😪 quelle tristesse ce témoignage Pour mon cas : 25 ans avant le diagnostique et surtout, c'est le "C'est dans votre tete !" qui m'a plus casser le moral que la spondy finalement !
La pauvre dame ont vois la souffrance sur son visage comme je la comprend ils tous beau dire faite du sport de l hypnose et toute ses choses mais au bout tout est encore présent et c n est pas faute de lutter et s accrocher merci a ceux qui aide associations et autres
Il faut vraiment écouter son corps si on n'a mal est que sa nous réveille c est que il ya un truc qui va pas . J ai 30 ans j ai la spondylarthrite j ai mis deux a trouvé . Courage a tout les gens qui l'ont par ce que c est pas facile physiquement que moralement
Étant atteinte de spondylarthrite ainsi que la fybromialgie c est quelquefois tellement difficile et épuisant malgres la prise de Dafalgan codéine et neurontin les douleurs nausée vertiges sont présent quasi chaque jours et pourtant je lutte a chaque instant et je dit sa va de toute façon qui peu m aider et me comprendre personne voilà ma vie alors que beaucoups en profite de la vie moi j essaye déjà de vivre c déjà sa
Oh mon dieu jai vraiment l’impression de m’entendre parler ….depuis 2008 douleurs lombaires sciatique cruralgie bursite épaule bursite hanche la j’ai eu une arthrodese de la sacro iliaque gauche mais maintenant c’est une bursite de trochanter HLAB27+ j’ai enfin un rv à l’hôpital en août 2023
J’ai le même diagnostic depuis 2 ans et je prend du Vartalon compositum 1500/1200 mg de glucosamine+ sulfate de chondylolisthėsis et a ce jour je souffre presque lus
Bonjour à vous cher madame tout mon soutien😢 Ce traitement est-ce un traitement de fond donc une biothérapie...? Tous ces traitements me font très peur.. car il y a une cascade d'effets secondaires très méchant... Pour l'instant je ne pourrai pas en bénéficier car j'ai perdu des dents il me reste encore les racines je n'ai plus la volonté car la souffrance a pris le dessus porteuse du gène également😢😢 je suis preneuse de quelques conseils merci à vous bon courage 🙏🙏🌸
Je suis un jeune Guinéen et je souffre de cette maladie depuis mes 15 ans aujourd'hui j'ai 31 ans et je souffre énormément car je nous avons retarde a diagnostic la maladie et les médicaments qu'on me donne ici est très chère donc j'y eu arrive plus
2 года назад+1
Je comprends votre souffrance - Essayez de garder courage.
Il faut vite changer votre alimentation c'est très important, prenez surtout des légumes vert qui sont alcalins et non acidifiants, arrêtez la viande et prenez plutôt des oléagineux pour compenser. Buvez beaucoup de tisane dans la journée surtout anti-inflammatoire, arrêtez le sucre surtout c'est acidifiant et inflammatoire. On pense beaucoup aux médicaments chimiques mais jamais aux produits naturels qui sont bien mieux pour freiner la spondylarthrite. Courage vous irez mieux lorsque vous irez vers le naturel.
😢😢😢😢 JE SUIS UNE FEMME QUI EN SOUFFRE 55 ans, depuis mes 50 ans😢😢 je peux vous dire que je n'en peux plus.... La maladie à progresser très rapidement.... Pratiquement de la tête aux pieds 😭😭😭
Mon médecin me prend pour une toxico. Marqué dans mon dossier médical : vient chercher sa codéine... J'arrivais à gérer mes douleurs. Mais ça , ça m'a tué....
Pour les cures thermales désolée mais cela ne convient pas à tout le monde, je me suis retrouvée dès les premiers soins avec des douleurs et une fatigue tellement importantes que je devais en plus prendre un somnifère ensuite pour dormir et ne plus rien ressentir tellement c'était insupportable donc pour le régime sans gluten et sans lactose ok et surtout un régime vert strict sans écart pour éviter les produits acidifiants en plus de boire beaucoup de tisane si possible anti-inflammatoire cela aide énormément et c'est dommage que l'on en parle pas.
