Malia (3) hat Mukoviszidose
HTML-код
- Опубликовано: 27 апр 2020
- Die dreijährige Malia aus Mutterstadt leidet an der Stoffwechselstörung Mukoviszidose. Das Coronavirus wäre für sie vermutlich tödlich. Deshalb isoliert sie ihre alleinerziehende Mutter Susann Klag (25) so gut es irgendwie geht von der Außenwelt. Die gelernte Krankenschwester betreut normalerweise beruflich ein behindertes Kind in einer Kita. So lange die Kitas geschlossen sind, kann sie ohne Probleme mit ihrer Tochter daheim bleiben. Sollten diese bald wieder öffnen, steht Susann Klag vor einem großen Problem, denn Malia muss in den kommenden Monaten isoliert werden, um nicht ihr Leben zu riskieren.
Landesschau Rheinland-Pfalz-Kanal abonnieren unter: x.swr.de/s/lsyt.
Willkommen auf dem RUclips-Kanal der Landesschau Rheinland-Pfalz. Hier erwarten Sie Highlights unserer Sendung. Portraits, Reportagen, Dokumentationen, Kunst, Kultur, Ratgeber! Wir haben tägliche Updates auf dem Kanal. Abonnieren Sie uns, wenn Sie nichts verpassen wollen.
Mehr Landesschau:
Offizielle Homepage: x.swr.de/s/129n
Facebook: / landesschau
Mehr SWR Heimat: Instagram: / swr_heimat_rp
#SWR,
#Landesschau,
#mukoviszidose 
Развлечения
Sehr interessanter Beitrag! Wie geht es Malia heute?
Gute Besserung und alles gute euch
Süß sie tat mir sehr leid
Armes Kind
Alles gute für euch.
Hallo kleine Maus ich bin Marion ich habe auch Mukoviszidose liebe Grüße von Marion alles liebe
Ich fände es interessant, ob bei Malia das Neugeborenen Screening durchgeführt wurde?! Da hätte Mukoviszidose erkannt werden können.
Ich wünsche euch alles Liebe 🥰
Hallo, ja sie wurde gescreent. Aber ihre Mutationen sind selten und im Screening sind nur die 50 häufigsten Mutationen. Erst beim erweiterten Screening bis 2000 Mutationen wurde es gefunden. Dankeschön❤️ (Bin die Mama)
@@susannklag4537 bin Kinderkrankenschwester auf der Neo-intensivstation und heute wurde bei meiner Tochter (8 Monate) der Verdacht auf CF oder Mb Hirschsprung ausgesprochen weil sie seit dem 5. Lebenstag verstopft ist. Wäre es möglich irgendwie in Verbindung zu treten? Kenne leider (oder auch zum Glück) niemanden wo das so früh schon festgestellt wurde und leider wurde das auch in den Vorlesungen nicht so genau durchgenommen. Wäre sehr dankbar. Glg
@@vanessawallner9342 wie geht es deiner Tochter inzwischen? Habt ihr jetzt eine konkrete Diagnose? Bei uns in der Familie gibt es Morbus Hirschsprung, damit kenne ich mich inzwischen sehr gut aus. Alles Liebe
@@anjaballer8164 hey meine Liebe ☺️ naja es wurde eine Schnittbiopsie gemacht (die war negativ), ein Kontraströntgen (erweiterter dickdarm aber keine eindeutige Engstelle sichtbar), und eine Rektummanometrie (keine Relaxationen, also eigentlich auffällig). Wir haben ca. 2 Monate lang teilweise bis zu 3x tgl. Darmspülungen durchgeführt, wodurch sie zunehmend panisch wurde weil es ja nicht angenehm ist und dann haben wir Macrogol (das hatte sie schon lange vor den Spülungen relativ hoch dosiert) gesteigert auf knapp 2,5g/kgKG was ja sehr hoch dosiert ist… aber damit läuft es sehr gut. Mittlerweile konnten wir auf rund 1,5g/kgKG reduzieren und sie hat tgl., teilweise mehrmals tgl. Stuhl. Bis zum Macrogol konnte sie ohne stimulation und Bauchmassage keinen Spontanstuhl absetzen und sie hattr einen riesen Bauch und ganz feste Knollen. Aktuell sind ihre „Diagnosen“ ein zu langes Sigma und die Verdachtsdiagnose ultrakurze Form MH
Bei unserem Sohn wurde (2018) vom Kinderarzt eine veraltete Screening-Karte verwendet... dadurch war es sehr langwierig und qualvoll bis die Mukoviszidose bei meinem Sohn dann festgestellt wurde... Wir haben den Kleinen erst wieder in die Kita gebracht, als er gegen Corona geimpft war (2mal). Den fehlenden sozialen Kontakt merken wir nun, jedoch ist Lebenszeit nicht einfach "gegenzurechnen"...