Cher Corps - Shonah
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- Опубликовано: 28 авг 2024
- 🌸 L'association dont parle Shonah : www.lesclesdeve...
➡️ RENDEZ-VOUS tous les dimanches et certains jeudis pour de nouveaux épisodes ! ⬅️
GRAND MERCI à Juliette pour les sous-titres ! / __copypaste
/ @redilycircus
Dites-moi dans les commentaires quels sont les thèmes que vous aimeriez voir dans Cher Corps !
Ce dimanche, on parle vestibulodynie.
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Musique : Billie Holiday -
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CHER CORPS - MAUREEN
→ • Cher Corps - Maureen
CHER CORPS - DIANE
→ • Cher Corps - Diane
CHER CORPS - JULIETTE
→ • Cher Corps - Juliette
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▸ LE PROJET :
À SAVOIR :
➡️ Je reçois énormément de mails (et c'est génial), désolée si je mets du temps à vous répondre ! J'essaye de répondre à tout le monde.
Edit de janvier 2018 : je ne peux plus répondre à tout le monde, mais je fais mon maximum, merci pour tous vos messages.
➡️ Sous chaque vidéo, on me demande si je vais faire des épisodes avec des hommes. La question revient tous les jours plusieurs fois. Pour l’instant, je continue de me concentrer uniquement sur les femmes et leurs rapports au corps. Il y a tant de choses à faire et partager; et cette série n'est pas mon activité principale !
Et bien évidemment, je n'ai rien contre les hommes ! Ce n'est pas parce que je mets en avant des femmes que je reproche quoi que ce soit aux hommes.
Le sujet sur les hommes et leurs rapports au corps m’intéresse mais je ne sais pas si je le ferai un jour.
Si vous avez envie de le faire, n'hésitez VRAIMENT pas, je serai ravie de voir le résultat !
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© Léa Bordier
"Vous devriez boire un peu d'alcool avant un rapport".
J'ai entendu Léa faire "haaaan !" en même temps que mon "haaaaan !".
Scandaleux !
haha non mais franchement tellement choquant !
Roisinn Campbell exactement la même 😂😂
Un verre de vin rouge par jour c'est bon pour la santé je comprends pas votre indigation? 😀😈
Il y a 5 ans, j'ai eu une paralysie de tout le côté de droit suite à la mort de ma chienne (j'avais 12 ans). On me dit c'est psychologique, crise de l'adolescence tout ça, donc psychologue. 2 ans plus tard et une batterie d'examens forcés par mes parents parce que ça leur paraissait étrange, le verdict est tombé, Sclérose en plaque. Donc vraiment attention au "c'est dans la tête"
La maladie est bien la, physiquement, mais elle arrive souvent à cause d'un choc psychologique. Esprit et corps sont très liés.
Mon oncle est décédé de cette maladie il y a bientôt 4 ans de cela. J'ai pu voir comment elle est pénible et impardonnable. Alors, je tenais à te souhaiter bon courage dans cette épreuve. J'espère sincèrement que tu reçois autant d'aide que mon oncle a pu en bénéficié.
Em Merci beaucoup 😉
Il faut ecouter son corps. S.il réagit ainsi c'est un signal qui te désigne qqc. Pour moi le "c.est dans la tête " n'a aucun sens, tout s.explique.
Bonjour, désolée et merci (désolée parce que mon commentaire est beaucoup trop long). Ce sont les deux seuls mots qui me viennent parce que j'ai pleuré en visionnant cette vidéo. Ce témoignage est d'actualité, primordial, poignant et positif au sens du partage, de la précision et du message qu'il fait passer.
Je suis encore aujourd'hui avec mon premier partenaire sexuel, partenaire d'une vie, je l'espère. J'ai pris la pilule dès nos premiers rapports et j'ai eu des douleurs dès nos premières fois. Au départ, on se dit que c'est normal ; la gynéco nous fait changer de contraception parce que "c'est sec", sans plus nous écouter que ça. Puis viennent les refus à répétition parce que j'ai trop mal. Ensuite, la baisse, voire l'éradication de la libido. Finalement, la (presque) rupture, parce qu'il est difficile d'expliquer que, bon sang, on ne peut pas pleurer de douleur si c'est dans la tête. Par chance, j'ai trouvé sur Internet comment s'appelait mon inflammation. Entre temps, j'ai changé de gynéco, à qui j'ai parlé de cela et qui m'a montré dans un miroir où se trouvait l'origine du problème. Il lui donné un nom : Vestibulite. Premier soulagement. Malheureusement, il m'a avoué que, malgré la proportion de femmes atteintes (et tout autant de raisons qui déclenchent ce trouble), les médecins n'ont pas de solution. Ou, en tout cas, elles sont tellement variées qu'il va falloir toutes les essayer.
Pour mon couple, le vrai combat a commencé. La piste psychologique a été la première : je suis allée voir un sexologue, qui a essayé l'hypnose. Plus tard, aussi une thérapeute de couple, pour voir si notre fonctionnement avait une incidence sur nos rapports sexuels. J'ai aussi eu droit, comme Shonah aux séances de "physio" pour détendre mes muscles contrits par le stress. J'ai essayé des crèmes, qu'elles soient apaisantes ou anesthésiantes, avec ou sans préservatif pendant les rapports. Également un autre moyen de contraception moins dosé (anneau vaginal). Quelques améliorations sont venues, mais rien de probant. Le couperet est tombé : en 7 ans de relation, j'ai fait 5 fois l'amour sans avoir aucune douleur. J'ai failli baisser les bras, vraiment. Parce que le traumatisme ne touchait pas que moi. À force, mon compagnon s'est éloigné, sans jamais vouloir me quitter parce qu'il m'aimait. Franchement, on vivait comme des colocataires, sans vouloir en devenir. C'était horrible, psychologiquement et physiquement. D'autant plus lorsque la société nous impose l'hypersexualisation.
