Merci pour cette conférence. Après une longue période de presque 20 ans de répit, ma mère qui a 70 ans souffre beaucoup en ce moment de SGS malgré les traitements (fièvre basse et fibromyalgie qutidiennes)... Merci pour votre lumière !
Bonsoir, je découvre votre association. Je suis entrain de me faire dépister pour cette maladie. On je découvre tout par moi même, qui horrible à vivre au quotidien. Merci pour votre vidéo.
Bonjour, notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie peut vous aider à mieux appréhender et connaître votre maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Vous y trouverez aussi d'autres ressources complémentaires pour vous aider dans votre quotidien avec la maladie. Très bonne journée
Bouche sèche yeux sec crampes nocturnes et très souvent reccurence de cystite ça devient pénible .les crampes aux pieds je vous remercie d exister et de nous donner des conseils pour améliorer ces problèmes merci.
Merci beaucoup pour cette excellente conférence ! J’ai beaucoup appris et je commence à comprendre, relier les différents symptômes qui m’encombrent. Il y a aussi chez moi nodule pulmonaire atteinte arthralgique et fibrillation atriale ( pour ce dernier point je ne sais pas si un lien existe) mais on suspecte en même temps un lupus. Donc en plein diagnostic avec la charge anxiogène liée qui s’apaise à vous écouter. Je suis je crois très bien accompagnée dans ce chemin qui fut au départ moins évident…
Bonjour je suis une femme de 63 ans depuis 4ans je souffre des douleurs defuse dans tout mon corps j'ai consulté plusieurs spécialistes ils m'ont dit com quoi jai la maladie la fibromyalgie esque ressemble a la maladie Gougeren .merci davance
Pour cette maladie nous parlons beaucoup de traitement inexistant et de nombreuses personnes prennent des antalgiques puissants sans nette amelioration. Je m étonne qu'à aucun moment on ne dise au gens qu il faut mobiliser quotidiennement ses muscles en marchant au minimum. Que l application de chaud ou froid est bénéfique. Que des seances régulières chez un kiné qui travaille sur toute la statique sont également une solution moins invasive que des cachets qui assoment et parfois accentuent les secheresses ou autre effet indésirable.
J’ai un hyperplasie de thymus et un fatigue à l’effort et au stress et mal a avaler avec une neuropathie petite fibre nerveuse et d’autres maladies auto immunes
Bonjour j'ai cette maladie j e peu dire les les probiotique m'aide beaucoup et que un excès de sucre rend la bouche très sèche jai les yeux sec et la bouche et si je trop le même aliment la langue devient lourd mais ça disparaît au bout de 2 à 3 heures .mais les probiotique me constipe aussi je pends seulement quand je manges beaucoup d'aliment sucre ,sinon j'évite
Vous dites exactement ce que je ressens, je suis arrivée à détester les médecins car pas d’écoute et pour la majorité d’entre eux les douleurs sont psychosomatiques. Comment faire pour avoir un rdv avec vous ???? Svpppp
Nos ancêtres n ont jamais eu ces cochonneries de maladies. Je me pose parfois la question si ce n est pas tout les médicaments qu' on a pris durant toute notre vie qui sont à l origine de toutes ces maladies?je me gave de medicament pour la thyroïde ,de médicament pour la tension artérielle et maintenant j apprend que j ai le syndrome sjogren je ne veux plus prendre de médicament j essaie de m adapter en changeant mon mode de vie.
Comment savez-vous que ces maladies n'existaient pas ? Les micro-organismes existaient avant l'invention du microscope et ce n'est pas parce qu'un jour un scientifique donne un nom à ce qu'il observe que c'est nouveau. Enfin bien sûr ce n'est que mon avis 🙂 Avant de tomber malade je n'avais même plus de médecin traitant, je travaillais, j'étais active, sportive. Je me soignais avec des plantes pour un rhume, etc. Je cuisinais moi-même, bio et local. Donc pas de traitements médicamenteux pour expliquer le déclenchement. Par contre ma mère était handicapée avant ses trente ans (et elle aussi a eu une vie très naturelle, mes grands-parents étaient producteurs bio dans les années 60)... Bon courage dans vos recherches d'alternatives, faites attention à vous et aux complications. Il y a beaucoup de charlatans qui profitent que la médecine n'a pas de solution pour nous. (Pour la thyroïde, j'ai aussi commencé à avoir des problèmes, la maladie de Hashimoto très difficilement diagnostiquée mais aussi autoimmune, est-ce que vos problèmes thyroïdiens n'étaient pas des symptômes précurseurs du Sjögren ?)
