안녕하세요~ 수빈입니다🤗 다들 잘 지내셨나요? 오늘은 처음으로 음성도 깔아보았는데 듣기 힘드시지 않을까 생각이 드네용...ㅎㅎ 말도 느리고 생각보다 호흡도 많이 딸려서 너무 힘들었어요...ㅋㅋㅋ 몇날 며칠을 녹음하고 자르고 다시 찍고 혼자 머리통 싸매고 고심 고심 올릴까 말까...ㅋㅋㅋ 아 내가 하고도 진짜 만족스럽지 못하다... 이랬는데 그래도 한 번 시도해 봤는데 예쁘게 봐쥬십숑😘 내레이션 하시는 분들 정말로 존경스럽습니다!!!!!! 너무 듣기 힘드시면 2배속 ㅋㅋㅋ 아마 일반인들 속도 아닐까... 싶습니당ㅎㅎ 그럼 다들 아프지 말고 건강하게 다음 영상으로 만나요~ 안녕🫡 구독과 좋아요 부탁 드려요♥
저는 원인을 알수 없는 일측성 성대마비로 20년되었습니다. 매일 음성으로 고통받고 있지만, 열심히 일하며 살아가고 있습니다. 이 음성으로 발표도하고 강의도하고 살아갑니다. 목소리가 이상하다는 말도 많이 듣고 어떤때에는 진짜 목소리가 안나와서 엄청난 스트레스를 받지만 어쩔 수 없지요. 저는 정신적으로 제 목소리를 녹음해서 들을 수 없는데, 용기내서 유튜브까지 올리시다니 대단합니다.
저도 이번 년도 1월, 큰 사고로 인해 여러 부위를 수술 후, 양측성 닫힌 성대마비가 와서 기관절개술을 하고 있는 상태에요 .. 😢 호흡과 대화가 얼마나 힘이 드는지 너무 잘 아는데 수빈님은 저만큼의 성대 공간으로 목관없이 자발호흡을 하고 계신다는 게 참 멋지고 응원하게 돼요! 예쁜 목소리가 금방 돌아오길 바래요 저도 목관 뺄 수 있는 날이 금방 오길 .. 모두 화이팅 하자구요!
Thank you for educating us about you. You have a lovely voice. I always have great admiration for your strength, might, will, always fighting,...and seeing you happy. I love your knitting pattern 😁
지금 목소리도 엄청 매력있어요! 유툽에 넘어도 사람있어요! 이렇게 소통하고 계신걸요!! 사실.. 언니분이 보면 수빈님 놀릴까봐 이런말 많이 아꼈지만.. 김다미님이 보이는걸요! 춘천역 이야기도 얼마나 재미있었는걸요 활발함이 아직도 그대로!! 영상속과 평상시 생활하고 많이 다르겠지만 수빈님 덕에 힘을 많이 얻는답니다!!
우연히 영상 보게 되었는데, 약물 부작용이라니 진짜 너무 속상하네요. 인정하지 않는 병원측 입장이 더 화가납니다.. 전 코로나 백신 맞고 부작용으로 두드러기, 진물이 엄청 심하여 2년정도 일상생활이 힘들 정도로 고생했는데요. 스테로이드제는 효과가 없어 면역억제제 복용을 오래 하였고 현재는 완치가 된 상태입니다. 허나 이렇게 완치가 됐나 싶었지만 현재는 폐질환을 진단받아 호흡기내과 2년째 진료보고있는 중이에요. 시간은 좀 걸렸지만 약 용량도 감량하며 조금씩 나아가고 있는 중입니다. 속도는 느리더라도 결국엔 수빈님도 완치 되실꺼라 믿어요. 약물부작용 정말 남 일 같지 않기에 힘 실어드리고 싶어서 댓글 남깁니다. 멀리서 응원하고 있을게요🍀
제 입장 왈 저는 멍멍이 욕 나올만큼 아프고... 눈물 줄줄줄 콧물 줄줄줄ㅎㅎㅎㅎ 그런데 다른 분들은 너무 멀쩡하셔서 제가 엄살쟁이 같은데 이번에 보니까 성대 열린게 보이면 진짜 한번에 콕 놓을 수 있습니다! 그럼 별로 아프지 않아용☆☆☆ 받고나면 목소리 변화는 당연히 있고 사레가 많이 걸리는 점? 식사는 잘게잘게 엄청 많이 씹고 물 종류는 전부 빨대로 섭취!😎
