bi yandan üzülüyorum, bi yazdan mutluyum, yüce rabbim bize böyle bir hastalık emanet etmiş, imtihan için bize bunu uygun görmüş, yorumları okuyunca istemsizce mutlu oldum , bu ağrıları tek başıma çekmiyormuşum , benim gibi 3 gün atak geçiren insanlarda varmış, ateşlenen , yemek yiyemeyen , yürüyemeyen , nefes alırken ölüp ölüp dirilen, hele öksürünce karnı delinen, hastalığım sağolsun çocukluğum hastanelerde geçti güzel bi çocukluk yaşayamadım, ama olsun dedim hep vardır her işte bir hayır dedim, askerlikten muaf oldum , askerlik yapamadım hastalığım yüzünden, hastalık spermlere zarar verdiği için,evlenmekten korktum , çocuğuma bulaşır diye korktum, hepimiz için hayırlısı neyse o ,olsun inşallah Allah'tan umut kesilmez, bakarız bizim içinde bir tedavi bulunur :)
2 года назад+41
51 yaşımdayım cocukluğumdan berı şiddetli ataklar yaşıyorum fmf olduğumu ben kendım arastırıp buldum genetık testımı yaptırdım vs vs .bunca yıl kolsişin kullanamamış oldum.kendımı bıldım bileli gittiğim ve teshis koyamayan onlarca dr prof u allaha havale ediyorum öbür tarafta hakkımı alırım ınş
Aynısı bende arkadaşım subhan Allah çocukluğumdan beri hastayım ewt büyüdüm anne oldum vs torunum oldu 44 yaşıma geldim aman Yarabbi para tuzağı gidiyorum kanında enfeksiyon var kullan geçer ee az bizaman geçiyor yine aynı Allah tan korkun bu ne bunun altında ne var yok insanlar hiç doymuyor hiç ölmeyecek gibi yaşıyorlar :((
@@haticeozdemir1734 Normal zamanda çıkmazmış atak zamanında fmf testi yaptırmak gerekiyormuş ben hep iyiyken gidiyordum hastalıkta pek bilinmiyordu ya aylık penedur iyne veriyorlardı ya hastalık hastası olmuşsun bir şeyin yok diyorlar yada ilaçlar verip gönderiyorlar hastayım demeye utanıyorsun inanmıyorlar 40 yaşlarına kadar çok çektim hastalığımı öğrendim şimdi 63 yaşındayım ilacımı içiyorum azda olsa ağrılarım oluyor ama atak şeklinde değil çok Şükür tüm hatalara acil şifalar diliyorum
Ben 15 yaşındayım FMF hastalığı bana 7 yaşımda ortaya çıktı. Ben artık bıktım bazen ailem bana yalan söylüyorsun diyor baş ağrısı, karın ağrısı mide bulantısı artık zor geliyor hep bende öyleyim dediler bazen yalanladılar. Artık ben çok yoruldum ben 15 yaşındayım kendimi çok kötü hissediyorum kimseyle anlaşamıyorum zor arkadaş ediniyorum artık dayanamıyorum. Okuduğunuz için teşekkür ederim
50 yaşlarda şiddeti azalıyor.öldurmuyorda,süründürüyor..gereksiz ameliyatlar acillerde ömrüm geçti.cogu zaman öleyim de kurtulayım.dedim. Çok.sukur bu yasa geldik.yasamayan bilmez o acıyı..
ben de 20 yaşından sonra çıktı ne hikmetse daha kontrollere gitmedim ama büyük ihtimal FMF hastasıyım çünkü annem de bu hastalığı taşıyor . erkeğim güçlüyüm ama bu hastalığın vermiş olduğu kas ağrısının haddi hesabı yok önce göğüste başlayan ağrı daha sonra vücudumun sol tarafına atıyor ve nerdeyse beni hareket etmeyecek bir kıvama getiriyor nefes almak bile acı verirken yürümek eziyet geliyor benim gibi bu belirtileri yaşayan arkadaşlar yorumlarda belirtirse sevinirim teşekkürler.
Bu yazıyı yeni hastalar için yazıyorum. Bana da 2016 da teşhis koyuldu. Allah herkesin yardımcısı olsun. Bu hastalığı yaşamayan anlayamaz. Genetik test ve klinik bulgular fmf pozitif. Benimde hastalığım senelerce hastane hastane gezdikten sonra bulundu. Hastalık hakkında çoğu doktorun ciddi bilgisi yok ne yazık ki. İlk sene yan etkilerinden sonra ilaç kullanmayı reddettim ama ataklar arttıktan sonra yaşamak mı yoksa yan etkiler mi diye düşününce ilaca başladım. Gece ağrıları 6 ila 72 saat sürüyor bir hafta ya kadar hafif sürekli ağrılar da yaşıyorum. Bu ağrıyı acıyı gerçekten yaşamayan anlayamaz. Eklemlerimi kesip atmak istiyorum. Hele o karın ağrısı nefes bile alamıyorsunuz. Bir atak sırasında o kadar ağrı çekmiştim ki acıdan bayılmışım hastanede. En son hiçbir ağrı kesici etki etmeyince yüksek dozda morfin vermişlerdi. Atak bitti diyelim sonrası da zor. Ağrı sırasında o kadar çok kasılma yaşıyorsunuz ki sonraki bir hafta yürümekte bile zorlanıyorsunuz. Kaslarınız acıyor. O halsizlikte cabası. Ağrı çekmekten yorulduğunuz için halsiz kalıyorsunuz ve atak bittikten sonraki haftanızda felç. Moral en önemlisi. Stresten uzak kalmak en önemlisi. 1 ayda 5 kez atak geçirdiğim zamanları biliyorum. Eğer stresi hayatınızdan uzaklaştırma gibi bir şansınız yoksa psikolojik yardım alın. Ben atak geçirmemek için yani yaşamak için psikolojik destek aldım ve ataklarım ciddi oranda azaldı. Unutmayın her atak bizi ölüme biraz daha yaklaştırıyor. İlaçlarınızı düzenli alın. Asla aç kalmayın, susuz kalmayın, uykusuz kalmayın, stresten uzak durun, kondisyonunuzu arttırmadan ağır sporlara girişmeyin ve nezle grip bile olmamaya dikkat edin. Ama en önemlisi moral. Keyfiniz yerindeyse atakların sizi pas geçme ihtimali çok yüksek. İnsanlar bu hastalığın ciddiyetini ne yazık ki kavrayamıyor. Kanser bile yüzde 80 oranında tamamen yok edilebilirken bu hastalığın bitmesi gibi bir durum yok. Ya bununla yaşamayı öğreneceksiniz ya da yavaş yavaş öleceksiniz. Küçük bir parantez açayım. Fmf bulguları çok çeşitli bir hastalık sizde ateş vardır başkasındakarın ağrısı ya da eklem ağrısı. Hepsi birlikte de bulunabilir. Sizi stres etkilemez ama açlık etkiler... Yani biraz kişiye bağlı. Bir doktor değilim ama hasta olarak söylüyorum bütün bunları. Umarım kendinize dikkat edersiniz.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Bende akdeniz ateşi hastasıyım benim 6 yıldır bu hastalığım var ama teşhisi dün konuldu doktor doktor gezdikten sonra bulundu tedaviside tüm ömrüm boyunca 1 hap içeçem tedavisi mecburidir ölene kadar o haplayım ve karın agrıları çok kötü oluyor çogu kişide eklem agrıları oluyormuş bende olmuyor ateşimde bazenleri oluyor ama çok kasılıyorsun halsizlik oluyor nefes alamıyorsun adeta ölmek istiyorsun kış aylarında her hafta oluyor yaz aylarında ayda 1 defa yada 2 ama kış aylarında çoook oluyor gerçekten çok kötü bir agrı 4.sınıftan beri bu agrıyı çekiyorum şuan 9. Sınıfım gerçekten çekmeyen bilmez bu arada kıbrısta yaşıyorum kıbrısta akdeniz bölgesinde tüm herkese geçmiş olsunlarımı iletiyorum saglıkla kalın 💕
Ilayda seyda hastaligi cok guzel anlatmisiniz cok gecmis olsun bende fmf hastasiyim alti yasindan beri simdi kirk yedi yasindayim anlatiklarinizi bire bir bende yasadim cok kotu bi hastslik
Hocam benim oğlum da var bu hastalık ama ben ve babası öyle bir hastalık yok 😢😢bu çocuğa nasıl yakalamış o hastalık hocam lütfen cevap yazar mısın bana
Nuran hocam bağırsakta diverkülüt hastalığı teşhisi konmuş. Ama ataklar halinde gelen ateş ve karın ağrısı var. Ailede teyzede akdeniz ateşi olduğunu öğrenince size sormak istedim. Diverkülüt ve ateşli karın ağrısıda Akdeniz ateşi belirtisi olabilirmi. Dr un bunu atlama ihtimali olmaz sanırım
Merhaba fatma hanim iki yilfir bu durumdayim arada kalmisim su yurumunu gördüm fakat tekrar doktora gidecem bu belirtiler bendede oluyor fakat ilk basta ishal oluyorum sonra kabız
Hocam 4 yaşinda erkek cocugum var 2 hafta oldu gittik önce hafif bogaz dediler sonra tahlil yapildi ve temiz cikti hepsi kuzenimin cocugunda var akdeniz anemisi ateşi ve cocugum ateşi 37.5 ve 38 oluyor ne yapmaliyim ateşi bazen gecir sonra geri başliyor ilaclardan dindiriyoruz 5 gün oldu
Ailevi Akdeniz Ateşi, tekrarlayan ataklarla seyreder. Bu konuda adresiniz çocuk romatoloji uzmanı olmalı. Bulamazsanız da çocuk hastalıkları uzmanına bu bilgiyi verdiğinizde çocuğunuzdaki bu ateş ateşle başlayan hastalık belirtilerinin FMF olup olmadığını takip ederek anlaması mümkün gerekirse gen testi de yapılabilir. Çocuklukta boğaz ağrısı ile başlayan başka periyodik ateşle seyreden otoinflamatuar hastalıklar da var.
Bende 9. Sınıfa gidiyorum 1. Sınıftan beri fmf im çok kötü birşey yaşıyan anlar eskiden kaç kere atak geçiriyordum ama artık alıştım o yüzden pek rahatsız olmuyorum.
FMF tedavisinde önemli olan düzenli olarak kolşisin kullanmanız , hiç doz atlamamak ve size artık hiç atak geçirtmeyecek dozda (mg) kolşisin kullanmanız gerekli. Her atakla birlikte vücudunuzda amiloid maddesinin birikmesinin önüne geçilmeli. Atak geçirmeye alışmayın, onun olmaması için Romatoloji uzmanınız ile görüşün. Geçmiş olsun.
@@axers6932 kolşisin antibiyotik değil illa belli saatlerde alınması gerekmiyor. Tek seferde de günlük dozun tamamı alınabilir. Yeter ki her gün mutlaka aynı dozunuzu alın. Geçmiş olsun dileklerimle.
Yaş 19 yaklaşık 1 senedir karnımda garip katlanamaycak derecede ağrı oluyor iki büklüm geziyorum evde bikaç gün sürüyor fakat ne ateş var ne başka bişey. Milyon defa hastaneye gitmişizdir röntgen vs çektiriyorlar ve bağırsakta gaz gözüküyor diyip gönderiyorlar. bugün gittiğim doktor bahsetti bu hastalıktan umarım bi çözümü vardır.
herkese geçmiş olsun. 22 yaşındayım sağ kaburga bitişinde ve sırta vuran ağrım oluyor nefes alamıyorum 10 günde bir oluyor teşhis koyamıyorlar. tomografi röntgen ultrason çekildi karaciğer ve dalakta büyüme olduğu söylendi. ama halen fmf teşhisi konmadı. 22 yaşına kadar hiçbir belirti görmeyen birisi 22 yaşından sonra fmf olabilir mi? nasıl bir yol izlemeliyim? fmf hastasıysam da teşhis konmasını istiyorum kimse bir şey diyemiyor ne yapmam nereye gitmem gerekiyor yardımcı olabilir misiniz?
Sag kaburga altinda ve aynı yerde sırta vuran agri için gitmediğim doktor kalmadı en son bi doktor fmf testi istedi tasiyici gen çıktı ama atak yaşadığım için romatoloji doktoru kolsisin başladı hala atak yaşıyorum agri dayanılmaz oluyor teşhis koydurmasi çok zor bi hastalık
Hocam bende bu hastalık var 2 hafta önce falan bir gece uyuyamadım mide bulantısı ve kasık ağrısı ama nası bir ağrı ağrı kesici içtim oda hiçbir fayda etmedi ateş yok kasık ağrısı ve karnıma elleyemeyedim elledigimde ağrı artıyordu bu atakmı oluyor internette kasık ağrısı geçmiyor
Evet atak olabilir; atakla beraber CRP ve fibrinojen artar. Ancak her karın ağrısı mutlaka apandisit de dışlanmalı. İlaç - kolşisin dozunuz eksik gelebilir veya almayı unuttuğunuz zamanlar olduysa yine atak gelebilir.
İyi günler 4 senedir geçmeyen ıshal kabızlık şiddetli karın agrısı karnında şişlik bende bu hastalıktan olabilirmi testlerimde böyle bisey söylenmedi ama annemdede akdeniz anamısı var cevap yazarsanız çok sevırım
Akdeniz anemisi ( kan hastalıkları ile ilgiki) ile Akdeniz ateşi ( romatolojik hastalık) çok farklı hastalıklar. Daha çok spastik kolon benzeri yakınmanız var. Gastroenteroloji’ye başvurmanızı öneririm. Geçmiş olsun.
Allah hepinize yardımcı olsun, şifa versin. 3 yıl önce arkadaşım bu hastalıktan dolayı vefat etti. Ne kadar büyük zorluklar yaşadığını öğrenmek için geldim hâlâ vicdan azabı çekiyorum umarım bir an önce herkes sağlığına kavuşur
@@rumeysayurtcu9217 Rümeysa teşekkürler bebeğim şimdi şöyle arkadaşım ile ben sanal arkadaştık buna rağmen bildiğim birkaç cevabı paylaşayım canım Öncelikle benim arkadaşıma kaç yaşında teşhis kondu bilmiyorum ama ilaçlarını düzenli almazdı biraz psikolojik olarak kötü durumdaydı bu yüzden ilaçlarını ailesinden ve doktorlardan gizli içmezdi ama siz kesinlikle böyle bir şey yapmayın. Ve evet sanırım 3 ilaç kullanıyordu. Düzenli doktor kontrolünü ise, zaten hastanede kaldığı için doktorlar düzenli olarak bakıyorlardı. Nasıl öldü, benim meleğim fmf hastalığını öğrenmeden önce bir ağır hastalık daha atlattı yani arkadaşım hep hastaydı hep doktorlar ile beraberdi bu durum psikolojik olarak berbat bir şey olsa gerek yaşamak için pek cabalamadi -bize rağmen:(- Stres konusuna gelirsek aşırı stres yapıyordu ve bu kesinlikle ataklarına yansıyordu o kadar fazla atak geçiriyordu ki artık ataklardan sonra uzun saatler uykuya dalmaya başlamıştı ama bence bu biraz da çevrede biten bir şey canım arkadaşımin ailesi biraz kötüydü ona o zamanlar bile pek iyi davranmadilar. Bildiklerim bu kadar umarım yardımcı olmuşumdur, inşallah iyileşir ve bu günleri unutursun , İyi misin ?
Atak sırasında nonsteroid anti- inflamatuar ilaçlar olarak geçen; melox fort veya diclomec SR 75 mg veya Naprosyn EC fort gibi ilaçları mide koruyucu alarak günde bir veya iki tablet kullanabilirsiniz. Tanı açısından mutlaka atak sıradında kan sayımı, CRP, fibrinojen baktırmanızı tavsiye ederim. Atak geçtikten sonra da aynı testlerini yaptırın. Tanı almanıza yardımcı olacaktır. Romatoloji uzmanına giderken elinizde bu testlein olması iyi olur.
Hocam 20 yaşımdayım yaklaşık 4 buçuk senedir bu hastalığı yaşıyorum hastalığın tedavisi için ne yapılması gerekir? Amerika’da yaşıyorum ve Amerikalı doktorlara gitmek istemiyorum ama Türk doktorlar da çok az sayıda. Mutasyon testi yapıldı ve pozitif çıktı. Tekrarlanmaması için neler yapabilirim?
Öncelikle Selamünaleyküm hayırlı akşamlar Doktor hanım Allah razı olsun benim kızım Akdeniz ateşi rahatsızlığı var beni çok çok aydınlattınız gerçekten ömür boyu bu sözlerinize yerine getireceğim inşallah
@@emineinan5174 Bende 30 yaşından sonra çıktı. Akrabalarımda vardı zaten. Doktorunuz ne dediyse o. Çocuklarda nasıl doz ayarlanıyor bilmiyorum ama düzenli olarak her gün kolşisini kullanmak en önemli şey bu hastalıkta. Kullanmayan akrabalarımda sorun çıktığını biliyorum çünkü. Ben de mesela kolşisini 1 tane aldığımda belli bir süre sonra atak geçiriyorum ama günde 2 kullanınca atak geçirmeden baya bir zaman geçirebiliyorum şükür. Valla Allah bu ilaçları bulan doktorlardan razı olsun. Ayaklarını üşütmesin çocuğunuz onu da gözlemleyin , bende ayak üşütmeyle, yorgunlukla , psikolojik kötü durumlarla çok alakalı oluyor atak geçirmek.
