효과 좋아도 못 쓰는 뇌전증 치료약..."10번 중 6번 발작하면 비보험" / YTN
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- Опубликовано: 5 фев 2025
- A 씨 자녀, 뇌전증 앓아…이틀에 한 번꼴로 발작
에피디올렉스 약물 복용 뒤 뇌전증 증세 없어져
건강보험 급여 대상에서 제외…복용 중단
"발작 횟수 증감률 기준 개선 필요"
"소아 청소년 발달에 뇌전증 발작 치명적"
[앵커]
뇌전증 환자들 사이에서 기적의 약이라고 불리는 치료 약이 있지만 일반 환자들은 좀처럼 복용하기 쉽지 않습니다.
약물을 복용한 뒤 발작 빈도가 50% 이상 줄어들지 않으면 보험 적용에서 제외하는 까다로운 건강보험 급여 기준 탓입니다.
윤성훈 기자의 보도입니다.
[기자]
A 씨의 딸은 뇌전증 환자입니다.
첫돌이 되기 전 진단을 받았고, 22살이 된 지금도 이틀에 한 번꼴로 발작을 일으키고 있습니다.
2년 전, 에피디올렉스라는 약을 만나며 희망이 찾아오나 싶었던 순간도 있었습니다.
[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 현대의학으로 할 수 있는 모든 방법은 시행했으나 뇌전증 증상이 호전되지 않았는데 (2021년) 5월 3일부터 에피디올렉스를 복용하고 기적적으로 뇌전증 증상이 전혀 나타나지 않았어요.]
그러다 약물 복용 7개월 차부터 발작이 다시 잦아졌지만, 복용량을 늘려 보자는 의사의 권유는 눈물을 머금고 뿌리칠 수밖에 없었습니다.
치료가 어려운 뇌전증 환자들에게 처방되는 에피디올렉스는 효과가 좋은 대신, 일반적으로 한 달 약값이 백만 원대를 훌쩍 넘길 정도로 비싼 치료제인데, A 씨의 딸은 건강보험 급여 대상에서 제외됐기 때문입니다.
발작 빈도가 최초 투약 시점보다 절반 아래로 줄어들지 않으면, 건강보험을 적용받지 못하게 한 건강보험심사평가원의 기준이 발목을 잡았습니다.
한 달에 10차례 발작했던 환자가 에피디올렉스를 복용한 뒤 발작 횟수가 4번으로 감소하면 보험 혜택을 받을 수 있지만, 6번으로 줄면 받지 못하는 구조입니다.
[A 씨 / 뇌전증 환자 부모 : 에피디올렉스 고시 기준에 50%의 경련 횟수가 늘어나면 급여가 안 된다는 말도 안 되는 기준에 저희가 걸린 것이죠. 2병을 했을 때 매달 220만 원이라는 큰 금액을 지불을 하고 먹어야 되는 상황이죠.]
때문에, 발작 횟수의 증감률을 획일적으로 따지기보다는 환자의 상태를 고려해, 기준을 새로 마련해야 한다는 목소리가 나옵니다.
[김흥동 / 연세대 의대 소아신경과 교수·뇌전증협회장 : 의식 장애가 올 수 있는 발작을 적어도 네 차례 이상 하는 정도의 발작이라면 그런 상태에서는 반드시 이 약을 사용하는 게 필요하다 그런 기준도 바뀌어야 될 것이라고 생각합니다.]
또, 에피디올렉스를 최초로 사용할 수 있는 문턱을 낮춰야 한다는 의견도 있습니다.
현재는 다섯 종류 넘는 약물을 써보고도 발작 빈도가 50% 이상 줄어들지 않는 경우에 대해서만 건강보험 적용을 인정하고 있습니다.
전문가들은 그러나 소아 청소년은 한 차례 발작에도 발달에 부정적인 영향을 받는 만큼, 두세 종류 약물을 복용해도 효과가 없다면 서둘러 에피디올렉스로 넘어갈 수 있게 해야 한다고 지적합니다.
