저는 모 중학교에 재학중인 학생입니다. 저에겐 중학교를 같이 다니고 있는 친구가 있습니다. 그 친구도 지금 이 분이 앓으시는 수포성 표피박리증 이라는 병을 똑같이 앓고 있습니다. 전국에 몇 없는 엄청나게 희귀한 희귀병이라, 유튜브 브이로그로 볼 줄은 상상도 하지 못 했어요. 그 친구는 몸도 뻣뻣해서 잘 못 움직이고, 체육도 못 하고, 많이 먹지도 못 해서 엄청 말랐더라구요. 몸이 많이 건조하니까 바르게 되는 로션 냄새와 평소 볼 수 없는 생소한 생김새 때문에 놀림도 많이 받았었던 거 같아요. 하지만 그 친구는 자기가 할 수 있는 것 은 최선을 다했던 거 같아요. 그 아픈 몸으로 계단도 오르락 내리락 하고, 체육 시간때 본 수업은 참여하지 못 해도 스트레칭같은 간단한 운동은 따라하더라구요. 성격도 착해서 주변에 친구도 많고, 자기가 할 수 있는 일은 다 하는 거 같아요. 제 친구와, 여니님이 하루빨리 이 병을 고치고 하고싶은거 다 하고 살았으면 좋겠습니다. 전국에 있는 수포성 표피박리증 환자분들을 응원합니다. 🙏🙏
기분이 너무 이상하고 머리가 복잡해요. 그쪽이 받아왔고 받고있을 그 병으로 인한 정신적,육체적인 스트레스를 감히 알 수도 없으면서 눈물이 나는 것이 스스로 주제 넘는다는 생각이 들어서요. 그래서 너무 복잡해요. 이렇게 용기내어 밝게 찍어주신 영상에 눈물을 흘린다면 예의가 아니겠죠. 정말 죄송합니다. 긍정적인 기운 너무나 잘 얻어가구요, 앞으로도 영상 기다리면서 멀리서나마 응원하도록 하겠습니다. 정말 멋지십니다🙏
저도 나쁜 의도로 답글을 단게 아니에요. 그저 고통받고 있는 사람에 이런 말이 때론 힘들게 할 수 도 있다는 것을 말한거에요. 좋아요 누른 사람들도 온전히 이런 말이 힘이 될 수 있는게 아니라 본인에겐 힘이 빠질 수도 있다는 경각심으로 글을 올린거에요. 중요한 건 저 또한 건강하시길 바라면서 답글을 달았습니다.
아직 중학생인 저도 아토피가 진짜 심해서 누구의 시선을 너무 의식하게 되어 스트레스성 위염, 거식증 등 다양한 병을 앓았습니다. 그래서인지 여름에도 긴팔을 입고 긴바지를 입고 다니는 저와 같은 사람이 또 있다는 생각에 너무 마음이 아팠습니다. 여니님도 저도 힘든 시간 잘 이겨내고 오히려 힘들어하는 이 순간순간을 꼭 기회로 여기고 살아갈 수 있었으면 좋겠습니다. 화이팅입니다😍
저도 아토피가 있어요.땀이나면 더 가렵기 시작해서 여름이 너무 싫습니다.제가 2학년때 아토피가 정말 심해서 다리가 찢어지고 걷지도 못하고 이러지도 저러지도 못했어요.학교도 못갔어요.거의 아무것두 못했어요.저도 여름에 긴팔에 긴바지..보이길 싫어하는 제가너무싫네요.지금도 긁으면서 유튜브 영상 볼껄 결정하다가 이영상이 눈에 띄어서 보는데,아토피 있으신분들이 많더라구요..우리 같이 힘냅시다😊
그렇게 심하지도 않은 아토피를 원망했던 제가 너무나 부끄러워 지는 영상이네요.... 지금까지 그리고 앞으로도 얼마나 고통스러움을 견디셨고 견디셔야 할지 감히 상상할 수 조차 없네요.. 당신의 용기에 정말 박수를 보내고 꼭 축복이 있길 간절히 빕니다. 계속 영상 올려주세요 구독했어요!
좋은 상태라는 거 듣고 괜히 마음이 너무 욱씬거리네요… 큰 용기내셔서 세상에 이러한 희귀병을 알리고 남들에게 공개한다는 게 정말.. 너무 대단하신 거 같아요. 그동안 얼마나 무수히 많은 고민을 하셨을 지 상상도 되지 않네요. 당신을 항상 응원합니다! 뭐든 이겨낼 수 있어요. 할 수 있어요. 전부 잘 될 거예요. 당신이 꿈꾸는 모든 미래를 실현 시킬 수 있을 거예요. 행복할 날만 기다리고 있을 거예요. 그러니 오늘도 화이팅입니다!!☺️😂
저는 아토피가 있는 여고생입니다. 어렸을때부터 친구들 먹는 인스턴드 음식, 단 음식 가려먹는 거, 여름에 팔에 긁어서 상처가 나면 숨기고 다니는거 공부할때 가렵고 따가운게 너무 속상하고 짜증나고 창피했는데 요즘에는 관리도 열심히하고 나름 긍정적으로 생각하면서 살고 있네요... 영상보면서 투정부리며 지내던 저는 정말 약과라는 생각이 들더라구요... 항상 힘내세요!! 언젠가 꼭 완치되시리라 믿고 응원하고 있겠습니다! 🌻
몸은 비록 아프지만 마음과 정신만큼은 그 누구보다 맑고 건강하신 것 같아요. 사지 멀쩡하고 건강해도 마음과 정신이 온전하지 못해 스스로 숨을 거두는 일이 많죠. 그렇게 생각하면 건강한 생각과 마음, 정신을 가지고 있는 것만으로도 행복이라고 믿어요. 부디 치료제가 나와서 안아프시기를 기도해요.
