Sobreviviendo tumor cerebral, acoustic neuroma, NEURINOMA DEL ACÚSTICO,Vestibular Schwannoma 3/3
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- Опубликовано: 9 ноя 2024
- Hace 8 años después del nacimiento de mi hija, los doctores me encontraron un tumor llamado Acoustic Neuroma, este es un tumor benigno que se encuentra en una de 100,000 personas. Esta es mi historia sobre como lo encontraron, la cirugia, tratamiento, secuelas, etc.
Te admiro 😣 hace 1 año venía padeciendo ciertos síntomas y hasta 2 meses me confirmaron que tenía el tumor 😭😭 desde entonces mi vida no ha sido igual 😣😣😣
Holaaa cómo sigues...
muchas gracias a gente como tú qe cuenta historias para darnos cuenta que mucho vale la vida mucha salud y bendiciones !
Hola yo soy sobreviviente a ese tumor gracias a Dios tuve una recuperación excelente aunque muy larga pero tuve una excelente atención médica en un solo lugar si gustas contactarme.......mucho ánimo a todos los guerreros de este camino no es fácil pero Dios saca lo mejor de nosotros en la peor situación nuestra ÁNIMO!!!!!!!!
Hola Alicia.. me regalas tu correo por fa
Hola en dónde operararon
Yo estoy sin saber que hacer pues ya. Me han operado dos veces y no me lo han podido sacar
SALUDOS NORMA NO SABIA TODO LO QUE HAS PASADO ESPERO QUE PRONTO SIGAS MEJOR. SALUDOS.
ROSALINDA
Hola tengo 29 años , llevo un poco más del mes operada , esto realmente cambio mi vida desde que lo supe , mi síntoma era solo vértigo ,nunca sentí nada más, me lo descubrieron por casualidad ya que fui a médico por dolor de cuello ya que tengo discopatia cervical , si no hasta hoy no sabría lo que tenía, gracias a Dios después de la cirugía solo quede con parálisis de una cuerda vocal , ahora estoy con terapias para poder hablar más fuerte
Hola!! Disculpa que pregunte, después de tu cirugía podías comer? En el 2018 fue mi primer cirugía y me quedó la parálisis en la cuerda vocal derecha ,eso me dificultaba para comer,mi voz no era la mía,la recuperé no al 100% pero mucho mejor, del odio derecho escucho muy poquito. Ah vos te quedó alguna otra secuela??
parte 2... la de abajo es la 1
Ya con este examen tenia yo todas las posibilidades de pasar por encima de la ley 100 y saltarme años y años de espera para que me hicieran un examen de este tipo. solicite una cita normal y le mostré mis exámenes al medico quien en el acto llamo para solicitar citas prioritarias con especialistas, audiometría, neurólogo y demás. De inmediato querían operar pues era un tumor. Mi esposa comento en el hospital y ellos averiguaron en manos de que otologo iba a estar...menuda sorpresa cuando se dieron cuenta que el que medico no era otologo sino otorinoralingologo. Yo como cualquier persona ante un tumor, sin conocer se deja operar por que ellos son los que saben , pero donde mi esposa los médicos me dijeron que mi caso es uno en 100.000 y que para que se diagnostique tan rápido uno en 1.000.000 que la mayoría de estudiantes y profesionales lo ven solo en libros, vídeos y cadáveres, así que yo era un premio para poder ellos aprender y estudiar, me dijeron que posiblemente traerían practicantes para que ensayaran en un humano vivo, porque los médicos como aprenden sino es en los humanos. Me dijeron varias las consecuencias de una cirugía mal hecha y no era nada alentador, así que si todavía escuchaba y no habían síntomas muy grabes por el tamaño del neurinoma, que crece lento, lo mejor era que esperar a poder lograr cita con un otologo especializado que ya haya hecho esta cirugia. Estoy a la espera en este nuevo año , voy a pedir cita para que controlen el tamaño. El pito que escuchaba después de las fiestas se quedo, a toda hora lo escucho es muy intenso, en un examen de audiometría con los audífonos puestos la especialista hizo un cambio y sonó como cuando no hay señal en un televisor (chissssshissshis) (jejeje) y voala!!!!! sentí un cambio en mi oído, cuando quito ese chissssshissshis volvió ese "maldito ruido" al que ya me había acostumbrado y no me había dado cuenta, le pregunte que qué había hecho y le explique lo que sentí, se quedo mirándome (cual científico loco que espera ganar buena reputación) y empezó a hacer otro examen con diferentes ruidos, sonidos y todo lo grababa, al finalizar me diagnostico Tinitus, se veía