¿Por qué la FIBROSIS QUÍSTICA todavía no tiene CURA?
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- Опубликовано: 28 июн 2024
- Hoy quiero hablaros de la FIBROSIS QUÍSTICA, una enfermedad genética potencialmente mortal que afecta a cosas tan importantes como la respiración o la digestión. Aunque a día de hoy todavía no tiene cura, se han hecho avances importantes en los tratamientos que quiero contarte en este vídeo.
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🔎 FUENTES:
Cystic Fibrosis:
www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NB...
How Does Mucus Affect the Lungs of People With CF?
www.cff.org/research-mucus
Cystic fibrosis:
www.nhs.uk/conditions/cystic-...
Fibrosis quística:
www.msdmanuals.com/es-es/prof...
Fibrosis quística:
www.mayoclinic.org/es-es/dise...
Cross-infection:
www.cysticfibrosis.org.uk/lif...
Meconium Ileus:
www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NB...
What Is Distal Intestinal Obstructive Syndrome (DIOS)?
cystic-fibrosis.com/clinical/...
CFTR Modulator Therapies:
www.cff.org/managing-cf/cftr-...
Fibrosis Quística, una enfermedad de la que solo se habla en el Metro
www.metropoliabierta.com/el-p... 
Наука
Qué afortunados somos los que estamos sanos, y qué importante es invertir en la investigación médica.
es muy triste saber que por nacer puedes tener menos esperanza de vida que otra persona, ojala solo dependieses del estilo de vida de cada uno
Muy cierto. Y qué importante que exista la investigación estatal independiente del sector privado, para que se investiguen enfermedades más allá del rédito económico que provean los resultados.
Que grande la hiperactina, no importa cuanto tiempo pase, no me canso de ver sus videos
yo solo veo los videos por los bloopers...
Dios yo igual tío
Es la mejorr
@@carlosrivera3805 que
Wtf@@carlosrivera3805
Fui novio por 7 años de una persona con fibrosis quistica, ella ya venia batallando 2 años con esa enfermedad, batalle junto a ella los 7 años que estuvimos juntos, pero año tras año la enfermedad fue ganando terreno, sus ultimos 3 años fueron increiblemente duros, sufria neumonias constantes, habia perdido demasiado peso, su saturacion de oxigenoo se encontraba siempre baja, intentamos todo tipos de tratamientos, vimos incontables doctores, lo intentamos todo, pero es una enfermedad que lamentablemente cuando ya esta en la fase digamos "terminal" la persona que la padece no tiene paz ni tranquilidad en ningun momento debido a la falta de oxigeno, la tos y las fiebres constantes por las infecciones.
El sufrimiento es algo que no existen las palabras para describirlo, los que estamos sanos respiramos sin ningun tipo de esfuerzo y para las personas que sufren esta enfermedad el respirar ya es un esfuerzo titanico y lleno de sufrimiento...
Fallecio el 10 de diciembre de 2019😞
🤍
QEPD
Mis sentidos pésames y gracias por haber estado a su lado, con todo lo que significó para ti.
Mi pareja también falleció, aunque no de lo mismo, pero fueron años de sufrimiento. UN ABRAZO, si me lo permites y que tu vida, sea feliz
Tengo 14 años y este es mi canal favorito y gracias a ti soy el mejor en clase de biología y hasta siento que he aprendido más contigo que en el colegio
X2
Literal soy lo mismo que tu
yo también, aprendo mucho más con la hiperactina
Tengo una hija de 9 años con FQ. Afortunadamente con una mutación menos severa. Gracias por divulgar este drama tan poco conocido.
Imaginate mis padres en 1974...ya murió mi hermano de una supuesta pneumonia....luego en el 74 llegué yo y con 2 me diagnosticaron....un calvario en aquella época
@@Sandra-fc6kg cuánto lo siento. Mi hija ha tenido la suerte de nacer en otra época, con cribado neonatal. Mucho ánimo.
Saludos de parte de una paciente de FQ que pasa de los 40 años ^_- un abrazo a tu niña!
