世界に200人しかいない難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと育児に励む母親、保育園にも入れず、ネットに情報もない中での闘病生活に感動
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- Опубликовано: 6 фев 2025
- 難病『クリーフストラ症候群』の赤ちゃんと母親に会いに行く
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junya1gou
ISSEI funny video
BGM使用サイト:BGMer
#コレコレ
アメリカですが IDefineというクリーフストラ症候群の方達を支援している団体があります。日本での活動の参考になればと思いメッセージしました。
本当に素敵なお母さんですね。これからもっと日本で認知され同じ症候群を抱える子供達が生きやすい環境になるといいですね。
3人の子どもを育てている母親です。
末っ子がベックウィズウィーデマン症候群
という 難病を抱えています。
動画をたまたま拝見して、前向きな
お母様の姿勢に 感動しました。
私の娘の病気も、対症療法のみで
症例も少なく、ネットをみても
難しい文字が沢山ならんでいて、
最初病気を疑い、検索間になっていた時期は
不安で夜も眠れなかったです。
動画に出演されている
お母様のように、前向きに
娘と、上の子どもたちと、家族で
病気に向き合っていきながら
生きていきたいと改めて思いました。
この動画に出会えてよかったです。
どうか、病名が世間に広がり、
必要なときに、国からの支援が
受けられるようになりますように。
応援しています。一緒に頑張りましょう。
1:56～最初からジャッシュに懐いてる
4:20～やっぱりジャッシュに懐いてる
15:57～確実にジャッシュに懐いてる
17:05～もう仲良しな赤ちゃんとジャッシュ（ここからずっと一緒に遊んでる）
私も別の先天性疾患を持つものです。
親から「○○ばかり、辛い思いさせてごめんね」「かわれるものなら、代わってあげたい」何度も言われました。
そう言いながら泣き、苦しむ親を見るのが辛かったです。
ふと、心に陰りが出てしまう時もあるかもしれないですが、全てを乗り越えていかなければならないのは当事者なので、おっしゃっていたお気持ちのまま、これからも一緒に乗り越えていってあげてほしいです。
応援しております。
知名度ってこういう事に使うんだなぁって思った
お母さんほんとに明るくて前向きで行動力があってとても素敵で人間が出来た方だ……
ごめんねって謝らない産まれて来てよかったって思って欲しいって所でうるっとした……完治は難しいかもしれないけど良くなってすくすく育って欲しい。いい支援を受けられるようになって欲しいです。
@@DID_spes
その人生潰すようなことしたのは告発された本人ねｗｗ最初から真っ当に生きてれば告発なんてこともされないし、他人に人生潰されるようなこともない。
自分語りになってしまいますが、これも何かの縁だと思い、コメントさせていただきます🙇🏻♀️
私も左足が先天性内反足で生まれ、手術や装具を付けて治療していました。
物心ついた頃に病院の領収書を見てしまって、片足分でしたが、装具を作るのにかなりお金がかかっていたことを覚えています。赤ちゃんの頃は成長に合わせて装具を作り直す機会が多かったので、親には金銭面で苦労をかけてしまったと思います。でも、そのおかげでまっすぐ歩けるようになり、とても感謝しています。
私の場合は左足だけ内反足の状態だったので、治療の影響や後遺症から左右で足の太さが全く違い、正直足を出すのに抵抗があるし、歳を重ねるほど人の目が気になります。
自分と同じような人を見たことがなく、寂しく感じることもありますが、私のコメントを見てそういう人もいるんだ、と知ってもらえたら幸いです。