Hocam çocuğum 1 ayda üç defa karın ağrısı şikayetinden sonra yüksek ateş geçirdi üçundede hastane yatisi yapıldı size nasıl ulaşabiliriz getirip göstermek istiyoruz
@@ahhpennyyyy Kimseyi oyalamıyorum ve duygusal anlamda da yakın değiliz tabi ki ve biz bunları konuştuk konuşuyoruz da.Ben süreçten bahsediyorum bu durumda zorlananlar var mı yok mu diye.İyi bir insan ve benim de kendime göre haklı nedenlerim var ben de üzülürüm diye endişe ediyorum.
Hocam merhaba, ben Abdurrahman. 23 yaşındayım. Yaklaşık 3-4 yıldır FMF ataklarına benzer ataklar yaşıyorum. Ataklar en başlarda 4-5 ayda bir tekrarlarken 1-2 yıldır ayda bir kez tekrarlamakta. Atak sırasında FMF bulgularına benzer belirtiler yaşamaktayım. Ataklar 2 ya da 3 gün sürmekte, 1. Günde karnımın sağ alt tarafında lokal bir bölgede ağrı başlayıp 2. Günde bu ağrı bütün karnıma yayılmakta. 2. Günde ayrıca yüksek ateş, halsizlik, iştahsızlık ve son zamanlarda sağ köprücük kemiği etrafında nefes alırken ağrı hissetmekteyim. Ayrıca farklı atak dönemlerinde olmak üzere 3 kere kan testi verdim ve bu testlerde CRP oldukça yüksek çıktı, atak bittiğinde ise CRP değerlerim normal seviyeye geldi. Şu anda tanı koyulmadı Uşak Üniversitesi EA Hastanesinde romatoloji doktoruna muayene oldum fakat mutasyon testi yaptırmam gerektiğini söyledi. Bu test Uşak'ta yapılmıyormuş. Nerede ve nasıl yaptırabilirim çok bilgim yok bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ederim, iyi akşamlar.
Öyle demeyin Daha kötü hastalıklar var Allahın gücüne gider Ne Benim oğlumda 5 yaşında biz 2 yaşında öğrendik 2 yaşından beri ateşi karın agrısı eklem ağrısı eksik olmuyo Allahım tüm Haslarımıza şifa versin
Küçük oğlum şuanda 8 yaşında FMF tanısı konuldu, çok üzüldük, ALLAH tüm hastalara şifa versin kafamda bazı sorular vardı onlara sayenizde cevap buldum mesela şuanda ilaç kullanmaya başlamadı böbreklerine bişey olurmu diye düşünüyordum siz cevabı verdiniz ALLAH size sağlıklı uzun ömür versin
Allahim hepimizin yavrusuna hayirli acil sifa versin. Cok zor bir durum. Bir anne olarak yuregim agzimda yasiyorum. Bobrekleri zarar gorebilir diye cok korkuyorum.
Ağzınıza sağlık hocam bende de aynı durum var çocukken tesis konulmuş yaşım 22 nefes aldıkça iğne batar gibi ağrı oluyor sol tarafimda dalağım da büyüyor Muş gün geçtikçe nasıl bı yol izlemeliyim
Mukaddes Hanım bacaklarda uyuşma ve ağrı nörolojik bir belirti. ENMG yapılması gerekli. Ayrınca İç hastalıkları- romatolojiye başvurarak vaskülit, nöropati gibi FMF eklenen yeni bir durum var mı araştırılmalı erkenden tedavi planlanmalı.
Hocam merhaba benim içinde bu hastalıktan suphelendiler hatta kolşisin ilaca başlamamı soylediler fmf gen analiz testi istendi ama doktor bu teste tam olarak sonuc belli olmuyor dedi ama kesin tanı konulmadan kolşisin almak istemiyorum sizce ne yapmam gerekiyor
Merhaba hocam 4 cocugumada test yapıldı taşıyıcı olduklarını söyledi doktorumuz büyük oğlumun karın ağrısı çoğaldı hergun acile gidiyo doktorumuz başka şehire gitmiş bulamadık Sivas üniversite hastanesine gitti tahlil falan yapmadan dahiliye uzmanına göndermiş colchicum dispert diye bı ilaca başlatmışsiz hangi şehirde hangi hastanedesiniz sizin görmenizi istiyorum bilgi verirseniz sevinirim
FMF için sorumlu Geni heterozigot yani taşıyıcı olanlar, eğer karın ağrısı, ateş, göğüs kafesinde ağrı gibi ataklar geçiriyorsa; hasta olarak kabul edilmeli. Özellikle ataklar sırasında CRP, fibrinojen ve lökosit sayısında yüksekliği olup, atak geçince normale dönüyorsa FMF denektir. Kolşisin başlanması doğru bir yaklaşım olmuş. Ancak düzenli kullanılmalı ve atakları engelleyen dozda kullanmalı yani kişiye özel doz ayarlanmalı. www.romatizmahastaliklari.com web adresimde; hastalık hakkında ve iletişim bilgilerine ulaşabilirsiniz.
Hocam 7 yasindaki kizimin fmf gen raporumuzda analiz sonrasinda mefv geninde mutasyon görülmemiştir yazıyor kan ve idrar tahlillerimiz de normal çıktı sizce hastamiyiz degilmiyiz
FMF tanısı da esas olan FMF bulgularının ataklar halinde seyretmesidir. Ataklar halinde videoda yazdığım klinik bulgular varsa; atak sırasındaki kan testlerinde CRP ve fibrinojen bakılır. Gen testi bazen tanıyı desteklesin diye istenir ancak negatif olup hasta olanlar da var.
Hocam merhaba benim babam ve ablam fmf hastası 30 yaşındayım bugüne kadar hiç muayene olmadım fmf hastalığı penisde damar bozulmalarına ve sertleşmeye neden olurmu?
Hocam bilgileriniz için teşekkür ederiz. Ben kendim buldum çok sinsi bir hastalık meğerse babamda kolsin varmış ilaçlarını okurken buldum 3 sene çektikten sonra tabi. Bu dediğiniz CRP (Kandaki enfeksiyon) SERIM( Kandaki iltihap) IDRAR ( Böbreklerin protein kaçırması) Bu tahlillerde hiç bir sonuç elde edemedim. Genetik test yaptırdım öyle öğrendim. Tüm hastalara Allah şifa versin.
@@gulyagulyasadiqisadiqi7523 Allah razı olsun. Marmara Üniversitesi araştırma hastanesine gittim genetik test için kan verdim. Hangi bölüme gittiğimi hatırlamıyorum fakat bu hastalığa romatoloji bölümü bakıyor. Bu bölüme de yandal.olduğu için direk randevu alınmıyor. İlk önce dahiliye randevu alın doktora romatolojiye randevu takibi açmasını isteyin. Saat 16 dan sonra mhrs sistemi yenilenir ister 182den ister mhrs mobil uygulamasından romatoloji bölümümden randevu alıp gidin. Doktor kendi testlerini yaptırmak isteyebilir siz genetik testte ısrarcı olun . Çünkü test dışı tahlillerde genellikle hastalık çıkmıyor. Çocuğunuz hep uyuyorsa ya da hep halsiz güçsüz oynamaya bile enerjisi yoksa bu hastalıktan olabilir. Insallah kötü bi hastalık yoktur. Sizinde Allah yardımcinız olsun
@@Pomak92 benim oğlum bir yerde durmayan bir çoçuk bazen başı dönüyor ara sıra ama çok aktiv çoçuk bu hastalıkdan akraba anne baba eşimin ailesi yakınları hiç kimsede yok yinede oğlumda ola bilirmi sizce çok korkuyorum
@@Pomak92 ama arısı oldu an ayağa kalmaya zorlanıyor bire bir sanırım oğlumda da var doktorun söylediği belirtiler ama inşallah olmaz da dediyiniz yere uzakda oturuyoruz ağrı oldu an gitmesi gerek teste size çok teşşekkür ederim sorularımı cevabladınız için
@@gulyagulyasadiqisadiqi7523 Dedelerde ya da ninelerde olabilir hastalık yaşanmasa bile taşıyıcı olarak devam eder. Çocuklarında çıkmaz ama torunlarda çıkabilir.
Hocam iyi günler 19 yaşındayım 4 yıldır ağrı çekiyorum birkaç ay önce test yapıldı ve fmf olduğum ortaya çıktı ve dizlerimin ağrısından bazen hareket edemiyorum dizlerim için daha önce prp vurdular zehirlendim kortizon vuruldu 6 7 ay hiç ağrım olmadı etkisi geçti şuan tekrar çok ağrım var ne yapabilirim bunun için diz ağrılarımdan hareket edemiyorum
Hocam ilk defa 16 yaşındayken karın ağrıları başladı. 3.5 yillik hastanelere gidip gelmenin sonucunda gastroentroloji profesoru FMF hastaligi olabilir dedi. Gen testi negatif cikti. 16 yasima kadar bir rahatsizligim yoktu. Kucukken kalp agrilarim oluyormus bunun haricinde agrilar baslamadan once tetradox adli sivilce ilacini kullaniyordum. bu ilacin yan etkilerinden sonra mide duvarim zedelenmisti. Ardindan bu agrilar basladi 19 yasina geldim hala ihtimaller...
Tanı sırasında gen testine ihtiyaç yok. Gen testi negatif yani normal olsa da FMF olan hastalar var. Ataklar halinde gelmesi, Atak süresi, atağın özelliği, atak sırasında CRP fibrinojen ve lökosit yüksekliği olup sonra kendiliğinden atak bitiminde düzelmesi tanı koymak için yeterlidir. Kolşisin 1,5-2 mg/ gün düzenli kullanırken ataklarınızın gelmemesi de önemli.
Merhaba hocam konya seydisehirliyim benim bi sorunum var 6 senedir karın ağrısı şişkinlik midem ağrıyor ne yersem ne içsem mideme vuruyor ateş terleme oluyor gabizligim çok oluyor tuvalete çıkamıyorum hatta 2 ki 3gun sürüyor ağrı endoskopi yaptırdım akdeniz ateşi çıktı bende hocam başka bunun tedavisi varmı teşekkürler
Hocam merhaba. Kızım 12 yaşında 5 yaşından bu yana colşisin kullanıyor. Günde 1 adet gece yatarken. Bu doz ataklarını kesti. Başta iki kullandık alırı bulantı ve karın ağrısı yaptı. Bşz bire düşürdük. Ama videoda 1,5 mg diyorsunuz. Yani 3 adet. Bizim yaptığımız yanlış bir uygulama mı?
Türkiye’deki kolşisinler tek tipitir yani hepsi 0.5 mg tabletleri var. Günde 0.5 mg kolşisin ile FMF atak kontrolü hiç görmedim. En az 2 tablet ( 1mg/ gün) ile kontrol için gerekli. 1 mg ( yani iki tablet 0.5 mg’lık kolşisin ile) ile ishal oluyorsa ; opacalcium kolşisin kullanılabilir. İlaç eczacılar birliğinden yurt dışından gelen işaçlar biriminden temin edilebilir.
Merhabalar E85.2 yazıyor e nabizda tanı olarak ve amilidozsiz Herodofamilyal tanımlanmamış yazıyor bu benim fmf hastası olduğum anlamına mı geliyor direk buna bakarak aile hekimi yada herhangi hekim sen fmf hastasjsin diyebilir mi
Hocam merhaba 3 yaş çocuğum m680I heterozigot çıktı. Atak geçirmedi hiç. Sadece crp yüksekliği ile senede 2 kere ateşli hastalık yaşıyor. Karın göğüs ağrısı eklem ağrısı yok. 6-9 aylıkken 1 gün süren döküntüleri oldu. 2 yaş da da oldu ve geçti. 2,5 yaşında ayaklarının altı kızardı birkaç saat sonra geçti. Ve tüm bu döküntü ve kızarıklık yaz aylarında olduğu için isilik demiştik. Bunların fmf ile alakası varımdır ve de çocuğum fmf hastası mı? Teşekkürler
FMF olabilir; heterozigot olanlar taşıyıcı da olabilir hastada; mutlaka atak sırasında çocuk romatoloji uzmanı görmeli veya çocuk doktorunuz enfeksiyon düşünmüyorsa atağı ilaçsız izlemeli; karın USG , yine kalp ve akciğer zarında sıvı birikimi ; CRP fibrinojen ve kan sayımı ile atak sırasında ve sonrasında bakılmalı.
Güzəl doktor mən Azərbaycandan yazıram sizə. Mənim qızımın 10 yaşı var.3.4..yarım gibi ateşi olur.beli agrıyır.yagmurfan öncə ayakıarı agrıyır.Revmatoid denası çıkmıyor.Koloksin 1 ay kabul etdi.ateş düşmədi.Acaba nə ola bilir.Ancaq tüm testlər təmiz çıkıyor. Bu fmf hastalıgı ola bilirmi.Türkiyəyə gələ bilirsəm.mənim çocuğumu müailə edib iyiləşdirə bilirmisiniz.Yagmur yagdiginda 37.5 oluyor ateş.yagmurdan öncə yagmur yagacagini hiss ediyor. Rica ederim bize uardım edesiniz.Cocuq deyirki..artıq ateşdən bıkmışam.yaşamak istəmiyorum.😢
@@hodrimeydannn Ailevi Akdeniz ateşi ile ailevi akdeniz anemisi, farklı hastalıklardır. Akdeniz anemisi, Hematoloji yani kan hastalıklarıyla ilgili. Thalasemi minör olarak da bilinir. Demir , demir bağlama kapasitesi ve ferritin bakılarak gerekirse demir tedavisi verilir. Genellikle Akdeniz anemisi taşıyıcılarında hemoglobin değeri düşük çıksa da gerçek kansızlık yoktur. Bu hastalara yanlışlıkla demir eksikliği anemisi ile karşılaştırılması, verilen demir karaciğerde hasara neden olabilir. Hematoloji doktoruna başvurun lütfen.
Hocam iyi günler bende ara sıra karın ağrısı olurdu bu son 1 ayda 2 defa yaşadım karın ağrısı ateş 37 ayak dizlerimde ağrı da oluyor ailemde olanlarda var bu rahatsızlıktan geçen yıl test yaptırmak için hastane gittim dahiliye doktor bütün testleri yaptı bir sıkıntı yok şuan dedi birde atak olduğunda test yapalım demişti m694v ,E148o sonuç bu hocam ne yapmam lazım cvp verirseniz çok sevinirim Hocam
Cholcicine ( kolşisin diye okunuyor) başlamalısınız. Kan testleriniz normal ise kolşisin 0.5 mg tabletlerinden günde 3 tane ( sabah 2 akşam 1 ) alabilirsiniz. Başlarken önce sabah 1 akşam 1 başlayın 3 gün sonra ise üçe çıkın. İshal olursanız ‘ opacalcium colchicine’ geçilebilir. Bir ay sonra kan testlerinde karaciğer testleri ve kan sayımı kontrol edin. Düzenli kullanmanıza rağmen hala ataklarınız geliyorsa doz arttırılır. Ancak tüm bu süreci tercihen romatoloji uzmanı yoksa dahiliye uzmanına başlayarak takip ve tedaviniz yapılmalı.
Merhaba hocam 26 yaşındayım ailemize fmf hastası yok 6 aydır devam eden bir karın ağrım var 5, 6 hafta aralıklarla tekrarlıyor ağrı varken ultrasonda bağırsak hareketliliği görünüyor ve crp 39 çıktı önce kabızlık devamımdada ishal geliyor ateşim hiçbir zaman çıkmadı eklem ağrılarım yok doktorlar tam bir teşhis koyamadı sizin düşünceniz nedir hocam. Teşekkür ederim.
Hacı Ali çelik atak sırasında lökosit sayısında artış, CRP ve fibrinojen arışı olup; 12-72 saat süren ataktan sonra yine aynı testler normale dönüyorsa; siz FMF atağı geçiriyorsunuz demektir. Kolşisin tedavisi başlanmalı; tedavi öncesi de mutlaka romatoloji doktoru ile görüşüp hem hastalık hakkında bilgi almalısınız , ilaç dozunuz ve karaciğer böbrek testleriniz gibi bazı rutin testleriniz de görülmeli.
@Nuran Türkçapar Hocam Bende Akdeniz ateşi taşıyıcısıymışım. Benim ağrılarım herkesden farklı. Benim kol ve bacak, kemik ağrılarım var. Çok nadir karın ağrısı oluyor. Ben de ilkokuldan beri çekiyorum bu ağrıları şuan üniversitesideyim. hiç bu genetik tahlili yapamamışlardı bana. 2019 da yaptılar taa. O zamana kadar doktor doktor gezdik. Hala ağrılarım devam ediyor, bir işe yaramıyor diye ilacı bırakmıştım 2 ay önce. Şimdi 5 gündür halsizlik, kemik ağrısı bi de karın ağrısı çekiyorum. Atak mı geçirmiş olabilirmiyim acaba? diye ilaca geri başladım... Yorum yaparsanız sevinirim.
