Minha filha tem síndrome de wets idiopatico e foi diagnosticada com cuasi 7 meses. Hoje tem 1 ano e meio. Desde o primer comprimido de sabril q tomou não tive mais crisis. E seu desenvolvimento é normal.
Meu filho foi diagnosticado agora aos 7 meses com síndrome de West,ele teve regressão no desenvolvimento e atraso,ele iniciou a Vigabatrina a uma semana, continua ainda com crises e espasmos,mas tenho fé que vai ser controlada
8 месяцев назад
West é uma epilepsia refratária, tambem espero que as crises sejam controladas.
Meu neto tem 24 anos , sindrome manifestou 8 meses...tem convulsões fortes até hoje...Tem 7 focos de epilepcia....não anda , não fala ,completamente dependente...sindrome dificil para conviver..só Deus !!
Meu filho tem epilepsia multifocal de difícil controle,os Eletros nunca tinha dado alteração além das altas atividades elétricas, e agora por 2 vez deu a hipsoaritimia e altas atividades elétricas, mas os médicos disse que não dá para fechar quandro da síndrome de west por ele não apresenta nenhum outro sintoma dela, então eles passaram a vigabatrina tem uma semana que está usando , espero que o próximo Eletro seja bom.
Dra, a minha vai fazer 5 anos ,e hj recebi esse diagnóstico. Ela tem lisencefalia. E desenvolveu no início na quarentena. O médico ficou admirado pela idade dela ,se desenvolver agora.
@ não ,ela já tinha eplepsia. Mas perdeu a sustentação do pescoço agora, e está com muita dificuldade na deglutição. @ummilagrechamadomariaclara
4 года назад+1
@@raizesprofundascuram263 Lisencefalia é má formaçao do SNC. Ela nasceu com essa má formaçao, as crises e o diagnóstico podem ter sidos tardios mas antes a crianca ja deveria estar com atrasos no desenvolvimento neurologico.
Minha filha foi diagnóstica c síndrome se West aos 8 meses. O neuro na ocasião optou por passar o Sabril, 2 meses após o diagnóstico ela entrou em mal convulsivo. Eu quase a perdi. Ficou 6 meses internada e teve muitas intercorrencias durante o período que ficou na UTI. HOJE ela está com 14 anos, mas não anda e não fala. Toma Depakene, Lamotrogina, Gardenal e CBD, e mesmo tomando tudo isso tem em média 3 crises diariamente. É uma síndrome terrível😓.
Minha BB desde de 5 meses começo com espasmos e mesmo tomando valproato e fenobarbital ainda tem umas 2 vezes ao dia 😢😢😢😢 agora com 7 meses ainda não senta só
A minha prima nasceu com sindrome de Dawn e. Hoje com 4 meses veio a descobrir a sindrome de west a senhora como profissional na ária acha que ela pode vir a ter uma vida normal( andar, falar se vestir e tomar banho sozinha )
Meu netinho foi diagnosticado aos 45 dias de nascido.Hoje, com 5 anos, apesar dos atrasos no desenvolvimento é muito esperto com números.Reconhece qualquer número que veja até mesmo números altos compor exemplo um milhão.Isso é normal? Só confiando ele teve síndrome de west com todos os sintomas que a senhora falou , inclusive diagnosticado por um neuropediatra.Ainda tem convulsões alguns momentos mas está sob controle.
A minha filha tem a síndrome de west e na Ressonância deu atrofia e uma lesão no lobo temporal esclerose mesial temporal será possível ser por conta da síndrome ou sera q a síndrome é por conta da atrofia,hoje ela tem 9 mes e desenvolveu a síndrome com 2 mes
Minha filha estava ótima até a vacina DTP aos 6 meses... Após 4 horas da Vacina começou os pequenos espasmos,, percebi também uma perda no reflexo muscular e o pior foi a socialização e respostas quando chamada.... Até quando crianças irão sofrer por conta dessa vacina, que poderia ser trocada pela DTPa. ACELULAR
@@jania121 ,, ela está hoje com 2 anos e 4 meses... tem um atraso na fala bem significativo,, parte motora está bem; anda, corre,, entendi oque falamos,,, aos poucos ela vem melhorando.... está tomando dois remédios para evitar os espasmos,,, (epilepsia focal)..Ainda não temos um diagnóstico preciso, em outubro fará ressonância.. Ela é muito feliz, graças a Deus... Não vejo a hora de parar com os remédios.
doutora,minha filha fica virando a cabeça de um lado para o outro mutas vezes durante o sono,tem 4 meses,e pelo acompanhamento do cd,ela está dentro do esperado sem atraso...a senhora acha q pode ser west?