1人育てるだけでも毎日疲れてしんどいのに、3人育ててしかも難病を背負ってて、でも前向きで明るい素敵なお母さん。尊敬します。こうやって誰かに助けを求められるところも素晴らしいです。
@2万プレゼントabo それは本当ですか
この子はこのお母さんのもとに産まれてきて本当に幸せだと思う。
10年後、20年後もこの家族が笑顔で過ごせる様な世の中になって欲しい
@2万プレゼントaboこの通報は何に当てはまる？
@@Utasong2商業目的のコンテンツやスパム
それを決めるのはこのお子さん。
子供は親を選んで産まれてきてるから、幸せなのはお父さん、お母さんだと思います。
このお母さん本当にすごいと思う。
ましてや難病なんて例が少なければ不安になるのに、発信して伝えてくれてありがとう。
発達障害支援の仕事してるからこそ、ママさんが疲れてしまうケースは沢山あるから、無理せず国から受けれるものは受け取ってほしい…幸あれ…！
@2万プレゼントabo コピペじゃなくてもうちょい頑張って誘導できるコメント無かったんか？やり直し、帰れ。
@@ayaya2483 どっちも変わんないよ
がいって付けてんだから
@@ayaya2483
漢字で合っています。
ひらがなにする場合は"障がい者"など、人に対して使う時がほとんどですね。
@@ていり
視覚ですと、がい、はどうしても害に変換されるのをご容赦ください。
@@ayaya2483 人に対しては「発達障がい」が多く、主に害という言葉が害ではないだろということで使ってないですが、仕事や文面だと未だに害と表記することはまだあります。
お気持ちはわかるので心がけていきますね。
お母さんがここまでポジティブな考え方になるまでに毎日私たちでは計り知れない努力をして来たのかと思うと本当に尊敬します。
お恥ずかしながら初めて耳にした病名でしたが、この動画を通して知れました。
お母さんお子さん兄弟、家族皆さんが日々笑顔で暮らせるよう少しでも国からの支援が広がればと思います。
陰ながら応援しています。
ありがとうございます！
本当に少しですみませんが、何かの足しになれば…
コレコレはこの場だけで話が終わるのではなく、ちゃんと裏で支援して有言実行してるのがすごい。
それを言わないのもいい所なんだよなあ
自分が難病だったらと考えたら、お母さんがポジティブだと絶対安心するよね
いい家族だなぁ
うちの子は5000人に1人と言われている鎖肛という病気と膀胱機能障害があり導尿をしています。
同じ母として子どもに対し「ごめんね」という気持ちで育てないっていうことにとても共感しました。私は「一緒に頑張ろうね。なんとかなる！」という気持ちで子育てしています。特定疾患にならないのは辛いですね。はやく国に認めてもらえるれるよう私も願います。調べてもなかなか情報の無い病気ということ、同じ病気の方やママさんとの繋がりが無いことはとても不安だと思います。この動画やHPをきっかけに繋がりが増えていくと良いですね。やっぱり当事者同士の情報交換とか悩みとか話せるのって大事なことだと私自身感じているので…
陰ながら応援しています💪✨🫶
大きくなった時に「僕が産まれてきてごめんね」じゃなくて「産んでくれてありがとう」って思ってもらえるように…って言葉で胸がぎゅーってなりました…苦しいこと以上にたくさんの幸せが訪れますように🙏🩵
このお母様はとても素晴らしい方ですね。私は所謂、五体満足と言われる様な状態で生まれましたが私の親は私が子供の頃、散々ネガティブな言葉を浴びせて来ました。
子供の幸不幸はどんな状態で生まれたかではないと思います。お母様の意識の問題で決まると思います。私もこんなお母様の元に生まれたかったと感じました。これからもポジティブに、親子の幸せを追求していっていただきたいです。
うちの息子も病気を持って生まれてきました。同じく完治しない病なので5歳になった今も対処療法を続けています。
こちらの息子さんと同じ内反足も患っているので同じ装具もつけていました。