[김흥동 / 연세대 의대 소아신경과 교수·한국뇌전증협회장 : 5가지 약을 사용할 때까지 걸리는 시간이 굉장히 오래 걸리고 그런 시간 동안 아이들의 지적 능력은 점점 퇴행하기 때문에, 그리고 한번 퇴행한 지적 능력은 다시 돌아오기 어려워서.]
효과 좋은 약물이 있어도 까다로운 건강보험 기준에 막혀 복용할 엄두조차 못 내는 상황.
건강보험심사평가원은 새로운 임상적 근거가 보완되면 급여기준 변경을 검토할 예정이라면서 현재로서는 확인된 게 없다는 원론적인 답변을 내놨습니다.
YTN 윤성훈입니다.
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![[뇌전증약의 부작용] 부작용과 복용 시 주의할 점](http://i.ytimg.com/vi/kzT-tuTG-Rw/mqdefault.jpg)
우리나라는 참 이상해 ㅋㅋㅋㅋ 정작 아픈사람들을 위한 혜택은 1도 안주는거 같아 그래놓고 자꾸 애낳으라고 들들 볶음
안그래도 고통받고 있는데 빈도횟수로 한다는게
더 힘들게 하겠네요
아이낳아 키우라면서 아픈아이는 돕지않는 나라.. 가정에 아픈아이 1명만 있으면 더 이상 아이를 낳을수 없게 만드네요
뇌전증 17년차에요,,,,
32세 배송기사인데 오늘 배송하다 증상 일어낫는지 사고나서 영상 들어왓내요,,,,
뇌전증을 가진 사람은 일자리 유지도 힘들어서,,,,
@@야마타노오로치-d7c저는 21년째 뇌전증 환자인데, 기계부품 검사원 업무하다가 증상때문에 친구처럼 cj를 할까 고민이 큰데, 역시 예상대로...배송기사님처럼 위험한 날이 많네요ㅜㅜ
힘드시겠어요. 용기잃지 마시고 희망을 가져봅시다
평생 먹어야 될텐데.
여지껏 약값이 보험적용 되는 줄 알았음.
평생 먹어야 되는 끈을 수 없는 약은 당연 보험적용 해줘야지.
뇌전증약을 개발해서 유럽쪽에서는. 먹는있는데. 개발한나라에서 왜주지않나요 죽고 난 담에 주시렵니까? 당사자들은. 얼마나 힘들고 고통속에서. 살고있는데. ᆢ도대체. 머하지는겁니까?
뇌전증약을 새로 한국에서 개발한게있나요? ㅇㅅㅇ
맞아요 우리나라에서 개발했는데 정작 유럽에서만 사용되는 우리나라엔 못들어오고있다는게 말이돼냐구요
그런게어딨음 ㅠㅠ경련횟수가줄면당연히좋지만ㅠㅠ
경련횟수가늘어난다고
보험을안해주는게어딨어ㅠㅠ
저도 뇌전증 환자이지만 나중에 발작하면 비보험에서 보험으로 해주는 의료법이 있는지도 묻고 싶습니다.감기약먹다가 호전되면 전부 비보험에으로 돌려야 된다는 애기하고 똑같은말.....뇌전증은 언제 또 재발 될지몰라 항상 조심하고 살아야 하는 병입니다...애기 대충듣고 이렇게 약 먹어보세요 부터 의사는 무조건 패스합니다. 왜냐면 니는 떠들어라 나는 빨리 기존 약 처방전 해주고 말란다 이런식이죠....환자애기 계속 들을려고 노력하는게 보이고 환자도 생활하면서 일기장 적듯이 정보 취합해서 한번 보시라고 하는것도 좋고 요즘 휴대폰에 사진기능 있어 발작하고,아니면 전조증상 있을때 본인이라도 사진 찍어두세요...도움 많이 됩니다. 우리가 말로 설명 하는게 한계가 있어서
용산역에서 전조증상이와서 손도 운직일 수가 없었어요 어떻게 사진 직을까요? 본인의견은 맞다고 생각합니다
제발 …. 하루하루 시간이 가는 모든 순간을 안타까워하며 가슴 터질듯 간절한 부모의 마음에 반응하는 건강보험 심사 기준이 세워지길 ! -희귀성 난치병 환아 엄마
일반인도 10번 중 6번은 살짝와도 위험합니다. 무조건 약복용하시고 10번 중 2번 길면3번이 맞습니다.;; 대학병원으로 가셔서 오전,오후 약만 10알이상 드셔야겠네요.....안된다면 수술;;
참 대한민국...