Existe a cura total? Sem nenhuma sequela? Tenho um aluno que ganhou alta no ano passado e a princípio não tem atrasos (relato da mãe)! Devo fazer um reforço de atividades com ele?
Boa tarde meu filho foi diagnosticado só agora ele já tem tem 1 e 5 meses é muito difícil pra mim mas desde 4 meses ele tinha as crises dele os médicos demorou descobrir 😞 o médico disse que ele teve lesão no cérebro ele é atrasado
Minha filha tem espasmo uma vez no dia ou duas.. não acontece vários de uma vez.. como citou de west.. É um só... Isolado ..uma vez ou duas no dia... Devo me preocupar... Pode ser west?
Doutora meu sobrinho fez o exame hoje é resultado vai sair na quarta feira, mas a mãe dele escutou os médicos cometerem que provavelmente é essa síndrome, estou desolada só choro, me ajude pelo amor de Deus
Dr , se não tem padrão genérico, podemos afirmar que é um padrão epigenetico? Que é fora, quem vem com o estilo de vida do paciente. Isso eu incluo o estilo de vida (alimentação, pensamentos, hábitos) da mãe e tbm do pai. Pois já sabemos que desdo ventre da mãe, o bebê já é influenciado pelos pais.
Minha filha tem síndrome de wets idiopatico e foi diagnosticada com cuasi 7 meses. Hoje tem 1 ano e meio. Desde o primer comprimido de sabril q tomou não tive mais crisis. E seu desenvolvimento é normal.
Como ele tomou o comprimido sendo bebê 😍🍼
@@marisadeus5461 meu bebê está tomando e o comprimido tem que ser diluído na água e dar na seringa .
@@prisciladomingues3707 obrigado por responder
Qual o remédio que ela toma?
Meu filho foi diagnosticado agora aos 7 meses com síndrome de West,ele teve regressão no desenvolvimento e atraso,ele iniciou a Vigabatrina a uma semana, continua ainda com crises e espasmos,mas tenho fé que vai ser controlada
West é uma epilepsia refratária, tambem espero que as crises sejam controladas.
Obrigado por compartilhar esse conhecimento, Drª. Parabéns.
Meu neto tem 24 anos , sindrome manifestou 8 meses...tem convulsões fortes até hoje...Tem 7 focos de epilepcia....não anda , não fala ,completamente dependente...sindrome dificil para conviver..só Deus !!
Muito obrigada. Aprendendo
Muito bem explicado . gratidão
Meu filho tem epilepsia multifocal de difícil controle,os Eletros nunca tinha dado alteração além das altas atividades elétricas, e agora por 2 vez deu a hipsoaritimia e altas atividades elétricas, mas os médicos disse que não dá para fechar quandro da síndrome de west por ele não apresenta nenhum outro sintoma dela, então eles passaram a vigabatrina tem uma semana que está usando , espero que o próximo Eletro seja bom.
Dra, a minha vai fazer 5 anos ,e hj recebi esse diagnóstico. Ela tem lisencefalia. E desenvolveu no início na quarentena. O médico ficou admirado pela idade dela ,se desenvolver agora.
O desenvolvimento dela era normal até agora?
@ não ,ela já tinha eplepsia. Mas perdeu a sustentação do pescoço agora, e está com muita dificuldade na deglutição. @ummilagrechamadomariaclara
@@raizesprofundascuram263 Lisencefalia é má formaçao do SNC. Ela nasceu com essa má formaçao, as crises e o diagnóstico podem ter sidos tardios mas antes a crianca ja deveria estar com atrasos no desenvolvimento neurologico.
@ Oi meu filho t em espamos e tá aumentando muito de um ano para cá de agosto estou em tratamento mais ainda não sabe qual e a dele
Minha filha foi diagnóstica c síndrome se West aos 8 meses. O neuro na ocasião optou por passar o Sabril, 2 meses após o diagnóstico ela entrou em mal convulsivo. Eu quase a perdi. Ficou 6 meses internada e teve muitas intercorrencias durante o período que ficou na UTI. HOJE ela está com 14 anos, mas não anda e não fala. Toma Depakene, Lamotrogina, Gardenal e CBD, e mesmo tomando tudo isso tem em média 3 crises diariamente. É uma síndrome terrível😓.
Uma gestante com PIG ou com parto bem prematuro,pode causar essa síndrome ?