子供医療費など有難い制度もありますが、まだまだ理解や制度が足りないと感じています。
それでもこれだけ前向きに、自分のため、お子さんのためにと、自ら行動を起こしてるお母様は大変素晴らしいと思います。
障害があるない関わらず、全ての子供達が自由に幸せに暮らせる未来を私達大人が作っていけたらいいなと思います。
初めまして。私の場合は染色体異常ですが私の子どもも同じ感じですごく共感して泣いてしまいました。世界に70例ほどしかない染色体異常で調べても出てこなくて不安な日々を送っています。指定難病などにも登録は程遠いです。私もポジティブに頑張ろあと努力していますが、どうしても考え込んでしまいます。こちらのお母さんのポジティブに本当に救われました。落ち込んだらこの動画を見ようと思います。お母さんもコレコレさんも応援しています。
素敵なお母さんで尊敬しかない
この病気がたくさんの人に知られますように
コレコレさんは本当の優しさを知ってると改めて感じました。
私は大学病院で小児科で働いてます。しかし初めての症例を見させてもらいました。難病指定は数年に一度改定、見直しがあります。多分成長につれ器具も新しくしたりしなければいけないと思います。その際は高額医療費を申し込んでくださいね。ネブライザーや酸素濃度計は貸し出ししてませんか?私の病院はしてますよ。難病指定じゃなくても。あと痰が詰まる可能性も多々あるのでママさんは病院で研修を受けて下さいね。この動画を私の勤務先に見せ勉強させてもらいます。虐待が多い中ママさんの様な方がいてお子様は幸せです❤ママさんの体調も気をつけて下さい🍀
「お母さん」ってやっぱり偉大だな……尊敬
この子が幸せに笑顔で過ごせますように
お母様の病気に対する向き合い方とかお子さんへの気持ちがすごく素敵
😊😊
😊😊
😊😊
😊
はじめしゃちょー2号、赤ちゃんにひたすら構ってあげてて優しいなぁ
母親なら普通だろ。って思う人いると思うけど
絶対違うから。いくら自分の子供で愛があったとしても、辞めたいし、辛いし
介護や特殊な育児が大変なのは変わらないし、しんどさも変わらないから！
このお母さんが強くて、前向きで、凄いんだよ。
お母さんも人間ですから、辛かったら辛いって言っていいんですからね。逃げ道とか寄り添える場所も確保してくださいね。
自分は子供産めない身体だから、こうやって子供を産んで育ててるだけで尊敬。
その上でハンデもあるのに前向きなお母さんに勇気を貰いました。私にできることはないかもしれないけど、この子の幸せを祈ります。
はじめ2号とお子さんが遊んでるの見て胸がきゅーってなった
このご家族が幸せであってほしい
はじめしゃちょー2号が子供と遊んでるのめっちゃいい
このお母さんに産まれて来た子供は幸せだな。
うちも難病を抱えてる１歳の子がいるのでこういった動画本当に本当に嬉しいです。
中には、同じ難病でも一見普通の子に見えたり、子供用の車椅子なのにベビーカーだと思われてしまって辛い思いをしたり、どうしても知らないからこそ起こってしまうトラブルとかがあるのでこうやって発信してくれるのは本当に嬉しい。
障害児でも何者にでもなれるのに、病気だから、障害があるからって自治体や国から可能性を狭められてるのが現状だなって思ってるので、病気があっても障害があってもそれが個性で腫れ物ではないって世の中になると良いなぁ。
お母さん、発信力が凄い方だ…。
症状とか、ご自身の考えとか、すごく分かりやすくて話がすんなり入ってきた。
コレコレさんの知名度と合わせると本当に世の中変えられるんじゃないかな。
またたまに経過知りたい！
私たちのお茶爆やスパチャやプレミヤム会員のお金で、こういった活動に使ってくれるのはいいよね。若い年齢のリスナーが多い中、こういう人の為に動ける人が増えるといいな。
私の１人目の息子が先天的内反足で生まれました。
出産するまではわからず、生まれた時に看護婦さんと院長から伝えられました。退院するまで今みたいにスマホもなく情報がなかったので、歩けない子を産んだと２３歳の私は入院中はずっと泣いてばかりでした。
