Ich seid April 22.. im Knie! Das ist schlimm. Schmerzen wurden mehr und mehr und keiner kann helfen. Selbst von den Ärzten gabe es am Anfang keine konkrete Diagnostik..
@@katjadenks8705 willkommen im Club 🙈 die meisten haben falsche Diagnosen, und bekommen crps Diagnose erst wen zu spät für Behandlungen ist. Bis 6 Monate kannst du gut behandeln, bis 1 Jahr ist noch möglich, nach 1 Jahr und mehr ist selten möglich es zu behandeln weil chronisch wird und entstehen ganz neue Nerven Verbindungen. Nach 2 Jahre Schmerz bis du dran , dann kannst du nur Schmerz dämpfen, heilen ist praktisch ausgeschlossen ( außer Wunder und Ausnahme was bestätigt Regel ) 💜
Ich habe auch CRPS nach einer Handgelenksoperation. Viel mitgemacht, viel probiert, doch nie verzweifelt, daran arbeite ich TÄGLICH! Spiegeltherapie ist mein toller Rettungsanker!
Ich bin selbst betroffen und es tut mir leid zu hören das sich zu dieser Erkrankung noch dein Umfeld sich löst. Sudeck ist schlechter Begleiter um so wichtiger ist das Umfeld das stützt. Es reicht das man von außen oft nicht war genommenen wird da man offensichtlich ja Gesund aussieht... Viel Kraft an alle #crpsawarenes
Ich leide selbst an CRPS Typ 1 im linken Fuß/Bein. Ca. 1 Jahr konnte ich nicht ohne Krücken gehen. Mir hat die Axomera Therapie unfassbar gut geholfen. Ich hoffe es hilft evtl. jemandem. Habe es insgesamt 18 mal gemacht. Hätte die Axomera Therapie nicht geholfen, dann hätte ich evtl. Neridronate Infusionen in Italien probiert. Hatte natürlich auch noch viele andere Therapien. Es ist eine sehr schlimme und belastbare Situation. Gebt nicht auf. 🙏🏻 Ich hoffe Ende April wieder normal gehen zu können. Bin jeden Tag im Fitnessstudio und gebe nicht auf.
Ich hab s auch, im späten Studium, da ich 7 Jahre damit unbekannt in der linken Hand umher lief, nach einer cts OP. Nun sind 12 Jahre vergangen und noch immer kann ich nicht greifen, nur mit rechts und ich arbeite in der Pflege und aus Hobby Handwerklich unterwegs war.... Ich geb nicht auf das es eines Tages besser werden konnte
Oh Gott, wie schlimm😢 und wie siehts aus mit Arbeiten? Habe erst vor kurzem crps diagnose bekommen und habe solche Angst, dass ich nicht mehr arbeiten kann, denn als ZFA muss ich lange stehen 😢😢
Bei meinem Sohn wurde CPPS diagnostiziert nach einem Unfall. Schmerzmittel halfen nicht, auch starke opiate nicht. Geholfen haben dann Psychopharmaka. Der Ansatz war, die Nerven zu "reseten". Das hat nach ca. 3 Monaten geholfen. In diesen CRPS musste noch 2x rein operiert werden. Bis jetzt ging Alles gut
Ich nahm auch 15 Monate Duloxetin, weil vorher nichts gegen diese furchtbaren Schmerzen half. Das Mittel half mir gut, von den Schmerzen herunterzukommen. Die Schmerzen sind zwar noch da, eigentlich immer, doch niemals mehr in dieser Intensität. Ich kann sie ganz gut ausblenden.
@@mark9773 Ja , mein Arzt sagte das auch. Im Notfall kann mit einer Schmerzpumpe operiert werden, mir wurde jedoch auch davon abgeraten! Wer in Österreich lebt und Wien leicht erreicht, der/ dem kann ich die Schmerzambulanz im Klinikum Ottakring sehr empfehlen. Die schafften es mein CRPS ( nach SL Rekonstruktion linkes Handgelenk, nun komplett steif) in den Griff zu bekommen. Man muss eben auch sehr konsequent an sich arbeiten und das den Rest seines Lebens!
