Мой папа болеет около тридцати лет.Все эти годы он мужественно держится! Ему сейчас 83 года.Мамы не стало год назад. Интерес к жизни стал пропадать после мамы. Очень тяжело ему, но все эти годы мы были вместе. Умственные способности оставались на прежнем уровне. Забывать стал все только сейчас.Дай, Господи, силы всем нам! Силы и терпения!
Подскажите кто сколько болеет???моя тетя уже 6 год .Началось все с травмы ноги.Почти не ходит.Начал пропадать голос .Врач сказал либо шея так как упала она на кобчик сидя.Либо басс.Читаю комментарии кто-то пишет что в течение 1 люди умирают.Но моя тетя живёт 5 лет.Очень надеюсь что шея.Через 2 дня будем делать мрт шеи.
Здравствуйте. Как сейчас ваша тетя? У вашей тети не болезнь началась из за падения, а падение- это уже следствие болезни . Почти у всех так начинается. Мышцы постепенно слабеют, человек падает, спотыкается..
Страшная болезнь погубила мою мамочку за год. Она умерла задохнувшись. Мышцы легких и диафрагмы перестали функционировать. Это страшно. Лечения нет . Простите кто надеется, но эта болезнь ведёт к гибели.
Большое спасибо за лекцию, кое-что я уже знал, но тут разложили по-полочкам. Разрешите задать вопрос. Какой самый надежный метод проверки экспансии нуклеотидных повторов (которая может находиться где угодно даже в интронной части гена)? Спрашиваю вот почему, сейчас появилось множество генетических компаний, которые предлагают "клинический экзом", "полный экзом" и различные панели заболеваний (например нейродегенеративных). Как я понял экзомы - это совокупность экзонов, а интроны в процессе секвенирования отбрасываются. Поэтому сделав экзом, нельзя ничего сказать про наличие мутации в гене C9ORF72. И если можно еще один вопрос про СМА (спинальную мышечную атрофию), я не генетик, но по моему ее тоже сложно ловить с помощью экзома. Какой надежный способ чтобы провериться на СМА? Как называется метод? Я устал копать интернет, в поисках ответов на эти вопросы. Клинический экзом я сделал и как недавно выяснилось этого было мало, C9ORF72 и СМА проверяются отдельно.. И самое главное никто не предупредил об этих нюансах, хотя перед экзомом ходил к генетику и говорил на что жалуюсь - генерализованные фасцикуляции по всему телу. На ютубе у меня плейлист с моими фсц.
Sariya Mamedova мне тяжело об этом писать , мне не хочется, я наблюдал все это у своей мамы 8 лет назад, боялся за себя а тут дети я в шоке и не знаю как сказать жене даже она не замечает как сказать родным и близким , сынок вопросы задаёт и спрашивает что с ним и почему руки дрожат и сил нет а я молчу и молчу и молчу .
@@andreechkanifertiti5200 Я вас прекрасно понимаю,эту боль не описать словами,значить эта дрянь передаётся по наследству,а наш врач сказал что не бойтесь вы не заболеете,по матери это не передаётся.Сил вам и терпения.Крепитесь
Я,9января похоронила маму в возрасте 61год.Всё началось с ног,но у неё параллельно с ногами шёл порез мягкого нёба и кишечника.Она погибала в течении года.Я не могу забыть этот кошмар,дня нет без слёз...
Страшная болезнь,хуже рака.Как жаль что до сих пор нет лечения.Можно сойти с ума видя как твой родной человек мучается у тебя на глазах и ты не в силах ему помочь.
@@samira_sarakh.1174 Я боюсь что меня ждёт тоже самое,но главное то,что я то уже знаю симптомы этого заболевания,и пока не поздно я лучше покончу с собой,чем так мучить себя и близких.
@@sariyamamedova1497 нет , вы что!!!! Что за мысли???? Это не приговор! Это всего лишь диагноз (и то возможно это не точно , что у вас это). Жизнь продолжается!