Un compañero desde los 4 años de jardín tenía fibrosis quística y en ese momento nadie sabía de que se trataba, eramos muy chicos solo nos decian "una enfermedad", una mañana 10 años después mi mamá me despertó diciendome que mi compañero había fallecido. Fue un shock, de verlo todas las mañanas en la escuela a no verlo más, siempre haciendose estudios, tratamientos, operaciones, etc. Hoy descanza en paz fede 🙏🏻
En la película "a 2 metros de ti" los protagonistas tienen fibrosis quística, creo que ahí la mayoría de la gente supo y se hizo una idea de la enfermedad. Tu explicación con las animaciones lo hace más entendible y sencillo.
Buena pelicula
no la vi
Esa peli a pesar de ser triste de me hizo divertida en varias partes, y siempre que mencionan fibrosis quística recuerdo esa peli pero no fue ahí donde conocí la enfermedad, fue muchos años antes.
Ahora hay una trilogía italiana en Netflix donde la prota padece esta enfermedad (Sul più bello).
ufff recuerdo esta película, automáticamente el 50% de mis compañeras tenían fibrosis quística iban a morir e iban con mochilas que "tenían" tanques de oxigeno. La verdad fue desastroso, pero al menos la mayoría investigo un poco mas de esta enfermedad así. Me pone triste, pero eso lo que tienen ser de argentina y pre-puberto cuando se extremo esa película.
Yo la conocí hace unos 4 años por la película " A dos metros ti " hice un trabajo de investigación sobre el gen mutante y demás. Amé el vídeo de hoy 🧡
Geniales las películas que concientizan :)
Hola, muy buen video! Podrías hablar de la TROMBOFILIA? Tengo esta enfermedad siendo hombre, son casos inusuales, no encuentro mucha información en internet y cada médico que tengo me dice algo distinto, me gustaría saber un poco más sobre ello
como es?
Muchas felicidades por el vídeo, Sandra!!!
Lo primero a decirte es que el anuncio del metro tiene en su origen ser el anuncio de la "Marató" de TV3, que se hizo hace muchos años para recaudar fondos para la enfermedad. Un acierto que lo dejaran.
Lo segundo es que te agradezco personalmente y de corazón que hayas elegido esta enfermedad para darle divulgación. Soy afectado de Fibrosis Quística, tengo 36 años, aunque mi afectación es "solo" pulmonar. Siempre digo que, dentro de la mala suerte de tener esta enfermedad, tengo la "suerte" de tener solamente unas consecuencias. Mido 1,86, es decir, no cumplo varias características de la enfermedad. De por sí no tomo ninguna medicación, puedo hacer vida normal, y en momentos de agudización si que tengo que tomar antibióticos, nebulizadores y demás. He tenido que estar ingresado alguna vez, ya sea por medicación o por otras crisis, pero soy consciente que nada comparable cuando la enfermedad es más agresiva.
Si algún afectado me está leyendo (pulmonar), lo único que puedo decir es que, en base a mi experiencia, la MEJOR medicación, la MEJOR fisioterapia y el MEJOR tratamiento es hacer deporte. Siempre dentro de las capacidades y posibilidades de cada uno, pero si se tiene la opción, no lo dejéis pasar. Elegid cualquier deporte, el que más os guste, en mi caso soy un loco del básquet, aunque me gustan muchos más. Creo que es la mejor opción porque, por ejemplo, haciendo ejercicios de fisioterapia, nunca vas a dar el 200% de ti, porque la actividad en sí es la que es. En cambio, si estás haciendo actividad física potente que encima te gusta, lo darás todo, y esto a nivel respiratorio tengo comprobado que es la mejor terapia, a parte de todos los otros beneficios a nivel de salud mental, cardiovascular, muscular, etc etc... En ningún momento es un desprecio a la fisioterapia, sino una alabanza a los beneficios que trae el deporte a esta enfermedad en concreto.
Nada más, un saludo a todos y gracias de nuevo Sandra!!