전 초1때 아토피가있는 친구가 있어요. 여름에도 긴팔,긴바지입는데 그때는 어려서 당연한것이라고 생각했어요. 하지만 지금 생각하면 그 친구에게 너무 미안해져요. 아토피가 진짜 심한데 그거 애들한테 옮을까봐 그 더운날에 땀나면서 매일 긴팔입고, 애들은 이상하게보고, 그 친구를 다시만날수 있다면 제가 가장 친한친구가 되주고 싶어요
정말 알고리즘으로 타고 온 한 사람입니다... 이렇게 버티신거만 해도 정말 존경해요 모자 쓰시고 마스크 쓰셨는데도 이쁨은 못 가리나 봅니다... 제가 해 줄수 있는 말은 이거 밖에 없나 보네요... 볼때마다 마음이 너무 안좋아요 이렇게 밖에 응원 못 해드려서 죄송할 따름 이네요... 얼른 쾌활 하시길 빌께요, 항상 찾아뵐께요! 건강하세요 🥰
외국 의학 다큐를 통해 EB를 알게됐어요. 어째서 이 시대에도 치료약이 없을까 한탄하다가 혹시 한국에도 이 질환을 가진 분이 있을까해서 찾다가 오게되었어요. 손가락에 작은 물집 하나도 아픈데 너무나도 큰 고통을 겪고 계시네요. 마음이 뭉클하면서도 담담하게 잘 견디시는 모습에 (짧은 영상 뒤엔 제가 알지 못하는 많은 고통과 아픔이 있겠지만요) 감동받았어요. 진심으로 응원합니다! 오늘은 상처가 조금 덜 아픈 하루였길 바라요!
영상 시청하면서 정말 멋지게 이겨내고 계시다는 생각밖에 안드네요. 몸 곳곳에 난 상처때문에 가족들한테 아프다 힘들다 투정부리실만 한데 병원 진료부터 각종 치료들까지 혼자서 해결해 나가는 모습을 보면서 정말 대단한 사람, 강한 사람, 용기있는 사람이라는 생각이 들었어요. 그리고 이 영상들을 찍기까지 얼마나 많은 고민을 하셨는지도 알 것 같아요. 비록 어려운 시기이지만 많은 구독자분들과 함께 병도 세상도 함께 이겨나가요!
여니님 영상 종종 느낄 수 있는 여니님께서 가지신 단단하고 긍정적인 마음 그리고 극복해낼 수 있다는 희망이느껴지네요. 모두 다 잘 지나갈 것이고 여니님께서는 이 모든 것을 잘 극복해내실것이라믿습니다. 할 수 있으시다고 생각하시지 않나요. 적어도 저는 그렇게 생각해요. 파이팅하세요 늘 응원합니다
오늘도 영상 잘봤습니당☺️ 종이에 무심코 베이더라도 따갑고 신경쓰이기 마련인데, 여니님이 홀로 아픔을 어떻게 견뎌오신건지 저는 상상도 할 수가 없네요. 그럼에도 불구하고 영상에선 밝아보이시는게 대단하다는 생각이 듭니다. 제가 해드릴 수 있는건 없지만, 매일매일이 나름의 즐거움으로 가득하시길 응원할게요. 제가 모르는 세상을 알려주셔서 감사합니다! 좋은 저녁되세용💕
제발 신이 있다면 들어주세요 아프지않으시길 간절히 바랍니다🌷
@ㅇㅇ 사이비임?
@ㅇㅇ 찐
@ㅇㅇ 노 신은 없음 살면 살수록 느낌 아님 인간 세계 존재하는 신은 악마
신은 없지만 과학을 믿어봅니다. 제가 복권 당첨 되면 이런 치료제 만드는 단체에 기부하고 싶습니다.
@@soyou4217 개가 마음이 따뜻하네
안트로젠 이라는 회사에서 앓고계신병에 대한 치료제를 임상중이라 들었어요.
조금만더 견뎌주세요.
눈이 너무이쁘시네요. 응원할게요
주식사야겠다
치료제 빨리 나와라!
개인 입장이지만 다리 선도 이쁘셔
으어 언제나와요 ㅠㅠ
@@len077 ㅋㅋ
이랗게 공개해주시기까지 얼마나 큰 용기가 필요했을지 감히 상상히 안갑니다. 당신에게 축복이 있길 간절히 바랍니다. 정말 간절히 빕니다.
그 오타 이랗게 이렇게
@@temjol 제발 넘어가요 이런 글에 ...🙏
@@kyuwonkim6752 ㅈㅅ
너무 멋진 말 이에요...얼마나 힘들으셨을까요...
저는 모 중학교에 재학중인 학생입니다.
저에겐 중학교를 같이 다니고 있는 친구가 있습니다.