Ich kann alles sooooo gut nachempfinden… ich habe CRPS im Fuß links …. Diese Schmerzen braucht keiner … und mir fehlt oft die Kraft … ohne meine Hunde wüsste ich nicht was ich tun würde… … hier spricht dr. Krumbeck… diesen verehre ich sehr …. Ein wunderbarer Arzt …
Wow ich kann es so mit fühlen 😢 Ich hab mich im Juni diesen Jahres mit einem Metallteil in den Daumen geschnitten ( unterhalb vom Gelenk) es musste genäht werden. Danach fing der Alptraum an... meine Finger waren alle taub ( der Daumen ist es bis heute). meine Hand wurde extrem geschwollen und dann hat sich die Haut angefangen zu schälen. Dazu diese extremen, brennenden Schmerzen 😢 Meine Hand war mir fremd und mich durfte keiner dort berühren. Nerven wurden auch getroffen. Nach ca. 4 Wochen wurde CRPS durch meinen Orthopäden bestätigt. Es folgten Physiotherapie und Ergotherapie - bis heute. Aktuell kann ich drei Finger ohne Probleme bewegen, der Rest inkl Handgelenk ist eingeschränkt. Ich möchte jetzt den Versuch starten wieder arbeiten zu gehen 😅 Danke für diesen Bericht!
Ich hatte eine OP an der linken Hand,Rhizarthrose.Bekam nach einigen Monaten Leidenszeit unsäglichen Schmerzen die Diagnose CRPS.Beim Schmerzarzt bekam ich über mehrere Wochen " Stellatumblockaden "die mir letztendlich geholfen haben.Diese Schmerzen kann man niemandem erklären😢
Ich habe seit 2019 CRPS. Meine linke Hand ist nach einer Fraktur Operation mittlerweile steif. Ich kann nicht einmal mehr ein Glas greifen. Und jedes Mal aufs Neue muss ich bei meinem Arzt um ein Rezept für Physiotherapie betteln. Ohne Physio jedoch entwickelt sich mehr und mehr eine tonische Spastik...
Darf ich fragen ob der Physio auf Hand spezialisiert ist? Es gibt speziell ausgebildete Handtherapeuten (Physio wie auch Ergo) die sich mit genau dieser Thematik beschäftigen.
Omg. Die Menschen tun mir sooooo leid. Frage an die junge Frau im Rollstuhl? Wäre eine Amputation der Beine nicht besser? Dann könnten doch Protesen gemacht werden? Oder nicht? Ich weiß, ich habe leicht zu reden, aber ich mache mir wirklich Gedanken wie man helfen könnte. Es ist unmenschlich wie sehr alle leiden müssen😢😢😢😢😢😢
Nein, nach einer Amputation kann auch ein CRPS entstehen. Besonders, wenn man es schon mal hatte. Ganz abgesehen davon, dass eine Amputation eine sehr schwere Operation ist.
sorry - aber Sie haben tatsächlich leicht reden. Mein Bruder ist Unter- und Oberschenkelamputiert und kann wegen massiver Vernarbung und Nervenschädigung keine Prothese tragen. Er läuft mit 2 Gehstöcken (hat nie die Hände frei), inzw. Wirbelsäulenschäden und hört von Unbeteiligten oft den Satz „warum tragen Sie denn keine Prothese ?“ - In den Medien sieht alles mit Prothese easy aus - junge Leute mit gekonnter Amputation und einem Reststumpf: das ist schön, ist aber oft nicht die Realität.
Frau Dr. Fromberg - Murnau , solltest du gute Handchirurgin suchen , die hat mir am Anfang gut geholfen mit Diagnose usw ( war leider nicht viel zu machen ).
@@roswithahofer875 ich verstehe 💜 es ist schwer. Habe eigentlich „nur Hand“ aber wegen Depression und Knie Arthrose gehe auch selten raus. Schlafen und findest du etwas zum ablenken- TV Serie oder egal was ( habe mir Aquarium gekauft- dann muss ich mindestens manchmal aufstehen und was da machen ) wichtig ablenken auch wenn nur dumme Fernseher und man sich danach nicht erinnern kann - Hauptsache Kopf ist mit etwas beschäftigt. Und wichtig gute Arzt - Schmerz Therapeut was versteht die Krankheit. Du kannst dir manchmal Reha Antrag stellen- glaube jeder 5 Jahre oder so geht das. Dann kannst du dir Behandlung am einem Ort machen lassen, na ja und manchmal gibt auch andere CRPS da. Wenn du Psychologische Betrauung suchst - BKH ist beste Adresse - mindestens meine Erfahrung, ich habe draußen 10 Psychiater oder so besucht - die meiste wenn Hören Schmerz Patient dann haben keine Termine frei oder nach paar Monaten 🙈 BKH man kann oder ambulant Antrag stellen oder Stationär auf Depression Station, ziemlich ruhiger Station. Und dann im Anschluss zum ambulant wechseln, da haben auch Sozialarbeiter welche mit Anträge helfen , Reha oder Rente oder so was. 💜💜👋 Mfg Rafael
@@bigdevil73 ich habe Rente beantragt ist abgelehnt worden Zeit 3 Jahren kämpft der Anwalt mittlerweile kann ich nur noch mit rehlartor laufen ich bekomme keine Pfüsioterapi mit der Begründung das hilft nicht
Danke für die Dokumentation. Ich leide seit 2019 an CRPS. Das braucht keiner.
