Annas ALS Geschichte - ION363 / Jacifusen
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- Опубликовано: 6 окт 2024
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Hallo zusammen,
nachdem ich nun die offizielle Freigabe habe, möchte ich Euch das nicht länger vorenthalten. Neben Tofersen bei dem Gendefekt SOD1, gibt es mit ION363 bei (meinem Gendefekt) ein weiteres Präparat, das auf der sogenannten ASO-Technologie beruht. Und zum ersten mal ist es gelungen, ALS zu stoppen und sogar umzukehren.
Anna hat mit 16 Jahren die Diagnose bekommen und wäre wie alle bislang betroffenen Teenager mit FUS, bereits tot. Letzter Stand ist, dass sie bereits wieder 10,5 Stunden ohne Beatmung auskommen kann. Und ihr ALS-FRS hat sich um zwei Punkte verbessert. Das gab es noch nie.
Wir, eine Patienteninitiative mit aktuell fünf FUSlern, versuchen aktuell eine Härtefall Entscheidung herbeizuführen. Aber aBürokratie in Deutschland / Europa wird das vermutlich ein zäher Weg. Deshalb muss dieser reale Erfolg endlich bekannter werden.
Deshalb ladet Euch das Video herunter.
Teilt es in sozialen Netzwerken.
Wenn Ihr Kontakt zu großen Medienkanälen habt, bitte Info an mich. Dann kann ich den Kontakt zur Familie herstellen
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![Eminem - Temporary (feat. Skylar Grey) [Official Music Video]](http://i.ytimg.com/vi/ZaK9Wi5ho0o/mqdefault.jpg)
Dieses Video erzeugt bei mir immer wieder Gänsehaut. Tolle Geschichte.
Wow Jaci hermsted you live on through all these people that you helped save! If it wasn't for you her recovery wouldn't be possible ❤️ you truly were beautiful inside and out!
Gut, dass ihr in den USA gute medizinische und menschliche Hilfe gefunden habt🍀💜Ich hoffe, dass Anna sich von dem Infekt /künstlichem Koma erholt🙏
Noch gibt es das Medikament nicht in Deutschland. Aber wir sind dran.
Sie hat sich mehr als nur von der Lungenentzündung und dem Koma erholt. Wir wünschen uns diese Hilfe für alle Betroffenen!
@@sonjakampfer3876 dann wünsche ich Ihrer Tochter in der Familie weiter viel positive HeilungsKraft und Gute Besserung
Ich habe die Krankheit als Thema für meine mündliche Abitur Prüfung in zwei Wochen bekommen, bei der ich unter anderem neue Therapieansätze diskutieren soll. Bei meiner Recherche bin ich auf eben dieses Medikament gestoßen und ich habe gerade wirklich Gänsehaut! Es ist so beeindruckend und soo schön zu sehen welch Fortschritte Anna gemacht hat! Ich hoffe, dass dieses Medikament vielleicht wirklich ein Meilenstein der Zukunft in der Behandlung der ALS sein wird!!
Alles gute der Anna!
Viel Glück. Ich drücke die Daumen, dass es eine gute Note wird.
Das ist der Wahnsinn, einfach sensationell. Für freuen uns so sehr für Anna und ihre Familie. Und haben gleichzeitig Hoffnung, da auch Kerstin diesen FUS-Gendefekt hat.
Scheinbar ist der Verlauf bei Patienten mit FUS defekt ja reversibel mit dem Medikament wie in dem Video beschrieben...Wäre der absolute Wahnsinn und ein Wunder wenn Kerstin dadurch wenigstens wieder sprechen oder den Computer benutzen könnte!!! Ich drück euch die Daumen, habe damals von Kerstin im TV gesehen. Ich hoffe ihr könnt mit den Ärzten in Kontakt treten.
@@maqqx337 Anna ist bislang ein Einzelfall. Es gibt andere, bei denen verlangsamt sich der Verlauf oder wird gestoppt. Aber wir können nicht davon ausgehen, dass es bei Kerstin auch so gut funktioniert. Hinzu kommt eine Aussage, dass lange komplett untergegangene Motoneuronrn nicht wiederherstellbar sind. Das mit dem Computer bedienen ist tatsächlich unsere große Hoffnung. Dazu muss nur ein Muskel verlässlich funktionieren.
@@maqqx337 im Nachtcafe?
@@kerstinwirth7886 Tatsächlich in der ALS Doku von Bruno Schmidt damals. Ich hab mit der Krankheit an sich selber nichts zutun und auch keine bekannten welche erkrankt sind, allerdings berührt mich das Thema seit dieser Doku und am aller schlimmsten finde ich das Schicksal von Kerstin, ich bin nämlich genau so alt wie sie. Habe mir danach etliche Videos von euch angeschaut und muss sagen - ihr seid eine unfassbar tolle Familie. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, wenn sie wengistens den Computer wieder bedienen könnte wäre das ja schon eine ernorme Lebensqualitätsverbesserung! Auch dich Kerstin: Du bist eine Kämpferin und ein Vorbild für viele, ebenso wie Anna aus dem Video!
@@maqqx337 Lieben Dank für die schönen Worte. Und Respekt dafür, dass Du Dich mit dieser Krankheit und den Schicksalen beschäftigst. Und Daumen drücken können wir immer gebrauchen. Es sind die Betroffenen die so stark sind und diesen Lebensmut haben. Kerstin, Anna aber auch andere sind unsere Vorbilder und treiben uns an. Ganz herzlichen Dank.
Ich bin auch ALS erkrankt, genetisch bedingt. Das hat mir Mut gemacht. Danke!❤
Welches Gen?
@@Thomas-hc4py Hast Du Instagram? Falls ja, schreibe mir doch darüber @_ihmma
@@Thomas-hc4py Warum?
Schreibe mir doch über Instagram. Frau Bartmann und noch weitere FUSler versuchen da was auf die Beine zu stellen, mit dem Ziel, die Studie / das Medikament nach Deutschland zu bekommen.
Werde das Programm noch runterladen
Danke!
Hallo, vielen Dank für das Video! Wie können wir Kontakt zu euch aufnehmen? Wir sind selbst eine betroffene Familie. VG
Hallo, habt Ihr Instagram? Dann schreibt mich da einfach an "_ihmma"
Vaccident ?
No. It is ALS!