Faire une amie de la spondy .je suis entré guillemets allergique aux anti tnf ...sous morphine depuis des années jarrive au bout .plus aucun soulagement...jen peux plus .je ne dors pas depuis des années. Avant j'avais 3h maintenant plus rien .peux même pas rester 10 minutes en même position car ankylose hyper douloureuse...aidez moi .la maladie me touche partout .séquelles des anti tnf ..tracheo paresthésie faciale etc...aidez moi comment faire
3 года назад
J’admire votre courage. Je suppose que vous êtes déjà suivie par une équipe de spécialistes. De quelle manière pouvons-nous vous aider?
Madame, je souffre aussi de cette maladie et moi aussi sous morphine et ces dérivés ! Puis je me suis tourné vers le CBD et le THC . Que l’ont viennent me dire que c’est illégal? Prenez mes douleurs alors …. Plus besoin de dériver de morphine mis à part certain jours de pousser! ! Madame essayé s’il vous plaît, le hash est moin dangereux que ces médicaments! Documentez vous et n’hésitez pas à enfreindre une loi stupide et dénuée de tout bon sens …. En penser avec vous … Cordialement
Tout les pseudos médecins devraient revoir leur copies J'ai entendu un(e) médecin dire a une patiente qui souffrait le Marty qu'elle devait prendre un peu sur elle et comme pour mon épouse carrément l'aiguiller sur un psychologue vraiment n'importe quoi 😡
Depuis l'âge de 10 ans jusqu'à nos jours (30ans)j'ai des douleurs dans les articulations, aux dos, sternum, j'ai des migraines, des troubles digestifs....n
Pour mon fils cela a commencé par une inflammation des intestins, vers l’âge de 11 ans également, longue errance médicale, hospitalisation car douleurs intenses sans jamais trouver la cause , très fatigué, il était mal compris.Puis ses hanches ont été atteintes , le diagnostique est tombé, il a été mis sous biothérapie, symponi 50mg , très efficace sur ses hanches , on attend de voir si c’est efficace sur les douleurs intestinales. Bon courage à vous
il y a des rhumatos qui devraient vraiment changer de métier!! 28 ans de perdus c'est scandaleux ! il aurait du mourir plus tôt Madame, vous auriez été diagnostiquée avant.
Je souffre de cette maladie, diagnostiquée par mon ostéopathe, puis plus tard confirmée par une IRM du rachis lombaire. Je vous signale que le régime hypotoxique du Dr Seignalet neutralise dans 95% des cas les symptômes. En cas de douleurs j'ai recours aux huiles essentielles (HE). Par exemple en massage dilution à 15% de HE de gaulthérie, et d'eucapyptus citronné, le reste en huile végétale d'arnica.
Bonjour les médecins sont parfois débiles !!! Ils recommandaient à mon épouse d'aller voir un "psy " un autre escroc juste pour ponctionner de l'argent de débiles qui ne savent que prescrire des anti-inflammatoires et vous donner des conseils débiles Je suis furieux contre tout ces pseudo thérapeutes 😡 soyez fort vous n'êtes pas seul 🤝
C'est malheureusement souvent le cas car en 2008 et je souffrais depuis 20 ans voir plus selon ma rhumatologue et c'est elle qui a trouvé que j'avais cette maladie après 1heure de dialogue!!! Malheureusement pour ses patients,elle est à la retraite.... Je lui suis infiniment reconnaissante car sans elle, je ne saurais toujours pas de quoi je souffre! 😌💓🙏🏼 merci à cette rhumatologue 👌🙏🏼🙏🏼
Moi je le réveille le matin à 6h ! Mais au bout de 5 minutes de marche dans mon appartement ! Je suis raide de partout ! Mais comme je prends des somnifères je suis pas déranger la nuit sinon c'est invivable ! Quan ce n'est pas la nuque c'est les trapèze les épaules les bras les mains les doigts hanches les fessiers très durs ! Les chevilles Les orteils les décharges électriques dans les talons je supporte plus !🤪🤪🤪🤪
Les décharges électriques? 🤔 Êtes-vous certaine d'avoir une spondylarthrite car la fibromyalgie donne le même type de douleur et surtout des crampes et des douleurs type décharge électrique et vous pouvez aussi avoir les 2 comme moi, ce que je ne vous souhaite surtout pas mais renseignez-vous avec un bon rhumatologue! Attention car beaucoup de médecins disent que la fibromyalgie n'éxiste pas et que c'est dans la tête, dans ce cas là, changez de médecin car la fibromyalgie vient d'être reconnue comme une maladie et non un symptôme.... Bien cordialement.