育児も新生児からギプスで不愉快だから泣いてばかりで大変でした😢
装具が懐かしくて、装具つけたままの寝返りも懐かしくて、。
そんな息子も１９歳の大学生で数学の先生を目指してます、。
内反足と関係があるかわからないけど、リンパの病気にもかかってたりでしたが、今は通院も終わり、優しい人間に育っています…
動画のお母さんのように、前向きに考えるまでに葛藤や苦悩はたくさんあったと思います。すごくわかります。
ほんとに、大変と言ったら軽いかも知らないですが、応援してます！
違う国だと治療(手術や装具)がなく、治らず歩けていない子を見たことがあります。
日本で良かったと少し思ってましたが、まだまだ支援や情報、足りない現実を考えさせられました。
長くなりましたが、ほんとに、応援してます！
来る前に好きなキャラクター把握してプレゼント準備して、歌まで覚えてやってくるコレコレさんたち尊い…😭
コレコレさんの…
そういうところ💖
尊敬しかない🙇
重度障害者のグループホームでお手伝いを2年前からしている主婦です。自分の子どもは男女1人ずつ、共に成人しています。世の中には色々な障害があります。携わらなければ全く分からない障害者家族の心境や苦労そしてスタッフさん方の素晴らしいさや努力、知識に感銘をうけました。病名また、どんな病気なのかを知ってもらう事は何より大事なことだと思います。障害者家族を同情するだけでなく、せめてそのご家族を目の当たりにした時だけでも優しい眼差しを向けてほしいとおもいます。お母さん！応援したます。勇気を持って発信してくださったこと、素晴らしいです。
凄いお母さんですね。
頑張って下さい🍀
コレたんありがとう。
小さい子がいる親しか分からないであろう
パウパトの歌一生懸命練習してくれた気遣いで泣いてしましました。。
病気が沢山の人に知られますうに
この子はこの素敵な母親を選んだんだよ
素敵なご家庭になれます様に
パウパト知らないのに歌覚えてきてほっこり
お母さん上のお子さんいて大変なのに、病気を理解して前向きに頑張ってるのすごい。ここまで来るのに他人の自分達じゃわからないような辛く苦しい気持ちになっただろうに…
お母さんたちが笑顔になれる瞬間が少しでも多くなりますように。
難病で生まれてきたのに感謝してるってなかなか言えないと思います。本当にお母さん尊敬します。たくさんの方にこの病気がしられますように
パウパト知らないとか言いながら、曲を覚えて歌ってくれるところに凄く優しさを感じました
クリーフストラ症候群っていうのは初めて聞いた。絶対みなさんに知られてほしい。
うちの子は少し違いますが先天性内反足の13歳です。
生後3日で内反足の子は難聴があったり、発達障害、自閉症などの症状がおまけでついてくることがあるって言われた時泣いたな…
難聴はなかったけど、軽度～中程度の発達障害はあったからやっぱりそうなんやってなってまた泣いて…
小さい頃の大変だったこと思い出した。
応援してます。みなさんの未来が明るくあれ！！！
赤ちゃん抱っこしてるコレコレ、ニコニコしてて、見てるこっちもほっこりする😊
私は、コレコレさんみたいに直接会って何かしてあげることは出来ないけど、この赤ちゃんが、幸せな人生を送れるように心から願っています。
動画見て私は 安心致しました。私は3人の子供のシングルマザーです。3人目が アスペルガー症候群です。
聞いた時は 唖然としましたが この子は 逆に天才なんだ！と思い その1つを延ばすように 頑張っております☺️ まだ 余り症例がない病なので これから お母さんの笑顔で 突き進んで下さい！私な このような動画が もっともっと 制作され アップされる事を祈ります✨私も笑顔ですよ お母さん☺️🍀
難病でも産まれてきてくれたことに感謝できるお母さん素敵
頑張ってください！！
親のエゴで産んだんだから当たり前
私の娘も生後半年程で原因不明の湿疹、体重減少で入院しました。
