Mi vida conmigo Vivir con FOP

Este video fue realizado por Canal Encuentro, Argentina, como parte de la serie de 8 capítulos "Mi vida conmigo", en este caso, "Viviendo con FOP".
FOP es la sigla de Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad de origen genético extremadamente poco frecuente que afecta a 1 en alrededor de 1.800.000 de personas.
El error genético que le da origen, produce la osificación del tejido conectivo incluyendo el tejido músculo-esquelético, fascias, ligamentos, tendones, en los cuales se va formando de manera progresiva un segundo esqueleto de hueso heterotópico normal.
Cuando las articulaciones son afectadas, se van inmovilizando de manera progresiva conduciendo a una discapacidad creciente que lleva a las personas afectadas a requerir de ayuda para la realización de hasta las más mínimas actividades cotidianas, tales como las relativas a la alimentación, higiene, movilidad, etc.
La progresión tiene un alto grado de variabilidad interpersonal, pero en general, hacia el final de la segunda década de vida, las personas afectadas suelen ya presentar un alto grado de avance, que además de incidir en su autonomía y movilidad, puede producir complicaciones adicionales en el funcionamiento de otros sistemas, tales como, el respiratorio, el nervioso, el circulatorio, la alimentación, entre otros.
FOP no tiene un tratamiento específico aún, pero hay algunas drogas que se encuentran en la fase de estudios clínicos.
Ver más información en Fundación FOP: www.fundacionfop.org.ar
y en www.ifopa.org