Como siempre, un vídeo muy bien hecho, educativo, interesante y muy bien explicado. Conocía esta enfermedad porque, a parte de que soy enfermera, hace 9 años me diagnosticaron otra enfermedad pulmonar genética bastante rara (una hipertensión pulmonar debido a una enfermedad veno-oclusiva pulmonar) y los neumólogos que me seguían por mi enfermedad también seguían a los pacientes con fibrosis quística. Mi enfermedad tampoco tenía cura y, hace 3 años (con 33 años), me tuvieron que hacer un transplante bi-pulmonar. Ahora, gracias al transplante, puedo trabajar y tener una buena calidad de vida a pesar del tratamiento anti-rechazo (lo que me provoca una immunosupresión entre otras cosas).
Gracias de nuevo por tus vídeos 😘
Muchas gracias por hacer visible esta olvidada enfermedad, estupendo vídeo. Los nuevos tratamientos realmente han cambiado nuestra vida y la han mejorado notablemente, a mí de momento me ha alejado el transplante. En España el kaftrio tardó en llegar pero aún no lo ha hecho para menores de 12 años y debemos de luchar por ellos.
Un gran trabajo.
Ya se venden? es que acabo de leer un comentario de un chico con fibrosis quistica que dijo que hace 4 año estuvo en los exámenes clínicos con ese medicamento :)
Esta info queda vieja, ya se autoriza para mayores de 6 (25/4/2023), y estamos esperando que nuestro hijo de 5 los cumpla, en julio, para comenzar con Kaftrio. Saludos.
Tengo 38 años y me diagnosticaron FQ hace un par nomás, la verdad que hoy comprendo un montón de complicaciones que tuve que atravesar desde chico, y de grande (vos lo explicaste muy bien), lamentablemente todo se nos hace más difícil, hasta de explicar lo que tenemos, hoy estoy bajo tratamiento, mejorando día a día y tengo una hija de 8 meses, te agradezco de corazón el video, de ahora en más lo voy a compartir para explicar la enfermedad!!! MUCHAS GRACIAS ❤️
He oído que la gente con FQ (más en los hombres) son infértiles, disculpa la pregunta pero es tu hija biológica o adoptada, me dio curiosidad por saber ya que tengo un amigo que tiene FQ y no está muy seguro si es fértil o no
Mi hermano fue diagnosticado FQ con 34 años, desgraciadamente en un país q ya no le dan el tratamiento que debe ingerir diariamente, pq no hay, pero con la gracia y Fe de Dios el sigue adelante 🙏 y afortunadamente también tiene un hijo de cinco años ❤
Habia escuchado esta enfermedad pero no sabia que tanto podia afectar... Muchas gracias por compartir tus conocimientos con nosotros... Que Dios te bendiga
Conozco esta enfermedad por una amiga y siempre nos pedía q no la buscáramos en google porq exageraba muxhas cosas. Pero este vídeo lo deja super claro. Muchas gracias!!!
Paso a dejar comentario porque te mereces mil veces más visibilidad de la que tienes. Eres tremenda.
No sabía el detalle de lo que era esta enfermedad. Debidamente aprendido. ¡Gracias!
Abrazos desde Puerto Rico amigos! Me encantan éste canal 💓!. ☺️✌️❤️🙏🕊️🪶🌎🇵🇷😘
Muchas gracias la Hiperactina, la verdad yo había escuchado sobre la fibrosis pero pensaba que era algo más como a nivel sistema reproductor. Hablando de eso ¿Podrías hacer un vídeo sobre el Síndrome de Ovario Poliquístico? Me lo acaban de diagnosticar y pues he investigado. Pero casi no hay información
Tengo la suerte de tener una amiga que, por desgracia, padece FQ. Cada vídeo que se hace hablando de esta enfermedad y cada pequeño paso que la dé a conocer nos acerca como sociedad a la idea de que una cura y nuevos métodos de tratamiento son imperativos. Sin eso es imposible que se consiga financiación, por desgracia, así que mil gracias. A parte de todo eso, me puto flipa el video.