Pourquoi toujours des anti inflam non stéroïdiens???j ss désolée mais moi ils me font im peu d effet,mais la seule et unique qui marche sur moi,c'est la CORTISONE !!
La cortisone a effectivement été très efficace sur moi mais les médecins la déconseillent à long terme d’où la prescription de biothérapie . Pour ma part IMRALDI 40mg très très efficace.Maintenant c’est la fatigue qui est la plus gênante .
@@catherinereboulet6953 ça la fatigue c'est un énorme problème...c'est vrai qu'avec la cortisone c'est tt le contraire on a la pêche...comme je travaille, je suis femme de ménage, impossible de faire autrement, moi c'est une pseudo polyarthrite rhyzomelique que j'ai, et il n'y a visiblement que le prednisole que j'aurais et sur plusieurs mois...je ss qu'à 10 mg par jour..
Je souffre de cette maladie, diagnostiquée par mon ostéopathe, puis plus tard confirmée par une IRM du rachis lombaire. Je vous signale que le régime hypotoxique du Dr Seignalet neutralise dans 95% des cas les symptômes. En cas de douleurs j'ai recours aux huiles essentielles (HE). Par exemple en massage dilution à 15% de HE de gaulthérie, et d'eucapyptus citronné, le reste en huile végétale d'arnica.
![[FACEBOOK LIVE] Spondyloarthrite : un rhumatisme pas comme les autres](http://i.ytimg.com/vi/y6DHg500y8s/mqdefault.jpg)
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![Noob To Max With DRAGON REWORK In Blox Fruits [FULL MOVIE]](http://i.ytimg.com/vi/LnBMOinoOvA/mqdefault.jpg)
😪 quelle tristesse ce témoignage
Pour mon cas : 25 ans avant le diagnostique
et surtout, c'est le "C'est dans votre tete !" qui m'a plus casser le moral que la spondy finalement !
La pauvre dame ont vois la souffrance sur son visage comme je la comprend ils tous beau dire faite du sport de l hypnose et toute ses choses mais au bout tout est encore présent et c n est pas faute de lutter et s accrocher merci a ceux qui aide associations et autres
Il faut vraiment écouter son corps si on n'a mal est que sa nous réveille c est que il ya un truc qui va pas .
J ai 30 ans j ai la spondylarthrite j ai mis deux a trouvé . Courage a tout les gens qui l'ont par ce que c est pas facile physiquement que moralement
Étant atteinte de spondylarthrite ainsi que la fybromialgie c est quelquefois tellement difficile et épuisant malgres la prise de Dafalgan codéine et neurontin les douleurs nausée vertiges sont présent quasi chaque jours et pourtant je lutte a chaque instant et je dit sa va de toute façon qui peu m aider et me comprendre personne voilà ma vie alors que beaucoups en profite de la vie moi j essaye déjà de vivre c déjà sa
Oh mon dieu jai vraiment l’impression de m’entendre parler ….depuis 2008 douleurs lombaires sciatique cruralgie bursite épaule bursite hanche la j’ai eu une arthrodese de la sacro iliaque gauche mais maintenant c’est une bursite de trochanter HLAB27+ j’ai enfin un rv à l’hôpital en août 2023
Ub. Z qr
Avec un an de recul , avez vous eu un traitement et est il efficace ?
J’ai le même diagnostic depuis 2 ans et je prend du Vartalon compositum 1500/1200 mg de glucosamine+ sulfate de chondylolisthėsis et a ce jour je souffre presque lus
Bonjour à vous cher madame tout mon soutien😢
Ce traitement est-ce un traitement de fond donc une biothérapie...?
Tous ces traitements me font très peur.. car il y a une cascade d'effets secondaires très méchant...
Pour l'instant je ne pourrai pas en bénéficier car j'ai perdu des dents il me reste encore les racines je n'ai plus la volonté car la souffrance a pris le dessus porteuse du gène également😢😢 je suis preneuse de quelques conseils merci à vous bon courage 🙏🙏🌸
Je suis un jeune Guinéen et je souffre de cette maladie depuis mes 15 ans aujourd'hui j'ai 31 ans et je souffre énormément car je nous avons retarde a diagnostic la maladie et les médicaments qu'on me donne ici est très chère donc j'y eu arrive plus
Je comprends votre souffrance - Essayez de garder courage.
