Reumatolog móvi(e) o ZZSK (część 1)
HTML-код
- Опубликовано: 20 окт 2024
- Ten odcinek jest dla osób, które zmagają się z przewlekłym bólem pleców. Chodzą od lekarza do lekarza, przepisywane leki nie działają lub działają na krótko. Po obejrzeniu tego filmu dowiecie się co to jest ból zapalny kręgosłupa i jakie dolegliwości zgłaszane przez pacjenta są podstawą do skierowania go do reumatologa
Świetny i treściwy film. Choruję na ZZSK od 2,5 roku, zostałam zdiagnozowana po ok 1,5. Dużo wycierpiałam póki nie otrzymałam leków i odpowiednich wytycznych, w najgorszych momentach wogole nie wychodziłam z domu, a codzienne funkcjonowanie porównałabym do wegetacji... Nie poddałam się, ale miewalam chwile zwątpienia i płaczu. Teraz czuję się całkiem nieźle, choc wiadomo, czasem i tak poprostu boli. Przyzwyczaiłam się juz do życia z bólem. Mam 31 lat. Uważam, że trzeba łamać mity, które mówią, że reumatyzm to choroba osób starszych. Jak to pokazuje pewna kampania "Reumatyzm ma młodą twarz". Pozdrawiam wszystkich chorujących, trzymajcie się ciepło i nie poddawajcie!
Ja choruje juz od 3 lat ojciec juz na biologii puki co pomagaja zastrzyki brat blizniak od 10 lat na lekach diclo cos tam nie pamietam nazwy a moj przepisal nimesil ktory juz praktycznie nie pomaga a pani jakie leki przyjmuje?
Z gory dziekuje
Witam Wszystkich
U mnie ZZSK zdiagnozowano 3 lata temu gdy miałem 33 lata , dzięki Bogu tak jak to opisuje Pani doktor wygląda na to , że ja przechodzę mniej agresywną wersję tej choroby , bywały dni gdy budziłem się w nocy z bólem jakby mi ktoś wbijał szpilki w ciało , trafiłem do dobrego reumatologa , następnie na tydzień do szpitala i od 2 lat leczę się biologicznie biorąc jeden zastrzyk raz na dwa tygodnie.
Nie ma mowy o żadnym dżwiganiu , przy przeprowadce pomagałem nosić meble to wieczorem bó był taki , że moja partnerka dosłownie podawała mi szklankę z wodą ponieważ nawet ruch ciała o centymetr powodował bardzo silny ból.
Życzę wszystkim dużo zdrowia.
Świetne materiały na temat ZZSK! Każdy kto choruje lub ma takie podejrzenie powinien obejrzeć obydwa odcinki. Gdybym obejrzał taki materiał trzy lata temu gdy zachorowałem byłoby całkowicie inaczej.
Bul kolana z bokv po podaniu leku w stawie
Dziękuję za film. Czekam na kolejne np o chorobach układowych tkanki łącznej czy zapaleniu mięśni. Pozdrawiam 😘
Witam. Chciałem podzielić sie swoim doświadczeniem z nadzieją ze komuś to pomoże.
Mam wynik dodatni HLA B27. Mam 40 lat a od 10ciu lat mialem regularne bóle plecówi pośladków, przy czym były one do zniesienia (bez zrostu kosci), miałem tez 3 razy zapalenie oka. 7 miesięcy temu mi się bardzo pogorszyło, dostałem zapalenie jelit i stawu biodrowego, ból jakiego jeszcze nie miałem, chodziłem o kulach przez 3 miesiące... bralem różne leki, i miałem nawet dostać biologiczne.
Ale stwierdziłem że drastycznie sproboje zmienić dietę, co stopniowo zaczęło mi pomagać, do tego stopnia że od paru miesiecy nie biorę żadnych leków a czuję się lepiej niż kiedykolwiek przez ostatnie 10 lat. Zawsze bylem aktywny fizycznie, od niedawna znowu gram w squasha, bylem na nartach, teraz jeżdżę na rowerze gorskim (konkretny downhill a nie po miescie), i zero bólu. Generalnie jest tak dobrze ze muszę się tym doświadczeniem podzielić (a jest to mój pierwszy jakikolwiek komentarz publiczny)
Oprócz paru oczywistych rzeczy wyeliminowałem też najgorsze rzeczy na podstawie testu na nietolerancje pokarmową.
Czego wogole nie jem/ nie piję:
- cukru - w tym nawet zadnych owoców czy miodu, itp. Czyli czegokolwiek co nawet naturalnie posiada cukier. Szczególnie trzeba uważać na soki owocowe które posiadają duże ilości. Teraz patrząc wstecz to jadłem bardzo duże ilości cukru, i czuję że to mogla być przyczyna.