Век прошёл наши учёные не смогли найти лечение бас.Вам не кажется число заболевших столько увеличилось и с каждым годом все больше и больше.Я болею уже 3 года за 3 года только поставили диагноз и я не стою на учете таких как очень много.Я думаю или учёные не хотят заниматься этим делом или лекарственная мафия мешает о врачах уже не говорю весь СНГ обездила за 3 года когда стала инвалидом тогда поставили диагноз
@@მზიათათიწვილი и моей маме только когда она перестала двигаться и речь нарушилась 6-ой невропатолог смог поставить диагноз и то без обследования,а так" на глаз"как говорится:Бас шейно-бульбарной формы.Если вы можете писать,давайте переписываться и делиться тем что вам помогает.Я живу в Баку,мама как год болеет,уже перешло на руки.Она не хочет жить,ночами мы не спим,каждый час я её переворачиваю так с июня 2018.
Я прочлла комент Мамедовой.И хочу ей сказать что врачи когда не находят лечение сваливают на наследство ничего подобного у меня в роду ни кто не болел этой болезнью .Я думаю что у меня эта от стресса потому что я его перенесла болезнь у меня начался с отдышки и слабостью левой ноги. Обследовалась вБаку в Станбуле, в Москве. Ине смогли мне поставить диагноз 3 года прошло когда я стала инвалидом в Баку поставили диагноз .Я много рылась в интернете и везде в начальной стадии этой болезни трудно поставить диагноз .один из симптомов это плаксивость и смех я очень много плачу а сознание все на месте не могу ходить говорить целый день в интернете нщу что то новое все что пишут что лекарство рилузол и.др все они дорогие из Турции доставли и я принимала все обман обыкновенная пустышка я уже перестала принимать
Моя сестра тоже так нету у нас такой болезни не папа строне не мама Нам тоже так говорят Но сестра 42 лет здорова была родила 2 ребенка вот год назад на все она начинает болит ноги потом руки потом дышать и счаст речь пропал сидит
Комментаторы, Вам трудно понять о чем говорит исследователь, пожалуйста не надо категоричности , это заразно. для неискушёных и создаётся неверное представление о проблеме
Добрый вечер ЛЕВ . хотела узнать может чтото появилось для лечения этой болезни БАС ? Очень прошу напишите пожалуйста .я слышала что в Америке чтото разработали что ВыСкажете по этому поводу ?Благодарю
Моя бабушка тоже болеет этим вот уже год ... Я как вчерашний день помню как она ходила и готовила и убирала.. а шяс просто она нечего не может делать... О речи уже нет разговора... слово не может сказать... Мы и в турции были, и в Германии, но это неизлечимо!
@@rauanshiyazbay5702 добрый день ! я Вас очень прошу найдите этого парня пусть даст адрес этого доктора из Польши и напишите мне пожалуйста УМОЛЯЮ ВАС .Ябуду ждать .Вы не представляете какое это мучение.МИЛЕНЬКАЯ помогите. пожалуйста
HG Wells Fargo Bank NA NA NA NA NA NA NA NA NA the best of luck for the best time to get a chance I can get a good idea but I am looking to get the latest flash of lightning bolt and the best way to the best time to meet you in the latest flash the best way to the best of luck to you have any other person nor take effect is a chance to meet with you in the latest in the evening of luck for the best time to meet up with you and your team is a good time and your company to the evening before you have received your company is looking good time and the evening on my own personal world to me that you are interested and the latest in technology co limited to meet with me and I am not able and the latest in technology and services?
не один здоровый человек не попросит сделатьМРТ илиКТ человека значит что то беспокоет хоть что говорить.Мне интерестно не в минестерстве здавохранения случайно приказ дали как в джунглях естественный.отбор что бы людей не лечить.Мне страно слышать от доктора Мясникова такие слова.Если бы я не зделала своему сыну КТ быть бы ему с одной почкой узи ничего не нашли а боли адские ренген тожеКТ определил камень в мочеточнике и гидронефроз в почке.И как ни делать Кт.А потом говорят врачи а что же так поздно.Не которые женщины да многие иКТ не делали аанкалогией болеют это груди женские болячки что на это доктор скажет.Скоро нам всем начнут говорить зачем вы пришли?мы лечим только багатых для них И КТ иМРТ Прийдеш к доктору в карточке пишет живот мягкий состояние удов осам даже состула не встанет посмотреть пациэнта.Может доктора внимательней нужно быть а.нелишбы день до вечераГлядиш инация здоровей бы была.