@@Myrgold1977 ma fille 26 ans à eu une ablation totale de la thyroïde et à une maladie de basedow et depuis décembre 2020, vient de savoir qu'elle a un Gougerot avec polyarthrite rhumatoïde. Elle était déjà fatiguée avant la déclaration de basedow, et Gougerot mais des années avant de se déclarer est pourtant cette maladie concerne souvent les personnes âgées de 50, 60 ans est plus paraît il ?
Oui, moi on m'a diagnostiquer Gougerot après la prise de médicaments anti-douleurs prescrits par mon médecin ! Oui, les médicaments y sont pour quelque chose et l'alimentation industrielle aussi !
Bonjour, pour plus de renseignements sur l'association française pour le Gougerot-Sjögren, vous pouvez consulter leur site internet : www.afgs-syndromes-secs.org/. Pour recevoir les informations de notre filière de santé maladies rares, vous pouvez en faire la demande par mail à contactfai2r@gmail.com ou directement en bas de la page d'accueil de notre site : www.fai2r.org. Nous vous souhaitons une bonne journée
J'ai 73ans J'ai le syndrome de gougerot-sjögren avec une inflammation terminaisons nerveuse, personne ne parle des dents qui se dechaussent ,pour la bouche je prend du spray aequasyal et pour les yeux des gouttes vismed celle ci me font du bien a condition qu'elle soit bien fraîches donc je les mets toujours au frigos si ce la peut rendre service!
Bonjour et merci pour votre commentaire. Cela tombe bien que vous parliez des dents car nous sommes justement en train de préparer une série de vidéos Maladie de Sjögren et soins dentaires qui seront prochainement mises en ligne. Nous espérons que ces contenus pourront vous aider ! Très belle journée à vous 🌷
Bonjour, je vous remercie par avance c’est vrai que c’est vraiment gênant,je regarderai avec intérêt tout les conseils sont bon à prendre je vous souhaite une bonne soirée !
Bonjour , je suis actuellement en parcours de diagnostic SGS. J'ai les dents qui se déchaussent actuellement avec souvent inflammation et saignements des gencives, j n'avais pas fait le lien . Je fais bcp de cystite aussi. J ai 36 ans
@@kitokoken2187 bonjour,je pense que c’est le gougerot qui fait des siennes,moi en ce moment c’est les glandes parotides qui sont enflées,vous pouvez acheter le livre les 101questions du gougerot,c’est un livre écrit par des docteurs qui très bien expliqué !bon courage !
Merci à vous pour diffuser sur les maladies rares. La maladie gougerot et une maladie qui s'aggrave , par des années de prescriptions de certains médicaments avec les effets secondaires. Je subit depuis des années ,des tortures dans la bouche . Un jour un médecin m'a informé que presque tout mes symptômes venait de mes dents. Il mon fait des photos et une biopsie sur mes gencives. Car pendant les soins dentaires, j'ai eu plusieurs soucis méconnus par les médecins, ils n'avais jamais vu çà et la réponse de la biopsie à été très rapide ,en me disant qu'il ne savait pas ce que c'était. Et ensuite j'ai fait du bimétalisme et allergies au amalgames. Donc il a fallu enlever tout les amalgames, mais le chirurgien dentiste il y a 30années n'avais pas compris qu'il fallait mettre des protections. Car les vapeurs et les poussières de métaux pendant le meulage, partait en partie dans la bouche. Cela a duré plusieurs années car il a fallu remettre de la résine à la place. Mais les dents étaient devenus trop fragile après autant de meulages qu'il a fallu cacher tout avec des des couronnes..Par contre les infections ont commencé et il a fallu arracher plusieurs couronnes et soigner tellement longtemps ...j'avais tellement mal de partout. Ont m'a envoyé chez un pr à l'hôpital et le spécialiste a vu l'état de mes gencives, il la fait un essai de mettre un morceau de sucre sur ma langue et le sucre n'a jamais pas bougé...il ressorti aussi dur qu'il était rentré. Donc ce pr a conclu de ne pas poursuivre les soins il a fallut stopper tout les soins .Je n'étais pas sorti de mes problèmes. Il a fallu attendre 2 années ,et la suite à été des années de galères, pour m'annoncer qu'il fallait tout arracher. Alors on me renvoie à l'hôpital après des listes d'attentes ,j'arrive enfin à passer un visite devant ce professeur qui m'avait vu après chaque problèmes mais qu'il n'a jamais pris d'initiatives malgré tout l'historique de mes problèmes subit depuis des années chez les dentistes . Après tout traitement ,avec tout les médicaments avec les effets secondaires. Et d'années en années des nouvelles maladies chroniques, qui entraînent de plus en plus de stress pour vivre les conséquences insuportables. Pour ma part j'ai subit trop de traumatismes qui m'ont tellement procuré de souffrances, que j'ai tout laissé tomber. Car il faut des moyens financiers et retrouver la force de continuer et des moyens avec autant de pathologies multifactoriels. Et surtout avoir de l'écoute de la par des médecins. Enfin j'ai plusieurs opérations en attente depuis le covide !!!! car trop de soucis ne peux que faire beaucoup mal aux malades et resté dans de multiples souffrances. Les médecins commencent à comprendre qu'il fallait soigner en partie avec d'autres méthodes de traitement ( plus naturel et plus humain) .Merci pour vos recherches . Désolée je morte de fatigue.
