Bonjour/bonsoir, étant infirmier dans un service de médecine qui prend en soin des patients atteints de lupus dans le département de Guadeloupe, je vous remercie de cette vidéos riche en informations pour les patients, les soignants et les étudiants. Cette maladie mérite d'être d'avantage mise en lumière !
Papillon. En tant qu'aide à domicile,j'ai eu une bénéficiaire qui en souffrait et pendant les poussées, c'était très compliqué, sans parlé de son traitement.
Salut merci pour l'explication détaillée j' ai développé le lupus sur le cuir chevelu depuis 2012 comment je pourrais bénéficier de vos soins je suis de l' Afrique de l' Ouest
Le sujet est vaste papillon ! Il y a aussi la myélite avec atteinte de la moelle épinière, dont j’ai été atteinte. Et précédemment 4 atteintes rénales, au tout début des crises de polyarthrite qui ont révélées la maladie. Il y a de cela presque 30 ans, au début une errance médicale terrible. C’est grâce à mon nouveau médecin traitant de l’époque (qui me suit toujours), qui a posé le diagnostic juste en lui énumérant les symptômes. Ensuite c’est le CHU à Bordeaux qui a pris le relais et le Pr Longy qui m’a soigné comme personne. À ces deux grands praticiens je voudrais dire merci. C’est grâce à eux que je suis en vie car m’a dernière poussée en 2014 a failli m’être fatale à cause de l’atteinte de la moelle épinière. Je suis toujours debout ! Même si c’est dur, car c’est une vraie cochonnerie, il y a de belles avancées en terme de traitement, ne baissez pas les bras.
Bonjour, je partage mon expérience. Je rajouterai : attention également aux carences de vitamine D, cela peut rétablir un équilibre sur la sensibilité au soleil. J’ai été diagnostiquée en 2012 d’un LED, j’avais d’enormes plaques sur le haut du corps et le visage quand je m’exposais au soleil. Maintenant mon lupus est stabilisé apres avoir changé énormément de chose dans ma vie (sans plaquenil que j’ai refusé a cause du risque de l’effet indésirable sur la retine de l’oeil et de la perte des couleurs, je suis graphiste je préférais la laideur des plaques cutanées à choisir) : arret de la cigarette, pose de sterilet au lieu de la pilule, changement d’alimentation radicale (beaucoup moins gras, surtout attention aux fromages lait cru et trop de gluten surtout le pain), retour au sport, et surtout surtout des nettoyages du corps comme des purges du foie et de la vesicule (protocole du dr andreas morris), ceci a stoppé net mes crises fréquentes de l’epoque. Et pour finir un apport de vitamine D de 5000 unités par jour, grâce à ceci ma sensibilité au soleil n’existe plus (finit la gothique et grand chapeau), je precise que je suis très sédentaire, je ne vois pas beaucoup le soleil et tant bien meme je suis en surpoids, la graisse empêche la bonne assimilation). Depuis quelques années je n’ai plus de crises, les seules fois sont survenues après avoir testé d’arrêter la vitamine D’pendant un mois, mais meme si elles arrivent c’est une petite plaque de 5 cm. C’est ridicule par rapport a ce que j’avais avant. J’oublie souvent que j’ai un lupus maintenant. Voilà bon courage à ceux qui vivent cette maladie.
Bonjour Priscilla, dans le cadre de ma certification en naturopathie, puis-je vous solliciter pour participer à mon questionnaire traitant sur le lupus ?
Bonjour @cpriscilla je suis heureuse que vous n avez plus de symptômes. Cela donne espoir. Aussi je voulais savoir, aviez vous des douleurs musculaires et articulaires, des soucis au rein ou ce n était que sur la peau ? Merci a vous 😊
Papillon, je suis atteinte de lupus et je trouve que votre vidéo explique bien tous les symptômes, je suis sous plaquenil et depuis je stabilise, je suis très bien suivie. Merci à vous pour votre vidéo.🙏🙏🙏
Papillo Atteinte du Lupus depuis 1999, je trouve cette vidéo très juste et présentée très clairement Le facteur stress est également important à rappeler 😉 En plus du suivi hospitalier, je maintiens mon équilibre avec yoga, sophrologie, acupuncture et une alimentation saine! Merci!
