Eu também tenho e foi descoberto na Namíbia. Voltei andar depois de alguns anos o quadro regrediu.tenho todos movimento mais os músculos lombar ficaram regidos. O maior problema esta no tempo de calor, no princípio da doença fazia muito copia escrita , tinha dificuldade de falar o peito doía muito . Eu deixo tudo na conta do senhor . Vou passear com dor ,ajudo na montagem da panela , faço bolo, tomo conta do neto do meu jeito, namoro . já fugi muito a dor agora ela é quem tem de me fugir porque eu avanço assim mesmo com ajudas de todos. Aprendi a engolir a dor. se não os que estão a tua volta irão se aborecer e uns vão desejar a tua morte.
Infelizmente tenho um caso desse na família , a três anos, minha sobrinha de 16 anos foi parada por essa doença... Hj com 19 só Deus e quem tem pra saber o que ela vivi.
Boa tarde! Tenho está doença horrível a qual e ereditaria minha mãe a tem a dela evoluiu e a minha estacionou tomei remédios que me davam alucinações os quais fui tirando aos poucos não fico sem o clonazepam ou revotril os outros que tomava estou muito bem obrigada. Juto desta doença veio a diabetes tipo 1 sou especial mas não declaro a ninguém que tenho este mal pois o Sid da mesma não me dá as regalias de uma pessoa especial. Sei que tudo tem o seu tempo a doença me pegou eu ainda não tinha 30 anos hoje tenho 42 e vivo com a mesma sem deixar que interfira em minha vida. A doença foi descoberta na Santa casa de São Paulo . Só tenho a dizer que está mulher por ser guerreira ficará ainda mais a saúde é também uma caixinha de surpresas . Não deixei de ser doce e uns dos meus instrumentos de trabalho é a voz sou professora formada e adoro trabalhar com pessoas e a mesma irá precisar dos familiares não a deixem nunca... Sou umas das sobrevintes da doe
Pessoal conheço uma pessoa que tem e está fazendo tratamento com imunoglobulina humana e está beemm melhor,ela tem uma conhecida que tbm fez o tratamento com a iminoglobulina ,essa amiga não andava e hoje anda ,trabalha ou seja está super bem
Ola Paula, ela diagnósticou a síndrome rígida com q exame? Poderia me dizer como ela consseguiu diagnósticar? E qual exames diagnósticou? Agradeceria demais a resposta ando sentindo muitos dos sintomas incapacitantes.
@@taniamendes7175Esta doença é lenta. Vai afetando os movimentos aos poucos... é cruel. Meu marido foi diagnosticado com o exame, Anti - Gad, no Hosp. das Clínicas/Usp. de Ribeirão Preto, com o Dr. Wilson Marques. Mas, alguns pacientes têm o diagnóstico com a Eletroneuromiografia.
Tbm tenho fibro ja é terrível imagina isso é so Deus para fortalecer. Por isso comecei a estudar e quase tudo que vem em forma de doença esta ligado com o nosso emocional 😔
Não tive a cura apenas confiei em Deus o ser maior confiei em minha família que foi exencial e faço o uso apenas do clonazepam tenho diabetes tipo 01 , miastenia gravis em minha vista , urticária nervosa. Tudo no meu sistema nervoso central. Confio no maior e sempre vou confiar. 🙏🏼🙏🏼.
Boa tarde! Tenho está doença horrível a qual está estacionada, porém a da minha mãe avançou ela infelizmente é genética . Quem me vê diz que não tenho nada porém só eu sei e quem viveu comigo sabe como é . Realmente o equilíbrio some vira e mexe eu caio do nada sofri com medicações que me davam alucinações as quais eu por vontade propria fui descartando
Ola Elisandra, vc faz uso de algum medicamento para amenizar as dores da síndrome rígida? E qual exame diagnósticou q vc tinha? Agradedeceria muito na ajuda das informações ando sofrendo muito
@@Gsks7014 Boa noite a todos! Minha doença estacionou faço o uso apenas do clonazepam as outras medicações eu fiz questão de tirar pois não estava me ajudando em nada . Hoje não tenho acompanhamento médico sei que me faz falta mas também aprendi que paciência é uma virtude e hoje eu a tenho. Está doença é degenerativa minha mãe a tem por isso eu a tenho. Peso que nunca abandonem seus entes que tem está doença ela requer carinho e muito cuidado. Sou diabética pra completar mas está eu tento me ajudar. Hoje temos a celebridade Celine Diom que tem este mal e creio em Deus que logo teremos uma luz no fim do túnel fiquem com Deus 🙏🙏🙏. Muito obrigada.