Her zamanki gibi atağını kontrol eden dozda aldığın kolşisini almaya devam et. Atak sırasında kortizon olmayan anti- inflamatuar ilaçlar diye adlandırılan; alerjik değilsen sayacağım şu ilaçları kullanabilirsin: önce bir mide koruyucu alarak ( örneğin lansor 30 mg kapsül) diclofenac grubu ( cataflam 50mg öğlen 1 sabah 1 akşam 1 ) veya naprosyn grubu ( naproyn ec for sabah 1 akşam 1 ) alabilirsin. Ağrında ciddi azalma olmazsa kalçadan diclomec ampül de yaptırabilirsin. Bir daha atak geçirmemek için kolşisini düzenli kullanmalı; buna rağmen atak geçiriyorsan kolşisin dozu arttırılmalı; tabi doktor kontrolünde. Çok geçmiş olsun.
Hocam bende 17 yaşındayım 15 yaşında fark ettiğim ilk atağımı yaşadım bügün atak geçirdim sabahtan başlayan hafif ağrı akşama doğru çok şiddetlendi yarın FMF testi vermeye gidicem.Bende son 4 ataktır sadece çok kötü karın ağrısı oluyor size sorum (Bu hayatım boyunca kullanmam yaşam kalitemi düşürür mü ve 6-7 atak geçirdim şimdiye kadar ve hiç ilaç kullanmadım şuana kadar ciddi bir sorun oluşmuş mudur ?
Merhaba hocam öncelikle çok güzel anlatmışsınız bendede var bende 16 yaşındayım ve neredeyse 3 senedir falan bu ağrıları çekiyorum genelde baldır ağrıları ve ateşli eklem ağrıları falan çekiyorum bende kolşisin kullanıyorum ama ilacımı bazen kullanmayı unuttuğum için ağrılarım oluyor bende size bişey sormak istedim acaba ağrılarım olduğunda kendimi sicakmi tutmaliyim sogukmu ateşli ağrı olduhu için bilemedim
Atak geçirmemek için ilacınızı düzenli kullanın. Doz atlamayın. Sabah dozunu unutursanız, akşam tüm dozu için. Atak olduğunda mide koruyucu ile ( kortizon olmayan inflamasyon giderici ilaçlar) non steroidal anti- inflamatuar ( meloksikam veya naprosyn veya diclofenac grubu gibi) ilaç alabilirsiniz. Sıcak önerilmez. Eklem tutulumu varsa soğuk uygulanabilir.
FMF ataklar halinde seyreder ve atak dışında şikayetlerin tamamen geçtiği ve kan testlerinin de ( kan sayımı ve CRP , fibrinojen) normale döndüğü dönem olur. Şikayetleriniz devamlı ise FMF’le uyumlu değil.
Merhaba hocam Oglum 20 yaşında çocukken fmf tanısı konuldu koldison kulland bir yıldan beri kullanmıyor ama son günlerde sol bacağında diz kapağının altında çok ağrıları oluyor yürümekte bile zorlanıyor ve bel agrisi var. Hastaligindanmidir tavsiyeniz nedir. teşekkür ederim.
Sevim Hanım görmeden bir yorumda bulunamam. Ancak ankilozan spondilit açısından da değerlendirilmeli. Ağrı ataklar halinde geliyor ve bu atak sırasında CRP fibrinojen ve lökosit yükseliyor ve beş gün sonra da normale dönüyorsa; atak bile olabilir. Bir de eklem şişliği var mı gözlenmeli.
Abla CRP yükselmesinden olabilir karadut pekmezi ve kuru dutu AC karna öğle vaktinde kısık ateşte 2 çorba kaşığı kuru dutu kaynatirsaniz 6-7 dk soğutup icirin CRP düşürür AMA BUNLARİ DENEMEDEN BİR DOKTORA BAŞVURUN belki de başka bir sıkıntı olabilir geçmiş olsun
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Merhaba hocam 33 yaşındayım 1,5 sene oldu fmf tanısı alalı 1 aydır da hergün karnım ağrıyor atak geçiriyorum bitiyor şiddeti ama agrisi devam ediyor acaba ilacın dozu mu yetersiz ya da beslenme ile ilgisi olabilir mi?
@@vertigo4637 ilacınızı düzgün kullanmanıza rağmen atak geliyorsa şüphesiz doz yetersizdir. İlaç dozunu artırdığınızda. Bazen Türkiye’de satılan kolşisinlerle ishal oluyorsanız; bazen 1,5-2 mg dozlarında olabiliyor; o zaman opacalcium colchicine veya colchicine lirca ; İlaç Eczacılar Birliğinden temin edilebilir.
Bu hastalık sırasında eğer ataklara orşit eşlik ediyorsa nadir de olsa olabilir. Ancak kolşisin tedavisi alırken sperm sayısında geçici azalma olabilir. Kalıcı değildir. Gebelik planlanıyorsa; erkeklerde sperm sayısına bakılır azalmış ise; kolşisin geçici olarak kesilerek yerine IL- 1 antagonisti ( anakinra/ kineret veya Ilaris/ kanakunimab) başlanabilir.
Merhaba Hocam bilgilendirme icin tesekkurler. 10 yılı aşkın suredir aniden baslayan cok siddetli karin ağrısı 40 derece cikan ateş ve siddetli eklem agrilari çekiyorum. Her doktora basvurdugumda once apandist sanilip bakiliyor. Sonrasinda crp ve lokosit olculup cok yuksek ciktigi icin enfeksiyon teshisiyle cok sıklıkla antibiotik veriliyor. Crp cok yuksek oldugunda enfeksiyon bolumune yonlendiriliyorum ve ordaki testlerim negatif cikiyor. Kendi kendime yaptigim arastirmalarla romatolojiye gitmem gerektigini anladim ve daha yeni testlerim yapıldı amiloid a degerim ve lokosit degerlerim yuksek sonunda teshis konulacagini umut ediyorum. Ancak bir sorum var. Bizim ailede tum arastirmalarima ragmen 3 kusaga kadar tekbir kiside bile bu teshis veya sikayet yok bu mumkun mu ?
Ben bu hastalığımı bulmak için doktora gittim bana apandisit şişmiş ameliyat olman lazım dediler ameliyat olduktan sonra yine belirli aralıklarla sancılarım oluşmaya başladı en son bir doktor teşhisi koydu fmf çıktım boşum boşuna apandisit ameliyatı oldum onu demek istedim geçmiş olsun size de
Merhaba. Ramatoloji bölümü devlet hastanelerinde yok arastirma ve üniversite hastahanelerinde var ama onlara direk randevu alamiyorsunuz devlet hastanesinde dahiliyeye randevu alip sizi ramatolojiye sevk etmesini istiyorsunuz onlar sevk girince ramatolojiden ayrica randevu aliyorsunuz.
Merhaba ben 42 yaşındayım geçen Kasım'da teşhis aldım.Ayrica astım hastasiyim.Her defasında astimla bagdastirildi.tesadufen öğrendim.Ve crp yuksek bende de onbesgundur evdeyim ve crp 150 oldu kan tukuruyorum ve bana akciğerde enfeksiyon var dediler.bu fmf ile bağlantılı mi acaba.ne yapacağımı şaşırdım 😢sinir krizi geçirecegim😔
Hocam merhaba bana geçen sene fmf teşhisi konuldu şuan kolşisin kullanıyorum ama eklemlerimde şişlik ağrı var ve hala geçmiyor kortizonlu iğne tedavisinemi başlamam gerekiyor acaba cevap verirseniz çok sevinirim
R202Q heterozigot FMF ile güçlü ilişkisi gösterilmiş bir gen değil. Genellikle M694V ‘ye eşlik eder. Üstelik heterozigot taşıyıcısınız. Bazen FMF den sorumlu MEFV mutasyonları olmadan da kişi FMF hastası olabilir. Önemli olan hastalık belirtilerini göstermeniz; ataklar halinde seyretmesi ve bu dönemde CRP fibrinojen lökosit sayısında artış olup atak bitimiyle normale dönmesi . Buna göre ilaca karar vereceksiniz.
Hocam Allah razı olsun....9 senedir kullanıyorum kolşisin...Ama benim ilacın adı COlcium Dispert...Bu ilaç yerine kolşisin diye başka bir ilaç mı var acaba? saygılar iyi çalışmalar..
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Şu ana kadar izlediğim en kapsamlı aciklamayı yaptığınız için minnettarim.Hocam bende 2011 de genetik test sonucunda çıktı.42 yasindayim ögretmenim.Hocam tekrar fmf testi yaptirsam diye bir fikrim var.Ne yapmalıyim sizce? 9 yilda sonuc degisirmi acaba?
Tüm sağlık durumunuzu içeren evraklarınızla başvurun; ilaçlarınızı düzgün kullandığınız ve hiç atak geçirmediğiniz belgelenirse bir yıllık gözlemde bazen askerlik için elverişli denilebiliyor ancak genellikle birkaç tehirden sonra elverişsiz. Kişiye göre değişebilir özellikle böbrek tutulumu veya eklem tutulumuyla giden M694V homozigot muatsyonlar gibi.
Hocam benim mutasyonum e 148q ve atak filan geçirmiyorum hap kullanmasamda geçirmiyorum astsubay olmak istiyorum bu hastalık heyet raporunda filan çıkmıyor diye biliyorum ve raporunun sureside geçti hastalığımi söylemesem zaten atak filanda geçirmiyorum crp nde düşük derecede gecermiyim sağlık kontrolünden ?
Merhabalar 1 yıldır karin agrim vardi gaz sancisi seklinde acile gitmistik tum kan degerleri normaldi sonra gastroya gittim gastrit ve ulser vardi ama karin ağrımda . Karin agrim arada olup geciyor ve inanilmaz sesler çıkıyor guruldama seklinde agri sirasinda hic atesim olmadi ama doktor fmf arastirilsin dedi bende korktum 34 yasindayim ya irrrtabl bagirsak sendromi ya da fmf im genetik test yaptirmaliymisim bu arada tüm kan degerlerim tum abdominal batin normal ne yapacagimi bilmiyorim korkuyorum genetik test kandan mi yapiliyor ayrica cuma gunun kolonoskopi yapilcak @Prof.Dr.Nuran Türkçapar
Her karın ağrısı atağı sırasında; CRP fibrinojen tam kan sayımı, karın ultrasonu yaptırarak FMF atağı geçirip geçirmediğiniz romatoloji uzmanı tarafından anlaşılabilir. FMF için yapılan MEFV gen mutasyon analizi bazen tanıyı desteklemesi için yapılıyor ancak bu testin negatif yani normal olduğu halde FMF hastası olan da var. Bu test kandan bakılıyor.
Merhabalar hocam kolonoskopi yapildi bugun bagirsaklarim cok spazm yapiyormus kendini kastigi için doktor zor ilerlemis huzursuz bagirsak sendromu dedi fmf icin gerek yok dedi ama ben yine de bir atak gecirirsem acile gidip yazdiginiz tahlilleri yaptiracagim. Size teşekkür etmek istedim cevap verdiginiz yol gosterdiginiz icin. Tum hastalara acil şifalar dilerim huzursuz bagirsak sendoromuda cok ağrılı bir durum yemek yiyemiyorsunuz su an 45 kiloyum yavas yavas insallah duzelecegim rabbim herkese sifa versin. Hocam sizede iyi çalışmalar dilerim saglikla kalin.
Merhaba hocam, benim her 3 ayda bir cpk şiddetli bir karın ağrım oluyor, apantisitten şüphelendiler ama o çıkmadı şükür, daha sonra kan testi yaptılar ilaçlı tomografi çektiler enfeksiyonum çok yüksek çıktı, crp 1090 çıktı, eklem ağrılarım da çok oluyor, kuzenimin de fmf hastalığı var. Randevu almaya çalışıyorum ama yok, çalışıyorum da her atak da izin de alamam ne yapacağımı şaşırdım kaldım.
sayın hocam annem kullandığı 0.5 mg colsin ilacını günde 3 çıkardı ama yazları ozellikle çok atak geçiriyor bu ilaç dışında atak geçirirken bir hastaneye gitsek ve atak geçirdiğini sölesek anneme serum takıp tedavi ederlermi atak döneminin daha hasarsız atlatması için ne yapabiliriz ishalde oluyor
Hocam iyi günler babamda veya annemde böyle bir şey yok fakat benden küçük iki kardeşimin (17) (10) bu hastalığı taşıdığını düşünüyoruz. Her ay düzenli olarak 1 2 gün geçmeyen ağrılar oluyor doktora gidiyoruz gaz diyorlar yolluyorlar. Buğün 17 yaşındaki kardeşimi muayene ettirdim tekrardan karın ağrısından. Bir doktor fmf olabilir dedi araştırmaya sıra alın dedi aldık pazartesi gidicez. Peki bu hastalık tüm aileye kalıtsal olarak mı gidiyor kesşn oluyor mu şuan bende tok ama ilerde çıksbilir mi? Yada bende çıksa bile ilerşde çoçukladımda veya yeğenlerimde görünür mü?
FMF’de atak dönemi bu konuda uzmanlık alanı bir doktor; tercihen romatoloji uzmanı tarafından görülerek tanı alması çok önemli. Romatoloji uzmanı bulunamazsa çocuk hastalıkları veya iç hastalıkları uzmanı değerlendirilmeli ve FMF açısından takibe alındığı hatırlatılmalı. İlla sizde de çıkacak demek değil. Önemli olan FMF’de hastalık belirtilerini göstermek. Siz sadece geni taşıyor olabilirsiniz.
Hocam AZınıza Sağlık Benim doktorum ilaç raporum 2 senelil yaZmış ve bu raporda Fmf amilidoiz ve Ramoit artrit yazıyor ilaç raporunda yazan bu hastalıklar benim hastalığımmı yani sağlık raporu yerine geçiyormu bu tanılar elimde ilaç raporundan başka rapor yok cevap verirseniz çok müteşekkir olurum
Rabia Hanım merhaba ben de çocuk düşünüyorum ve FMF'liyim. Hastalık öykünüzden biraz bahsedebilir mısınız? Gebe kalma konusunda bir sorun yaşadınız mı?
Hocam merhaba fmf hastasıyım 14 yaşında teşhisim konuldu. 11 yıldır kolsişin kullanıyorum günde 2 doz. Ataklarım bazen 3 ayda bir bazen daha seyrek oluyor.Örneğin son 10 ay içerisinde bir kez atak geçirdim. Amiloidoz problemim yok. Anlattığım durumları düşününce hastalığının kontrol altında olduğunu söyleyebilir mıyız? Bütün bunlara rağmen fmf kaynaklı rahim yapışıklığı görülebilir mi? Yapışıklık sorunu olursa sonuç alınacak bir çözüm yolu var mıdır? Beni aydınlatırsanız sevinirim hocam 🙏 Sizlere kolaylıklar ve sağlıklı günler diliyorum.
İlaçlarınızı düzenli kullanın; hiç atak geçirmemeniz hedeflenmeli. Bu nedenle 1,5 mg/ gün dozuna da çıkabilirsin. Sabah 2 akşam 1 tablet olarak kolşisin 0.5 mg tabletlerden alabilirsiniz. Atak sıklığı ve şiddeti az ise rahimde yapışıklık beklenmez, içinizi rahat tutun; nadiren olsa bile çaresi var. Geçmiş olsun.
FMF ilaçlarını mutlaka düzenli kullanın; akdine ara verdiğinizde gelecek FMF atağı ile batın içinde sıvı ve yumurtalıklar etrafında sıvı olabilir. İlacı kullanılırken, eğer bu bulgular varsa, o zaman ilaç dozunuz eksiktir- hastalığı kontrol edemiyor demektir. O zaman da kolşisin dozunuz arttırılmalı.
hocam ya ben ben senelerdir teşhis konulmadan cekiyorum bu sancilari kac defa gittimse hep bos en son gittigimde şoyle bir tahlil sonuçlarına bakip sayin pretisyen doktor ben apandistden şüpeleniyorum isterseniz sizi ameliyata hazirlayalim dedi serumu yeyince Ben.. sagoln biz bi dusunelim diye cikis onu cikis senelerdr cekiyorm
Salam hocam Ben azerbaycandan yazıram..bizim cocukda(kız 15 yaş )fmf testi "A744S neyrozikot mutant" ve ANA testi pozitif çıkdı..cocuğun bacak,ve bilek eklemlerde bu yıldan başlayarak şişmeler,ağrı olur,ateşi karında ağrılar olmur ve kendiliyinden keçib geder.. Lütfen bir maslahat vererdiniz Teşekkürler,sayğılar
FMF’de heterozigot gen taşıyanlar ; hasta olmayıp sadece taşıyıcı da olabilir. Eya hasta da olabilir. Bu nedenle hastanın atak sırasında romatoloji uzmanınca değerlendirilmesi ve takibi ile tanı kolayca konulabilir. ANA test pozitifliği varsa 15 yaşında kız çocuğu ; mutlaka sistemik lupus eritematozis hastalığı açısından değerlendirilmeli. Zira bu yaşlar sıklıkla başlama yaşı. Mutlaka romatoloji uzmanına başvurun. Yaşı itibarıyla artık çocuk değil de erişkin romatoloji uzmanına da götürebilirsiniz. Çok geçmiş olsun.