Bonsoir Papillon😉🌟, merci pour ce très bon travail. Je souhaite mentionner que même si ce n'est pas reconnu, le stress émotionnel peut déclenché des épisodes de crises. J'en ai fait l'expérience et l'ai découvert chez moi après 15 ans de recherche sur moi pour savoir ce qui ne fonctionnait pas. Je sais pour l'avoir souvent entendu qu'elle n'est pas considéré comme étant véridique, et pourtant ...
Bonjour, j'espère que vous et vos proches se portent bien ! Merci pour cette nouvelle vidéo, je vois bien que la chaise évolue avec des sujets divers et variés. Prenez soin de vous ❤ Papillon 🦋
Bonjour ! Merci pour votre commentaire rempli de bienveillance ☺️ je vais bien merci 🙏🏼 j’espère que vous aussi ! En effet, j’ai remarqué que ces nouvelles vidéos plaisent beaucoup et même pour moi c’est passionnant à produire ! Bon dimanche 🦋
Papillon merci pour cette vidéo qui va m'aider énormément comprendre cette maladie effectivement j'ai pas mal de ces symptômes😢 qui font souffrir merci
Papillon... Merci infiniment. J'adore tes vidéos. J'attends avec impatience une vidéo avec votre manière extraordinaire sur l'insuffisance surrénalienne
Papillon très bien ces vidéos, le rythme est bon, la voix est claire et posée donc les termes et explications bien compréhensibles.. merci car on apprend beaucoup surtout explications jamais données par les médecins surtout quand on es personnellement concernée.
Papillon et merci bcp pour l explications approfondie de la maladie , j ai mes paupières rouges et sensations de brûlures je pense que c est une forme de poussée de lupus , merci et bonne continuation ❤
Papillon Bonsoir, Il y a 36 lupus, c’est une saloperie cette maladie, pourrez-vous nous parler du lupus vasculaire, c’est la forme la plus rare et la plus grave ? Merci d’avance, c’est la première fois que je lis quelque chose concernant le lupus, personne n’en parle. J’avais l’impression que ça n’intéressait personne… mais tout arrive et je vous remercie ! 😊
🦋PAPILLON Merci pour cette vidéo très instructive . Lors des mes dernières vacances analyses mon médecin généraliste m’a dit que j’étais à la limite du Lupus ,donc j’ai cherché à comprendre la maladie . J’ai déjà pas mal de symptômes que vous citez . Courage et détermination à tous les personnes atteintes de cette maladie auto-immune. Basgi
Sur quelles recherches sanguines anormales votre médecin s est basé pour dire ça ? 😕 car j'ai les auto anticorps anti nucléaires d aspect moucheté à 160 avec des symptômes donc je me pose des questions. Et je peux pas revoir mon médecin avant juillet
J ai eu l occasion d etre soigné a l hopital de la pitie salpetriere a paris. Et la chance d etre prise en charge par le professeur zahir amoura qui est spécialisé dans cette pathologie. Je vous le conseille vivement. Excellent praticien. Bonne journée.
Merci beaucoup pour cette vidéo je ne savais pas trop ce que c'était la lupus avant je savais pas que ça allait affecter autant d'organes que ça parfois lorsqu'on a une douleur d'une articulation et que cela va de l'autre côté ça peut venir du système nerveux car les messagers douloureuses empreintes le nerf et va rejoindre de l'autre côté dans la moelle spinale😢
Papillon !! Merci à vous ! Question est ce que le ttt au plaquenil va limiter l’apparition de ces symptômes ou y a t il encore une probabilité qu’ils surgissent Pour mon cas je suis à 2 plaquenil par jour depuis que j’ai eu une plaie allopetique au cuir chevelu qui s’est révélé lupique. Puis je malgré ce dosage et la surveillance rhumatologique et dermatologique développer encore les symptômes internes que vous décrivez? Merci encore pour cette vidéo vraiment tres pédagogique
Papillon ! Depuis 30 ans j'ai un lupus sur le cuir chevelu malheureusement j'ai perdu mes cheveux, malgré tout les traitements ! Je souffre beaucoup des articulations ! L'année dernière une poussée de boutons sur tout le corps qui a duré plus de six mois ! 😢 courage à tous prenez soin de vous.
Papillon, je suis atteinte de lupus ; les symptômes que vous décrivez sont bien expliqués, et malheureusement je suis concernée. Pourriez-vous indiquer les traitements conseillés Pour ma part, il m'a été prescrit "Nordimet", qu'en pensez-vous ?
C’est selon les symptômes que l’on a. Moi j’avais des plaques c’est un dermato qui a confirmé le diagnostic en réalisant des analyses après une petit biopsie.
