Vuelvo a escribir desde hace 4 meses cuando comenté mi caso solo había tenido un episodio con convulsión pero hasta ahora desde mayo llevo 3 convulsiones, tengo esperanzas que con el tratamiento farmacológico que estoy siguiendo vuelva a su estado original y ojalá sea por mucho, mucho tiempo. Y ojalá hasta eso ya haya algún avance en el campo del tratamiento farmacológico. Estoy atentamente siguiendo el proceso de este Proyecto CIMUS
Saludos tengo un cavernoma en mi tallo cerebral que se me describio despues de haber sufrido un ACV por sangramiento de mi cavernoma en mi tallo cerebral . Deseo contactar con ustedes tengo una hermana en España . Bendiciones
Saludos cordiales , mi Esposa tiene malformación artevenosa cerebral nivel 5 , seria excelente y espero mediante Dios ,que esos tratamientos estén disponible lo antes posible, Bendiciones a todos.
Hola, tengo cavernomatosis múltiple, he tenido ciertos episodios de epilepsia y he aprendido a llevarlo con calma siempre, pero si se lleva a la realidad en lo que trabajan sería fantástico. Muchas gracias por preocuparse por el tema. Soy de Chile.
Mi caso, al parecer no es muy delicado o si (no está muy claro), de momento estoy en recuperación en casa después de haber estado hospitalizado por 5 días tras sufrir un episodio epiléptico, luego de algunas sospechas y miedos de lo peor, y tras ser sometido a una Resonancia magnética, a un encefalograma y a una angiografía por cateterismo por contraste, no es muy claro si lo que se observa es un cavernoma varicoso, habiendose descartado fístula con sangrado agudo por malformación arteriovenosa. Por lo que luego de conversaciones entre médicos del Hospital Arnau y Hospital la Fe, descartan de momento cirugía abierta, a la espera de en 3 meses volver a una evaluación para estudiar progreso de recuperación: Ojalá desde su centro de investigación consiguieran una alternativa a las cirugías y proveer de una vida normal a todas las prsonas que de algún modo debemos convivir con este problema de salud. Me suscribo a su canal para mantenerme al tanto de los avances, y también porque quiero apoyar el micromecenazgo. Saludos
@@rolandoserrano5281 Que rápido han pasado 3 años, ahora mismo (toco madera) llevo ya casi año y medio sin convulsiones por lo que el médico me ha levantado restricciones de conducir automóvil, etc, yo me estoy tratando coN SEBINIX, que contiene Escarlobezapina de 800 gramos, pero según he ido investigando cada caso es diferente, en mi caso el cavernoma es de nacimiento, lo importante es que no hay evolución es decir no crece ni se reduce por lo que conviviré con el cavernoma siempre, pero ya en el fondo de la cuestión, lo que me provocó el mini-derrame cerebral fue el estrés horrendo que estaba viviendo, así que me puse manos a la obra y he seguido al pie de la letra 3 pasos fundamentales para controlar las convulsiones. 1.- Dormir bien 2.- hacer deportes que ayuden a liberar el estrés, como yoga, técnicas de respiración etc 3.- comer sano (nada de alcohol) y al pie de la letra la medicina. Y llevar una vida normal. He hecho mucha práctica de yoga, no sé si todo eso sirva en tu caso pero es lo que parece que a mi me ha ayudado. Y evito estresarme al máximo.
Yo también sufro de cavernoma medular, desde hace más de 10 años y su friendo realmente desde hace cinco. En España, no me han dado otro tratamiento más que analgésicos Y ya no tengo ninguna calidad de vida. la impresión que me da esque o no saben suficiente , 4 tenemos que su frir, o que no somos ninguna prioridad para los médicos... mi sufrimiento muchas veces es tal que ya no quiero vivir más así.
Gracias por la atención y el apoyo recibido hasta ahora en la campaña de micromecenazgo de la Universidad de Santiago (www.usc.gal/gl/micromecenado/es/proxectos/vascular.html). Seguimos trabajando para desarrollar terapias farmacológicas para los cavernomas. Mientras tanto, creemos que el mejor consejo que podemos dar a los pacientes con cavernomas es que sigan las directrices de los médicos que les atienden. Ellos son los expertos en medicina clínica y los que conocen su caso individual, y estamos seguros de que su consejo profesional será útil y adecuado para su caso. En cuanto a la participación en estudios clínicos, hay alguno en marcha en Estados Unidos y están descritos en la página de la asociación de pacientes americana, la Angioma Alliance (www.angioma.org/).