- alkoholu
- glutenu
- czerwonego mięsa
- produktów mlecznych w tym serow i jogurtów
- orzechów
- ziemniaków
- staram się nie jeść surowych warzyw.
- nie jem też nawet gorzkiej czekolady
Jem za to teraz takie rzeczy:
- dużo kurczaków
- duzo płatków owsianych (zacząłem je mielic i robić z nich chleb, lub z mlekiem sojowym)
- codziennie jedno awokado
- codziennie brokuł
- codziennie szklankę z łyżeczką kurkumy w proszku
- ogólnie gotowane warzywa (pomidory, kalafior, cebula czosnek itp)
- ryby
- ryż
- mleko sojowe (bez dodatku cukru)
Na poczatku było ciężko ale po odkryciu nowych przepisów i po paru experymentach niczego mi nie brakuje. Szczególnie polecam azjatyckie dania.
Oczywiście nie wiem czy to tylko przypadek, czy nie bedzie nawrotu, ale jestem optymistą a czas pokarze. Pozdrawiam, nie poddawajcie się.
Ja 10lat sie bujałem po lekarzach neurologach i w pewnym momencie usłyszałem że w moim wieku to normalne kręgosłup może boleć, miałem 35 lat, dopiero jak 3 raz dostałem zapalenia tęczówki to lekarka okulistka skierowala mnie do reumatologa i dopiero dostałem własciwą diagnozę, od 5 lat jestem na biologii i dzięki temu funkcjonuję normalnie.
Polecam biologie. Po raz pierwszy w wieku 45 dostalam. Wspanialy rok w moim zyciu. Inne leki tylko usmierzaja, na biologii odkrylam jak zyją normalni zdrowi ktorym zazdroszcze braku odczuwania ciala (mzenia, cmienia, obrzeku, opuchniecia, kłucia itp). Nawet nie wiedziałam ze tak mozna nie odczuwac. ZZSK zdiagnozowane ponad 15 lat temu. Objawy od dziecka, widzialam w zyciu mase ortopedow i innych lekarzy i tylko jeden mnie odeslal do reumatologa. Za dziecka teksty ze bole wzrostowe kt minely dopiero na biologii w wieku 45😅. Niestety mam juz zajete stawy obwodowe, male wiec zniany sa tam tez. Szkoda ze biologii nie dostalam wczesniej, dopiero jak to zaczynalo wchodzic na szyje i serce ech. Walczcie o biologie.
Super wykład czekam na kolejny
potwierdzam, zawsze mówiono mi, że ból przeciążeniowy, a po 3 latach wyszło ZZSK
I jak leczenie i przebieg ? Mogę prosić więcej informacji jak z tym walczyć ,leczyć ?
Miałem zdiagnozowane RZS po 2 latach. A zaczęło się od glistnicy. A po ponad 5 latach zdiagnozowano ZZSK. No jeszcze do tego mam płaskostopie poprzeczne i palce młoteczkowe, no i konflikt biodrowo-panewkowy z prawej strony.
Ja jestem chora z dodatnim HLA B27 i diagnoza trwała 16 lat
Wróciła Pani.
Właśnie tydzień temu dostałam diagnozę.
Ma Pani doktor wyczucie
Wróciłam ale te powroty będą niestety nieregularne 🤨 Trudno pogodzić RUclips i codzienną praktykę ale będę cisnąć. Pozdrawiam.
@@magdalenamarek6698 zawsze będę na Panią doktor czekał
Na ZZSK codzienna aktywność fizyczna plus rozciąganie kilkunasto minutowe. Można dorzucić rolowanie pleców plus masaże. Dodatkowo sauna co 2 dzień. Plus dieta i zrzucenie wagi. Objawy powinny w 90% ustąpić. A standard życia zmienić się nie do poznania.
Jakie badanie trzeba zrobic?
Czekam na cześć 2 . Pozdrawiam- chora na ZZSk
Witam. Boli mnie staw biodrowo krzyżowy prawy od około 4 tygodni. Od kilku dni troszkę lewa strona. Pierwszy tydzień masakra nie wstawałem z łóżka po tygodniu stopniowo zacząłem dużo chodzić i ćwiczyć z fizjoterapeutą. Jestem po 3 zabiegach chiroprakcji i jest stopniowa poprawa ale bardzo powolna. Jeżeli w takim tempie będzie się poprawiało to "powinno" być dobrze za 1-2 miesiące. Dodam że jestem 15-16 lat po operacji odcinka L5-S1. Żyłem przez te 15 lat praktycznie w 100 % bez bólu. A tu nagle ten straszny ból w stawie KB😢 Szukając w internecie i opisując moje objawy pasuje to do ZZSK ale czy na pewno. Czy może być chwilowy stan zapalny tzn kilka tygodni a nie musi to być ZZSK?