Puis un jour, mon chéri me propose d'essayer d'arrêter la contraception hormonale. "Une femme enceinte sur un forum a cessé d'en prendre pour avoir un enfant et n'a plus eu de douleurs depuis." On hausse tous les deux les épaules : autant tout essayer. J'en parle à mon gynéco qui me donne le feu vert en haussant les épaules aussi et qui me dit que ça peut prendre 6 mois pour que mon corps reprenne son rythme. Deux semaines. C'est le temps qu'il m'a fallu pour : éprouver à nouveau du désir (et qu'est-ce qu'il était fort !), retrouver une sensibilité, retourner vers l'homme que j'aime dans un but bien précis. Puis quelques semaines plus tard, retrouver de véritables règles, pas douloureuses, régulières et naturelles.
Pour moi, c'était la solution aux douleurs. Pour d'autres femmes, pour Shonah, c'était autre chose. Et c'est toute la complexité de cette maladie. Elle reste complexe, parce que malheureusement, contrairement à cette belle jeune femme qui a eu le courage de témoigner, la Vestibulite est toujours dans ma vie à 29 ans. 7 ans de relations sexuelles douloureuses laissent des traces. J'ai totalement perdu confiance en moi et mon compagnon, bien que compréhensif au possible, ne me fait plus confiance non plus. À chaque fois, et même si j'ai arrêté la contraception hormonale depuis 2015, il a peur de me faire mal. À chaque fois, il part du principe que je ne voudrai pas de lui s'il vient vers moi. Ma libido est fragile. J'ai fonctionné sans pendant des années, alors elle ne me vient pas spontanément et il me faut beaucoup d'analyse pour la reconnaître. Encore plus d'efforts pour y succomber et me laisser vraiment aller. Mes rapports sont désormais agréables, mais tellement rares que la découverte-même de ce symptôme passe au dernier plan, lorsque je vois celui que j'aime s'éloigner pour des histoires de cul, alors que c'est un homme bien...
Alors merci. Parce qu'au-delà de vous embêter avec mon histoire, je tenais à dire que je me suis reconnue à 100% dans ce témoignage sincère. Il n'existe pas de prévention à Genève, pas forcément en Suisse (à ma connaissance) et c'est là où je vis. Certes, d'autres maladies sont plus graves et passent en avant dans les médias (comme l'endométriose et je trouve cela bien d'en parler). Seulement, la Vestibulodynie ou Vestibulite mérite-t-elle de rester cachée, pour la raison du manque de formation des médecins et du manque de prise en charge des patientes, qui ensuite deviennent polytraumatisées ? Comme je l'ai dit, le traumatisme atteint aussi le compagnon, principalement cet homme bien avec qui j'envisage de faire des enfants, mais qui hésite parce qu'on n'a pas trouvé de rythme, on ne prend pas ce temps de s'aimer, on est sans cesse en décalage. Cela vaut-il la peine ?
J'ai envie de créer une association pour en parler, pour faire de la prévention une force, pour faire de la parole et des mots une arme contre ce silence qui détruit des couples. Je garde cette idée, n'ayant pour le moment pas la force et le temps de la mettre sur pieds. En attendant, je vais partager cette vidéo pour répandre votre message. Parce qu'il m'a fait du bien (au point que j'ai écrit ce roman) et qu'il doit être entendu. Si je l'ai entendu, d'autres pourront trouver leur Vestibulodynie.
Merci aussi à ceux/celles qui me liront. J'adorerais prendre contact avec Léa Bordier et Shonah, simplement pour échanger. Pensez-vous que ce soit possible ? En tout cas bravo pour cette initiative, c'est vraiment bien réalisé, toutes ces femmes sont magnifiques. Ça ouvre les esprits et ça raccommode les cœurs. ♥
Bonjour, je me suis permise de partager car j'ai une endometriose et je sais ce que c'est que de ne pas savoir ce qu'il se passe dans notre corps. J'ai demandé à l'association, endofrance, de partager cette vidéo car elle mets en lumière une autre pathologie méconnue et qui peut être aussi confondue avec l'endometriose. Alors merci encore. Un jour, on arrêtera de nous dire qu'on est frigide ou que c'est dans notre tête. Merci :)
Mon dieu j'ai l'impression de m'entendre ... souffrance depuis 2 ans, en recherche de traitement :/ merci pour ce témoignage tu es super courageuse !
Hello :) N'hésite pas aller sur le site dans la barre d'info afin de trouver un spécialiste qui pourra te prendre en charge le traitement adapté :) courage pour la suite
Tes cheveux😻
Tu as résumé le problème de beaucoup en une seule phrase : "Les gens ils ont pas envie d'en entendre parler quand c'est pas drôle" VOILA, merci Shonah !
Merci beaucoup pour ton témoignage.
Merci Shonah et Léa d'avoir parlé de vestibulodynie ❤ Même parcours que Shonah, notamment les rencontres avec des professionnels de santé peu au courant de cette pathologie et qui t'expliquent que c'est dans ta tête. "Parce que vous comprenez, Mademoiselle, vous avez peur de votre vagin...". Euh... J'utilise une cup sans problème donc je ne dois pas en avoir si peur que ça quand même... Bref, l'association "Les clefs de Vénus" a vraiment été d'une grande aide pour moi et je recommande à toutes les personnes souffrant de ce problème de se tourner vers elle.
Ynnaf Ratm mettre une cup peut déclencher le syndrome du choc toxique, comme avec les tampons. Les SHL (serviettes hygiéniques lavables) sont hyper pratiques et sans trucs bizarres ( juste du tissu). Mon but c'est le flux instinctif :)
Jane Arnoux Ni la cup, ni les tampons ne provoquent le SCT lorsqu'ils sont utilisés correctement. Mais si tu as trouvé d'autres protections qui te conviennent mieux, c'est cool pour toi :)
Merci pour ton témoignage . Enfin quelqu un qui en parle !! Jai 21 ans j'ai été diagnostiquée de vestibulodynie il y a seulement 3mois alors que ça fait plus d un an et demi que je vis ces douleurs au moment du rapport. Je suis passée comme toi par de nombreux médecins qui n ont jamais essayé de comprendre vraiment mon problème et me considérait comme un "cas unique". Pendant toute cette période de doute on se sent seule et impuissante. Notre sexualité qui vient de commencer est déjà morte...plus de libido, une peur de faire l'amour, une culpabilité qui s installe en nous. Le tout c'est de tomber sur la bonne personne, la bonne sage femme, le bon médecin qui va te faire comprendre que ce que tu vis d'autres femme le vivent ! Tu n'es donc pas seule du tout ! Et la commence la rééducation périnéale et en même temps apprendre à refaire lamour sans appréhender la chose.