Buenas noches, que alegría saber q ya hay posibles soluciones aun tratamiento, tengo mi niña de 9 años la cual a sufrido dos episodios, por cavernomas múltiple, el primero fue a sus dos años, tuvo trastorno en todo el organismo sin posibilidades de vida médicamente por cavernomas en tallo cerebral, gracias a Dios superó todo esto, pero a sus 6 años otro episodio afortunadamente ese se pudo operar, y ahora está muy bn, pero es una bendición saber q haya posibilidades de tratamiento sin pensar en cirugía ya q se hace tan riesgosas
Afortunadamente nunca a padecido epilepcias q por lo q veo es común, mi pregunta es tambn a q se debe q algunos sufran esos ataques de epilepcias y otros no? Q activa esta crisis?
a mi me gustaria ser parte del proyecto tengo un cavernoma en el lado derecho frontal del cerebro y me di cuenta cuando convulcione despues de mi primer parto luego quede sufriendo epilepsia parcial tengo 5 años en esto y me siento tan cansada pero no me dieron la opcion de cirugia
Tengo un cavernoma en el lado derecho del cerebro lo descubri hace 4 años por una convulsion, me realice una resonancia a solicitud del neurologo y eso fue el resultado tome anticonvulsionantes durante 3 años, ahora ya no lo hago pero siempre estoy preocupada porque no se que pueda pasar solo se que debo mantenerme tranquila y sin stress... dificil en esta epoca ... pero espero que me puedan brindar mayor informacion...
Hola como te va... a mi me acaban de detectar un cavernoma el mes pasado en el lado derecho del cerebro.... mi único malestar son migrañas pero ahora al saberlo me siento con miedo... de un resangrado... y me recomiendan cirugía pero tengo pavor a las secuelas... tu como sigues??
@@yolandamartinezcaballero3376 Hola, yo el 27 de mayo pasado salí del hospital de Valencia, ni me imaginaba que podía tener un cavernoma, en aquellos días me dijeron que no estaba claro, si era un cavernoma o una malformación arteriovenosa, el 10 de septiembre me volvieron a hacer una Resonancia Magnética y ya está claro que es un Cavernoma, pero al parecer es demasiado pequeño como para una cirugía por lo que estoy en tratamiento con pastillas, a ver si eso ayuda a remitir las convulsiones. En internet hay muchas páginas de clínicas y de salud que tienen mucha información cada caso es diferente, en mi caso durante años he tenido fuertes dolores de cabeza, un tiempo desapareció, hasta que en mayo pasado después de muchos años volvió a aparecer acompañado de sangrado y convulsión, (nunca me imaginé que podía tener algo así) eso te descoloca, según las últimas pruebas eso me dicen que es de nacimiento, por tanto al no ser lo suficientemente grande no es para cirugía, pero es posible que con farmacología remita así que de momento estoy en ello, ojo, puede que remita a su estado original, no significa que desaparezca, simplemente vuelve a estar ahí sin molestar, por cuanto tiempo?? eso es impredicible. hay personas que simplemente no han vuelto a tener más molestias. Importante es que empieces un tratamiento con pastillas al menos, pero claro que te vea un especialista, no te dejes ganar por el pánico. Mucho ánimo y busca toda la información que puedas de momento busca ocuparte en cosas positivas, actividades deportivas que no sean de mucho esfuerzo, sobre todo caminar, yoga, alimentación sana, meditación, eso te va a ayudar a no acelerar el proceso de forma negativa.
@@yolandamartinezcaballero3376 pronto me harán una cirugía , no tengas miedo la ciencia esta mas avanzada. Yo he esperado 10 años que alguien me pudiera decir que me pueden operara ya que nadie se atrevía y mi vida no es tan normal a causa de tantas convulsiones a la semana, debo salir acompañado casi siempre .
