Хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ) - В.А. Шуваев "Новые горизонты" 2023
HTML-код
- Опубликовано: 26 авг 2024
- Всероссийская школа пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Выступление Василия Анатольевича Шуваева на тему "Хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ)".
В.А. Шуваев - заведующий КДО гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «РосНИИГТ» ФМБА России, д.м.н., г. Санкт-Петербург
Благодарю 🙏❤
Приветствую. Мне поставили диагноз эссенциальная тромбоцитемия. Я гематологу задал вопрос, это рак крови, Она сказала Нет Это доброкачественное заболевание крови. Она права или нет?
Права, но не совсем. Это скорее злокачественное новообразования с доброкачественным течением. ИНОГДА, если ЭТ не контролировать, то может начаться миелофиброз, а делее перерасти в острый лейкоз, но ИНОГДА (буквально 2% вероятность). Вероятность умереть от тромбозов при ЭТ высока, поэтому наблюдают за течением болезни и контролируют уровень тромбоцитов. Средняя продолжительность жизни с ЭТ такая же, как и у обычного человека. Однако само заболевание может снижать качество жизни. У меня, например, головные боли, иногда кровотечение из носа, слабость, иногда ломота в костях, некоторые отмечают ещё кожный зуд. Мне самой недавно только диагноз поставили ЭТ. Причём трижды негативный (не нашли мутаций). А вообще, гематологи не очень любят пациентов с ЭТ, особенно таких молодых, как я (мне 22 года), по крайней мере в регионах, потому что лечения нет, есть только поддерживающая терапия (очень редко люди с ЭТ входят в ремиссию), ну и это «поддержание» назначают только в том случае, если есть риск тромбоза по какой-то там шкале или тромбоцитов более 1500, потому что на «лечении» прыгают показатели не только тромбоцитов, но и других показателей крови (чаще лейкоциты и гемоглобин), а ещё много побочек.
В телеграмме есть два чата, где люди обсуждают эту болезнь, рассказывают о новшествах (там есть те, кто лечится в Москве, Петербурге и даже в Германии и Америке), которые открывают в нашем заболевании, вроде есть даже там врач гематолог, который тоже отвечает. В общем, болезнь очень редкая и относительно новая, поэтому очень интересно иногда обсудить с товарищами по несчастью, тем более многие имеют диагноз более 10 лет и знают много, нет такого вопроса по нашему заболеванию, на который там не смогли бы ответить. Поэтому можете поискать «Эссенциальная тромбоцитемия» в поиске в тг