Merhaba hocam ailemde fmf hastalığına sahip kişiler var ben henüz bir test yaptırmadım. fmf hastalığının ermeni kökenli kişilerde olduğu söyleniyor bir bilim insanı olarak sizin fikriniz nedir? ben ERMENİMİYİM?
Merhaba hocam, ben bir süredir sırt eklemlerimde ağrı hissediyorum ama bu düzenli takip ettiğim bir ağrı fırsat bulup ortopedi doktoruna gittiğimde üst solunum yolu enfeksiyonu olmuştum ve hastaydım o sırada doktor belimdeki bu ağrının romatixmal olabileceğini söyledi ve bir kaç test yaptı serum amiloid a yüksek çıktı bu sırada hem hasta hem de regl dim sonuçlarda şaşma ihtimali var mı? Ben daha önce sadece gaz sancıları yaşadım böyle ataklarım olmadı şimdide böyle bir şikayetim yoktu nasıl emin olabilirim?
Hocam bana talesemi tanısı konuldu ama Atak falan yok ğayet iyim sadece kanım 12 den yukarı çıkmıyor.. Çabuk yoruluyorum .. Tek şikayetim bu Allaha şükür.. Acaba biz talesemi olmaya bilirmiyiz teşihisi yanlış mı koydular. Acaba diyede düşünüyorum
Sizin hastalığınız kan hastalıklarından biri olan adı Akdeniz anemisi=Talasemi minör; benim anlattığım hastalık ise romatizma hastalıklarından biri olan ailevi Akdeniz ateşi; yani birbirinden farklı iki hastalık.
Thalasemi hastası olanlar genellikle yetişkinlik çağına gelmeden vefat ediyorlar. Siz sadece thalasemi taşıyıcısısınız. Hemoglobin değeriniz ölçümlerde düşük çıksa da gerçekte kansızlığınız yok. Evlenirken sizin gibi taşıyıcı olan biriyle evlendiğinizde işte o zaman hasta çocuklarınız olabilir; genetik danışmanlık almanız gerekir. Thalasemi taşıyıcılığı bir hastalık değil ki tedavisi olsun. Gayet sağlıklı insanlardır.
Hocam benim sol testis damarlarında (pampiniform pleksus) 3.1 mm çapta genişleme çıktı. ailemde fmf var. ancak ben de herhangi bir atak olmadı bildiğim kadarıyla. perhiz yapmadan sperm testi yaptırdım 3 milyon çıktı perhiz yapıyorum ikinci bir test için ama çok farkedeceğini sanmıyorum. Hocam sizce bu durumum varikosel midir yoksa fmf ile bağlantısı var mıdır?
Salam sizleri tam Azerbaycanan yazram hocam menim qız çocuğm 6 yaşda bütün analzderden keçmşk heç.bir problemi yox ama hefdede 1 defe qarnınan ağrı.tutr qzdrma qalxr 2 gün çocuğ...şok vezyednde olur burda Azerbaycada Alevi ak denz hasdalığı.deyler malcelerden efeqd alamram ne ede bilerem balamn vezyedi yağışı.deyl
Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı açısından mutlaka değerlendirilmeli; colchicine başlanarak da takip edilebilir. Ben çocuk romatoloğu değilim. Çocuk Romatoloji uzmanına başvurmalısınız.
Hocam merhaba size iki sorum olacaktı cevaplarsanız sevinirim fmf hastasıyım ayaklarımın üzerinde normal bir insanın günde durduğu kadar dursamda ayaklarımda şişme kızarıklık oluyo ve yüreyemeyecek dereceye geliyorum kolşisın kullansamda oluyo kullanmasamda oluyo bu ve hayat kalitemi malesef çok düşürüyo hiç bir yerde çalışamıyorum vs. bunun kesin bi tedavisi yokmu ne yapmam gerekiyo? İkinci sorumda ise atakları ilgili yemek içmede kısıtlanması gereken veya yararımıza olacak şeyler varmı teşekkürler hocam
hocam benim kardeşim fmf hastasıydı ve 11 yaşındaki kızım fmf taşıyıcı atak olmadı şükür bu virüs zamanı okula gitmesi risklimi virüs korkusundan hst. ye gidip soramıyoruz rapor alınırmı böyle bir durumda bilgi alabilirmiyim lütfen
Hocam merhaba 8 yaşında kızım var akdeniz ateşi hastalığından şüphelenildi ve tahliller istendi tahlilin birtanesi amiloid a serum plazma değeri 27,37 çıktı değerlendirebilir misiniz
Serum amiloid A testi de tıpkı CRP gibi her türlü enfeksiyon eya enflamasyonda yükselen bir test. Yani FMF’e spesifik değil sadece FMF’de her atakla birlikte yavaş yavaş dokularda veya organlarda birikir. Ataklar halinde gelen videoda belirttiğim belirtiler varsa; 12 saat ile 72 saat içinde atak geçiyorsa; atak sırasında fibrinojen, CRP ve serum amiloid A gibi enflamasyon göstergeleri yükselip sonra kendiliğinden düşüyorsa; o zaman FMF tanısı konur. Tedavisi de oldukça kolaydır. Doktoru ataklarını kontrol edecek dozda kolşisin verecektir. Yeterki düzenli kullanmasına, hiç doz atlamamasına dikkat edin. Takipleri önemli. Geçmiş olsun.
Hocam fmf hastalari oruc tutabilirmi annem de fmf hastasydi tutamiyordu 43yasindayim son dogumu mdan sonra ataklarim çoğaldı ac kaldigim zaman karnim daha çok ağrıyor
Hocam 24 yaşındayım ayaklarımın şismesine bir tavsiyeniz varmı kolşisin karın ağrısını giderdi ama ayak sismesi oluyor 5 6 saat ayak üstünde durursam veya çok sandalyede oturursam sisiyor ateş gibi yanıyor diz altında herhangi bir yer sisebiliyor bu yüzdende işlerde çalışmama engel oluyor. cevap verirseniz sevinirim teşekkürler...
Gökay Arslan bacaklarınızdaki şişmenin nedeni; toplar damar yetmezliği veya Ailevi Akseniz hastalığına bağlı böbrekte amiloid geliştiği için veya başka nedenlerle gelişiyor olabilir. Görüp değerlendirmeden nedeni ve çözümü hakkında bilgi veremem. Çok geçmiş olsun
Hocam 25yaşındayım ve 3sene önce ak deniz ateşi tanısı kondu kolşisin kullanıyorum bağzen ataklar hafif stlstıyorum 4_5ay omuyor olduğu zaman ise çok şiddetli karın ağrısı şişiyor ve serum takıyoruz 3gün ağır geçiyor. Bir tedavisi yok mu hocam?
Merhaba hocam günde 2 doz kolsişin kullanıyorum. Bazen yılda bir veya iki atak geçiriyorum. Bazen hiç atak geçirmediğim oluyor. İlacı düzenli kullanıyorum. Atak sıklığım az olmasına rağmen yine de rahimde yapışıklık olabilir mi? Bu beni korkutuyor. Bir de yapışıklık olursa bunun tedavisi var mıdır? İlacın yan etkisi sanırım saçımda dökülme ve vücudumda kaşıntı oluyor. Bundan korkmalı mıyım? 😔 Yanıtlarsanız memnun olurum.
Yapışıklık olursa tedaviyle açılır veya yumurta dışarıda döllenerek rahim içine yerleştirilebilir. Saç dökülmesi için multivitamin; çinko selenyum biotin demir ve diğer önemli vitamin ve mineralleri içeren bir multivitamin alabilirsiniz. Kolşisini düzenli kullanmanız çok önemli.
Hocam benim teşhisim 7-8 yaşımda konuldu. O zamanlar yoğun atak geçiriyordum fakat 10-11 yaşından beri atak geçirmiyorum veya ataklar fark edebileceğim kadar şiddetli değil. Kolşisini yaklaşık 7-8 sene kullanmadım ve bu süreçte hiç ciddi atak geçirmedim. Bir kaç aydır yeniden kullanıyorum doktorumun söylediği şekilde. Hiç atak geçirmemek veya az şiddetli ataklar geçirmek sizce normal midir?
Tanınız doğru ise başta atak geçirip sonra hiç atak geçirmemek mümkün değil. Sadece daha hafif semptomla geçiriyorsunuzdur. Mutlaka idrar analizi ( protein kaçağı açısından) ve aralıklı CRP, fibrinojen baktırın). İlacınızı düzenli kullanın.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 İlacımı düzgün kullanıyorum. Atak geçiriyorum fakat çok ciddi sıkıntılar yaşamıyorum. Daha çok karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı yaşıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum. Sadece birçok kişi atakları şiddetli geçirirken benim hayatıma çok ciddi etkisi olmadan geçmesi birazcık meraklandırdı.
FMF hastaları düzenli ilaç kullanmalı ve hiç doz atlamamaları gerek. Maksimum doz olan 2 mg/ gün kolşisin kullanmasına rağmen atak geçiriliyorsa; dirençli kabul edilip anakinra veya kanakunimab kullanılabilir. Özetle FMF çözümsüz değil. Şiddetli atak geçiren veya atak geçiren kişi; ya ilacını düzenli kullanmıyor ya da etkin ilaç dozunu veya ilacı almıyor demektir.
bi yandan üzülüyorum, bi yazdan mutluyum, yüce rabbim bize böyle bir hastalık emanet etmiş, imtihan için bize bunu uygun görmüş, yorumları okuyunca istemsizce mutlu oldum , bu ağrıları tek başıma çekmiyormuşum , benim gibi 3 gün atak geçiren insanlarda varmış, ateşlenen , yemek yiyemeyen , yürüyemeyen , nefes alırken ölüp ölüp dirilen, hele öksürünce karnı delinen, hastalığım sağolsun çocukluğum hastanelerde geçti güzel bi çocukluk yaşayamadım, ama olsun dedim hep vardır her işte bir hayır dedim, askerlikten muaf oldum , askerlik yapamadım hastalığım yüzünden, hastalık spermlere zarar verdiği için,evlenmekten korktum , çocuğuma bulaşır diye korktum, hepimiz için hayırlısı neyse o ,olsun inşallah Allah'tan umut kesilmez, bakarız bizim içinde bir tedavi bulunur :)
51 yaşımdayım cocukluğumdan berı şiddetli ataklar yaşıyorum fmf olduğumu ben kendım arastırıp buldum genetık testımı yaptırdım vs vs .bunca yıl kolsişin kullanamamış oldum.kendımı bıldım bileli gittiğim ve teshis koyamayan onlarca dr prof u allaha havale ediyorum öbür tarafta hakkımı alırım ınş
Çok tehlikeli kolsişin kullanılmadığı durumda böbrek yetmezliği olabilir kontrole gidiyosunuzdur inşallah 😢
Aynısı bende arkadaşım subhan Allah çocukluğumdan beri hastayım ewt büyüdüm anne oldum vs torunum oldu 44 yaşıma geldim aman Yarabbi para tuzağı gidiyorum kanında enfeksiyon var kullan geçer ee az bizaman geçiyor yine aynı Allah tan korkun bu ne bunun altında ne var yok insanlar hiç doymuyor hiç ölmeyecek gibi yaşıyorlar :((
İyi gunler testinizi atak donemindemi yaptirdiniz normal zamandami
Bende aynı şeyi yaşadım çok acı çektim 63 yaşındayım 20 yıl kadar önce bir vesileyle anlaşıldı ve ilacını kullanmaya başladım çok şükür genede
@@haticeozdemir1734 Normal zamanda çıkmazmış atak zamanında fmf testi yaptırmak gerekiyormuş ben hep iyiyken gidiyordum hastalıkta pek bilinmiyordu ya aylık penedur iyne veriyorlardı ya hastalık hastası olmuşsun bir şeyin yok diyorlar yada ilaçlar verip gönderiyorlar hastayım demeye utanıyorsun inanmıyorlar 40 yaşlarına kadar çok çektim hastalığımı öğrendim şimdi 63 yaşındayım ilacımı içiyorum azda olsa ağrılarım oluyor ama atak şeklinde değil çok Şükür tüm hatalara acil şifalar diliyorum
Ben 15 yaşındayım FMF hastalığı bana 7 yaşımda ortaya çıktı. Ben artık bıktım bazen ailem bana yalan söylüyorsun diyor baş ağrısı, karın ağrısı mide bulantısı artık zor geliyor hep bende öyleyim dediler bazen yalanladılar. Artık ben çok yoruldum ben 15 yaşındayım kendimi çok kötü hissediyorum kimseyle anlaşamıyorum zor arkadaş ediniyorum artık dayanamıyorum. Okuduğunuz için teşekkür ederim
Geçmiş olsun kardeşim
50 yaşlarda şiddeti azalıyor.öldurmuyorda,süründürüyor..gereksiz ameliyatlar acillerde ömrüm geçti.cogu zaman öleyim de kurtulayım.dedim.
Çok.sukur bu yasa geldik.yasamayan bilmez o acıyı..
Çok teşekkür ederim hocam artık hastalığımı ciddiye alıp harfiyen uyucam.
ben de 20 yaşından sonra çıktı ne hikmetse daha kontrollere gitmedim ama büyük ihtimal FMF hastasıyım çünkü annem de bu hastalığı taşıyor . erkeğim güçlüyüm ama bu hastalığın vermiş olduğu kas ağrısının haddi hesabı yok önce göğüste başlayan ağrı daha sonra vücudumun sol tarafına atıyor ve nerdeyse beni hareket etmeyecek bir kıvama getiriyor nefes almak bile acı verirken yürümek eziyet geliyor benim gibi bu belirtileri yaşayan arkadaşlar yorumlarda belirtirse sevinirim teşekkürler.
Küçüklükten beri yaşıyorum bj illeti geçmiş olsun hepimize hocam
Samsun'da Dr Fatih Yılmaz FMF hastalığında çok başsrılı tedavileri var.Bir sürü hastası iyileşti, ilaç kullanmıyorlar, atak geçiriyorlar.
Bu yazıyı yeni hastalar için yazıyorum.
Bana da 2016 da teşhis koyuldu. Allah herkesin yardımcısı olsun. Bu hastalığı yaşamayan anlayamaz. Genetik test ve klinik bulgular fmf pozitif. Benimde hastalığım senelerce hastane hastane gezdikten sonra bulundu. Hastalık hakkında çoğu doktorun ciddi bilgisi yok ne yazık ki. İlk sene yan etkilerinden sonra ilaç kullanmayı reddettim ama ataklar arttıktan sonra yaşamak mı yoksa yan etkiler mi diye düşününce ilaca başladım. Gece ağrıları 6 ila 72 saat sürüyor bir hafta ya kadar hafif sürekli ağrılar da yaşıyorum.
Bu ağrıyı acıyı gerçekten yaşamayan anlayamaz. Eklemlerimi kesip atmak istiyorum. Hele o karın ağrısı nefes bile alamıyorsunuz. Bir atak sırasında o kadar ağrı çekmiştim ki acıdan bayılmışım hastanede. En son hiçbir ağrı kesici etki etmeyince yüksek dozda morfin vermişlerdi. Atak bitti diyelim sonrası da zor. Ağrı sırasında o kadar çok kasılma yaşıyorsunuz ki sonraki bir hafta yürümekte bile zorlanıyorsunuz. Kaslarınız acıyor. O halsizlikte cabası. Ağrı çekmekten yorulduğunuz için halsiz kalıyorsunuz ve atak bittikten sonraki haftanızda felç. Moral en önemlisi. Stresten uzak kalmak en önemlisi. 1 ayda 5 kez atak geçirdiğim zamanları biliyorum. Eğer stresi hayatınızdan uzaklaştırma gibi bir şansınız yoksa psikolojik yardım alın. Ben atak geçirmemek için yani yaşamak için psikolojik destek aldım ve ataklarım ciddi oranda azaldı. Unutmayın her atak bizi ölüme biraz daha yaklaştırıyor. İlaçlarınızı düzenli alın. Asla aç kalmayın, susuz kalmayın, uykusuz kalmayın, stresten uzak durun, kondisyonunuzu arttırmadan ağır sporlara girişmeyin ve nezle grip bile olmamaya dikkat edin. Ama en önemlisi moral. Keyfiniz yerindeyse atakların sizi pas geçme ihtimali çok yüksek. İnsanlar bu hastalığın ciddiyetini ne yazık ki kavrayamıyor. Kanser bile yüzde 80 oranında tamamen yok edilebilirken bu hastalığın bitmesi gibi bir durum yok. Ya bununla yaşamayı öğreneceksiniz ya da yavaş yavaş öleceksiniz. Küçük bir parantez açayım. Fmf bulguları çok çeşitli bir hastalık sizde ateş vardır başkasındakarın ağrısı ya da eklem ağrısı. Hepsi birlikte de bulunabilir. Sizi stres etkilemez ama açlık etkiler... Yani biraz kişiye bağlı. Bir doktor değilim ama hasta olarak söylüyorum bütün bunları. Umarım kendinize dikkat edersiniz.
