Choruję na ziarniniaka Wegenera od 3 lat (15r.ż). Mialam o tyle szczescia że zostalam zdiagnozowana baaardzo szybko i dzien po diagnozie juz jechalam do szpitala w innym miescie żeby dostac Rituximab. Miesiac wczesniej juz dostalam encorton i to od tamtego czasu czuje sie dobrze. Ale co do RTX nie mialamw czesniej zadnej chemioterapii i nie mam pojecia jak sie zakwalifikowalam do programu lekowego Bylam w tym programie 4 dawek co 2 tyg ale po 1 wlewie spadly mi leukocyty przez co drugi wlew byl miesiac po. A potem juz nie trzeba bylo Jestem od tamtego czasu w remisji i jest fajnie. Szczerze czasem czuję że wyleczylam sie z trgo i nie dopuszczam do siebie mysli ze choroba moze wrocic Zycze zdrowka wszystkim
Pani Doktor. Ja w tej chwili od wrzesnia przyjmuje Roactemra . Narazie czekam na wizytę u reumatologa.Ale od kilku miesięcy meczy mnie kaszel,najgorzej jest w nocy budzi mnie kaszel jest suchy mam uczucie jakbym nie mogła wykrzusic czegoś co jest głęboko. Mam pytanie czy to może być spowodowane tym lekiem.Dziekuje bardzo.
Jestem pacjentka po wieloletniej terapii roznymi lekami bilogicznymi z MTX. Notoryczna opryszczka utrzymujaca sie wiele lat, notoryczne infekcje, stany luszczycowe, ktorych nigdy nie mialam, wyniki watrobowe fatalne.. Wiec nie wiem czy rzeczywiscie leki biologiczne sa tak skuteczne jak sie o tym mowi
Ja dostałam propozycję od lekarza na leczenie lekiem biologicznym RZS. Jednak nie wierzę w skuteczność tego leczenia zresztą to leczenie polega na manipulacji genami. Żaden lekarz tego głośno nie powie. To jest eksperyment!
Dzień dobry, Pani Doktor, też mam pytanie, czy pacjentom z ZZSK również włącza Pani leki modyfikujące? Mam 36 lat, od 8 lat na leczeniu biologicznym z bardzo dobrymi efektami i w zasadzie mój lekarz prowadzący nie przepisuje mi innych leków (czasem doraźnie nlpz). W czasach przedbiologicznych przyjmowałem 2 lata sulfalazynę, ale nie odczuwałem żadnych efektów.
Lek modyfikujący jest ważny w przypadku chorych na RZS. To jest związane z mechanizmami immunologicznymi w tej chorobie (częściej powstają przeciwciała). W przypadku ZZSK nie ma takich wskazań.
@@magdalenamarek6698 Dziękuję, pozostaje liczyć, że mój organizm się do leków biologicznych nie przyzwyczai, aczkolwiek czytałem już o takich przypadkach, że na kogoś lek biologiczny przestał działać, więc gdzieś z tyłu głowy obawa jest.
@@TheMariowy zdarzają się takie przypadki ale znaczenie rzadziej niż u chorych na RZS. Jest wówczas opcja zmiany na inny aktywny, pojawiają się nowe terapie oparte na lekach o innym mechaniźmie. Proszę się nie obawiać na zapas.Pozdrawiam.
Dzien dobry slyszala Pani cos o jakis nowych lekach Biologicznych w formie tabletek? Zostalem zakwalifikowany w programie łzs i reumatolog mówił o tabletkach a wszędzie jest mowa o wlewach
@@magdalenamarek6698 dziękuję za odpowiedź ale działanie tych leków jest równie dobre co wlewów? Te tabletki to też będą leki biologiczne czy bio podobne może Pani podać jakas nazwe tabletek na łzs biol, wizytę mam dopiero w przyszłym tygodniu i odbiór tabletek ale żadnej informacji nie dostałem jakie itd
Po sulfasalazynie wylądowałam w szpitalu, nawet nie chcę wracać do historii tego leczenia! Ktoś zrobił sobie doświadczenie, a ja ledwie wróciłam do żywych.