ずっと病名が付かず色んな方法を試して、遺伝子検査をしてやっと1歳位で病名がわかりました。
お母様のお気持ち痛いほどわかって胸がギュッとなりました。
凄いのは凄くプラス思考なこと。
お子さんとっても幸せだろうなと思いました。
私も見習わないとなと思い元気をもらいました！
もっと医療が発達して、難病の子供たちの明るい未来を一緒に乗り越えていきたいです！
ここに出る勇気がまず凄い…。なんて凄いお母さんなんだ…。この子を産むという決断も、めげる事なく子育てしてる事も…。オマケに兄弟児とか…。すべてが凄い…。見習わなきゃな…。ひたむきさに泣いた。頑張れる力を有難うございます。
お母様のお子さんに対する考え方が素晴らしいです。
国の支援がこういう方たちに降りる事を切に願います。
初めて聞いた病名だった。そしてそんなに症例が少な過ぎる事にも衝撃を受けた。お母さんの言う通り、きっと世界中でこの病気に罹ってる人はもっといるのかもしれない。難病指定への道は長くなるかもしれないけど、コレコレさんが発信してくれてもっと支援の輪が広がり、少しでも研究が進んで治療法が増えるといいな。お母さん、カッコいいよ。母親ってこうあるべき。尊敬しかない！
どうか支援の輪が広がり国にも理解してもらえますように。
私の息子も数少ない指定難病です。特例が少ない。ない。手探りで毎日子育てしています。コレコレさんがこうして取り上げてくれたことが難病をもつ家族、その本人の生きやすい世界になる第一歩だと思います。
同じような
難病の子を持つ親として
このお母様の考え方、とても
勇気づけられました。
とても有益な動画に感謝です。
お母さん話も分かりやすいし、言葉選びも素敵で尊敬する。たくさんの人に知ってもらえる良いですね。
ありがとうございます！
このお母さんは応援したくなる。。
うちの娘、10才で今年シンギャップワン症候群と診断されました。難病指定なく似た状況です。世界で調べる限り1000人位です。家族会、facebook、ライングループがありたまにzoomでお話しています。
娘の場合、発達障害の診断を受けた一歳頃から、特別児童扶養手当をもらい、三歳から療育手帳をもらいました。今年身体障害者手帳も申請する予定です。お互い頑張りましょう😊支援学校の場所とか今から見ておくといいかもですね。いい保育施設に出会えますように😊
私の息子も、今年一歳の同い年で、先天性内反足です！今のところ他の合併症はありませんが、産まれてすぐ診断された時は絶望でした。「出産おめでとうございます」と言われる事がとても辛かったのを覚えています。今となってはポジティブに治療出来ていますが、当時は辛くて涙が溢れ出て顔もパンパンになっていました。きっとこのお母さんもポジティブになれるまでたくさん泣いて、たくさん調べて、寝れない日々を過ごしたんだろうな、と思います。子どもの可能性は無限大です。信じましょう！！
3人の子供を育てる母です。
「ママ大好き」「ママありがとう」「ママ産んでくれてありがとう」は最高の言葉ですよね！大変なこと、苦しいことたくさんあると思います。しかしママのその素敵な気持ちを伝え続けると必ず子どもには伝わります！！❤可愛い末っ子さんですね😍いつかどこかで会える機会がありましたら、うちの子と是非お友達になってね🤭！
ほんとに、コレたんの支援で沢山の人が障がいについて理解が出来る世の中になりますように。。
医療関係の学校に通っているものです。
おそらく整形外科分野だと思いますがやはり珍しい事もあり記載もされていないです。
こういう表現が適切なのかは分かりませんが貴重な勉強となりました。やはり学校では教えてくれない、学ばない事を教えてくださるのはかなり医療人としても勉強になります。
これからもっと元気に育ってくれること祈っております。
この子が生きていきやすい社会になってほしいです
無理
@@user-kodokujanaigenta君、人として終わってるよ...