그 친구도 지금 이 분이 앓으시는 수포성 표피박리증 이라는 병을 똑같이 앓고 있습니다.
전국에 몇 없는 엄청나게 희귀한 희귀병이라, 유튜브 브이로그로 볼 줄은 상상도 하지 못 했어요.
그 친구는 몸도 뻣뻣해서 잘 못 움직이고, 체육도 못 하고, 많이 먹지도 못 해서 엄청 말랐더라구요. 몸이 많이 건조하니까 바르게 되는 로션 냄새와 평소 볼 수 없는 생소한 생김새 때문에 놀림도 많이 받았었던 거 같아요.
하지만 그 친구는 자기가 할 수 있는 것 은 최선을 다했던 거 같아요.
그 아픈 몸으로 계단도 오르락 내리락 하고, 체육 시간때 본 수업은 참여하지 못 해도 스트레칭같은 간단한 운동은 따라하더라구요.
성격도 착해서 주변에 친구도 많고, 자기가 할 수 있는 일은 다 하는 거 같아요.
제 친구와, 여니님이 하루빨리 이 병을 고치고 하고싶은거 다 하고 살았으면 좋겠습니다.
전국에 있는 수포성 표피박리증 환자분들을 응원합니다. 🙏🙏
아이고ㅠㅠㅠ
ㅜㅜㅜㅜ
글 읽는데 코끝이 찡해지네요… 제발 완벽한 치료법이 나왔으면 좋겠습니다
아이구ㅠ이뻐라♡
말하는게 되게 어른스럽다 멋있어요
전에 유퀴즈에 나왔던 문신해주는 의사선생님이 그런 말씀을 하셨어요. 남의 상처는 몰라주세요. 나에게 없는 상처가 있다고 쳐다보고 무례하게 묻는 소수의 사람들때문에 상처받는 일이 없으셨으면 좋겠어요.
기분이 너무 이상하고 머리가 복잡해요.
그쪽이 받아왔고 받고있을 그 병으로 인한 정신적,육체적인 스트레스를 감히 알 수도 없으면서 눈물이 나는 것이 스스로 주제 넘는다는 생각이 들어서요.
그래서 너무 복잡해요.
이렇게 용기내어 밝게 찍어주신 영상에 눈물을 흘린다면 예의가 아니겠죠. 정말 죄송합니다.
긍정적인 기운 너무나 잘 얻어가구요, 앞으로도 영상 기다리면서 멀리서나마 응원하도록 하겠습니다.
정말 멋지십니다🙏
헉 제 심정을 아주 정확히 써주셨어요
말 너무 예쁘게 하시는 거 같아요...
보통의 반응과 다른사고방식 인것이 대단하시네요..👍👍
제발 이분을 위해 종교 없는 제가
기도를 다 하네요.
누구에겐 먹고 자는 일상이 평범할 지언정
이분에겐 하루가 많이 힘들 시간이. 제발 병이 낫기를 간절히 기도합니다💚
외국에서 어린아기가 걸릿거
봤어요 진짜 힘드시겠다
언젠가 이 모든 일들을 과거형으로 얘기하는 날이 꼭 올 거라고 믿어요 앞으로 더 좋아지길 웃는 날만 꼭 오길 진심으로 빌게요🍀✨
힘내새요
좋은말이네요 정말 이분 말 처럼 힘들었던 고통 속 뒤엔 엄청난 행복과 기쁨이 찾아오길 뒤에서 항상 기도하고 응원하겠습니다 🙏 🍀
@@3대1t 세 ㅎㅎ
@@미안벌렌줄 ㅊㅊㅊㅊㅊ
1:58 좋은 상태라는 말에 눈물이 한방울 뚝…
저두요.... 보는 것 만으로도 힘드네요.. ㅠ.ㅠ
정말 이게 좋은 상태라니..너무 속상해요
출생때부터 병을 갖고 태어났을텐데, 지금까지 잘 성장해 오신 것 기특합니다. 본인도 아프고 힘들었겠지만, 부모님의 노고와 고통은 이루 말할 수 없었을 겁니다. 좋은 치료제가 나올 때까지 희망을 잃지 마시고, 밝고 행복하게 살아가시길 기원합니다.
세상에 이유없이 고통받아야할 사람들은 없습니다. 분명 맑은 하늘이 찾아오기 전 잠깐의 소나기라고 생각합니다. 언제나 화이팅하시고 꼭 쾌차하세요 !!
언제 고통이 멈출런지 모르는 이에게 잠깐의 소나기라니 너무 가벼운 응원에 힘이 빠지네요 ㅠ
@@박훈-z8j 전혀 나쁜의도 없이 말하신거 같은데 그냥 좀 넘어가시면 안 될까요?..ㅠㅠ
@@박훈-z8j “잠깐”이라는게 진짜 그 “잠깐” 이 아니라 언젠가는 괜찮아질거라는 뜻의 “잠깐” 인것 같고, 전혀 나쁜 의도로 말씀하신게 아닌 것 같아요. 언젠가는 맑고 밝은 미래가 올거라는 뜻으로 말씀하신 것 같은데…
저도 나쁜 의도로 답글을 단게 아니에요. 그저 고통받고 있는 사람에 이런 말이 때론 힘들게 할 수 도 있다는 것을 말한거에요.