Minha BB desde de 5 meses começo com espasmos e mesmo tomando valproato e fenobarbital ainda tem umas 2 vezes ao dia 😢😢😢😢 agora com 7 meses ainda não senta só
Gostaria de participar de grupo de Lenox gastald
Ainda não temos grupos
A minha prima nasceu com sindrome de Dawn e. Hoje com 4 meses veio a descobrir a sindrome de west a senhora como profissional na ária acha que ela pode vir a ter uma vida normal( andar, falar se vestir e tomar banho sozinha )
Meu netinho foi diagnosticado aos 45 dias de nascido.Hoje, com 5 anos, apesar dos atrasos no desenvolvimento é muito esperto com números.Reconhece qualquer número que veja até mesmo números altos compor exemplo um milhão.Isso é normal?
Só confiando ele teve síndrome de west com todos os sintomas que a senhora falou , inclusive diagnosticado por um neuropediatra.Ainda tem convulsões alguns momentos mas está sob controle.
Ele tem autismo?
A minha filha tem a síndrome de west e na Ressonância deu atrofia e uma lesão no lobo temporal esclerose mesial temporal será possível ser por conta da síndrome ou sera q a síndrome é por conta da atrofia,hoje ela tem 9 mes e desenvolveu a síndrome com 2 mes
Dra como diferenciar esses espasmos da sindrome com os reflexos de moro? Obrigada!
Estou com essa dúvida, você obteve alguma resposta?
@@nataliamacedo5038 Não sei até hoje.Mas era só uma curiosidade.
eu tenhon espilecia síndrome tenhon muito espamo do lado esquerdo
Muito bom saber. Obrugada
Meu filho tem essa síndrome de west
Dificil o controle de crises
A dra teria alguma informação no uso do canabidiol para síndrome de West ?
Tem indicação, mas não é a primeira opção em West
Meus neto está com estes espasmos, mas ele está desenvolvendo normal,até demais, vamos levar no neuro mas estou muito preocupada.
O que resultou?
Conseguiu um diagnóstico?
Eu tenho um bebe com sidrome gostaria de sabe mas sobre west
Minha filha estava ótima até a vacina DTP aos 6 meses... Após 4 horas da Vacina começou os pequenos espasmos,, percebi também uma perda no reflexo muscular e o pior foi a socialização e respostas quando chamada.... Até quando crianças irão sofrer por conta dessa vacina, que poderia ser trocada pela DTPa. ACELULAR
Como ela está hoje amada?!
@@jania121 ,, ela está hoje com 2 anos e 4 meses... tem um atraso na fala bem significativo,, parte motora está bem; anda, corre,, entendi oque falamos,,, aos poucos ela vem melhorando.... está tomando dois remédios para evitar os espasmos,,, (epilepsia focal)..Ainda não temos um diagnóstico preciso, em outubro fará ressonância.. Ela é muito feliz, graças a Deus... Não vejo a hora de parar com os remédios.
doutora,minha filha fica virando a cabeça de um lado para o outro mutas vezes durante o sono,tem 4 meses,e pelo acompanhamento do cd,ela está dentro do esperado sem atraso...a senhora acha q pode ser west?
Ótima explicação minha filha começou com a West hoje está com a sindrome lennox
Existe a cura total? Sem nenhuma sequela? Tenho um aluno que ganhou alta no ano passado e a princípio não tem atrasos (relato da mãe)! Devo fazer um reforço de atividades com ele?
É raro não ficar nenhuma perda cognitiva.
Faça com ele algumas atividades diagnósticas para identificar a etapa de aprendizagem em que se encontra.
Boa tarde meu filho foi diagnosticado só agora ele já tem tem 1 e 5 meses é muito difícil pra mim mas desde 4 meses ele tinha as crises dele os médicos demorou descobrir 😞 o médico disse que ele teve lesão no cérebro ele é atrasado
Mas vai melhorar, tenha fé.
Minha filha tem espasmo uma vez no dia ou duas.. não acontece vários de uma vez.. como citou de west.. É um só... Isolado
..uma vez ou duas no dia... Devo me preocupar... Pode ser west?
Boa tarde e aí? Descobriu algo? Como ela está hj?
Precisa levar no Neuropediatra. Não demore
Doutora meu sobrinho fez o exame hoje é resultado vai sair na quarta feira, mas a mãe dele escutou os médicos cometerem que provavelmente é essa síndrome, estou desolada só choro, me ajude pelo amor de Deus
Oi Silmara como vc tá hj ?
Descobri hoje que minha filha tem 😔😔😔
Dr , se não tem padrão genérico, podemos afirmar que é um padrão epigenetico? Que é fora, quem vem com o estilo de vida do paciente. Isso eu incluo o estilo de vida (alimentação, pensamentos, hábitos) da mãe e tbm do pai. Pois já sabemos que desdo ventre da mãe, o bebê já é influenciado pelos pais.
Uma síndrome com meu nome man