Bonjour étant atteinte de cette maladie mais surtout douleur et sécheresse nez yeux bouche ne supportant aucun médicament huiles de cbd peu t elle m'aider pour les douleurs. Merci de votre réponse.
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. N'hésitez pas à prendre contact avec le médecin spécialiste pour discuter de la situation. En parallèle, un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie est disponible sur notre site internet : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée
Merci de cette conférence qui apporte un bel éclairage de cette maladie. Reste le problème des relations sociales.Les gens ne comprennent pas par manque de connaissances. Entraîne malheureusement une solitude. En Normandie, où se trouve une association ? .Merci.
Bonjour, merci pour votre message. N'hésitez pas à visionner en parallèle la récente web conférence sur le Gougerot-Sjögren : Comment expliquer la maladie à sa famille, ses amis ? ruclips.net/video/4iT_niAyWvU/видео.html La web conférence comporte une présentation détaillée de l'association de patients avec toutes ses coordonnées, puis une présentation de la maladie et de son impact au quotidien par le Pr HACHULLA. En fin de vidéo, vous trouverez les réponses aux questions des patients que nous avons pu recueillir via nos réseaux sociaux. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour en savoir plus sur l'association AFGS, n'hésitez pas à consulter leur site internet, voici la page avec les contacts de l'association : www.afgs-syndromes-secs.org/contact.php. Ils ont également une page Facebook si vous souhaitez les suivre : facebook.com/afgsofficiel/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour, pour en savoir plus sur la maladie de Sjögren et mieux comprendre son fonctionnement, son diagnostic et sa prise en charge, consultez notre article dédié sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très belle journée
Bonjour, voici le site de l'association du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) : www.afgs-syndromes-secs.org/ (téléphone : 03 88 28 55 99 - Adresse mail : contact@afgs-syndromes-secs.org). N'hésitez pas à consulter en parallèle notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie pour d'autres ressources : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour, vous trouverez sur notre site internet un document de référence pour la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) consultable et téléchargeable au format PDF : www.fai2r.org/pnds/sjogren/. Vous avez également une rubrique complète sur la maladie sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour,mon syndrome de gougerot a été découvert en faisant une biopsie des glandes salivaires cela ne fait pas mal c’est sous anesthésie locale moi je suis au grade 3 et je suis suivi à l’hôpital par un interniste ,le docteur lui ne fera rien c’est compliqué comme maladie !
Bonjour, Vous ne parlez pas du nez très sec avec de grosses croûtes qui provoque des saignements. Et la sécheresse vaginale qui peut être traité mais faut le savoir.
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Nous avons récemment dédié un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie, disponible sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour, en parallèle de cette vidéo, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée au Gougerot-Sjögren avec plusieurs ressources qui pourront vous aider à mieux vivre au quotidien : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très bonne journée
Bonjour, n'hésitez pas à consulter notre article complet dédié aux questions les plus fréquentes pour mieux comprendre la maladie, disponible sur notre site fai2r.org : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Pour toute question d'ordre médicale, il convient de prendre contact avec votre médecin référent. Très bonne journée
Je suis atteinte du gougerot sjogren primaire systémique depuis 15 ans,.tt par plaquenil 2oo .Si j'ai bien compris celui ci n'est pas top..Pourquoi le maintenir?. Suivie au Mans.