Warum?
Ich seid April 22.. im Knie! Das ist schlimm. Schmerzen wurden mehr und mehr und keiner kann helfen. Selbst von den Ärzten gabe es am Anfang keine konkrete Diagnostik..
@@katjadenks8705 willkommen im Club 🙈 die meisten haben falsche Diagnosen, und bekommen crps Diagnose erst wen zu spät für Behandlungen ist. Bis 6 Monate kannst du gut behandeln, bis 1 Jahr ist noch möglich, nach 1 Jahr und mehr ist selten möglich es zu behandeln weil chronisch wird und entstehen ganz neue Nerven Verbindungen. Nach 2 Jahre Schmerz bis du dran , dann kannst du nur Schmerz dämpfen, heilen ist praktisch ausgeschlossen ( außer Wunder und Ausnahme was bestätigt Regel ) 💜
Ich habe auch CRPS nach einer Handgelenksoperation. Viel mitgemacht, viel probiert, doch nie verzweifelt, daran arbeite ich TÄGLICH!
Spiegeltherapie ist mein toller Rettungsanker!
@@gabrieleapfelbaum Schwiegervater hat es auch von einer Handgelenk Operation (Arthrose) bekommen scheint bei sowas der Anteil hoch sein.
Ich bin selbst betroffen und es tut mir leid zu hören das sich zu dieser Erkrankung noch dein Umfeld sich löst. Sudeck ist schlechter Begleiter um so wichtiger ist das Umfeld das stützt. Es reicht das man von außen oft nicht war genommenen wird da man offensichtlich ja Gesund aussieht... Viel Kraft an alle #crpsawarenes
Ich leide selbst an CRPS Typ 1 im linken Fuß/Bein. Ca. 1 Jahr konnte ich nicht ohne Krücken gehen. Mir hat die Axomera Therapie unfassbar gut geholfen. Ich hoffe es hilft evtl. jemandem. Habe es insgesamt 18 mal gemacht. Hätte die Axomera Therapie nicht geholfen, dann hätte ich evtl. Neridronate Infusionen in Italien probiert. Hatte natürlich auch noch viele andere Therapien. Es ist eine sehr schlimme und belastbare Situation. Gebt nicht auf. 🙏🏻 Ich hoffe Ende April wieder normal gehen zu können. Bin jeden Tag im Fitnessstudio und gebe nicht auf.
Danke für den Tipp Katrin
🌹🌹🌹🙏🙏🙏
Ich hab s auch, im späten Studium, da ich 7 Jahre damit unbekannt in der linken Hand umher lief, nach einer cts OP. Nun sind 12 Jahre vergangen und noch immer kann ich nicht greifen, nur mit rechts und ich arbeite in der Pflege und aus Hobby Handwerklich unterwegs war.... Ich geb nicht auf das es eines Tages besser werden konnte
Ich leider seit fast 14 Jahren (August 2009) an CRPS..
Ich fühle mit
Habe ich auch seit 2009,rechte Hand steif,kann ohne Morphium nicht leben,alle Therapien hinter mir, ich fühle mit dir
@@christa9453 CRPS RHG 2007 ich weiß was ihr mitmacht 💜💜💜💜💜
Oh Gott, wie schlimm😢 und wie siehts aus mit Arbeiten? Habe erst vor kurzem crps diagnose bekommen und habe solche Angst, dass ich nicht mehr arbeiten kann, denn als ZFA muss ich lange stehen 😢😢
@@MerBek58
😔
Ich denk an dich..