P. Magdaleno dziękuję za przygotowanie świetnego filmu na temat ZZSK. Czy mógłbym się dowiedzieć jakie są pani doświadczenia w łagodnym przebiegu choroby z wysiłkiem siłowym, bieganiem, możliwością skakania, jazdy na rowerze, snowboardzie, nartach - czy są to aktywności, które zostały "po drugiej stronie" i nie są już osiągalne, czy zdarzały się przypadki w których możliwe było kontynuowanie tego typu aktywności fizycznej?
Z opóżnieniem ale odpowiadam. Czasem ZZSK ma łagodny przebieg, odczyn zapalny w kręgosłupie jest ograniczony do stawów krzyzowo-biodrowych, nie postępuję, nie doszło do zajęcia stawów obwodowych. Nie wiem, jak jest u Pana. Uważam , że w takiej sytuacji dozwolony jest każdy rodzaj ruchu, pod warunkiem, że nie jest ekstremalny (czyli, jak bieganie to maratony, jak narty to tylko czarne szlaki itd). Ważne aby słuchać ciała, ono da sygnał, kiedy obciążenie będzie za duże. POzdrawiam.
@@magdalenamarek6698 Dziękuję za odpowiedź :D
P. Magdaleno dziękuję za przygotowanie świetnego filmu na temat ZZSK. Gdzie Pani przyjmuje i czy jest możliwa wizyta?? Wszystkie objawy u mnie występują. Od trzech miesięcy bolą mnie plecy ramiona w nocy. Byłam u różnych specjalistów tylko nie u reumatologa. Proszę o odpowiedź
Przyjmuję w Gdańsku oraz w Tczewie. Pozdrawiam
Dzień dobry czy nadżerka kość biodrowo krzyżowej może być początekiem ZZSk mam podana sztywność ,hala ujemne.
Witam
Czy jest możliwe występowanie ZZSK przy ujemnym wyniku HLA B 27 ?rezonans wykazał stan zapalny stawow krzyżowo biodrowych a ból nasila sie z każdym rokiem coraz bardziej.
Oczywiście. Pozytywny wynik badania na obecność HLA-B27 nie jest czynnikiem powodującym chorobę, a jedynie wskazuje na zwiększone ryzyko zachorowania.
Pani Magdaleno, gdzie można Panią znaleźć? Moja reumatolog poleciła mi zrobienie u Pani kapilaroskopii. Pozdrawiam!
Przyjmuję na NFZ w Tczewie i Żukowie oraz w gabinecie prywatnym w Gdańsku. Wszystko na temat kapilaroskopii oraz dane kontaktowe na stronie magdalenamarek.pl .Pozdrawiam.
Czy Humira pomaga?
Przede wszystkim to dieta i ruch ale zwłaszcza psychiczny wewnętrzny spokój i opakowania. Cislo cierpi gdy umysl jest zajety stresem..
Tyle lat chodziłam po lekarzach,wreszcie ostatnio zrobiono mi rezonans i nie wyszło nic, trafiłam do super Pani Doktor która skierowała mnie do reumatologa z podejrzeniem ZZSK,biore Poltram Combo forte, już nie pomaga, jestem wykonczona bólem 😢
W zzsk lekami pierwszego rzutu sa niesterydowe leki przeciwzapalne, które bardzo dobrze tłumią ból i mają działanie przeciwzapalne. Kwestia dobrania odpowiedniego preparatu. Poltram takiego dzialanie nie ma.
@@magdalenamarek6698 Czekam na wizytą,niestety dopiero na wrzesień 😔
@@magdalenamarek6698 Czy jest coś bez recepty? coś co pomogło by mi przetrwać ten czas na oczekiwanie wizyty u reumatologa? Bardzo proszę o pomoc, wskazówkę.
Jakie leki przeciwzapalne?
Mam pytanie jak często w ciągu roku można wziąć lek domięśniowo o nazwie diprophos lub dipromed? Jakie są jego skutki uboczne po długoterminowym stosowaniu?