Pani doktor, mam pytanie. Co Pani sądzi o zwiększaniu interwałów pomiędzy kolejnymi wstrzykiwaniami leku biologicznego. Mam bardzo dobrą odpowiedź organizmu na adalimumab 40mg i mój lekarz prowadzący postanowił zwiększać okresy pomiędzy wstrzykiwaniami. Twierdzi, że w jego karierze zawodowej ma bardzo wielu pacjentów co podają sobie adalimumab nawet co 12 tygodni zamiast 2 i czują się świetnie. Ja interwał miałem zwiększony na co 3 tygodnie, teraz biorę co 4 tygodnie i dalej czuję się bardzo dobrze. Mam monoterapię, żadnych leków dodatkowych. Czy Pani też stosuje u pacjentów zwiększanie interwałów? Uważa Pani że to bezpieczne? Mój lekarz prowadzący może stosować taką samowolkę, bo ja leczę się w Niemczech, a tutaj te leki nie są tak kontrolowane i zawsze są refundowane, nawet lekarz rodzinny może wystawić receptę refundowaną. Oczywiście mam robione badania kontrolne. Tylko zastanawia mnie czy takie zwiększanie interwałów jest według Pani bezpieczne?
Zwiększanie odstępów pomiędzy dawkami leku biologicznego z grupy inhibitorów TNF alfa (do których należy adalimumab) jest właściwe i potwierdzone badaniami. Jeśli pacjent dobrze odpowiedział na leczenie, choroba od wielu miesięcy jest w remisji, to lepiej zwiększyć odstępy pomiędzy dawkami leku niż go od razu, z dania na dzień, odstawić.Udowodniono , że takie stopniowe wycofywanie się z leczenia powoduje mniej przypadków zaostrzenia choroby. W Polsce program lekowy NFZ jest bardzo mało elastyczny, taka forma leczenia rodzi wiele późniejszych trudności (nie wchodząc w szczegóły), więc pacjenci przyjmują lek przez 18 m-cy, potem terapia jest kończona i wracają do leczenia jak choroba się zaostrzy. Tak więc proszę się nie obawiać, jest Pan leczony zgodnie z zaleceniami. Pozdrawiam.
Dzień dobry ja choruję od ponad 30 lat na RZS, brałam już prawie wszystko łącznie oczywiście z metotreksatem. Obecnie mam przejść na biologiczne leczenie lekiem zwanym olumiant 4 mg Obawiam się tego leczenia, wiem że mam uszkodzony układ immunologiczny ale czy to jest RZS do końca nie wiadomo bo nie wykręca mi palców ale mam bardzo wysokie CRP 147 Mam dojść byciem królikiem doświadczalnym 😞
Witam.Mam wlewy z infliximab plus brałam sterydy prednisolone.Od stycznia lekarz powiedział że już nie mogę brać sterydów.Niestety stawy znów mi puchną stawy.Proponują mi azathioprine,to są leki głównie dla ludzi po przeszczepach.Co Pani o tym sądzi?Dodam że leczę się w UK.
Trudno wypowiadać mi się na temat Pani leczenia. Akurat w mojej praktyce nie stosuję azatiopryny w rzs ze względu na słaby efekt. Znacznie lepiej w tej chorobie działa metotrexat czy leflunomid. Pozdrawiam.
Choruję na ziarniniaka Wegenera od 3 lat (15r.ż). Mialam o tyle szczescia że zostalam zdiagnozowana baaardzo szybko i dzien po diagnozie juz jechalam do szpitala w innym miescie żeby dostac Rituximab. Miesiac wczesniej juz dostalam encorton i to od tamtego czasu czuje sie dobrze. Ale co do RTX
nie mialamw czesniej zadnej chemioterapii i nie mam pojecia jak sie zakwalifikowalam do programu lekowego
Bylam w tym programie 4 dawek co 2 tyg ale po 1 wlewie spadly mi leukocyty przez co drugi wlew byl miesiac po. A potem juz nie trzeba bylo
Jestem od tamtego czasu w remisji i jest fajnie. Szczerze czasem czuję że wyleczylam sie z trgo i nie dopuszczam do siebie mysli ze choroba moze wrocic
Zycze zdrowka wszystkim
Dziękuję bardzo
Szkoda że P. doktor nic nie powiedziała o działaniu leków biologicznych na szpik - powoduje jego uszkadzanie.