Cette maladie est une merde. je vous envoie tout mon soutien.
Il faut vite changer votre alimentation c'est très important, prenez surtout des légumes vert qui sont alcalins et non acidifiants, arrêtez la viande et prenez plutôt des oléagineux pour compenser. Buvez beaucoup de tisane dans la journée surtout anti-inflammatoire, arrêtez le sucre surtout c'est acidifiant et inflammatoire. On pense beaucoup aux médicaments chimiques mais jamais aux produits naturels qui sont bien mieux pour freiner la spondylarthrite. Courage vous irez mieux lorsque vous irez vers le naturel.
😢😢😢😢 JE SUIS UNE FEMME QUI EN SOUFFRE 55 ans, depuis mes 50 ans😢😢 je peux vous dire que je n'en peux plus....
La maladie à progresser très rapidement....
Pratiquement de la tête aux pieds 😭😭😭
Mon médecin me prend pour une toxico.
Marqué dans mon dossier médical : vient chercher sa codéine... J'arrivais à gérer mes douleurs. Mais ça , ça m'a tué....
9 ans d'errance médical un début de diagnostic à 27 ans .j'ai une Spondylarthrite sacro-illiaque.
J’ai 81 ans
Le régime sans gluten et sans lactose aussi les cures thermale sont indispensables et surveiller le microbiote faire du sport et
Oui les cures thermales. C'est génial.
Pour les cures thermales désolée mais cela ne convient pas à tout le monde, je me suis retrouvée dès les premiers soins avec des douleurs et une fatigue tellement importantes que je devais en plus prendre un somnifère ensuite pour dormir et ne plus rien ressentir tellement c'était insupportable donc pour le régime sans gluten et sans lactose ok et surtout un régime vert strict sans écart pour éviter les produits acidifiants en plus de boire beaucoup de tisane si possible anti-inflammatoire cela aide énormément et c'est dommage que l'on en parle pas.
Faire une amie de la spondy .je suis entré guillemets allergique aux anti tnf ...sous morphine depuis des années jarrive au bout .plus aucun soulagement...jen peux plus .je ne dors pas depuis des années. Avant j'avais 3h maintenant plus rien .peux même pas rester 10 minutes en même position car ankylose hyper douloureuse...aidez moi .la maladie me touche partout .séquelles des anti tnf ..tracheo paresthésie faciale etc...aidez moi comment faire
J’admire votre courage. Je suppose que vous êtes déjà suivie par une équipe de spécialistes. De quelle manière pouvons-nous vous aider?
Renseigné vous sur la cryogénie
Madame, je souffre aussi de cette maladie et moi aussi sous morphine et ces dérivés ! Puis je me suis tourné vers le CBD et le THC .
Que l’ont viennent me dire que c’est illégal? Prenez mes douleurs alors ….
Plus besoin de dériver de morphine mis à part certain jours de pousser! !
Madame essayé s’il vous plaît, le hash est moin dangereux que ces médicaments! Documentez vous et n’hésitez pas à enfreindre une loi stupide et dénuée de tout bon sens ….
En penser avec vous …
Cordialement
c'est terrible.
Tout les pseudos médecins devraient revoir leur copies
J'ai entendu un(e) médecin dire a une patiente qui souffrait le Marty qu'elle devait prendre un peu sur elle et comme pour mon épouse carrément l'aiguiller sur un psychologue vraiment n'importe quoi 😡
Depuis l'âge de 10 ans jusqu'à nos jours (30ans)j'ai des douleurs dans les articulations, aux dos, sternum, j'ai des migraines, des troubles digestifs....n
Pour mon fils cela a commencé par une inflammation des intestins, vers l’âge de 11 ans également, longue errance médicale, hospitalisation car douleurs intenses sans jamais trouver la cause , très fatigué, il était mal compris.Puis ses hanches ont été atteintes , le diagnostique est tombé, il a été mis sous biothérapie, symponi 50mg , très efficace sur ses hanches , on attend de voir si c’est efficace sur les douleurs intestinales.
Bon courage à vous
il y a des rhumatos qui devraient vraiment changer de métier!! 28 ans de perdus c'est scandaleux ! il aurait du mourir plus tôt Madame, vous auriez été diagnostiquée avant.