feliz como cuando destapa un niño su regalo deseado. (quien sabe que habra hecho con ese material, espero que sea en beneficio de la humanidad). Este es otro síntoma que muchos no lo padecen y los que lo padecemos casi nunca encuentran el qué lo produce. En mi caso de no haber sido por los exámenes que me hicieron donde mi esposa es posible que nunca hubieran sabido de que dependía y mucho menos que tenia Tinitus pues solamente al desaparecer y volver a aparecer en ese examen sentí lo molesto que es y que ya me había acostumbrado. Tinitus por compresión del nervio auditivo. Ahora ya sabemos porque yo no podía dormir sino una hora por mucho en esos últimos días, mi cuerpo cansado se desconectaba pero el pito en mi oído me despertaba, con este diagnostico me remitieron con un especialista del sueño. Según ella podría llegar el momento en que por el ruido no podría dormir absolutamente nada y podría sufrir una falla multisistemica por no poderse recuperar mi cuerpo al dormir y morir por cansancio o sufrir trastornos psicóticos. De nuevo nada alentador, una vida drogado para poder dormir o dejarme así y morir con el tiempo o volverme loco. Empezamos a buscar alternativas naturales para manejar el tinitus y las mejores las encontramos por internet, después de mucho probar todo lo que nos prometían mejorarme, como Herbalife y estas compañias de salud, termine tomando Ganoderma no se consigue fácil, venden muchas copias baratas y caras, solo perteneciendo a un multinivel se consigue el original y en altas cantidades de concentración así que ahora soy distribuidor independiente (jejeje) y mi esposa me dijo que pusiera un televisor en la alcoba para el chissssshissshis. Ahora puedo dormir ya hasta 4 horas seguiditas. El ganoderma me relaja, me quito las picadas y me ayuda, al parecer, deteniendo un poco el crecimiento del neurinoma, el primer día que lo tome, pues como tiene contraindicaciones con mujeres embazadas, lactantes, personas con trasplante de órganos o hipertención, mi esposa a las 5 de la mañana que se despertó, me sintió a su lado y que no respiraba, pensó que me había muerto, se me acerco y respiraba lentamente estaba profundo profundo y se puso a llorar hacia años no me veía dormir de esa manera. Siempre lloramos cuando contamos eso. Y el televisor (que lo cambie por un equipo de audio, por consideración con mi amada esposa) me disfraza el tinitus, por que en el silencio de la noche ese ruido en mi oído es enloquecedor . Conseguí por Internet música para relajar y sonidos de la naturaleza y mi esposita esta dichosa, duerme muy bien y se mantiene hermosa. Me considero afortunado hasta ahora, en medio de todo, pues gracias a los caminos que tomaron nuestras vidas en especial la de mi esposa, se qué padezco y estoy pendiente todos los días de cualquier cambio en mi, asistimos a muchísimas charlas de salud, ahora comemos mas sano aquí en la casa y creo que es una buena herencia para nuestros hijos que aprendan a cuidar su alimentación. Desde ese diagnostico trato de vivir y gozarme cada momento solo, con mi esposa, nuestros dos hijos vivos, mi familia y mis amigos. Como duermo poco disfruto desde la azotea de mi casa cada amanecer que pueda, le tomo fotografías y agradezco poderlo ver, respirar el aire fresco, sentirlo en mi garganta, sentir los sabores desde el mas amargo hasta el mas dulce, sentir las caricias de mi esposa y de mis hijos en el rostro, escuchar música en stereo, disfrutar del sonido, pues ya he notado que esta disminuyendo en mi oído afectado. Lo guardo en mis recuerdos, trato de que no se vayan y los disfruto ahora que mis sentidos están completos, pues no se que pueda pasar en el mañana cuando ya tengan que hacer la cirugía. Disculpen lo extenso pero no hay muchos a quien contarles y que sepan que se siente. Siento dolor por aquellos que no pueden tener un diagnostico a tiempo, por aquellos que pueden padecer estos síntomas o muchos mas y no saber que es, siento dolor por los que están sanos y no valoran su cuerpo, no lo consideran lo mas importante porque es lo único vivo que realmente nos pertenece y por eso comparto con todos ustedes. Si llegaste hasta aquí gracias, si deseas saber algo mas, mi correo es eclipsefotodigital@gmail.com Salud para todos, porque sin eso no somos nada.
