로미플레이트가 혈소판을 올리는 효과는 있을텐데 골수이식 후 악화되었을 경우에는 다시 투여하게 되면 보험은 안되니…. 어쩔 수 없는 상황이네요…. 어쨌든 골수이식 전에 투여를 했을 때 기존 면역억제 치료보다는 효과가 있다는 근거는 있으니 앞으로 재생불량빈혈학회 교수님들과 노력하여 골수이식 이후에도 급여가 되도록 애써보겠습니다. 힘 내세요!!
이전영상에 코로나 예방접종에 관련한 급성백혈병에 대한 영상을 보구서 선생님께 질문하나 남겨봅니다. 저는 작년 급성림프모구 백혈병에 걸렸는데, 치료끝내고 조혈모세포까지 이식을 완료하고, 약도 다끊을만큼 건강이호전되고 하던 와중에 의사선생님 추천으로 코로나 백신을 맞게되었습니다. 매주 1주~2주 사이 정기검진을 항상 받으로갔는데 상태가 너무좋아지고있어서 검진이 4주까지 늦춰졌습니다. 4주째를 통보받자말자 검진받은지 1주째 되는날 빈혈증세가 생겼습니다. 생각나는게 코로나관련 예방접종 뿐이기에, 인터넷을 뒤져보던중 백신 부작용중 부작용으로 공식적으로 인증되어있는 2개의 부작용중 혈전증 이라는 병 증세와 굉장히 유사했습니다. 그래서 4주간기다려야 하는 정기검진을 앞당겨 바로올라간김에, 골수검사까지 같이받았습니다. 그런데 어저께, 검사결과가 나왔는데 혈소판 , 호중구 수치, 심지어 백혈구는 1600개가 채안될정도로 엄청나게 낮아졌고, 낮아졌는데도 백혈병 재발이고, 원인은 전에 기증해주신분의 조혈모세포가 수명을 다했다고만 말씀하시네요. 정말 이해를못하겠어서요 백혈구라도 증가해야하지않을까요? 초기치료때 20만개가있었습니다. 재발하였다는데 1600개는.. 왜그런걸까요? 관해에 도달하는데까지 치료가 얼마나 힘들었는지알기에, 식이요법만 하고 치료는 포기생각을 하고있습니다. 정말 너무 힘듭니다. 지난 코로나 관련 영상에서는 백신과 관계없고 수개월동안 진행되다가 나타난다고 하셨는데 예방접종을 한뒤 백혈병재발이란것이 검진뒤 1주만에 이렇게 심하게 재발할수있는건가요? 민감한 사항이고, 코로나 백신이 나온지도 얼마되지않아 정확한답변을 기대하기힘든건압니다. 저는이미 걸렸지만 슬퍼하시는 제 부모님, 나아가 앞으로의 사람들을 위해서라도 빨리 문제점을 찾고, 정확한 답변을 기대하는 날이 오길 바랍니다. 앞으로 얼마나 살진모르겠으나, 급성림프모구백혈병 재발환자는 생존기간이 1달 정도라 들었습니다. 갈땐가더라도 계속 코로나 예방주사만 아니었다면? 하는 생각을 떨칠수가없고 죽을때도 모른다고생각하니 너무 억울하단 생각이듭니다. 항상 영상올려주셔서 감사합니다.
많이 걱정되시고 속상하시죠? 급성림프모구백혈병은 재발이 잘 오는 병입니다... 재발 초기에는 백혈구가 늘어나지 않고 골수 속에 백혈병세포가 늘어나면서 정상 백혈구의 생성을 방해하면서 백혈구가 떨어질 수 있습니다. 이식 받으신 조혈모세포가 수명을 다했다기 보다는... 재발된 백혈병세포와의 싸움에서 이식 받은 조혈모세포가 밀려났다는 표현이 더 나을 것 같네요... 조혈모세포이식을 받으시면 면역 기능이 떨어져 있는 상태이기 때문에 어떠한 예방접종이든지 받으시는 것이 최선입니다. 실제로 이식을 받고 1년째부터는 어린 아이가 받는 예방접종을 모두 다시 받으시기로 되어 있고, 코로나예방접종은 지금 아니면 못 맞기 때문에 조금 당겨서 맞은 것 뿐이구요... 백혈병의 원인이 밝혀지지 않았다고는 하지만, 유전자 이상에 의해 생기는 것은 분명하고, 코로나예방접종 처럼 RNA백신을 맞은 경우 RNA가 조혈모세포 또는 백혈병 세포 안으로 들어가서 발병을 일으키거나 재발을 촉진시키는 것은 이론상으로는 불가능합니다. 우연이겠지만 코로나 예방접종을 맞고 재발이 온 것 뿐이구요... 님의 마음은 이해합니다.... 하지만 지금은 무언가를 탓하고 자책하기 보다는 또다른 방법을 찾고 어떻게든 좋아지실 방법을 찾아야 할 것 같습니다. 다음 주에 급성림프모구백혈병에서 조혈모세포이식을 받으신 이후에 재발되었을 경우 어떤 치료가 가능한지에 대해 두 편의 동영상이 올라갈 예정입니다. 참고하셔서... 꼭 방법을 찾으셔서 다시 완치되시길 기원합니다. 힘내세요! 이겨내실 수 있습니다!!!