Grasias por buestra hinfomacion Ase unos Dos año se mesiera la mano derecha Y posible mente lo tenga pues esty abese agresiva y en ocaciones semequehe la baba y no medio cuenta Siempre he sido bástate activa natación guinnacia y andaba bastante más mi queaseres de la casa y haora que están los hijos cada uno en su casa pues tengo la vida al revés aunque lucho por no caer en una depresión Bueno mañana meago una resonancia aber lo que seber. muchas grasia por su hinformacion a!!! Y tengo 70año pero no meló creo 😂😂😂😂 desde Sevilla
Hola a todos, me gustaría saber si hay alguna actualización de este tema ya que me hijo de 2 años tiene cavernomatosis cerebral multiple, y me gustaría saber cómo va la investigación
Hola Rodrigo, gracias por tu comentario. Nuestro centro sigue investigando esta enfermedad rara. Hay también estudios clínicos en marcha en otros sitios, pero sin ningún resultado definitivo por ahora. Mientras tanto, sigan las recomendaciones de los médicos que le atienden. Saludos
la cirugia es lo mas viable hasta ahora, pero ya eso debe decirtelo tu medico que te esta atendiendo. Debieron de operarme cuando se me detecto en cavernoma cuando se me detecto, pero no era algo común para un niño en ese momento y ahora han pasado 10 años y la ciencia esta mas avanzada y ya me van a operar para evitar un sangrado nuevamente y sea peligroso
Hola Dania. Lo sentimos mucho. Nuestro mejor consejo es que sigas las directrices de los médicos que te atienden. Son los que conocen tu caso personal, expertos en medicina clínica y su consejo profesional será el más adecuado para tu problema. Mientras tanto nosotros seguimos investigando en esta línea de desarrollo de terapias farmacológicas para los cavernomas.
Vuestra investigación siempre llega tarde para quienes lo sufrimos y tenemos una cierta edad, y no tenemos los recursos suficientes para pagar esos tratamientos de sanidad privada, es mejor morir que quedarte sin vida estando vivo
Hace 22 años a los 42 años me diagnosticaron un hemangioma cavernoso que sangró ocasionandome un derrame cerebral que me ocasionó una secuela de hemiparexia que aun persiste, a los 64 años estoy experimentando dolores persistentes de cabeza en ocasiones con episodios leves de temblores del lado izquierdo del cuerpo, Que me recomiendan para seguir atendiendome ya que se que mi cavernoma puede volver a sangrar, soy Juan Carlos Rodríguez de Jalisco, México y muchas gracias por su orientación
Vuelvo a escribir desde hace 4 meses cuando comenté mi caso solo había tenido un episodio con convulsión pero hasta ahora desde mayo llevo 3 convulsiones, tengo esperanzas que con el tratamiento farmacológico que estoy siguiendo vuelva a su estado original y ojalá sea por mucho, mucho tiempo.
Y ojalá hasta eso ya haya algún avance en el campo del tratamiento farmacológico.
Estoy atentamente siguiendo el proceso de este Proyecto CIMUS
Hola podras compartirme tus farmacos q usas para tu. Cabeza
Podrías por favor indicarme q tratamiento usas por favor
Interesante saludos
que tratamiento llevas amigo ?
que tratamiento llevas amigo ?
Saludos tengo un cavernoma en mi tallo cerebral que se me describio despues de haber sufrido un ACV por sangramiento de mi cavernoma en mi tallo cerebral . Deseo contactar con ustedes tengo una hermana en España . Bendiciones
Saludos cordiales , mi Esposa tiene malformación artevenosa cerebral nivel 5 , seria excelente y espero mediante Dios ,que esos tratamientos estén disponible lo antes posible, Bendiciones a todos.
Esperando buenos resultados... Saludos. Que Jehová los bendiga.
Hola, tengo cavernomatosis múltiple, he tenido ciertos episodios de epilepsia y he aprendido a llevarlo con calma siempre, pero si se lleva a la realidad en lo que trabajan sería fantástico. Muchas gracias por preocuparse por el tema. Soy de Chile.