Hola Norma, Hola C go yo también tengo diagnostico de neurisma del acustico como lo dice abajo Norma los sistomas son diferentes en cada persona. yo soy de Bogotá Colombia podemos saber donde recides? si estas en un país desarrollado tienes muchas ventajas por la tecnología y las políticas de salud aquí en Colombia es muy difícil, si me lo permites Norma voy a adjuntar mi comentario en dos partes aquí en tu video, para que C go pueda ver mis síntomas y mi caso . gracias. Alfonso.
Buenas noches ,Norma!! Como éstas? Soy de argentina. Vi tus tres vídeos y me dan muchas esperanzas, a mi diagnosticaron tumor del ángulo derecho pontocerebeloso. Me dijo mi médico que una operación muy difícil y delicada,pero bueno acá sigo firme por mi y por mi familia.
Hola disculpa como seguís ? Te operaron?
@@cyd6912 Hola!! Si me operaron dos veces,no pueden quitar todo el tumor porque está pegado a todos los nervios. En mi último control en la imagen sale que hay un quiste que está creciendo y eso complica todo,Con mi neurocirujano decimos esperar a que los síntomas se agraven y así operar, porque las secuelas que me van a quedar son muy complicadas.
Muchas gracias por responderme! A mí mamá la operaron y lograron sacarle todo el tumor. Recién hace 10 días está operada
@@cyd6912 De nada!! Me alegra que se lo hayan podido quitar todo eso es muy bueno. Solo queda la recuperación, saludos y Dios la bendiga!!!
Hola Norma y hola para todos los interesados en saber de los síntomas del Neurinoma del Acústico que como tu dices son diferentes de persona a persona. Gracias por hacer y publicar este vídeo Norma, no había tenido la oportunidad de escuchar un testimonio de este tipo y en español. Te felicito por salir adelante en tu enfermedad con esa actitud y tener la valentía de contarlo. Deseo de todo corazón lo mejor en tu próximos exámenes. Que si crece, que sea muy pero muy lento......... Disculpen si soy extenso pero , mi relato puede ayudar a identificar síntomas....... Soy fotógrafo y desde hace 14 años decidí recibir trabajos de tipo social, pues los hago en un tiempo "muerto " por decirlo así y recibo un buen dinero extra. Cuando estas en una fiesta con excesos de volumen en la música (y aquí en Colombia si que exageran en eso) quedas con un ruidito molesto en tus oídos como un pito, pero se pasa al otro día, eso yo lo sentía cada fin de semana, fui al medico y me dijo que mi tímpano se había atrofiado por el exceso de ruido que usara protectores antiruido en las fiestas para que no se dañara mas. Desde hace 9 años empece a dormir muy poco me acostaba a las 9 o 10 pm mas o menos y a la 1 o 2 am. ya estaba despierto y no podía conciliar el sueño así que me levantaba a hacer algo de mi trabajo. (ventajas o desventajas de trabajar desde la casa) hace unos 4 años el tiempo de sueño se fue haciendo mas corto, ya era crónico y al medico, me dieron unas pastillas para conciliar el sueño pero mi esposa miro en Internet y decía que era altamente adictivas y me pidió que las suspendiera, que buscáramos alternativas naturales, ella empezó a mirar en que momento era que yo podía dormir y como había sido mi día. Me dormía en la sala viendo las noticias, después de un día agotador podía dormir