![[김대영의 혈액사랑] 신약소개: 급성골수성백혈병의 FLT-3 억제제란?](http://i.ytimg.com/vi/zqlgZAN6fTs/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 신약소개: 급성골수성백혈병의 FLT-3 억제제란?](/img/tr.png)
![[김대영의 혈액사랑] 항암밥상-항암치료 중 음식을 잘 못 먹으면 링겔을 맞아야 할까요?](http://i.ytimg.com/vi/I7Iv7CQx47U/mqdefault.jpg)
![[김대영의 혈액사랑] 항암밥상-항암치료 중에는 음식을 왜 잘 못 먹을까요?](http://i.ytimg.com/vi/Cq7FGsMS_Jo/mqdefault.jpg)
![은퇴 후 최대 걱정 ‘건보료’…이것만은 챙기세요 [경제콘서트] / KBS 2024.12.18.](/img/1.gif)
설명 중 ‘건정심’은 건강보험정책심의위원회’의 약자이기에 바로잡습니다^^
좋은정보와 의료진들의 노고에 감사드립니다
감사합니다^^
진료 보시느라 바쁘실텐데 이렇게 꾸준히 강의 해주셔서 감사 드립니다.교수님..
성원해 주셔서 감사합니다. 저의 기쁨이자 보람입니다^^
대단한 혈액사랑 교수님들.노고에 깊이 감사합니다. 좋은 강의 잘들었습니다.
감사합니다^^
환자를 위하시는 따뜻한 마음과 애쓰심이 그대로 전해집니다.
희귀질환의 신약개발이 힘든 이유 잘 이해했습니다. 교수님~감사드립니다
늘 애청해 주셔서 감사합니다. 더욱 열심히 노력하겠습니다!!!
환우들이 자세히 알기 어려운 내용을 다양한 입장에서 현실적으로 짚어주셔서많은 도움이 됩니다. 교수님들의 노고를 다시한번 생각하게 되네요..^^ 감사합니다.
감사합니다^^
질환 및 치료과정 뿐만이 아니라 다양한 주제를 다루어주셔서 감사합니다^^
감사합니다^^
로미플레이트 급여로 부탁드립니다. 교수님도 힘써주세요 제발 .... 저 매주 2바이알 맞는데...... 집안이 파산할 지경이에요. 부모님께 죄송합니다.(2년째 맞고 있음)
특발성혈소판감소증이신가요? 왜 비급여로 투여하시는지는 모르겠습니다만…제가 그럴 능력은 없습니다만 주위의 영향력 있는 분들께 노력해서 애써보겠습니다. 힘내세요!!!
@@bloodlove 중증재빈이고 조혈모세포타인100프로 이식후 수치가 더 안좋아져서 스테로이드 면역치료도 했고 수치는 안오르고 폐렴만 와서 그때부터는 로미플레이트 치료중입니다. 교수님 감사드려요. 댓글만 봐도 감사합니다.
로미플레이트가 혈소판을 올리는 효과는 있을텐데 골수이식 후 악화되었을 경우에는 다시 투여하게 되면 보험은 안되니…. 어쩔 수 없는 상황이네요…. 어쨌든 골수이식 전에 투여를 했을 때 기존 면역억제 치료보다는 효과가 있다는 근거는 있으니 앞으로 재생불량빈혈학회 교수님들과 노력하여 골수이식 이후에도 급여가 되도록 애써보겠습니다. 힘 내세요!!
@@bloodlove 교수님의 댓글 읽고 울었어요. 제가 아직 젊은편이라(만26세여성) 저희 주치의 교수님도 안타까워하시지만, 강의로만 뵈었던 교수님이 이렇게 위로해주시니 감격할 따름입니다. 열심히 치료받고 꼭 사회에 보탬이 되는 사람이 되겠습니다. 감사합니다 교수님
힘 내세요!!!! 할 수 있습니다!!!응원합니다!!!
이전영상에 코로나 예방접종에 관련한 급성백혈병에 대한 영상을 보구서
선생님께 질문하나 남겨봅니다.
저는 작년 급성림프모구 백혈병에 걸렸는데,
치료끝내고 조혈모세포까지 이식을 완료하고,
약도 다끊을만큼 건강이호전되고 하던 와중에
의사선생님 추천으로 코로나 백신을 맞게되었습니다.
매주 1주~2주 사이 정기검진을 항상 받으로갔는데 상태가 너무좋아지고있어서
검진이 4주까지 늦춰졌습니다.
4주째를 통보받자말자 검진받은지 1주째 되는날 빈혈증세가 생겼습니다.
생각나는게 코로나관련 예방접종 뿐이기에,
인터넷을 뒤져보던중 백신 부작용중 부작용으로 공식적으로 인증되어있는 2개의 부작용중 혈전증 이라는 병 증세와 굉장히 유사했습니다.
