저는 정말 눈물이나네요. 완치도 될 수 없고 치료비용도 만만치 않고 그런데도 무덤덤하게 말씀하시는 심정이 사실은 얼마나 힘들가요... 여러 댓글들 처럼 의학이 더크게 발달해서 불가능 할 것 같은 치료도 완치되서 좋은 것들만 보고 느끼고 하셨으면 좋겠어요.. 꼭 그런 날이 오길 기도할게요.
호주 병원에서 일하고있는 간호사인데요! 우령님이 말씀하신데로 이 병은 백인 여자분들 사이에서 좀더 흔한병이에요. 유전일가능성이 높구요. 제가 신경외과에서 근무하는데 이 병으로 오신 10대-제20대 여자분들 입원하셔서 갑자기 짧은시간에 악화되시는거 보면 참 맘이 안좋더라구요… 그래도 매년 검사받으며 적정한 치료하시고 건강하시다니 다행이에요! 항상응원합니다❤
의학기술이 많이 발전해서 걱정 없이 살 수 있는 날이 왔으면 좋겠네요. 또 저가 우령님 영상 볼 때마다 느끼는건데 우령님의 밝고 긍정적으로 생각하는 마인드를 본받고 싶어요. 한편으로는 이렇게 편하게 털어놓기까지의 상처를 받으시진 않았을까 라는 생각도 들고... 건강보험도 발전해서 걱정 없이 치료할 수 있는 날이 오길 바랄게요!
장애에도 불구하고 웃으시는 모습이 정말 존경스럽습니다. 감히 우령님이 느끼는 고통과 힘듦을 온전히 이해하진 못하겠지만, 항상 행복하게 지내셨으면 좋겠다고 말씀드리고 싶습니다. 우령님의 열심히 사는 모습이 다른 누군가에게 희망이 되고 있다는 사실을 잊지 않아주시길 바랍니다. 매사에 좋은 일이 가득하시길 바랍니다. 저도 열심히 응원하겠습니다!
저도 시신경척수염 진단받고 지낸지 7년넘게 지났습니다 오른쪽눈이 완전 실명단계까지 갔었는데 혈장교환술받고 30%정도만 시력이 회복욌습니다 두번의 재발이있었고 지금은 재발없이 지내고있네요 처음 병명듣고 엄청 무서워했습니다 커뮤니티 찾아보니 척수염관련 카페가 있는데 그곳에서 많은 도움을 받았습니다 유튜브로 이 병명에관련해서 말씀하시는분 처음봅니다 재발없이 건강하게 지내시고 영상 잘봣습니다
안녕하세요 우령님! 저는 자가면역질환중 하나인 소아류머티스를 앓다가 10년 전 완치판정을 받았습니다. 처음 진단받았을 땐 병명도 애매했고 희귀난치병이란 말 들었었고 당연히 보험도 안되었었어요. 그런데 세월이 지나면서 많은 게 바뀌었어요. 면역계통 질환은 선진국 병이라고들 하잖아요 앞으로 많이 연구될 거고 데이터가 쌓일 거고, 우령님 일상도 점점 더 편안하게 바뀔 거라고 저는 믿어요. 항상 응원하고 있습니다.
우령님 저도 자가면역질환들로 실명하게 됐는데 자가면역인 시각장애인 분들은 다발성 경화증은 무슨 거쳐가는 질환명(?) 같아요. 실제로 앓고 계신 분도 많지만 다발성 경화증이 그 중에 제일 유명한 편에 속해서 그런 것 같아요. 저도 다발성 경화증, 루푸스 등 많이 의심됐고 검사도 정말 많이 했어요. 지금은 베체트병을 포함해 자가면역질환 세가지, 안과 관련은 시신경 위축증 포함해 두가지 등 총 여섯개의 희귀질환을 진단 받았어요. 진단부터 치료 과정까지 너무 힘들고 돈도 많이 들텐데 이런 현실을 알려주셔서 감사합니다. 동문인데 처음 댓글 남겨 보네요.