Franchement je ne comprends rien a on cas d'après la biopsie effectué a l'hôpital les résultats de l'anapath révèle une gougerot sjoren prélèvements de sialadenite lymphocytaire stade 2 de chilsholm et Masson alors que les symptômes je ne représentent rien a part sechresse oculaire sévère que je soigne et légèrement ressenti pendant le carême une légère sechresse de la gorge qui a disparue après donc dans quel classé mon cas
Bonjour, j’ai 26ans et je suis atteinte du sgs. J’ai une question, est ce que l’infiltration des lymphocytes détruisent les glandes en question et donc c’est irréversible ? Merci
J ai fait une EPISTAXIS en 2003 ce fut atroce pour cautériser et avec un seul p.c.r J ai recommencer à faire hemmoragie la ou ils ont fait le p.c.r. ils font très très mal et vont trop loin quand ils font leurs P.C.R. je n en ferait plus j ai trop peur que l EPISTAXIS revienne encore car à la suite D un seul P.C.R???? NO je n en ferait plus.. car j ai eut plusieurs saignement à la suite de ça!!!!
Bonjour, en parallèle, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes des patients pour le syndrome de Gougerot-Sjögren : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour plus d'information concernant cette maladie, vous pouvez consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients. Pour toute question d'ordre médical, nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin spécialiste. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Je suis traitée par plaquenil , ça soulagé les douleurs mais je crois que ça fait plus de dégâts sur le long terme . Je vais bientôt l'arrêter. En 2 mois j ai la vision troublée
Bonjour, pour en apprendre davantage sur la maladie de Sjögren, nous vous invitons à consulter notre article complet sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très belle journée
Merci pour votre gentillesse et cette conférence très intéressante et j espère que je pourrai me soigner à Valence 26000 qui ne figure pas sur la carte ??? Cordialités M. CLAUDE 🍀
Bonjour, nous vous remercions pour votre commentaire. N'hésitez pas à consulter la liste des centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sur notre site internet pour trouver le centre le plus proche de chez vous : www.fai2r.org/les-centres-fai2r. Nous vous souhaitons une belle journée
@@fai2r merci de votre bienveillance ! J ai des resultats sanguins bons soi disant et biopsie salivaire ok MAIS TOUS LES SYMPTOMES Y SONT PAS DE LARMES PROBLEME BUCCAL AVEC L APPAREIL DE L APNEE DU SOMMEIL VAGINAL AMELIORATION AVEC COLPOTROPHINE A 1 % creme et ovule avec creme MYTOSYL bébé prescrit par Gyneco paresthesies partout attend RDV EMG par NEUROLOGUE mais GROSSE FATIGUE D EPUISEMENT !! Depuis juillet 2021 diagnostic de cancer du sein carcinum 1 CM Reperage prevu le 6 janvier 2022 PAS FACILE DE GERER LES DEUX GS ET CANCER ?????? AMITIES
![Seungmin "그렇게, 천천히, 우리(As we are)" | [Stray Kids : SKZ-PLAYER]](http://i.ytimg.com/vi/kAzmhLHePqU/mqdefault.jpg)
Merci pour cette conférence. Après une longue période de presque 20 ans de répit, ma mère qui a 70 ans souffre beaucoup en ce moment de SGS malgré les traitements (fièvre basse et fibromyalgie qutidiennes)... Merci pour votre lumière !
Bonsoir, je découvre votre association.
Je suis entrain de me faire dépister pour cette maladie. On je découvre tout par moi même, qui horrible à vivre au quotidien.
Merci pour votre vidéo.
Bonjour, notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie peut vous aider à mieux appréhender et connaître votre maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Vous y trouverez aussi d'autres ressources complémentaires pour vous aider dans votre quotidien avec la maladie. Très bonne journée
Merci, je suis bien atteint du syndrome de gougerot, avec la fibromyalgie.
Je vous remercie infiniment pour cette conférence 🙏
Bouche sèche yeux sec crampes nocturnes et très souvent reccurence de cystite ça devient pénible .les crampes aux pieds je vous remercie d exister et de nous donner des conseils pour améliorer ces problèmes merci.
Merci très intéressant
Merci beaucoup pour cette excellente conférence ! J’ai beaucoup appris et je commence à comprendre, relier les différents symptômes qui m’encombrent. Il y a aussi chez moi nodule pulmonaire atteinte arthralgique et fibrillation atriale ( pour ce dernier point je ne sais pas si un lien existe) mais on suspecte en même temps un lupus. Donc en plein diagnostic avec la charge anxiogène liée qui s’apaise à vous écouter. Je suis je crois très bien accompagnée dans ce chemin qui fut au départ moins évident…
Merci pour cette vidéo 🙏🏼
Pour quelle raison les lymphocytes envahissent la glande salivaire ?