İlayda Şeyma Oluşan Çekenden sor demişler. Çok güzel anlatmışsınız
Prof. Dr. Nuran Türkçapar hocam iyi günler benimde atağım oluyor ama ateş eklem ağrısı olmuyor sadece karın ağrısı taşıyıcıyım
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Bende akdeniz ateşi hastasıyım benim 6 yıldır bu hastalığım var ama teşhisi dün konuldu doktor doktor gezdikten sonra bulundu tedaviside tüm ömrüm boyunca 1 hap içeçem tedavisi mecburidir ölene kadar o haplayım ve karın agrıları çok kötü oluyor çogu kişide eklem agrıları oluyormuş bende olmuyor ateşimde bazenleri oluyor ama çok kasılıyorsun halsizlik oluyor nefes alamıyorsun adeta ölmek istiyorsun kış aylarında her hafta oluyor yaz aylarında ayda 1 defa yada 2 ama kış aylarında çoook oluyor gerçekten çok kötü bir agrı 4.sınıftan beri bu agrıyı çekiyorum şuan 9. Sınıfım gerçekten çekmeyen bilmez bu arada kıbrısta yaşıyorum kıbrısta akdeniz bölgesinde tüm herkese geçmiş olsunlarımı iletiyorum saglıkla kalın 💕
Ilayda seyda hastaligi cok guzel anlatmisiniz cok gecmis olsun bende fmf hastasiyim alti yasindan beri simdi kirk yedi yasindayim anlatiklarinizi bire bir bende yasadim cok kotu bi hastslik
Geçmiş olsun canım
30 yildir ilac kullanıyorum eklem agrisi dönemsel oluyor agiz yarasida eşlik ediyor ayda 2 kez 15 gün suruyor
Hocam benim oğlum da var bu hastalık ama ben ve babası öyle bir hastalık yok 😢😢bu çocuğa nasıl yakalamış o hastalık hocam lütfen cevap yazar mısın bana
Hocam bu hastalık infaz koruma memurluğuna engel olurmu
Nuran hocam bağırsakta diverkülüt hastalığı teşhisi konmuş. Ama ataklar halinde gelen ateş ve karın ağrısı var. Ailede teyzede akdeniz ateşi olduğunu öğrenince size sormak istedim. Diverkülüt ve ateşli karın ağrısıda Akdeniz ateşi belirtisi olabilirmi. Dr un bunu atlama ihtimali olmaz sanırım
Merhaba fatma hanim iki yilfir bu durumdayim arada kalmisim su yurumunu gördüm fakat tekrar doktora gidecem bu belirtiler bendede oluyor fakat ilk basta ishal oluyorum sonra kabız
Hocam 4 yaşinda erkek cocugum var 2 hafta oldu gittik önce hafif bogaz dediler sonra tahlil yapildi ve temiz cikti hepsi kuzenimin cocugunda var akdeniz anemisi ateşi ve cocugum ateşi 37.5 ve 38 oluyor ne yapmaliyim ateşi bazen gecir sonra geri başliyor ilaclardan dindiriyoruz 5 gün oldu
Ailevi Akdeniz Ateşi, tekrarlayan ataklarla seyreder. Bu konuda adresiniz çocuk romatoloji uzmanı olmalı. Bulamazsanız da çocuk hastalıkları uzmanına bu bilgiyi verdiğinizde çocuğunuzdaki bu ateş ateşle başlayan hastalık belirtilerinin FMF olup olmadığını takip ederek anlaması mümkün gerekirse gen testi de yapılabilir. Çocuklukta boğaz ağrısı ile başlayan başka periyodik ateşle seyreden otoinflamatuar hastalıklar da var.
Hocam regl zamanı oluyor bazen çok kötü zaten her atak çok kötü geçiyor altüst oluyorum çok yoruldum artık
Tanrım yardimci olsun colsisin işe yaramıyor mu 9 sene çektim bu sıkıntıyı
Arkadaşlar atak zamanları özellikle ani ishal yaşayan oldu mu ben her seferinde ani ishal yaşıyorum fena bir karın ağrısıyla beraber oluyor
Bende FMF hastasıyım.Malesef atak zamanlarımda bende de genelde öyle oluyor.
Bende 9. Sınıfa gidiyorum 1. Sınıftan beri fmf im çok kötü birşey yaşıyan anlar eskiden kaç kere atak geçiriyordum ama artık alıştım o yüzden pek rahatsız olmuyorum.
FMF tedavisinde önemli olan düzenli olarak kolşisin kullanmanız , hiç doz atlamamak ve size artık hiç atak geçirtmeyecek dozda (mg) kolşisin kullanmanız gerekli. Her atakla birlikte vücudunuzda amiloid maddesinin birikmesinin önüne geçilmeli. Atak geçirmeye alışmayın, onun olmaması için Romatoloji uzmanınız ile görüşün. Geçmiş olsun.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 sabah 10 akşam 10 ilacımı düzenli kullanıyorum
@@axers6932 kolşisin antibiyotik değil illa belli saatlerde alınması gerekmiyor. Tek seferde de günlük dozun tamamı alınabilir. Yeter ki her gün mutlaka aynı dozunuzu alın. Geçmiş olsun dileklerimle.
Arkadaşlar şunu yediğimde ataklarım ya da karın ağrım artıyor dediğiniz şeyler neler, mesela ben süt içtiğim an karnıma ağrı giriyor
Laktoz intoleransin var o dedikleri öyle bı ağrı değil süründürüyor
🎉🎉🎉
Yaş 19 yaklaşık 1 senedir karnımda garip katlanamaycak derecede ağrı oluyor iki büklüm geziyorum evde bikaç gün sürüyor fakat ne ateş var ne başka bişey. Milyon defa hastaneye gitmişizdir röntgen vs çektiriyorlar ve bağırsakta gaz gözüküyor diyip gönderiyorlar. bugün gittiğim doktor bahsetti bu hastalıktan umarım bi çözümü vardır.
Çözum yok
Şuan nasılsınız Muhammed bey
herkese geçmiş olsun. 22 yaşındayım sağ kaburga bitişinde ve sırta vuran ağrım oluyor nefes alamıyorum 10 günde bir oluyor teşhis koyamıyorlar. tomografi röntgen ultrason çekildi karaciğer ve dalakta büyüme olduğu söylendi. ama halen fmf teşhisi konmadı. 22 yaşına kadar hiçbir belirti görmeyen birisi 22 yaşından sonra fmf olabilir mi? nasıl bir yol izlemeliyim? fmf hastasıysam da teşhis konmasını istiyorum kimse bir şey diyemiyor ne yapmam nereye gitmem gerekiyor yardımcı olabilir misiniz?
Öncelikle geçmiş olsun fmf hastalığından şüphe ediyorsanız romatoloji bölümüne gidip genetik testi vermeniz gerekiyor
Sag kaburga altinda ve aynı yerde sırta vuran agri için gitmediğim doktor kalmadı en son bi doktor fmf testi istedi tasiyici gen çıktı ama atak yaşadığım için romatoloji doktoru kolsisin başladı hala atak yaşıyorum agri dayanılmaz oluyor teşhis koydurmasi çok zor bi hastalık
Hocam bende bu hastalık var 2 hafta önce falan bir gece uyuyamadım mide bulantısı ve kasık ağrısı ama nası bir ağrı ağrı kesici içtim oda hiçbir fayda etmedi ateş yok kasık ağrısı ve karnıma elleyemeyedim elledigimde ağrı artıyordu bu atakmı oluyor internette kasık ağrısı geçmiyor
Evet atak olabilir; atakla beraber CRP ve fibrinojen artar. Ancak her karın ağrısı mutlaka apandisit de dışlanmalı. İlaç - kolşisin dozunuz eksik gelebilir veya almayı unuttuğunuz zamanlar olduysa yine atak gelebilir.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 bazen unutuyorum içip içmediğimi ondan oldu büyük ihtimalle sağolun
Bu kasık agrusi yapabilirmi brnimde sağ tarafım ağrıyor ama birsey çıkmıyor 1.5 aydan beri
Hocam merhaba taşıyıcı olunca ılerde bır sorun olur mu
Fmf miyde ağrısı yapıyomu
Arkadaşlar bu hastalıkta kabızlık gaz ve sürekli tuvalet e çıkma hissi oluyor mu karında sancı
İyi günler 4 senedir geçmeyen ıshal kabızlık şiddetli karın agrısı karnında şişlik bende bu hastalıktan olabilirmi testlerimde böyle bisey söylenmedi ama annemdede akdeniz anamısı var cevap yazarsanız çok sevırım
Akdeniz anemisi ( kan hastalıkları ile ilgiki) ile Akdeniz ateşi ( romatolojik hastalık) çok farklı hastalıklar. Daha çok spastik kolon benzeri yakınmanız var. Gastroenteroloji’ye başvurmanızı öneririm. Geçmiş olsun.
Allah hepinize yardımcı olsun, şifa versin.
3 yıl önce arkadaşım bu hastalıktan dolayı vefat etti. Ne kadar büyük zorluklar yaşadığını öğrenmek için geldim hâlâ vicdan azabı çekiyorum umarım bir an önce herkes sağlığına kavuşur
İlaçları düzenli kullanıyor mudyu arkadasnz
@@elvankurt409 evet yani son aylarda biraz aksatmisti ama yine de
@@aybeniz19 2 yaşındaki kızım da fmf hastasymis dün öğrendim çok korkuyorum
@@elvankurt409 çok ciddiyim sadece morele bağlı bir hastalık arkadaşımin ailesi ona iyi davrandığını zannediyordu
@@rumeysayurtcu9217 Rümeysa teşekkürler bebeğim şimdi şöyle arkadaşım ile ben sanal arkadaştık buna rağmen bildiğim birkaç cevabı paylaşayım canım
Öncelikle benim arkadaşıma kaç yaşında teşhis kondu bilmiyorum ama ilaçlarını düzenli almazdı biraz psikolojik olarak kötü durumdaydı bu yüzden ilaçlarını ailesinden ve doktorlardan gizli içmezdi ama siz kesinlikle böyle bir şey yapmayın.
Ve evet sanırım 3 ilaç kullanıyordu.
Düzenli doktor kontrolünü ise, zaten hastanede kaldığı için doktorlar düzenli olarak bakıyorlardı.
Nasıl öldü, benim meleğim fmf hastalığını öğrenmeden önce bir ağır hastalık daha atlattı yani arkadaşım hep hastaydı hep doktorlar ile beraberdi bu durum psikolojik olarak berbat bir şey olsa gerek yaşamak için pek cabalamadi -bize rağmen:(-
Stres konusuna gelirsek aşırı stres yapıyordu ve bu kesinlikle ataklarına yansıyordu o kadar fazla atak geçiriyordu ki artık ataklardan sonra uzun saatler uykuya dalmaya başlamıştı ama bence bu biraz da çevrede biten bir şey canım arkadaşımin ailesi biraz kötüydü ona o zamanlar bile pek iyi davranmadilar.
Bildiklerim bu kadar umarım yardımcı olmuşumdur, inşallah iyileşir ve bu günleri unutursun ,
İyi misin ?
Annemde bu hastalık mevcut, fakat şu an ilk nöbeti gece 1den beri geçiriyorum...
Şansıma bak, bugün karneleri almaya gidecektim hahahaha
Atak sırasında nonsteroid anti- inflamatuar ilaçlar olarak geçen; melox fort veya diclomec SR 75 mg veya Naprosyn EC fort gibi ilaçları mide koruyucu alarak günde bir veya iki tablet kullanabilirsiniz. Tanı açısından mutlaka atak sıradında kan sayımı, CRP, fibrinojen baktırmanızı tavsiye ederim. Atak geçtikten sonra da aynı testlerini yaptırın. Tanı almanıza yardımcı olacaktır. Romatoloji uzmanına giderken elinizde bu testlein olması iyi olur.
Hocam 20 yaşımdayım yaklaşık 4 buçuk senedir bu hastalığı yaşıyorum hastalığın tedavisi için ne yapılması gerekir? Amerika’da yaşıyorum ve Amerikalı doktorlara gitmek istemiyorum ama Türk doktorlar da çok az sayıda. Mutasyon testi yapıldı ve pozitif çıktı. Tekrarlanmaması için neler yapabilirim?
Ömrün boyunca düzenli kolşisin ilacı kullanmalısın
Beslenmene dikkat et
Öncelikle Selamünaleyküm hayırlı akşamlar Doktor hanım Allah razı olsun benim kızım Akdeniz ateşi rahatsızlığı var beni çok çok aydınlattınız gerçekten ömür boyu bu sözlerinize yerine getireceğim inşallah
Ayaklarını sıcak tutsun her zaman. Valla bende soğuk alınca direk atağa gidiyor. Hatta sürekli kendimi 25 derecede tutsam sanki atak geçirmeyeceğim.
@@ylst8874 benm de oğlumda çıktı 5 yaşında ne yapabilirim?
@@emineinan5174 Bende 30 yaşından sonra çıktı. Akrabalarımda vardı zaten. Doktorunuz ne dediyse o. Çocuklarda nasıl doz ayarlanıyor bilmiyorum ama düzenli olarak her gün kolşisini kullanmak en önemli şey bu hastalıkta. Kullanmayan akrabalarımda sorun çıktığını biliyorum çünkü. Ben de mesela kolşisini 1 tane aldığımda belli bir süre sonra atak geçiriyorum ama günde 2 kullanınca atak geçirmeden baya bir zaman geçirebiliyorum şükür. Valla Allah bu ilaçları bulan doktorlardan razı olsun. Ayaklarını üşütmesin çocuğunuz onu da gözlemleyin , bende ayak üşütmeyle, yorgunlukla , psikolojik kötü durumlarla çok alakalı oluyor atak geçirmek.
@@ylst8874 doktor ilaç vermedi. Tanıda m694v heterozigot mutasyona rastlanmıştır yazıyor. Teşekkür ederim
@@ylst8874 atak nasıl oluyor sizde acaba
Hocam çocuğum 1 ayda üç defa karın ağrısı şikayetinden sonra yüksek ateş geçirdi üçundede hastane yatisi yapıldı size nasıl ulaşabiliriz getirip göstermek istiyoruz
çocuğum üç yasind her ateşte sag bacağında ağrı olduğu söylüyor
Samsun'da Dr Fatih Yılmaz FMF hastalığında çok başsrılı tedavileri var.Bir sürü hastası iyileşti, ilaç kullanmıyorlar, atak geçirmiyorlar
Hocam kızım 5 yaşında karın ağrısı ve ateş oluyo ayda 1 defa ve hep aynı günlere denk geliyor fmf olabilirmi
Olabilir. Mutlaka atak zamanı Dr bu gözle değerlendirmeli . Kolşisin başlanmalı.
hocam ses tonunuz beni sakinleştiriyor . şifa veriyor .emeğinize sağlık
Akdeniz ateşi ve mitral kapak prolapsusu beraber var yani baya zor bir hayatım var.
Arkadaşlar benim erkek arkadaşımda bu rahatsızlıktan ve onunla devam edip etmeyeceğim konusunda kararsızım çünkü zor bir süreç galiba
Hanımefendi hastalıkta sağlıkta olmayacaksanız ayrılın oyalamayın
@@ahhpennyyyy Kimseyi oyalamıyorum ve duygusal anlamda da yakın değiliz tabi ki ve biz bunları konuştuk konuşuyoruz da.Ben süreçten bahsediyorum bu durumda zorlananlar var mı yok mu diye.İyi bir insan ve benim de kendime göre haklı nedenlerim var ben de üzülürüm diye endişe ediyorum.
@@leylak5653hayatın size ne getireceğini bilemezsiniz, empati kurmanızı tavsiye ederim.
Orak hücre ile akdeniz ateşi aynı şeymi
Allah razı olsun hocam
Hocam merhaba, ben Abdurrahman. 23 yaşındayım. Yaklaşık 3-4 yıldır FMF ataklarına benzer ataklar yaşıyorum. Ataklar en başlarda 4-5 ayda bir tekrarlarken 1-2 yıldır ayda bir kez tekrarlamakta. Atak sırasında FMF bulgularına benzer belirtiler yaşamaktayım. Ataklar 2 ya da 3 gün sürmekte, 1. Günde karnımın sağ alt tarafında lokal bir bölgede ağrı başlayıp 2. Günde bu ağrı bütün karnıma yayılmakta. 2. Günde ayrıca yüksek ateş, halsizlik, iştahsızlık ve son zamanlarda sağ köprücük kemiği etrafında nefes alırken ağrı hissetmekteyim. Ayrıca farklı atak dönemlerinde olmak üzere 3 kere kan testi verdim ve bu testlerde CRP oldukça yüksek çıktı, atak bittiğinde ise CRP değerlerim normal seviyeye geldi. Şu anda tanı koyulmadı Uşak Üniversitesi EA Hastanesinde romatoloji doktoruna muayene oldum fakat mutasyon testi yaptırmam gerektiğini söyledi. Bu test Uşak'ta yapılmıyormuş. Nerede ve nasıl yaptırabilirim çok bilgim yok bana yardımcı olabilirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ederim, iyi akşamlar.