아무리 좋은 약이 있어도 본인과 안맞으면 소용이 없답니다
맞는 약을 찾기위해
여러 약을 써 봐야 해요
옆에서 지켜보는 부모나 가족은 물론이고
본인자신의 자존감이며 신체는 상상을 초월할 정도입니다
약을 반드시
제 시간에 복용함은 물론이고
정신과도 병행해야 합니다
부작용 때문에요
모두들 힘내세요
진짜 마루타가 된 느낌이라고 합니다
세노바메이트도 마찬가지에요‥우리나라가 만들고 미국 유럽은 처방되는데 우리나라는 안되지요ㅜㅜ
뇌전증 약먹은지 4년됬네요.. 케프라정.환인히단토인정.트립렙탈인정 먹고있으며 현제까지 약먹고 경련이나 발작1도없엇어요..혹여나 도움이 될거같아 글써봅니다...
트럽렙탈 먹으면 땀이 잘 배출안되서 열이 많아지는거같던데 그런 증상있으신가요,
뇌전증 17년차에요,,,,
32세 배송기사인데 오늘 배송하다 증상 일어낫는지 사고나서 영상 들어왓내요,,,,
@@야마타노오로치-d7c뇌전증이 운전하시면 안됩니다.. 알고도 운전하신거면 보험적용 못받으시고 큰일납니다
@@진저브레이드맨 아니요 저는 없구요 약물 조절은 잘되는거같고 일상생활에 전혀 지장이없어요 ㅎ
20대 후반 뇌전증 17년 10월 첫발작 후 두번째 발작부턴 약먹자고 함. 18년 초 재발작으로 케프라로 500으로 시작. 18년 07월 또 발작으로 쓰러져서 케프라 1000증량 이후 전조증상 몇회 발생하여 병원 전원 후 약물 변경 (케프라 500 라믹탈 50 데파코트 250) 약 5년간 1회도 전조증상 및 발작 없고 사회생활 다~~~합니다. 정말 다 합니다. 다만 수영은 조금 무서워서 못하겠구요.(발작 시 먀어 위험)여자친구도 있고요 나름 뒤쳐지지 않는 연봉받고 잘 삽니다. 아프신분들은 임상경험이 많은 교수님 찾아가세요.
어느순간 제 질병을 잊어버릴때도 있어요. 하지만 꾸준히 약 먹구요 당장에는 완치 생각 없고 15-20년 정도 투약 생각합니다. ㅎㅎ 사회생활해야하니까요. 약 먹는 20초 때문에 사회생활 날릴 순 없잖아요. 힘내요 절대 절대 포기하지 마시고.
희망을 드리는게 아니라 진심으로
멀쩡하게 생활할 수 있습니다.
뇌전증약을 먹은지 10년 쯤 되는데 케프라약을 드시는거 보고 좀 놀랐습니다 저는 케프라 부작용이 심해서 끊고 토파맥스 100mg 을 먹고 있는데 아직까지 크게 뚜렷하게 증상이 나지 않아서 살고있네요 뇌전증 환우분들 힘내시길 바래요 🙏🙏
힘내세요
이런 생각이 들면 진짜 안되는데 안되는거 알면서도 계속 이런 생각이 듭니다. 국회의원 자식들 손자들이 희귀병에 걸려서 희귀병에 피눈물 흘리고 있는 환우와 환우의 가족들 심정을 알았으면 합니다. 그래야 바뀝니다.
맞습니다
심사 평가원이 동 떨어진 평가를 하네요
산정특례 받아놓으세요
도움이 됩니다
안타깝네 참
뇌전증 치료가 현실적으로 불가능하다라고 생각하는게
뇌전증이 과로,스트레스,흥분,음주 아무것도 없어야하는데
현실적으로 그게 가능함?