Merci d'en avoir parlé il faut que les jeunes filles sachent que ce n'est pas dans leur tête et que cette "maladie" se soigne et est enfin reconnue.
UN grand merci à toi et à cher corps.
Mais tellement MERCI pour ce témoignage mon dieu.
Je me suis retrouvée dans énormément de tes phrases, je n'ai pas la même maladie que toi mais quelque chose qui conduit aux mêmes problèmes. Le "Oh mais moi je pourrais pas" qui arrive tellement souvent, la mauvaise prise en charge des gynéco (les "vous êtes un peu douillette, faut se forcer un peu" et j'en passe...),...
Coeur sur toi.
Mon problème est personnellement pas réglé, ayant accumulé 6 ans de traumatisme avant d'être diagnostiquée, je croise les doigts pour que ce soit le cas un jour...
Merci à toi encore
L'errance médicale c'est terrible... Comme dit Shonah on fait confiance aux médecins au début!! "C'est dans votre tête" c'est la pire phrase qu'on puisse dire à un patient... Tout ça parce qu'ils sont incapables de reconnaitre que parfois 'ils ne savent pas...
Et la réaction des proches "oh putain je pourrai pas".... dans le même genre on m'a aussi dit "je ne sais pas comment tu fais"... Je pense que les gens ne se rendent pas compte de l'impact de ces petites phrases... C'est vraiment dur à supporter en plus de la maladie !
MERCI énormément pour ce témoignage Shonah !! C'est un de ceux qui m'a le plus touchée! Et bravo à toi d'être venue en parler, ça va aider beaucoup de personnes je pense!!
Une vidéo qui en parle enfin :) Moi même atteinte de ce syndrome depuis mes premiers rapports, 4 années d'errance médicale à coup de frottis, de prélèvements et d'antibiotiques.
Quelques conseils pour celle qui en souffrent : l'association "Les clés de Vénus" répertorient tous les praticiens qui connaissent ce syndrome et qui peuvent vous aider, adopter une routine naturelle (bio et sous vêtements en coton), en cas d'inflammation faites des massages avec de l'huile de calendula :)
MERCI ! Merci vraiment. Tu te disais que c'était sûrement fou que quelqu'un se diagnostique grâce à ta vidéo...Et pourtant c'est ce que tu viens de faire...Je me suis renseignée sur la vestibulodynie et les troubles associés et je ne saurais mettre les mots exacts mais les troubles sont exactement les mêmes que ceux que j'avais...Ca avait commencé avant que je parte 1 an à l'étranger loin de mon copain. Comme on se voyait peu ça a atténué la chose...Et puis ça a été beaucoup plus dur avec le retour en France, le problème des déserts médicaux et la difficulté à prendre des rdv. J'ai finit par voir une sage-femme qui m'a dit que la pilule pouvait causer des dérèglements. J'ai décidé d'arrêter. Juste avant de le faire j'ai réussit à avoir un rdv avec un gynéco. Il m'a dit aussi que c'était de ma faute, qu'il fallait "que je me détende" (après un prélèvement), il m'a quand même prescrit une crème pour aider. Je ne sais pas si elle a aidé, mais depuis l'arrêt de ma pilule cela va beaucoup mieux. Beaucoup beaucoup mieux même. MERCI VRAIMENT
Je connaissais pas du tout cette maladie mais la réaction des médecins ne m'étonne pas du tout... pff, dès qu'ils ne savent pas (et surtout si tu es une femme!) on te sort que c'est dans la tête. -_-"
Sur une note beaucoup plus futile: quels cheveux superbes! Et le kimono trop beau, olala!
Elle est tellement belle 💕💘 elle a raison : Cultivons nos différences
Merci mais merci beaucoup! Je me reconnais tellement dans ce parcours du combattant (la looongue recherche où personne ne te comprends, la kiné, la sexo, la psy...) Je n'en ai pas encore terminé et je suis dans une période creuse ou la douleur est moins là mais toujours présente, c'est usant et je commençais à me dire que ce serait toute ma vie comme ça, vu que les médecins parlent de "douleur projetée", autrement dit mémorisée et donc reproduite par le corps, sans cause apparente... De voir que tu t'en ai sortie me donne beaucoup d'espoir :)
et que tu en parle ici est super important, j'espère que des médecins verront cette vidéo! (pour ma part j'ai vu une dizaine de gynécos en 5 ans et c'est une urologue qui a finalement soupçonné le diagnostic...)
J'ai eu une période où souvent j'avais des crises de douleur intense à l'estomac, je pleurais, impossible de dormir, j'en criais, c'était horrible, je devais passer le bac dans pas longtemps mais c’était impossible, je passais mes soirées à appeler sos médecin à me faire une injection d'acupan,
j'ai passé pleins de test, irm, test sanguin, scanner, coloscopie, etc. Et vu qu'ils ne voyaient rien on me sortait à chaque fois l'argument du "dans la tête" et le combo de la suspicion que je mente parce que je voulais juste pas passer le bac. GENIAL. Ça rendait ma mère folle parce qu'elle savait bien que je mentais pas et, pour elle, de voir le corps médical impuissant, m'accuser de mentir et refuser de réellement chercher une solution à mon problème était horrible.
Un médecin m'a dit que si j'avais mal pendant les épreuves je devais juste casser une petite ampoule d'acupan sur un sucre, sachant que à chaque fois ça me faisait dormir 10h d'affilé, encore une solution nulle
Bref, c'est moi en testant un peu mes habitudes du quotidien, en changeant à chaque fois une chose ou l'autre, qui ai découvert que tout simplement mon estomac ne supportait plus l'acidité, je pouvais plus manger de tomate, jus d'orange, assaisonnement ,coca, etc. C'est l'acidité qui me rongeait l'estomac et qui me faisait avoir des crises de douleur intense.