Mi caso, al parecer no es muy delicado o si (no está muy claro), de momento estoy en recuperación en casa después de haber estado hospitalizado por 5 días tras sufrir un episodio epiléptico, luego de algunas sospechas y miedos de lo peor, y tras ser sometido a una Resonancia magnética, a un encefalograma y a una angiografía por cateterismo por contraste, no es muy claro si lo que se observa es un cavernoma varicoso, habiendose descartado fístula con sangrado agudo por malformación arteriovenosa.
Por lo que luego de conversaciones entre médicos del Hospital Arnau y Hospital la Fe, descartan de momento cirugía abierta, a la espera de en 3 meses volver a una evaluación para estudiar progreso de recuperación:
Ojalá desde su centro de investigación consiguieran una alternativa a las cirugías y proveer de una vida normal a todas las prsonas que de algún modo debemos convivir con este problema de salud.
Me suscribo a su canal para mantenerme al tanto de los avances, y también porque quiero apoyar el micromecenazgo. Saludos
Deseo saber que tratamiento tienes ... Saludos y bendiciones
@@rolandoserrano5281 Que rápido han pasado 3 años, ahora mismo (toco madera) llevo ya casi año y medio sin convulsiones por lo que el médico me ha levantado restricciones de conducir automóvil, etc, yo me estoy tratando coN SEBINIX, que contiene Escarlobezapina de 800 gramos, pero según he ido investigando cada caso es diferente, en mi caso el cavernoma es de nacimiento, lo importante es que no hay evolución es decir no crece ni se reduce por lo que conviviré con el cavernoma siempre, pero ya en el fondo de la cuestión, lo que me provocó el mini-derrame cerebral fue el estrés horrendo que estaba viviendo, así que me puse manos a la obra y he seguido al pie de la letra 3 pasos fundamentales para controlar las convulsiones.
1.- Dormir bien
2.- hacer deportes que ayuden a liberar el estrés, como yoga, técnicas de respiración etc
3.- comer sano (nada de alcohol) y al pie de la letra la medicina. Y llevar una vida normal.
He hecho mucha práctica de yoga, no sé si todo eso sirva en tu caso pero es lo que parece que a mi me ha ayudado.
Y evito estresarme al máximo.
Yo también sufro de cavernoma medular, desde hace más de 10 años y su friendo realmente desde hace cinco. En España, no me han dado otro tratamiento más que analgésicos Y ya no tengo ninguna calidad de vida. la impresión que me da esque o no saben suficiente , 4 tenemos que su frir, o que no somos ninguna prioridad para los médicos... mi sufrimiento muchas veces es tal que ya no quiero vivir más así.
Gracias por la atención y el apoyo recibido hasta ahora en la campaña de micromecenazgo de la Universidad de Santiago (www.usc.gal/gl/micromecenado/es/proxectos/vascular.html). Seguimos trabajando para desarrollar terapias farmacológicas para los cavernomas. Mientras tanto, creemos que el mejor consejo que podemos dar a los pacientes con cavernomas es que sigan las directrices de los médicos que les atienden. Ellos son los expertos en medicina clínica y los que conocen su caso individual, y estamos seguros de que su consejo profesional será útil y adecuado para su caso. En cuanto a la participación en estudios clínicos, hay alguno en marcha en Estados Unidos y están descritos en la página de la asociación de pacientes americana, la Angioma Alliance (www.angioma.org/).
ya ahi algun tratamiento ?
Dios los guie para que descubran un tratamiento farmacológico. mi sobrina está recién estudiándose para ver si lo tiene o no.
Buenas noches, que alegría saber q ya hay posibles soluciones aun tratamiento, tengo mi niña de 9 años la cual a sufrido dos episodios, por cavernomas múltiple, el primero fue a sus dos años, tuvo trastorno en todo el organismo sin posibilidades de vida médicamente por cavernomas en tallo cerebral, gracias a Dios superó todo esto, pero a sus 6 años otro episodio afortunadamente ese se pudo operar, y ahora está muy bn, pero es una bendición saber q haya posibilidades de tratamiento sin pensar en cirugía ya q se hace tan riesgosas
Afortunadamente nunca a padecido epilepcias q por lo q veo es común, mi pregunta es tambn a q se debe q algunos sufran esos ataques de epilepcias y otros no? Q activa esta crisis?