좋아요 누른 사람들도 온전히 이런 말이 힘이 될 수 있는게 아니라 본인에겐 힘이 빠질 수도 있다는 경각심으로 글을 올린거에요.
중요한 건 저 또한 건강하시길 바라면서 답글을 달았습니다.
@@박훈-z8j 아… 그런 의미인지는 몰랐네요 죄송합니다
3:59 어떻게 보긴요.. 그냥.. 그냥 그렇구나. 이런 분도 있구나. 예쁜 다리에 상처가 나서 많이 아팠겠다. 아프지 않으셨으면 좋겠다.
하나님 이분이 제발 그냥 남들처럼 숨쉬고 밥먹고 편안하게 잘수있게 해주세요. 범죄자같은나쁜놈들이나 고생하게하고 이분은 그냥 남들처럼 아픈곳없이 생활할수있게해주세요
신이 없는이유 인거임 그게
@@hellooo_jj 뭔소리ㅋ
@@hellooo_jj ㅉ
@@hellooo_jj 알 것 같긴 한데 굳이 여기다 써야 했나요...? 마음 아프게ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
@@hellooo_jj 당연히 신은 지구에 없으니까. 하늘에 계시지만 기도한다고 다 들어주면 이나라가 천국일텐데?
그저 울타리만 쳐놓고 지켜보는 것 뿐이야, 너네들의 소원기계가 아니라고.
아직 중학생인 저도 아토피가 진짜 심해서 누구의 시선을 너무 의식하게 되어 스트레스성 위염, 거식증 등 다양한 병을 앓았습니다. 그래서인지 여름에도 긴팔을 입고 긴바지를 입고 다니는 저와 같은 사람이 또 있다는 생각에 너무 마음이 아팠습니다. 여니님도 저도 힘든 시간 잘 이겨내고 오히려 힘들어하는 이 순간순간을 꼭 기회로 여기고 살아갈 수 있었으면 좋겠습니다. 화이팅입니다😍
저도 엉덩이와 허벅지사이에 2살부터 큰 아토피가 있어서 수영복도 긴걸 입어야해요 지금은 거의다 나았는대 흉터때문에 긴걸 입어야 합니다 저도 그래서 여름인대 긴바지 입고있어요ㅠ
화이팅!
저도 아토피가 있어요 전 4년동안 학교갈때는 한번도 티셔츠와 반바지를 입은 적이없어요 친구들이랑 쌤도 " 덥다 좀 시원하게 입어라 " 해도 한번도 안입었어요 아도피 빨리 치료방법 좀 알려주세요 😥❤
@@김지아-u4y 동지여ㅠㅠ
저도 아토피가 있어요.땀이나면 더 가렵기 시작해서 여름이 너무 싫습니다.제가 2학년때 아토피가 정말 심해서 다리가 찢어지고 걷지도 못하고 이러지도 저러지도 못했어요.학교도 못갔어요.거의 아무것두 못했어요.저도 여름에 긴팔에 긴바지..보이길 싫어하는 제가너무싫네요.지금도 긁으면서 유튜브 영상 볼껄 결정하다가 이영상이 눈에 띄어서 보는데,아토피 있으신분들이 많더라구요..우리 같이 힘냅시다😊
그렇게 심하지도 않은 아토피를 원망했던 제가 너무나 부끄러워 지는 영상이네요....
지금까지 그리고 앞으로도 얼마나 고통스러움을 견디셨고 견디셔야 할지 감히 상상할 수 조차 없네요..
당신의 용기에 정말 박수를 보내고 꼭 축복이 있길 간절히 빕니다.
계속 영상 올려주세요 구독했어요!
@@강민수-h6z 본인이 느낀 아토피가 많이 힘들었을 수도 있으니까요! 너무 자책하지 마셔용
맞아요 정도에 관계없이 본인이 느끼기에 힘들면 힘든거죠. 자책하지 않으셔도 돼요
세상의 병은 그냥 감기만 잠깐 오게 해주고 병이란 병은 다 사라졌으면 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
감기걸려서 아 또 감기걸렷네 ㅡㅡ 하는 게 인생 병의 전부였음 좋겠다
@@cxaewonk 그니까요ㅠㅠ 이 분 말고도 많은 분들이 힘드실텐데..ㅠㅠ
자 자 피부야 고만하고 이제 싹 낫자
이제 그만 아프게 하고 빨리 가라 이제
얼른 언제 그랬냐는 듯 피부 재생 되고
이 사람 그만 아프게 하자
말 너무 예쁘게하셔서 울컥....
의사가 꿈인 수험생인데 이영상을 보고 꼭 의사가 되어서 치료해드리고싶다는 생각이드네요.. 저는 아토피로 고생해서 정말 힘들었는데 이영상보니 눈물나요ㅠ
꼭 의사되어서 치료해드릴수있음 좋겠어요!
미래의 좋은 의사샘
축복합니다💕👍
@@firepower5134 감사합니다~
꿈!! 꼭~~ 이루어 질 꺼에용
좋은 의사선생님 미리 축카 ㅎㅎㅎ
고운마음씨를 가진 의사선생님이 될것 같아요 미리 축하드립니다^^
우웩뮤님 마음씨가 너무 좋은것같네요. 꼭 의사선생님이 되시면 좋겠어요. 항상 화이팅하시고 응원하겠습니다..!