Fmf siniz..tipik belirtileri bu doktordan çok yaşayan bilir...ilanınızı aksatmadan için.
@@mturan9946 evet, gen testi sonucum pozitif çıktı. Tanı koyuldu ilaçlı tedaviye başladım. Teşekkürler yine de:)
Benim oğlum daha 5 yaşında karın ağrısı ve ateş oluyor crp yüksek çıkıyor yıkıldım çok üzülüyorum nerden çıktı bu hastalık nerden
Öyle demeyin Daha kötü hastalıklar var Allahın gücüne gider Ne Benim oğlumda 5 yaşında biz 2 yaşında öğrendik 2 yaşından beri ateşi karın agrısı eklem ağrısı eksik olmuyo Allahım tüm Haslarımıza şifa versin
Karnımda çok fazla gaz var ve bunlar bağırsaklarma acı veriyor ve karnımın içi çok acıyor doğru yerdiyim Bilgi verin
Colsin ilacının yan etkisine maruz kaldım ben. Kalıcı bir hasar. Allah yardım etsin tüm hastalara
Ney hocam geçmiş olsun
Hocam ben taşıyıcıyım iki kardeşimde var fakat bende yok polisliğe engel midir?
Taşıyıcılık engel değil.
Küçük oğlum şuanda 8 yaşında FMF tanısı konuldu, çok üzüldük, ALLAH tüm hastalara şifa versin kafamda bazı sorular vardı onlara sayenizde cevap buldum mesela şuanda ilaç kullanmaya başlamadı böbreklerine bişey olurmu diye düşünüyordum siz cevabı verdiniz ALLAH size sağlıklı uzun ömür versin
Amin
Allahim hepimizin yavrusuna hayirli acil sifa versin. Cok zor bir durum. Bir anne olarak yuregim agzimda yasiyorum. Bobrekleri zarar gorebilir diye cok korkuyorum.
Merhaba şimdi çocuğunuz 8 yaşında basladimi ilaç kullanmaya? Slmlar
İlaç aliyormu belirtileri neler
Hocam merhaba hangi ilaçlar ile birlikte alınmaması gerekir videoda tam anlaşılmıyor yazabilir misiniz
Geçmiş olsun fmf hastası mısınız?
Ağzınıza sağlık hocam bende de aynı durum var çocukken tesis konulmuş yaşım 22 nefes aldıkça iğne batar gibi ağrı oluyor sol tarafimda dalağım da büyüyor Muş gün geçtikçe nasıl bı yol izlemeliyim
Hocam 7-8 aydır ara ara bacaklarımda uyuşma agrı var 3 gündürde hiç geçmiyor fmf hastasıyım ne yapmam gerekiyor
Mukaddes Hanım bacaklarda uyuşma ve ağrı nörolojik bir belirti. ENMG yapılması gerekli. Ayrınca İç hastalıkları- romatolojiye başvurarak vaskülit, nöropati gibi FMF eklenen yeni bir durum var mı araştırılmalı erkenden tedavi planlanmalı.
Hocam merhaba benim içinde bu hastalıktan suphelendiler hatta kolşisin ilaca başlamamı soylediler fmf gen analiz testi istendi ama doktor bu teste tam olarak sonuc belli olmuyor dedi ama kesin tanı konulmadan kolşisin almak istemiyorum sizce ne yapmam gerekiyor
Merhaba hocam 4 cocugumada test yapıldı taşıyıcı olduklarını söyledi doktorumuz büyük oğlumun karın ağrısı çoğaldı hergun acile gidiyo doktorumuz başka şehire gitmiş bulamadık Sivas üniversite hastanesine gitti tahlil falan yapmadan dahiliye uzmanına göndermiş colchicum dispert diye bı ilaca başlatmışsiz hangi şehirde hangi hastanedesiniz sizin görmenizi istiyorum bilgi verirseniz sevinirim
FMF için sorumlu Geni heterozigot yani taşıyıcı olanlar, eğer karın ağrısı, ateş, göğüs kafesinde ağrı gibi ataklar geçiriyorsa; hasta olarak kabul edilmeli. Özellikle ataklar sırasında CRP, fibrinojen ve lökosit sayısında yüksekliği olup, atak geçince normale dönüyorsa FMF denektir. Kolşisin başlanması doğru bir yaklaşım olmuş. Ancak düzenli kullanılmalı ve atakları engelleyen dozda kullanmalı yani kişiye özel doz ayarlanmalı. www.romatizmahastaliklari.com web adresimde; hastalık hakkında ve iletişim bilgilerine ulaşabilirsiniz.
Hocam 7 yasindaki kizimin fmf gen raporumuzda analiz sonrasinda mefv geninde mutasyon görülmemiştir yazıyor kan ve idrar tahlillerimiz de normal çıktı sizce hastamiyiz degilmiyiz
FMF tanısı da esas olan FMF bulgularının ataklar halinde seyretmesidir. Ataklar halinde videoda yazdığım klinik bulgular varsa; atak sırasındaki kan testlerinde CRP ve fibrinojen bakılır. Gen testi bazen tanıyı desteklesin diye istenir ancak negatif olup hasta olanlar da var.
Hocam merhaba benim babam ve ablam fmf hastası 30 yaşındayım bugüne kadar hiç muayene olmadım fmf hastalığı penisde damar bozulmalarına ve sertleşmeye neden olurmu?
FMF hastalığı belirttiğiniz şikayetlere neden olmaz. Üroloji hekimine başvurmanızı öneririm.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Teşekkür ederim
Hocam bilgileriniz için teşekkür ederiz. Ben kendim buldum çok sinsi bir hastalık meğerse babamda kolsin varmış ilaçlarını okurken buldum 3 sene çektikten sonra tabi. Bu dediğiniz CRP (Kandaki enfeksiyon) SERIM( Kandaki iltihap) IDRAR ( Böbreklerin protein kaçırması)
Bu tahlillerde hiç bir sonuç elde edemedim. Genetik test yaptırdım öyle öğrendim. Tüm hastalara Allah şifa versin.
Meraba Allah yardımcınız olsun bende oğlumda şüpeleniyorum da bu hastalın olmasından genetik testi nasıl yaptırdınız rica etsem yazarmısınız?
@@gulyagulyasadiqisadiqi7523 Allah razı olsun. Marmara Üniversitesi araştırma hastanesine gittim genetik test için kan verdim. Hangi bölüme gittiğimi hatırlamıyorum fakat bu hastalığa romatoloji bölümü bakıyor. Bu bölüme de yandal.olduğu için direk randevu alınmıyor. İlk önce dahiliye randevu alın doktora romatolojiye randevu takibi açmasını isteyin. Saat 16 dan sonra mhrs sistemi yenilenir ister 182den ister mhrs mobil uygulamasından romatoloji bölümümden randevu alıp gidin. Doktor kendi testlerini yaptırmak isteyebilir siz genetik testte ısrarcı olun . Çünkü test dışı tahlillerde genellikle hastalık çıkmıyor. Çocuğunuz hep uyuyorsa ya da hep halsiz güçsüz oynamaya bile enerjisi yoksa bu hastalıktan olabilir. Insallah kötü bi hastalık yoktur. Sizinde Allah yardımcinız olsun
@@Pomak92 benim oğlum bir yerde durmayan bir çoçuk bazen başı dönüyor ara sıra ama çok aktiv çoçuk bu hastalıkdan akraba anne baba eşimin ailesi yakınları hiç kimsede yok yinede oğlumda ola bilirmi sizce çok korkuyorum
@@Pomak92 ama arısı oldu an ayağa kalmaya zorlanıyor bire bir sanırım oğlumda da var doktorun söylediği belirtiler ama inşallah olmaz da dediyiniz yere uzakda oturuyoruz ağrı oldu an gitmesi gerek teste size çok teşşekkür ederim sorularımı cevabladınız için
@@gulyagulyasadiqisadiqi7523 Dedelerde ya da ninelerde olabilir hastalık yaşanmasa bile taşıyıcı olarak devam eder. Çocuklarında çıkmaz ama torunlarda çıkabilir.
Peki bel arısı olurmu acaba çok teşekürler hocam
Oluyor bende iki büklüm yaşlı nineler gibi oluyorum dik duramıyorum
Hocam iyi günler 19 yaşındayım 4 yıldır ağrı çekiyorum birkaç ay önce test yapıldı ve fmf olduğum ortaya çıktı ve dizlerimin ağrısından bazen hareket edemiyorum dizlerim için daha önce prp vurdular zehirlendim kortizon vuruldu 6 7 ay hiç ağrım olmadı etkisi geçti şuan tekrar çok ağrım var ne yapabilirim bunun için diz ağrılarımdan hareket edemiyorum
Samsun'da Dr Fatih Yılmaz FMF hastalığında çok başarılı tedavileri var.Bir sürü hastası iyileşti, ilaç kullanmıyorlar, atak geçiriyorlar.
Hocam ilk defa 16 yaşındayken karın ağrıları başladı. 3.5 yillik hastanelere gidip gelmenin sonucunda gastroentroloji profesoru FMF hastaligi olabilir dedi. Gen testi negatif cikti. 16 yasima kadar bir rahatsizligim yoktu. Kucukken kalp agrilarim oluyormus bunun haricinde agrilar baslamadan once tetradox adli sivilce ilacini kullaniyordum. bu ilacin yan etkilerinden sonra mide duvarim zedelenmisti. Ardindan bu agrilar basladi 19 yasina geldim hala ihtimaller...
Tanı sırasında gen testine ihtiyaç yok. Gen testi negatif yani normal olsa da FMF olan hastalar var. Ataklar halinde gelmesi, Atak süresi, atağın özelliği, atak sırasında CRP fibrinojen ve lökosit yüksekliği olup sonra kendiliğinden atak bitiminde düzelmesi tanı koymak için yeterlidir. Kolşisin 1,5-2 mg/ gün düzenli kullanırken ataklarınızın gelmemesi de önemli.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 teşekkur ederim hocam
Merhaba hocam konya seydisehirliyim benim bi sorunum var 6 senedir karın ağrısı şişkinlik midem ağrıyor ne yersem ne içsem mideme vuruyor ateş terleme oluyor gabizligim çok oluyor tuvalete çıkamıyorum hatta 2 ki 3gun sürüyor ağrı endoskopi yaptırdım akdeniz ateşi çıktı bende hocam başka bunun tedavisi varmı teşekkürler
Hocam merhaba. Kızım 12 yaşında 5 yaşından bu yana colşisin kullanıyor. Günde 1 adet gece yatarken. Bu doz ataklarını kesti. Başta iki kullandık alırı bulantı ve karın ağrısı yaptı. Bşz bire düşürdük. Ama videoda 1,5 mg diyorsunuz. Yani 3 adet. Bizim yaptığımız yanlış bir uygulama mı?
Türkiye’deki kolşisinler tek tipitir yani hepsi 0.5 mg tabletleri var. Günde 0.5 mg kolşisin ile FMF atak kontrolü hiç görmedim. En az 2 tablet ( 1mg/ gün) ile kontrol için gerekli. 1 mg ( yani iki tablet 0.5 mg’lık kolşisin ile) ile ishal oluyorsa ; opacalcium kolşisin kullanılabilir. İlaç eczacılar birliğinden yurt dışından gelen işaçlar biriminden temin edilebilir.
Hocam müsait olunca bı dönüş yaparmisiniz
Hocam ben im ciğerimin oradan tutuyor
Merhabalar E85.2 yazıyor e nabizda tanı olarak ve amilidozsiz Herodofamilyal tanımlanmamış yazıyor bu benim fmf hastası olduğum anlamına mı geliyor direk buna bakarak aile hekimi yada herhangi hekim sen fmf hastasjsin diyebilir mi
Evet ICD-10’da tanımı bu.
Hocam ilacını kullanmazsak gebelik olur mu?Olursa da sıkıntı olur mu
Kolşisin altında gebe kalabilirsiniz; hiç bir sakıncası yok. İlacı almaz ve gebeyken atak geçirirseniz düşük veya gebelik kaybına neden olabilir.
Hocam merhaba 3 yaş çocuğum m680I heterozigot çıktı. Atak geçirmedi hiç. Sadece crp yüksekliği ile senede 2 kere ateşli hastalık yaşıyor. Karın göğüs ağrısı eklem ağrısı yok. 6-9 aylıkken 1 gün süren döküntüleri oldu. 2 yaş da da oldu ve geçti. 2,5 yaşında ayaklarının altı kızardı birkaç saat sonra geçti. Ve tüm bu döküntü ve kızarıklık yaz aylarında olduğu için isilik demiştik. Bunların fmf ile alakası varımdır ve de çocuğum fmf hastası mı? Teşekkürler
Hocam buna ek olarak kanda fibrinojen ve sedimentasyon değerleri normal. İdrar tahlili de normal çıktı. Yazmayı unutmuşum kusura bakmayın.
FMF olabilir; heterozigot olanlar taşıyıcı da olabilir hastada; mutlaka atak sırasında çocuk romatoloji uzmanı görmeli veya çocuk doktorunuz enfeksiyon düşünmüyorsa atağı ilaçsız izlemeli; karın USG , yine kalp ve akciğer zarında sıvı birikimi ; CRP fibrinojen ve kan sayımı ile atak sırasında ve sonrasında bakılmalı.
Güzəl doktor mən Azərbaycandan yazıram sizə.
Mənim qızımın 10 yaşı var.3.4..yarım gibi ateşi olur.beli agrıyır.yagmurfan öncə ayakıarı agrıyır.Revmatoid denası çıkmıyor.Koloksin 1 ay kabul etdi.ateş düşmədi.Acaba nə ola bilir.Ancaq tüm testlər təmiz çıkıyor. Bu fmf hastalıgı ola bilirmi.Türkiyəyə gələ bilirsəm.mənim çocuğumu müailə edib iyiləşdirə bilirmisiniz.Yagmur yagdiginda 37.5 oluyor ateş.yagmurdan öncə yagmur yagacagini hiss ediyor.
Rica ederim bize uardım edesiniz.Cocuq deyirki..artıq ateşdən bıkmışam.yaşamak istəmiyorum.😢
Ünvan.neresi..gelirsəm sizi nasıl bula bilirim.Bir numara varsa siznlə əlaqə saxlayaq.rica ediyorum
Artiq ateşi 8 aydırki var
Goz alti morluklarinin akdeniz anemisi ile bağlantısı varmidir acaba
Hayır değil
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 krem olarak ne onerirsiniz hocam
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 bugun doktora gittim kan degerlerim cok düşük cikti şans eseri yaşıyorum sanirim bu hayati....
@@hodrimeydannn Ailevi Akdeniz ateşi ile ailevi akdeniz anemisi, farklı hastalıklardır. Akdeniz anemisi, Hematoloji yani kan hastalıklarıyla ilgili. Thalasemi minör olarak da bilinir. Demir , demir bağlama kapasitesi ve ferritin bakılarak gerekirse demir tedavisi verilir. Genellikle Akdeniz anemisi taşıyıcılarında hemoglobin değeri düşük çıksa da gerçek kansızlık yoktur. Bu hastalara yanlışlıkla demir eksikliği anemisi ile karşılaştırılması, verilen demir karaciğerde hasara neden olabilir. Hematoloji doktoruna başvurun lütfen.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Teşekkürler hocam
Hocam iyi günler bende ara sıra karın ağrısı olurdu bu son 1 ayda 2 defa yaşadım karın ağrısı ateş 37 ayak dizlerimde ağrı da oluyor ailemde olanlarda var bu rahatsızlıktan geçen yıl test yaptırmak için hastane gittim dahiliye doktor bütün testleri yaptı bir sıkıntı yok şuan dedi birde atak olduğunda test yapalım demişti m694v ,E148o sonuç bu hocam ne yapmam lazım cvp verirseniz çok sevinirim
Hocam
Cholcicine ( kolşisin diye okunuyor) başlamalısınız. Kan testleriniz normal ise kolşisin 0.5 mg tabletlerinden günde 3 tane ( sabah 2 akşam 1 ) alabilirsiniz. Başlarken önce sabah 1 akşam 1 başlayın 3 gün sonra ise üçe çıkın. İshal olursanız ‘ opacalcium colchicine’ geçilebilir. Bir ay sonra kan testlerinde karaciğer testleri ve kan sayımı kontrol edin. Düzenli kullanmanıza rağmen hala ataklarınız geliyorsa doz arttırılır. Ancak tüm bu süreci tercihen romatoloji uzmanı yoksa dahiliye uzmanına başlayarak takip ve tedaviniz yapılmalı.