Cómo enfermero, me encantan éstos vídeos porque aprendo más de lo que lo hice en la carrera o durante la jornada laboral♥
Ya extrañaba la hiperactina como ámo éste canal 😭😭😭😭😭😭😭
Eres grande Sandra!! Que buenos tus videos!!la hija de una amiga tiene fibrosis quística, somos de México, y el único lugar donde se le ha podido tratar bien, a un costo elevadisimo, ha sido en Italia. Lo último que supe es que le habían trasplantado pulmones pero con la mala suerte que a los meses desarrollaron cancer que si bien parece que se curó, ha sido un via crucis para esta chica y su familia. Ahora me queda mas claro, después de ver este video, por todo lo que ha pasado.
Mi sobrino murió a consecuencia de la enfermedad hace 5 años, cuando él tenía 26. Pocas personas en éste mundo han tenido tanto amor a la vida como él. Lo extraño cada día, pero ojalá pronto se encuentre una cura definitiva para este mal, que corta las vidas de sus pacientes en la plena juventud.😢😢
Amo ver tus videos ya que tengo pensado estudiar medicina y me queda solo un año y unos meses para poder comenzar la carrera.
Esta enfermedad la había escuchado pero tampoco sabía exactamente de que trataba y ahora que la explicas me queda super claro y espero que pronto existan más cambios accesibles para todas las personas que padecen de ella.
Hola, sé de esta enfermedad porque me enamoré de una chica que conocí mientras viajé por Colombia. Su nombre era Natalia. Lastimosamente ella vivió hasta sus 20 años y la Entidad Promotora de Salud (EPS) negó su trasplante de pulmón y si muerte ha sido de las cosas que más me ha dolido en esta vida. Quería saber que opinas acerca de tratamientos con antagonistas colinérgicos para la reducción de la mucosa.
Hola Sandra! Gracias por el video, estuvo excelente.
La enfermedad la conocía porque a mi papá le habían diagnosticado fibrosis pulmonar, derivada de una poliomiositis. Buscando información encontré el tema del video y leí sobre ella también. Si algún día puedes hacer un video de la polimiositis, sería genial. Por lo que leí no es una enfermedad tan común.
Gracias por tus videos bella💜💜
Te extrañaba 🥺❤️
He escuchado este nombre muchas veces, pero en verdad no tenia claro de qué se trataba. Pues ahora sí. Gracias!!!
Excelente video, lo había sugerido hace un buen tiempo y me alegra que hoy lo hayas podido subir 😊. Yo soy paciente de Fibrosis Quística, actualmente tengo 25 años y a la espera de comenzar el tratamiento con los moduladores CFTR, en mi caso el Trikafta que ha dado muy buenos resultados en pacientes con la mutación dF508.
Gracias por el vídeo, estuvo genial y muy bien explicado, saludos.
Yo tengo 48 y te puedo asegurar que te cambiará la vida, estoy con kaftrio y he vuelto a subir escaleras, prácticamente no toso ni expectoro. Que llegue pronto 👍
@@juanantoniocabello5654 Que bien Juan, me alegra mucho escuchar eso. Espero poder comenzar cuánto antes el tratamiento, estoy muy emocionado.
¿De qué países son ustedes ??
España
@@jonathanalejandroforerorod8601 Yo soy de Colombia
No comenté hace rato que lo ví, pero sinceramente es un gran vídeo, un gran canal de interés científico que considero uno de los más importantes a nivel hispanohablante
¡Grande La Hiperactina!
Gracias por volver. Necesitamos divulgadoras com tú. 💞🙏
por fin ya extrañaba tus videos hiperactina ,buen video
la verdad es que ver que la biomedicina es algo tan apasionante impresiona, gracias!
LO has explicado genial , yo tengo un niño con fibrosis y lo has hecho completamente claro, te felicido
Hola!
Tus vídeos son increíbles, gracias!
Eres una de las mejores exponente de la biomedicina!
Grande Sandra, ojalá esta plataforma tuviera más contenido enriquecedor como el tuyo.
Amo cuando me llega la notificación de este canal 💕
Excelente tema, gracias al vídeo pude entender mejor esta enfermedad. 💯 Por favor, sí puedes hablar de una enfermedad metabólica llamada Gota, también conocida como "La Enfermedad de los Reyes", sería buenísimo.