정말... 깜짝 놀란 게... 지금 저 상태가 다리 상태가 좋은 거라는 자막 보고ㅠㅠㅠㅠ 버티고 계신 게 너무 대단하신 것 같아요 응원합니다 꼭 나으시길 바라요 브이로그 찍는 데에도 정말 엄청난 용기가 필요하셨을 텐데ㅠㅠ 너무너무 멋있어요...
좋은 상태라는 거 듣고 괜히 마음이 너무 욱씬거리네요…
큰 용기내셔서 세상에 이러한 희귀병을 알리고 남들에게 공개한다는 게 정말.. 너무 대단하신 거 같아요. 그동안 얼마나 무수히 많은 고민을 하셨을 지 상상도 되지 않네요.
당신을 항상 응원합니다! 뭐든 이겨낼 수 있어요. 할 수 있어요. 전부 잘 될 거예요. 당신이 꿈꾸는 모든 미래를 실현 시킬 수 있을 거예요. 행복할 날만 기다리고 있을 거예요. 그러니 오늘도 화이팅입니다!!☺️😂
세상에는 사람들의 다양한 생김새만큼 수많은 병들이 있네요.
영상을 보니 많이 힘드시겠어요.
상투적인 말로 위안을 드리고 싶진 않지만 그래도 힘내시고 가끔은 행운이 찾아와 행복해하셨으면 좋겠어요.🙏
저는 아토피가 있는 여고생입니다.
어렸을때부터 친구들 먹는 인스턴드 음식, 단 음식 가려먹는 거, 여름에 팔에 긁어서 상처가 나면 숨기고 다니는거 공부할때 가렵고 따가운게 너무 속상하고 짜증나고 창피했는데 요즘에는 관리도 열심히하고 나름 긍정적으로 생각하면서 살고 있네요...
영상보면서 투정부리며 지내던 저는 정말 약과라는 생각이 들더라구요...
항상 힘내세요!! 언젠가 꼭 완치되시리라 믿고 응원하고 있겠습니다! 🌻
성인되시면 급여로 꼭 듀피젠트 신청하세요 정말 추천드려요
몸은 비록 아프지만 마음과 정신만큼은 그 누구보다 맑고 건강하신 것 같아요. 사지 멀쩡하고 건강해도 마음과 정신이 온전하지 못해 스스로 숨을 거두는 일이 많죠. 그렇게 생각하면 건강한 생각과 마음, 정신을 가지고 있는 것만으로도 행복이라고 믿어요. 부디 치료제가 나와서 안아프시기를 기도해요.
얼마나 아플지 감히 상상도 못하겠지만
이렇게 소통하고 활동하고 움직이고 하려는 모습 너무 감사하네요🙏🏻 지치지 말구 같이 힘내요!!💪🏻💪🏻
3:51 아토피를 어릴 때부터 겪어서 이 부분이 너무너무너무 공감돼요 전 그래서 여름을 싫어해요 반팔 반바지를 입어야하고 땀이나서 가렵고
저도 아토피가 있는 사람으로서 너무 힘들더라구요
여름되면 반팔반바지 입어야하는데
친구들이 이상하게 보고
너 이거 뭐야?? 팔에 뭐야?
이러면 아토피라니까
옮는거아님?
이러는데..ㅜㅠ 우리 모두 힘내요!!
@@Xxn0H-m7q ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ저두 들어봤네요... 옮지 않는데 가끔 무례한 사람이 그러긴 하죠 얼른 낫고 우리 쾌적하게 살아영 (*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
저도 여름에 아토피가 극도로 심해져서 사람들 시선이 너무 두려워요ㅠㅠ
저두요 저는 아토피생긴지10년됬습니다
전 초1때 아토피가있는 친구가 있어요.
여름에도 긴팔,긴바지입는데 그때는 어려서 당연한것이라고 생각했어요.
하지만 지금 생각하면 그 친구에게 너무 미안해져요.
아토피가 진짜 심한데 그거 애들한테 옮을까봐 그 더운날에 땀나면서 매일 긴팔입고, 애들은 이상하게보고, 그 친구를 다시만날수 있다면 제가 가장 친한친구가 되주고 싶어요
힘내세요 우리 와이프도 쓰던 제품이네요 다른 지병으로 하늘나라 갔지만 이겨 내시리라 빌게요
저도 희귀병이 있는데..별거 아닌거에 투정하는 내자신을 반성하게되네요.. 미안해요.. 님은 정말 대단하세요
위로가 되진않겠지만 힘내세요
모든 불치병, 난치병, 희귀질환이 정복되는 날이 오길 바랍니다..
제가 마음이 다 아프네요ㅠ
세상에 나와준것 만으로도 감사합니다. 그 깊이를 감히 다 헤아릴 수는 없겠지만 삶이라는 것을 살아가는 한 인간으로써 진심으로 당신을 응원합니다.