Nie ma wskazań do zastosowania sterydów domięśniowej w zzsk. Stosuje się czasem takie iniekcje w zaostrzeniu np. RzS. Diprophos dziala długo i jeśli jest regularnie stosowany daje typowe dla sterydów objawy niepożądane:zaćma, jaskra, osteoporoza itd
@@magdalenamarek6698 dziękuję pani doktor za odpowiedź.Moje pytanie nie do końca poprawnie zadałam.Ja choruje od 3 dekad na RZS, bóle mam całego organizmu nie tylko stawów, i tylko ten dipromed, wcześniej diprophos, przynosi mi ulgę. Biorę raz w miesiącu już od listopada zeszłego roku. Przeciwbólowych nie mogę brać Puma marskość żółciową polineuropatie pocovidowa. Po ostatnim zastrzyku wylądowałam na oddziale neurologii. Stwierdzono niewydolność krążeniowo mózgową. Nie mogłam utrzymać pionu. Nie wiem co mam robić, a lekarze różnie mówią o dipromed bądź diprophos...
Dzień dobry mam pytanie czy spondyloza piersiowa to jest to samo ?o czym mowa w filmie?bo mam takie objawy zesztywnienia kregosłupa i silne bóle.
Spondyloza to określenie zmian zwyrodnieniowych kręgosłupa. Również daje bóle, ograniczenia ruchomości ale mechanizm powstawania zmian jest inny. Tu nie ma zapalenia. Pozdrawiam
@@magdalenamarek6698 Bardzo dziękuję P.Magdaleno za odp .
Mnie diagnozowano 10 lat, miałem już takie momenty że stawy krzyżowo biodrowe odmawiały posłuszeństwa. Mam 26 lat i tata musiał mi pomagać wstać z łóżka :c niestety po mimo prawie 6 miesięcy "leczenia" poza poprawy w stawach krzyżowo biodrowych nie ma żadnej poprawy z plecami a od samego początku mam bardzo silne bóle oczu niestety Mój reumatolog na oczy nie zwraca uwagi a boli mnie każdy cm pleców + w części piersiowej bardziej srodek pleców mam paraliże takie że nie mogę się ruszyć. Przyjmuje lek Cosentyx i mam pytanie czy jest jakiś lek, badania test żeby sprawdzić czy oczy które mnie bolą na równi z chorobą (ponad 10 lat) są od zzsk bo tak mi to rzekomo zdiagnozowali. Byłem u masy okulistów neurologów laryngologów i każdy rozkłada ręce a ja co raz bardziej Cierpie psychicznie bo nic nie pomaga :c Jak ktoś miał podobny problem z oczami (bardzo silne bóle gałki ocznej pieczenie szczypanie uciskowy ból nie umim tego nazwać) i znalazł pomoc będę wdzięczny za jakieś porady bo już nie daje rady :(
W innym filmie jest mowa o leku Humira.
Czy dodatni antygen HLA B27 i sklerotyzacja stawów krzyżowo biodrowych to zzsk ?
Sklerotyzacja stawów krzyżowo-biodrowych nie jest objawem zzsk. Musi być opisany obrzęk szpiku w badaniu MRI. To wystarcza do rozpoznania spondyloartropatii która może ale nie musi poprzedzać zzsk
Jak temu wszystkiemu zapobiec
Odstaw cukier do zera i koncz jedzenie miedzy 17-18
Czyli 16/8. Cialo ,nerki,wątroba musi przeczyścic wszystko spokojnie co jedzone bylo za dnia
Dieta niskoweglowodanowa
Ćwiczenia na drążku
Ja się nie czepiam. Ale to wszystko dziwne, tak czytam komentarza nie tylko tu. Komuś na MRI nie wychodzi nic, z morfologii nic, ale i tak ma podejrzenie ZZSK. Czyli są zmiany w obrazie i morfologii podejrzenie ZZSK, nie ma nic, również podejrzenie ZZSK. Wychodzi na to, że każdy kogo bolą plecy ma podejrzenie ZZSK. To taka moja obserwacja, takie to wszystko trochę niejasne, i strzelanie na oślep. Według danych na ZZSK choruje od 0,2 do 1,1 % populacji, i wśród wszystkich ludzi z przewlekłymi bólami krzyża ZZSK występuje tylko u 5%, a jak się czyta komentarze, to wychodzi na to, że każdy z bólem pleców ma podejrzenie ZZSK. Ja bym dobrze się przebadał i to u niejednego lekarza, bo podejrzewam że większość ludzi jest faszerowana lekami przeciwbólowymi i przeciwzapalnymi bez sensu, a przyczyna bólu może być zupełnie inna.
Mogą być patogeny i tak jest 99.9 procentach, oni nie potrafią nic zdiagnozować tak naprawdę tylko leki przepisywac