Merhaba hocam 26 yaşındayım ailemize fmf hastası yok 6 aydır devam eden bir karın ağrım var 5, 6 hafta aralıklarla tekrarlıyor ağrı varken ultrasonda bağırsak hareketliliği görünüyor ve crp 39 çıktı önce kabızlık devamımdada ishal geliyor ateşim hiçbir zaman çıkmadı eklem ağrılarım yok doktorlar tam bir teşhis koyamadı sizin düşünceniz nedir hocam. Teşekkür ederim.
Hacı Ali çelik atak sırasında lökosit sayısında artış, CRP ve fibrinojen arışı olup; 12-72 saat süren ataktan sonra yine aynı testler normale dönüyorsa; siz FMF atağı geçiriyorsunuz demektir. Kolşisin tedavisi başlanmalı; tedavi öncesi de mutlaka romatoloji doktoru ile görüşüp hem hastalık hakkında bilgi almalısınız , ilaç dozunuz ve karaciğer böbrek testleriniz gibi bazı rutin testleriniz de görülmeli.
@Nuran Türkçapar
Hocam Bende Akdeniz ateşi taşıyıcısıymışım.
Benim ağrılarım herkesden farklı. Benim kol ve bacak, kemik ağrılarım var. Çok nadir karın ağrısı oluyor.
Ben de ilkokuldan beri çekiyorum bu ağrıları şuan üniversitesideyim.
hiç bu genetik tahlili yapamamışlardı bana. 2019 da yaptılar taa. O zamana kadar doktor doktor gezdik.
Hala ağrılarım devam ediyor, bir işe yaramıyor diye ilacı bırakmıştım 2 ay önce. Şimdi 5 gündür halsizlik, kemik ağrısı bi de karın ağrısı çekiyorum. Atak mı geçirmiş olabilirmiyim acaba? diye ilaca geri başladım... Yorum yaparsanız sevinirim.
Hocam şuan hastaneye gidemiyorum canım çok acıyo ne yapmam lazım içim çürük gibi acıyo
Her zamanki gibi atağını kontrol eden dozda aldığın kolşisini almaya devam et. Atak sırasında kortizon olmayan anti- inflamatuar ilaçlar diye adlandırılan; alerjik değilsen sayacağım şu ilaçları kullanabilirsin: önce bir mide koruyucu alarak ( örneğin lansor 30 mg kapsül) diclofenac grubu ( cataflam 50mg öğlen 1 sabah 1 akşam 1 ) veya naprosyn grubu ( naproyn ec for sabah 1 akşam 1 ) alabilirsin. Ağrında ciddi azalma olmazsa kalçadan diclomec ampül de yaptırabilirsin. Bir daha atak geçirmemek için kolşisini düzenli kullanmalı; buna rağmen atak geçiriyorsan kolşisin dozu arttırılmalı; tabi doktor kontrolünde. Çok geçmiş olsun.
Hocam bende 17 yaşındayım 15 yaşında fark ettiğim ilk atağımı yaşadım bügün atak geçirdim sabahtan başlayan hafif ağrı akşama doğru çok şiddetlendi yarın FMF testi vermeye gidicem.Bende son 4 ataktır sadece çok kötü karın ağrısı oluyor size sorum (Bu hayatım boyunca kullanmam yaşam kalitemi düşürür mü ve 6-7 atak geçirdim şimdiye kadar ve hiç ilaç kullanmadım şuana kadar ciddi bir sorun oluşmuş mudur ?
Merhaba hocam öncelikle çok güzel anlatmışsınız bendede var bende 16 yaşındayım ve neredeyse 3 senedir falan bu ağrıları çekiyorum genelde baldır ağrıları ve ateşli eklem ağrıları falan çekiyorum bende kolşisin kullanıyorum ama ilacımı bazen kullanmayı unuttuğum için ağrılarım oluyor bende size bişey sormak istedim acaba ağrılarım olduğunda kendimi sicakmi tutmaliyim sogukmu ateşli ağrı olduhu için bilemedim
Atak geçirmemek için ilacınızı düzenli kullanın. Doz atlamayın. Sabah dozunu unutursanız, akşam tüm dozu için. Atak olduğunda mide koruyucu ile ( kortizon olmayan inflamasyon giderici ilaçlar) non steroidal anti- inflamatuar ( meloksikam veya naprosyn veya diclofenac grubu gibi) ilaç alabilirsiniz. Sıcak önerilmez. Eklem tutulumu varsa soğuk uygulanabilir.
hocam bende sıcak iyi gelir yumuşar diye düşünüyorum bundan sonra soğuk uygularım teşekkürler
Hocam fmf şüphesi var bende kolişisin başladım 1 ay oldu eklem ağrılarım göğüs ağrısı halsizlik güçlenemiyorum bacaklarımda kollarımda uyuşma karın ağrım çabuk yorulma belimde bacaklarımda güçsüzlük ağrı baş ağrısı devam ediyor pazertesi yanınızdayım hocam
FMF ataklar halinde seyreder ve atak dışında şikayetlerin tamamen geçtiği ve kan testlerinin de ( kan sayımı ve CRP , fibrinojen) normale döndüğü dönem olur. Şikayetleriniz devamlı ise FMF’le uyumlu değil.
Merhaba hocam Oglum 20 yaşında çocukken fmf tanısı konuldu koldison kulland bir yıldan beri kullanmıyor ama son günlerde sol bacağında diz kapağının altında çok ağrıları oluyor yürümekte bile zorlanıyor ve bel agrisi var. Hastaligindanmidir tavsiyeniz nedir. teşekkür ederim.
Sevim Hanım görmeden bir yorumda bulunamam. Ancak ankilozan spondilit açısından da değerlendirilmeli. Ağrı ataklar halinde geliyor ve bu atak sırasında CRP fibrinojen ve lökosit yükseliyor ve beş gün sonra da normale dönüyorsa; atak bile olabilir. Bir de eklem şişliği var mı gözlenmeli.
Abla CRP yükselmesinden olabilir karadut pekmezi ve kuru dutu AC karna öğle vaktinde kısık ateşte 2 çorba kaşığı kuru dutu kaynatirsaniz 6-7 dk soğutup icirin CRP düşürür
AMA BUNLARİ DENEMEDEN BİR DOKTORA BAŞVURUN belki de başka bir sıkıntı olabilir geçmiş olsun
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Merhaba hocam 33 yaşındayım 1,5 sene oldu fmf tanısı alalı 1 aydır da hergün karnım ağrıyor atak geçiriyorum bitiyor şiddeti ama agrisi devam ediyor acaba ilacın dozu mu yetersiz ya da beslenme ile ilgisi olabilir mi?
@@vertigo4637 ilacınızı düzgün kullanmanıza rağmen atak geliyorsa şüphesiz doz yetersizdir. İlaç dozunu artırdığınızda. Bazen Türkiye’de satılan kolşisinlerle ishal oluyorsanız; bazen 1,5-2 mg dozlarında olabiliyor; o zaman opacalcium colchicine veya colchicine lirca ; İlaç Eczacılar Birliğinden temin edilebilir.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 eczaneler veriyor mu ilacı yoksa doktorun mu vermesi gerek bu söylediğiniz ilaclari
Hocam iyi gunler, fmf teshisi kondu amiloidoz seviyesi yuksek çıktı tahlillerde ataklarim oluyor karin agrisi, eklem agrilari ,ishal . kolşisn ilaci başlattı
Heyete gircem askerlik için ne sonuc verebilirler.
Çürük raporu alabilirsin hastaneye yatırıp orda nöbet geçirmenizi bekliyorlar .benim.rahmetli agbim de askerlik yapamadi...
Bu hastalık erkeklerde sperm düşüklüğü yaparmı hocam şimdiden teşekkür ederim
Bu hastalık sırasında eğer ataklara orşit eşlik ediyorsa nadir de olsa olabilir. Ancak kolşisin tedavisi alırken sperm sayısında geçici azalma olabilir. Kalıcı değildir. Gebelik planlanıyorsa; erkeklerde sperm sayısına bakılır azalmış ise; kolşisin geçici olarak kesilerek yerine IL- 1 antagonisti ( anakinra/ kineret veya Ilaris/ kanakunimab) başlanabilir.
Merhaba Hocam bilgilendirme icin tesekkurler. 10 yılı aşkın suredir aniden baslayan cok siddetli karin ağrısı 40 derece cikan ateş ve siddetli eklem agrilari çekiyorum. Her doktora basvurdugumda once apandist sanilip bakiliyor. Sonrasinda crp ve lokosit olculup cok yuksek ciktigi icin enfeksiyon teshisiyle cok sıklıkla antibiotik veriliyor. Crp cok yuksek oldugunda enfeksiyon bolumune yonlendiriliyorum ve ordaki testlerim negatif cikiyor. Kendi kendime yaptigim arastirmalarla romatolojiye gitmem gerektigini anladim ve daha yeni testlerim yapıldı amiloid a degerim ve lokosit degerlerim yuksek sonunda teshis konulacagini umut ediyorum. Ancak bir sorum var. Bizim ailede tum arastirmalarima ragmen 3 kusaga kadar tekbir kiside bile bu teshis veya sikayet yok bu mumkun mu ?
Ben bu hastalığımı bulmak için doktora gittim bana apandisit şişmiş ameliyat olman lazım dediler ameliyat olduktan sonra yine belirli aralıklarla sancılarım oluşmaya başladı en son bir doktor teşhisi koydu fmf çıktım boşum boşuna apandisit ameliyatı oldum onu demek istedim geçmiş olsun size de
Yedi kuşak önceye dayanabiliyor genetik kodlar. Bana da genetik laboratuvarındaki uzman söyledi
Merhabalar geçmiş olsun hangi bölüme başvurmalıyız? Devlet hastanesinde bu test yapılıyor mu?
Merhaba. Ramatoloji bölümü devlet hastanelerinde yok arastirma ve üniversite hastahanelerinde var ama onlara direk randevu alamiyorsunuz devlet hastanesinde dahiliyeye randevu alip sizi ramatolojiye sevk etmesini istiyorsunuz onlar sevk girince ramatolojiden ayrica randevu aliyorsunuz.
Merhaba ben 42 yaşındayım geçen Kasım'da teşhis aldım.Ayrica astım hastasiyim.Her defasında astimla bagdastirildi.tesadufen öğrendim.Ve crp yuksek bende de onbesgundur evdeyim ve crp 150 oldu kan tukuruyorum ve bana akciğerde enfeksiyon var dediler.bu fmf ile bağlantılı mi acaba.ne yapacağımı şaşırdım 😢sinir krizi geçirecegim😔
Hocam merhaba bana geçen sene fmf teşhisi konuldu şuan kolşisin kullanıyorum ama eklemlerimde şişlik ağrı var ve hala geçmiyor kortizonlu iğne tedavisinemi başlamam gerekiyor acaba cevap verirseniz çok sevinirim
Hocam r202q heterezigot günde 3 tane ilaç içiyorum 5 senedir atak geçirmedim ilaca devam etmeli miyim ?
R202Q heterozigot FMF ile güçlü ilişkisi gösterilmiş bir gen değil. Genellikle M694V ‘ye eşlik eder. Üstelik heterozigot taşıyıcısınız. Bazen FMF den sorumlu MEFV mutasyonları olmadan da kişi FMF hastası olabilir. Önemli olan hastalık belirtilerini göstermeniz; ataklar halinde seyretmesi ve bu dönemde CRP fibrinojen lökosit sayısında artış olup atak bitimiyle normale dönmesi . Buna göre ilaca karar vereceksiniz.
İlginiz için çok teşekkür ediyorum
Hocam Allah razı olsun....9 senedir kullanıyorum kolşisin...Ama benim ilacın adı COlcium Dispert...Bu ilaç yerine kolşisin diye başka bir ilaç mı var acaba? saygılar iyi çalışmalar..
Benim Dünyam Aynı ilaç merak etmeyin. Ben etken maddeyi söyledim.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Şu ana kadar izlediğim en kapsamlı aciklamayı yaptığınız için minnettarim.Hocam bende 2011 de genetik test sonucunda çıktı.42 yasindayim ögretmenim.Hocam tekrar fmf testi yaptirsam diye bir fikrim var.Ne yapmalıyim sizce? 9 yilda sonuc degisirmi acaba?
@@blackmoto58ölene kadar bu hastalık gecmez kesi. Tedavisi yok.40 senedir yaşayan biri olarak biliyorum
7 yaşından beri efems hastasıyım 20 yaşındayım askerlgim geldi gayet iyiyim atak flen geçirmiyorum gayet cok iyim agrım sızım olmuyor askerlikte sıkıntı olmaz dimi askere gidebilirim
Tüm sağlık durumunuzu içeren evraklarınızla başvurun; ilaçlarınızı düzgün kullandığınız ve hiç atak geçirmediğiniz belgelenirse bir yıllık gözlemde bazen askerlik için elverişli denilebiliyor ancak genellikle birkaç tehirden sonra elverişsiz. Kişiye göre değişebilir özellikle böbrek tutulumu veya eklem tutulumuyla giden M694V homozigot muatsyonlar gibi.
Hocam benim mutasyonum e 148q ve atak filan geçirmiyorum hap kullanmasamda geçirmiyorum astsubay olmak istiyorum bu hastalık heyet raporunda filan çıkmıyor diye biliyorum ve raporunun sureside geçti hastalığımi söylemesem zaten atak filanda geçirmiyorum crp nde düşük derecede gecermiyim sağlık kontrolünden ?
Hocam hem annemde hem babamda var bende onlar gibi hastalanıyorum bir acaba bende olma ihtimali olabilirmi
Emel Bozkurt Büyük olasılıkla olabilir. Mutlaka romatoloji uzmanına başvurun.
Evet vardır sende ilerki yıllarda belli olur benım halamda 40 yaşında belli oldu şimdi hap kullanıyor
Sma benımkı cok küçük yaştan bellı oldu çizimde kaderimiz buymuş ne duyum hocam ama şükretin yıne Allah beterim beterinden korusun
@@kadiraslan6994 Halanızda amiloidoz sorunu oldu mu böbrek yetmezliğine yol açtı mı?
Bir de halanızın çocuğu var mı acaba?
Merhabalar 1 yıldır karin agrim vardi gaz sancisi seklinde acile gitmistik tum kan degerleri normaldi sonra gastroya gittim gastrit ve ulser vardi ama karin ağrımda . Karin agrim arada olup geciyor ve inanilmaz sesler çıkıyor guruldama seklinde agri sirasinda hic atesim olmadi ama doktor fmf arastirilsin dedi bende korktum 34 yasindayim ya irrrtabl bagirsak sendromi ya da fmf im genetik test yaptirmaliymisim bu arada tüm kan degerlerim tum abdominal batin normal ne yapacagimi bilmiyorim korkuyorum genetik test kandan mi yapiliyor ayrica cuma gunun kolonoskopi yapilcak
@Prof.Dr.Nuran Türkçapar
Her karın ağrısı atağı sırasında; CRP fibrinojen tam kan sayımı, karın ultrasonu yaptırarak FMF atağı geçirip geçirmediğiniz romatoloji uzmanı tarafından anlaşılabilir. FMF için yapılan MEFV gen mutasyon analizi bazen tanıyı desteklemesi için yapılıyor ancak bu testin negatif yani normal olduğu halde FMF hastası olan da var. Bu test kandan bakılıyor.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 tamam cok tesekkur ederim verdiginiz bilgi için
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 peki hocam surekli karnimda ve midemde sesler var ackende tokkende bu da fmf lerde görülen bir sey mi
Merhabalar hocam kolonoskopi yapildi bugun bagirsaklarim cok spazm yapiyormus kendini kastigi için doktor zor ilerlemis huzursuz bagirsak sendromu dedi fmf icin gerek yok dedi ama ben yine de bir atak gecirirsem acile gidip yazdiginiz tahlilleri yaptiracagim. Size teşekkür etmek istedim cevap verdiginiz yol gosterdiginiz icin. Tum hastalara acil şifalar dilerim huzursuz bagirsak sendoromuda cok ağrılı bir durum yemek yiyemiyorsunuz su an 45 kiloyum yavas yavas insallah duzelecegim rabbim herkese sifa versin. Hocam sizede iyi çalışmalar dilerim saglikla kalin.
Merhaba hocam, benim her 3 ayda bir cpk şiddetli bir karın ağrım oluyor, apantisitten şüphelendiler ama o çıkmadı şükür, daha sonra kan testi yaptılar ilaçlı tomografi çektiler enfeksiyonum çok yüksek çıktı, crp 1090 çıktı, eklem ağrılarım da çok oluyor, kuzenimin de fmf hastalığı var. Randevu almaya çalışıyorum ama yok, çalışıyorum da her atak da izin de alamam ne yapacağımı şaşırdım kaldım.