얼마나 아팠을지 상상도 안돼요 세상에.... 모든 병을 치료할 수 있는 시대가 얼른 왔으면 좋겠어요
이렇게 보는 것만으로도 괴로운데 혼자 상처를 감당하시느라 얼마나 힘드실지.. 여니님은 반드시 행복해지실거에요! 항상 응원할게요
정말 알고리즘으로 타고 온 한 사람입니다... 이렇게 버티신거만 해도 정말 존경해요 모자 쓰시고 마스크 쓰셨는데도 이쁨은 못 가리나 봅니다... 제가 해 줄수 있는 말은 이거 밖에 없나 보네요... 볼때마다 마음이 너무 안좋아요 이렇게 밖에 응원 못 해드려서 죄송할 따름 이네요... 얼른 쾌활 하시길 빌께요, 항상 찾아뵐께요! 건강하세요 🥰
훗날 이 아픈날들을 추억으로만 간직할때가 분명히 올거예요..! 항상 응원하겠습니다🙏 얼른 나아지시기를..
진짜 힘드실텐데 아무렇지 않게 얘기하시는게...얼마나 감당 하기 힘든 아픔인지 감히 상상도 못하겠다 .. 고마워요 다시 일어나서 제 할 일을 하게 해주는 영상 올려주셔서 :) 오늘부터 구독자로써 멀리서 항상 응원할게요!!
이렇게 힘든걸 버텨내면서 살아가는 당신이 너무 존경스럽네요
댓글은 절대 안쓰는 성격인데 저 또한 이 희귀병이 나아지기를 간절히 바랍니다. 쉽지않았을 용기에 감히 박수를 보내드리고 싶어요! 더이상 이런 고통이 지속되지 않기를 간절히 바래봅니다
큰 용기를 내주셨네요
박수를 보냅니다~~
병은 소문 내는 거래요
창피한게 아니니까
힘 내시구요~~♡
누군가에게 보여주기 싫었을텐데 용기내줘서 고마워요 얼마나 아플지 가늠조차 안되지만 전 몇일전 손에 화상을 입어서 치료중인데 드레싱할때 그고통을 여니님은 매일 긴시간동안 얼마나 아팠을지 여니님 힘내요♡
저도 기도할게요 웃음잃지마세요 응원할게요 구독하고 갑니다
항상 포기하지 마시고 남에 시선을 신경쓰지 마시고
지금 처럼 당당하게 보여주고 웃는 사람이 되었으면
해요 언제나 화이팅 하세용👍👍응원합니다!!👍👍
고통스러운 치료과정을 너무나 씩씩하게 잘 견디어 와주셔서.. 고맙습니다..
기도하겠습니다..
손톱만한 상처나 뾰루지에도 아프다고 징징댔었는데 정말 대단하신거 같아요
힘내세요 구독하고 응원할께요
이분이 정말 안아프셨으면 좋겠다 .. 이렇게라도 응원의 마음전하고 갈께요 이겨내실수 있으실거에요 제가 상상도 못할만큼의 고통이겠지만 .. 여니님 나중에 완치하셨다고 브이로그 올리시는거 보고싶네요 !
젊음이라는 큰 무기를 갖고 계시니 그 강력한 힘으로 조금씩 호전할 수 있길 기원하겠습니다. 해낼 수 있습니다. 꼭이요!
눈이 너무 맑고 총기가 넘치세요. 감히 무슨말을 할 수 있을까요. 모든 일에 행운이 깃들길! 아픔이 없어지길!
이렇게 보여주기까지 얼마나 많은 용기가 필요했을까요?
여니님, 하나도 흉하지 않아요. 힘든 시간 견뎌낸 흔적이 보여서 아름답기만 해요. 말뿐인 응원이지만, 힘내세요!!
가슴이 아프네요...
먼 말을 해드려야할지...어떤말이 조금이나마 위로가될지...오늘을 견디고 내일을 견디고 그렇게 하루하루 힘내서 같이 살아가요~~^^
아가씨 함께 기도하며 지켜볼께요 응원합니다!
많이 아프실텐데 잘 견뎌내시고 계시는것 같아 정말 감사하네요. 맘으로 많이 응원하고 기도 하겠습니다. 용기 잃지 마시고 인생의 밝은 면만 보며 이겨내시길 바랍니다.
에궁 고생이 많으시네요 전 손톱 하나 깎는데도 시간이 많이걸리고 진이 빠지고 그러는데,, 여니님은 스스로 본인 몸을 능숙하게 치료하시는게 너무 기특하고 멋져요🥺🥺 얼른 상태가 좋아지셔서 이런저런 여니님 일상을 더 자주 볼 수 있었으면 좋겠어요❤️❤️
눈물이 나요 얼마나 아프실까.. 앞으론 꼭꼭 더 좋아지시는 날들만 있길 바랄게요🙏🏻
매일매일이 얼마나 아플까요 !
그상처가 눈으로 다 보이니 더욱더 힘이 드네요
혼자 힘으로 이겨내시는 모습에 맘이 아파요..
응원해요
외국 의학 다큐를 통해 EB를 알게됐어요. 어째서 이 시대에도 치료약이 없을까 한탄하다가 혹시 한국에도 이 질환을 가진 분이 있을까해서 찾다가 오게되었어요. 손가락에 작은 물집 하나도 아픈데 너무나도 큰 고통을 겪고 계시네요. 마음이 뭉클하면서도 담담하게 잘 견디시는 모습에 (짧은 영상 뒤엔 제가 알지 못하는 많은 고통과 아픔이 있겠지만요) 감동받았어요. 진심으로 응원합니다! 오늘은 상처가 조금 덜 아픈 하루였길 바라요!
