Muita gratidão Cristine por disponibilizar sobre o assunto da Síndrome de Moebius nasci com essa síndrome, tenho 22 anos de idade, não tenho deficiência intelectual sobre síndrome as pessoas conhecem pouco sobre minha deficiência por ser rara. Também o quanto é difícil pessoas com paralisia facial bilateral como eu e no meu caso conseguir amizades (pelo menos pra mim) em um mundo muito preconceituoso eu passo pela solidão por não ter amizades somente o meu ciclo que convivo é familiar diferente de pessoas sem nenhuma deficiência física mas também o acompanhamento psicológico e psiquiátrico vem me ajudando muito na questão da depressão. O quero dizer é que muito importante que as mães tenham uma mente aberta para colocar desde cedo no tratamento psicólogico para a pessoa com Moebius já criar sua própria maneira de lidar de uma forma mais saudável com deficiência porque a autoaceitação da síndrome não é nada fácil dependendo se o grau da paralisia facial for muito evidente.
Olá, Thais tenho 28 anos e também tenho a Síndrome de Moebius recentemente passei por dois procedimentos cirúrgicos para ter uma melhor qualidade de vida e sei o quanto é difícil lidar com ela, não por nós mas sim pelas pessoas, muitas por não ter conhecimento acaba nos machucando com gestos, palavras e atitudes já passei por situações desumanas que eu não desejo a ninguém passar hoje em dia aprendi muito a lidar com essa situação sei que não é uma tarefa fácil mas saiba que você não esta sozinha você nós somos mais do que os olhos podem ver e o coração pode sentir Deus nunca da um fardo que não podemos carregar e tudo perante a Deus tem um proposito para acontecer nunca se esqueça que você é iluminada por Deus espero um dia poder te conhecer e te dar um abraço bem forte e te mostra que você não esta sozinha
Oi oi Thais tô deixando meu zap pra vc entrar em contato se quiser ,sou mãe de uma criança com moebios 021 968034970 não se sinta sozinha bj Jesus a vc
@@fabiodosanjos1000 oi quais foi os procedimentos que vc fez com relação a síndrome ? desculpe a pergunta eu tenho uma menina de 6 anos com essa síndrome
@@leleh_ftf olá minha querida não é incomodo algum estou aqui para te ajudar da melhor forma, os procedimentos cirúrgicos que eu fiz foram correção de estrabismo que foi para corrigir o desvio ocular já que não tenho mobilidade no nervo ótico bilateral e o segundo foi uma correção na cavidade nasal para melhorar a respiração já que anteriormente a minha cavidade nasal era bem esteira depois desse procedimento tenho uma melhor respiração se você quiser mais detalhes me procurar no Instagram @fabio.anjo que eu te passo mais detalhes
Eu fui diagnosticado com essa sindrome, e eu tenho a paralisia só no lado esquerdo, na vdd eu fiz fisioterapia no meu rosto para tratar o lado esquerdo, pois o direito é normal, e com o tempo o meu sorriso foi voktando ao normal, hj consigo me expressar nas emoções, claro q nn ta 100%, mas pelo menos eu tenho uma vida tranquila
Meu filho é portador da síndrome e, infelizmente, o tema é bem pouco falado. Ele faz acompanhamento com equipe multidisciplinar e está seguindo muito bem. Seguir as terapias indicadas dá super certo!
Eu tenho essa síndrome de Moebius, E também estrabismo sinceramente isso não é fácil para mim mas mesma sim eu tento me conformar e conviver Graças a Deus que intelectual é saudável pelo menos isso
Eu também tenho, é muito difícil quando eu estudava já sofri muito por ter essa síndrome porém a gente tem que aprender a se aceitar, porque nada pode mudar o jeito é aprender a lidar com o preconceito da melhor forma possível e trabalhar em nós e em nossa autoestima.