❤😊
Pani Doktor. Ja w tej chwili od wrzesnia przyjmuje Roactemra . Narazie czekam na wizytę u reumatologa.Ale od kilku miesięcy meczy mnie kaszel,najgorzej jest w nocy budzi mnie kaszel jest suchy mam uczucie jakbym nie mogła wykrzusic czegoś co jest głęboko. Mam pytanie czy to może być spowodowane tym lekiem.Dziekuje bardzo.
Jestem pacjentka po wieloletniej terapii roznymi lekami bilogicznymi z MTX. Notoryczna opryszczka utrzymujaca sie wiele lat, notoryczne infekcje, stany luszczycowe, ktorych nigdy nie mialam, wyniki watrobowe fatalne.. Wiec nie wiem czy rzeczywiscie leki biologiczne sa tak skuteczne jak sie o tym mowi
Ja również dostałam łuszczycy po leczeniu biologicznym
Ja również dostałam łuszczycy po leczeniu biologicznym
@@krystynagronska2953 Jesteście królikami doświadczalnymi ,nie wiem dlaczego większość ludzi wierzy bezgranicznie lekarzom 😂
Ja dostałam propozycję od lekarza na leczenie lekiem biologicznym RZS.
Jednak nie wierzę w skuteczność tego
leczenia zresztą to leczenie polega na manipulacji genami.
Żaden lekarz tego głośno nie powie.
To jest eksperyment!
Dzień dobry, Pani Doktor, też mam pytanie, czy pacjentom z ZZSK również włącza Pani leki modyfikujące? Mam 36 lat, od 8 lat na leczeniu biologicznym z bardzo dobrymi efektami i w zasadzie mój lekarz prowadzący nie przepisuje mi innych leków (czasem doraźnie nlpz). W czasach przedbiologicznych przyjmowałem 2 lata sulfalazynę, ale nie odczuwałem żadnych efektów.
Lek modyfikujący jest ważny w przypadku chorych na RZS. To jest związane z mechanizmami immunologicznymi w tej chorobie (częściej powstają przeciwciała). W przypadku ZZSK nie ma takich wskazań.
@@magdalenamarek6698 Dziękuję, pozostaje liczyć, że mój organizm się do leków biologicznych nie przyzwyczai, aczkolwiek czytałem już o takich przypadkach, że na kogoś lek biologiczny przestał działać, więc gdzieś z tyłu głowy obawa jest.
@@TheMariowy zdarzają się takie przypadki ale znaczenie rzadziej niż u chorych na RZS. Jest wówczas opcja zmiany na inny aktywny, pojawiają się nowe terapie oparte na lekach o innym mechaniźmie. Proszę się nie obawiać na zapas.Pozdrawiam.
Czy leflunomid jest lekiem biologicznym?
Dzien dobry slyszala Pani cos o jakis nowych lekach Biologicznych w formie tabletek? Zostalem zakwalifikowany w programie łzs i reumatolog mówił o tabletkach a wszędzie jest mowa o wlewach
W programach lekowych są dostępne również leki w formie doustnej. Nie są to te same leki, o których jest mowa w filmie, mają inną budowę.
@@magdalenamarek6698 dziękuję za odpowiedź ale działanie tych leków jest równie dobre co wlewów? Te tabletki to też będą leki biologiczne czy bio podobne może Pani podać jakas nazwe tabletek na łzs biol, wizytę mam dopiero w przyszłym tygodniu i odbiór tabletek ale żadnej informacji nie dostałem jakie itd
Po sulfasalazynie wylądowałam w szpitalu, nawet nie chcę wracać do historii tego leczenia!
Ktoś zrobił sobie doświadczenie, a ja ledwie wróciłam do żywych.
