Rhumatismes inflammatoires : une biothérapie qui change la vie - Le Magazine de la Santé
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- Опубликовано: 22 окт 2024
- Le parcours de diagnostic des rhumatismes est souvent long et difficile. Ensuite les médecins doivent trouver le traitement adapté.
Depuis une dizaine d’années, la biothérapie est de plus en plus prisée pour traiter les rhumatismes inflammatoires chroniques.
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Il faut 6 mois pour pouvoir avoir l'effet de la biothérapie et trouver celle qui nous est adaptée.
Il faut aussi voir le bénéfice , si les effets secondaires ne sont pas plus contraignants, parce qu ils existent !
J'en suis à la 3 ème biothérapie et je croise les doigts pour que ce soit la bonne et qu'elle ne fasse pas monter en flèche le cholestérol (c'est un des effets possibles de celle que j'ai 🫣) bon courage aux personnes atteintes,le chemin est long...
J'ai déjà une maladie neurologique ( 1 fois par mois je suis sous chimiothérapie à vie ) qui m'a provoqué une sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale chronique et des douleurs musculaires et cognitifs et une fatigue chronique.
Avec ça, je suis en dépression.
Depuis un certain temps, je me plaignais de mes douleurs aux mains et aux jambes. Celà à commencé avec un pouce très gonflé et une faiblesse aux mains.
Après différentes radios, les spécialistes ne voyais rien et par conséquent je me suis retourné vers des séances de kinésithérapeute très douloureuses mais avec un résultat positif au début.
Ensuite aucune amélioration.
Et puis, ayant très peur du covid pour mes parents ( j'avais tellement peur de l'attraper et de leurs transmettre ), j'ai fait mon dernier vaccin et là tout s'est AGGRAVÉ : plusieurs doigts gonflés dont un complètement déformé à l'extrémité.
Après avoir consulté un rhumatologue, le verdict est tombé, spondylarthrite ankilosante.
Je vais devoir rentrer à l'hôpital pour différents autres examens et ils vont devoirs se consulter avec mon neurologue pour voir le traitement à suivre car étant déjà avec un traitement lourd, celà risque de bloquer mon premier traitement.
En attendant je souffre malgré les anti-inflammatoire et antidouleurs.
Je suis au bout du rouleau, j'essaye de donner le chance mais je pense beaucoup au suicide car je sens mon corps me lâché.
Pouvez-vous me dire si j'ai des chances ou pas de retrouver la mobilité de mes mains?
Merci de me faire partager vôtre expérience et vos conseils .
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
La poussé peut durer plusieurs moi ,si les ains sont inefficace tu passera sous biothérapies, persévère en kiné🙏
Je lis votre message, j’espère que votre situation vous est plus supportable. 🙏
La vérité tournez vs vers Jesus lui seul peut vs guérir car IL est DIEU SOYEZ BENI
Je confirme également, sous biothérapie depuis 2 ans. Ça change la vie ! 🙏🏻
Slt.stp la biotherapie en detaille
Je confirme !
La biothérapie a changé ma vie !
Je fais moi même une injection par semaine en sous cutanée
J'ai complètement oublié ma maladie
Une totale rémission
Bonjour? C'est un anti TNF que vous recevez en injection?
@@Pierre.parisot97
Oui c'est ORENCIA 125 Ml
@@karydehane8181 Et c'est une SPA ou une PR que vous avez?
@@Pierre.parisot97 une polyarthrite rhumatoïde érosive et évolutive
@@karydehane8181 ce n'est pas un anti TNF mais un anti CD 80-86
S'il vous plait Allo docteurs
pouvez vous mettre cette emission sur RUclips car mon pére a la polyharthrite
Merci
Bonjour j’ai vu votre message comment vàavotre père, moi aussi j’ai la Polyartrite
après 10 mois de méthotrexate je vais commencer une biothérapie, ce que je lis ici est à la fois rassurant et pas rassurant. j'espère qu'elle fonctionnera pour moi (RP). bon courage à tous.
Svp comment est le résultat pour votre cas:::::y t t'il une amélioration
C'est quoi le résultat ??