Gente tenho uma tia com sintomas parecidos, e os médicos não sabem o q ela tem. Se alguém puder me ajudar me contando quais foram os primeiros sintomas e como estão agora
Oi sofro com uma doença que tem sintomas parecidos, porém a rigidez se concentra no pescoço tronco e braços, se chama sindrome do desfiladeiro torácico, rigidez nos musculos do desfiladeiro e demais músculos, causam uma série de problemas nas veias, artérias e nervos, paralisias e espasmos, assim como vários problemas pela privação de sangue.. ( os músculos apertam as estruturas do pescoço e tronco )
Eu também tenho, além de outras doenças autoimune / DEUS no controle de tudo!!
Melhoras
Boa tarde, tem o projeto de lei 770/2024 em andamento, é sobre o assunto, ajuda na enquete se for de seu interesse.
Eu também tenho e foi descoberto na Namíbia. Voltei andar depois de alguns anos o quadro regrediu.tenho todos movimento mais os músculos lombar ficaram regidos. O maior problema esta no tempo
de calor, no princípio da doença fazia muito copia escrita , tinha dificuldade de falar o peito doía muito . Eu deixo tudo na conta do senhor . Vou passear com dor ,ajudo na montagem da panela , faço bolo, tomo conta do neto do meu jeito, namoro . já fugi muito a dor agora ela é quem tem de me fugir porque eu avanço assim mesmo com ajudas de todos. Aprendi a engolir a dor. se não os que estão a tua volta irão se aborecer e uns vão desejar a tua morte.
Celine Dion está na luta tbm
Ela vai ser curada...em nome de Jesus...Deus é maior que qualquer problema.
Infelizmente tenho um caso desse na família , a três anos, minha sobrinha de 16 anos foi parada por essa doença...
Hj com 19 só Deus e quem tem pra saber o que ela vivi.
Boa tarde! Tenho está doença horrível a qual e ereditaria minha mãe a tem a dela evoluiu e a minha estacionou tomei remédios que me davam alucinações os quais fui tirando aos poucos não fico sem o clonazepam ou revotril os outros que tomava estou muito bem obrigada. Juto desta doença veio a diabetes tipo 1 sou especial mas não declaro a ninguém que tenho este mal pois o Sid da mesma não me dá as regalias de uma pessoa especial. Sei que tudo tem o seu tempo a doença me pegou eu ainda não tinha 30 anos hoje tenho 42 e vivo com a mesma sem deixar que interfira em minha vida. A doença foi descoberta na Santa casa de São Paulo .
Só tenho a dizer que está mulher por ser guerreira ficará ainda mais a saúde é também uma caixinha de surpresas . Não deixei de ser doce e uns dos meus instrumentos de trabalho é a voz sou professora formada e adoro trabalhar com pessoas e a mesma irá precisar dos familiares não a deixem nunca...
Sou umas das sobrevintes da doe
Doença e que sua família não a abandone persistam na mesma .
Patrícia tô fazendo um seminário sobre a síndrome, e vi que sua sobrinha foi acometida muito nova, tem alguma reportagem 😮
Boa tarde, tem o projeto de lei 770/2024 em andamento, é sobre o assunto, ajuda na enquete se for de seu interesse.
Pessoal conheço uma pessoa que tem e está fazendo tratamento com imunoglobulina humana e está beemm melhor,ela tem uma conhecida que tbm fez o tratamento com a iminoglobulina ,essa amiga não andava e hoje anda ,trabalha ou seja está super bem
Ola Paula, ela diagnósticou a síndrome rígida com q exame? Poderia me dizer como ela consseguiu diagnósticar? E qual exames diagnósticou? Agradeceria demais a resposta ando sentindo muitos dos sintomas incapacitantes.