Au final j'ai pas pu allé au bac, j'ai eu droit à le passer à la session de septembre grâce à un mot du médecin (et nombreux docs médicaux que j'avais), c'est le seul moment où ils ont enfin reconnu que j'avais réellement mal.
Même si mon problème est totalement différent, je m'y reconnais pas mal
Courage à elle, merci encore pour ton témoignage
Roche Tu as déjà entendu parler de l'intestin irritable ? Ou de la candidose ?
Mary Sunleighy non du tout, mais aujourd’hui ça va je peux à nouveau manger « normalement »
On t’as fais passé une gastroscopie?
Stydia TW non jamais
Roche j’ai eu les meme symptômes et il s’agissait d’un ulcère
Tu avais souvent mal au dos à cette période là?
Témoignage très enrichissant encore une fois, je partage à ma copine ça pourra peut-être nous aider... merci ♡
Cette vidéo est d’intérêt public, elle montre encore une fois le manque de reconnaissance des femmes par le corps médical (et je dis ça en tant qu’étudiante en médecine)
Merci pour ce témoignage !
Raison de plus pour la partager un max ;)
C'est la première fois que je tombe sur une vidéo qui évoque la vestibulodynie. J'en suis atteinte également et tu n'imagines pas le soulagement que j'éprouve en t'écoutant parler de ça sur internet. Merci bcp, merci Léa également pour mettre en lumière ces femmes qui ont toutes des histoires plus touchantes et pertinentes les unes que les autres.
Je sais pas si dans ce cas là les médecins disent ce genre de choses :
- pour cacher leur méconnaissance du sujet parce qu'il faut paraître rassurant pour le patient - alors qu'ils ne le sont pas - en racontant à tout prix quelque chose.
- parce qu'ils sont confrontés à leur égo, qu'ils refusent de s'avouer qu'ils ne savent pas ce qu'il passe et qu'ils décident de reporter la faute sur autre chose en dehors de leur compétence, se dédouanant du problème.
- parce qu'ils ont absolument envie de trouver une réponse dans leur connaissances et visiblement à-prioris, à cause du biais de confirmation, et qu'ils sortent un truc qui confirme justement leurs croyances.
Je pense qu'il faudrait, dans ces cas là, un médecin qui dise : "Je ne sais pas, d'après ce que je vois je ne comprends pas d'où vient votre douleur. Peut être qu'un de mes collègues saura vous aider, je peux vous conseiller X, Y et Z. Si vous avez un problème qui relève de ma compétence, je pourrai m'en occuper, cependant."
Toujours est-il que c'est vraiment bien qu'il y ai de plus en plus de gens qui parlent de ces problèmes de santé, en espérant que la médecine suive rapidement pour faciliter la vie à plein de personnes.
Très bonne vidéo, sinon, comme d'habitude !
Merci beaucoup de nous faire découvrir cette maladie inconnue ! Même en étant pas malade, j'ai pu me confronter voir les difficultés des gynécologues à écouter leur patiente ("je vais pas vous mettre un stérilet, vous n'avez jamais eu d'enfant !"... >
J'en avais déjà vaguement entendu parlé. Effectivement 1 femme sur 10 et cela est toujours controversé dans le milieu médical. Que ce soit "psychosomatique" ou non, c'est juste scandaleux de voir a quel point ce diagnostic est négligé, et ce n'est pas parce que ça peut être "psychosomatique" que ça en fait une maladie moins importante qu'une autre et qu'elle ne doit pas être traitée. A mon sens gynéco devrait plutôt orienter vers une psychothérapie adaptée et (du coup) vers des kiné plutôt que de conseiller de consommer de l'alcool avant un rapport lorsqu'il y a ce genre d'errance diagnostique.
Très beau témoignage, vraiment. Merci pour ça.
Le coup de lalcool franchement on peut lui remettre une médaille à cette gynéco
j'ai beaucoup apprécié ce numéro encore une fois Léa! merci pour ce joli témoignage jeune fille!
Avec Shonah on se suit sur Twitter depuis un petit moment et c'est un plaisir de la découvrir en chair et en paroles sensées (et en cheveux magnifiques)
Je viens de découvrir ce que j'avais vécue pendant 2 ans ! Ça le choque...Je ne l'avais jamais dit à personne et pourtant je me retrouve énormément dans ce témoignage, la douleur ressenti, les muscles serrés au point de rendre toute pénétration impossible. Cette vidéo a mis in mot sur une douleur qui m'a beaucoup ronge de l'intérieur
Bonjour, et la douleur est passée comme ça sans raison ?
Merci, juste merci. La peur de la douleur, le total manque de libido, la confiance en soi qui dégringole en chute libre ... Tout y est. Et savoir qu'on n'est pas seule et qu'on peut s'en sortir, ça met du baume au coeur. Merci 🌸
Merci pour ce témoignage et tout les autres, qui aident je pense beaucoup de personnes. Merci, pour nous faire comprendre à chaque témoignage, qu'on a tous une vision de nous-même différente, quelle fait ce que nous sommes, et que ne nous rend pas moins exceptionnel!
Très intéressant! Je ne peux m'empêcher de remarquer que ce n'est pas la première fois qu'une interviewée fait part de critiques vis à vis du corps médical. Étant étudiante en médecine, je comprends la réaction des gynécos de Shonah : nous sommes malheureusement éduqué.e.s comme ça dans les facultés et hôpitaux français ; si on ne trouve pas de raison à un trouble, le diagnostic d'élimination est bien souvent une pathologie psychosomatique ! Une approche qui manque d'humilité de la part d'une communauté sensée être au service de son prochain...
Se rappeler que du point de vue des patients le regard médical peut être traumatisant est très précieux ; alors merci Shonah, je pense que ce genre de message a besoin d'être passé, et la finesse de tes propos et de ton analyse ne font que servir la cause non seulement féministe, mais également humaniste ! Ton témoignage pourra, pour mes collègues aussi je l'espère, être une nouvelle mise en garde pour nous permettre d'être de plus en plus prévenants?
