte diverse OPs. Unterarmfaktur und Ellenbogen (Radiusköpfchen). Ich kann den Arm nicht komplett strecken und so gut wie gar nicht nach innen drehen. Ich vermute CRPS. Die Schmerzen sind seit Jahren immer schlimmer. Aktuell kaum noch aushaltbar. Darf ich fragen was für ein MdE und GdB du bekommen hast? Dienstag bin ich wieder im MRT. Kann jemand einen guten D-Arzt in Hamburhg empfehlen, der sich mit CRPS auskennt?
Huhuu, danke für das Teilen deiner Geschichte!
20 Jahre sind eine lange Zeit... das tut mir leid :( Ich wünsche ganz ganz schnell gute Besserung und Linderung!
In Hamburg kann ich leider keinen Arzt empfehlen. Was die MdE und GdB angeht: Mir wurde von einem Arzt gesagt, dass ein CRPS im Regelfall nicht unter 20% bewertet wird, da es sich um eine chronische Krankheit handelt und sie immer wieder ausbrechen kann. Einige Ärzte bewerten sie aber mit weniger % und bezeichnen es auch als "kompensatorisches CRPS", sofern es weitestgehend in Remission getreten ist... Wie sieht es da bei dir aus?
Aller liebste Grüße
Bravo ❤🎉
Dmso sportusal emgel salbe ❤❤
Welche Therapie hat dir am besten geholfen?
Ich glaube tatsächlich alle Therapien die ich hatte! Osteopathie ist sehr wertvoll! Auch meine Heilpraktikerin hat meinen Körper mit allem versorgt was ich brauchte! Die Ergotherapie bei einer Handtherapeutin war aber wohl auch das, was am aller aller meisten geholfen hat, weil es das regelmäßigste und konstanteste war! Spiegeltherapie war zu Beginn auch gut! :) Habe zudem sehr entzündungshemmend gegessen. Ich denke, dass da ganz schön viele Faktoren eine Rolle spielen!
Ich hasse crps pfouuuuu. Crps fick dich 12 jahren lang ich hab das scheiss !!!!!!! Kein krafg mehr wallah
Hi. Habe seit nunmehr 13 Jahren ein CRPS in der linken Hand bzw Arm. Der Arm ist mittlerweile komplett gelähmt und ich benötige eine effektive Schmerztherapie mit Fentanyl, Morphium und einem Neurostimulator. Leider gibt es bei mir in der Stadt keine Selbsthilfegruppe diesbezüglich. Auch ein Versuch andere in der Umgebung kennenzulernen scheiterte mehrfach. Seit so ca 2 Jahren bemerke ich das sich meine Psyche stetig verschlechtert. Denn auch die ganzen Medikamente haben ja auch Nebenwirkungen, wie zb starke Müdigkeit bei mir. Vielleicht klappt es über diesen Weg einmal mit einem Austausch. Ich bekomme jeden Tag ein bis zwei Therapien, Physio, Ergo , MLD und KG Gerät zum Ausgleich für meinen Rücken. Denn dieser ist im Laufe der Jahre auch in starke Mitleidenschaft gezogen worden.
Ich wünsche dir alles Gute und lange 'passive' Zeiten 👍🤝
Vielleicht hört man sich ja mal .
Hallo! :)
Vielen lieben Dank für deine Offenheit hier und das Teilen deiner Geschichte!
Ich kann dich sehr gut verstehen was die Psyche angeht. Dass du täglich Therapien erhältst ist wirklich super und Gold wert!!! Gab es bei dir mal eine Zeit, in der es etwas besser war?
Hier haben ja doch schon einige CRPS Betroffene kommentiert, vielleicht wäre so ein Austausch mit anderen Betroffenen auch möglich! :)
Ich habe aber auch schon mal Gespräche angeboten:)
Alles Gute wünsche ich dir!! :)
Genau an so einem Austausch wäre ich ja auch super interessiert, und sei es nur zur seelischen Unterstützung. Hast du ne Idee/Vorschlag wo oder wie? Habe allerdings kein FB und eigentlich auch kein Bock es mir zu holen. Würde auch WhatsApp klappen? Das nutzt ja eh fast jeder.
@@rammstein7636 Schreib doch einfach mal etwas unter die anderen Kommentare, dann bekommen die Leute eine benachrichtigung. Da gibt es bestimmt einige die an einem Austausch interessiert sind 🙈
Hey habe auch crps im Bein
Ich wünsche dir alles alles Gute!!! :)
Bei mir wurde letzte Woche die Diagnose gestellt. Morgen früh gehts ins Krkh zur weiteren Diagnostic und multimodalen Schmerztherapie. Hatte letztes Jahr im August eine Knie Tep
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir positive Energie! Hoffentlich können sie dir helfen und zu einer schnellen Linderung verhelfen! :)
Ich habe auch Sudeck seit 18 Monaten und es ist so schlimm dass mir jetzt die Amputation des Arms vorgeschlagen wurde. Ich habe so gut wie alles probiert, auch eine SCS implantiert. Der Arm hat immer chronische offene Wunden und brennt. Ich habe immer hohe Entzündungswerte. Es gibt Fürsprecher zur Amputation aber auch Ärzte die sehr warnen. Ganz schwierig. Eigtl soll bei Sudeck nicht amputiert werden. Nur in ganz selten schlimmen Fällen. Leider hat genau mich dieser Fall erwischt. Naja, positiv denken.
Hallo!
Das tut mir wirklich leid für dich. Ich bin mir sicher, dass sich alles noch zum Guten wenden wird! Hör bitte immer auf dein Bauchgefühl und hol die Meinungen von Ärzten ein, denen du vertraust!
Für viele Menschen ist die Amputation ein Segen!
Ganz ganz viel Kraft für dich!
Hallo Torsten wie sieht es mittlerweile bei dir aus?
@@CoinHYPEEE danke der Nachfrage! Der Arm wurde nicht amputiert, das Problem besteht nach wie vor. Es hat sich leider so entwickelt, dass das CRPS vom linken auf den rechten Arm gewandert ist. Das kommt vor. Jetzt sind beide Seiten betroffen und ich musste einen Pflegegrad beantragen. 🫣
@@Tor_sten scheiße das tut mir extrem leid, trotzdem gute Besserung:/, ich stehe grade am Anfang der Krankheit, weiß nicht wie ich damit umgehen soll und habe sehr Angst.
@@CoinHYPEEE danke, aber keine allzu große Angst wegen dem Springen vom crps. Das kommt vor aber selten.
Danke sehr .....CRPS wooooo schlimmmmm 12 Jahre lang libt mit
Oh das ist eine lange Zeit! Alles Gute! :)
Mir hat dmso salbe sehr gut geholfen
Die hatte ich auch und habe auch gute Erfahrungen damit gemacht:)
Danke für dein Video, hat mir sehr geholfen. Habe jetzt auch was dazu gedreht. Schaut einfach auf meinen Kanal.
Oh wie schön! Ich schaue vorbei :)
@@alinasspirit1912 das freut mich! Ich hoffe, dir geht es besser und vielleicht machst du ein neues Video?
@@undine6784 Ja bald kommen mehr Videos! :)