그래서 4주간기다려야 하는 정기검진을 앞당겨 바로올라간김에, 골수검사까지 같이받았습니다.
그런데 어저께, 검사결과가 나왔는데 혈소판 , 호중구 수치, 심지어 백혈구는 1600개가 채안될정도로 엄청나게 낮아졌고, 낮아졌는데도 백혈병 재발이고, 원인은 전에 기증해주신분의 조혈모세포가 수명을 다했다고만 말씀하시네요.
정말 이해를못하겠어서요 백혈구라도 증가해야하지않을까요? 초기치료때 20만개가있었습니다. 재발하였다는데 1600개는.. 왜그런걸까요?
관해에 도달하는데까지 치료가 얼마나 힘들었는지알기에, 식이요법만 하고 치료는 포기생각을 하고있습니다. 정말 너무 힘듭니다.
지난 코로나 관련 영상에서는 백신과 관계없고 수개월동안 진행되다가 나타난다고 하셨는데
예방접종을 한뒤 백혈병재발이란것이 검진뒤 1주만에 이렇게 심하게 재발할수있는건가요?
민감한 사항이고, 코로나 백신이 나온지도 얼마되지않아 정확한답변을 기대하기힘든건압니다.
저는이미 걸렸지만 슬퍼하시는 제 부모님, 나아가 앞으로의 사람들을 위해서라도 빨리 문제점을 찾고, 정확한 답변을 기대하는 날이 오길 바랍니다.
앞으로 얼마나 살진모르겠으나, 급성림프모구백혈병 재발환자는 생존기간이 1달 정도라 들었습니다. 갈땐가더라도 계속 코로나 예방주사만 아니었다면? 하는 생각을 떨칠수가없고 죽을때도 모른다고생각하니 너무 억울하단 생각이듭니다. 항상 영상올려주셔서 감사합니다.
많이 걱정되시고 속상하시죠?
급성림프모구백혈병은 재발이 잘 오는 병입니다... 재발 초기에는 백혈구가 늘어나지 않고 골수 속에 백혈병세포가 늘어나면서 정상 백혈구의 생성을 방해하면서 백혈구가 떨어질 수 있습니다.
이식 받으신 조혈모세포가 수명을 다했다기 보다는... 재발된 백혈병세포와의 싸움에서 이식 받은 조혈모세포가 밀려났다는 표현이 더 나을 것 같네요...
조혈모세포이식을 받으시면 면역 기능이 떨어져 있는 상태이기 때문에 어떠한 예방접종이든지 받으시는 것이 최선입니다. 실제로 이식을 받고 1년째부터는 어린 아이가 받는 예방접종을 모두 다시 받으시기로 되어 있고, 코로나예방접종은 지금 아니면 못 맞기 때문에 조금 당겨서 맞은 것 뿐이구요...
백혈병의 원인이 밝혀지지 않았다고는 하지만, 유전자 이상에 의해 생기는 것은 분명하고, 코로나예방접종 처럼 RNA백신을 맞은 경우 RNA가 조혈모세포 또는 백혈병 세포 안으로 들어가서 발병을 일으키거나 재발을 촉진시키는 것은 이론상으로는 불가능합니다. 우연이겠지만 코로나 예방접종을 맞고 재발이 온 것 뿐이구요...
님의 마음은 이해합니다.... 하지만 지금은 무언가를 탓하고 자책하기 보다는 또다른 방법을 찾고 어떻게든 좋아지실 방법을 찾아야 할 것 같습니다.
다음 주에 급성림프모구백혈병에서 조혈모세포이식을 받으신 이후에 재발되었을 경우 어떤 치료가 가능한지에 대해 두 편의 동영상이 올라갈 예정입니다. 참고하셔서... 꼭 방법을 찾으셔서 다시 완치되시길 기원합니다. 힘내세요! 이겨내실 수 있습니다!!!
@@bloodlove 성의있는 답변감사합니다.. 이식후 저는 1년이 되지않았을때 백신을 맞았습니다만.. 의사선생님이 잘못알려주신걸가요
코로나백신과 독감백신은 특정 시기밖에는 맞을 수 없으니 1년이 되지 않아도 맞아야 합니다.
백신맞지마요 절대
@@개를보면짖는자 각자의 선택입니다. 현명하게 선택하시길 바랍니다…
교수님 베네토클락스는 현재 보험 적용심사
대상으로 알고있는데 75세이상 기준일까요?
환자의 나이 기준으로 적용하기 보다는, 만성림프구성백혈병에서 이전에 다른 치료를 2가지 이상 받았는데도 재발/악화된 경우 3차 치료로 쓸 때, 아니면 1가지를 받고 재발/악회된 경우 2차 치료로써 리툭시맙과 같이 쓸 경우 보험이 되는 것으로 알고 있습니다.
코로나백신을 어떻게 맞으라고 할수가있냐? 어휴
각자의 선택이세요… 자료를 보시고 현명하게 선택하시기 바랍니다.