@@emptywaterparksubin 저는 한쪽만 마비라 왼쪽은 항상 열려잇는데두 가래때문인지 목에 이물감을 생각해서ㅜ인지 밥 먹고 삼키는게 힘들어요ㅠㅠ 잘 먹다가도 어떨때는 아예 먹지도 못해요😭 수빈님은 일반식으로 잘 드시고 계시는거같아성 다행이구 보기좋으네욯ㅎㅎ 혹시 가슴 흉통을 느끼신적은 없으신가용? 사례가 걸리거나 기도로 흡인이 되어도 기침이 안나오는 경우도 잇다고 연하치료재활선생님께 들어서 겁이나서 여쪄뵈요ㅜㅜ 제가 걱정이많아서 괜한 걱정이겟지만 지금도 밥을 먹어야되는데 아침부터 아무것도 못먹고잇네요 흐하ㅜ 수빈님은 디게 밝아서 귀여우신거같네욯ㅎㅎ 조금이라도 먹고 이비인후과 약을 먹어야겟습니당🙃
![[Myasthenia Gravis Vlog] _ Enduring the ordeal with my whole body.](http://i.ytimg.com/vi/rdYkN-YlvoA/mqdefault.jpg)
![[Myasthenia Gravis Vlog] _ Enduring the ordeal with my whole body.](/img/tr.png)
![[vlog]걷지 못하는 데 병명 좀 찾아 주실래요..?🏥/성대마비/하지장애](http://i.ytimg.com/vi/-pgpd9y5FXw/mqdefault.jpg)
안녕하세요~ 수빈입니다🤗 다들 잘 지내셨나요?
오늘은 처음으로 음성도 깔아보았는데 듣기 힘드시지 않을까 생각이 드네용...ㅎㅎ
말도 느리고 생각보다 호흡도 많이 딸려서 너무 힘들었어요...ㅋㅋㅋ
몇날 며칠을 녹음하고 자르고 다시 찍고 혼자 머리통 싸매고 고심 고심
올릴까 말까...ㅋㅋㅋ 아 내가 하고도 진짜 만족스럽지 못하다... 이랬는데
그래도 한 번 시도해 봤는데 예쁘게 봐쥬십숑😘
내레이션 하시는 분들 정말로 존경스럽습니다!!!!!!
너무 듣기 힘드시면 2배속 ㅋㅋㅋ 아마 일반인들 속도 아닐까... 싶습니당ㅎㅎ
그럼 다들 아프지 말고 건강하게 다음 영상으로 만나요~ 안녕🫡
구독과 좋아요 부탁 드려요♥
저는 원인을 알수 없는 일측성 성대마비로 20년되었습니다. 매일 음성으로 고통받고 있지만, 열심히 일하며 살아가고 있습니다. 이 음성으로 발표도하고 강의도하고 살아갑니다. 목소리가 이상하다는 말도 많이 듣고 어떤때에는 진짜 목소리가 안나와서 엄청난 스트레스를 받지만 어쩔 수 없지요. 저는 정신적으로 제 목소리를 녹음해서 들을 수 없는데, 용기내서 유튜브까지 올리시다니 대단합니다.
저보다 더 대단하신걸요~ 저는 남들과 대화하는 게 쉽지 않아 말을 하지 않는걸요.. ㅎㅎ 게다가 일도 하고 계시고 강의도 하신다니 너무 멋있습니다👍👍👍
토닥토닥.. 수빈님도~ 가족도.. ㅠㅠㅠㅠ
발음도 정확히 너무 잘들려요! 치료과정이 보통일이 아닌데 최고입니다 치얼업 Cheer up🎉🎉🎉
히히~ 감사합니다😄 cheer up🫡
저도 이번 년도 1월,
큰 사고로 인해 여러 부위를 수술 후,
양측성 닫힌 성대마비가 와서 기관절개술을 하고 있는 상태에요 .. 😢
호흡과 대화가 얼마나 힘이 드는지 너무 잘 아는데 수빈님은 저만큼의 성대 공간으로 목관없이 자발호흡을 하고 계신다는 게 참 멋지고 응원하게 돼요! 예쁜 목소리가 금방 돌아오길 바래요
저도 목관 뺄 수 있는 날이 금방 오길 ..
모두 화이팅 하자구요!