Mi familiar tiene ese cavernoma en. El tallo pero le da miedo operarse
a mi me gustaria ser parte del proyecto tengo un cavernoma en el lado derecho frontal del cerebro y me di cuenta cuando convulcione despues de mi primer parto luego quede sufriendo epilepsia parcial tengo 5 años en esto y me siento tan cansada pero no me dieron la opcion de cirugia
Tengo un cabernoma en tallo cerebral ,,como ban con el seguimiento del farmaco para esto
Tengo un cavernoma en el lado derecho del cerebro lo descubri hace 4 años por una convulsion, me realice una resonancia a solicitud del neurologo y eso fue el resultado tome anticonvulsionantes durante 3 años, ahora ya no lo hago pero siempre estoy preocupada porque no se que pueda pasar solo se que debo mantenerme tranquila y sin stress... dificil en esta epoca ... pero espero que me puedan brindar mayor informacion...
Os anticonvulsionante resolveu o problema das convulsões? Qual você usa?
Também tenho e fico muito preocupada porque aqui na minha cidade não tem especialista.
Hola como te va... a mi me acaban de detectar un cavernoma el mes pasado en el lado derecho del cerebro.... mi único malestar son migrañas pero ahora al saberlo me siento con miedo... de un resangrado... y me recomiendan cirugía pero tengo pavor a las secuelas... tu como sigues??
@@yolandamartinezcaballero3376 Hola, yo el 27 de mayo pasado salí del hospital de Valencia, ni me imaginaba que podía tener un cavernoma, en aquellos días me dijeron que no estaba claro, si era un cavernoma o una malformación arteriovenosa, el 10 de septiembre me volvieron a hacer una Resonancia Magnética y ya está claro que es un Cavernoma, pero al parecer es demasiado pequeño como para una cirugía por lo que estoy en tratamiento con pastillas, a ver si eso ayuda a remitir las convulsiones.
En internet hay muchas páginas de clínicas y de salud que tienen mucha información cada caso es diferente, en mi caso durante años he tenido fuertes dolores de cabeza, un tiempo desapareció, hasta que en mayo pasado después de muchos años volvió a aparecer acompañado de sangrado y convulsión, (nunca me imaginé que podía tener algo así) eso te descoloca, según las últimas pruebas eso me dicen que es de nacimiento, por tanto al no ser lo suficientemente grande no es para cirugía, pero es posible que con farmacología remita así que de momento estoy en ello, ojo, puede que remita a su estado original, no significa que desaparezca, simplemente vuelve a estar ahí sin molestar, por cuanto tiempo?? eso es impredicible. hay personas que simplemente no han vuelto a tener más molestias. Importante es que empieces un tratamiento con pastillas al menos, pero claro que te vea un especialista, no te dejes ganar por el pánico.
Mucho ánimo y busca toda la información que puedas de momento busca ocuparte en cosas positivas, actividades deportivas que no sean de mucho esfuerzo, sobre todo caminar, yoga, alimentación sana, meditación, eso te va a ayudar a no acelerar el proceso de forma negativa.
@@yolandamartinezcaballero3376 pronto me harán una cirugía , no tengas miedo la ciencia esta mas avanzada. Yo he esperado 10 años que alguien me pudiera decir que me pueden operara ya que nadie se atrevía y mi vida no es tan normal a causa de tantas convulsiones a la semana, debo salir acompañado casi siempre .
Quais medicamentos mais eficientes anti convulsão?
Grasias por buestra hinfomacion Ase unos Dos año se mesiera la mano derecha Y posible mente lo tenga pues esty abese agresiva y en ocaciones semequehe la baba y no medio cuenta Siempre he sido bástate activa natación guinnacia y andaba bastante más mi queaseres de la casa y haora que están los hijos cada uno en su casa pues tengo la vida al revés aunque lucho por no caer en una depresión
Bueno mañana meago una resonancia aber lo que seber. muchas grasia por su hinformacion a!!! Y tengo 70año pero no meló creo 😂😂😂😂 desde Sevilla
Dios los ilumine y encuentren pronto tratamiento mis 2 hijos los padecen mi hijo mayor en el tálamo @todosporthomiysarita
Hola ,que tratamiento siguieron tus hijos como se encuentrAN
Qual é a expectativa de disponibilidade do medicamento?
