一群倔强的湖南妈妈,为重病孩子的救命药四处奔走终获曙光
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- Опубликовано: 6 сен 2024
- 除了戈谢病,没有什么能阻止子墨欢快地跑来跑去。他是个爱笑爱闹,嘴甜得不行的小机灵鬼,戈谢病,却给他带来过一次次危机。这种罕见病因为体内缺少特定的酶,会造成生长发育落后,肝脾肿大,严重者可危及生命。这种病有特效药物,一年费用要七八十万,需要终生用药,有药就能维持健康,没药就面临着生命危险。子墨妈妈从未放弃,从筹款暂时用药,到和几位湖南戈谢宝宝的妈妈一起,为医保政策而努力,她只有一个信念,孩子,你一定要平平安安长大。
《生而不凡·人物志》由支持罕见病群体的病痛挑战基金会出品,讲述罕见病病友的真实人生,还病友以尊严,给公众以力量。本期《小暖男,活下去》,让我们来感受一群湖南妈妈的坚韧。欣慰的是,在今年年初,湖南省最新的医保政策,戈谢病被纳入医保啦!