목관 진짜 힘든데...ㅠㅠ 이 더운 날 너무 고생하시네요...ㅠㅠ 얼른 뺄 수 있길 🙏 아자아자!! 화이팅 입니다🫡
힘내세요 ❤
꾀꼬리가 되는 그날까지~~~!!!!👍🐳🥰🩷❤️🙏
꾀꼴🐦 꾀꼴🐦
착하디착한 수빈님이 오죽하면
삐뚤어지고 싶겠어요~ㅜㅜ
탈출도 하고 싶겠나요~ㅜㅜ
그심정 아무도 모를듯요~
하지만 참고 힘내고 이겨내시길요~
수빈님을 응원하는 많은 사람들이
수빈님을 항상 바라보고 기도하고
있슴을 기억하시길요~~~^^
크크크크 곧 다시 탈출 각입니다용!!!!🫡
목소리 내려고 너무 무리하지 마세요......ㅠㅠ 영상으로 봐도 너무 무리해서 말씀하시려고 하는 게 보여서 안쓰러워요...천천히 말씀하셔도 되니 호흡하면서 차분히 해주세요...힘내세요 수빈님!! 응원하겠습니다 ^^
힝😢 감사해요~ 화이팅💪
Thank you for educating us about you. You have a lovely voice. I always have great admiration for your strength, might, will, always fighting,...and seeing you happy. I love your knitting pattern 😁
Hohoho power!!!! Rise up with energy🐯
수빈님이 꾀꼬리가 되는 그 날까지 끝까지 응원하도록 하겠습니당~~!!
꾀꼴~꾀꼴
와우 작게나마 수빈님 목소리 들으니 넘 좋고 반갑네요~ 증상에 대한 상세한 설명과 현재 상태를 들으니 더 이해하기가 쉬운거 같구요 성대에 무리가 가진 않을지 걱정도 되네요;; 보톡스 없이도 편안하게 숨 쉴수 있게되길 바래봅니다. 영상 잘 봤어요 수빈양 힘 내요~^^
어우~ 두번은 못할지도?? 몰라용ㅎㅎㅎㅎ
감사합니다☆
지금 목소리도 엄청 매력있어요! 유툽에 넘어도 사람있어요!
이렇게 소통하고 계신걸요!! 사실.. 언니분이 보면 수빈님 놀릴까봐 이런말 많이 아꼈지만..
김다미님이 보이는걸요! 춘천역 이야기도 얼마나 재미있었는걸요
활발함이 아직도 그대로!! 영상속과 평상시 생활하고 많이 다르겠지만
수빈님 덕에 힘을 많이 얻는답니다!!
크크크크 언니 놀림빵구쟁이😝
감사해용☆
저도 왼쪽 성대마비 10년차입니다.. 필러 2번 했었는데요.. 너무 아프고 고통스러웠던 기억이 납니다. 힘내세요.
감사합니다!! 얼른 쾌차하셨으면...🤟
우연히 영상 보게 되었는데, 약물 부작용이라니 진짜 너무 속상하네요. 인정하지 않는 병원측 입장이 더 화가납니다.. 전 코로나 백신 맞고 부작용으로 두드러기, 진물이 엄청 심하여 2년정도 일상생활이 힘들 정도로 고생했는데요. 스테로이드제는 효과가 없어 면역억제제 복용을 오래 하였고 현재는 완치가 된 상태입니다.
허나 이렇게 완치가 됐나 싶었지만
현재는 폐질환을 진단받아 호흡기내과 2년째 진료보고있는 중이에요. 시간은 좀 걸렸지만 약 용량도 감량하며 조금씩 나아가고 있는 중입니다.
속도는 느리더라도 결국엔 수빈님도 완치 되실꺼라 믿어요. 약물부작용 정말 남 일 같지 않기에 힘 실어드리고 싶어서 댓글 남깁니다. 멀리서 응원하고 있을게요🍀
감사합니다🤗 저도 얼른 완쾌하시길 응원하겠습니다!✨️
수빈씨 반가워요
반갑습니다~람G🤗
저는 일측성(왼쫃)마비 진단 받고
곧 수술을 기다리구잇는중인데용😢
양측성이면 식사도 수분섭취도 힘드셧을텐데ㅜ
침을 삼키능 것으로도 흡인이 될수도잇다고 듷엇는데ㅜㅜ대단하세용😊
구독 하구 응원할게용 항상 힘내요 수빈님❤
어잇쿠° ㄱ독 짱👍👍👍
힝... 같은 성대마비라니... 맘이 안좋아요...
