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病痛挑战基金会
Добавлен 23 фев 2024
一脸灿烂的她告诉你,面对绝境可以有怎样的担当
她永远那么阳光灿烂,连名字里都有一个“笑”字。其实,她小时就知道自己患有“粘多糖贮积症”,面对天价药费、无法进入国内的事实,她说,我认病,不认命。写建议信、参加国际交流、提着鸟笼去工商总局……她充满劲头,像一只永不停歇的小豹子。也许,你可以在她的笑容里,汲取一份特别的坚定与力量。
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孩子,谢谢你让我摒弃了那些虚荣和肤浅
21 день назад
你有没有一个饱含父母期许的小名呢?10个月大时,母亲给小虎取了这个响当当的小名,希望他像老虎一样强壮,但随后发现了小虎的不同 他患有CDLS综合征,心智、身体发育会比较迟缓。相伴三十多年,小虎说,妈妈就像一部长电影,妈妈说,要感谢你的到来。妈妈为什么要这么说?小虎的泪与笑又因何
最好的爱情不过如此
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亲爱的伙伴,提前祝你新年快乐!在三天小长假来临之前,我们来认识一对甜蜜的小夫妻吧~他们大学时一碗菜汤也能吃得开开心心,异地三年反倒在恩爱中领了证,就算是罕见病庞贝氏症,也没能阻挡他们随时随地撒狗粮。她日渐消瘦,他就努力健身,时刻准备背起走不动路的老婆大人;大家都说他们很幸福,可他
美好的生活从冲出圈子开始
28 дней назад
她看上去是一枚声甜貌美的软妹纸,虽然离不开轮椅,可也有爸妈无微不至的照料。家人觉得这样过一辈子就好了,朋友劝她赶紧找个男朋友,她却说“凭什么啊”。如今,她工作、跳舞、攀岩,独自搬家、出差、旅行……可参加的活动多了,她又觉得不对劲,为什么遇见的总是同一拨人呢?她想跳出圈子,但又有多
瘫痪11次失聪4次,逼她叩问最真实的自己
Месяц назад
如果一个人曾经病危6次、反复瘫痪11次、失聪4次,如今又恢复健康,平静地把一切娓娓道来,这该是一种怎样的传奇?如果一个女生,外号叫“狗子”,又会有着怎样的彪悍?而看上去无比强大的她却说,面对自己,是一件很痛苦的事情。我是谁?
轮椅上的学霸硕士毕业之后:漫寻人生路,再度启程
Месяц назад
龚旻是一个看起来很严肃,笑起来萌萌哒的轮椅上的学霸。他五岁确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),渐渐坐上轮椅,最终领悟“成长就是学会与痛苦相伴”;他有一个其乐融融的家庭,却坚持和个人助理一起生活;他在大学享受了有朋友、很快乐的时光。
他每年徒步500公里,告诉大家性别的第K种可能
Месяц назад
TA叫龙飞,一个被“写滥了”的人,青春期无第二性征发育,23岁确诊卡尔曼氏综合征。曾经饱受歧视的TA,为了科普卡尔曼知识,每年徒步数百公里,左脚踝的功劳簿每一年都会纹上新的徒步公里数。突然有一天,他被一语点醒:自己,可能只是第三种性别 性别K。
这是一位来自“月亮”的医生
Месяц назад
有没有一些愿望,让你愿意不计代价去换取它的实现?对亮亮来说,这个愿望是拥有一双明亮的眼睛。因为白化症的存在,给了他白发白眉的帅气外表,也让他一直苦恼看不清东西。一次次求医,只换来一次次失望,可是“造化弄人”,从小讨厌医生的他,长大后竟走上了行医之路!这一切是怎么发生的呢?
那些罕见的痛与爱--2018国际罕见病日十周年宣传片
Месяц назад
你听说过罕见病吗?2008年起, 每年二月的最后一天, 被设为“国际罕见病日”。罕见病约有近8000种, 在我国可能有数千万人受其影响, 常常遭遇误诊、漏诊, 求医、上学、就业、社会融入等困难重重。
没有如果,不如呐罕
Месяц назад
你曾经为了什么而呐喊过?或者,你从不曾释放过自己?有这么一群伙伴,他们没法不呐喊,沉默只会让他们更加孤独无助。他们是罕见病人士,但其实并不罕见,近8000种罕见病,在我国约有数千万人,求医问药、社会融入困难重重。今天是国际罕见病日,你愿意和他们一起“呐罕”吗?
从漫漫长夜到看见曙光,他并不独行
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儿子确诊罕见病后,他发现自己竟然也是患者,身为父亲的他顿时崩溃。而孩子的一句话,让他猛然从绝望中振作起来。从担起一位父亲的责 ,到担起数千名病友的希望,他努力为大家带来一个个好消息。
姐姐爸爸妈妈,牵着我的手走向新的人生吧
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“生而不凡·人物志”来到第二季,依然是五分钟一段罕见生命的不凡故事。这一期有两个能把心萌化的小宝贝,和一对温和坚韧的父母,他们的笑脸会让你暂时忘却生命中所有的冰霜灰暗,他们的彼此陪伴是 何困难也夺不去的幸福。生命难免有病痛,但坚持下去,总会迎来新生!
一个农村重病女孩,可以有怎样的芳华
Месяц назад
小凤雅的故事,把农村家庭遭遇重病后残酷又无奈的现实带到了公众面前。这次《生而不凡·人物志》第二季第二期的主人公,同样是一位来自农村的女孩,有一个美好的名字 芳芳。发病后七年才确诊为肝豆状核变性的她,求医更一度陷入困境。
我们选不了坚强还是脆弱,唯有认真地活下去
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当幽默直率的北京姑娘,遇到热情豪爽的东北大妞,她们会结下怎样的交情?当同一种罕见而复杂的疾病同时找上年轻的她们,两个人的经历、状态、心境又会有怎样的异同?
So interesting all the best ❤❤❤❤
👍🏻👍🏻👍🏻🌹💗
動画、見ました。
👏👏👏👍👍👍🙏🙏🙏