Salam je suis algérienne âgée de 64 ans celui fait 2ans que les les médecins font des recherches pour enfin trouvet que je souffre de cette maladie
Bonjour je suis une femme de 63 ans depuis 4ans je souffre des douleurs defuse dans tout mon corps j'ai consulté plusieurs spécialistes ils m'ont dit com quoi jai la maladie la fibromyalgie esque ressemble a la maladie Gougeren .merci davance
pour savoir assez vite une simple biopsie des glandes salivaires et le résultat au bout de quelques semaines vous savez si c’est le gougerot !
Pour cette maladie nous parlons beaucoup de traitement inexistant et de nombreuses personnes prennent des antalgiques puissants sans nette amelioration. Je m étonne qu'à aucun moment on ne dise au gens qu il faut mobiliser quotidiennement ses muscles en marchant au minimum. Que l application de chaud ou froid est bénéfique.
Que des seances régulières chez un kiné qui travaille sur toute la statique sont également une solution moins invasive que des cachets qui assoment et parfois accentuent les secheresses ou autre effet indésirable.
C est exact ce que vous dite
@@grosjeandaniele9904 c vraiment une sale maladie pas vraiment de traitement rien quoi
Ça ne soigne pas je connais 6 personnes qui l on cette maldie mais elle se rendent bien compte que les médecins sont depasse
Très dur a vivre
Surtout la bouche sèche très sèche et plus
Peut être aussi la fatigue ça joue aussi car je me réveille la nuit souvent
J’ai un hyperplasie de thymus et un fatigue à l’effort et au stress et mal a avaler avec une neuropathie petite fibre nerveuse et d’autres maladies auto immunes
Bonjour j'ai cette maladie j e peu dire les les probiotique m'aide beaucoup et que un excès de sucre rend la bouche très sèche jai les yeux sec et la bouche et si je trop le même aliment la langue devient lourd mais ça disparaît au bout de 2 à 3 heures .mais les probiotique me constipe aussi je pends seulement quand je manges beaucoup d'aliment sucre ,sinon j'évite
Est ce que ce syndrome touche le thymus carmin thymus à une hyperplasie de thymus
Svp et lorsque il y a les anticorps as anti TRIM21 en plus de la sécheresse oculaire et buccale
Est-il possible de faire une opération pour corriger la vision PKR tout en ayant un sydrome sec.
Merci
En principe non. C'est ce qu'un professeur de neurologue de Nantes m'a dit. Merci.
Vous dites exactement ce que je ressens, je suis arrivée à détester les médecins car pas d’écoute et pour la majorité d’entre eux les douleurs sont psychosomatiques.
Comment faire pour avoir un rdv avec vous ???? Svpppp
Tout à fait moi de même.
Nos ancêtres n ont jamais eu ces cochonneries de maladies. Je me pose parfois la question si ce n est pas tout les médicaments qu' on a pris durant toute notre vie qui sont à l origine de toutes ces maladies?je me gave de medicament pour la thyroïde ,de médicament pour la tension artérielle et maintenant j apprend que j ai le syndrome sjogren je ne veux plus prendre de médicament j essaie de m adapter en changeant mon mode de vie.
Forat Nader , ils étaient surtout morts avant !!!!!! A 30 ans on était un vieillard au moyen âge ! A ne pas oublier....
Comment savez-vous que ces maladies n'existaient pas ?
Les micro-organismes existaient avant l'invention du microscope et ce n'est pas parce qu'un jour un scientifique donne un nom à ce qu'il observe que c'est nouveau.
Enfin bien sûr ce n'est que mon avis 🙂
Avant de tomber malade je n'avais même plus de médecin traitant, je travaillais, j'étais active, sportive.
Je me soignais avec des plantes pour un rhume, etc.
Je cuisinais moi-même, bio et local.
Donc pas de traitements médicamenteux pour expliquer le déclenchement.
Par contre ma mère était handicapée avant ses trente ans (et elle aussi a eu une vie très naturelle, mes grands-parents étaient producteurs bio dans les années 60)...
Bon courage dans vos recherches d'alternatives, faites attention à vous et aux complications. Il y a beaucoup de charlatans qui profitent que la médecine n'a pas de solution pour nous.
(Pour la thyroïde, j'ai aussi commencé à avoir des problèmes, la maladie de Hashimoto très difficilement diagnostiquée mais aussi autoimmune, est-ce que vos problèmes thyroïdiens n'étaient pas des symptômes précurseurs du Sjögren ?)
@@Myrgold1977 ma fille 26 ans à eu une ablation totale de la thyroïde et à une maladie de basedow et depuis décembre 2020, vient de savoir qu'elle a un Gougerot avec polyarthrite rhumatoïde. Elle était déjà fatiguée avant la déclaration de basedow, et Gougerot mais des années avant de se déclarer est pourtant cette maladie concerne souvent les personnes âgées de 50, 60 ans est plus paraît il ?
