Видео

¡¡Muy buen vídeo!!, muy detallado y súper bien explicado. ¡Felicidades!

Me ha encantado el video!

Gran charla!!!, muy interesante y muy bien explicado el tema

Vuestra investigación siempre llega tarde para quienes lo sufrimos y tenemos una cierta edad, y no tenemos los recursos suficientes para pagar esos tratamientos de sanidad privada, es mejor morir que quedarte sin vida estando vivo

Como alguien que tiene un tumor cerebral y es ta a punto de recibir radioterapia lo que se supone me hace mas propenso al gioblastoma en un futuro, esta información vale millones 😊

Por cierto mi madre y mi hermana han fallecido. Animo!!!!! Con 72 y 67 años respectivamente

Esperando buenos resultados... Saludos. Que Jehová los bendiga.

ya ahi algun tratamiento ?

Tengo un cavernoma temporal derecho

Excelente! Dios les dé más sabiduría para encontrar la cura a ésta enfermedad.

No soy medico pero Creo puedo ayudar por una experiencia que tuve ....si gusta contactarme y les comento con mucho gusto..

tengo cavernoma en el tallo cerebral 😢 estoy empezando con muchos sintomas quiero ayuda

Hace 22 años a los 42 años me diagnosticaron un hemangioma cavernoso que sangró ocasionandome un derrame cerebral que me ocasionó una secuela de hemiparexia que aun persiste, a los 64 años estoy experimentando dolores persistentes de cabeza en ocasiones con episodios leves de temblores del lado izquierdo del cuerpo, Que me recomiendan para seguir atendiendome ya que se que mi cavernoma puede volver a sangrar, soy Juan Carlos Rodríguez de Jalisco, México y muchas gracias por su orientación

Yo también sufro de cavernoma medular, desde hace más de 10 años y su friendo realmente desde hace cinco. En España, no me han dado otro tratamiento más que analgésicos Y ya no tengo ninguna calidad de vida. la impresión que me da esque o no saben suficiente , 4 tenemos que su frir, o que no somos ninguna prioridad para los médicos... mi sufrimiento muchas veces es tal que ya no quiero vivir más así.

Saludos cordiales , mi Esposa tiene malformación artevenosa cerebral nivel 5 , seria excelente y espero mediante Dios ,que esos tratamientos estén disponible lo antes posible, Bendiciones a todos.

Promo_SM

Tengo un cabernoma en tallo cerebral ,,como ban con el seguimiento del farmaco para esto

Buenas noches, que alegría saber q ya hay posibles soluciones aun tratamiento, tengo mi niña de 9 años la cual a sufrido dos episodios, por cavernomas múltiple, el primero fue a sus dos años, tuvo trastorno en todo el organismo sin posibilidades de vida médicamente por cavernomas en tallo cerebral, gracias a Dios superó todo esto, pero a sus 6 años otro episodio afortunadamente ese se pudo operar, y ahora está muy bn, pero es una bendición saber q haya posibilidades de tratamiento sin pensar en cirugía ya q se hace tan riesgosas

a mi me gustaria ser parte del proyecto tengo un cavernoma en el lado derecho frontal del cerebro y me di cuenta cuando convulcione despues de mi primer parto luego quede sufriendo epilepsia parcial tengo 5 años en esto y me siento tan cansada pero no me dieron la opcion de cirugia

Hola a todos, me gustaría saber si hay alguna actualización de este tema ya que me hijo de 2 años tiene cavernomatosis cerebral multiple, y me gustaría saber cómo va la investigación

se me detecto un cavernoma cerebral parietal derecho con sangrado desde los 11 años. A partir de los 13 años comenzaron episodios de epilepsias muy frecuentes , a mis 23 años las crisis son mas frecuentes de 5 o 6 episodios por mes. Nunca he dejado de convulsionar, no hubo o no hay un medicamento que me mantenga sin convulsionar, solo hace que sean menos fuertes. hace poco se me sugirió la cirugía por lo mismo que esta comentando el investigador que es peligroso que haya un sangrado y ya tuve uno. Solo estoy a la espera de reunir el dinero para costear la cirugía. Que bueno que se hagan estos tipos de avances......

Quién me ayuda? Yo tengo un Angioma venoso frontal derecho 😥 ya con epilepsia y muchos síntomas horribles 😔

Hola, tengo cavernomatosis múltiple, he tenido ciertos episodios de epilepsia y he aprendido a llevarlo con calma siempre, pero si se lleva a la realidad en lo que trabajan sería fantástico. Muchas gracias por preocuparse por el tema. Soy de Chile.