Saludos desde San Fernando de Apure, Venezuela. 🇻🇪
Me encantan tus vídeos, la forma en que divulgas la información, padezco de Fibrosis pulmonar quística y no había un encontrado un vídeo tan completo. Espero que siga creciendo tu canal.
Gracias hiperactina, por un nuevo video más... ❤️
Excelente video, muy bueno! Podrías hacer un video con respecto a la epilepsia? Yo tengo epilepsia del lóbulo temporal y experimento sintomas muy raros, además de padecer crisis parciales de manera constante y generalizadas cada un cierto lapso. Además la epilepsia es una enfermedad muy común, padeciendola una gran cantidad de personas.
Saludos!
Subes vídeos cada mucho tiempo, pero merece la pena totalmente 😍
Me encantan tus videos aprendo un monton. Saludos desde Chile
Por fin volviste :D
Se te echa de menos, saludos Sandra😃💙
Un vídeo del sistema endocrino porfi !!💗💗💗💗 Amo tus videos 💗💗🤪🤪🤪
Muchas gracias por este video, tengo fibrosis quistica y no lo has podido describir mejor, gracias por dar visibilidad a esta enfermedad, saludos
¡Qué maravilla de vídeo! Gracias por ilustrarnos de nuevo, Sandra :)
Ya extraña tus videos, nunca me canso de verlos. Eres Increíble ❤️
Esperaba con ansias un video nuevo de ella ya que llevaba mucho tiempo sin subir nada pero ver que subió algo me lleno de alegría el dia✨️
😃🙏Hiperactina, mil gracias por lo didáctica que has sido para explicar esta enfermedad, super entendible, muy sencilla la explicación para asimilarla. Ayuda un montón las imágenes que has buscado para ilustrarnos el proceso de la enfermedad. De verdad, te agradezco mucho, porque necesitaba conocer mejor de que trata la FQ, ya que no quiero pecar de imprudente, o poco empática con una amiga que he hecho reciente, y su hija padece la enfermedad, además que en este momento se encuentra hospitalizada. Quiero apoyarla, sin crear malestar haciendo preguntas que en este momento no son apropiadas, ni adecuadas. Esto me da luces, increíblemente. Una vez mas, mil gracias!!!
Hola, de esta enfermedad solo conocía el nombre, así que te agradezco mucho que me hayas facilitado conocer esta enfermedad, solo podemos empatizar con las personas y circunstancias que conocemos, quizás dar a conocer estas situaciones, la higiene y la salud deberían estar en el temario de la educación básica y no como convertirse en elemento de la cadena productiva. Un saludo
Gracias, Sandra, por darnos a conocer con más detalle esta enfermedad tan terrible. Muy buen video... Un abrazo 🤗
Pedaaazo de video, muy interesante y educativo. Conozco un puñado de enfermedades más o menos raras porque estoy rodeado de médicos pero precisamente de esta no conocía casi nada! Vaya máquina eres, siempre delivereas
Me sorprende lo mucho que me gustan tus vídeos. ¡Eres increíble!
Ya extrañaba tu contenido, gracias por compartir este tipo de información a todos nosotros sinceramente creo que tus vídeos valen oro.
Me encantan los temas que tratas, tu forma de hablar y los enfasis que pones en los videos, no me pierdo ningun video tuyo, me encantas
Como siempre, un gran vídeo. Sin duda mi canal favorito de RUclips
Yo tenía un conocido con fibrosis quística y con los años dejé de saber de él....... 💔
Exelente video como siempre. Un útil aporté que nos mantiene informados. Un fuerte abrazo y gracias Hiperactina.
Estupendo video como siempre Sandra!!! Gracias por explicarnos todas estas cosas ^-^
Magnífico trabajo chiqueta,gracias por los datos.
Son una maravilla los vídeos de esta chica. Súper claros y concisos. 🙌🏻🙌🏻❤️
Eres una crack! No puedes explicarlo mejor y hacerlo super ameno , entretenido y lo más importante para que podamos entenderlo a la perfección. Gracias por tu trabajo y tu tiempo.