Oui, moi on m'a diagnostiquer Gougerot après la prise de médicaments anti-douleurs prescrits par mon médecin ! Oui, les médicaments y sont pour quelque chose et l'alimentation industrielle aussi !
Je suis Algérienne et j'ai cette maladie depuis 2015 je veux rejoindre votre association
Bonjour, pour plus de renseignements sur l'association française pour le Gougerot-Sjögren, vous pouvez consulter leur site internet : www.afgs-syndromes-secs.org/. Pour recevoir les informations de notre filière de santé maladies rares, vous pouvez en faire la demande par mail à contactfai2r@gmail.com ou directement en bas de la page d'accueil de notre site : www.fai2r.org. Nous vous souhaitons une bonne journée
J'ai la maladie de gougerot,je prends plaquinil je ne sais pas si c bon ou pas
Bonjour moi aussi j'ai cette maladie je suis en Algérie je soufre svp je veux rejoindre votre association merci
J'ai 73ans J'ai le syndrome de gougerot-sjögren avec une inflammation terminaisons nerveuse, personne ne parle des dents qui se dechaussent ,pour la bouche je prend du spray aequasyal et pour les yeux des gouttes vismed celle ci me font du bien a condition qu'elle soit bien fraîches donc je les mets toujours au frigos si ce la peut rendre service!
Bonjour et merci pour votre commentaire. Cela tombe bien que vous parliez des dents car nous sommes justement en train de préparer une série de vidéos Maladie de Sjögren et soins dentaires qui seront prochainement mises en ligne. Nous espérons que ces contenus pourront vous aider ! Très belle journée à vous 🌷
Bonjour, je vous remercie par avance c’est vrai que c’est vraiment gênant,je regarderai avec intérêt tout les conseils sont bon à prendre je vous souhaite une bonne soirée !
Bonjour , je suis actuellement en parcours de diagnostic SGS. J'ai les dents qui se déchaussent actuellement avec souvent inflammation et saignements des gencives, j n'avais pas fait le lien . Je fais bcp de cystite aussi. J ai 36 ans
@@kitokoken2187 bonjour,je pense que c’est le gougerot qui fait des siennes,moi en ce moment c’est les glandes parotides qui sont enflées,vous pouvez acheter le livre les 101questions du gougerot,c’est un livre écrit par des docteurs qui très bien expliqué !bon courage !
Merci à vous pour diffuser sur les maladies rares. La maladie gougerot et une maladie qui s'aggrave , par des années de prescriptions de certains médicaments avec les effets secondaires. Je subit depuis des années ,des tortures dans la bouche . Un jour un médecin m'a informé que presque tout mes symptômes venait de mes dents. Il mon fait des photos et une biopsie sur mes gencives. Car pendant les soins dentaires, j'ai eu plusieurs soucis méconnus par les médecins, ils n'avais jamais vu çà et la réponse de la biopsie à été très rapide ,en me disant qu'il ne savait pas ce que c'était. Et ensuite j'ai fait du bimétalisme et allergies au amalgames. Donc il a fallu enlever tout les amalgames, mais le chirurgien dentiste il y a 30années n'avais pas compris qu'il fallait mettre des protections. Car les vapeurs et les poussières de métaux pendant le meulage, partait en partie dans la bouche. Cela a duré plusieurs années car il a fallu remettre de la résine à la place. Mais les dents étaient devenus trop fragile après autant de meulages qu'il a fallu cacher tout avec des des couronnes..Par contre les infections ont commencé et il a fallu arracher plusieurs couronnes et soigner tellement longtemps ...j'avais tellement mal de partout. Ont m'a envoyé chez un pr à l'hôpital et le spécialiste a vu l'état de mes gencives, il la fait un essai de mettre un morceau de sucre sur ma langue et le sucre n'a jamais pas bougé...il ressorti aussi dur qu'il était rentré. Donc ce pr a conclu de ne pas poursuivre les soins il a fallut stopper tout les soins .Je n'étais pas sorti de mes problèmes. Il a fallu attendre 2 années ,et la suite à été des années de galères, pour m'annoncer qu'il fallait tout arracher. Alors on me renvoie à l'hôpital après des listes d'attentes ,j'arrive enfin à passer un visite devant ce professeur qui m'avait vu après chaque problèmes mais qu'il n'a jamais pris d'initiatives malgré tout l'historique de mes problèmes subit depuis des années chez les dentistes . Après tout traitement ,avec tout les médicaments avec les effets secondaires. Et d'années en années des nouvelles maladies chroniques, qui entraînent de plus en plus de stress pour vivre les conséquences insuportables. Pour ma part j'ai subit trop de traumatismes qui m'ont tellement procuré de souffrances, que j'ai tout laissé tomber. Car il faut des moyens financiers et retrouver la force de continuer et des moyens avec autant de pathologies multifactoriels. Et surtout avoir de l'écoute de la par des médecins. Enfin j'ai plusieurs opérations en attente depuis le covide !!!! car trop de soucis ne peux que faire beaucoup mal aux malades et resté dans de multiples souffrances. Les médecins commencent à comprendre qu'il fallait soigner en partie avec d'autres méthodes de traitement ( plus naturel et plus humain) .Merci pour vos recherches . Désolée je morte de fatigue.