Dios los guie para que descubran un tratamiento farmacológico. mi sobrina está recién estudiándose para ver si lo tiene o no.

Vuelvo a escribir desde hace 4 meses cuando comenté mi caso solo había tenido un episodio con convulsión pero hasta ahora desde mayo llevo 3 convulsiones, tengo esperanzas que con el tratamiento farmacológico que estoy siguiendo vuelva a su estado original y ojalá sea por mucho, mucho tiempo. Y ojalá hasta eso ya haya algún avance en el campo del tratamiento farmacológico. Estoy atentamente siguiendo el proceso de este Proyecto CIMUS

Mucho ánimo

Muchiiisimas gracias por vuestro trabajo.

Hola buena noche, me entero que están desarrollando medicina para Cavernoma, le acaban de detectar esta malformación a mi esposa. Le escribo desde México, mi pregunta es cómo podemos conseguir información y como acudir con ustedes. Gracias

Mi caso, al parecer no es muy delicado o si (no está muy claro), de momento estoy en recuperación en casa después de haber estado hospitalizado por 5 días tras sufrir un episodio epiléptico, luego de algunas sospechas y miedos de lo peor, y tras ser sometido a una Resonancia magnética, a un encefalograma y a una angiografía por cateterismo por contraste, no es muy claro si lo que se observa es un cavernoma varicoso, habiendose descartado fístula con sangrado agudo por malformación arteriovenosa. Por lo que luego de conversaciones entre médicos del Hospital Arnau y Hospital la Fe, descartan de momento cirugía abierta, a la espera de en 3 meses volver a una evaluación para estudiar progreso de recuperación: Ojalá desde su centro de investigación consiguieran una alternativa a las cirugías y proveer de una vida normal a todas las prsonas que de algún modo debemos convivir con este problema de salud. Me suscribo a su canal para mantenerme al tanto de los avances, y también porque quiero apoyar el micromecenazgo. Saludos

Grasias por buestra hinfomacion Ase unos Dos año se mesiera la mano derecha Y posible mente lo tenga pues esty abese agresiva y en ocaciones semequehe la baba y no medio cuenta Siempre he sido bástate activa natación guinnacia y andaba bastante más mi queaseres de la casa y haora que están los hijos cada uno en su casa pues tengo la vida al revés aunque lucho por no caer en una depresión Bueno mañana meago una resonancia aber lo que seber. muchas grasia por su hinformacion a!!! Y tengo 70año pero no meló creo 😂😂😂😂 desde Sevilla

Esta pregunta quedou sen contestar no chat debido ao retraso na retransmisión de Zoom a RUclips: Sabela García Morais​: e no caso dos grupos sanguíneos, hai algunha conclusión xenética conectada co risco de sufrir CoVid? Grazas

Que bien te explicas sheyla😉

Maravillosa información y Buenisima explicación!👏👌

Muy bien explicado Sheila 👏👏👏

Video very well done! Congratulations!

Esta pregunta quedó colgada en el chat debido al retraso en la retransmisión: Jorge Vázquez Conde: ​Por qué es más difícil desarrolar una vacuna contra el sida que contra el COVID-19?

Qué interesante! 👏🏻👏🏻👏🏻

Parabéns pola vosa labor

Para que es ?

Yo tengo cavernoma mestay asiento pruebas me mareo mucho

Quais medicamentos mais eficientes anti convulsão?

Qual é a expectativa de disponibilidade do medicamento?

Era necesario que no fuera en castellano? Que pena! Parecía interesante pero con este hecho habéis restringido el público Interesado al 80% y personas a las que le podía ayudar y beneficiar (soy mamá de TEA) pues de quedan con las ganas. Una pena de verdad

Gracias por la atención y el apoyo recibido hasta ahora en la campaña de micromecenazgo de la Universidad de Santiago (www.usc.gal/gl/micromecenado/es/proxectos/vascular.html). Seguimos trabajando para desarrollar terapias farmacológicas para los cavernomas. Mientras tanto, creemos que el mejor consejo que podemos dar a los pacientes con cavernomas es que sigan las directrices de los médicos que les atienden. Ellos son los expertos en medicina clínica y los que conocen su caso individual, y estamos seguros de que su consejo profesional será útil y adecuado para su caso. En cuanto a la participación en estudios clínicos, hay alguno en marcha en Estados Unidos y están descritos en la página de la asociación de pacientes americana, la Angioma Alliance (www.angioma.org/).