Pour finir, merci Shonah pour ton témoignage très authentique, et merci Léa pour le partage ! ❤
merci shonah merci 1000 fois j'en ai des larmes aux yeux tant je suis reconnaissante
Vraiment tous les sujets sont abordés dans cette série, et ça c'est vraiment bien, chaque personne qui la visionne pourront se reconnaitre dans au moins un cas, et c'est vraiment bien, merci ♥
Juste merci du fond du cœur
J’ai exactement les mêmes symptômes que toi.. 2 ans d’errance médicale, de solitude, d’angoisses et de « bah t’as qu’à te détendre »..
j’ai enfin pu poser un nom sur ce que j’ai probablement, maintenant direction un médecin safe et au courant qui saura m’aider
Alice jff je suis plus que ravie d'avoir pu t'aider, merci d'avoir pris le temps de laisser un petit mot. Courage pour la suite, ça va aller, vraiment ❤️
hello! merci pour ce témoignage ! :) je suis moi même atteinte de vestibulodynie depuis 4 ans. Je me suis faite opérée en février dernier et je réfléchis beaucoup à la manière dont on pourrait apporter davantage de visibilité à cette maladie. Non pour la rendre plus importante que les autres mais pour qu'elle soit tout simplement connue des médecins voire du public et éviter une errance médicale pénible et douloureuse ! aujourd'hui je ne suis pas complètement guérie mais ma qualité de vie s'est grandement améliorée avec cette opération et je suis sortie de ma dépression (autre sujet à aborder car les médecins, les PSY et les proches ne font pas assez le lien avec la maladie et la douleur). Et aujourd'hui c'est réellement un plaisir que de vivre !
Étant dans une errance médical depuis près d'un an, ce témoignage me rassure énormément. J'enchaîne traitements sur traitements pour essayer de calmer ma douleur au niveau de l'estomac et du système digestif, un médecin m'a déjà dit que c'était entièrement dans ma tête et vu qu'on ne trouvait pas ce que j'ai, j'ai commencé à le croire. Maintenant j'ai compris qu'il y avait bien quelque chose qui se passait dans mon corps et que même si pour l'instant on ne trouve pas quoi je sais que ce n'est pas dans ma tête
Merci beaucoup pour ce témoignage ❤
Sarah Fraichit j'ai eu la même chose que toi il y a quelques mois et on m'a aussi répondu que c'était psychologique. Ca a disparu sans que je sache jamais ce que c'est
J'espère que tu vas trouver ce que tu as, je t'envoie tout mon soutien!!
As tu déjà cherché si ça pouvait être de l'endométriose, le syndrôme du côlon irritable ou la maladie de Crohn ? Est-ce que tu as d'autres douleurs, fatigues et vertiges ? Si oui regarde du côté de la maladie de lyme... Ou sinon peut-être une intolérance au gluten ou lactose ?! Bon courage
Milly Lou Malheureusement (et heureusement d'un côté) j'ai déjà vérifié toutes ces maladies avec tous les test possibles et imaginables et je n'ai rien de tout ça. Mon corps réagit à quelque chose mais quoi telle est la question. Le traitement que je prend en ce moment est le dernier après je fais un irm si celui là ne fonctionne pas. J'ai la chance d'être suivie par un gastro-antérologue génial qui prend tout ça à coeur et qui est aussi peiné que moi à force de chercher. S'il ne trouve pas il m'enverra chez un collègue dans une plus grande ville (Paris, Rennes, etc) qui aura peut-être déjà vu un cas comme le mien
Et en tout cas merci pour le soutient ! ❤
Oh c'est vraiment dur de ne pas savoir ce qu'on a :( C'est bien si tu es bien suivie!! Certains tests ne sont pas fiables malheureusement.. Le test de lyme en France n'est pas fiable par exemple (le mien est revenu négatif alors que le test allemand est positif...). Mais lyme implique plus de symptômes que des douleurs digestives (même si ça en fait partie) donc ça dépend si tu as beaucoup d'autres choses...
Ton médecin a-t-il vérifié la bilharziose ? Un parasite tropical qui s’attrape dans l'eau et qui commence à se répandre dans le Sud de la France notamment en Corse..
Milly Lou Je ne savais pas pour le test de Lyme mais personnellement je n'ai pas les autres symptômes et pour l'autre maladie je ne pense pas que ça soit ça, malgré le fait que j'habite en bord de mer (en Bretagne) je ne vais jamais à la plage et encore moins à l'eau (pareil pour la piscine) car je n'aime juste pas ça
Merci, je viens de découvrir avec la vidéo la vestibulodynie et cela me soulage car cela pourrait m'apporter beaucoup de réponses à certains de mes problèmes !
Elle est tellement belle, et son témoignage est hyper intéressant. Beau travail vous deux ♡
Un énorme merci... J’ai 25 ans, j’ai passé plus d’un an et demi en errance thérapeutique. Tellement d’impact sur la vie quotidienne, amoureuse, psychologique, etc. J’ai maintenant ENFIN trouvé une gyneco à l’écoute qui m’a diagnostiqué une vestibulodynie, après les dizaines autres gynecos qui me disaient d’attendre, que ça allait passer, que c’était dans ma tête... Son témoignage me donne tellement d’espoir pour la suite !
J’ai de très, très lourds mots de tête quasiment quotidiennement. J’ai été voir plusieurs médecins, mais à part me donner des opiacés ou des anxiolytiques, ils ne m’ont apporté absolument aucune aide. En étant face à ça seule, j’ai commencé à penser que c’était dans ma tête. Ça n’a que peu à voir avec la vidéo, mais vers les 3/4 tu dis qu’à partir du moment où on en est à pleurer de douleur, c’est bien gentil de dire que c’est dans la tête mais il faut se bien rendre compte que c’est autre chose. Ce que tu dis me fait vraiment réfléchir, et me redonne du courage, alors merci ! (Car c’est toujours en cours) Parce que penser que c’est soi qui crée ses pathologies a quelque chose de réellement blessant, comme si on était pas capable de se gérer soi même, et puis c’est une sorte de cercle vicieux, un piège dont on ne peut s’extirper... Alors, ce que tu dis est rassurant. Merci !! :)
Merveilleux témoignage ! si seulement je pouvais plus d'un pouce bleu ! Malheureusement , les problèmes , pathologies liés au corps de la femme , surtout si c'est liés au sexe , sont plus compliqués à traiter , non pas à cause d'un manque de traitements accessibles mais principalement à cause d'un problème d'ignorance et de négligence du problème (comme entendu dans le témoignage, négligence du problème au sein même de la sphère de la santé )! C'est très important d'en parler, merci !