@@zinadiboune5940 Après le méthotrexate que j'ai personnellement très très mal supporté (maux de tête chroniques et bien spécifiques, ne ressemblent a rien de connu pour moi, fatigue extrême et 48heures d'enfer après chaque injection, désolé de le décrire comme ca ce médicament mais c'est la réalité), je fais parti apparemment d'une minorité de cas (et je l'espère), mon rhumatologue m'a donc prescrit de l'étanercept que j'ai eu pendant 6 mois en même temps que le méthotrexate donc deux injections par semaines, ce produit en soit m'a aider c'est certain, il m'a soulager les douleurs au milieu du dos qui étaient permanentes et soulager les douleurs dans les mains notamment, également redonner un peu d'énergie, malgré cela c'était insuffisant pour pouvoir dire que l'inflammation fut maitrisée, je dois dire aussi que l'injection d'étanercept était particulièrement désagréable avec 9 fois sur 10 une douleur importante à l'injection au point qu'il me fallait une bonne dose de courage avant d'appuyer, je suis pourtant pas spécialement sensible, j'imagine là que c'est plus lié au système d'injection (aiguille? profondeur/vitesse d'injection? je ne sais pas) qu'au produit lui-même. Il m'a ensuite arrêter immédiatement le méthotrexate lorsqu'il à réaliser ce que cela me faisait (je lui avait pourtant déjà décrit tout cela mais visiblement il n'avait pas saisi), puis il m'a arrêter létanercept en comprenant bien que cela aidait mais que c'était insuffisant. Je suis donc passer à l'Ixekizumab (anti interleukine 17), produit par Taltz, c'est pas pour faire de la pub mais je dois reconnaître qu'on passe un niveau en terme de qualité de fabrication de la seringue et efficacité de produit. La première prise de ce médicament est en double injection, en même pas 48 heures j'ai senti qu'un truc pas habituel ce passait, en gros j'avais une énergie débordante, j'étais devenu plus souple, plus de douleurs bref la joie. Passer d'une capacité de marche de péniblement 3 à 4 kms en étant épuisé à 8kms sans aucuns problèmes c'est quelque chose que peu de personnes peuvent comprendre. Je me souviens même avoir dit à ma femme "alors c'est à ca que ca ressemble d'être normal?". C'est dans ces moments là qu'on réalise à quel point la maladie vous affecte dans vos capacités et votre aversion à faire les choses.
Malheureusement, les doses suivantes étaient d'une seule injection, et petit à petit j'ai bien senti que les choses se compliquaient à nouveau. Alors je maintiens que l'Ixekizumab est le meilleur traitement que j'ai pu avoir mais aujourd'hui je peux dire à nouveau que c'est insuffisant. J'ai de nouveau plus de mal a faire les choses, les douleurs dans le dos et les mains sont à nouveau là bien que pas permanentes, quelques douleurs parfois dans les hanches sur certains appuis ou après m'être levé d'un position assise pas idéale tel que canapé etc. Donc j'imagine que soit la dose normale de prescription est insuffisant pour moi, soit je bénéficiais de l'inertie des traitements avant l'Ixekizumab et le tout combiné était "magique". Aujourd'hui je n'ai pas la réponse, seulement les questions. J'imagine que je vais devoir en faire part à mon rhumatologue mais je doute qu'il puisse m'apporter la solution idéale, ou bien j'attends de voir si l'Ixekizumab va finir par reprendre le dessus lorsque la température va remonter, j'ai tendance à aller mieux au printemps/été.
A voir. Bon courage à tous.
@@oOHiggsFieldOoje suis vraiment content pour vous, uniquement des gens qui sont passés par là peuvent comprendre.
Le methotrexate est une vraie horreur comme traitement, même si il fonctionne, mais il pourri la qualité de vie, je l'ai eu et je sais ce que c'est, moi je me sentais empoisonné dû au fait de l'accumulation du produit dans l'organisme et une fatigue extrême, j'étais un vrai zombie. Plus jamais, j'ai la chance que à l'arrêt du methotrexate mes douleurs ne sont pas revenus.
Profitez de la vie 👌✨
Merci pour l'info !j'ai une PPR et je suis passer de la cortisone pendant 18 mois jusqu'au sevrage qui a été remplacé Méthotrexate. Mais depuis quelques temps ma CRP reste bloqué sur 11 donc mon interniste m'a dit qu'il fallait que je passe un bilan pour voir si je pouvais avoir des perfusions une fois par mois de teleusumat.
J'espère que ça sera le bon car, je souffre de la maladie de Horton avec une PPR depuis 2022 je sais que cette maladie se soigne. mais c'est très invalidant ,moi qui était hyperactive j'aimerais bien retrouver ma vie d'avant 😢mais bon je sais que ça demande énormément de patience. et de positive attitude .
le moral est très important pour éviter le stress qui est très mauvais pour cette maladie je vous remercie de votre témoignage qui m'a beaucoup aidée .
cordialement
Malheureusement, on ne peut pas parler de rémission pour tout le monde, chacun réagit différemment.