Eu tenho essa sindrome e sofri muito muito mesmo na escola muito preconceito não costumava sair de casa com vergonha dos outros rirem de mim mais hoje ja sou mais de boa em relação a isso
Boa noite! Sou Sophia Andreza , tenho 13 anos e gostaria de saber mais sobre minha síndrome e poder falar sobre ela sem ter vergonha da minha fisionomia. Tenho procurado matérias sobre , mas não há nada de novo. Sou de Leopoldina Minas gerais e gostaria de saber mais para ajudar famílias que tem alguém atípica com eu. Mas para isto preciso desenvolver mais meu conteúdo para poder divulga-lo nas redes sociais e também mostrar para pessoas que não sou diferente de ninguém. Obrigada. E vou ficar ansiosa por respostaas.
Tem cirurgia sim, Dr. Fausto Viterbo 👏👏 o melhor aqui no Brasil, especialidade em paralisa facial é na síndromes de Moebius, realizam cirurgias na face de correção.
Eu tenho e é uma droga, Mas na maioria dos casos a cognição, a capacidade de raciocinar de muitos de nós não é afetada. Realmente com um problema intelectual é algo mais complicado, mas se a deficiência de sua filha for só física, vc pode encorajar muito ela a se desenvolver como pessoa. Tenho 28 anos e só vim ser mais bem resolvido com minha condição recentemente, porque eu não tive apoio dos meu país, tive que me orientar sozinho. Se sua filha tiver seu apoio, com certeza ela pode ter uma vida plena
@@denisrodrigues6545 também tenho 28 anos e tenho essa síndrome e bem sei o que você passou a falta de preparo da família acaba deixando nosso emocional abalado de todas as maneiras mas graças achei forças para seguir em frente com meus pais pois sempre me incentivaram apesar de todas as circunstancias e se todos os pais e familiares ajudarem nessa jornada o mundo estaria bem diferente muitas pessoas nós enxergam diferentes, porem para Deus somos perfeitos disso eu tenho certeza meu amigo de uma coisa eu posso afirma somos mais do que os olhos podem ver não podemos nós deixar ser tratados como inferiores pois não somos
Não tem como não só depois que nasce a médica nem diz porque é anti ético falar sobre isso pois chega na saúde mental da mãe e de como ela vai ter se preparar pra uma maternidade atípica mas tô contando porque infelizmente só sabe quando nasce e claro que com tempo tem a habituação com essa realidade.
Muita gratidão Cristine por disponibilizar sobre o assunto da Síndrome de Moebius nasci com essa síndrome, tenho 22 anos de idade, não tenho deficiência intelectual sobre síndrome as pessoas conhecem pouco sobre minha deficiência por ser rara. Também o quanto é difícil pessoas com paralisia facial bilateral como eu e no meu caso conseguir amizades (pelo menos pra mim) em um mundo muito preconceituoso eu passo pela solidão por não ter amizades somente o meu ciclo que convivo é familiar diferente de pessoas sem nenhuma deficiência física mas também o acompanhamento psicológico e psiquiátrico vem me ajudando muito na questão da depressão. O quero dizer é que muito importante que as mães tenham uma mente aberta para colocar desde cedo no tratamento psicólogico para a pessoa com Moebius já criar sua própria maneira de lidar de uma forma mais saudável com deficiência porque a autoaceitação da síndrome não é nada fácil dependendo se o grau da paralisia facial for muito evidente.
Tais quero ser sua amiga,como faço pra entra encontado ,tenhe instragram.
