世界多発性硬化症の日2024・座談会「MSと診断された時のこと」

[@明子樋村]

私は25歳の8月に左足を引きずるようになり、当時の職場のオーナーに休憩多く取ればいいから、向かいの整形外科に行ってきなさいというのが最初でした。
整形外科で診てもらったものの、一週間経っても治らない。さらに両肩に痛み、左手の脱力感。全身の寒気…だんだん悪化していきました。
整形外科を再診し、痛み止めが効かないことを訴えると、MRI検査をすることに。
その結果、あなたの脛椎に白い炎症がある。これは大変な病気だ。
神経内科へ紹介状を書くから転院してくださいとのことでした。
赤十字病院に紹介状を持っていくと…そこから診察、MRI、即日入院でした。
何もわかっていなかった自分は、ただの仕事疲れで、病院で調べてもらえば原因わかって帰れると思っていた。午後から仕事するつもりだったのに、まさかの入院。
職場に仕事に行けない、病院から出してもらえない…と電話しました。
今、思い出すと、足を引きずっている時点でかなりの重症です。
この症状は大抵危険な病気のサインです。
私は、整形外科から、日赤に転院しましたが、多発性硬化症と診断されるまでの期間が発症から2週間ほどで早かったです。
治らない病、目が見えなくなるかもしれないと告げられ、ショックでした。
さらに当時はアボネックスを使用したため、自己注射をマスターするまでは帰れない。気持ちはどん底へ落とされました。
当時は私生活で色々な問題が重なり、ストレスになっていた。多発性硬化症になるトリガーが一気に弾けたのだろうと思います。
あれから、16年。
目はしっかり見えています。ステロイドパルスで足を引きずることはなくなりました。
何度か再発しましたが、後遺症は少なく済んでいます。
アボネックス、イムセラ、ケシンプタと薬も変わり、ケシンプタになってから再発はないです。

[@yukii2776]

私も２２年前に右下が黒くなんも見えなくなって、眼科医に診てもらい目の異常はないと言う事で脳の方かと…と、言う事で脳外科へ紹介状を書いてもらいCT＆MRIを撮りCTにはなんも映っていなくてMRIには白い丸が何個か映っていました。そこからまた市の厚生病院へ紹介状を書いてもらい、診てもらいこういう病気もかもしれないと言う事で大学病院へ紹介状を書いてもらい行きました。その大学病院にてすぐ入院、次の日には髄液検査…。
にて、貴方は多発性硬化症という病気．特定疾患治らない病気という事が分かりました。診断された事に主治医の話を聞きながら目に涙が溜まった事を覚えています　　　それも彼此２２年前のことです… ハ〜…😢

[@grnsvn6334]

2021年6月14日、朝起きた時に左の顔が動かなかった。ここから始まりました。耳鼻科を受診し、しばらくステロイドの点滴をした方がいいと言われましたが、そのクリニックは翌日休診だったため医療センターに紹介されて受診しました。それからあれよあれよと各種検査に回され、診断に至りました。耳鼻科、眼科(複視があったため)、循内、脳内で受診する予定が循内ではなくはぼ脳内でしょうということで、3科を行ったり来たりした記憶があります。
診察を受けていくうちに2〜3年前に左の首筋や頬から形、胸辺りまで痺れがあった経験があったことを思い出しました。
医療センターで専門医に直結したので、2週間ほどでMSと確定したと思います。

[@スマホ瑠衣子]

私はいつMSになったのか忘れました。たぶん鬱の方が先だと思う。原因はわかりません。鬱はわかるのだけど。