Pourquoi vs n avez pas parler de tout e systeme gastrique surtout le foie le pancreas .la fibromyalgie.induite.les lesions purulents sur le dos.etc..et le traitement. Papillon.
Une cousine a attrapé un lupus lorsqu elle etait au Vietnam. Ca fait deja plus de 30 ans elle en souffre toujours la pauvre.Meme revenue en France. Elle porte toujours un petit chapeau avec un voile pour lui cacher le visage ainsi que d elegants gants noirs sur ses mains . Couverte de la tete aux pieds .
Merci, papillon, je comprends mieux le lupus maintenant. Pour info aux personnes concernées : le régime cétogène (donc sans glucides) a démontré son efficacité dans la lutte contre les symptômes du lupus. La guérison n’est pas possible à ce jour, mais une rémission oui, en suivant ce régime alimentaire. Ce n’est pas évident de s’y mettre, surtout quand on est jeune, mais il existe de nombreuses chaines youtube pour vous y aider et des recettes gourmandes tout à fait satisfaisantes. Courage!
Bonjour. J'ai des problèmes articulaires depuis 2 mois, depuis que je travaille en restauration. Au début je pensais qu il s'agissait juste de courbatures qui duraient dans le temps. Mais j'ai développé une tendinite et syndrome du canal carpien aux deux poignets, des douleurs aux jambes. Quand je me lève le matin, je peux à peine marcher car j ai des douleurs sous les pieds. Cela passe à force d'être en mouvement mais ça revient dès que mes pieds sont au repos 10 min. Il y a 3 mois, j au cru que je faisais un début de pelade, j ai eu un trou dans les cheveux où c était glabre. Ça a repoussé depuis. J ai eu donc une prise de sang pour la recherche auto anticorps anti nucléaire qui est positive à 160 d aspect moucheté. Cependant, les auto anticorps anti ADN sont normaux. Donc je ne comprends pas. Mon médecin est en congés jusqu'à mi juillet. Est-ce le lupus ou juste qqch de passager dans ma prise de sang. Ma CRP est normale donc pas d inflammation? Je n ai pas de rougeurs sur les joues, je n en ai jamais eus. J ai eu du pytiriasis 2 fois en l espace de 6 mois par contre il y a deux ans
Papillon 😊. Je tombe par hasard sur votre vidéo. On vient de me dire que javais une paniculite mesenterique, les médecins me disent que c'est très rare et qu'il n'y a rien à faire. Jai une thyroidite d'hachimoto également. Pensez vous que ce soit en lien avec le lupus ? Quel examen doit on faire pour savoir si l'on souffre de Lupus ? Merci D'avance pour votre réponse
Papi,lon j ai tous les sy.pto.es et le rhumatologue fait ce diagnostic du lupus par comparaison avc l po,yartrite rhumatoide. Merci je co.prends mieux . Plaque il ou prednkisone qui .me calme da s lescrises extreme.en5t douloureuse
Il a fallu des biopsies pour affirmer que j’etais atteinte du syndrome de Jessner Kannof (ou v). Jamais droit aux U.V. parfait j’adore la chaleur mais pas du tout le soleil. C’est bien de savoir même si il n’y a pas de traitement. Il y a des poussées hors des périodes ensoleillées.
J'ai la phobie des chenilles, alors je me méfie des papillons. Vidéo intéressante, je m'abonne. Peut-t-on avoir ce fameux érythème en forme de papillon sur le visage, sans que ce soit un lupus ? Soleil, certains aliments (à éviter... mais trop tentants), grosse émotion soudaine, stress, et ça revient d'un coup, ça "chauffe". Merci.
Bonsoir oui il existe des traitements pour ralentir ou éviter l’inflammation mais pour ma part étant atteinte d’un lupus sa a commencé par touché mon visage j’ai eu des démangeaison à m’arracher la peau par la suite les taches sur le visage et le cou ce sont estompé et là depuis plusieurs années je souffre de migraine neurologique mais à se cognée la tête contre le mur les douleurs au départ sa men pêchais même de dormir la nuit la je suis suivis par un neurologue qui me donne un traitement contre les douleurs que je prend vraiment en cas de douleur extrême .