Me ha gustado mucho la explicación que has dado, soy Medico y conocía la enfermedad. Pero además de esto tengo un nieto afectado por fibrosis quística, con lo cual he tenido que actualizarme y me ha gustado mucho que tú expliques con esa claridad a la gente en qué consiste la enfermedad. Ojalá todos los afectados. Tengan pronto el acceso al tratamiento de los moduladores. Gracias por el trabajo que haces
Buenísimo como siempre. Muchas gracias.
Maravillosa como siempre! Genial estos videos. Mil gracias!!
Amo tus vídeos ♥️ por favor nunca dejes de hacer contenido.
Muchísimas gracias por este video. No hace mucho escuché sobre está enfermedad por un una chica acá en Argentina que estaba en una competencia nacional de Tango. Un Gran ejemplo de que todo se puede ❤️
Que gusto volver a verte por acá con otro grandísimo trabajo en investigación y video. Suena terrible éste padecimiento
Muy buen video!
Lleno de calidad.
Me encanta los bloopers al final.
¡Cómo extrañaba tus vídeos! ¡Los extrañé!
Que gusto volverte a ver.
Conocía de la enfermedad por una peli, después que la termine de ver averigüe mucho y leí sobre esta.
Muchas gracias por el video. No conocía esta enfermedad más que de nombre. ¡Saludos desde Argentina y me alegro de que hayas llegado al millón de suscriptores!
me gusta como pones la infomacion no dejes de hacer vidos son los mejores neta me ayudan mucho
Este canal es lo mejor en informacion sobre salud y enfermedades.
Lo que aprendemos contigo es una pasada... Mil gracias!!!
Amiga, tu contenido es calidad. Gracias
Muy bueno. Ya se te echaba de menos
Hiperactina, tus videos son siempre muy buenos. Gracias por transmitirnos tus conocimientos.
Mi vídeo favorito del canal sin lugar a dudas 😍
grando, un gusto tenerte de vuelta
Tendría que haber 50 clones de Hiperactinas, todas ahí trabajando y editando vídeos para tener joyitas como está a diario; la labor de divulgación que haces es maravillosa (y lo divertidas que serían las tomas falsas lo íbamos a flipar).
Excelentísimo vídeo, muchas gracias y éxitos para usted!!!
Que genial como lo explica todo tan fácil. Me encanta mucho este canal por la forma en la que da a conocer los temas
Muchas Gracias por el Buen Video, Excelente Informe y Muy Completo.!!!!!!!!!!!!!!
Sinceramente tenía muy poca idea, así que muchísimas gracias por tus videos. Un fuerte abrazo!!
Gran explicación!! Hasta que alguien me lo explica súper claro!!
Muy bueno el video, informativo y educativo, sigue así y porfavor desde el rincón más egoísta de mi corazón te ruego un próximo video pronto.
La había escuchado pero totalmente desconocida! Gracias por otro genial video
No tenía ni idea; felicidades por tu trabajo ❤️👍
WOW, increíble hiperactina! Escuché la enfermedad en varias películas pero nunca había buscado entenderla, muchas gracias por darme más conocimientos 😊. Sos la mejor sigue adelante 👏
Acabo de descubrir tu canal y me gusta mucho la manera en que le das sentido al cuerpo sin tecnicismos. Felicidades muy buen canal❤
Excelente video, gran material para mis clases. Muchas gracias
Te hechava de menos, buen video
Precisamente ayer revise el canal de La Hiperactina, me alegra volver a verlo con un tema desconocido eh interesante para mi ❤️
Gracias por tu interesante e importante divulgación.
Tus videos son lo máximo, por favor nunca pares ✨🤗
Por fin videoooo!!
Holi
Gracias por volver, buen video ♥️
Siempre los traes estupendisimos vídeos. Gracias
Esta enfermedad me llamó la atención desde que vi la película a dos metros de ti, y comencé a investigar, pero realmente no terminaba de entender cómo era todo, gracias por la explicación, me ha servido mucho. 💕