전 베체트라는 희귀병 확진을 받은 지 벌써 5년이 지났네요. 처음엔 데이터가 없어서 진짜 손쓸새도 없이 포도막염이 재발해서 년에 4,5번은 재발 했던 것 같아요. 덕분에 좌안은 어느정도 암점도 생기고 그래도 몇 년을 괴롭히던 구내염은 비타민B복합군을 꾸준히 먹다 보니 좋아 졌고 포도막염은 추위를 심하게 느끼면 나길래 추위에 노출되지 않으려고 노력해요. 스테로이드는 안 좋아졌을 때만 먹고 아직 까진 우령님처럼 맙테라 같은 생물학적제제까지는 가지 않았지만 항상 관리하고 버텨야 하는 것 같아요 치료제가 나올 때 까지 ㅠㅠ.... 너무 밝으신 모습에 많은 걸 느끼고 배우네요! 감사합니다. 하루 빨리 더 좋은 약들과 치료제가 나와 희귀병 환우분들의 삶의 질이 향상 됐으면 좋겠네요.
하...다 돈...아프면 병원가야지..배고프면 밥 묵어야지..어디 가려면 대중교통 또는 자가용 타야되지..폰 써야지..전기,수도,가스,티비 등..세금 내야지.. 돈에 죽고 사는 인생...돈 없음 개만도 못한 취급하는...인간은 성악설이 맞는듯...태어날때부터 악마가 아닌 커가면서 악마가 되는거라 생각...
남의 얘기가 아닌데 참 씩씩한 모습 좋아요 나중에 예전처럼 낭낭한 모습으로 오디오 북도 도전해보셔요 유튜버로 하나 만들어도 좋을 듯 합니다 출근하면 밥을 늦게 먹어 매일 뉴스 보는데 앵커톤은 저를 좀 긴장하게 만들어요 예전의 목소리는 애교있고 기대면 안아 줄 것 같은 따듯한 목소리였습니다 아므래도 뉴스와 쉼은 분명 다르지요 인생은 제가 선배지만 살아가는 모습은 많이 배워야겠습니다 감사합니다
한국의 의료보험 체계를 바꿔야 해요 정말 보험이 필요한 희귀병 트리트먼트는 적용이 안되고 보험이 없어도 비교적 부담이 적은 일반인들 3차진료는 공짜고 뭔가 보험의 기본취지에 맞지 않다고 생각해요 사람들은 한국의 의료 보험이나 의료체계가 최고다 생각하지만 사실 감춰진 불공정하고 불편한 부분이 많죠 하루빨리 수요가 적은 고가의 치료에도 보험이 적용되길 희망합니다
20년 자가면역 질환자 입니다. 자가면역의 대부분은 항생제 과다복용 또는 좋지 않은 식습관으로 장이 망가져(장누수) 발생하는 병입니다. 스테로이드는 잠시 증상만 호전시키고 내성을 갖습니다. 장을 치료하기 위해서는 식사량 줄이기, 밀가루, 탄수화물 최소화, 과일, 야채 위주 식사, 콜라겐 복용 등을 해야 합니다.
저는 정말 눈물이나네요. 완치도 될 수 없고 치료비용도 만만치 않고 그런데도 무덤덤하게 말씀하시는 심정이 사실은 얼마나 힘들가요...
여러 댓글들 처럼 의학이 더크게 발달해서 불가능 할 것 같은 치료도 완치되서 좋은 것들만 보고 느끼고 하셨으면 좋겠어요.. 꼭 그런 날이 오길 기도할게요.
KBS장애인 앵커 선발한대요. 공고보고 유튜버님 생각나서 댓글달러 왔습니다
참 좋으신 분이네요
아 따숩다 이런 댓글
성지순례 왔습니다
1년뒤 미래에서 왔습니다.
목소리와 발음이 너무 좋으시네요. 내용도 논리정연하구요. 지금은 아무렇지 않게 얘기하시지만 그 때 당시엔 얼마나 좌절하셨을지 그런 생각이 듭니다. 모든 희귀 병들이 다 완치가 가능해지길 바랍니다
♡♥♡
우령님 의료기술은 날로 발전하고 있으니 수치를 안정화시킬 방법은 반드시 나올 거에요 희망을 놓지 말자구요!
호주 병원에서 일하고있는 간호사인데요! 우령님이 말씀하신데로 이 병은 백인 여자분들 사이에서 좀더 흔한병이에요. 유전일가능성이 높구요. 제가 신경외과에서 근무하는데 이 병으로 오신 10대-제20대 여자분들 입원하셔서 갑자기 짧은시간에 악화되시는거 보면 참 맘이 안좋더라구요… 그래도 매년 검사받으며 적정한 치료하시고 건강하시다니 다행이에요! 항상응원합니다❤
목소리도 너무 예쁘시고 똑부러지게 말씀하시는게 정말 매력적이십니다.