Je souffre de cette maladie, diagnostiquée par mon ostéopathe, puis plus tard confirmée par une IRM du rachis lombaire. Je vous signale que le régime hypotoxique du Dr Seignalet neutralise dans 95% des cas les symptômes. En cas de douleurs j'ai recours aux huiles essentielles (HE). Par exemple en massage dilution à 15% de HE de gaulthérie, et d'eucapyptus citronné, le reste en huile végétale d'arnica.
Bonjour les médecins sont parfois débiles !!!
Ils recommandaient à mon épouse d'aller voir un "psy " un autre escroc juste pour ponctionner de l'argent de débiles qui ne savent que prescrire des anti-inflammatoires et vous donner des conseils débiles
Je suis furieux contre tout ces pseudo thérapeutes 😡 soyez fort vous n'êtes pas seul 🤝
Exactement
C'est malheureusement souvent le cas car en 2008 et je souffrais depuis 20 ans voir plus selon ma rhumatologue et c'est elle qui a trouvé que j'avais cette maladie après 1heure de dialogue!!! Malheureusement pour ses patients,elle est à la retraite....
Je lui suis infiniment reconnaissante car sans elle, je ne saurais toujours pas de quoi je souffre!
😌💓🙏🏼 merci à cette rhumatologue 👌🙏🏼🙏🏼
Moi je le réveille le matin à 6h ! Mais au bout de 5 minutes de marche dans mon appartement ! Je suis raide de partout ! Mais comme je prends des somnifères je suis pas déranger la nuit sinon c'est invivable ! Quan ce n'est pas la nuque c'est les trapèze les épaules les bras les mains les doigts hanches les fessiers très durs ! Les chevilles Les orteils les décharges électriques dans les talons je supporte plus !🤪🤪🤪🤪
Merci pour votre témoignage et bon courage
@ merci 👍😉🍀🍀🍀🍀☀️
Bjr. Vous ne présentez pas des troubles digestifs
Les décharges électriques? 🤔
Êtes-vous certaine d'avoir une spondylarthrite car la fibromyalgie donne le même type de douleur et surtout des crampes et des douleurs type décharge électrique et vous pouvez aussi avoir les 2 comme moi, ce que je ne vous souhaite surtout pas mais renseignez-vous avec un bon rhumatologue!
Attention car beaucoup de médecins disent que la fibromyalgie n'éxiste pas et que c'est dans la tête, dans ce cas là, changez de médecin car la fibromyalgie vient d'être reconnue comme une maladie et non un symptôme....
Bien cordialement.
@@Roselyne67 décharge électrique aussi jamais au même endroit en dormant ,la rhumato dit que c'est à cause de la fatigue chronique
12 ans d errance pour moi
Pourquoi toujours des anti inflam non stéroïdiens???j ss désolée mais moi ils me font im peu d effet,mais la seule et unique qui marche sur moi,c'est la CORTISONE !!
La cortisone a effectivement été très efficace sur moi mais les médecins la déconseillent à long terme d’où la prescription de biothérapie . Pour ma part IMRALDI 40mg très très efficace.Maintenant c’est la fatigue qui est la plus gênante .
@@catherinereboulet6953 ça la fatigue c'est un énorme problème...c'est vrai qu'avec la cortisone c'est tt le contraire on a la pêche...comme je travaille, je suis femme de ménage, impossible de faire autrement, moi c'est une pseudo polyarthrite rhyzomelique que j'ai, et il n'y a visiblement que le prednisole que j'aurais et sur plusieurs mois...je ss qu'à 10 mg par jour..
@@olgabugnilivolsi8005 ouiiiii moi aussi j’avais la pêche avec la prednisolone😁
Maladie incomprise j en souffre depuis l âge de 22ans
42 ans d errance pour moi
Merci de ce témoignage - Comment allez-vous aujourd’hui?
Scandaleux!
Je souffre de cette maladie, diagnostiquée par mon ostéopathe, puis plus tard confirmée par une IRM du rachis lombaire. Je vous signale que le régime hypotoxique du Dr Seignalet neutralise dans 95% des cas les symptômes. En cas de douleurs j'ai recours aux huiles essentielles (HE). Par exemple en massage dilution à 15% de HE de gaulthérie, et d'eucapyptus citronné, le reste en huile végétale d'arnica.