수술하시고 얼른 쾌차하시길!!!
마비여!! 얼른 사라져라💫
성대주입술 많이 아프고 힘드셧을까요?
주입술 하구나서 변화된 점이 잇다면 뭐가 잇을까요ㅠ
식사랑 물은 어떻게 드셧나요ㅠㅠ
제 입장 왈 저는 멍멍이 욕 나올만큼 아프고... 눈물 줄줄줄 콧물 줄줄줄ㅎㅎㅎㅎ
그런데 다른 분들은 너무 멀쩡하셔서 제가 엄살쟁이 같은데 이번에 보니까 성대 열린게 보이면 진짜 한번에 콕 놓을 수 있습니다!
그럼 별로 아프지 않아용☆☆☆
받고나면 목소리 변화는 당연히 있고 사레가 많이 걸리는 점?
식사는 잘게잘게 엄청 많이 씹고 물 종류는 전부 빨대로 섭취!😎
@@emptywaterparksubin 저는 한측 마비인데두 겁나구 못할거같은데ㅠ
수빈님은 기여우신뎅.. 대단하셔요 어떤 그런용기나ㅜ나셔성ㅎㅎ
식사랑 물은 어떻게드셧어요?
사례나 목에
걸리진 않으셧나요ㅠㅠ
저는 연하검사에서
요거트 죽 밥은 괜찮다구ㅜ해서 먹어주곤 잇는데
먹을때마다 불안하네요
불안하시면 연하검사 한번 해보세요! 사레는 조심해야 돼서
저는 아직 목에 구멍이 있어서 사레가 걸려도 폐로 가진 않아요.
음식은 일단 부드러운 음식 위주로 드셔보시고 물 종류는 사레가 많이 걸려요. 그 농후제라고 물에 타면 걸쭉해지는게 있어요. 그거 타서 드세용!!
@@emptywaterparksubin 저는 한쪽만 마비라 왼쪽은 항상 열려잇는데두
가래때문인지 목에 이물감을
생각해서ㅜ인지
밥 먹고 삼키는게 힘들어요ㅠㅠ
잘 먹다가도 어떨때는 아예 먹지도 못해요😭
수빈님은 일반식으로 잘 드시고 계시는거같아성 다행이구 보기좋으네욯ㅎㅎ
혹시 가슴 흉통을 느끼신적은 없으신가용?
사례가 걸리거나 기도로 흡인이 되어도 기침이
안나오는 경우도 잇다고 연하치료재활선생님께
들어서 겁이나서 여쪄뵈요ㅜㅜ
제가 걱정이많아서 괜한 걱정이겟지만
지금도 밥을 먹어야되는데
아침부터 아무것도 못먹고잇네요 흐하ㅜ
수빈님은 디게 밝아서 귀여우신거같네욯ㅎㅎ
조금이라도 먹고 이비인후과 약을 먹어야겟습니당🙃
저도 성대 한군데가 마비되어 통증이 많이 심합니다
통증이요? 통증이 왜 있을까요? 원래 마비는 아프지 않는뎅..??🤔
성령님께서 임하신 나현숙목사님 예배가 매일 7시30분 월요일에서 금요일까지 진행됩니다
나현숙목사님 20초반에 성령님께서 너는 하루 8시간 10시간씩 기도하라 티비 못보고 연애도 못한다 그시간에 한 영혼 또 죽는다 주님께서 니이름 집을 가지면 안되고 사례비 받지말라 평생 결혼도 안하시고 교회 사심 성도들 용돈 드립니다 그 돈도 다시 선교비 보냅니다
나현숙목사님은 말기암을 많이 고치셨습니다 칠레선교사님은 눈물의 회개기도하며 나현숙목사님 통화로 암말기 바로 고치셨고 미국의 안수집사님은 눈물의 회개기도하며 주님 십일조 도둑질 했다고 가르쳐주셔서 십일조 다시 1억을 교회에 냈고 나현숙목사님과 성도들 기도로 암말기를 초기로 끌어올려 수술받게 해드리고 고치셨습니다 여기 집사님 유방암 말기에 의사들이 못 열어 본다 하셔서 눈물의 회개기도하며 나현숙목사님과 성도들 기도로 방사선만받고 건강하게 예배나오십니다
회개와 기도 전도 예배에 대한 열의에 따라 병의 회복속도는 달라집니다