치료비가 너무 부담스럽네요. 희귀병은 최대한의 건강보험 혜택이 많아졌으면 좋겠습니다.
날마다 행복하세요~!
진짜 많은 희귀병들도 보험이 적용되는 날이 왔으면 좋겠어요ㅠㅠ
오늘 서울병원까지 갔다오느라 희귀병이 아님에도 불구하고 시간 하루 통째로 날림+비보험 진료비들+차비로 큰돈나가서 우울했는데 우령님 영상보니 정말 보험의 중요성 너무 절실합니다ㅠㅠ
하지만 보험사들도 결국 돈으로 장사하는직업인지라 어지간하면 보험 잘안해줄듯 ㅠㅠ
의학기술이 많이 발전해서 걱정 없이 살 수 있는 날이 왔으면 좋겠네요. 또 저가 우령님 영상 볼 때마다 느끼는건데 우령님의 밝고 긍정적으로 생각하는 마인드를 본받고 싶어요. 한편으로는 이렇게 편하게 털어놓기까지의 상처를 받으시진 않았을까 라는 생각도 들고... 건강보험도 발전해서 걱정 없이 치료할 수 있는 날이 오길 바랄게요!
정말 발음과 발성이 너무 좋으세요.👍
구독자 많이 늘어나서 돈 많이 버셨으면 좋겠어요ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ언제나 응원해요 파이팅입니다! 저도 요새 눈에 희귀병 발견해서 마음이 안 좋은데.. 밝고 긍정적인 모습 존경스럽고 멋있어요!
장애에도 불구하고 웃으시는 모습이 정말 존경스럽습니다. 감히 우령님이 느끼는 고통과 힘듦을 온전히 이해하진 못하겠지만, 항상 행복하게 지내셨으면 좋겠다고 말씀드리고 싶습니다. 우령님의 열심히 사는 모습이 다른 누군가에게 희망이 되고 있다는 사실을 잊지 않아주시길 바랍니다. 매사에 좋은 일이 가득하시길 바랍니다. 저도 열심히 응원하겠습니다!
저도 교수님이 모르겠네~ 이러시는데ㅋㅋㅋ
나빠지지도 않고 호전되지도 않고 이상하네 이러시네요
이야기 나눠 주셔서 감사합니다
우령님의 행복한 앞날을 기원합니다.
의학이 많이 발전되고 치료비용도 낮아져서 접근성이 높아지는 날이 오면 좋겠어요! 우령님 병에 대한 자세한 이야기 들려주셔서 감사해요!ㅎㅎ 언제나 솔직하고 긍정적인 우령님의 모습이 참 부럽고 저도 닮고 싶은 모습이에요
˗ˋˏ 와 ˎˊ˗ 우령님 다른말이지만 머리 자른거 너무 예뻐요 ❤
저도 시신경척수염 진단받고 지낸지 7년넘게 지났습니다 오른쪽눈이 완전 실명단계까지 갔었는데 혈장교환술받고 30%정도만 시력이 회복욌습니다 두번의 재발이있었고 지금은 재발없이 지내고있네요 처음 병명듣고 엄청 무서워했습니다 커뮤니티 찾아보니 척수염관련 카페가 있는데 그곳에서 많은 도움을 받았습니다 유튜브로 이 병명에관련해서 말씀하시는분 처음봅니다 재발없이 건강하게 지내시고 영상 잘봣습니다
이야기 공유해주셔서 감사해요. 조금이나마 시력이 회복되셔서 다행이에요 정말..
정말 다행이세요.. 항상 힘내세요!!
저보다 어리시지만 병마와 싸우면서도 웃음을 잃지 않는 모습이 존경스럽습니다
다가올 날은 좋은 일만 가득하셨으면 좋겠습니다 ㅎㅎ
안녕하세요 우령님! 저는 자가면역질환중 하나인 소아류머티스를 앓다가 10년 전 완치판정을 받았습니다. 처음 진단받았을 땐 병명도 애매했고 희귀난치병이란 말 들었었고 당연히 보험도 안되었었어요. 그런데 세월이 지나면서 많은 게 바뀌었어요. 면역계통 질환은 선진국 병이라고들 하잖아요 앞으로 많이 연구될 거고 데이터가 쌓일 거고, 우령님 일상도 점점 더 편안하게 바뀔 거라고 저는 믿어요. 항상 응원하고 있습니다.