Leider kann ich keine normale Arbeit mehr ausüben 😔
@@MerBek58 Ich ließ mich umschulen, nun klappt’s ganz gut. Einmal pro Jahr auf Reha.
Bei meinem Sohn wurde CPPS diagnostiziert nach einem Unfall. Schmerzmittel halfen nicht, auch starke opiate nicht. Geholfen haben dann Psychopharmaka. Der Ansatz war, die Nerven zu "reseten". Das hat nach ca. 3 Monaten geholfen. In diesen CRPS musste noch 2x rein operiert werden. Bis jetzt ging Alles gut
Nimmt er weiterhin psychopharmaka? Danke lg
Ich nahm auch 15 Monate Duloxetin, weil vorher nichts gegen diese furchtbaren Schmerzen half. Das Mittel half mir gut, von den Schmerzen herunterzukommen. Die Schmerzen sind zwar noch da, eigentlich immer, doch niemals mehr in dieser Intensität. Ich kann sie ganz gut ausblenden.
Ins CRPS reinopperieren ist eigentlich immer kontraindiziert. Sollte man immer vermeiden, kann ganz ganz krass schief gehen.
@@mark9773 Ja , mein Arzt sagte das auch. Im Notfall kann mit einer Schmerzpumpe operiert werden, mir wurde jedoch auch davon abgeraten!
Wer in Österreich lebt und Wien leicht erreicht, der/ dem kann ich die Schmerzambulanz im Klinikum Ottakring sehr empfehlen. Die schafften es mein CRPS ( nach SL Rekonstruktion linkes Handgelenk, nun komplett steif) in den Griff zu bekommen.
Man muss eben auch sehr konsequent an sich arbeiten und das den Rest seines Lebens!
@@gabrieleapfelbaum habe mal gelesen das man auf eine Vollnarkose mit ketamin bestehen soll
Ich kann alles sooooo gut nachempfinden… ich habe CRPS im Fuß links …. Diese Schmerzen braucht keiner … und mir fehlt oft die Kraft … ohne meine Hunde wüsste ich nicht was ich tun würde… … hier spricht dr. Krumbeck… diesen verehre ich sehr …. Ein wunderbarer Arzt …
Wow ich kann es so mit fühlen 😢 Ich hab mich im Juni diesen Jahres mit einem Metallteil in den Daumen geschnitten ( unterhalb vom Gelenk) es musste genäht werden. Danach fing der Alptraum an... meine Finger waren alle taub ( der Daumen ist es bis heute). meine Hand wurde extrem geschwollen und dann hat sich die Haut angefangen zu schälen. Dazu diese extremen, brennenden Schmerzen 😢 Meine Hand war mir fremd und mich durfte keiner dort berühren. Nerven wurden auch getroffen. Nach ca. 4 Wochen wurde CRPS durch meinen Orthopäden bestätigt. Es folgten Physiotherapie und Ergotherapie - bis heute. Aktuell kann ich drei Finger ohne Probleme bewegen, der Rest inkl Handgelenk ist eingeschränkt. Ich möchte jetzt den Versuch starten wieder arbeiten zu gehen 😅 Danke für diesen Bericht!
Dmso salbe 50 prozentig.verschreibt der hausarzt.Hilft sehr.damit konnte man meine hand heilen.mit gottes hilfe
Ich hatte eine OP an der linken Hand,Rhizarthrose.Bekam nach einigen Monaten Leidenszeit unsäglichen Schmerzen die Diagnose CRPS.Beim Schmerzarzt bekam ich über mehrere Wochen " Stellatumblockaden "die mir letztendlich geholfen haben.Diese Schmerzen kann man niemandem erklären😢
Ich habe seit 2019 CRPS. Meine linke Hand ist nach einer Fraktur Operation mittlerweile steif. Ich kann nicht einmal mehr ein Glas greifen. Und jedes Mal aufs Neue muss ich bei meinem Arzt um ein Rezept für Physiotherapie betteln. Ohne Physio jedoch entwickelt sich mehr und mehr eine tonische Spastik...
Darf ich fragen ob der Physio auf Hand spezialisiert ist? Es gibt speziell ausgebildete Handtherapeuten (Physio wie auch Ergo) die sich mit genau dieser Thematik beschäftigen.