un poco mas. Ella estaba muy preocupada porque veía que me estaba deteriorando, sobre todo mi rostro se estaba viendo de mas edad, ojeras muy marcadas, bolsas debajo de los ojos y demacrado. Pido excusas pues voy a extenderme un poquito en algo que aparentemente no tiene nada que ver, pero fue fundamental para mi diagnostico. Por aquella época mi esposa, con poco estudio, trabajaba como recepcionista en una fabrica y la llamo una de sus hermanas para decirle que en el hospital donde trabajaba había una bacante para auxiliar titulada, le dijo que a pesar de no tener ese titulo, ella la veía con las capacidades para ese puesto pues ya habían pasado varias profesionales y no podían con el puesto. Mi esposa fue con muy pocas expectativas por sus estudios y la edad, pues en Colombia después de los 30 empiezas a "morir laboralmente". Fue honesta en la entrevista y la colocaron a prueba por un mes, es un hospital cardiovascular, ingreso como auxiliar en una oficina donde manejaban todo lo de insumos, a la semana ya se sabia casi todos los nombres de los insumos del hospital, incluidos los quirúrgicos, al mes ya resolvía problemas de búsqueda de insumos con proveedores nacionales y del extranjero de vida o muerte para pacientes críticos, a la hora que fuera. Estaban admirados de las capacidades de ella. Como a los 4 meses de estar allí su jefe fue promovido a director general del hospital, ese cargo tenia su propia asistente de muchos años de experiencia. Después de un mes el nuevo director que venia con políticas de crecimiento para el hospital, vio como un freno a la asistente que había estado ahí por muchos años pues era como nos dijo él "de lujo y mostrar" mas no tenia las capacidades para lo que venia en el futuro así que le dio la oportunidad a mi esposa, quien ahora es la mano derecha de él y de los dueños del hospital. Ya con mejores condiciones podíamos hacer planes y salir con nuestros hijos, en uno de esos paseos fuimos a los llanos orientales, que están al nivel del mar, donde vivimos estamos a 2400 metros de altura, cuando íbamos disminuyendo de altitud mi oído derecho internamente lo sentí que sonaba como si se me hubiera metido el agua, me empezó a doler, pensé que era normal por el cambio de altura y que con bostezar o al morder goma de mascar se me iba a quitar pero no fue así, el dolor y el sonido seguían. Al regresar fui al medico, ya presentaba picadas que me corrían desde la nuca hasta mi ojo derecho y mareo. Pero desafortunadamente en Colombia por la famosa ley 100 que ata de manos a los médicos, hasta que no se te vean los síntomas críticos no te prestan mucha atención, me dieron acetaminofen y unas gotas para el oído, el dolor, el mareo y el ruido continuaron, mi esposa a los dos días en un comité con los dueños del hospital y varios médicos comento que estaba muy preocupada por mi condición , ellos le dijeron que me llevara que así fuera cardiovascular el hospital , tenían los equipos para hacerme un TAC. Fui y en el tac aparecía algo anormal que no distinguían pero que lo mejor era hacer una resonancia magnética con medio de contraste, de inmediato me prepararon, me la hicieron y allí apareció el neurinoma del acústico derecho. sigue......