불편한게 많으실텐데 강해보이시고, 성격의 활발함이 느껴져요 유튜브 활발히 하시면 좋겠어요 💪🏻
이뻐요
우연히 보게 되었는데요.... 정말 제발.. 신이 존재한다면.. 아프지 않게 해주세요.. 힘내세요!!
02:16 아이고.. 보는 제가 다 아프네요.. 힘내세요 진짜 이럴때 말밖에 못해주고, 응원밖에 못해드려서 정말 죄송한 마음이 드네요 정말 힘내세요...
알고리즘에 우연히 떠서 보게되었는데 응원하겠습니다 구독하고 갑니다
저도 어렸을 때부터 아토피에,습진,한포진, 등 온갖 피부병을 앓고 살았어요 그 고통을 조금이라도 알아서 그런지 제발 꼭 나았으면 하는 바램이네요 포기하지말고 잘 치료 받아서 완치합시다👍
풀 알레르기가 있어서 산책로 가면은 팔이고 다리고 너무 간지러워서 죽겠다고 생각했는데.... 전 아무것도 아니었네요 힘내라는 말로 힘이 나실지 모르시겠지만 그래도 화이팅 하시라고 말씀 드리고 싶네요!
화이팅 하세요! 언니!
포기하시면 안돼요!
열심히 치료 해서 꼭! 꼭! 나으세요!
건강해지실때까지 영상 꼬박꼬박 챙겨보고 댓글 달거에요!! 치료제 개발되서 한순간에 쏙 다 낫길 바라는 마음입니다. 여니님 영상 보는날이 길지 않겠네요!!!!!!
고마워요. 우리에게 용기내 여니님을 알게해줘서.
힘들었던 만큼 더 큰 축복이 내려지길 바랄게요!
감사합니다.
운좋게 여니님이 알고리즘에 떠서 몇몇 영상들을 시청했어요. 여니님이 좌절하지 않고, 순간순간 힘들 때에도 그것을 이겨낼 힘과 여니님을 받쳐줄 주변 사람이 있기를 간절히 바라게 되네요. 응원할게요 여니님! 당신은 너무 멋집니다.
아직 젋으시고 피부가 아파서 그렇지 본래는 피부층이 건강하신 편인거같아요…왜 아무 죄없는 분이 이런 고통을…
용기 있으신 거 같아요!!오늘도 내일도 화이팅입니다
이렇게 많은 사람들에게 자신의 병을 보여드리는게 정말 큰 용기인 것 같아요! 얼마나 큰 고통인지는 상상할 수 없겠지만 꼭 낫길 바라며 기도할게요 ㅠㅠ
지금의 모습도 그 누구보다 아름다워요🤩
하지만 고통은 아름답지 않겠죠!!
그 고통이 잠시나마 아니 영원히 없어질 날 만을 구독자들과 함께 기다려봐요! 그때까지 아프지 말고 힘내셔야해요 😏
왜 다른분들이 기도를해주는지알것같다
나도모르게이분을위해 기도를하고있다
이분의아픔이낫길 저도기도합니다
하느님 간절히 기도드립니다 부디 너무 아프지 않기를 , 너무 오래 아프지 않기를 기도드립니다 🙏
자신의 아픔을 남에게 보여주는 것이 쉬운 일은 아닌데
대단하세요
진심으로 항상 행복하시고 좋은 일만 있으시길 바랍니다
힘내세요 ~~ 마음 속으로 응원하겠습니다.
정말 힘내세요 !! 그 누구보다 강한사람이라고 생각이 듭니다 !! 더이상 악화되지않고 얼른 완쾌할 수 있는 치료가 있기를 간절히 기도하겠습니다 !
🙏🏻
더이상 아프지 마세요.
다리 보고 너무 맘이아파 눈물이 나네요 ㅠㅠ
간절히 기도할게요.. 꼭 힘내시고 이겨내시길 바랍니다!
마음이 아프네요 그래도 꼭 유튜브에 많이 올려주세요 응원합니다
영상 시청하면서 정말 멋지게 이겨내고 계시다는 생각밖에 안드네요. 몸 곳곳에 난 상처때문에 가족들한테 아프다 힘들다 투정부리실만 한데 병원 진료부터 각종 치료들까지 혼자서 해결해 나가는 모습을 보면서 정말 대단한 사람, 강한 사람, 용기있는 사람이라는 생각이 들었어요.
그리고 이 영상들을 찍기까지 얼마나 많은 고민을 하셨는지도 알 것 같아요.
비록 어려운 시기이지만 많은 구독자분들과 함께 병도 세상도 함께 이겨나가요!
여니님 영상 종종 느낄 수 있는 여니님께서 가지신 단단하고 긍정적인 마음 그리고 극복해낼 수 있다는 희망이느껴지네요. 모두 다 잘 지나갈 것이고 여니님께서는 이 모든 것을 잘 극복해내실것이라믿습니다. 할 수 있으시다고 생각하시지 않나요. 적어도 저는 그렇게 생각해요. 파이팅하세요 늘 응원합니다
응원합니다!!!힘내세요♡♡
오늘도 영상 잘봤습니당☺️
종이에 무심코 베이더라도 따갑고 신경쓰이기 마련인데, 여니님이 홀로 아픔을 어떻게 견뎌오신건지 저는 상상도 할 수가 없네요.