Мой папа болеет около тридцати лет.Все эти годы он мужественно держится! Ему сейчас 83 года.Мамы не стало год назад. Интерес к жизни стал пропадать после мамы. Очень тяжело ему, но все эти годы мы были вместе. Умственные способности оставались на прежнем уровне. Забывать стал все только сейчас.Дай, Господи, силы всем нам! Силы и терпения!
Скажите а при этом заболевании рука отсыхает.
То есть вызывает и не работает.
@@ИринаСмирнова-з1ю3ш атрофировались ноги. Руками еще мог двигать.
Повезло вам что так долго держитесь . У нас ситуация наоборот за месяц покатились как с горы
@@faster.13 в 2021 в январе не стало папы…
Обожаю смотреть лекции, в которых понимаешь 5% информации! :)
Подскажите кто сколько болеет???моя тетя уже 6 год .Началось все с травмы ноги.Почти не ходит.Начал пропадать голос .Врач сказал либо шея так как упала она на кобчик сидя.Либо басс.Читаю комментарии кто-то пишет что в течение 1 люди умирают.Но моя тетя живёт 5 лет.Очень надеюсь что шея.Через 2 дня будем делать мрт шеи.
Здравствуйте. Как сейчас ваша тетя? У вашей тети не болезнь началась из за падения, а падение- это уже следствие болезни . Почти у всех так начинается. Мышцы постепенно слабеют, человек падает, спотыкается..
Страшная болезнь погубила мою мамочку за год. Она умерла задохнувшись. Мышцы легких и диафрагмы перестали функционировать. Это страшно. Лечения нет . Простите кто надеется, но эта болезнь ведёт к гибели.
Большое спасибо за лекцию, кое-что я уже знал, но тут разложили по-полочкам.
Разрешите задать вопрос. Какой самый надежный метод проверки экспансии нуклеотидных повторов (которая может находиться где угодно даже в интронной части гена)? Спрашиваю вот почему, сейчас появилось множество генетических компаний, которые предлагают "клинический экзом", "полный экзом" и различные панели заболеваний (например нейродегенеративных). Как я понял экзомы - это совокупность экзонов, а интроны в процессе секвенирования отбрасываются. Поэтому сделав экзом, нельзя ничего сказать про наличие мутации в гене C9ORF72.
И если можно еще один вопрос про СМА (спинальную мышечную атрофию), я не генетик, но по моему ее тоже сложно ловить с помощью экзома. Какой надежный способ чтобы провериться на СМА? Как называется метод? Я устал копать интернет, в поисках ответов на эти вопросы.
Клинический экзом я сделал и как недавно выяснилось этого было мало, C9ORF72 и СМА проверяются отдельно.. И самое главное никто не предупредил об этих нюансах, хотя перед экзомом ходил к генетику и говорил на что жалуюсь - генерализованные фасцикуляции по всему телу. На ютубе у меня плейлист с моими фсц.
Моей мамы больше нет,мне больно,но я всё равно надеюсь что найдут лечение от этой гадости.😢
Категорически не согласен. Моя мама болеет БАС уже 3 года, абсолютно нет нарушений памяти и мыслительных процессов.
@@andreechkanifertiti5200 как вы?как сын ваш?напишите плиз.
Sariya Mamedova мне тяжело об этом писать , мне не хочется, я наблюдал все это у своей мамы 8 лет назад, боялся за себя а тут дети я в шоке и не знаю как сказать жене даже она не замечает как сказать родным и близким , сынок вопросы задаёт и спрашивает что с ним и почему руки дрожат и сил нет а я молчу и молчу и молчу .
@@andreechkanifertiti5200 Я вас прекрасно понимаю,эту боль не описать словами,значить эта дрянь передаётся по наследству,а наш врач сказал что не бойтесь вы не заболеете,по матери это не передаётся.Сил вам и терпения.Крепитесь
Я,9января похоронила маму в возрасте 61год.Всё началось с ног,но у неё параллельно с ногами шёл порез мягкого нёба и кишечника.Она погибала в течении года.Я не могу забыть этот кошмар,дня нет без слёз...
Я просто стараюсь не думать ....
