Всероссийская онлайн-школа для пациентов с заболеванием миелофиброз | ВООГ Содействие

Программа:
- «Миелофиброз: лечение современными препаратами. Побочные явления и, как с ними справиться?» - лектор: Морозова Елена Владиславовна, руководитель отдела ОГТ для подростков и взрослых НИИ им. Р.М. Горбачевой ФГБОУ ВО «Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова» Минздрава России, г. Санкт-Петербург;
- Ответы на вопросы online: Морозова Е.В., Смирнова Л.Л.

[@user-vm4ud9yg3h]

у меня в 16 г по трепанобиопсии, поставлена был диагноз -истинная полицетемия, все 3 ростка красного мозга повреждены опухолевыми клетками....тромбоциты 1000-950....гемоглобин был185, сейчас 160 эритроциты больше 6,15 не поднимались, гематокрит тоже повешен, в 14-15-16-17 г были лейкоциты повышены до 15, выше не были...эритропоэтин недавно сдала 3,5.....у меня больные почки, был тромбоз глубокой вене в нижней конечности, без окклюзий...с 16 принимаю только аспирин 500 мг...гематолог изначально поставила -другой миелоидный лейкоз!? выписала Гидрае! Я, сама решила, что моя почка эту химию не вытянут ...креатинин повышается до 200...мочевая кислота иногда тоже, хотя, я сижу на бессолевой диете....jak2 сдала недавно и в 14 экзоне количественном -обнаружен....в 12-м экзоне....2 раза на уши была спленомегалия, потом не видят, что она увеличена!? мне 55 лет! живу в Калининградской обл.....тромбоциты и гемоглобин росли с 11 г....инвалид по почкам очень давно...ходить не могу, очень ноги болят ..при жаре раздувается все тело, лопаются сосуды и синяки ..я, отекаю...живот раздувается, глаза болят и красные, лицо и особенно нос бордовые, при небольшой физ-нагрузка красносиние кисти рук, ступни тоже...и т.д температура 37, 37,2 началась лет 20 назад....на аспирине иногда тоже бывает....я, не знаю куда обращаться, у нас один хороший гематолог и сейчас этот врач только в платной клинике 2400... к другим врачам идти нет смысла...я, вообще практически не хожу к ним и у теолога не была....мне все отвечают, что не знают моей болезни, в нашем городе...

[@user-by2vr7xb4d]

Вы так и не назвали фамилию Елены Владиславовны