@@audreyleger6073 oh la la c'est terrible pour vous ça, 😔 ,étant migraineuse aussi je comprends parfaitement ces maux de tête à se taper la tête contre les murs...j'ai remarqué, je ne sais pas si ça peut vous aider, mais depuis que je prends régulièrement du magnésium mes migraines sont moins présentes, pas de lupus donc je ne sais pas si cela va vous aider mais je partage toujours mes petites " astuces " contre les migraines. Bon courage à vous ,merci pour votre réponse 🙂
Vidéo très intéressante, cependant en tant que personne qui souffre d'un Lupus, vous auriez dû parler du syndrome de Raynaud qui est très invalidant et qui peut aller de la nécrosse jusqu'à l'amputation. Pour ma part j'ai deux doigts complètement amputés et trois phalanges supplémentaires sur l'autre main.
@SM-uy1kz pour éviter cette maladie transmise par la mère, il faut avoir les intestins en parfaite état, c'est la 1ère chose, car c'est par là que se développe toutes maladie, et les bacteries, virus, et cie traversent la barrière. Je me suis guérie d'un lupus que j'avais depuis 4 ans et je ne prend aucun médicament, je suis en pleine forme, je remarche, plis les jambes, je ne suis plus fatiguée comme en temps de crises ou pas, et plus de douleurs sous la plante des pieds
Bonjour/bonsoir, étant infirmier dans un service de médecine qui prend en soin des patients atteints de lupus dans le département de Guadeloupe, je vous remercie de cette vidéos riche en informations pour les patients, les soignants et les étudiants. Cette maladie mérite d'être d'avantage mise en lumière !
Avec plaisir 🙏🏼🙏🏼
Papillon.
En tant qu'aide à domicile,j'ai eu une bénéficiaire qui en souffrait et pendant les poussées, c'était très compliqué, sans parlé de son traitement.
Papillon
Salut merci pour l'explication détaillée j' ai développé le lupus sur le cuir chevelu depuis 2012 comment je pourrais bénéficier de vos soins je suis de l' Afrique de l' Ouest
Papillon
Le sujet est vaste papillon ! Il y a aussi la myélite avec atteinte de la moelle épinière, dont j’ai été atteinte. Et précédemment 4 atteintes rénales, au tout début des crises de polyarthrite qui ont révélées la maladie. Il y a de cela presque 30 ans, au début une errance médicale terrible. C’est grâce à mon nouveau médecin traitant de l’époque (qui me suit toujours), qui a posé le diagnostic juste en lui énumérant les symptômes. Ensuite c’est le CHU à Bordeaux qui a pris le relais et le Pr Longy qui m’a soigné comme personne. À ces deux grands praticiens je voudrais dire merci. C’est grâce à eux que je suis en vie car m’a dernière poussée en 2014 a failli m’être fatale à cause de l’atteinte de la moelle épinière. Je suis toujours debout !
Même si c’est dur, car c’est une vraie cochonnerie, il y a de belles avancées en terme de traitement, ne baissez pas les bras.
Bonjour, je partage mon expérience. Je rajouterai : attention également aux carences de vitamine D, cela peut rétablir un équilibre sur la sensibilité au soleil.
J’ai été diagnostiquée en 2012 d’un LED, j’avais d’enormes plaques sur le haut du corps et le visage quand je m’exposais au soleil. Maintenant mon lupus est stabilisé apres avoir changé énormément de chose dans ma vie (sans plaquenil que j’ai refusé a cause du risque de l’effet indésirable sur la retine de l’oeil et de la perte des couleurs, je suis graphiste je préférais la laideur des plaques cutanées à choisir) : arret de la cigarette, pose de sterilet au lieu de la pilule, changement d’alimentation radicale (beaucoup moins gras, surtout attention aux fromages lait cru et trop de gluten surtout le pain), retour au sport, et surtout surtout des nettoyages du corps comme des purges du foie et de la vesicule (protocole du dr andreas morris), ceci a stoppé net mes crises fréquentes de l’epoque. Et pour finir un apport de vitamine D de 5000 unités par jour, grâce à ceci ma sensibilité au soleil n’existe plus (finit la gothique et grand chapeau), je precise que je suis très sédentaire, je ne vois pas beaucoup le soleil et tant bien meme je suis en surpoids, la graisse empêche la bonne assimilation).
Depuis quelques années je n’ai plus de crises, les seules fois sont survenues après avoir testé d’arrêter la vitamine D’pendant un mois, mais meme si elles arrivent c’est une petite plaque de 5 cm. C’est ridicule par rapport a ce que j’avais avant. J’oublie souvent que j’ai un lupus maintenant.
Voilà bon courage à ceux qui vivent cette maladie.
Merci pour ces précieuses recommandations.