공부하면서 스트레스 안받고 직장일하면서 과로안하고
이게 가능하냐...
결국 아무것도 하면안됨 ㅋㅋㅋ 그냥 죽으라는거지
직장도 못다녀 ㅋㅋ 직장못다녀서 돈도없고 ㅋㅋ
운전도 하면 위험해서 하면 안되는데 직장을 어케 구하냐
나도 인생 조졌다 ㅋㅋ 할수있는게 없어
어이가없네 2%~10%만줄어도 좋아지는건데 어떻게50%인가요!!!!!!!
2%면 오차범위내 아닌가요...
과연 과학적접근으로 판단한건가 그게 이니면 아까운건가
에이즈환자들한테는 공짜로 주고 이게 뭔짓이니?
심평원 고위직 자녀가 저래봐라 당장 적용하지
맞습니다
ㅅㅂ 쌍욕 나온다.. 우리 엄마아빠 가슴 찢어졌겠네...
저 약 개발비 생각하면 220만원이 비싸다고 생각할수 없죠 .. 그냥 안타까울뿐
차라리 안먹고 경련하다 죽는 쪽을 택해야 겠네요...주49시간 일해서 한달 월급 세후 230 받는데 저 약값 제 목숨보다 비쌉니다
효과좋은약 한국회사에서 개발해서 임상실험도 한국에서 하고 유럽마국일본중국에 팔고 정작 한국에서 뇌전증으로 고생하는 분들은 구경도 못하고 있음 한국에서 단가 낮추면 일본 중국도 단가 낮춰야하니까~감기처럼 잠깐 먹는게 아닌데 경련 일으키다 위험 할 수 있는데 어이가 없네요 임상실험은 제 나라에서 하고 판매는 외국에서만 하는 비도덕적인 경우가 어디있나요
대마추출액인데 개발비가 얼마나 든다고....그냥 우리나라는 꽉막힌 정치권 때문에 대마=마약 이라 생각하고 희귀의약품센터에서만 취급하고 받을려면 식약처에 마약류취급 서류 내고 암튼 받는거 조차 까다롭게 만들어놨음. 정부에서 관리하는데 외국에 비해 너무 비싸게 팔긴함. 그래도 지금 1병당 120만원 정도까지 내려서 그나마 부담 눈꼽만큼 줄어듬
이러면서 아이는 낳아라???
참나...어린이집 유치원 대기에..
그냥 애 안낳고 만다 나도 결정성 경화증인데 내아이도 똑같은병 걸리면 …. 어떻게 치료하노 내병도 고통 받고 사는데
누구를 위한 건강보험인가요?
환자가 당신들 눈에는 당신들 되지도 않은 논리의 도구로 보이는가?
빈도랑상관없이 효과가있으면쓰게해야지ㅡㅡ멍청해
그딴게 어딨냐
아무리 그래도 운전 할수있게 법을 만들어라 에휴 정치도 못하는 놈들이
있는 살아 그말인데
뇌전증 영천 서문통 영천 한의원? 기억합니다 약2년정도 먹고 완치 되었어요 그후45년이상 아무 이상 없음
증세가 어떠했나요 심하지 않았나봐요~??
@가에-i8g 초등학교2학년때그랬고 약먹고 완치됨 심했어요
뇌전증 환자 운전좀 못하게해라
당시 치료한 영천 한약방 수소문 후 댓글 남겨 볼까요 산 증인임
뇌전증 완치 불가능한 질환 아닌가?
그럼 저 자살해야하나요,,,,
@@취미제작소-t5h 저 자살해야하는거죠???
ㅣ주일후 일본 자살숲 주카이가서 유서쓰고 자살하겟습니다,,,
뇌전증 ㅣ7년차,,,
저는 30년차 결절성 경화증 30년차 지만 이렇게 지긋지긋한건 첨인듯 합니다
난치성 질환이지 불치병은 아니죠
뇌전증 한번이라도 걸려보셨어요? 이런말 참 무너지네요 ㅜㅜ
저도 뇌전증 환자인데 먹는약이 다르네요 전 케프라정 먹고있는데