완치 판정 어캐. 저도 난치병인데ㅜ
@@가수는노래를잘해야한 저도 ㅜ
@@가수는노래를잘해야한 관해상태에 들어가면 그냥 완치로 퉁치죠. 그렇다해도 지속적인 관리와 추적관찰은 필요합니다.
우령님 저도 자가면역질환들로 실명하게 됐는데 자가면역인 시각장애인 분들은 다발성 경화증은 무슨 거쳐가는 질환명(?) 같아요. 실제로 앓고 계신 분도 많지만 다발성 경화증이 그 중에 제일 유명한 편에 속해서 그런 것 같아요. 저도 다발성 경화증, 루푸스 등 많이 의심됐고 검사도 정말 많이 했어요. 지금은 베체트병을 포함해 자가면역질환 세가지, 안과 관련은 시신경 위축증 포함해 두가지 등 총 여섯개의 희귀질환을 진단 받았어요. 진단부터 치료 과정까지 너무 힘들고 돈도 많이 들텐데 이런 현실을 알려주셔서 감사합니다.
동문인데 처음 댓글 남겨 보네요.
맙테라.. 맙소사 ㅠㅠ 항암 맞는거만큼 힘든 과정이네요.. 항암도 몇시간동안 꼼짝없이 주사 맞는데…
여튼 컨디션 조절 항상 잘 하시길 바래요. 💪
ㅠㅜ 자가면역질환 의외로 희귀병 질환이 많아요 12년동안 그레도 이러게 잘살고있다니 대단해요!!
자신의 장애에 굴하지않고 용기있게 대처하며 살아가는 우령님의 앞날이 꽃길만 걷기를 바라고 기도합니다. 🌸💕
밝고 긍정적이셔서 더 아름다우세요 점점 좋아지시길 바랍니다
우령님..응원합니다!! 담담하게 얘기하시는 모습이 넘 예쁘심ㅎㅎ
앞으로도 건강하게 잘지내요 ᆢ자주 소식 들려주세요ᆢ
논외지만 발음 최고...
전 베체트라는 희귀병 확진을 받은 지 벌써 5년이 지났네요. 처음엔 데이터가 없어서 진짜 손쓸새도 없이 포도막염이 재발해서 년에 4,5번은 재발 했던 것 같아요. 덕분에 좌안은 어느정도 암점도 생기고 그래도 몇 년을 괴롭히던 구내염은 비타민B복합군을 꾸준히 먹다 보니 좋아 졌고 포도막염은 추위를 심하게 느끼면 나길래 추위에 노출되지 않으려고 노력해요. 스테로이드는 안 좋아졌을 때만 먹고 아직 까진 우령님처럼 맙테라 같은 생물학적제제까지는 가지 않았지만 항상 관리하고 버텨야 하는 것 같아요 치료제가 나올 때 까지 ㅠㅠ.... 너무 밝으신 모습에 많은 걸 느끼고 배우네요! 감사합니다. 하루 빨리 더 좋은 약들과 치료제가 나와 희귀병 환우분들의 삶의 질이 향상 됐으면 좋겠네요.
오늘도 좋은 영상 감사합니다~ 우령령님 😀
ㅠㅠ 제발 병이 완치되는 기계가 계발됫으면좋겠어요
우령님보고있으면 목소리도 예쁘시고 밝으셔서 흐뭇해집니다^^
저도 자가면역질환 강직성척추염 판정받은지 12년됐어요. 염증관리가 중요한거같아요.
저도 안과 망막질환 10년째있어서
안과 1주일 한달 2주 마다 가는데
실명 공포 있었는데
영상 & 뉴스 소식 보고
씩씩하게 살아야겠다 싶어요
감사해요❤
힘 내주세요!!
PS 목소리 정말 좋으세요😊
하...다 돈...아프면 병원가야지..배고프면 밥 묵어야지..어디 가려면 대중교통 또는 자가용 타야되지..폰 써야지..전기,수도,가스,티비 등..세금 내야지..
돈에 죽고 사는 인생...돈 없음 개만도 못한 취급하는...인간은 성악설이 맞는듯...태어날때부터 악마가 아닌 커가면서 악마가 되는거라 생각...