@@Cookiechip3 Ja, ich weiß. Das ist sie und zusätzlich auch Osteopathin. Danke für den Tipp.
gibt es auch eine Selbsthilfe Gruppe in MV ?
Ich verstehe nicht wieso man Seine Freunde verlässt nur weil sie krank werden?? Sagt mal was sind das denn für Freunde???
SELBST ein Luftzug schmerzt 😢😢😢
Omg. Die Menschen tun mir sooooo leid. Frage an die junge Frau im Rollstuhl? Wäre eine Amputation der Beine nicht besser? Dann könnten doch Protesen gemacht werden? Oder nicht? Ich weiß, ich habe leicht zu reden, aber ich mache mir wirklich Gedanken wie man helfen könnte. Es ist unmenschlich wie sehr alle leiden müssen😢😢😢😢😢😢
Nein, nach einer Amputation kann auch ein CRPS entstehen. Besonders, wenn man es schon mal hatte. Ganz abgesehen davon, dass eine Amputation eine sehr schwere Operation ist.
sorry - aber Sie haben tatsächlich leicht reden. Mein Bruder ist Unter- und Oberschenkelamputiert und kann wegen massiver Vernarbung und Nervenschädigung keine Prothese tragen. Er läuft mit 2 Gehstöcken (hat nie die Hände frei), inzw. Wirbelsäulenschäden und hört von Unbeteiligten oft den Satz „warum tragen Sie denn keine Prothese ?“ - In den Medien sieht alles mit Prothese easy aus - junge Leute mit gekonnter Amputation und einem Reststumpf: das ist schön, ist aber oft nicht die Realität.
Es ist die Hölle. Ich hab seit 9 Jahren
CRPS klassisch in Händen oder Füssen.....viel seltener oder fast unbekannt im Knie - ich lebe seit fast 16 Jahren damit!!!!
Darf ich fragen wie sich das bei dir äussert?
Ich hatte auch CRPS im Knie. Geholfen hat mir eine wochenlange Therapie mit Pregabalin und Beta-Blocker.
Dmso sportusal emgel salbe ❤
Dmso salbe hilft
Von welchem Hersteller? Es gibt ja viele Anbieter...
@@H.S.-zp4zs hausarzt verschreibt 50 prozentige dmso
Ich bin Zeit 4 Jahre krank geschrieben die rechte Hand ist steif
Nicht gut viel glück habe ich hand seit 2011
Frau Dr. Fromberg - Murnau , solltest du gute Handchirurgin suchen , die hat mir am Anfang gut geholfen mit Diagnose usw ( war leider nicht viel zu machen ).
@@bigdevil73 Danke schön ich komme aus dem Erzgebirge mittlerweile kann ich kaum noch richtig laufen komme allein nicht aus der Wohnung
@@roswithahofer875 ich verstehe 💜 es ist schwer. Habe eigentlich „nur Hand“ aber wegen Depression und Knie Arthrose gehe auch selten raus. Schlafen und findest du etwas zum ablenken- TV Serie oder egal was ( habe mir Aquarium gekauft- dann muss ich mindestens manchmal aufstehen und was da machen ) wichtig ablenken auch wenn nur dumme Fernseher und man sich danach nicht erinnern kann - Hauptsache Kopf ist mit etwas beschäftigt. Und wichtig gute Arzt - Schmerz Therapeut was versteht die Krankheit. Du kannst dir manchmal Reha Antrag stellen- glaube jeder 5 Jahre oder so geht das. Dann kannst du dir Behandlung am einem Ort machen lassen, na ja und manchmal gibt auch andere CRPS da. Wenn du Psychologische Betrauung suchst - BKH ist beste Adresse - mindestens meine Erfahrung, ich habe draußen 10 Psychiater oder so besucht - die meiste wenn Hören Schmerz Patient dann haben keine Termine frei oder nach paar Monaten 🙈 BKH man kann oder ambulant Antrag stellen oder Stationär auf Depression Station, ziemlich ruhiger Station. Und dann im Anschluss zum ambulant wechseln, da haben auch Sozialarbeiter welche mit Anträge helfen , Reha oder Rente oder so was. 💜💜👋 Mfg Rafael
@@bigdevil73 ich habe Rente beantragt ist abgelehnt worden Zeit 3 Jahren kämpft der Anwalt mittlerweile kann ich nur noch mit rehlartor laufen ich bekomme keine Pfüsioterapi mit der Begründung das hilft nicht