Неуже ли врачи победят эту гадкую болезнь.
Долго ребята вы это исследуетете,
Одни рассуждения, всё вы знаете. А где же лекарство? Где лечение? Нам больным умирать.
Страшная болезнь,хуже рака.Как жаль что до сих пор нет лечения.Можно сойти с ума видя как твой родной человек мучается у тебя на глазах и ты не в силах ему помочь.
Моя бабушка болеет Басом... я с вами посностью согласна.
@@samira_sarakh.1174 Я боюсь что меня ждёт тоже самое,но главное то,что я то уже знаю симптомы этого заболевания,и пока не поздно я лучше покончу с собой,чем так мучить себя и близких.
@@sariyamamedova1497 нет , вы что!!!! Что за мысли???? Это не приговор! Это всего лишь диагноз (и то возможно это не точно , что у вас это). Жизнь продолжается!
если вы живете в азербайджане ,если вам надо рилузол тогда звоните я вам помогу 0705327087
это приговор. пол года -срок на который они могут продлить мучения
Век прошёл наши учёные не смогли найти лечение бас.Вам не кажется число заболевших столько увеличилось и с каждым годом все больше и больше.Я болею уже 3 года за 3 года только поставили диагноз и я не стою на учете таких как очень много.Я думаю или учёные не хотят заниматься этим делом или лекарственная мафия мешает о врачах уже не говорю весь СНГ обездила за 3 года когда стала инвалидом тогда поставили диагноз
U menya toje samoe.v baku ne smoqli postavit diaqnoz .to mielopatiya to encefolopaya ..uje ne moqu xodit. V ankare nedavno postavili bas
@@მზიათათიწვილი и моей маме только когда она перестала двигаться и речь нарушилась 6-ой невропатолог смог поставить диагноз и то без обследования,а так" на глаз"как говорится:Бас шейно-бульбарной формы.Если вы можете писать,давайте переписываться и делиться тем что вам помогает.Я живу в Баку,мама как год болеет,уже перешло на руки.Она не хочет жить,ночами мы не спим,каждый час я её переворачиваю так с июня 2018.
Sariya Mamedova daa u menya toje samoe. Ya toje jivu v baku. Nası vraci niceqo ne ponimayut..
2015 ci ilden başdıyıb bu mənde.əvəl axsadım sağ ayağımla .sonra yavaş yavaş sağ qoluma sol ayağıma kecib.
Vatsap nömrem 0516303688
Я прочлла комент Мамедовой.И хочу ей сказать что врачи когда не находят лечение сваливают на наследство ничего подобного у меня в роду ни кто не болел этой болезнью .Я думаю что у меня эта от стресса потому что я его перенесла болезнь у меня начался с отдышки и слабостью левой ноги. Обследовалась вБаку в Станбуле, в Москве. Ине смогли мне поставить диагноз 3 года прошло когда я стала инвалидом в Баку поставили диагноз .Я много рылась в интернете и везде в начальной стадии этой болезни трудно поставить диагноз .один из симптомов это плаксивость и смех я очень много плачу а сознание все на месте не могу ходить говорить целый день в интернете нщу что то новое все что пишут что лекарство рилузол и.др все они дорогие из Турции доставли и я принимала все обман обыкновенная пустышка я уже перестала принимать
А как у Вас проявлялась одышка?
Моя сестра тоже так нету у нас такой болезни не папа строне не мама Нам тоже так говорят Но сестра 42 лет здорова была родила 2 ребенка вот год назад на все она начинает болит ноги потом руки потом дышать и счаст речь пропал сидит
@@sabinasamedova8340 как ваша сестра сейчас?
Долгая и мучительная смерть. Врагу не пожелаешь .
Это так!
У меня тоже муж болеет сэтим болезню подскажите где можно лечитса
Подскажите,после сильной алкогольной интаксикации может возникнуть БАС?