Olá, Thais tenho 28 anos e também tenho a Síndrome de Moebius recentemente passei por dois procedimentos cirúrgicos para ter uma melhor qualidade de vida e sei o quanto é difícil lidar com ela, não por nós mas sim pelas pessoas, muitas por não ter conhecimento acaba nos machucando com gestos, palavras e atitudes já passei por situações desumanas que eu não desejo a ninguém passar hoje em dia aprendi muito a lidar com essa situação sei que não é uma tarefa fácil mas saiba que você não esta sozinha você nós somos mais do que os olhos podem ver e o coração pode sentir Deus nunca da um fardo que não podemos carregar e tudo perante a Deus tem um proposito para acontecer nunca se esqueça que você é iluminada por Deus espero um dia poder te conhecer e te dar um abraço bem forte e te mostra que você não esta sozinha
Oi oi Thais tô deixando meu zap pra vc entrar em contato se quiser ,sou mãe de uma criança com moebios 021 968034970 não se sinta sozinha bj Jesus a vc
@@fabiodosanjos1000 oi quais foi os procedimentos que vc fez com relação a síndrome ? desculpe a pergunta eu tenho uma menina de 6 anos com essa síndrome
@@leleh_ftf olá minha querida não é incomodo algum estou aqui para te ajudar da melhor forma, os procedimentos cirúrgicos que eu fiz foram correção de estrabismo que foi para corrigir o desvio ocular já que não tenho mobilidade no nervo ótico bilateral e o segundo foi uma correção na cavidade nasal para melhorar a respiração já que anteriormente a minha cavidade nasal era bem esteira depois desse procedimento tenho uma melhor respiração se você quiser mais detalhes me procurar no Instagram @fabio.anjo que eu te passo mais detalhes
A melhor explicação que ouvir até hoje,poderia falar sobre as cirurgias que existe,ficaria muito agradecida.
Colocar na lista de temas. Bjs
Eu tenho essa síndrome
Já sofri muito preconceito e isso dói muito
Interfere em muitas coisas na minha vida 😢
@@andressamaia932 cmg tbm, tenho 17 anos e tenho essa doença tbm, vc pensa em fzr alguma cirurgia? Ou já fez?
Eu fui diagnosticado com essa sindrome, e eu tenho a paralisia só no lado esquerdo, na vdd eu fiz fisioterapia no meu rosto para tratar o lado esquerdo, pois o direito é normal, e com o tempo o meu sorriso foi voktando ao normal, hj consigo me expressar nas emoções, claro q nn ta 100%, mas pelo menos eu tenho uma vida tranquila
Parabéns doutora pela explicação, sou mãe de uma menina que tem a síndrome de moebios bj
Tudo bem!!! Boa noite
Meu filho é portador da síndrome e, infelizmente, o tema é bem pouco falado.
Ele faz acompanhamento com equipe multidisciplinar e está seguindo muito bem.
Seguir as terapias indicadas dá super certo!
Ele consegue sorrir?
Eu tenho essa síndrome de Moebius, E também estrabismo sinceramente isso não é fácil para mim mas mesma sim eu tento me conformar e conviver Graças a Deus que intelectual é saudável pelo menos isso
Eu também tenho, é muito difícil quando eu estudava já sofri muito por ter essa síndrome porém a gente tem que aprender a se aceitar, porque nada pode mudar o jeito é aprender a lidar com o preconceito da melhor forma possível e trabalhar em nós e em nossa autoestima.
Eu tenho essa sindrome e sofri muito muito mesmo na escola muito preconceito não costumava sair de casa com vergonha dos outros rirem de mim mais hoje ja sou mais de boa em relação a isso
Tem cirurgias, procure por Dr. Fausto Viterbo no Google.
Especialista no caso, estou fazendo com ele.
@@Eversonteixeira-hv4oy quais tipos?
@@leleh_ftf ele faz todas as cirurgias possível, não tem cura. Mas tem cirurgias aqui no Brasil ele é o melhor.
@@Eversonteixeira-hv4oy ola você poria explicar sobre essa cirurgia
@@Eversonteixeira-hv4oy oiii Everson como seria essa cirurgia?