Pani doktor, mam pytanie. Co Pani sądzi o zwiększaniu interwałów pomiędzy kolejnymi wstrzykiwaniami leku biologicznego. Mam bardzo dobrą odpowiedź organizmu na adalimumab 40mg i mój lekarz prowadzący postanowił zwiększać okresy pomiędzy wstrzykiwaniami. Twierdzi, że w jego karierze zawodowej ma bardzo wielu pacjentów co podają sobie adalimumab nawet co 12 tygodni zamiast 2 i czują się świetnie. Ja interwał miałem zwiększony na co 3 tygodnie, teraz biorę co 4 tygodnie i dalej czuję się bardzo dobrze. Mam monoterapię, żadnych leków dodatkowych. Czy Pani też stosuje u pacjentów zwiększanie interwałów? Uważa Pani że to bezpieczne? Mój lekarz prowadzący może stosować taką samowolkę, bo ja leczę się w Niemczech, a tutaj te leki nie są tak kontrolowane i zawsze są refundowane, nawet lekarz rodzinny może wystawić receptę refundowaną. Oczywiście mam robione badania kontrolne. Tylko zastanawia mnie czy takie zwiększanie interwałów jest według Pani bezpieczne?
Zwiększanie odstępów pomiędzy dawkami leku biologicznego z grupy inhibitorów TNF alfa (do których należy adalimumab) jest właściwe i potwierdzone badaniami. Jeśli pacjent dobrze odpowiedział na leczenie, choroba od wielu miesięcy jest w remisji, to lepiej zwiększyć odstępy pomiędzy dawkami leku niż go od razu, z dania na dzień, odstawić.Udowodniono , że takie stopniowe wycofywanie się z leczenia powoduje mniej przypadków zaostrzenia choroby. W Polsce program lekowy NFZ jest bardzo mało elastyczny, taka forma leczenia rodzi wiele późniejszych trudności (nie wchodząc w szczegóły), więc pacjenci przyjmują lek przez 18 m-cy, potem terapia jest kończona i wracają do leczenia jak choroba się zaostrzy. Tak więc proszę się nie obawiać, jest Pan leczony zgodnie z zaleceniami. Pozdrawiam.
Co Pani myśli o leku prolia ? Mam 29 lat
@@misted9293 prolia jest zarejestrowana dla kobiet po 60 roku życia.
@magdalenamarek6698 No tak a ja dostałem na to receptę
Dzień dobry ja choruję od ponad 30 lat na RZS, brałam już prawie wszystko łącznie oczywiście z metotreksatem.
Obecnie mam przejść na biologiczne leczenie lekiem zwanym olumiant 4 mg
Obawiam się tego leczenia, wiem że mam uszkodzony układ immunologiczny ale czy to jest RZS do końca nie wiadomo bo nie wykręca mi palców ale mam bardzo wysokie CRP 147
Mam dojść byciem królikiem doświadczalnym 😞
Witam.Mam wlewy z infliximab plus brałam sterydy prednisolone.Od stycznia lekarz powiedział że już nie mogę brać sterydów.Niestety stawy znów mi puchną stawy.Proponują mi azathioprine,to są leki głównie dla ludzi po przeszczepach.Co Pani o tym sądzi?Dodam że leczę się w UK.
Trudno wypowiadać mi się na temat Pani leczenia. Akurat w mojej praktyce nie stosuję azatiopryny w rzs ze względu na słaby efekt. Znacznie lepiej w tej chorobie działa metotrexat czy leflunomid. Pozdrawiam.
@@magdalenamarek6698 Dziękuję za odpowiedź😊
Dla zwyklego czlowieka uzywanie nazw medycznych nic nie daje zadne tlumaczenie jedne niby leczy a wiele psuje
DLACZEGO PANI NIC NIE MÓWI O DZIALANIU UBOCZNYM TYPU RAK PO LECZENIU LEKIEM BIOLOGICZNYM O NAZWIE ETANERCEPT ???
Czy leflunomid jest lekiem biologicznym?
Zdecydowanie nie