@@user-kodokujanaigentaなんだお前
@@user-kodokujanaigentaあなたがいる限り無理でしょうね😊
この子が病気を持って生まれてきたことに意味がある、って言う考え方とても素敵です
もちろん健康が一番なんだけど、この子がこの特徴を持ってこの世に生を受けたことはこの将来を世に広めるためだったり、未来の同じ病気を持った子供のためだったりするんだろうね
子育ては簡単なことじゃないし、大変だけど、この子がこのお母さんの元に来たのはこんなに優しくて逞しくてかっこいいお母さんだったからだね✨
この動画を通してクリーフストラ症候群がみんなに広まって
ご家族が支援を受けれる環境になれたらいいですね
私も子供二人が先天性の病気持ちです。
この動画をきっかけにこの子の病気が認知されて薬や治療法が見つかることを願っています。
私の子供も珍しい病気で、
上の子は一生薬を飲み続けなければいけない。
下の子は食事が口から取れない
薬の量も多いので本人が元気でも入院生活でないと生きられません。
それでも日本では障害認定にはならず
手当や支援が十分に感じられていません。
大人になる姿を見られるか……
そんな不安と戦いながら生活しています。
お母さんの「かっこいい生き方してやろう」にグッときた
格好いい生き方をしてやろう。って決心して言葉にしてるお母さん、自分で思っていらっしゃる何倍も格好いいです。
あなた方ご家族と、ご家族の大切な人たちの幸せを祈ってます。
今のお母さんの考えに至るまでものすごく葛藤したと思うし今も悩んだり辛くなる事が絶対あると思うけど
それでも気丈に振る舞っているのが印象的だった。
このご家族が一生幸せでいられますように。
このお母さん本当にすごい
大変なはずなのにすごいポジティブで。
この病気が広まって支援とか受けられるようになるといいなー
母親って本当に偉大、、、、考え方やメンタルの保ち方が素晴らしい
今11ヶ月の次男も首座りが完全ではなくて寝返りお座りもまだです。
ソトス症候群の疑いもあるので
遺伝子検査をこれからします。内心怖くてドキドキです。
前向きな考えが素敵なお母さんでこちらも励みになりました。
私も今の現状受け入れつつ楽しく子育てしていきたいです。
お母さん、とても素敵です。自分だったらこんなにポジティブでいられるかな？と改めて考えさせられました。
そして渡部さんがあやし方上手くてパパ感溢れてて微笑ましかったです🥰
お母さんが後ろ向きにならずにポジティブに考え、子育てしてる姿が素晴らしいです。親の不安な表情は子供に伝染しちゃうから。すごく、すごく大変だと思うけどかわいいベビちゃんと笑顔で過ごして欲しいです
コレたんが赤ちゃんを見つめる姿が優しい💖👶⤴️
私の娘も同じ病気ではないですが、先天性の疾患で成人するまでに４回手術しました
娘の疾患も知らない人が多く「どうしたの？」「なんでこうなったの？」という何気ない他人の言葉にものすごく傷つきました
なんで？って、私が知りたいわ!!って思ったり
お母さん強いです
傷付く事もたくさんあるんだろうけど
早くこの病気の認知度が上がって、親や当事者が少しでも安心できる材料や支援が出来るようになる事を祈ってやみません
お母さん、難病と聞いて感じたであろう葛藤とか不安を無かった事にせず、でも明るく向き合っている姿がとても素敵です。
この子達への支援の道筋がこれをキッカケに作られていきますように。
いま社会福祉士として働いてるものです。わたしたちは、障害を持った方々の相談支援をしています。自分もまだまだ、この障害を動画を知って初めて知りました。この障害を認知させるためにも、私自身この障害に関して勉強して、社会福祉士会の方に広めたいと思います。少しでも力になります
もし私が同じ立場に立たされたとしたら、果たしてこのお母さんの様になれるのだろうか。
こんな風に人に語れるのだろうか。
素晴らしいお方だと思います。
言葉のひとつひとつが心に刺さりました。
お母さんの人柄と考え方が素敵で尊敬できるのはもちろんだけど、パウパトが好きって情報を得てパウパトの歌を練習してきた2人も素敵だなって思った
ここまで前向きになるのにたくさん葛藤したかと思いますが、お母さんの考え方、子供との接し方に感動しました。この病気の名前も内容も何も知らなかった私にとって非常に勉強となる動画でした。紹介してくれたお友達にも感謝です😊
こんなに立派に育ってるのはお母さんの育て方なんだと思う。応援してます。
子供がいる身としては、このお母さんがどれだけ切実な思いでコレコレさんを頼ったのだろうと思うと胸が締め付けられる思いです😢