Ce qui est mon cas malheureusement. J'ai testé 5 biothérapies qui n'ont pas du tout fonctionné, le 6ème fonctionne mais malheureusement j'ai toujours des douleurs et énormément de fatigue
Essayé de prendre la Moringa
C'est donc que la 6ème biothérapie est également inefficace sinon vous n'auriez plus de douleurs. Le taux de réponse des biothérapies est de 30 %.
@@samyrasamyra4492c'est quoi ce médicament 💊 ou je peux trouver
J ai cette maladie qui devient invalidante, j'ai 61 ans je suis intéressé par ce traitement
Et pour les maladies auto-immunes pti est ce que c'est efficace ?
Je suis un Marocain de 46 ans souffrant du spa .min médecin ma orienté vers la biothérapie.c etait bien .mais j ai commencé a a voir des problèmes respiratoires grave
Vous avez fait le bilan de la tuberculose avant le commencement de la biothérapies
Allah yachfi
Bonsoir je suis en Algérie. J'ai cette maladie depuis 15ans .j'ai un traitement une injection de ombrel par semaine. Mais maintenant ils m'ont dit qu'ils ne pas disponibles pour le moment. J'ai 5mois son elle .mes jounaux est gonflée et je ne peux pas marcher. Esque vous pouvez m'aider svp
Salam alaykom vous suivez chez un docteur privé ou a l'hopital ??
Cv mieu maintenant ??
Bonjour jai le covid long sa pourrait me.sauver ?😢
Mouais, chez moi : échec du méthotrexate, de l'étanercept, du secukinumab, de l'upadaticinib et du sarilumab. Et ces échecs, c'est : absolument aucune réponse. Mais vraiment aucune, que des effets secondaires. Pour information, il y a seulement 30 % de taux de réponse aux biothérapies.
je suis passer par methotrexate mais ca a été un enfer pour moi qui supportait très mal ce produit, puis Etnercept qui m'a un peu aider mais insuffisant, je suis maintenant avec Taltz (ixékizumab) depuis peu mais pour le moment c'est que du bon. je retrouve de l'énergie, j'ai quasi plus de douleurs mêmes après 5kms de marche, pour info je pouvais même plus faire 200 mètres sans grimacer... alors si jamais cette molécule est dans votre ligne de traitement, foncez. bonne chance !
@@oOHiggsFieldOo merci mais je refuse ces traitements maintenant. Tant que je n'ai pas la garantie absolue que ça va m'aider sur le plan des douleurs (polyarthrite rhumatoïde séronégative avec probable rhumatisme psoriasique associé, trois ans voire plus de douleurs continuelles), c'est non.
@@oOHiggsFieldOo j'ai pris le Taltz pendant 2 ans environ les premiers mois j'ai eu 12kilo en 5mois... Des prises très douloureuse (j'en pleurais et faisais des crises d'angoisse) et j'avais des rougeurs, gonflement pdt 48 à 72h mais il faisait effet sur la maladie donc je l'ais garder... Au bout de 2ans on va sûrement changé car il affaibli trop mon système immunitaire, il créer un desiquilibre et je tombe malade toutes les semaines... Comme quoi chacun est différent haha... On va peut-être essayer un traitement biothérapie par gélule pour éviter qu'il soit en premier ligne et m'affaiblir
@@shackletonify malheureusement les maladies auto immune sont très difficiles à traiter car chaque corps est différent. Il faut tester pour savoir celui qui nous convient le mieux et nous soulager c'est long, dur, épuisant et douloureux mais a la fin on fini par être heureux car on trouve le bon que ce soit en biothérapie ou en chimique
Crème rouge naturel de Turquie , efficace a 100% pour le psoriasis, j’en ai plus du tout depuis 5 ans
Bonsoir on trouvera où cette crème merci d'avance
Bjr on trouve où cette crème svp merci
En quoi est constitué la biothérapie??
Comment ça ?
Le systeme immunitaire n est pas fou. Il ne se defoule pas par erreur. L erreur vient de nous. Et de nos mauvais habitude. Souvent quand on demande au patient sur son hygiene alimentaire ils admettent qu ils mangent beaucoup sur le pouce et enchaine les thés ou cafe etc
Le piano en fonds c'est Quoi comme musique
Je suis atteinte de spondylarthrite ankilosante ,j'ai eu trois traitements d'anti TNF mais malheureusement je ne supporte pas ,car trop d'effets indésirable, dommage car les douleurs avaient disparues, je pouvais revivre normalement ,et,, là à nouveau les douleurs sont i insupportables et partout dans mon corps !!! Comment faire ?????
Protocole aip ?
Pareil 😢
Essayez de changer votre mode de vie un peu de sport.eliminez le sucre et le gluten
@@sanaghaloua6664 c'est facile de dire le sport avec les douleurs je pense que tu sais pas ce que sais donc ferme la 🤫