SunCafé / A mi emberünk - Beni

A mi emberünk című podcast sorozat újabb része rendhagyó, ugyanis Balogh Béla vendégei ezúttal Szilágyi Boglárka és tündéri kisfia, Beni.
Beni sajnos egy súlyos izomsorvadásos betegségben szenved, mégpedig a Duchenne-féle izomdisztrófiában, mely 2023 decemberében derült ki nála.
Beni egy nagyon okos és rendkívül értelmes kisfiú, aki a betegsége ellenére rendkívül mozgékony és aktív, viszont mozgásában egyes területeken korlátozott. Nem tud például ugrani vagy páros lábbal lépcsőzni és a lépései is gyengécskébbek. A jelenlegi terápiák sajnos nem segítenek a felépülésében és ahhoz, hogy a jelenleg 4 éves kisfiú állapota javuljon, egy 1 éve, az Egyesült Államokban napvilágot látott génterápiára lenne szüksége, amely megállítja állapota romlását és melynek köszönhetően mozgásfejlődése ugrásszerűen javulna. Ez viszont több, mint egymilliárd forintba kerül, ennek az összegyűjtéséhez kér segítséget a család és kérjük mi is az ország összefogását, hogy minél hamarabb megvalósulhasson Beni kezelése Dubajban. Ezen múlik ugyanis sajnos Beni élete.
Minden információ a www.facebook.c... oldalon található!
Számlaszám, amelyre várják a segítséget: 11600006-00000001-99666337