J'ai découvert ça avec ton témoignage. J'en avais déjà entendu vaguement parler mais je croyais que c'était psychologique..! Merci pour ton partage ❤️
Incroyable de voir autant de courage, un très beau combat et une très beau message plein d'espoir
Merci à vous deux ❣️
Quelle témoignage émouvant ! Beaucoup de souffrance, mais tu es restée courageuse que ce soit dans ce parcours médicale que ce soit dans le témoignage que tu nous livres aujourd'hui 💖 Je te souhaite plein de douceurs, de joie pour la suite ❤🌞🎆😊 Merci d'avoir parlé de diagnostic que l'on entends peu voire inexistant, de ces représentation encore cliché de la psycho («c'est dans ta tête» ... Ça me rappelle à titre d'exemple que les femmes sont moins prises en charge quand elles souffrent de douleurs à la poitrine (genre peut-être une attaque cardiaque) sous prétexte que c'est peut-être une attaque de panique donc dans la tête .. Alors que ce soit l'effet de l'angoisse ou non la douleur est bien là, elles ne l'inventent pas .. Y a encore du taff sur énormément de domaines ...) Pour rester sur une note positive 🙌 je vous souhaite une belle et merveilleuse journée 💖❤🔥🌞💖
Je me suis aussi totalement reconnu dans cette vidéo, j’ai aussi un problème en cours de diagnostic, mais pour moi ça été l’inverse, c’est en parlant à mes parents qu’ils m’ont dit que c’était dans ma tête et comme j’ai 14 ans je ne pouvais pas prendre de rendez-vous chez la gineco toute seule mais à force de leur en parler presque tous les soirs (presque pendant 1an), un rendez-vous a été pris et pour l’instant j’ai un traitement contre les mycoses qui m’a été diagnostiqué depuis un peu plus de deux mois mais toujours les mêmes symptômes et démangeaisons, alors j’y retourne bientôt. Mais c’est surtout pour dire que si vous avez un problème surtout quand on est encore mineur parlez en à vos parents, quand on a des maladies vaginales ce n’est pas toujours liés au rapport sexuel, alors il ne faut pas en avoir honte et en parler.
Je sais pas combien de milliers de fois je dois te dire merci pour ton témoignage. Ça fait trois ans que je vis ça sans le comprendre, sans être capable de mettre des mots dessus à part '' j'ai un problème '' et '' je suis pas foutue normalement ''. Étant vierge, je me cachais derrière l'idée que j'étais trop chochotte, que c'était ma première fois et que donc forcément j'étais trop crispée et que j'avais mal. Ça fait trois ans que ça me fait atrocement souffrir psychologiquement de pas être capable de faire quelque chose d'aussi naturel. J'ai la chance d'avoir le copain le plus patient et le plus à l'écoute au monde, il ne m'a jamais culpabilisée, jamais brusquée, mais je m'en suis toujours voulue énormément. J'ai fondu en larmes dès le début de la vidéo parce que je me suis tout de suite reconnue dans ce que tu expliquais.
Vraiment mille fois merci. C'était plus possible pour moi de continuer à penser que j'étais pas normale, que j'avais un frein psychologique... Je dois déjà supporter cette idée pour mes migraines, c'était devenu insupportable de l'ajouter au domaine sexuel
Merci d'avoir laissé ce commentaire Charline, je suis hyper émue. Alors de rien un milliers de fois. Je sais mieux que personne à quel point ça peut être dur, tu n'es pas une chochote. Tu es juste malade. Et tu as le droit. Courage pour la suite, l'avenir ne pourra qu'être plus beau
Merci pour ton témoignage ! Je connaissais pas du tout la vestibulodynie.
Je vis actuellement la même chose que shonah à vécu, j'ai eu les larmes aux yeux en entendant quelqu'un d'autre en parler...
Merci pour ces conseils
Merci beaucoup d’avoir été si ouverte et honnête je pense savoir ce que j’ai maintenant. C’est un soulagement de savoir qu’on est pas seuls.
Merci pour ce témoignage 🙏
Cher Corps va sauver l'humanité
Encore un merci de plus et bravo pour le courage que tu as eu de t'avoir confiée
Tu es magnifique, forte et courageuse.. Merci pour ton témoignage ❤
« C’est dans ta tête », « c’est le stress » ... deux phrases bateaux quand les médecins ne savent pas ! Et le « c’est normal d’avoir mal (au ventre) !» ... alors que tu as juste des envies de meurtre à cause de la douleur. Et toutes ces hormones qu’on te file et qui te flingues ... Je ne souffre pas de la même maladie, mais mêmes problèmes’ entre autres. J’ai envie d’ajouter que c’est une des raisons qui font que je suis célibataire. Comment imposer ce genre de chose à l’autre ? En tout cas, merci. Super témoignage.