안태어나는것이 참 축복이에요 ㅠㅠ
@@건강하자-r3q 힝 ㅠㅡㅠ
성악설은 인간은 태어날 때부터 악하다는 입장입니다
남의 얘기가 아닌데 참 씩씩한 모습 좋아요
나중에 예전처럼 낭낭한 모습으로 오디오 북도 도전해보셔요
유튜버로 하나 만들어도 좋을 듯 합니다
출근하면 밥을 늦게 먹어 매일 뉴스 보는데 앵커톤은 저를 좀 긴장하게 만들어요
예전의 목소리는 애교있고 기대면 안아 줄 것 같은 따듯한 목소리였습니다
아므래도 뉴스와 쉼은 분명 다르지요
인생은 제가 선배지만 살아가는 모습은 많이 배워야겠습니다
감사합니다
열심히살아줘
우령님 영상보면 항상 밝은모습 보여주셔서 감사해요♡ 오프모임 가고픈데 입원중이라 아쉽네요ㅠ
요즘 우령님 영상 찾아보는게 일상의 소소한 낙이에용 ㅋㅋ😂 의료기술이 꼭 발전되어서 다시 건강한 눈을 되찾을 수 있길 바라요!
아 그리구 오늘 건대입구를 가게 됐는데 우령님 생각이 나더라구요 ❤ 우연히 마주칠 수 있었으면 좋겠어요 >
긍정적이고 밝은 모습이 정말 멋집니다!
우령님의 행복한 앞날을 기원할게요~
우령님💗희귀병에대한 보험도 생기고 여러방법도 생길꺼에요 워낙 시대가 발전이 빠르니까요 !! 응원하고있을께요 우령님 사람자체가 넘 좋아요❤ 알러뷰
우령님 컨텐츠 속에서 밝고 따뜻한 모습 많이 나눠주셔서 감사해요. 그냥 우령님 이야기를 들으면서 매일매일의 삶이 거저 주어지는 게 아니라는 생각을 해봤어요. 매번 깨달음을 주시고, 배울 점이 많은 컨텐츠! 감사해요❤
우령님 유튜브 잘되어서 비싼 주사도 부담없이 맞을수 있었으면 좋겠어요~
저도 자가면역질환자로 여러 피검사를 했었는데 그때 다발성경화증 항목도 있었거든요....이게 이렇게 발현이 되는거라니....의학의 발전을 꿈꿉니다!!
하나님 만나시고 치유 받길 바랍니다. 너무 예쁘고 착하신데 …너무 맘 아프네요…
저도 시신경 척추염이라는 시각장애인인데 혈장교환술을 엄청 많이 했었어요
지금은 13 살이고 이제4년째 되요
그런데 시신경 척수염이 음성이에요😅
어머머...언니와 같은 계정을 쓰다보니 제 언니가 댓글을 달았네요ㅎㅎ
한국의 의료보험 체계를 바꿔야 해요 정말 보험이 필요한 희귀병 트리트먼트는 적용이 안되고 보험이 없어도 비교적 부담이 적은 일반인들 3차진료는 공짜고 뭔가 보험의 기본취지에 맞지 않다고 생각해요 사람들은 한국의 의료 보험이나 의료체계가 최고다 생각하지만 사실 감춰진 불공정하고 불편한 부분이 많죠 하루빨리 수요가 적은 고가의 치료에도 보험이 적용되길 희망합니다
너무비싸다ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ
면역 관련 문제라면 ㅠㅠ 골수이식같은걸로는 해결할 수 없는걸까요?ㅜㅜ
전지쳬장애인에다가 녹내장의증까지
살기싫네요~ㅠㅠ
코로나 주사 맞아봐요
의학이 발전 되어서 불편한곳 치료 되면 좋겠습니다
저도 자가면역질환인데.. 난치.. 강직성척추염. .ㅜ
안녕하세요~! 산재로 6번 뇌신경 손상으로 복시에요 !~ 근데 시각 장애 안됨 ㅡㅡ (다른 장애는 있습니다 ....)(아 왼쪽 눈 안 움직 입니다 ~)
피부도 그렇고 뭐든 자가면역질환, 면역 관련 타이틀 붙으면 고치질 못하더라고요 ㅠㅜ
시신경척수염/
20년 자가면역 질환자 입니다. 자가면역의 대부분은 항생제 과다복용 또는 좋지 않은 식습관으로 장이 망가져(장누수) 발생하는 병입니다. 스테로이드는 잠시 증상만 호전시키고 내성을 갖습니다. 장을 치료하기 위해서는 식사량 줄이기, 밀가루, 탄수화물 최소화, 과일, 야채 위주 식사, 콜라겐 복용 등을 해야 합니다.
자가면역질환/
1빠
부디 행복하시기를~