그럼에도 불구하고 영상에선 밝아보이시는게 대단하다는 생각이 듭니다.
제가 해드릴 수 있는건 없지만, 매일매일이 나름의 즐거움으로 가득하시길 응원할게요.
제가 모르는 세상을 알려주셔서 감사합니다! 좋은 저녁되세용💕
늘 관심 너무 감사합니다! 이렇게 관심 가져 주시는 것만으로도 너무너무 힘이되고 찍고 올리는 즐거움이 생겼어요 ☺️☺️ 오늘 하루도 행복하시길 바라겠습니다! 🍀🍀
견디어 가고 있다는 차체 만으로도 대단하고 멋져요~
보고 있는 것만으로도 괴로운데 감히 그 고통을 헤아릴 수 없네요. 쾌차하시길 바랍니다!!💪
여니님 정말 힘드신데도
저희를 위해 영상을 만들어 주셔서
정말 감사하고,하루 빨리 병이
낳기를 기원합니다
❤❤❤❤❤❤❤
항상 힘네세요 화이팅!!
얼마나 힘드세요 ㅠㅠ 얼굴도 이쁘시고, 네일아트도 하고 싶으실텐데.. 너무 안타깝고 빨리 나으셨으면 좋겠어요 ! 응원합니다!
처음동영상 보게 되었어요.
응원합니다 힘내세요.
너무 힘드실거같아요 저는 아토피때매 손이 쭈굴쭈굴하고 갈라지는것만으로도 죽고싶었는데 저보다 더 힘드시고 많이 지치실거같아요 ㅠㅠ 오래걸리더라도 좋아지실거에요 치료 잘받으시고 아프지마세요
뉴스 보고 여니 님을 알게됐어요. 영상 보고 나니까 진짜 너무 마음이 아프네요ㅜㅜ 병을 완치시키는 신약이 하루빨리 개발되길... 진심으로 기도할게요. 항상 응원할게요 화이팅!!!❤
이렇게 공개하시기까지 얼마나 고민이 많으셨을까요. 용기내 주셔서 감사해요. 많은 분들이 바라고 기도하고 있지만 저도 조심스레 바래볼게요. 육체적으로나 정신적으로나 힘들지 않으시길, 늘 따뜻한 말만 들으시기를요
힘드시겠지만 이렇게 응원하는 분들이 많다는 거 꼭 알아주셨으면 좋겠어요!! 저또한 잘 낫기를 바라봅니다:) 화이팅👍👍
아프지 않으시면 좋겠어요
그리고 행복하시면 좋겠어요!!
응원합니다~아프지 않으시길~빨리 나으시길~~~맘속 깊이 바랍니다.
할수있어요!지금에 여니님이라면 완치할수있어요!월래 고통끝에는 행복이찾아와요!그러니 여니님은 다시 실패해도 열심히 힘내세요!!!!치료가아파도 여니님을 위해서에요 희귀한 병이라도 힘내세요 고통끝에는 행복이 남아있을거에요 우리가 얼굴모르는 사람들이라도 응원해줄게요 피부가 이상하다고 감추지 마세요 있는그대로에 여니님을 보여주는거이니까요ㅎㅎ
여니님 같이 초긍정적인 분 태어나서 처음 봐요 진짜 넘 멋있고 저런 사람이랑 친구 먹어보는 게 소원..😍💕💕
어린아이같은 말이지만..아픈사람 없이 모든분들 모든사람들이 행복하고 건강해졌으면 좋겠어요ㅠ 이글 보는 모든분들 건강하시고 행복한날만 펼쳐지길 기도할게요 ㅠ
유튜브 시작하신거 정말 잘하신일이라고 봅니다~^^*
구독합니다.영상 많이 올려주세요~^^*
유트브활동 열쌈히 하셔서 나름 행복하고즐거우셨으면 좋겠어요
응원하는분들이 많으실꺼얘요.그리고,넉넉히 이겨내시길 기도합니다
예쁘고 여린 몸에 상처가 많이 나서 얼마나 힘들었을까....병 다 나으길.....❤
오늘 내 하루가 불평 불만으로 내내
보냇엇는데 제가 왜그랫는지 반성이되네요
그저 무릎을 본 순간 얼마나 아팟을까,
보는내내 너무나 야무지게
혼자 치료하는 모습이 뭉클해지네요 꼭
하루 빨리 나을수 있게 제가 바라고 또 희망할게요🙏🏻
누구보다 아프고 힘드실텐데 그럼에도 불구하고 밝은 모습 보여주셔서 용기내어주셔서 감사합니다 ❤️ 아프지 않으시길 하루빨리 나아지시길 간절히 기도할게요, 🙏🏻
응원합니다! 앞으로 즐거운 브이로그 기대할게요:)
이 분이 꼭 완치되어서 남은 나날들을 예쁘게 더 행복하게 아름답게 보내길 진심으로 바랍니다.
4:01 아프지마세요ㅠㅠ 그렇게 이쁜 다리에 상처가ㅠㅠ 얼른 낳으셨음ㅠㅠ 아프지않으셨음 해요...ㅠㅠ
하루빨리 완치 하시길 하라요..ㅜㅜ손에 뭐 조금 나서 아프다고 아프다고 하던 제 자신이 부끄러워 집니다..