Bonjour Priscilla, dans le cadre de ma certification en naturopathie, puis-je vous solliciter pour participer à mon questionnaire traitant sur le lupus ?
Bonjour @cpriscilla je suis heureuse que vous n avez plus de symptômes. Cela donne espoir. Aussi je voulais savoir, aviez vous des douleurs musculaires et articulaires, des soucis au rein ou ce n était que sur la peau ? Merci a vous 😊
Papillon, je suis atteinte de lupus et je trouve que votre vidéo explique bien tous les symptômes, je suis sous plaquenil et depuis je stabilise, je suis très bien suivie. Merci à vous pour votre vidéo.🙏🙏🙏
Papillon❤
Papillo
Atteinte du Lupus depuis 1999, je trouve cette vidéo très juste et présentée très clairement
Le facteur stress est également important à rappeler 😉
En plus du suivi hospitalier, je maintiens mon équilibre avec yoga, sophrologie, acupuncture et une alimentation saine!
Merci!
Papillon 🦋 merci pour ces explications claires qui nous aident beaucoup en connaissant mieux notre corps en période de maladie auto immune
Papillon. Merci pour cet exposé clair et concis, c'est rare sur RUclips.
Bonsoir Papillon😉🌟, merci pour ce très bon travail. Je souhaite mentionner que même si ce n'est pas reconnu, le stress émotionnel peut déclenché des épisodes de crises. J'en ai fait l'expérience et l'ai découvert chez moi après 15 ans de recherche sur moi pour savoir ce qui ne fonctionnait pas. Je sais pour l'avoir souvent entendu qu'elle n'est pas considéré comme étant véridique, et pourtant ...
Bonjour, j'espère que vous et vos proches se portent bien ! Merci pour cette nouvelle vidéo, je vois bien que la chaise évolue avec des sujets divers et variés. Prenez soin de vous ❤
Papillon 🦋
Bonjour ! Merci pour votre commentaire rempli de bienveillance ☺️ je vais bien merci 🙏🏼 j’espère que vous aussi !
En effet, j’ai remarqué que ces nouvelles vidéos plaisent beaucoup et même pour moi c’est passionnant à produire !
Bon dimanche 🦋
Papillon ! Merci ; très instructif, bien expliqué et détaillé dans un vocabulaire technique mais accessible.👍🏾
J’en suis ravie 🤩
Papillon
Merci beaucoup pour tout ces belles informations
Papillon merci pour cette vidéo qui va m'aider énormément comprendre cette maladie effectivement j'ai pas mal de ces symptômes😢 qui font souffrir merci
Très clair . Papillon 🦋
Je suis concernée. 😔
Papillon 🦋 ma petite fille est atteinte de cette maladie et vous avez tres bien decrit tous les symptômes
Merci pour cette vidéo... je suis atteinte de cette maladie depuis plusieurs années... grace à vous j y vois plus clair
(Papillon)
Avec grand plaisir !! 🦋🙏🏼
Moi aussi
Papillon... Merci infiniment. J'adore tes vidéos. J'attends avec impatience une vidéo avec votre manière extraordinaire sur l'insuffisance surrénalienne
Papillon très bien ces vidéos, le rythme est bon, la voix est claire et posée donc les termes et explications bien compréhensibles.. merci car on apprend beaucoup surtout explications jamais données par les médecins surtout quand on es personnellement concernée.
Papillon ! Merci pour votre vidéo très intéressante !
Les picspics chimiques cause aussi le lupus mais les criminels ne le.diront jamais.
Papillon 😉Quels sont les examens pour savoir si les patients ont cette maladie ?.merci de votre reponse
Génial c'est chouette d'avoir ces explications ! Merci
Une video pertinente, Merci beaucoup❤
Papillon. Merci pour les explications claires et précises 🙏
Avec plaisir 🦋🤗
Papillon. Comment le diagnostique t’on svp ? Dans quel examen voit-on que l’on est atteint de Lupus ?
Papillon , vos explication est très claire , svp donnez bcp de detail dans les prochains vidéos 🥰
Papillon, merci j ai appris plein de nouvelles choses
🤗🦋
Papillon et merci bcp pour l explications approfondie de la maladie , j ai mes paupières rouges et sensations de brûlures je pense que c est une forme de poussée de lupus , merci et bonne continuation ❤
Merci,
On aimerait bien, connaître le bilan biologique pour diagnostiquer la maladie ainsi que le traitement,svp , merci 🙏
Ça marche je ferais une suite!