産んでくれてありがとうと思ってくれたら最大の親孝行ですよね。
少しでも情報が集まりますように。
児童発達支援のセンターで保育士をしています。障がいのある子やお母さんと関わってる中でどうしても受け入れられないというお母さんもたくさんいる中で前向きな姿に感動しました。障がいがあってもとっても可愛いですよね。お母さんが頑張りすぎないで、助けてくれる人もいるって伝えたいです。
お母さんとコレコレさんが真面目な話してるときに渡部が赤ちゃんと遊んでるのほっこりする
コレコレ痩せたな？二人とも子供にやさしくてほっこり
コレたんのパパみが尊い…♡かわよー♡♡♡ベビたん少しでも良くなりますように♡♡♡♡
お母さん普段疲れてるだろうに。発信することも凄く勇気がいると思います。ほんとに素晴らしいです。世が認知、対策できるようになったらいいですね。幸せになってください。
子供を授かると色々な心配もしますし親である自分が代わってあげたい、と思いますよね…
元旦那も生まれつき両耳難聴で苦しんでいました。息子にも産後すぐ耳のスクーリングを行いましたがパスで安心した事を思い出しました。
この国が更に子育てに疾患に向き合ってくれる様になってくれる事を願っています。
子は国の宝！スクスクと育ってね！
顔を出す勇気や知らない難病に立ち向かう勇気や努力が凄い…
こんな病気があるという事や見て知って貰うことで少しでも周りの環境や助成が増えることを願います。
あとは本当に健やかに育って欲しい。
おかあさんのマインド、本当に素敵です！お子さんもお母さんみたいに感謝を伝えられる人になると思います！
職業柄様々な病気、発達に特性のあるお子さんと関わっています。他の染色体異常の難病の子は見ていますがクリーフストラ症候群は初めて知りました。お母さんどうもありがとうございます。
たくさんの素敵な言葉の中で一番素敵だなと思ったのは、上のお子さんも含めてみんなが揃わないと…って部分です。周りの全てに感謝しながら生きる姿、私も参考にさせていただきます。
私自身原因不明治療法無しの難病持ちですが国指定難病には認められていないのでお母さんの辛さとてもよく分かります。お互い声を上げ続けましょうね。
お母さんが子供へ向ける愛情すごく感じました
お母さんがここに至るまでどれだけ切なくて苦しい想いをして。
そして前向きに考えられたと思います。仕事がら発達障害や、重度の子供達を預かっています。いろんな特性の子がいて、本当に愛くるしく愛おしく感じます。今は妊娠2カ月で、障害がある事がわかるようになり、海外からは、日本は中絶する人が多く、ダウン症の子供達は、可愛いのに、と叩かれています。お母さんの家族会はとても良い励みになると思います。
いろんな難病があり、ご家族で自然に協力しあい、理解を皆さんに知ってもらう事が一歩の始まりだと思います。コレコレさんの力は拡散力あるので。心からこれから先何かお役に立てる事がみんなができたらいいと思います。
お母さん明るくて説明上手でずっと聞いていられるなって感じました。病名は違いますが私も進行性の難病です。中々難病の方への支援って行き届いてない部分があるのでこの動画をより多くの方々に見て貰いこちらの病気の事を知って頂けたらなって思います。可愛いらしい息子さんに癒やされました。まだまだこれから大変な事があると思いますが頑張って下さい👊きっと息子さんはお母さんの元に生まれてきてよかったと感じる時が来ると思います😄
17:31
渡部と遊んでるシーン可愛すぎて草
とても強くて素敵なお母様だと思いました！お子様への愛をすごく感じました！！
私も知らない病気を認知することが出来て勉強になりました。お家族に幸せが訪れますように💗
こういう場に出ることで心無い言葉を浴びされる危険性などもあるにもかかわらず、
お子さんのために行動を起こす姿に尊敬しかない。
はじめしゃちょー２号が子供と遊んであげてるのほっこりする
コレたんが
赤ちゃん抱っこしてるの
なんか嬉しい気がした。ずっと応援したいですー。いつもありがとうございます。
ママさん、何とも言えない気持ちで過ごす日もあると思いますが、気丈にお話ししてくださったり日々ご兄弟含めてちゃんと育児されていることがとても伝わってきました。
ママさんも1人の人間、たまには周りに甘えてリフレッシュしてくださいね。
渡部がおもちゃで赤ちゃんと遊んでるの癒される☺️
コレたんはいい事にお金を使ってくれるからいいよね
この子のお母さん、前向きで強くてかっこいいな😢✨この動画で沢山の人に広がれー！！