@@Gsks7014essas pessoas não, respondem provavelmente já morreram
@amakk8050não vão, responder você, já deve ter morrido
Boa tarde, tem o projeto de lei 770/2024 em andamento, é sobre o assunto, ajuda na enquete se for de seu interesse.
@@taniamendes7175Esta doença é lenta. Vai afetando os movimentos aos poucos... é cruel. Meu marido foi diagnosticado com o exame, Anti - Gad, no Hosp. das Clínicas/Usp. de Ribeirão Preto, com o Dr. Wilson Marques. Mas, alguns pacientes têm o diagnóstico com a Eletroneuromiografia.
Nossa que triste que está doença não tem cura. Tenho fibromialgia e sofro bastante com as crises.
Essa medicina é uma bost...
Tbm tenho fibro ja é terrível imagina isso é so Deus para fortalecer. Por isso comecei a estudar e quase tudo que vem em forma de doença esta ligado com o nosso emocional 😔
Não tive a cura apenas confiei em Deus o ser maior confiei em minha família que foi exencial e faço o uso apenas do clonazepam tenho diabetes tipo 01 , miastenia gravis em minha vista , urticária nervosa.
Tudo no meu sistema nervoso central.
Confio no maior e sempre vou confiar. 🙏🏼🙏🏼.
Que triste meu Deus
Boa tarde!
Tenho está doença horrível a qual está estacionada, porém a da minha mãe avançou ela infelizmente é genética .
Quem me vê diz que não tenho nada porém só eu sei e quem viveu comigo sabe como é . Realmente o equilíbrio some vira e mexe eu caio do nada sofri com medicações que me davam alucinações as quais eu por vontade propria fui descartando
Olá e como vc conseguiu não deixa a doença progredir?Usou alguma medicação?Qual tratamento.
Olá! Gostaríamos muito manter um contato com quem tem essa doença, minha sofre da mesma e tudo muito novo pra gente.
@@gislenedossantos9575 fisioterapia
Ola Elisandra, vc faz uso de algum medicamento para amenizar as dores da síndrome rígida? E qual exame diagnósticou q vc tinha? Agradedeceria muito na ajuda das informações ando sofrendo muito
@@Gsks7014 Boa noite a todos! Minha doença estacionou faço o uso apenas do clonazepam as outras medicações eu fiz questão de tirar pois não estava me ajudando em nada . Hoje não tenho acompanhamento médico sei que me faz falta mas também aprendi que paciência é uma virtude e hoje eu a tenho. Está doença é degenerativa minha mãe a tem por isso eu a tenho. Peso que nunca abandonem seus entes que tem está doença ela requer carinho e muito cuidado. Sou diabética pra completar mas está eu tento me ajudar. Hoje temos a celebridade Celine Diom que tem este mal e creio em Deus que logo teremos uma luz no fim do túnel fiquem com Deus 🙏🙏🙏. Muito obrigada.
Engraçado que todos esses casos - e tem muitos - começaram depois de 2022.
A Celine Dion está com isso. É um horror.
Celine Dion está com esta doença… triste
Olá boa noite. Qual seria essa enquete? Seria ajuda para nós? Não entendi.
Gente tenho uma tia com sintomas parecidos, e os médicos não sabem o q ela tem.
Se alguém puder me ajudar me contando quais foram os primeiros sintomas e como estão agora
Faz o exame antgad
Oi sofro com uma doença que tem sintomas parecidos, porém a rigidez se concentra no pescoço tronco e braços, se chama sindrome do desfiladeiro torácico, rigidez nos musculos do desfiladeiro e demais músculos, causam uma série de problemas nas veias, artérias e nervos, paralisias e espasmos, assim como vários problemas pela privação de sangue.. ( os músculos apertam as estruturas do pescoço e tronco )
Essas picadas ...leia a bula reacao adverss antes de tomar picadinha ...
Boa tarde, tem o projeto de lei 770/2024 em andamento, é sobre o assunto, ajuda na enquete se for de seu interesse.
❤