Bonjour étant atteinte de cette maladie mais surtout douleur et sécheresse nez yeux bouche ne supportant aucun médicament huiles de cbd peu t elle m'aider pour les douleurs. Merci de votre réponse.
Salut ma maman a cette maladie. Elle n'arrive pas à manger. Quelle est la solution svp
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. N'hésitez pas à prendre contact avec le médecin spécialiste pour discuter de la situation. En parallèle, un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie est disponible sur notre site internet : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée
Merci de cette conférence qui apporte un bel éclairage de cette maladie. Reste le problème des relations sociales.Les gens ne comprennent pas par manque de connaissances. Entraîne malheureusement une solitude. En Normandie, où se trouve une association ? .Merci.
Bonjour, merci pour votre message. N'hésitez pas à visionner en parallèle la récente web conférence sur le Gougerot-Sjögren : Comment expliquer la maladie à sa famille, ses amis ? ruclips.net/video/4iT_niAyWvU/видео.html La web conférence comporte une présentation détaillée de l'association de patients avec toutes ses coordonnées, puis une présentation de la maladie et de son impact au quotidien par le Pr HACHULLA. En fin de vidéo, vous trouverez les réponses aux questions des patients que nous avons pu recueillir via nos réseaux sociaux. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Je suis tunisienne j ai cette maladie depuis 2007 je veux rejoi'dre votre association
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour en savoir plus sur l'association AFGS, n'hésitez pas à consulter leur site internet, voici la page avec les contacts de l'association : www.afgs-syndromes-secs.org/contact.php. Ils ont également une page Facebook si vous souhaitez les suivre
: facebook.com/afgsofficiel/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bjr ce syndrome peut il se déclencher suite à un xhoc émotionnel svp
Bonjour, pour en savoir plus sur la maladie de Sjögren et mieux comprendre son fonctionnement, son diagnostic et sa prise en charge, consultez notre article dédié sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très belle journée
Bonjour. Je voudrais avoir svp les coordonnées de l'association s'il y a un lieux à Bordeaux . Merci beaucoup
Bonjour, voici le site de l'association du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs (AFGS) : www.afgs-syndromes-secs.org/ (téléphone : 03 88 28 55 99 - Adresse mail : contact@afgs-syndromes-secs.org). N'hésitez pas à consulter en parallèle notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie pour d'autres ressources : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
@@fai2r merci beaucoup !
Il doit y avoir plus de gens touches mais ils ne se font pas connaître???
Depuis + de 20 ans j'ai les symptômes de gougetot-sjogren,mais jamais diagnostiquée, que dois-je dire à mon médecin?
Bonjour, vous trouverez sur notre site internet un document de référence pour la prise en charge du syndrome de Gougerot-Sjögren, le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) consultable et téléchargeable au format PDF : www.fai2r.org/pnds/sjogren/. Vous avez également une rubrique complète sur la maladie sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Bonjour,mon syndrome de gougerot a été découvert en faisant une biopsie des glandes salivaires cela ne fait pas mal c’est sous anesthésie locale moi je suis au grade 3 et je suis suivi à l’hôpital par un interniste ,le docteur lui ne fera rien c’est compliqué comme maladie !
Bonjour,
Vous ne parlez pas du nez très sec avec de grosses croûtes qui provoque des saignements. Et la sécheresse vaginale qui peut être traité mais faut le savoir.