@@LinExplain
Merci 🙏🙏
@@LinExplain
Se serait super merci d'avance 🙏🏿😊
Papillon
Bonsoir,
Il y a 36 lupus, c’est une saloperie cette maladie, pourrez-vous nous parler du lupus vasculaire, c’est la forme la plus rare et la plus grave ? Merci d’avance, c’est la première fois que je lis quelque chose concernant le lupus, personne n’en parle. J’avais l’impression que ça n’intéressait personne… mais tout arrive et je vous remercie ! 😊
En général il y a des marqueurs, certains types d’anticorps dont je n’ai plus le nom en tête.
🦋PAPILLON
Merci pour cette vidéo très instructive .
Lors des mes dernières vacances analyses mon médecin généraliste m’a dit que j’étais à la limite du Lupus ,donc j’ai cherché à comprendre la maladie .
J’ai déjà pas mal de symptômes que vous citez .
Courage et détermination à tous les personnes atteintes de cette maladie auto-immune.
Basgi
Sur quelles recherches sanguines anormales votre médecin s est basé pour dire ça ? 😕 car j'ai les auto anticorps anti nucléaires d aspect moucheté à 160 avec des symptômes donc je me pose des questions. Et je peux pas revoir mon médecin avant juillet
Papillon 🦋 merci beaucoup pour l'explication.es qu'on guerri de lupus et comment l'éviter.?
Papillon merci beaucoup pour cette vidéo ❤😊
J ai eu l occasion d etre soigné a l hopital de la pitie salpetriere a paris. Et la chance d etre prise en charge par le professeur zahir amoura qui est spécialisé dans cette pathologie. Je vous le conseille vivement. Excellent praticien. Bonne journée.
Papillon....grand merci..
Très belle video , pourrais tu nous faire une video sur le système serotoninergique?❤
Papillon 🦋 , merci pour votre vidéo qui explique bien cette maladie dont. J ai été diagnostiquée ce mois d avril 2024 ....
Papillon 🦋 merci beaucoup je suis concernés
Merci beaucoup pour cette vidéo je ne savais pas trop ce que c'était la lupus avant je savais pas que ça allait affecter autant d'organes que ça parfois lorsqu'on a une douleur d'une articulation et que cela va de l'autre côté ça peut venir du système nerveux car les messagers douloureuses empreintes le nerf et va rejoindre de l'autre côté dans la moelle spinale😢
Papillon !!
Merci à vous !
Question est ce que le ttt au plaquenil va limiter l’apparition de ces symptômes ou y a t il encore une probabilité qu’ils surgissent
Pour mon cas je suis à 2 plaquenil par jour depuis que j’ai eu une plaie allopetique au cuir chevelu qui s’est révélé lupique.
Puis je malgré ce dosage et la surveillance rhumatologique et dermatologique développer encore les symptômes internes que vous décrivez?
Merci encore pour cette vidéo vraiment tres pédagogique
Papillon ! Depuis 30 ans j'ai un lupus sur le cuir chevelu malheureusement j'ai perdu mes cheveux, malgré tout les traitements ! Je souffre beaucoup des articulations ! L'année dernière une poussée de boutons sur tout le corps qui a duré plus de six mois ! 😢 courage à tous prenez soin de vous.
Merci pour votre vodéo.
Papillon, je suis atteinte de lupus ; les symptômes que vous décrivez sont bien expliqués, et malheureusement je suis concernée. Pourriez-vous indiquer les traitements conseillés Pour ma part, il m'a été prescrit "Nordimet", qu'en pensez-vous ?
Papillon ta vidéo est bien expliqué,la.maladie du lupus on n,en parle jamais à la télé surtout beaucoup de gens ne la connais pas
Papillon. Merci pour la vidéo. Comment confirmer le diagnostic du lupus svp ?
C’est selon les symptômes que l’on a. Moi j’avais des plaques c’est un dermato qui a confirmé le diagnostic en réalisant des analyses après une petit biopsie.
Merci Papillon 🦋🌹🌹
Papillon. Merci pour cet exposé clair
Pourquoi vs n avez pas parler de tout e systeme gastrique surtout le foie le pancreas .la fibromyalgie.induite.les lesions purulents sur le dos.etc..et le traitement. Papillon.
Et pourquoi vous ne le faites pas vous même dans votre commentaire...😊
@@tintinmilou6331je ne suis pas médecin mais malade merci pour votre compassion.