Hola norma quisiera saber como sigues y si ya lograste eliminar el tumor
Hola Norma como sigues despues de años de cirugía que ha pasado con las secuelas???? Ya que yo tengo cirugía de neurinoma del acustico y no mejoro,te agradecería la informaciòn de como continuar con el día a día!!!
La busque en Facebook y lleva una buena vida!!
Hola , ya se que hace tiempo fue tu operación, yo quería saber cómo fue tu despertar de la cirugía . La verdad es que a mí mamá la operaron hace unos días, del mismo tumor, un schanoma vestibular de 2cm. por suerte todo en la operación salió bien, no afecto visión ni conducto auditivo, solo un poco de parálisis facial. Hace 3 días fue la cirugía.. mí mamá está muy dolorida .. quisiera saber si me podes brindar información
Hola
Cómo sigues, en verdad eres muy fuerte, yo estoy pasando por eso ase 3 meses tuve una cirujía asi.
Yo tuve una cirugía de neurinoma hace 9 meses
Neurinoma vestibular era mi tumor me operaron hace 9 meses me retiraron el 99% me sentido muy bien a veces un poco aturdido. Cómo va usted con su recuperación? Es importante intercambiar información para tranquilidad de ambos Yo te recomiendo que seas fuerte todo estará bien primeramente Dios
@@bernardinobotellolopez4257 hola me puede dar detalles de como fueron sus primeros días del post operatorio?
@@cyd6912 la verdad los primeros tres meses estuve muy pero muy mareado y sin equilibrio el equilibrio lo he ido recuperando poco a poco
Hola Norma, me acaban de diagnosticar con el tumor de acoustic Schwannoma. Y realmente no me habia preocupado de la noticia hasta que escuche tu testimonio. Porque mis sintomas son paracidos a los de tu post operatorio y tengo otros un poco mas delicados...me dan espisodios de mucha confusion, pierdo el sentido de la direccion, he perdido mucho vocabulario en espanol y english. Aparte cuando leo me cuesta entender lo que leo porque se me olvidan las palabras, me cuesta hablar y en otras oportunidades cuando la gente me habla entiendo las palabras pero no el significado...es verdaderamente horrible. Tengo que sacar una cita con el neurocirujano para resolver mi problema, pero no quiero cirugia. espero te mejores D-os te bendiga.
Hola C go. Lamento mucho escuchar sobre tu diagnóstico. Pero no te angusties, este es un tumor que crece muy lentamentente. Cada persona puede desarrollar diferentes síntomas, algunos antes y otros después de la cirugía. Yo no puedo decirte qué decisión tomar, pero sí puedo decirte que si pudiera regresar el tiempo al día en que me diagnosticaron y me preguntaron si aceptaba la cirugía o no, lo haría de nuevo. El dolor se me pasó; las secuelas son manejables, y lo mejor de todo es que sigo viva. La presión en el cerebro fue liberada, tanto por la reducción del tumor como por el agua que se habia formado alrededor y que estaba haciendo mucha presión. Hay síntomas que desaparecieron despues de la cirugía, como el dolor de piernas, y el ojo, que se me estaba cerrando. Aunque el doctor me advirtió que lo que se había deteriorado era muy difícil repararlo. Me espera otra cirugía en el futuro y aunque sí es una decisión que asusta. Mi familia y yo nos estamos preparando. Si quieres hablar más y saber más cosas al respecto, no dudes en contactarme. Mi correo electrónico es njkaiser@hotmail.com.
Muchas gracias Di-s te bendiga.
Hola cómo estás me gustaría poder hablar con vos soy Gladys operada del neurinoma del acustico
Hola amiga, por favor me gustaría que me dieras algún consejo.
Por favor a ver si alguien me ayuda y da respuestas porque ayer me detectaron por resonancia un reurinoma del acustico.
Su tamaño es de 1,1x1,4x2.09
Me asusta mucho que en el resultado pone ocupación patológica del angulo pontocerebeloso izquierdo, con extensión intracanicular impronta discretamente la vestimenta lateral del tronco y partiendo anterior del cerebelo izquierdo.