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Nous avons récemment dédié un article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie, disponible sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Merci docteur mais ce n est pas facile de vivre avec cette maladie
Bonjour, en parallèle de cette vidéo, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée au Gougerot-Sjögren avec plusieurs ressources qui pourront vous aider à mieux vivre au quotidien : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très bonne journée
Il provoque la polydipsie la soif ou pas svp
Bonjour, n'hésitez pas à consulter notre article complet dédié aux questions les plus fréquentes pour mieux comprendre la maladie, disponible sur notre site fai2r.org : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Pour toute question d'ordre médicale, il convient de prendre contact avec votre médecin référent. Très bonne journée
Je suis atteinte du gougerot sjogren primaire systémique depuis 15 ans,.tt par plaquenil 2oo .Si j'ai bien compris celui ci n'est pas top..Pourquoi le maintenir?. Suivie au Mans.
Parcequ'on a pas beaucoup d'alternatives
Moi aussi je souffre de cette maladie et 43 ans
Cette maladie je souffre ca fait 3 ans et elle ma fait beaucoup de soif tres soif je bois presque 8L par jour
Franchement je ne comprends rien a on cas d'après la biopsie effectué a l'hôpital les résultats de l'anapath révèle une gougerot sjoren prélèvements de sialadenite lymphocytaire stade 2 de chilsholm et Masson alors que les symptômes je ne représentent rien a part sechresse oculaire sévère que je soigne et légèrement ressenti pendant le carême une légère sechresse de la gorge qui a disparue après donc dans quel classé mon cas
Bonjour, j’ai 26ans et je suis atteinte du sgs.
J’ai une question, est ce que l’infiltration des lymphocytes détruisent les glandes en question et donc c’est irréversible ?
Merci
Très dur à vivre avec cette sécheresse bucale et yeux gorge et fatigue
J ai fait une EPISTAXIS en 2003 ce fut atroce pour cautériser et avec un seul p.c.r J ai recommencer à faire hemmoragie la ou ils ont fait le p.c.r. ils font très très mal et vont trop loin quand ils font leurs P.C.R. je n en ferait plus j ai trop peur que l EPISTAXIS revienne encore car à la suite D un seul P.C.R???? NO je n en ferait plus.. car j ai eut plusieurs saignement à la suite de ça!!!!
Je viens de perdre ma chienne ça fait souffrir aussi peut être???
Je vais arrêter le café car des que j en prend le matin je me sent mal..
Est une des causes de glomérulonéphrite à dépot d'IgA
Vous ne dites pas franchement l'espérance de vie de cette maladie et les décès. Ce qui intéresse principalement les malades
Bonjour, en parallèle, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes des patients pour le syndrome de Gougerot-Sjögren : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Nous vous souhaitons une bonne journée
y'a t il des médicaments pour soulager ce.syndrome
qui me pourri la vie...
merçi de me répondre .
Bonjour, nous vous remercions pour votre message. Pour plus d'information concernant cette maladie, vous pouvez consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients. Pour toute question d'ordre médical, nous vous invitons à vous rapprocher de votre médecin spécialiste. Nous vous souhaitons une très bonne journée
Comment elle pourrit ta vie c est pas juste une sécheresse bouche,yeux..seulement
Je suis traitée par plaquenil , ça soulagé les douleurs mais je crois que ça fait plus de dégâts sur le long terme . Je vais bientôt l'arrêter. En 2 mois j ai la vision troublée
Es ce que perdre tous ses cheveux fais parti du Gougerot
Bonjour, pour en apprendre davantage sur la maladie de Sjögren, nous vous invitons à consulter notre article complet sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très belle journée
Merci pour votre gentillesse et cette conférence très intéressante et j espère que je pourrai me soigner à Valence 26000 qui ne figure pas sur la carte ??? Cordialités M. CLAUDE 🍀
Bonjour, nous vous remercions pour votre commentaire. N'hésitez pas à consulter la liste des centres de référence et de compétence pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires sur notre site internet pour trouver le centre le plus proche de chez vous : www.fai2r.org/les-centres-fai2r. Nous vous souhaitons une belle journée
@@fai2r merci de votre bienveillance ! J ai des resultats sanguins bons soi disant et biopsie salivaire ok MAIS TOUS LES SYMPTOMES Y SONT PAS DE LARMES PROBLEME BUCCAL AVEC L APPAREIL DE L APNEE DU SOMMEIL VAGINAL AMELIORATION AVEC COLPOTROPHINE A 1 % creme et ovule avec creme MYTOSYL bébé prescrit par Gyneco paresthesies partout attend RDV EMG par NEUROLOGUE mais GROSSE FATIGUE D EPUISEMENT !! Depuis juillet 2021 diagnostic de cancer du sein carcinum 1 CM Reperage prevu le 6 janvier 2022 PAS FACILE DE GERER LES DEUX GS ET CANCER ?????? AMITIES
Bb