2024년 세계 희귀질환의 날 기념행사 Voice of Rare Diseases

2024년 2월 29일, 세계 희귀질환의 날을 맞아
Voice of Rare Diseases "대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶"을 주제로
기념행사가 개최되었습니다.
금번 행사는 질환에 대한 이해도를 높이고,
희귀질환 환우와 가족들의 실질적인 욕구에 부합하는 제도적 변화를 촉구하는 시간이 되었습니다.
행사를 통해 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고
정책 마련을 위한 현장의 목소리가 전달되었기를 바라며,
앞으로도 연합회는 희귀질환 환우와 가족들의 당연한 일상을 만들기 위해
함께 목소리를 높이겠습니다 :-)