Yagmur hanım aynı yazdıklarınız bende de oldu cözüm yolunu buldunuzmu 3 4 defadır oluyor apantisitte degil acil cevap verirseniz cok sevinirim…
@@kemalsahin1965 fmf testi yaptırdım üniversite hastanesinde ama sonucu göstermek için randevu alamıyorum
Yaa ben fmf testi yaptım ama sonucu 1 ay sonra cıkar diyo üniversite simdilik cozum yolu bulamadım 3 gun oldu ve halen karnım ağrıyor
@@kemalsahin1965 benim sonucum da 1 ay sonra çıktı fmf yazıyor ama yinede gösterip ilacımı almam lazım. Evet ağrısı 1 hafta süren de oluyormuş
@@Yagmur_Yildirim verdiginiz cevaplar icin cok teşekkür ediyorum inşallah ikimizde ileşiriz.
sayın hocam
annem kullandığı 0.5 mg colsin ilacını günde 3 çıkardı ama yazları ozellikle çok atak geçiriyor bu ilaç dışında atak geçirirken bir hastaneye gitsek ve atak geçirdiğini sölesek anneme serum takıp tedavi ederlermi atak döneminin daha hasarsız atlatması için ne yapabiliriz ishalde oluyor
Hocam iyi günler babamda veya annemde böyle bir şey yok fakat benden küçük iki kardeşimin (17) (10) bu hastalığı taşıdığını düşünüyoruz. Her ay düzenli olarak 1 2 gün geçmeyen ağrılar oluyor doktora gidiyoruz gaz diyorlar yolluyorlar. Buğün 17 yaşındaki kardeşimi muayene ettirdim tekrardan karın ağrısından. Bir doktor fmf olabilir dedi araştırmaya sıra alın dedi aldık pazartesi gidicez. Peki bu hastalık tüm aileye kalıtsal olarak mı gidiyor kesşn oluyor mu şuan bende tok ama ilerde çıksbilir mi? Yada bende çıksa bile ilerşde çoçukladımda veya yeğenlerimde görünür mü?
FMF’de atak dönemi bu konuda uzmanlık alanı bir doktor; tercihen romatoloji uzmanı tarafından görülerek tanı alması çok önemli. Romatoloji uzmanı bulunamazsa çocuk hastalıkları veya iç hastalıkları uzmanı değerlendirilmeli ve FMF açısından takibe alındığı hatırlatılmalı. İlla sizde de çıkacak demek değil. Önemli olan FMF’de hastalık belirtilerini göstermek. Siz sadece geni taşıyor olabilirsiniz.
Hocam AZınıza Sağlık Benim doktorum ilaç raporum 2 senelil yaZmış ve bu raporda Fmf amilidoiz ve Ramoit artrit yazıyor ilaç raporunda yazan bu hastalıklar benim hastalığımmı yani sağlık raporu yerine geçiyormu bu tanılar elimde ilaç raporundan başka rapor yok cevap verirseniz çok müteşekkir olurum
Hocam fmf şüphesi var bende kolişisin başladım 1 ay oldu eklem ağrılarım göğüs ağrısı halsizlik güçlenemiyorum bacaklarımda kollarımda uyuşma karın ağrım çabuk yorulma belimde bacaklarımda güçsüzlük ağrı baş ağrısı
FMF tanısında, tedaviden tanıya gitmek de bir yol. Ancak atak dozunu kontrol edecek dozda kolşisini düzenli kullanmak gerek.
Hocam kolisisin kullanıyorum 5 haftalık hamileyim ilacıma devam edebilirmişim lütfen cvp verin ?
Videoda da belirttiğim gibi, kolşisin gebelik ve emzirme döneminde güvenle kullanılabilir
Rabia Hanım merhaba ben de çocuk düşünüyorum ve FMF'liyim. Hastalık öykünüzden biraz bahsedebilir mısınız? Gebe kalma konusunda bir sorun yaşadınız mı?
Hocam merhaba fmf hastasıyım 14 yaşında teşhisim konuldu. 11 yıldır kolsişin kullanıyorum günde 2 doz. Ataklarım bazen 3 ayda bir bazen daha seyrek oluyor.Örneğin son 10 ay içerisinde bir kez atak geçirdim. Amiloidoz problemim yok.
Anlattığım durumları düşününce hastalığının kontrol altında olduğunu söyleyebilir mıyız?
Bütün bunlara rağmen fmf kaynaklı rahim yapışıklığı görülebilir mi? Yapışıklık sorunu olursa sonuç alınacak bir çözüm yolu var mıdır? Beni aydınlatırsanız sevinirim hocam 🙏 Sizlere kolaylıklar ve sağlıklı günler diliyorum.
İlaçlarınızı düzenli kullanın; hiç atak geçirmemeniz hedeflenmeli. Bu nedenle 1,5 mg/ gün dozuna da çıkabilirsin. Sabah 2 akşam 1 tablet olarak kolşisin 0.5 mg tabletlerden alabilirsiniz. Atak sıklığı ve şiddeti az ise rahimde yapışıklık beklenmez, içinizi rahat tutun; nadiren olsa bile çaresi var. Geçmiş olsun.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 Çok teşekkür ederim hocam 🙏
Hocam hayırlı günler, FMF'liyim. Kolşisin kullanıyorum.
Aldığım FMF tedavisi batın içindeki sıvı birikimini artırır mı? Tubaya yumurta atılımını engelleyebilir mi?
Çocuk düşünüyoruz...
FMF ilaçlarını mutlaka düzenli kullanın; akdine ara verdiğinizde gelecek FMF atağı ile batın içinde sıvı ve yumurtalıklar etrafında sıvı olabilir. İlacı kullanılırken, eğer bu bulgular varsa, o zaman ilaç dozunuz eksiktir- hastalığı kontrol edemiyor demektir. O zaman da kolşisin dozunuz arttırılmalı.
hocam ya ben ben senelerdir teşhis konulmadan cekiyorum bu sancilari kac defa gittimse hep bos en son gittigimde şoyle bir tahlil sonuçlarına bakip sayin pretisyen doktor ben apandistden şüpeleniyorum isterseniz sizi ameliyata hazirlayalim dedi serumu yeyince Ben.. sagoln biz bi dusunelim diye cikis onu cikis senelerdr cekiyorm
Simdi bide pandemi zamani 12 saat sanci ve en az 1 hafta ameliyat agrisi gibi aci kaliyor
Merhaba ben de FMF hastasıyım. Çocuk düşünüyorum. Hastalık öykünüzü biraz anlatabilir mısınız? Gebe kalma konusunda sorun yaşadınız mı?
Salam hocam
Ben azerbaycandan yazıram..bizim cocukda(kız 15 yaş )fmf testi "A744S neyrozikot mutant" ve ANA testi pozitif çıkdı..cocuğun bacak,ve bilek eklemlerde bu yıldan başlayarak şişmeler,ağrı olur,ateşi karında ağrılar olmur ve kendiliyinden keçib geder..
Lütfen bir maslahat vererdiniz
Teşekkürler,sayğılar
FMF’de heterozigot gen taşıyanlar ; hasta olmayıp sadece taşıyıcı da olabilir. Eya hasta da olabilir. Bu nedenle hastanın atak sırasında romatoloji uzmanınca değerlendirilmesi ve takibi ile tanı kolayca konulabilir. ANA test pozitifliği varsa 15 yaşında kız çocuğu ; mutlaka sistemik lupus eritematozis hastalığı açısından değerlendirilmeli. Zira bu yaşlar sıklıkla başlama yaşı. Mutlaka romatoloji uzmanına başvurun. Yaşı itibarıyla artık çocuk değil de erişkin romatoloji uzmanına da götürebilirsiniz. Çok geçmiş olsun.
Merhaba hocam ailemde fmf hastalığına sahip kişiler var ben henüz bir test yaptırmadım. fmf hastalığının ermeni kökenli kişilerde olduğu söyleniyor bir bilim insanı olarak sizin fikriniz nedir? ben ERMENİMİYİM?
Merhaba hocam, ben bir süredir sırt eklemlerimde ağrı hissediyorum ama bu düzenli takip ettiğim bir ağrı fırsat bulup ortopedi doktoruna gittiğimde üst solunum yolu enfeksiyonu olmuştum ve hastaydım o sırada doktor belimdeki bu ağrının romatixmal olabileceğini söyledi ve bir kaç test yaptı serum amiloid a yüksek çıktı bu sırada hem hasta hem de regl dim sonuçlarda şaşma ihtimali var mı? Ben daha önce sadece gaz sancıları yaşadım böyle ataklarım olmadı şimdide böyle bir şikayetim yoktu nasıl emin olabilirim?
Serum amiloid A maddesi tıpkı CRP gibi akut faz maddesidir yani her türlü enfeksiyonda yükselir. FMF için spesifik değildir.
Hocam bana talesemi tanısı konuldu ama
Atak falan yok ğayet iyim sadece kanım 12 den yukarı çıkmıyor.. Çabuk yoruluyorum .. Tek şikayetim bu
Allaha şükür.. Acaba biz talesemi olmaya bilirmiyiz teşihisi yanlış mı koydular. Acaba diyede düşünüyorum
Sizin hastalığınız kan hastalıklarından biri olan adı Akdeniz anemisi=Talasemi minör; benim anlattığım hastalık ise romatizma hastalıklarından biri olan ailevi Akdeniz ateşi; yani birbirinden farklı iki hastalık.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 hocam benimkinin caresi nedir.. Tedavisi var mı ? Peki benim hastalığımın
Thalasemi hastası olanlar genellikle yetişkinlik çağına gelmeden vefat ediyorlar. Siz sadece thalasemi taşıyıcısısınız. Hemoglobin değeriniz ölçümlerde düşük çıksa da gerçekte kansızlığınız yok. Evlenirken sizin gibi taşıyıcı olan biriyle evlendiğinizde işte o zaman hasta çocuklarınız olabilir; genetik danışmanlık almanız gerekir. Thalasemi taşıyıcılığı bir hastalık değil ki tedavisi olsun. Gayet sağlıklı insanlardır.
Hocam benim sol testis damarlarında (pampiniform pleksus) 3.1 mm çapta genişleme çıktı. ailemde fmf var. ancak ben de herhangi bir atak olmadı bildiğim kadarıyla. perhiz yapmadan sperm testi yaptırdım 3 milyon çıktı perhiz yapıyorum ikinci bir test için ama çok farkedeceğini sanmıyorum. Hocam sizce bu durumum varikosel midir yoksa fmf ile bağlantısı var mıdır?
Salam sizleri tam Azerbaycanan yazram hocam menim qız çocuğm 6 yaşda bütün analzderden keçmşk heç.bir problemi yox ama hefdede 1 defe qarnınan ağrı.tutr qzdrma qalxr 2 gün çocuğ...şok vezyednde olur burda Azerbaycada Alevi ak denz hasdalığı.deyler malcelerden efeqd alamram ne ede bilerem balamn vezyedi yağışı.deyl
Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı açısından mutlaka değerlendirilmeli; colchicine başlanarak da takip edilebilir. Ben çocuk romatoloğu değilim. Çocuk Romatoloji uzmanına başvurmalısınız.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 teşekür edrem hocam
Hocam merhaba size iki sorum olacaktı cevaplarsanız sevinirim fmf hastasıyım ayaklarımın üzerinde normal bir insanın günde durduğu kadar dursamda ayaklarımda şişme kızarıklık oluyo ve yüreyemeyecek dereceye geliyorum kolşisın kullansamda oluyo kullanmasamda oluyo bu ve hayat kalitemi malesef çok düşürüyo hiç bir yerde çalışamıyorum vs. bunun kesin bi tedavisi yokmu ne yapmam gerekiyo?
İkinci sorumda ise atakları ilgili yemek içmede kısıtlanması gereken veya yararımıza olacak şeyler varmı teşekkürler hocam
hocam benim kardeşim fmf hastasıydı ve 11 yaşındaki kızım fmf taşıyıcı atak olmadı şükür bu virüs zamanı okula gitmesi risklimi virüs korkusundan hst. ye gidip soramıyoruz rapor alınırmı böyle bir durumda bilgi alabilirmiyim lütfen
Nurhayat Gökçay kızınız Hastalık için risk taşımıyor. Diğer çocuklar gibi.
teşekkür ederim hocam
Hocam merhaba 8 yaşında kızım var akdeniz ateşi hastalığından şüphelenildi ve tahliller istendi tahlilin birtanesi amiloid a serum plazma değeri 27,37 çıktı değerlendirebilir misiniz
Serum amiloid A testi de tıpkı CRP gibi her türlü enfeksiyon eya enflamasyonda yükselen bir test. Yani FMF’e spesifik değil sadece FMF’de her atakla birlikte yavaş yavaş dokularda veya organlarda birikir. Ataklar halinde gelen videoda belirttiğim belirtiler varsa; 12 saat ile 72 saat içinde atak geçiyorsa; atak sırasında fibrinojen, CRP ve serum amiloid A gibi enflamasyon göstergeleri yükselip sonra kendiliğinden düşüyorsa; o zaman FMF tanısı konur. Tedavisi de oldukça kolaydır. Doktoru ataklarını kontrol edecek dozda kolşisin verecektir. Yeterki düzenli kullanmasına, hiç doz atlamamasına dikkat edin. Takipleri önemli. Geçmiş olsun.
Hocam fmf hastalari oruc tutabilirmi annem de fmf hastasydi tutamiyordu 43yasindayim son dogumu mdan sonra ataklarim çoğaldı ac kaldigim zaman karnim daha çok ağrıyor
Hocam 24 yaşındayım ayaklarımın şismesine bir tavsiyeniz varmı kolşisin karın ağrısını giderdi ama ayak sismesi oluyor 5 6 saat ayak üstünde durursam veya çok sandalyede oturursam sisiyor ateş gibi yanıyor diz altında herhangi bir yer sisebiliyor bu yüzdende işlerde çalışmama engel oluyor. cevap verirseniz sevinirim teşekkürler...
Gökay Arslan bacaklarınızdaki şişmenin nedeni; toplar damar yetmezliği veya Ailevi Akseniz hastalığına bağlı böbrekte amiloid geliştiği için veya başka nedenlerle gelişiyor olabilir. Görüp değerlendirmeden nedeni ve çözümü hakkında bilgi veremem. Çok geçmiş olsun
Hocam 25yaşındayım ve 3sene önce ak deniz ateşi tanısı kondu kolşisin kullanıyorum bağzen ataklar hafif stlstıyorum 4_5ay omuyor olduğu zaman ise çok şiddetli karın ağrısı şişiyor ve serum takıyoruz 3gün ağır geçiyor. Bir tedavisi yok mu hocam?
Merhaba hocam günde 2 doz kolsişin kullanıyorum. Bazen yılda bir veya iki atak geçiriyorum. Bazen hiç atak geçirmediğim oluyor. İlacı düzenli kullanıyorum. Atak sıklığım az olmasına rağmen yine de rahimde yapışıklık olabilir mi? Bu beni korkutuyor. Bir de yapışıklık olursa bunun tedavisi var mıdır?
İlacın yan etkisi sanırım saçımda dökülme ve vücudumda kaşıntı oluyor. Bundan korkmalı mıyım? 😔 Yanıtlarsanız memnun olurum.
Yapışıklık olursa tedaviyle açılır veya yumurta dışarıda döllenerek rahim içine yerleştirilebilir. Saç dökülmesi için multivitamin; çinko selenyum biotin demir ve diğer önemli vitamin ve mineralleri içeren bir multivitamin alabilirsiniz. Kolşisini düzenli kullanmanız çok önemli.
Hocam benim teşhisim 7-8 yaşımda konuldu. O zamanlar yoğun atak geçiriyordum fakat 10-11 yaşından beri atak geçirmiyorum veya ataklar fark edebileceğim kadar şiddetli değil. Kolşisini yaklaşık 7-8 sene kullanmadım ve bu süreçte hiç ciddi atak geçirmedim. Bir kaç aydır yeniden kullanıyorum doktorumun söylediği şekilde. Hiç atak geçirmemek veya az şiddetli ataklar geçirmek sizce normal midir?
Tanınız doğru ise başta atak geçirip sonra hiç atak geçirmemek mümkün değil. Sadece daha hafif semptomla geçiriyorsunuzdur. Mutlaka idrar analizi ( protein kaçağı açısından) ve aralıklı CRP, fibrinojen baktırın). İlacınızı düzenli kullanın.
@@prof.dr.nuranturkcapar4934 İlacımı düzgün kullanıyorum. Atak geçiriyorum fakat çok ciddi sıkıntılar yaşamıyorum. Daha çok karın ağrısı, göğüs ağrısı ve eklem ağrısı yaşıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum. Sadece birçok kişi atakları şiddetli geçirirken benim hayatıma çok ciddi etkisi olmadan geçmesi birazcık meraklandırdı.
FMF hastaları düzenli ilaç kullanmalı ve hiç doz atlamamaları gerek. Maksimum doz olan 2 mg/ gün kolşisin kullanmasına rağmen atak geçiriliyorsa; dirençli kabul edilip anakinra veya kanakunimab kullanılabilir. Özetle FMF çözümsüz değil. Şiddetli atak geçiren veya atak geçiren kişi; ya ilacını düzenli kullanmıyor ya da etkin ilaç dozunu veya ilacı almıyor demektir.