Hola a todos, me gustaría saber si hay alguna actualización de este tema ya que me hijo de 2 años tiene cavernomatosis cerebral multiple, y me gustaría saber cómo va la investigación
Hola Rodrigo, gracias por tu comentario. Nuestro centro sigue investigando esta enfermedad rara. Hay también estudios clínicos en marcha en otros sitios, pero sin ningún resultado definitivo por ahora. Mientras tanto, sigan las recomendaciones de los médicos que le atienden. Saludos
Tengo un cavernoma temporal derecho
tengo cavernoma en el tallo cerebral 😢 estoy empezando con muchos sintomas quiero ayuda
Hola , que síntomas?
@@leonelsantamaria6992 mareos dolor de piernas nauseas dolor de cabeza cara entumida oido distorsionado etc
@@leonelsantamaria6992 mareos cara entumida oido distorsionado dolor de piernas siento la cebeza muy fria x dentro a veces y me tiembla el cerebro
Hola doctor tengo dos cabernoma en el cerebelo derecho que tengo que hacer doctor quiero ayuda x favor
la cirugia es lo mas viable hasta ahora, pero ya eso debe decirtelo tu medico que te esta atendiendo. Debieron de operarme cuando se me detecto en cavernoma cuando se me detecto, pero no era algo común para un niño en ese momento y ahora han pasado 10 años y la ciencia esta mas avanzada y ya me van a operar para evitar un sangrado nuevamente y sea peligroso
Hola como sigues?
Quién me ayuda? Yo tengo un Angioma venoso frontal derecho 😥 ya con epilepsia y muchos síntomas horribles 😔
Hola Dania. Lo sentimos mucho. Nuestro mejor consejo es que sigas las directrices de los médicos que te atienden. Son los que conocen tu caso personal, expertos en medicina clínica y su consejo profesional será el más adecuado para tu problema. Mientras tanto nosotros seguimos investigando en esta línea de desarrollo de terapias farmacológicas para los cavernomas.
Tengo multiples cavernomas, puede servir de estudio para mejoras. Saludos desde Chile.
hola.tienes algún sintoma??
saludos
@@gama-neo-1112 epilepsia temporal derecha, vértigo.
@@elefante17-ricardomaturana37 mmmmmmwww.epilepsiamadrid.com/2018/03/18/porque-las-personas-con-epilepsia-deben-tomar-suplementos-de-vitamina-d-con-mas-frecuencia-que-otras-personas/
Vuestra investigación siempre llega tarde para quienes lo sufrimos y tenemos una cierta edad, y no tenemos los recursos suficientes para pagar esos tratamientos de sanidad privada, es mejor morir que quedarte sin vida estando vivo
Yo tengo cavernoma mestay asiento pruebas me mareo mucho
Hola como sigue tu caso , tengo un cabernoma me gustaria saber mas
No soy medico pero Creo puedo ayudar por una experiencia que tuve ....si gusta contactarme y les comento con mucho gusto..
Información, saludos
o meu profe de fisioptoloxía! 🤗🤗🤗🤗
Hace 22 años a los 42 años me diagnosticaron un hemangioma cavernoso que sangró ocasionandome un derrame cerebral que me ocasionó una secuela de hemiparexia que aun persiste, a los 64 años estoy experimentando dolores persistentes de cabeza en ocasiones con episodios leves de temblores del lado izquierdo del cuerpo, Que me recomiendan para seguir atendiendome ya que se que mi cavernoma puede volver a sangrar, soy Juan Carlos Rodríguez de Jalisco, México y muchas gracias por su orientación
llevas algun tratamiento soy de guadalajara tengo cavernoma en tallo cerebral estoy empezando con sintomas
Hola, te dieron algún tratamiento?
Igual tengo uno en el mesencéfalo@@carlaarellano-s6o
Hola, que tratamiento llevan, tengo uno en el mesencéfalo