Нет, Алкогольная энцефалопатия - да
Комментаторы, Вам трудно понять о чем говорит исследователь, пожалуйста не надо категоричности , это заразно. для неискушёных и создаётся неверное представление о проблеме
Добрый вечер ЛЕВ . хотела узнать может чтото появилось для лечения этой болезни БАС ? Очень прошу напишите пожалуйста .я слышала что в Америке чтото разработали что ВыСкажете по этому поводу ?Благодарю
НЕТ ЛЕЧЕНИЕ НИ ГДЕ
Ув. Доктор очень прошу напишите пожалуйста может появилось лечение БАС..читала в коментариях что в Польше ЕСТЬ ВРАЧ ЛЕЧИТ ЧТО ВЫ СКАЖЕТЕ БЛАГОДАРЮ ЖДУ
Вы узнали, лечат действительно?
@@user-put_dor не лечат, это шарлатаны, от бас нет лечения, это билет в один конец, всем хочется верить в чудо, но не с этой болезнью.
Дайте мне этот препарат я готов попробовать!!!!!!
Как вы сейчас?
Что за препарат?
Мой папа тоже болен им помогите умоляю чтото посоветуйте
Моя бабушка тоже болеет этим вот уже год ... Я как вчерашний день помню как она ходила и готовила и убирала.. а шяс просто она нечего не может делать... О речи уже нет разговора... слово не может сказать... Мы и в турции были, и в Германии, но это неизлечимо!
У меня дедушка недавно умер от этой болезни. Он 5 лет болел
Насколько эффективен препарат рилузол или рилутек ?или это просто выкачивание денег
У меня нет мутации
Лучше бы Лев Вадимович внимательнее бы подходил к лечению пациентов вверенного ему неврологического отделения.
страшная болезнь..
Скажите пожалуйста может появилось лечение болезни БАС прошу вас напишите пожалуйста БЛАГОДАРЮ
@@rauanshiyazbay5702 добрый день ! я Вас очень прошу найдите этого парня пусть даст адрес этого доктора из Польши и напишите мне пожалуйста УМОЛЯЮ ВАС .Ябуду ждать .Вы не представляете какое это мучение.МИЛЕНЬКАЯ помогите. пожалуйста
@@rauanshiyazbay5702 Очень Вас прошу умоляю узнайте в этого парня этого врача из Польши .Я очень мучаюсь буду очень благодарна .очень жду.
@@rauanshiyazbay5702 по какой ссылке?
@@werygut2784 я знаю только, что в Польше есть врач который нашел лечение от БАС один человек выздоровел
@@werygut2784 вы болеете? Как вы сейчас?
Доктор монотонно рассказывает и ничего нового
Почему вы шепчите?? Вам стыдно.?? Надо лучше готовиться! Мямля‼️
Заболевание.бас
Вы откуда,можно с вами общаться,мой муж болеет басом. И я ничего не понимаю и что делать .чем
помочь
HG Wells Fargo Bank NA NA NA NA NA NA NA NA NA the best of luck for the best time to get a chance I can get a good idea but I am looking to get the latest flash of lightning bolt and the best way to the best time to meet you in the latest flash the best way to the best of luck to you have any other person nor take effect is a chance to meet with you in the latest in the evening of luck for the best time to meet up with you and your team is a good time and your company to the evening before you have received your company is looking good time and the evening on my own personal world to me that you are interested and the latest in technology co limited to meet with me and I am not able and the latest in technology and services?
не один здоровый человек не попросит сделатьМРТ илиКТ человека значит что то беспокоет хоть что говорить.Мне интерестно не в минестерстве здавохранения случайно приказ дали как в джунглях естественный.отбор что бы людей не лечить.Мне страно слышать от доктора Мясникова такие слова.Если бы я не зделала своему сыну КТ быть бы ему с одной почкой узи ничего не нашли а боли адские ренген тожеКТ определил камень в мочеточнике и гидронефроз в почке.И как ни делать Кт.А потом говорят врачи а что же так поздно.Не которые женщины да многие иКТ не делали аанкалогией болеют это груди женские болячки что на это доктор скажет.Скоро нам всем начнут говорить зачем вы пришли?мы лечим только багатых для них И КТ иМРТ Прийдеш к доктору в карточке пишет живот мягкий состояние удов осам даже состула не встанет посмотреть пациэнта.Может доктора внимательней нужно быть а.нелишбы день до вечераГлядиш инация здоровей бы была.
Щ8
Тоже удивляюсь тому что транслирует из телевизора Мясников