내가 앓고 있는 근육병에 대해서 | 희귀병 | 듀센형 근이영양증 | 온 몸의 근육이 서서히 말라가는 병

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  • Опубликовано: 30 янв 2025

Комментарии • 26

  • @오독수리-j2t
    @오독수리-j2t 2 года назад +6

    모르는 부분이었는데,설명 잘 해주셔서 ...항상 화이팅, 응원하겠습니다

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад +1

      시청해 주셔서 감사합니다.

  • @user-aroakkkk
    @user-aroakkkk 2 года назад +6

    듀센형 근육병과 익선님의 방송 지향점도 더 잘 알게 됐습니다

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад +1

      듀센형 근이영양증 관련 컨텐츠와 함께 다른 컨텐츠도 병행하려고 해요.ㅎ

    • @user-aroakkkk
      @user-aroakkkk 2 года назад +1

      @@eyegamer1 근육병 정보와 병증의 일상 고충 등을 밝은 톤으로 담아요!

  • @소나무-z5b
    @소나무-z5b 2 года назад +3

    익선님
    구독자 천명이 눈앞이네요. 👏👏👏👏👏
    어려운 상황 가운데서 이런 노력 감사하고 건강 챙겨가며 하시길 바래요.

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      요즘 정체기긴 하네요. 그래도 현정님이 응원해 주시니 열심히 올라가 볼렵니다. ㅎ

  • @하아호리
    @하아호리 2 года назад +6

    저도 익선님 영상보기 전까진 루게릭병 근육병이 다 같은 병인 줄 알았네요ㅜㅜ 익선님 채널이 많이 알려져 치료약이 하루빨리 개발되면 좋겠어요

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      그러게요. 사실 루게릭이랑 원인이랑 증상도 다른데 일반 사람들은 잘 모르는 경우가 많죠. ㅎ

  • @MaryTheKitten
    @MaryTheKitten 2 года назад +3

    익선님 역시 채널 운영에도 명확한 목표의식과 방향이 있으시네요~~ 정말 멋지세요~~ 채널을 통해 원하시는 목표 모두 이룰 수 있게 되기를 바랄게요~~! 👏

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      고양이메리님 감사합니다.ㅎ 구독자 모두가 볼 수 있는 영상도 필요할거 같아요.

  • @Cashtree_Big_Sister
    @Cashtree_Big_Sister 2 года назад +7

    듀쎈향 근이양증 처음들어봅니다 말씀하실때
    힘들텐데 잘 설명 해주셔서 이해를 조금은 했네요
    저도 장애를 가지고 있지만 장익선님께 비하면 감사해야
    할 인생이군요
    더이상 나빠지지 않도록 기원합니다 🙏 😂 😭

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      제 장애에 대해 이해 주셔서 감사합니다. 😄

  • @후니-k6m
    @후니-k6m 2 года назад +4

    익선님으로 인해 근육병이 많이 알려지면
    좋겠네요 항상 응원합니다 혹시 시간되시면
    후천성 근육병들에 대해서도 짧게나마 영상에 담아주셨음 하는 바램입니다^^

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад +1

      듀센형 영상이 어느 정도 되면 다른 근이영양증에 대해서도 올려보겠습니다. 감사합니다. 😊

  • @근육병소년의행복이야
    @근육병소년의행복이야 2 года назад +5

    장익선님 덕분에 인공호흡기를 끼고있으면 환자로 보는 시각에서, 장애인이구나 이렇게 사람들이 많이 생각해 줄것같아요. 앞으로는요...^^;; 떡상하셔야 합니다. 인공호흡기를 끼고있다고 환자로 본다면 우리 중증근육장애인의 삶이 더 힘들어 지기 때문에.. 환자에게는 사회참여를 기대하지 않기때문에 더 고립되는 것 같아요 ... 앞으로 장익선님의 멋진 인생 브이로그 기대할께요

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад +1

      인공호흡기를 하고 사는 사람에게는 사회가 가지는 어떠한 기대도 없죠.. 그저 환자 입장으로 조용히 치료나 받는거 외에는요. ㅋㅋ

  • @boramyoung590
    @boramyoung590 2 года назад +4

    익선씨 존경합니다. 익선씨가 전달하시고 싶은 메세지 그리고 가지고 계신 목표뿐만 아니라 다른분들을 위해서 만드신 영상과 마음 정말 뜻 깊다고 생각합니다.
    인선씨는 현시대에 보배, 진주 같아요. 앞으로도 화이팅 하세요!!!

  • @bjj6489
    @bjj6489 2 года назад +3

    감사합니다!

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      시청 해 주셔서 감사합니다.

  • @hym-st1em
    @hym-st1em 2 года назад +3

    앞으로도 환우분들과 가족분들에게 도움이 될 좋은영상 부탁 드려용~^^

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      감사합니다. 많은 시청바랍니다.

  • @alinesc6804
    @alinesc6804 2 года назад +1

    Ikseon Jang, seus vídeos são de utilidade pública. Já que infelizmente, não se falam muito das doenças raras. Acho importante você falar das dificuldades, dos tratamentos, como o seu psicológico fica, e como continuar lutando. Você é uma pessoa muito positiva, grande é a tua fé (força interior). Um grande abraço.

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад +1

      Seus comentários são realmente úteis. Tem um significado especial.

  • @내일은-i4e
    @내일은-i4e 2 года назад +4

    전 어느 타입인지나 알았음 좋겠네요

    • @eyegamer1
      @eyegamer1  2 года назад

      질환이 어떤건지 모르면 답답하시죠ㅠ