Boa noite! Sou Sophia Andreza , tenho 13 anos e gostaria de saber mais sobre minha síndrome e poder falar sobre ela sem ter vergonha da minha fisionomia. Tenho procurado matérias sobre , mas não há nada de novo. Sou de Leopoldina Minas gerais e gostaria de saber mais para ajudar famílias que tem alguém atípica com eu. Mas para isto preciso desenvolver mais meu conteúdo para poder divulga-lo nas redes sociais e também mostrar para pessoas que não sou diferente de ninguém. Obrigada. E vou ficar ansiosa por respostaas.
Olá,qual seu insta ou tik Tok?
Eu tenho 14 anos e tenho a mesma síndrome,gostaria muito de te acompanhar ❤️
¿Como contacto con usted doctora?
Tem cirurgia sim, Dr. Fausto Viterbo 👏👏 o melhor aqui no Brasil, especialidade em paralisa facial é na síndromes de Moebius, realizam cirurgias na face de correção.
Ele corrigiu a sua? Vc consegue sorrir?
Minha filha tem essa síndrome ❤️
Oi
Eu tenho e é uma droga, Mas na maioria dos casos a cognição, a capacidade de raciocinar de muitos de nós não é afetada. Realmente com um problema intelectual é algo mais complicado, mas se a deficiência de sua filha for só física, vc pode encorajar muito ela a se desenvolver como pessoa. Tenho 28 anos e só vim ser mais bem resolvido com minha condição recentemente, porque eu não tive apoio dos meu país, tive que me orientar sozinho. Se sua filha tiver seu apoio, com certeza ela pode ter uma vida plena
@@denisrodrigues6545 ótimo comentário, e fico feliz que consegui
@@denisrodrigues6545 também tenho 28 anos e tenho essa síndrome e bem sei o que você passou a falta de preparo da família acaba deixando nosso emocional abalado de todas as maneiras mas graças achei forças para seguir em frente com meus pais pois sempre me incentivaram apesar de todas as circunstancias e se todos os pais e familiares ajudarem nessa jornada o mundo estaria bem diferente muitas pessoas nós enxergam diferentes, porem para Deus somos perfeitos disso eu tenho certeza meu amigo de uma coisa eu posso afirma somos mais do que os olhos podem ver não podemos nós deixar ser tratados como inferiores pois não somos
Podíamos fazer um grupo pelo zap ,para falarmos mais sobre isso é outras coisas meu zap 021 968034970 um bj para todos
Doutora tenho essa síndrome, se eu engravidar o meu filho pode herdar a mesma, síndrome? Ou as chances são menores.
Chance baixa
Obrigada.
Boa tarde Dra, lhe conheci na Boghos, ficou boa do tornozelo?
Não, ainda sofro com o pé.
top
Doutora essa síndrome pode ser diagnosticada na ultrassom morfológica ? Ou só apos o nascimento?
Não tem como não só depois que nasce a médica nem diz porque é anti ético falar sobre isso pois chega na saúde mental da mãe e de como ela vai ter se preparar pra uma maternidade atípica mas tô contando porque infelizmente só sabe quando nasce e claro que com tempo tem a habituação com essa realidade.
Obrigado pelo video eu tenho paralisia facial síndrome de moebius eu queria saber se tem cura pra isso eu tenho isso desde de bb ?
Não tem, mas tem cirurgias da paralisia facial
Procure por Dr. Fausto Viterbo, especialista no caso é faz a cirurgia.
Hola ejercicios para un adolescente con este síndrome más leve autismo
Tenho essa sindrome. Tenho 37 anos, estou no ultimo ano de Enfernagem. Se alguem quiser entrar em contato comigo fique a vontade.
¿Crees que pueda hablar contigo?
Vc tem Instagram?
Meu filho tem 5 mêses de vida e tem essa síndrome queira mais informação
Meu filho nasceu com essa síndrome ele agora está com 10 anos ainda não fala
ta ai uma pessoa que nunca vai ter rugas no rosto e nem precisa de botox!
claro né que quando criança a gente sofre pra caramba...
No camina no habla tiene botón gástrico traqueotomia