Papillon 😊 merci pour tes vidéos elles sont top ❤
Avec plaisir !! Merci 🥰
Très intéressant merci
Papillon merci 23ans deja lupus et moi courage pour tout le monde
Papillon merci pour toutes ces informations
Super la video! Comme toutes les autres (juste je n'utiliserais pas le mot contracter pour le lupus). Papillon :)
20 ans que je fais des recherches sur la pelade, je n'ai jamais entendu parler du lupus.. je vais creuser, merci
Merci pour ces infos
🦋 Super ! merci👍🏼
Avec plaisir 😊!!
Une cousine a attrapé un lupus lorsqu elle etait au Vietnam. Ca fait deja plus de 30 ans elle en souffre toujours la pauvre.Meme revenue en France. Elle porte toujours un petit chapeau avec un voile pour lui cacher le visage ainsi que d elegants gants noirs sur ses mains . Couverte de la tete aux pieds .
Merci, papillon, je comprends mieux le lupus maintenant. Pour info aux personnes concernées : le régime cétogène (donc sans glucides) a démontré son efficacité dans la lutte contre les symptômes du lupus. La guérison n’est pas possible à ce jour, mais une rémission oui, en suivant ce régime alimentaire. Ce n’est pas évident de s’y mettre, surtout quand on est jeune, mais il existe de nombreuses chaines youtube pour vous y aider et des recettes gourmandes tout à fait satisfaisantes. Courage!
Papillon
Merci pour vos explications .
Avec plaisir🙏🏼🦋
Bonjour j'ai une sclérose en plaque et je vois énormément de points communs alors que m'interroge sur ce qui nous différencie ? Merci courage
Elle ma fait sourire a la fin hhh. En tout cas merci pour la capsule plus d info
Avec plaisir !!
Merci !
Papillon merci pour le cours il manque les examens complaimentaires ❤😊
Papillon merci pour cette vidéo
Atteinte de fibromyalgie peut il se cacher un lupus? Merci. Et que doit faire le médecins pour le savoir? Analyse de sang, d'urine? Merci
Papillon ! Merci pour cette vidéo
Avec grand plaisir !
Papillon thanks this was really helpful
You’re welcome ☺️
Salut combien de temps il faut après avoir vu des signes pour q le bilan biologique soit positif ?
Papillon
Bravo et bonne continuation
Merci ☺️
Merci pour la video j'ai ma cousine qui soufre en ce moment de cette maladi 😢
🦋❤️👍🌷Merci beaucoup Lin
Papillon 🦋....merciii❤
Papillon, Merci !
Papillon Merci pour cette video
Bonjour. J'ai des problèmes articulaires depuis 2 mois, depuis que je travaille en restauration. Au début je pensais qu il s'agissait juste de courbatures qui duraient dans le temps. Mais j'ai développé une tendinite et syndrome du canal carpien aux deux poignets, des douleurs aux jambes. Quand je me lève le matin, je peux à peine marcher car j ai des douleurs sous les pieds. Cela passe à force d'être en mouvement mais ça revient dès que mes pieds sont au repos 10 min.
Il y a 3 mois, j au cru que je faisais un début de pelade, j ai eu un trou dans les cheveux où c était glabre. Ça a repoussé depuis.
J ai eu donc une prise de sang pour la recherche auto anticorps anti nucléaire qui est positive à 160 d aspect moucheté. Cependant, les auto anticorps anti ADN sont normaux. Donc je ne comprends pas. Mon médecin est en congés jusqu'à mi juillet.
Est-ce le lupus ou juste qqch de passager dans ma prise de sang. Ma CRP est normale donc pas d inflammation?
Je n ai pas de rougeurs sur les joues, je n en ai jamais eus. J ai eu du pytiriasis 2 fois en l espace de 6 mois par contre il y a deux ans
La CRP ne veut rien dire il faut voir la vitesse de sédimentation et voir un rhumatologue qui te prescrira une ordonnance plus complète. Bon courage
Papillon ! Un grand merci
Avec plaisir 🦋🙏🏼
Papillon 😊. Je tombe par hasard sur votre vidéo. On vient de me dire que javais une paniculite mesenterique, les médecins me disent que c'est très rare et qu'il n'y a rien à faire. Jai une thyroidite d'hachimoto également.
Pensez vous que ce soit en lien avec le lupus ?
Quel examen doit on faire pour savoir si l'on souffre de Lupus ?