Emma Jy Branwen Pareil, mes différentes douleurs physiques et mentales font que je me sentirais un poids pour l'autre si j'étais dans une relation. Mais va expliquer ça à tes parents qui te demandent sans cesse quand tu trouveras un "compagnon"... Ajoutant une pression à un quotidien déjà pas facile !
banana brain je connais aussi ... quoiqu’ils commencent à abandonner, vu que la quarantaine approche. J’ai failli dire à ma famille que j’étais lesbienne pour avoir la paix niveau « quand est-ce que tu nous fais un bébé ? » 😂
Très courageuse de partager cette " expérience ", je suis sûre que ça va aider des personnes ! Et puis ces cheveux !!!!! 😍😊
Ça ne fait que la deuxième fois que j'en entends parler, la première c'était y'a quelques semaines avec une vidéo de Clemity Jane
Le problème c'est que même si des sites existent, si les gens ne connaissent même pas le nom de la pathologie ils auront plus de mal à s'informer :/
Donc merci à vous 2 pour cette vidéo :) et bon courage à celles qui souffrent, gardez espoir, vous finirez par trouver une solution
Merci et bravo pour ce témoignage 👍🏻
C'est tellement devenu un automatisme quand un professionnel de la santé trouve pas la cause du malaise qu'il dise "C'est dans votre tête"! Si c'est pas dans leurs compétences, faut assumer et renvoyer la personne chez un confrère... Comment on peut minimiser la douleur de quelqu'un? On est pas à sa place, on peut pas mesurer.... C'est inadmissible! Je suis contente si Shonah a pu enfin avoir un vrai diagnostic, et courage à toutes les femmes qui traversent des choses semblables. Mais surtout, ne laissez personne minimiser votre douleur!
C’est tellement enrichissant ces vidéos ...
merci à toutes de témoigner !
J’ai vu que tu demandes quel thème pourrait être aborder
Déjà celui du corps c’est très intéressant
Peut être le thème de la sexualité
Sublime ! Comme d'habitude :)
Mais quelle bonne chose de parler de réelle sexualité (et oui, pas celle qu'on voit, qu'on sublime ou qu'on rend complètement parfaite) bravo à toi Shonah ! 😉 beau parcours ! 😘
Plein d'amour à vous deux 💓
Tu es magnifique,beau témoignage
Merci pour avoir partagé ton expérience avec autant de sincérité
Je partage ton agacement face à des remarques telles que "han je pourrai pas à ta place". Je l'ai entendu pleins de fois pour mon diabète, c'est d'une maladresse ..
Bon courage pour la suite
Nan mais cette gynécologue qui conseille de boire avant le rapport, mais elle sort d'où ?? Super témoignage, comme d'habitude
Merci pour ce témoignage hyper fort, je ne connaissais pas du tout la vestibulodynie, quel courage Shonah !
( au passage tu es très belle ! :)
Merci beaucoup pour ton témoignage ! Je ne connaissais pas du tout. Je pense que cette vidéo va aider beaucoup de filles
Contente qu’on parle enfin de la vestibulodynie 😊
Ces médecins qui ne savent même pas ce que c'est la somatisation c'est ouf ! De base, quand tu somatises, effectivement
l'origine est dans ta tête, mais la douleur est forcément là ! C'est pas ton cerveau qui se fait croire à lui-même qu'il a mal à tel endroit, c'est le cerveau qui envoie des messages de douleurs à l'endroit de ton corps qu'il choisit de manière totalement inconsciente !
Je suis une somatisatrice chronique depuis environ 10 ans, et cette phrase "c'est dans ta tête", c'est d'une violence incroyable ! Il ne faut pas hésitez en tant que patient ou patiente à remettre les médecins en place, en mode "eh oh, je t'explique, t'as un être sentient en face de toi là, tes mots ils ont un impact sur la personne de l'autre côté de ton bureau, donc reste mimi et parle-moi autrement en fait, parce que non c'est pas juste dans ma tête, c'est que je vais pas bien et que mon corps décide de l'exprimer, c'est comme ça que t'es censé me parler ! Et si tu penses que je fais du chichi pour rien, t'es juste un connard ou une connasse, et non seulement pas un bon médecin et en plus t'es même pas censé être un médecin tout court !"
Je suis aussi fille de médecin chirurgien et ils ont une putain de tendance à se prendre pour Dieu, à penser qu'ils savent tout sur tout, et s'ils se faisaient un peu plus remettre en place de temps en temps ça leur ferait pas de mal, et surtout ça ferait du bien aux patients et aux patientes qui subiraient beaucoup moins de violence médicales physiques et psychologiques.
Merci d'en avoir parlé ❤❤❤
Merci d'avoir mis un mot sur tellement de questions
Vidéo d'utilité publique !
Waow, un témoignage poignant. J’avais lu dans « Le vrai sexe de la vraie vie » (qui est excellent et que je recommande à tout le monde) qu’il existait le vaginisme, et que cela est très similaire à tes symptômes. J’ignore si c’est la même « maladie », mais ça y ressemble beaucoup, vu que c’est psychologique aussi et que le résultat est le même.
Ça a du être difficile pour toi vis-à-vis des autres, comme tu le disais, qui ne comprennent pas forcément par quoi tu passes et à quel point ça peut être difficile.
Les réactions du corps médical, notamment de la première gynéco, sont justes incroyables. Comment c’est possible qu’une femme comme ça soigne et conseille des gens ?
Merci pour ton témoignage, j’espère qu’il informera et qu’il aidera plein de filles et de femmes à mettre des mots sur la douleur qu’elles ressentent !
Merci Shonah, tu es une personne magnifique et fabuleuse ! Et merci Louise de nous faire découvrir cette jeune femme fantastique !
Je viens de voir un gynécologue pour la deuxième fois de ma vie. Après une première fois traumatisante et un diagnostique nul (c'est dans votre tête, ya rien à faire à part continuer d essayer d avoir des rapport etc..) celui là m à diagnostique immédiatement la vestibulodynite, le chemin va être long il me l à dit mais j ai enfin espoir après 7 annees de douleur d avoir une vie normale. Merci pour ce témoignage !
Tellement un bonheur à chaque fois ces vidéos, ces magnifiques femmes autant intérieurement qu'extérieurement, juste merci 💙 Dans un autre registre j'ai découvert aussi récemment les podcasts "histoires de darons" qui sont super attendrissants à écouter. Si vous avez d'autres chaines à me recommander qui prônent la bienveillance et les histoires de la vie comme celles ci je serai très intéressée 😊
Mais elle est belle cette fille... Comme quoi c est beaucoup dans la tête et oui cultivons notre différence y a rien de plus merveilleux que de ne pas être comme tout le monde
Elle est magnifique ♡
Cette vidéo est très intéressante. Tu es magnifique, courageuse et brillante Shonah. 😊
Mais elle est trop belle !!!! 😍😍
Je souffre exactement de la même chose ! Ca me donne tellement d espoir
Merci, comme toujours :)
Merci pour le partage :)
excellent ! continuez comme ca c'est intéressant de comprendre les problèmes féminins aussi bien que masculins !