Dentro de la gravedad de es esa parte la que mas me asusta porque no sé si coincide con los peligrosos que comprimen órganos vitales y corra peligro la vida.
No tengo sientomas salvo ligera sensacion de taponamiento muy leve, pero escucho bien.
Ya que me quedé sordo dentro de lo jodido me es lo de menos, solo necesito saber si la vida está en riesgo. estoy esperando la resonancia por constraste para verlo más al detalle..
Mientras tanto estoy en una situación de terror!!
A ver si alguien me puede aclarar algo 🙏🙏
Este video es muy triste hay miles de casos de gente q quedo muy bien luego de la cirugía; pero en tumores chicos 5cm3 es mejor la radiocirujia Gammalife.Hay miles tratados con esto y están muy bien sin consecuencias..
Hola norma,tengo 9 meses de mi operación tuve muchas secuelas aparte de las habituales, perdida de voz,emiparecia derecha y estrabismo me pudieron quitar un 95%del tumor y la última resonancia indica que el tumor que quedo no esta creciendo,gracias a dios estas secuelas han sido terribles,mucha fuerza al igual yo tengo sordera al 100% del lado izquierdo una parálisis fácial,soy José Martín Ruiz y tengo 34años
Que você se recupere totalmente! Deus é com você!
Joder soy al unico q tengo neurinoma y aparte de muchas cosas de ellas tengo vertigos
Hola alguien me puede responder una pregunta
C go, mira que no me había percatado pero yo también olvido las palabras al hablar me es difícil algunas veces, encontrar palabras,.. quisiera preguntarles muchas cosas mas si pueden contactenmen
Hola. Lamento oir lo de tu diagnóstico, pero como bien señalas la buena noticia es que ya tienes un diagnóstico y posblemento una operación muy pronto que podrá ayudarte a reducir o remover tu tumor. Lo que te puedo decir sobre el Tinitus al que yo llamo mi Freeway particular, porque antes de que me operaran compramos un condominio junto a una supercarretera y me quejé por meses de lo ruidosa que era por la noche y no me dejaba dormir. Ahora desde la operación solo escucho la carretera dentro de mi cabeza el Tinitus, pero pongo mi oido bueno en la almohada y duermo feliz en mi sordera, pues como bien dices te acostumbras al sonido del Tinitus. Es molesto, y supongo que sobretodo para los otros, que tengo que subir mucho el volumen de la televisión, aunque paradojicamente mi Tinitus aumenta en sumbido cuando el sonido exterior es mayor, es casí como un receptor, también aumenta cuando estoy estresada, enejada, de prisa, nerviosa, etc. Otra cosa que es dificil es oir en lugares publicos como restaurantes, o sentada en un salón de clases junto a un compañero masticando galletas del lado que si oigo. Pero se pueden desarrollar estrategias de escoger el mejor lugar para sentarte, por ejemplo. Mi consejo, es que te relajes, que le bajes progresivamente el volumen a tu reproductor, y que hagas un poco de yoga. Ayuda mucho. La yoga la recomiendo como actividad en familia e individual, les ayudará con lo que viene también.
Yo vivo en Canadá, pero también pasé por al menos 15 años de diagnósticos erróneos. No es facil distinguir los sintomas del acustic neuroma. Por ejemplo hace poco leyendo sobre investigaciones encontré otros sintómas que yo no había relacionado con este tumor, como el dolor de los chamorros y un intenso dolor en la mandibula cuando habres muy grande la boca como para morder una gran hamburguesa. Tenía también esos sintomas pero no me imaginaba que estaban relacionados.
Mucha suerte con tu tratamiento! Contactame cuando gustes.
Si tú o alguien más que esté leyendo esto me quiere contactar. Mi correo es njkaiser@hotmail.com
Norma Jimenez Kaiser hola me gustaría saber como sigue estoy pasando por lo mismo