Merci D'avance pour votre réponse
Merci beaucoup ❤
🦋🥰
Papi,lon j ai tous les sy.pto.es et le rhumatologue fait ce diagnostic du lupus par comparaison avc l po,yartrite rhumatoide. Merci je co.prends mieux . Plaque il ou prednkisone qui .me calme da s lescrises extreme.en5t douloureuse
Merci 🦋
Papillion
Merci bcp
Merci beaucoup ❤
🥰
Bravo 👩🎓
☺️🙏🏼
Papillon, merci
Papillon. Explications très claires.
Mercii 🙏🏼
Extraordinaire !
Et bien entendu, "Papillon" ; )
Mercii 🙏🏼☺️
Papillon. Merci à vous.
🙏🏼🙏🏼🦋
Il a fallu des biopsies pour affirmer que j’etais atteinte du syndrome de Jessner Kannof (ou v). Jamais droit aux U.V. parfait j’adore la chaleur mais pas du tout le soleil. C’est bien de savoir même si il n’y a pas de traitement. Il y a des poussées hors des périodes ensoleillées.
J'ai la phobie des chenilles, alors je me méfie des papillons. Vidéo intéressante, je m'abonne.
Peut-t-on avoir ce fameux érythème en forme de papillon sur le visage, sans que ce soit un lupus ?
Soleil, certains aliments (à éviter... mais trop tentants), grosse émotion soudaine, stress, et ça revient d'un coup, ça "chauffe". Merci.
Papillon 😊
Merci
Papillon.
Comment déceler cette maladie ? Une prise de sang suffit-elle ? Merci
Papillon Merci !!!
🙏🏼🦋
Papillon, Merci bcp
Avec plaisir !!
Merci papillon ❤
🥰
Papillon 🦋
Une maladie qui est terrible, j'espère qu'un traitement, sinon un soulagement est possible ?😮
Bonsoir oui il existe des traitements pour ralentir ou éviter l’inflammation mais pour ma part étant atteinte d’un lupus sa a commencé par touché mon visage j’ai eu des démangeaison à m’arracher la peau par la suite les taches sur le visage et le cou ce sont estompé et là depuis plusieurs années je souffre de migraine neurologique mais à se cognée la tête contre le mur les douleurs au départ sa men pêchais même de dormir la nuit la je suis suivis par un neurologue qui me donne un traitement contre les douleurs que je prend vraiment en cas de douleur extrême .
@@audreyleger6073 oh la la c'est terrible pour vous ça, 😔 ,étant migraineuse aussi je comprends parfaitement ces maux de tête à se taper la tête contre les murs...j'ai remarqué, je ne sais pas si ça peut vous aider, mais depuis que je prends régulièrement du magnésium mes migraines sont moins présentes, pas de lupus donc je ne sais pas si cela va vous aider mais je partage toujours mes petites " astuces " contre les migraines. Bon courage à vous ,merci pour votre réponse 🙂
@@sourigrise4963 bonjour non moi le magnesium sa faire rien et si ni ophtalmique mes migraines
@@audreyleger6073 ah zut, si je connais des autres possibilités pour calmer vos migraines, je reviendrais vers vous, bonne soirée
❤papillon ❤🎉❤ gratitude bisouuuuxxxes😊😊❤🎉❤
🥰❤️🙏🏼
Papillon
Merci beaucoup
Papillon, merci.
Vidéo très intéressante, cependant en tant que personne qui souffre d'un Lupus, vous auriez dû parler du syndrome de Raynaud qui est très invalidant et qui peut aller de la nécrosse jusqu'à l'amputation. Pour ma part j'ai deux doigts complètement amputés et trois phalanges supplémentaires sur l'autre main.
Papillon ..merci
Papillon.merci.
CA fait peur le lupus , et comment l éviter ou le soigner? Merci
@SM-uy1kz pour éviter cette maladie transmise par la mère, il faut avoir les intestins en parfaite état, c'est la 1ère chose, car c'est par là que se développe toutes maladie, et les bacteries, virus, et cie traversent la barrière. Je me suis guérie d'un lupus que j'avais depuis 4 ans et je ne prend aucun médicament, je suis en pleine forme, je remarche, plis les jambes, je ne suis plus fatiguée comme en temps de crises ou pas, et plus de douleurs sous la plante des pieds
Merci papillon sans oublier la chimiothérapie.
Merci Papillon
Papillon merci bcp
Papillon, merci pour vos vidéos toujours utiles et qui vont à l'essentiel
Avec plaisir 🤩🦋