Un très grand merci pour ton témoignage ... Je ne connaissais absolument pas ce syndrome mais dès le débuts de ma sexualité, j'ai eu quasi après chaque rapports des cystites accompagnées souvent de mycose vaginale que j'ai eu énormément de mal à soigner et que les médecins et surtout mon ancienne gynécologue n'ont pas cherché à comprendre puisque à part me prescrire des ovules on ne m'apportait aucune explication, sauf me dire "si ça revient vous revenez et je vous prescrit des ovules" Ce qui a donc engendré des rapports très douloureux et 7 ans après, mon corps a mémorisé cette douleur et j'ai toujours une appréhension d'avoir mal pendant et d'avoir une cystite après ... J'ai finalement fais mes recherches moi-même pour trouver les causes mais le traumatisme de la douleur est toujours présent, donc souvent si je peux esquiver d'avoir des rapports ... Ton témoignage m'a fait me décider à voir une sexologue car à 30 ans et une sexualité compliqué, j'ai besoin de me libérer de tout cela ... J'ai également eu affaire à une gynécologue qui m'avait conseillé de boire un peu d'alcool pour être détendue la première fois ..
Merci beaucoup pour ce partage
Merci! Bisou
Merci pour ce partage Sarah
Hyper intéressant !
Merci merci merci !
Depuis que j'ai arrêté de suivre la masse, par exemple l'épilation, les soutien-gorges, le style vestimentaire, la corpulence (je ne peux rien y changer de toute façon) je suis mieux dans mon corps et m'accepte mieux. Je compte avoir le corps couvert de tatouage pour encore plus m'accepter physiquement. Je m'intéresse également au véganisme et autres luttes (féminisme, minimalisme, zéro déchet,...) j'ai une relation moins conflictuelle avec mon mental. J'ai arrêté de chercher la normalité, pour moins il n'y en a pas, c'est juste un concept que je peux suivre si je souhaite mais pas une loi universelle. On a tous notre normalité et notre vision de la chose. J'apprends à accepter les choses, ou du moins ne pas percevoir les choses incontrôlables négativement et que l'important c'est d'être heureux en étant en paix avec soi même, son entourage et sa planète et profiter des petites choses de la vie :)
Je pense avoir le même problème, merci beaucoup pour se témoignage
Merci
Damn jaurai du voir cette video il y a des années ! Le vagin qui se crispe omg les gynéco ont bcp de mal avec ce diagnostique
merci merci merci
J'ai toujours eu droit à des commentaires dépréciatifs de la part de mes gynécos.. Maintenant ça va mieux, elle ne m'embête plus trop même si elle fronce les sourcils à chaque fois qu'elle me fait un frottis parce qu'elle ne comprend pas pourquoi ça bloque ^^ Mais celle que j'avais avant s'est permise de me dire que j'étais coincée et qu'il fallait que j'apprenne à me détendre... De plus quand en apercevant une photo de cheval dans son cabinet je lui ai dit être cavalière elle s'est permise de me rire au nez en mode "si tu fais du cheval tu devrais pas avoir mal". Bref, merci pour cette vidéo !
Oh mon dieu je suis dans la même situation... Douleur lors des rapports, règles insupportables, même sous pillule... à l'IRM ils m'ont juste dit "oh votre utérus se contractent ça doit être ça".... Même sous pilule continue j'ai des douleurs je sais pas comment m'en sortir..
3:40 et je suis morteeeeeeee mdr elle ma tuée
Bonjour Shonah, encore merci pour ta vidéo. Je suis moi même atteinte de cette maladie après avoir été traitée comme toi pour des infections urinaires, mycoses. J’ai mis 6 ans avant de pouvoir poser un diagnostique. Voilà plus de 2 ans que je suis différents traitements avec des kinésithérapeutes, sexologue, j’ai essayé pas mal de chose, je suis même allé jusqu’à l’opération qui consiste à me retirer la partie douloureuse qui s’ouvre tt le temps au moment du rapport... tout cela m’a soulagé un petit peu ... mais ma bataille n’est pas encore gagné. Comment as tu fais toi pour ne plus avoir mal? Bon courage à toutes les filles dans le même cas. Mathilde
merci ♥
❤❤❤
Bravo pour ce témoignage. N'hésitez pas à voir d'autres professionnels de la santé quand ils vous sortent ce genre de commentaire, je n'ai pas le même problème mais j'ai eu le droit à "vous pourriez tenter de changer de partenaire ?" ah oui, merci, bonne idée...
Bonjour Shonah,
La video date un peu mais je viens de la découvrir et j’aimerais savoir ce qui t’a permis de guérir ?
Est-ce les séances de kinésithérapie additionnées à un traitement topique avec des crèmes ou bien médicamenteux ?
Je souffre de vulvodynie et vestibulodynie et mes douleurs ne passent pas…
J’espère que tu verras mon commentaire et pourra me répondre,
Merci
Ses cheveux sont sublimes :). J'ai une question par rapport à son problème, arrivait-elle à mettre des tampons ? Personnellement je n'ai jamais eu de rapports sexuels (j'ai 25 ans) mais je sais que les fois où j'ai essayé de mettre un tampon je n'ai pas pu alors que j'ai essayé différentes tailles.
hello ! En effet pendant la maladie il m'était complètement impossible de mettre des tampons. Je suis du coup repassé aux serviettes pendant toute cette période, et j'utilise maintenant une cup! Pour utiliser des tampons, n'hésite pas à les insérer avec du lubrifiant ou avec de l'huile végétales, ça passera BEAUCOUP MIEUX!
Ok merci beaucoup pour ta réponse et ton conseil :)
Coucou :) je me permets de te répondre :) ne t'inquiètes pas si tu n'arrives pas à en mettre, moi aussi avant je n'y arrivais pas, mais maintenant que j'ai une vie sexuelle ça ne me fait plus du tout mal :) donc pas d'inquiétude !